Kto cierpi na migrenę?

Migrena w Niemczech
Liczby, fakty, losy

Uprzedzenia dotyczące migren są uporczywe. Znajdują one odzwierciedlenie w powiedzeniach takich jak: „Erwina dzisiaj nie ma w pracy – ma kolejną migrenę” albo „Migreny to wtedy, gdy kobiety nie mają ochoty na seks”. To wszystko bzdura. Bo migreny to zupełnie co innego: nawracające, silne bóle głowy, podczas których przez trzy dni w głowę walą młoty pneumatyczne, a ból za oczami i w skroniach jest niemal nie do zniesienia, sprawiając wrażenie, jakby głowa miała zaraz pęknąć. Praca nie wchodzi w grę. Nie można już nic zrobić; dzieci i partnerzy są pozostawieni samym sobie. Każdy najmniejszy ruch nasila ból do niemożliwości. Wszystko, co zaplanowałaś, wszystkie spotkania, wszystkie zobowiązania, wszystko na nic – odwołane.

Ataki migreny uderzają, gdy najmniej się ich spodziewasz. Dwa, trzy, a nawet cztery razy w miesiącu. Każdy atak trwa do trzech dni. Każdy dźwięk sprawia ból, światło oślepia i boli – otwieranie powiek to istna męka. Każdy zapach jest nie do zniesienia i intensywnie odpychający. Ciągłe mdłości i odruchy wymiotne potęgują cierpienie. I na tym się nie kończy – obfite wymioty pozostawiają cię całkowicie wyczerpanym. Migrena oznacza trzy dni zamknięcia w zaciemnionym pokoju, przykuty do łóżka i toalety, z lekami przeciwbólowymi. Migrena oznacza brak zrozumienia ze strony innych, a dla osoby cierpiącej – strach przed niemożnością nadrobienia straconego czasu.

Ogromne, wyniszczające skutki migren są trudne do zrozumienia dla osób z zewnątrz. Zdjęcia rentgenowskie nie wykazują żadnych nieprawidłowości, wyniki badań krwi i innych badań są prawidłowe. Lekarze twierdzą, że wszystko jest w porządku, nie znajdują żadnych nieprawidłowości. Migrena – choroba, na którą nie ma bandażu ani gipsu

Choroby narodowe o znaczeniu gospodarczym

Dwóch na trzech dorosłych Niemców (około 66 milionów) cierpi na bóle głowy przynajmniej sporadycznie. To około 47 milionów osób. Spośród nich prawie 18 milionów cierpi na migreny, kolejne 25 milionów na bóle głowy typu napięciowego, a pozostałe cztery miliony cierpią na inne formy bólu głowy, takie jak klasterowe bóle głowy i wiele innych.

To znacząca liczba: 18 milionów ludzi cierpi na migreny, z których większość pracuje. Jeśli weźmiemy pod uwagę średnią liczbę ataków migreny w miesiącu i średni czas trwania ataku, a założymy, że osoba cierpiąca na migrenę nie jest w stanie pracować ani podejmować sensownych aktywności rekreacyjnych, to wynika z tego, że każdego dnia z powodu migreny tracimy 900 000 dni roboczych.

• 900 000 dni roboczych. Jeśli podzielimy tę liczbę przez siedem i odejmiemy „nieproduktywne” weekendy, nadal pozostaje nam prawie 650 000 dni roboczych traconych każdego dnia. Przeliczmy to: 650 000 razy 220 dni roboczych rocznie to 143 miliony dni roboczych traconych rocznie z powodu migren.
• Kontynuujmy te obliczenia nieco dalej: Statystycy szacują koszt utraconego czasu pracy dla mężczyzn na 29 191 euro rocznie, a dla kobiet na zaledwie 17 340 euro. Uśrednienie tych liczb daje nam wartość 23 265 euro. To koszt rocznego utraconego czasu pracy dla mężczyzny/kobiety. Co to oznacza w przypadku migren?
• Obliczamy zatem: 23 265 euro podzielone przez 220 dni roboczych daje 105,75 euro. Teraz mnożymy ten wynik przez 143 miliony: 105,75 euro razy 143 000 000 dni daje 15 122 250 000 euro – to dobre 15 miliardów euro.

Koszty utraconego czasu pracy z powodu samych migren wynoszą około 15 miliardów euro rocznie. Do tego należy doliczyć około 27 milionów euro kosztów leczenia szpitalnego (ponad 90 000 dni leczenia rocznie) oraz znaczną część około 500 000 euro rocznie wydawanych w Niemczech na leki przeciwbólowe dostępne bez recepty. Niestety, wiarygodne dane dotyczące leczenia ambulatoryjnego przez lekarzy rodzinnych są niedostępne. Jednak kwota ta z pewnością również wynosi kilka miliardów euro rocznie. Potwierdzone koszty samych migren wynoszą zatem dobre 16 miliardów euro. Odpowiada to prawie jednej trzeciej budżetu federalnego na transport, budownictwo i mieszkalnictwo z 1999 roku, a także budżetu obronnego, które łącznie wyniosły około 50 miliardów euro. Mówiąc bardziej obrazowo: 16 miliardów euro odpowiada 512 984 średnim rocznym dochodom netto gospodarstw domowych – wystarczającym na pokrycie kosztów utrzymania 512 984 gospodarstw domowych przez cały rok. Można zatem słusznie twierdzić, że migrena jest chorobą o dużym znaczeniu gospodarczym.

Kto cierpi na migreny?

Ile osób cierpi na daną chorobę w określonym przedziale czasowym, co charakteryzuje osoby dotknięte chorobą (np. grupa wiekowa, czy palą, czy nie) i jakie społeczne konsekwencje niesie ze sobą choroba – ustalenie tego wszystkiego i wielu innych kwestii jest zadaniem medycyny zwanej epidemiologią. Jednak w Niemczech ta dziedzina jest mocno zaniedbana.

Dopiero w 1993 roku przeprowadzono reprezentatywne niemieckie badanie dotyczące częstości występowania migren i bólów głowy. Badanie to opierało się na danych pochodzących od grupy 5000 reprezentatywnych dorosłych i uwzględniało również informacje dotyczące płci, grupy wiekowej, poziomu wykształcenia, wielkości miasta i regionu. Wszystkie podane poniżej fakty pochodzą z tego badania lub – w przypadku migren u dzieci – z reprezentatywnych badań przeprowadzonych w innych krajach. Należy zaznaczyć, że poziom wykształcenia, wielkość miasta i kraj związkowy nie mają wpływu na częstość występowania migren. Natomiast wiek i płeć mają.

Coraz więcej dzieci cierpi na migreny

Według skandynawskich badań z lat 60. XX wieku, na migreny cierpi 2,5% dzieci w wieku od 7 do 9 lat, odsetek ten wzrasta do 4,6% w grupie wiekowej od 10 do 12 lat i sięga 5,3% w grupie wiekowej od 13 do 15 lat – mniej więcej co dwudziesty. Chociaż badanie ma już 40 lat, jego wyniki zostały w dużej mierze potwierdzone przez nowsze badania.

Fińskie badanie z 1974 roku, powtórzone w 1992 roku z tym samym celem, jest szczególnie skłaniające do refleksji. Według tego badania, w 1974 roku „tylko” 1,9% siedmioletnich chłopców i 2% dziewcząt w tym samym wieku cierpiało na migreny. Kiedy badanie powtórzono 18 lat później, liczby te wzrosły do ​​6,3% chłopców i 5% dziewcząt. Częstość występowania wszystkich rodzajów bólów głowy, w tym migren, wzrosła jeszcze bardziej – z 14,6% (chłopców i dziewcząt) w 1974 roku do 51,5% w 1992 roku.

Nawet jeśli te wartości procentowe nie odnoszą się bezpośrednio do kontekstu niemieckiego, wskazują one na potrojenie częstotliwości występowania migren i 3,5-krotny wzrost ogólnej liczby bólów głowy w tym wieku. Co więcej, badanie wykazało wzrost liczby ataków bólu głowy w miesiącu.

Na migreny częściej chorują kobiety

Jak widzieliśmy w poprzednim rozdziale, chłopcy cierpią na migreny częściej niż dziewczęta. W wieku dorosłym sytuacja jest dokładnie odwrotna. W ciągu całego życia (tzw. częstość występowania w ciągu życia) 27% dorosłych doświadczy migreny w pewnym momencie swojego życia. Jednak, analizując płeć osobno, migrena dotyka 32% kobiet, ale tylko 22% mężczyzn. Odpowiada to stosunkowi 1,45 do 1. Innymi słowy, kobiety są o prawie 50% bardziej narażone na migreny. Niemniej jednak odsetek 22% mężczyzn dotkniętych tą chorobą dowodzi, że migreny wcale nie są chorobą wyłącznie kobiecą.

Staje się to jeszcze bardziej interesujące, gdy spojrzymy na częstość występowania migren obliczoną na przestrzeni roku. Podstawowe pytanie brzmi: „Czy w ciągu ostatniego roku wystąpiły u Pana/Pani ataki migreny?” – biorąc pod uwagę zarówno płeć, jak i wiek. W tym przypadku wyraźnie widać nie tylko różnice w częstości występowania między kobietami i mężczyznami, ale także progresję w różnych grupach wiekowych. Szczyt zachorowań obserwujemy u kobiet i mężczyzn około 30. roku życia. Następnie obie krzywe stopniowo opadają. Innymi słowy: im jesteśmy starsi, tym rzadziej występują migreny.

Co pacjenci z migreną myślą o swojej chorobie

Pacjenci z wieloma chorobami są wyjątkowo dobrze poinformowani o swoim stanie. Rozważmy na przykład różne formy choroby wieńcowej, takie jak dławica piersiowa czy zawał serca. Znają oni poprawną terminologię, dobrze rozumieją mechanizm rozwoju choroby (nadciśnienie tętnicze, miażdżyca) i znają przynajmniej niektóre metody leczenia (np. operację pomostowania aortalno-wieńcowego, angioplastykę balonową). Nie dotyczy to jednak pacjentów z bólami głowy. Chociaż bóle głowy w różnych postaciach należą do najczęstszych i najczęstszych dolegliwości, zaskakująco brakuje wiedzy na temat tych dolegliwości.

Już sama nazwa „migrena” jest problematyczna

Wspomniane wcześniej reprezentatywne badanie przeprowadzone na 5000 Niemców zbadało również, jak osoby dotknięte tą przypadłością opisywały swoje bóle głowy. Wywiady przeprowadzono tylko z pacjentami, którzy faktycznie cierpieli na migreny.

Nieco mniej niż jedna trzecia tych pacjentów (27%) określiła swoje bóle głowy jako migreny. Sześć% użyło innych określeń, takich jak bóle głowy spowodowane stresem. Cztery% uważało, że ich bóle głowy są spowodowane pogodą. Jeden procent uważał, że mają podłoże psychologiczne i określał je na przykład jako „nerwicowe bóle głowy”.

Oprócz tej bardziej skoncentrowanej na przyczynach grupy, istnieje kolejna, sześcioprocentowa grupa pacjentów, która po prostu nazywa swoje bóle głowy, opisując subiektywne objawy, np. „bolący lub łzawiący ból głowy”.

Trzecia grupa klasyfikuje migreny na podstawie domniemanych zmian organicznych. W związku z tym dziewięć procent pacjentów z migreną opisuje swój ból głowy jako „napięciowy”, „menstruacyjny”, „zmęczeniowy”, „krążeniowy” lub „hormonalny”.

Szczególnie niepokojący jest jednak fakt, że 48% osób dotkniętych tą chorobą nie zna żadnej nazwy dla swoich migren. Dane te wyraźnie pokazują, że nie ma powszechnie akceptowanych koncepcji nazywania i klasyfikowania bólów głowy w populacji. Bóle głowy są po prostu znoszone. Z perspektywy pacjentów, brak jest współczesnej wiedzy na temat różnych rodzajów bólów głowy, a co za tym idzie, brak konkretnych strategii terapeutycznych, które można by zastosować w przypadku różnych rodzajów bólów głowy.

Przyczyny migreny z perspektywy pacjenta

Osoby cierpiące na migrenę mają bardzo zróżnicowane opinie na temat przyczyn bólów głowy. Co druga osoba zakłada, że ​​migreny mają przyczynę fizyczną, 26% uważa, że ​​nie ma przyczyny fizycznej, a 24% nie ma konkretnej opinii na temat przyczyn powstawania bólów głowy. Jednak 50% osób, które zakładają przyczynę fizyczną, podaje szeroki wachlarz możliwych przyczyn (możliwych jest wiele odpowiedzi):

• Zaburzenia układu mięśniowo-szkieletowego: 75%
• Problemy z krążeniem: 25%
• Uszkodzenie krążka międzykręgowego lub kręgosłupa: 14%
• Przyczyny hormonalne: 12%
• Styl życia (stres): 11%
• Szczęka, gardło, nos, uszy, oczy: 11%
• Uraz głowy, wstrząs mózgu: 6%
• Czynniki środowiskowe: 5%
• Zużycie: 3%
• Problemy metaboliczne: 3%
• Alergia: 1%

Dowodzi to również, że wśród ludności niemieckiej istnieje praktycznie „analfabetyzm w zakresie bólów głowy i migren”. Odkrycia naukowe dotyczące przyczyn migren praktycznie nie zostały odnotowane w wiedzy o zdrowiu publicznym.

Czy ufasz swojemu lekarzowi?

Zaufanie do lekarzy w odniesieniu do osób cierpiących na migrenę jest raczej niskie: tylko nieco mniej niż dwie trzecie pacjentów z migreną przynajmniej raz w życiu szuka porady lekarskiej. Aż 38 procent całkowicie z niej rezygnuje. Dotyczy to szczególnie osób młodych.

Powody rezygnacji z konsultacji lekarskiej są bardzo zróżnicowane. Co druga osoba uważa, że ​​lekarz nie jest odpowiednią osobą do konsultacji w sprawie migreny. Osoby te uważają to za bezcelowe, ponieważ ból nie jest stały i zazwyczaj ustępuje samoistnie. Wielu cierpiących ma również złą opinię o lekarzach: „I tak nie interesują ich moje bóle głowy”. Brakuje im zaufania do lekarzy i nie wierzą, że potrafią oni kompetentnie leczyć ich bóle głowy. Inna grupa „nieśmiałych” osób cierpiących na migrenę uważa, że ​​potrafią sobie całkiem dobrze radzić z bólem i dlatego badanie nie jest konieczne. Niektórzy po prostu nie chcą „marnować” czasu w poczekalni, zwłaszcza że zakładają, że lekarz i tak prawdopodobnie nie będzie w stanie im pomóc, a środki przeciwbólowe są łatwo dostępne w aptece.

Ogólny konsensus jest jednak dość jasny i powinien dać lekarzom do myślenia. Mówiąc wprost: jak należy rozumieć fakt, że co trzeci kierowca woli naprawiać swoje samochody samodzielnie, ponieważ nie ma zaufania do warsztatów?

Oczywiste jest, że środowisko medyczne niewiele robi, aby budować zaufanie do jej wiedzy specjalistycznej w zakresie migren i bólów głowy. Wynika to z pewnością po części z faktu, że niektórzy lekarze poświęcają pacjentom i ich bólom głowy tak mało czasu: wiarygodna diagnoza ani odpowiedni plan leczenia nie mogą zostać ustalone w ramach „trzyminutowej konsultacji”. Takie zachowanie w naturalny sposób prowadzi do rozczarowania pacjentów. Oczywiste jest również, że te negatywne doświadczenia są przekazywane innym cierpiącym i wpływają na ich zachowanie.

Źródła informacji do samoleczenia

Zgadza się to z tym, co zostało powiedziane powyżej, że 15% osób cierpiących na migrenę zdobyło wiedzę na temat leczenia bólu od przyjaciół i znajomych. Tylko siedem procent stosuje się do zaleceń lekarza podczas samoleczenia – tyle samo, co osoby, które leczą się na podstawie reklam telewizyjnych, prasowych lub radiowych.

Co najmniej 18 procent stosuje się do zaleceń farmaceuty. Większość jednak stosuje się do zaleceń z mediów lub z doświadczeń rodzinnych – a porady te często przekazywane są z pokolenia na pokolenie.

Samoleczenie za pomocą leków

Zdecydowana większość osób cierpiących na migrenę jest tak poważnie osłabiona przez swoją chorobę, że nieuchronnie rozpoczyna jakąś formę leczenia. Najbardziej oczywistym rozwiązaniem jest oczywiście udanie się do apteki i zakup jednego z leków przeciwbólowych dostępnych bez recepty. Jednak samoleczenie farmakologiczne pokazuje, że dwóch na trzech pacjentów przyjmuje zbyt małą dawkę. Tylko około jedna trzecia osób dotkniętych tą chorobą przyjmuje dwie tabletki (1000 miligramów kwasu acetylosalicylowego lub paracetamolu) lub więcej, co mieści się w zakresie skutecznej dawki. Stosunek ten jest nieco lepszy w przypadku leków przeciwbólowych na receptę: tylko jedna trzecia pacjentów przyjmuje zbyt małą dawkę.

Od kogo pacjenci oczekują pomocy?

Spośród tych, którzy w ogóle szukają pomocy medycznej, zdecydowana większość pacjentów konsultuje się z lekarzem rodzinnym lub ogólnym. Neurolodzy, interniści i ortopedzi zajmują niemal drugie miejsce pod względem liczby konsultowanych lekarzy. Tuż za nimi plasują się lekarze medycyny alternatywnej, psychiatrzy i psychologowie, okuliści, homeopaci, ginekolodzy, laryngolodzy, dermatolodzy, akupunkturzyści i chiropraktycy.

Powinno być oczywiste, że przy tak zróżnicowanym spektrum zaangażowanych grup zawodowych, nie można oczekiwać takiego samego poziomu wiedzy specjalistycznej w zakresie bólów głowy u wszystkich. W konsekwencji diagnozy są bardzo zróżnicowane. Wspomniane badanie przeprowadzone na 5000 osób przyniosło szokujące wyniki: spośród pacjentów, którzy spełniali wszystkie kryteria migreny, tylko 26% faktycznie usłyszało diagnozę. Krótko mówiąc, oznacza to, że trzech na czterech pacjentów wraca do domu z błędną diagnozą lub bez żadnej.

Powróćmy jeszcze raz do kwestii zaufania do lekarzy: czy w świetle tych liczb można się dziwić, że pacjenci cierpiący na migreny i bóle głowy czują, że nie są traktowani poważnie i wolą uciekać się do samopomocy i wyjaśnień przekazywanych w folklorze?