Mnóstwo silnych bólów głowy
Klasterowe bóle głowy są jednymi z najpoważniejszych schorzeń bólowych u człowieka. Niezwykle niszczycielskie ataki bólowe trwające 15-180 minut nagle pojawiają się w okolicy oczu, czole lub skroni. Częstotliwość wynosi do ośmiu ataków dziennie. Oprócz bólu, zaczerwienienia oczu, łzawienia oczu, zatkanego nosa, kataru, wzmożonej potliwości w okolicy czoła i twarzy, zwężenia źrenic, opadania powiek, obrzęku powiek i niepokoju fizycznego przy może zaistnieć potrzeba przeprowadzki. Ataki występują często i trwają przez pewien okres czasu, zwykle w okresie aktywności trwającym około sześciu tygodni. W języku angielskim mówi się o „klasterowym” bólu głowy, co dosłownie tłumaczy się jako „stertowy” ból głowy. U niektórych osób pomiędzy tymi czasowo pogrupowanymi „skupiskami bólu głowy” występują tygodnie lub miesiące wolne od bólu głowy; przebieg ten jest klasyfikowany jako epizodyczny klasterowy ból głowy . U innych osób nie występują takie okresy wolne od bólu głowy; ten podtyp określa się mianem przewlekłego klasterowego bólu głowy .
Późna diagnoza, poważne konsekwencje
Według różnych badań częstość występowania klasterowych bólów głowy w populacji ogólnej wynosi około 1%. Według ankiety przeprowadzonej w Niemczech przez grupy samopomocy klasterowego bólu głowy , postawienie prawidłowej diagnozy zajmuje średnio ponad osiem lat. Ukierunkowane, odpowiednie diagnozy często stawiane są bardzo późno lub wcale, dlatego skuteczne terapie nie są dostępne lub są rozpoczynane dopiero po wielu bolesnych latach bolesnej odysei, skakania po lekarzach, szukania lekarzy, stosowania niekonwencjonalnych metod i poważnych powikłań. Ponadto, w dużej mierze niezbadany, niezdiagnozowany i źle leczony lub nieleczony, klasterowy ból głowy jest jednym z najbardziej złośliwych i jednocześnie najbardziej upośledzających ludzi zaburzeń bólowych. Izolacja społeczna, zmiany osobowości, strach, depresja, przygnębienie, złość, smutek, rozpacz i utrata chęci do życia to jego różnorodni towarzysze. Krewni zwykle cierpią, są przestraszeni i zdesperowani. Obecnie klasterowe bóle głowy można zazwyczaj szybko i precyzyjnie zdiagnozować, dysponując specjalistyczną wiedzą. Istnieją bardzo skuteczne możliwości leczenia, które, jeśli są znane i odpowiednio stosowane, zwykle zapewniają skuteczną i szybką pomoc.
Zapobiegaj bólowi, unikaj powikłań
Klasterowe bóle głowy są rzadko spotykane w edukacji i szkoleniach medycznych. Prawo dotyczące ciężkiej niepełnosprawności nie uznaje silnego bólu. Osoby dotknięte chorobą nadal uważane są za pasierbów medycyny. Nawet w ojczystym języku niemieckim nie ma słowa na określenie tego bólu. Klasterowe bóle głowy to ból bezimienny . Rezultatem jest bólowy analfabetyzm. Często nazywany jest samobójczym bólem głowy: wygaszona wola życia bez nadziei opisuje tragiczną indywidualną konsekwencję opóźnionej diagnozy i nieskutecznego leczenia. Film z konsultacji w sprawie klasterowego bólu głowy dokumentuje typowy przebieg długiego, tragicznego doświadczenia.
Cierpiałem na CK do 2022 roku. I przez 12 lat. Do diagnozy potrzebne było 5 lat. Próbowałem wszystkiego. Następnie wszczepiono mnie stymulator neuro. Nic też nie pomogło. Spożywał także kortyzon przez lata. A potem: maj 2022 nagle zatrzymał się. Potem nigdy więcej nosowy tlen lub ascotope 5. Chcę ci powiedzieć, nigdy nie poddawaj się nadziei. Nigdy. Od tego czasu lekarze również stratą. Ale zaufaj im.
Mam 55 lat i od około 15 roku życia cierpię na klastry. Zaczęło się w szkole, w środku lekcji. Nadal dobrze to pamiętam. Krzyknęłam, opuściłam głowę i raz po raz potrząsałam głową. Potem sytuacja się poprawiła. U mnie ataki zawsze pojawiają się po jedzeniu, a potem podczas siedzenia lub snu. Powiedziano mi, że to wszystko ma podłoże psychiczne. W wieku 49 lat otrzymałem tlen po długim okresie testowania innych tryptanów i leków przeciwbólowych. Nic nie pomogło albo miałem ekstremalny NW. Jak dotąd biorę tlen tylko wtedy, gdy jestem w pobliżu butelki i Dronabinol THC jako środek zapobiegawczy, który w większości pomaga. Jednak nie wolno mi zrobić sobie przerwy, wtedy rozpęta się piekło.
Od 15 lat mam klasterowy ból głowy twarzy. Dla mnie tlen to magia.
Zachowaj spokój i bądź silny..my wszyscy z Tobą i jesteśmy silniejsi niż jakikolwiek ból głowy
Dzisiaj właśnie zacząłem klaster na tę zimę. Będę silny jak zawsze i przez następne 6 tygodni będę walczyć i zwyciężać
Ja (57 lat) cierpię na klastry od 38 lat, początkowo sporadycznie, a od 2010 roku przewlekle. Od dziecka mierzę się z bólami głowy. Migreny z aurą zaczęły się pojawiać już w podstawówce, a gdy miałam 19 lat, nastąpił punkt zwrotny: migreny prawie ustąpiły, ale zaczęły się napady. Przeszłam przez życie, najpierw pracując na pełen etat (przy Klastrze nie zawsze było łatwo), potem urodziłam dwójkę dzieci (swoją drogą, w czasie ciąży Klaster zupełnie zniknął, gdy tylko dziecko się urodziło, wrócił), potem pracował na pół etatu, potem na godziny i w końcu nic już nie działało, w 2019 roku pozostało tylko złożyć wniosek o rentę (której, swoją drogą, jest bardzo mało). Ograniczenia związane z tą przewlekłą chorobą są ogromne i do dziś nie rozumiem, dlaczego urzędy emerytalne przyznają tym osobom GdB jedynie na poziomie 20 lub 30. Czy znowu chodzi tylko o pieniądze? Najwyższy czas, aby tę poważną, niezwykle bolesną chorobę zakotwiczyć w zasadach opieki medycznej, gdyż w przypadku ciężkiej neuralgii nerwu trójdzielnego, która występuje często, tj. kilka razy w miesiącu przy silnym bólu, GdB wynosi już 50 – 60. Przewlekła pacjenci odczuwają silny ból kilka razy dziennie bolesne ataki i dostają 20 lub 30? Nie jest to możliwe i należy to pilnie upublicznić. Pacjenci z klasterem przewlekłym są również uzależnieni od pomocy opiekunów, ponieważ potrzebują pomocy nie tylko podczas ataków (podania leków, zdobycia i podłączenia butli z tlenem, zamawiania i odbierania leków z apteki, umawiania się na wizyty lekarskie, wsparcia emocjonalnego itp.). ), ale właściwie zawsze. Ponieważ jeśli codziennie (lub, tak jak ja, każdej nocy) spotykasz się z takimi atakami, istnieje duże ryzyko, że w pewnym momencie nie będziesz już w stanie i/lub nie będziesz chciał. Po prostu nie masz już siły, aby dalej żyć, najdrobniejsze codzienne czynności nie są już możliwe, ponieważ ciało ulega coraz większej degradacji fizycznej i psychicznej w wyniku dziesięcioleci ataków bólu i leków. Skutki uboczne nasilają się z wiekiem, co oznacza, że to, z czym można było sobie poradzić w wieku 20 lat, nie jest już możliwe w wieku 57 lat. Na przykład mogę przyjmować tylko 1 Verapamit 240 mg dziennie (w porównaniu do 3 x 240 mg), ponieważ w przeciwnym razie całe moje ciało byłoby pełne wody. Imigran powoduje ogromne zmęczenie, teraz, gdy jestem starsza, mój organizm potrzebuje dwa razy więcej czasu, aby znów móc w miarę jasno myśleć, co dla mnie oznacza, że połowa dnia już za nami. Brak snu spowodowany nocnymi atakami w rzeczywistości sprzyja rozwojowi dalszych chorób, ponieważ organizm nie może się regenerować tak dobrze, jak zdrowi ludzie, którzy śpią normalnie. Jak już powiedziałem, życie z zespołem chronicznym jest bardzo, bardzo stresujące, ograniczające życie i wymaga dużej pomocy i zrozumienia ze strony członków rodziny. Ale: rezygnacja nie wchodzi w grę, szczególnie jeśli masz dzieci. Do wszystkich pacjentów klastra: trzymajcie się, trzymajcie się, trzymajcie się!!!
Witam wszystkich, od około 25 lat mam chroniczne sranie i nie wychodzę z domu bez długopisów (Sumatriptan Inject, Tempil). Jedyne co naprawdę pomogło na przestrzeni lat to Aimovig 140 mg dokładnie co 4 tygodnie, a jeśli to nie wystarczy to Verapamil 2x 240 mg max dziennie.
Unikam tlenu i kropli do nosa, ponieważ pomagają tylko w ograniczonym stopniu, co oznacza, że trzeba je zażyć w ciągu kilku minut, w przeciwnym razie substancja czynna działa zbyt wolno i nie pomaga. Wypróbuj, mogę tylko polecić, Aimovig i Verapamil w dużych dawkach i zawsze miej przy sobie peny, po miesiącu bezbolesności powoli przestań ponownie stosować Verapamil, wszystkiego najlepszego, mam nadzieję, że pomogłem
@ Jürgen Schönbier Imigran Nasal jest ZBYT WOLNY Ja też to miałem. Przy zastrzyku Imigran, u mnie najsilniejszy atak ustępuje maksymalnie w ciągu 5, nawet jeśli jest już w szczytowym momencie. Oczywiście jestem potem tak samo oszołomiony, jak po ataku bez leków. Ale to nie boli :-)
Gromada od 30 lat, przewlekła od 15 lat. Gdyby nie Verapamil 2x240mg i Immigran Syringe 6mg w ostrych atakach dawno bym się zabił. Weź przepisane leki, wiem, że w Niemczech (jestem z CH) nie jest to takie proste jak u nas. Ale nie poddawaj się! Odkąd dostałem zastrzyki Verapamilu i Imigranu, jakość mojego życia wzrosła o 1000%.
Choruję na to od 20 lat. Zwykle mam 3-5 ataków każdego dnia, a kiedy jestem w odcinku, mam około 8-15 ataków!
Czasami jest to po prostu okropne, ale uczysz się sobie z tym radzić i cieszyć się czasem bez bólu.
U mnie zaczęło się to 4 lata temu. Na początku mogłam odpowiednio ustawić zegar, zawsze 3 godziny agonii, potem nos się otworzył i ból ustał. Nie daje mi to spokoju już od roku, z od 3 do 8 atakami trwającymi ponad 3 godziny każdego dnia. Na co dzień nie panuję już nad sobą i unikam wychodzenia. Jest też 4 dzieci i dwa psy. Nawet nie wiem, jak kontynuować. Myślę, że pomocne będzie ochłodzenie dotkniętego obszaru do 0 stopni za pomocą zimnego okładu.
Cierpię na to od około 15 lat.
Zaczyna się jak ktoś mieszka w mojej głowie, bije coraz mocniej bez przerwy, płacze, krzyczy, próbuję się położyć w ciemnym i cichym pokoju, niestety to nie pomaga, przestaję się ruszać, jest coraz gorzej, więc Nie mogę tego powstrzymać, uderzyłam się własnymi rękami w głowę, chciałabym umrzeć. W tej chwili zachowuję się jak dzikie zwierzę.
Choruję na to od około 20 lat.
Najpierw była przerwa 10, a potem 9 lat. Teraz jest moim stałym towarzyszem od kwietnia...aż do 12 ataków dziennie! Dotknięta prawa strona: nos, oko, czoło, szczęka, ucho i kość policzkowa. Leki: tlen; Imigran donosowy. Jeśli uda mi się uzyskać tlen od samego początku, często można zapobiec poważnemu atakowi.
Ale jeśli to już trwa, tylko Imigran może pomóc wyłączyć wszystko z około 25-minutowym opóźnieniem. Moje najdłuższe „pchnięcie” w tym roku w Dzień Wniebowstąpienia wczesnym rankiem trwało aż ponad 5 GODZIN… to było PIEKŁO. Mam wielką nadzieję, że „przełącznik” wkrótce wróci do pozycji „OFF”… miejmy nadzieję.
Do wszystkich, których to dotyczy: bądźcie silni!