Las cefaleas en racimos son uno de los trastornos dolorosos más graves en los seres humanos. Los ataques de dolor inimaginablemente intensos que duran entre 15 y 180 minutos en un lado de la zona de los ojos, la frente o la sien aumentan repentinamente. La frecuencia es de hasta ocho ataques por día.
La lengua materna no lo sabe: cefalea en racimos
Además del dolor, pueden aparecer enrojecimiento de los ojos, lagrimeo, congestión nasal, secreción nasal, aumento de la sudoración en la frente y en la zona de la cara, constricción de la pupila, caída del párpado, hinchazón de los párpados e inquietud física con los ojos. necesidad de moverse.
Los ataques ocurren frecuentemente durante un cierto período de tiempo, generalmente durante un período activo de aproximadamente seis semanas. El idioma inglés habla de cefalea en racimos, traducida literalmente como cefalea en “montón”.
Para algunos de los afectados, entre estos ataques de dolor de cabeza agrupados temporalmente transcurren semanas o meses sin dolores de cabeza. Otros no conocen esos intervalos sin dolores de cabeza.
Según diversos estudios, la frecuencia de cefaleas en racimos en la población general es aproximadamente del 1%. Según una encuesta realizada por grupos de autoayuda (CSG) para la cefalea en racimos en Alemania, se necesitan una media de ocho años hasta que se realiza el diagnóstico correcto.
Los dolores de cabeza en racimos son increíblemente dolorosos. Además, inexplorada, no diagnosticada y no tratada, es una de las enfermedades dolorosas más crueles y al mismo tiempo inútiles en los seres humanos.
El aislamiento social, los cambios de personalidad, el miedo, la depresión, el desánimo, la ira, la tristeza, la desesperación, la renuncia a las ganas de vivir son sus muchos compañeros.
Las cefaleas en racimos generalmente se pueden diagnosticar rápidamente. Y existen opciones de tratamiento muy efectivas. Sin embargo, los diagnósticos adecuados a menudo se hacen muy tarde o no se hacen en absoluto, por lo que no se dispone de terapias eficaces o sólo se inician después de muchos años agonizantes de una odisea de dolor y complicaciones graves. Esto también puede crear obstáculos insuperables para un tratamiento eficaz, que a menudo podrían haberse evitado con una terapia oportuna. Otros tienen que librar batallas desalentadoras por terapias científicamente probadas y finalmente darse por vencidos: aunque se conocen terapias eficaces y se describen en directrices, a menudo no están aprobadas para el dolor sin nombre. Incluso en la formación y la educación superior, este dolor sin palabras sólo se encuentra marginalmente, si es que se encuentra. La ley de discapacidad no reconoce el dolor sin ley. Por eso, con demasiada frecuencia desafía el alivio esperado de manera insidiosa e insuperable con defensas extremadamente fuertes. Y los afectados siguen sufriendo, solos, sin confianza, desastrosamente ataques de dolor sin sentido en una desesperación y una esperanza que ha muerto fríamente.
El idioma alemán no tiene nombre para este dolor. Es el dolor-sin nombre, el dolor-analfabetismo.
Matthias Kempendorf tuvo que vivirlo. Ha encontrado nuevas palabras conmovedoras y conmovedoras a favor y en contra del dolor sin nombre. Sus textos muestran: Donde hay palabras surgen preguntas, respuestas, caminos y confianza.
Leer aquí:
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Matthias Kempendorf literalmente ha puesto un “monumento” a esta dolorosa enfermedad.
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Hola Matías,
tus pensamientos sobre nuestra enfermedad son muy expresivos, muy dolorosos, ¿los escribiste durante una fase sensible?
He estado sufriendo de racimos durante 10 años (hoy tengo 35) y tuve mucha suerte de recibir el diagnóstico correcto de inmediato: ¡un golpe de suerte absoluto!
Desde entonces, he tenido fases sin síntomas durante años, pero ahora estoy en casa desde hace dos meses; tuve ataques de dolor casi todos los días durante 6 semanas y ahora también tengo neuralgia occipital, que puede' ¡Realmente no se puede tratar con medicamentos! ¡El cluster es simplemente un infierno!
¡Para los ataques de dolor uso Imigran Injekt! De vez en cuando dejo que los ataques de dolor me alcancen, ¡¡¡cuando estoy enojado con el grupo y quiero ser más fuerte que él!!! Entonces salgo de este infierno de dolor y me siento superior: ¡eso me da esperanza nuevamente y la fuerza para creer que pronto vendrán otros tiempos!
Entonces vuelvo a tener mi sonrisa, mis ojos brillantes, la picardía en la nuca y el cúmulo está muy, muy lejos... En este momento
estoy pensando en una estancia en una clínica del dolor.
Necesito nuevas formas de pensar para afrontar mejor el dolor constante. ¡Les deseo a todos los pacientes del cluster que, a pesar del dolor, no olviden los lados bellos de la vida!
Saludos cordiales,
Giuseppina.
Estimado Matthias Kempendorf:
A mí también me han conmovido mucho sus palabras y, sobre todo, reflejan exactamente mis experiencias.
Sufro de brotes desde 1978 (cuando tenía 20 años), ¡pero sólo me diagnosticaron desde 2004! Anteriormente, incluso los innumerables médicos que visité me describían más o menos como un fingido que no tiene nada malo, ya que no se puede ver nada, y la "imaginación" del dolor podría, en el mejor de los casos, atribuirse a problemas psicológicos. Hace sólo cinco años, cuando me acosaban ataques interminables todos los días, finalmente encontré un médico que reconoció que sufría de racimos y que me ayudó mucho. Tengo suerte de que a veces no tengo dolor hasta por 2 años. Entonces olvido todo el dolor. Pero el cúmulo no da tregua y de repente me ataca de nuevo: sin previo aviso, impredecible, implacable y persistente durante varias semanas. Pero sigo creyendo que en algún momento se detendrá por completo. Saludos cordiales,
Evelyne Zingg
En 1999 tuve mi primer episodio, cefalea en racimos crónica, desde mediados de 2000, el diagnóstico fue en 2005. Los textos de Matthias Kempendorf están formulados absolutamente al grano. ¡Gracias!
Saludos cordiales,
Friedrich
Estimado Matías Kempendorf,
Tus palabras me tocaron y afectaron mucho. Como paciente “simple” de migraña, probablemente no tenga idea de la intensidad de este dolor devastador. Con sus conmovedoras palabras ha logrado lo que una descripción puramente médica de los síntomas nunca puede lograr: este dolor significa aislamiento, impotencia, desesperación y, a menudo, abnegación.
Le deseo tanto que pueda obtener la ayuda en la clínica del dolor que le permite vivir una vida predecible con perspectivas futuras.
Saludos compasivos
Bettina Frank