Ogłoszono nominacje do nagrody Achse-Central 2014. Wśród nich znalazł się wspólny projekt „Nationwide Network Against Trigeminal Autonomous Cephalgia” Federalnego Stowarzyszenia Grup Samopomocowych ds. Klastrowych Bólów Głowy (CSG) e.V., Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii oraz Techniker Krankenkasse (niemieckiej kasie chorych). Jest to jeden z czterech nominowanych projektów wybranych spośród około 20 zgłoszeń.

Już czwarty rok z rzędu ACHSE i Centralny Fundusz Ubezpieczeń Społecznych AG przyznają nagrodę w uznaniu projektów, które demonstrują innowacyjne podejście do opieki nad osobami z chorobami rzadkimi. Czym jednak dokładnie jest „innowacyjne podejście”? Osoby z chorobami rzadkimi borykają się z wyjątkowymi wyzwaniami: zazwyczaj wymagają stałej opieki medycznej i innego wsparcia terapeutycznego, a często także leczenia interdyscyplinarnego i wsparcia psychospołecznego. Niemiecki system opieki zdrowotnej nie jest jednak odpowiednio wyposażony, aby móc opiekować się osobami z tymi złożonymi schorzeniami. „Brakuje skoordynowanych form współpracy i kompleksowych koncepcji, które zapewniłyby osobom dotkniętym chorobą specjalistyczną, interdyscyplinarną, a w razie potrzeby międzysektorową opiekę” – mówi Mirjam Mann, dyrektor zarządzająca ACHSE.

Przyznając tę ​​nagrodę, ACHSE i Centralny Fundusz Ubezpieczeń Społecznych (Central Krankenversicherung) wspólnie postawiły sobie za cel przeciwdziałanie tym brakom w opiece nad osobami z przewlekłymi chorobami rzadkimi: Projekty mają być promowane, komunikowane i rozpowszechniane. W ostatnich tygodniach jury Centralnej Nagrody ACHSE nominowało cztery projekty spośród łącznie 20 zgłoszeń. Projekty te w szczególności wpisują się w cel nagrody: poprawę sytuacji opieki nad osobami z rzadkimi chorobami. Zwycięski projekt zostanie ogłoszony w maju. Dzięki Centralnej Nagrodzie ACHSE, ACHSE (Sojusz na rzecz Przewlekłych Chorób Rzadkich) i Centralny Fundusz Ubezpieczeń Społecznych (Central Krankenversicherung AG) wspólnie angażują się w poprawę leczenia i opieki nad osobami z rzadkimi chorobami. W tym roku nagroda została przyznana po raz czwarty i jest otwarta dla firm, instytucji, organizacji i osób ze wszystkich sektorów systemu opieki zdrowotnej. Jest ona wspierana przez Generali Future Fund i dotowana kwotą 10 000 euro.

Projekt „Ogólnopolska Sieć Przeciwdziałania Trójdzielno-Autonomicznym Bólom Głowy (TAC)” ma na celu trójdzielno-autonomicznych bólów głowy . Obecnie sklasyfikowano łącznie 363 pierwotne rozpoznania bólów głowy. Wśród nich znajduje się szereg bardzo rzadkich zaburzeń bólów głowy – w tym grupa trójdzielno-autonomicznych bólów głowy (TAC), do której należą również klasterowe bóle głowy. Wszystkie te bóle głowy powodują silne, jednostronne napady bólu głowy. Szybka diagnoza TAC jest szczególnie ważna, ponieważ ich leczenie zasadniczo różni się od leczenia innych rodzajów bólów głowy. Jednak średnio upływa od ośmiu do dwunastu lat, zanim pacjent otrzyma właściwą diagnozę i specjalistyczne leczenie. Niemieckie Federalne Stowarzyszenie Grup Samopomocowych z Klasterowymi Bólami Głowy (CSG) e.V., we współpracy z kasą chorych Techniker Krankenkasse (TK) i Kliniką Leczenia Bólu w Kilonii, opracowało zintegrowaną koncepcję opieki. Opiera się ona na ogólnokrajowej sieci diagnostyczno-terapeutyczno-badawczej z centrami doskonałości i skoordynowanymi ścieżkami leczenia. Celem jest zaoszczędzenie pacjentom długiego procesu leczenia, opóźnień w diagnostyce i nieskutecznych terapii.

„Projekt zrobił wrażenie na jury nagrody Achse-Central, ponieważ jest on powiązany z siecią w całym kraju, a ścieżki leczenia są skoordynowane i spójne. Co więcej, koncepcja została opracowana wspólnie z grupami samopomocowymi i przy wsparciu silnych partnerów. Ma charakter interdyscyplinarny i uwzględnia psychologiczne i społeczne potrzeby osób dotkniętych chorobą” – wyjaśnia przewodniczący jury dr Arpad von Moers, lekarz naczelny kliniki pediatrycznej w DRK Clinics Berlin, odnosząc się do nominacji.

Więcej szczegółów można znaleźć na stronie http://www.achse-online.de/

Szczegóły dotyczące ceny