krajobraz dostaw

Skoordynowana opieka nad klasterowym bólem głowy

Późna diagnoza

Według badania grup samopomocy klasterowego bólu głowy w Niemczech, postawienie prawidłowej diagnozy zajmuje średnio ponad osiem lat. Ukierunkowane, odpowiednie diagnozy często stawiane są bardzo późno lub wcale, dlatego skuteczne terapie nie są dostępne lub są rozpoczynane dopiero po wielu bolesnych latach bolesnej odysei, skakania po lekarzach, szukania lekarzy, stosowania niekonwencjonalnych metod i poważnych powikłań. Dodatkowo, niezdiagnozowany i źle leczony lub nieleczony, klasterowy ból głowy jest jedną z najbardziej złośliwych, a jednocześnie najbardziej upośledzających chorób chorób bólowych u człowieka. Izolacja społeczna, zmiany osobowości, strach, depresja, przygnębienie, złość, smutek, rozpacz i utrata chęci do życia to jego różnorodni towarzysze. Krewni zwykle cierpią, są przestraszeni i zdesperowani. Obecnie klasterowe bóle głowy można zazwyczaj szybko i precyzyjnie zdiagnozować, dysponując specjalistyczną wiedzą. Istnieją bardzo skuteczne możliwości leczenia, które, jeśli są znane i odpowiednio stosowane, zwykle zapewniają skuteczną i szybką pomoc.

Zapobiegaj bólowi, unikaj powikłań

Klasterowe bóle głowy są rzadko spotykane w edukacji i szkoleniach medycznych. Prawo dotyczące osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności nie zna nazwy ciężkiego zaburzenia bólowego. Osoby dotknięte chorobą nadal uważane są za pasierbów medycyny. Nawet w ojczystym języku niemieckim nie ma słowa na określenie tego bólu. Klasterowy ból głowy to ból bezimienny. Rezultatem jest bólowy analfabetyzm. Często nazywany jest samobójczym bólem głowy: wygaszona wola życia bez nadziei opisuje tragiczne indywidualne konsekwencje późnej diagnozy i nieskutecznego leczenia.

Oprócz cierpienia indywidualnego istnieją bardzo wysokie koszty dla społeczności ubezpieczonych i świata pracy w ciągu bardzo długich okresów życia. Błędne diagnozy i nieprawidłowe leczenie powodują poważne cierpienie i niepełnosprawność, których często można było uniknąć dzięki szybkiej i skutecznej terapii. Osoby dotknięte chorobą muszą toczyć zniechęcające batalie z płatnikami naukowo sprawdzonych terapii i ostatecznie się poddać. Chociaż skuteczne terapie są od dawna znane i opisane w wytycznych, często nie są zatwierdzane. Dotyczy to na przykład stosowania tlenu w leczeniu ataków lub werapamilu w celu zapobiegania im. Składniki aktywne nie są chronione patentami, a inwestycje w badania naukowe nie są opłacalne dla firm produkcyjnych ze względu na ramy prawne. Ukierunkowany rozwój nowych składników aktywnych nie może być ekonomicznie wdrożony w ograniczonym obszarze wskazań ze względu na współczesne wymogi prawne dotyczące rzadkich form bólu głowy.

I odwrotnie, istnieją zatwierdzone leki do doraźnego leczenia poszczególnych napadów klasterowego bólu głowy. Są one dostępne w postaci wstrzykiwaczy sumatryptanu do samodzielnego podawania podskórnego lub w postaci aerozoli do nosa do podawania tryptanów. Mogą one stanowić niezastąpioną pomoc przy krótkotrwałym stosowaniu w fazie ustalania leczenia zapobiegawczego. Nie są one jednak praktycznym rozwiązaniem przy długotrwałym stosowaniu, szczególnie w klasterowych bólach głowy o długim okresie aktywności lub w postaciach przewlekłych. Pilne jest postawienie szybkiej i rzetelnej diagnozy oraz podjęcie natychmiastowej i skutecznej profilaktyki, która zapobiegnie przyszłym atakom.

Udostępnij wiedzę

Kluczowym wskaźnikiem wydajnego i nowoczesnego systemu opieki zdrowotnej jest szybkie łagodzenie cierpienia i bólu, a pacjentom oszczędza się medycznej odysei, opóźnień w diagnostyce i nieskutecznych terapii. Szczególnie poważne i rzadkie choroby charakteryzują się złożoną fenomenologią, mają wieloprzyczynowe mechanizmy rozwoju i szeroką gamę skutków fizycznych i psychicznych. Z reguły nie można ich leczyć w sposób specjalistyczny i nowoczesny, wszechstronnie i w każdym miejscu. Bez znajomości współczesnych kryteriów diagnostycznych łatwo dochodzi do łączenia doświadczeń poprzez specjalizację i wdrażanie aktualnych, naukowo sprawdzonych ścieżek leczenia, błędnych diagnoz i nieskutecznych kursów leczenia.

Aby w wysoce specjalistyczny sposób udostępnić aktualną wiedzę na potrzeby opieki, niezbędna jest koncentracja doświadczenia i wiedzy w wyspecjalizowanych ośrodkach kompetencyjnych. Wyspecjalizowane centra kompetencji mogą również zapewniać interdyscyplinarną opiekę w przypadku rzadkich schorzeń związanych z bólem głowy na najnowszym poziomie naukowym, a także szczegółowo opracowywać i oceniać nowe możliwości terapii.

Chociaż klasterowe bóle głowy i inne trójdzielno-autonomiczne formy bólów głowy są rzadkimi chorobami głowy w porównaniu z powszechnymi chorobami, takimi jak migrena i napięciowe bóle głowy, ogólnie duża liczba osób w całym kraju cierpi na to poważne zaburzenie bólowe. Szacuje się, że w samych Niemczech około 240 000 osób cierpi na klasterowe bóle głowy przez długie okresy życia, często przez wiele dziesięcioleci.

Koordynuj opiekę

W ostatnich latach osiągnięto zdecydowaną poprawę opieki nad osobami dotkniętymi tą chorobą, szczególnie dzięki zaangażowanym inicjatywom ogólnokrajowego Federalnego Stowarzyszenia Grup Samopomocy w Klasterowym Bólu Głowy CSG eV we współpracy z ekspertami klinicznymi i naukowymi.

Grupy samopomocy klasterowego bólu głowy informują się nawzajem o najnowszych badaniach, są wysoce wyspecjalizowane w najnowszych wynikach badań i przekazują wiedzę bezpośrednio na spotkaniach regionalnych i krajowych oraz w Internecie (patrz www.clusterkopf.de ; www .headbook.me ) . Można omówić i zoptymalizować praktyczne wdrożenie opcji terapeutycznych w obszarze leków w leczeniu doraźnym, a także w profilaktyce. Szczególnie w obszarze medycyny, do którego bardzo trudno jest uzyskać dostęp do randomizowanych badań kontrolowanych ze względu na rzadkość występowania choroby, może to dostarczyć nowych informacji na temat skuteczności i tolerancji procedur terapeutycznych.

Dzięki nowoczesnym możliwościom informacyjnym w Internecie osoby dotknięte chorobą często mogą po raz pierwszy poznać obraz kliniczny na podstawie opisów innych osób, samodzielnie postawić diagnozę i porównać ją z własnymi objawami. Federalne stowarzyszenie grup samopomocy w przypadku klasterowego bólu głowy udokumentowało w przykładowy sposób, w jaki sposób osoby dotknięte chorobą mogą aktywnie interweniować w opiekę medyczną w przypadku rzadkich chorób i pomóc w zorganizowaniu znacznie lepszego, skuteczniejszego, a także bardziej opłacalnego krajobrazu opieki.

We współpracy z Federalnym Stowarzyszeniem Grup Samopomocy Klasterowych Bólów Głowy opracowano i wdrożono po raz pierwszy w 2007 roku ideę centrum kompetencyjnego ds. klasterowych bólów głowy. We współpracy z Techniker Krankenkasse i innymi ogólnopolskimi towarzystwami ubezpieczeń zdrowotnych opracowano ogólnokrajową zintegrowaną sieć opieki Celem było umożliwienie ogólnokrajowej, skoordynowanej ścieżki leczenia umożliwiającej skuteczną, szybką i pozbawioną barier diagnostykę i terapię. Celem tej sieci dostaw jest zapewnienie lokalnego dostępu do specjalistycznych praktyk. Odpowiednie regionalne ośrodki terapii bólu można znaleźć w całym kraju za pośrednictwem Internetu. Jednocześnie kanały dostaw zostały skoordynowane i zoptymalizowane pod kątem efektywności poprzez ścieżki leczenia.

Celem ogólnopolskich skoordynowanych ścieżek leczenia w ramach zintegrowanej opieki nad bólami głowy (IV-K) jest skuteczna, szybka i pozbawiona barier diagnoza oraz terapia osób dotkniętych:

– Uczestnicy ogólnopolskiej sieci leczniczej z wyspecjalizowanymi regionalnymi ośrodkami i klinikami przechodzą dalsze szkolenia w zakresie aktualnych możliwości leczenia klasterowych bólów głowy, a ścieżki leczenia są szczegółowo skoordynowane.

• Dzięki lokalnej profesjonalizacji powstają i rozwijają się w krajach związkowych wykwalifikowane punkty kontaktowe dla osób cierpiących na klasterowy ból głowy.
• Klasterowe ataki bólu głowy bez skutecznej profilaktyki uznawane są za stan nagły z możliwością krótkotrwałego zgłoszenia do Centrum Kompetencyjnego ds. Rzadkich Zespołów Bólu Głowy.
• Dla lekarzy regionalnych udzielana jest konsultacja z centrum kompetencyjnego w celu udzielenia informacji o problemach terapeutycznych.
• Planowane i realizowane są projekty badawcze mające na celu poprawę opieki
• Lekarze prowadzący dalsze leczenie zostaną poinformowani o działalności grup samopomocy klasterowego bólu głowy.
• Ogólnopolskie szkolenia dla lekarzy odbywają się z udziałem grup samopomocy klasterowego bólu głowy.
• Prowadzona jest i udostępniana w Internecie ogólnokrajowa lista kontaktów regionalnych grup samopomocy klasterowego bólu głowy i partnerów sieci lokalnej.
• Oprócz tworzenia sieci kontaktów krajowych ważne jest także tworzenie sieci kontaktów z międzynarodowymi grupami roboczymi. Zadaniem jest zatem zebranie wyników badań naukowych z całego świata oraz możliwie najszybsze ich udostępnienie i powiązanie w celu zapewnienia opieki w sieci leczenia.
• Skuteczny i szybki transfer wiedzy oraz bezpośrednie uwzględnienie potrzeb osób nią dotkniętych mają na celu optymalizację opieki klinicznej i poprawę jej rentowności.
• Utworzenie internetowego rejestru postępów ma na celu ocenę możliwości terapeutycznych i ich opłacalności.
• Należy promować optymalizację diagnostyki i leczenia poprzez promocję szkoleń, dokształcania i doskonalenia oraz angażowanie personelu pielęgniarskiego i zawodów pomocniczych.
• Działania public relations oraz zaangażowanie polityki zdrowotnej i płatników opieki zdrowotnej mają na celu zbliżenie potrzeb społeczności ubezpieczonych i indywidualnych pacjentów.

Ogólnopolska sieć leczenia bólów głowy oraz rozwój dodatkowych ośrodków kompetencyjnych w zakresie opieki nad pacjentami z klasterowymi bólami głowy są sukcesywnie rozbudowywane i uzupełniane. W programie mogą wziąć udział wyspecjalizowane ośrodki, które chcą zaangażować się w tę dziedzinę.