Konferencja dotycząca klasterowego bólu głowy w Kilonii: Opieka w Europie 2015

Pozdrowienia od Hermanna Gröhe

Międzynarodowi badacze bólów głowy i pacjenci spotkają się w Kilonii w dniach 4-6 września 2015 roku na Europejskiej Konferencji na temat Klastrowych Bólów Głowy. Konferencja, objęta patronatem Martina Schulza, Przewodniczącego Parlamentu Europejskiego, odbędzie się w Kilońskiej Klinice Bólu. Jest ona organizowana wspólnie przez Centrum Kompetencji w Zakresie Klastrowych Bólów Głowy w Kilońskiej Klinice Bólu oraz Niemieckie Federalne Stowarzyszenie Grup Samopomocowych ds. Klastrowych Bólów Głowy (CSG).

Klasterowe bóle głowy należą do najpoważniejszych zaburzeń bólowych znanych ludzkości. Występują w postaci nawracających ataków trwających od 15 minut do 3 godzin. Osoby cierpiące na nie mogą doświadczać nawet ośmiu takich ataków dziennie. Przeszywającemu, jednostronnemu bólowi wokół oka towarzyszy zaczerwienienie, łzawienie oraz katar lub zatkany nos. Ataki mogą występować w grupach przez kilka tygodni lub miesięcy w odstępach czasu. Możliwe są również przewlekłe, bezprzerwowe przebiegi. Nasilenie i nieznośny charakter ataków, jeśli nie są leczone, mogą doprowadzić chorych do samobójstwa. To, w połączeniu z silnym, nie do zniesienia cierpieniem, doprowadziło do powstania terminu „samobójczy ból głowy”. W języku niemieckim nie ma na to odpowiednika.

W ostatnich latach organizatorzy zainicjowali w Niemczech ogólnokrajową sieć ekspertów w zakresie regionalnej opieki nad osobami z klasterowymi bólami głowy, która stanowi model dla opieki międzynarodowej. Podczas konferencji zostaną przeanalizowane i zaprezentowane europejskie doświadczenia w leczeniu klasterowych bólów głowy. Celem jest optymalizacja opieki ponad granicami państw. W swoim przemówieniu powitalnym, federalny minister zdrowia, Hermann Gröhe, podkreślił szczególne znaczenie tego spotkania: „Ponieważ choroba ta jest stosunkowo rzadka, tym ważniejsze jest gromadzenie wiedzy ponad granicami państw, jej ocena i wymiana informacji na temat różnych opcji leczenia”. Ta międzynarodowa konferencja poświęcona klasterowym bólom głowy ma na celu zaowocowanie nowymi, transgranicznymi spostrzeżeniami i stanowić prekursor kolejnych międzynarodowych spotkań tego typu.

pod patronatem Parlamentu Europejskiego

W samych Niemczech ponad 100 000 osób cierpi na klasterowe bóle głowy. Ze względu na nasilenie objawów, klasterowe bóle głowy bardzo często prowadzą do utraty pracy, a niepełnosprawność jest większa u kobiet niż u mężczyzn. Stosunek mężczyzn do kobiet wynosi około 2,1 do 1. Pomimo wyraźnych objawów klinicznych – takich jak do ośmiu ataków dziennie, aktywne okresy klasterowe trwające od 60 do 90 dni oraz sezonowe występowanie wiosną i jesienią – tylko około 30 procent pacjentów jest prawidłowo diagnozowanych. Postawienie prawidłowej diagnozy zajmuje średnio od sześciu do ośmiu lat. Około 60 procent osób dotkniętych tą chorobą nigdy nie otrzymuje odpowiedniego, nowoczesnego leczenia. Regionalne centra leczenia klasterowych bólów głowy zapewniają szybką, lokalną pomoc. Umożliwiają one szybką i skuteczną opiekę oraz bezpośrednio stosują specjalistyczną wiedzę.

Aktualne teorie naukowe dotyczące rozwoju klasterowych bólów głowy opisują uszkodzenie zwojów nerwowych w podwzgórzu oraz procesy zapalne w żyłach u podstawy mózgu. Zidentyfikowano również specyficzne geny związane z rozwojem klasterowych bólów głowy.

Głównym celem jest informowanie osób dotkniętych tą chorobą, ich rodzin i opinii publicznej o występowaniu i leczeniu klasterowych bólów głowy. Szkolenie i doskonalenie zawodowe lekarzy oraz tworzenie kolejnych specjalistycznych ośrodków są również kluczowe dla poprawy opieki nad osobami dotkniętymi tą chorobą.

Dostępnych jest kilka metod leczenia klasterowych bólów głowy. Należą do nich blokery kanału wapniowego, kortykosteroidy i tryptany. Obecnie trwają badania naukowe nad przeciwciałami monoklonalnymi przeciwko określonym neuroprzekaźnikom. Podobnie jak szczepionka, mogłoby to potencjalnie blokować neuroprzekaźniki w przyszłości, wymagając jednego zastrzyku podskórnego miesięcznie.

Inne metody leczenia obejmują techniki neuromodulacji. Polegają one między innymi na wszczepianiu małoinwazyjnych rozruszników serca w podniebienie, których zadaniem jest stabilizacja aktywności nerwowej w jądrach nerwowych podczas napadów klasterowych. W badaniach klinicznych testowana jest również tzw. nieinwazyjna stymulacja nerwów, w postaci zewnętrznej stymulacji nerwu błędnego przez skórę.

Prezes Europejskiej Federacji Bólów Głowy (EHF), prof. dr Dimos D. Mitsikostas, który umieścił klasterowe bóle głowy na szczycie listy priorytetów swojej prezydentury, weźmie udział osobiście i omówi sytuację opieki zdrowotnej w swoim kraju i w całej Europie. Inni lekarze i pacjenci z innych krajów europejskich również przedstawią porównawczy przegląd opieki zdrowotnej. Ponadto zaprezentowane zostaną nowe wyniki analizy sytuacji w opiece zdrowotnej przeprowadzonej przez Niemieckie Federalne Stowarzyszenie Grup Samopomocowych ds. Klastrowych Bólów Głowy (CSG) we współpracy z Europejskim Sojuszem na rzecz Bólów Głowy (EHA) wśród ponad 20 organizacji pacjentów z 18 krajów.

Drugiego dnia nowoczesne techniki neuromodulacji zostaną porównane z konwencjonalnymi metodami leczenia. Wielu wybitnych lekarzy i pacjentów ponownie zostanie zaproszonych do podzielenia się swoimi doświadczeniami z różnymi metodami. Dodatkowo, w sobotę omówione zostaną opcje leczenia dla kobiet w ciąży cierpiących na klasterowy ból głowy.

Federalne Stowarzyszenie Grup Samopomocowych Osób z Bólem Głowy (CSG) eV oraz zespół Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii z przyjemnością powitają wszystkich zainteresowanych w Kilonii.

Ze względu na spodziewaną dużą frekwencję, prosimy o rejestrację w biurze CSG:

Email jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Web www.clusterkopf.de

Poniżej przedstawiamy kilka wrażeń z konferencji:

◄ 1 2 3 4 5 ►

program

Pobierz program: Europejska Konferencja na temat Klastrowych Bólów Głowy, Klinika Bólu w Kiel 2015

Bóle głowy klasterowe w Europie:
nowe podejście do nowoczesnej opieki

Europejska Konferencja na temat Klastrowych Bólów Głowy we współpracy z ekspertami i grupami samopomocowymi zajmującymi się klasterowymi bólami głowy

Patron

Martin Schulz,
przewodniczący Parlamentu Europejskiego

Zarządzanie i organizacja:

Prof. dr Hartmut Göbel,
Klinika Leczenia Bólu w Kilonii, Federalna Sieć Leczenia Bólów Głowy;
dr Harald Müller,
Federalne Stowarzyszenie Grup Samopomocowych dla Osób z Klastrowymi Bólami Głowy – CSG eV

4-6 września 2015

Kiel Pain Clinic
Cluster Headache Competence Centre
Heikendorfer Weg 9-27
24149 Kiel

Umiar:

Christiane Seidenspinner

Głośniki:

Prof. dr Dimos D. Mitsikostas, Ateny (GR)
Ilse de Coo, Holandia
Dr Mads Barløse, Dania
Dr Peter Heinen, St. Vith (BE)
PD Dr Charly Gaul, Königstein (DE)
Dr Holger Kaube, Monachium (DE)
M.Sc. Psych. Julia Röhl
Dypl. Psych. Marianne Lüking, Freiburg
Anette Fellner, pacjentka z CK (SCS)
Lisa Fischer, pacjentka z CK (tVNS)
Claudia Eichhorn, pacjentka z CK (DBS)
Rüdiger Harbring, pacjentka z CK (GPS-S)

Program angielski

Ból głowy klasterowy w Europie:
nowe ścieżki nowoczesnego leczenia

Europejska konferencja na temat klasterowych bólów głowy we współpracy ekspertów i grup samopomocowych zajmujących się tymi bólami

Patron:

Martin Schulz, przewodniczący Parlamentu Europejskiego

Zarządzanie i organizacja:

Prof. dr Hartmut Göbel
Centrum Bólu Głowy i Bólu w Kilonii, Ogólnopolska Sieć Leczenia Bólów Głowy
Dr Harald Müller
Federalna Grupa Samopomocy w Bólach Głowy – CSG eV

4-6 września 2015

Kilońskie Centrum Bólu i Bólu Głowy
Centrum kompetencyjne klasterowego bólu głowy
Heikendorfer Weg 9-27
24149 Kilonia

Umiar:

Christiane Seidenspinner

Prelegenci:

Prof. dr Dimos D. Mitsikostas, Ateny (GR)
Ilse de Coo, Holandia
Dr Mads Barløse, Dania
Dr Peter Heinen, St. Vith (BE)
PD Dr Charly Gaul, Königstein (DE)
Dr Holger Kaube, Monachium (DE)
M.Sc. Psych. Julia Röhl
Dypl. Psych. Marianne Lüking, Freiburg
Anette Fellner, pacjentka (SCS)
Lisa Fischer, pacjentka (tVNS)
Claudia Eichhorn, pacjentka (DBS)
Rüdiger Harbring, pacjentka (GPS-S)