Prof. Dr. Hartmut Göbel, médico jefe de la Clínica del Dolor de Kiel

Cefalea suicida, huérfana de la medicina, cefalea sin nombre: estos términos reflejan una época en la que el sistema médico apenas reconocía, diagnosticaba o trataba las cefaleas en racimos. El tema estaba prácticamente ausente de la formación médica y la educación continua. Los pacientes encontraban pocos recursos. A menudo, el diagnóstico correcto se realizaba solo después de años de sufrimiento, o incluso nunca. Muchos se habían dado por vencidos y habían perdido la fe en la medicina y la ciencia.

La Asociación Federal Alemana de Grupos de Autoayuda para la Cefalea en Racimo (CSG) e.V. ha transformado radicalmente la atención a los pacientes con cefalea en racimos y trastornos de cefalea autonómica, prácticamente desde cero. En lugar de rendirse, pacientes comprometidos con la cefalea en racimos se unieron, compartieron sus experiencias y reunieron la fuerza y ​​el coraje para fundar los Grupos de Autoayuda para la Cefalea en Racimo (CSG) e.V. Un golpe de suerte fue el presidente fundador, el Dr. Harald Müller, quien dirigió la Asociación Federal con dedicación durante muchos años y sentó las bases para su exitosa labor actual.

Se construyeron redes incansablemente. Un hito destacado fue el establecimiento de centros de competencia en cefalea en racimos en diversas ubicaciones. La idea y su inicio surgieron en la Clínica del Dolor de Kiel. Por primera vez, se estableció un centro especializado para la atención de pacientes con cefalea en racimos. El exitoso concepto se extendió rápidamente por toda Alemania. Esta iniciativa se acompañó de amplios programas de formación y educación continua para médicos. Las reuniones periódicas a nivel nacional de pacientes y sus familias también contribuyeron a mejorar la atención y la difusión del conocimiento. Por primera vez, se celebraron en la Clínica del Dolor de Kiel reuniones internacionales, bajo el patrocinio del Presidente de la Unión Europea y en presencia del Presidente de la Federación Europea de Cefaleas, con la participación activa de expertos y pacientes. Publicaciones, revistas de miembros, sitios web, blogs, campañas de información para responsables de políticas sanitarias, la participación de las compañías de seguros médicos y muchas otras actividades fueron pasos importantes para la difusión del conocimiento y la mejora de la atención a los pacientes con cefalea en racimos. Se iniciaron numerosos estudios científicos, lo que garantizó que la atención futura para la próxima generación también pudiera mejorarse. Hoy en día, las cefaleas en racimos pueden diagnosticarse con precisión y rapidez. El tratamiento especializado y moderno tiene un gran éxito en la mayoría de los casos. Incluso en las visiones más optimistas, tal evolución era imprevisible.

La Asociación Federal Alemana de Grupos de Autoayuda para la Cefalea en Racimo (CSG) es un ejemplo de trabajo de autoayuda muy exitoso. La creación de redes y la colaboración con expertos han sido cruciales para mejorar significativamente el diagnóstico y el tratamiento de los pacientes afectados. La CSG es un modelo de trabajo de autoayuda. La colaboración con la junta directiva y los miembros se ha caracterizado por la profesionalidad y la cordial cooperación a lo largo de los años. Felicito a la CSG por su 20.º aniversario y le deseo todo lo mejor para el futuro.

Prof. Dr. med. Dipl.-Psic. Hartmut Göbel

Clínica del dolor de Kiel