La cefalea en racimos es uno de los trastornos dolorosos más graves conocidos. Se caracteriza por ataques de dolor repentinos e increíblemente intensos que duran entre 15 y 180 minutos y que suelen afectar un lado de la cabeza, la zona de los ojos, la frente o la sien. Pueden ocurrir hasta ocho ataques al día.
La lengua materna no lo reconoce: cefalea en racimos
Además del dolor, los síntomas incluyen enrojecimiento de los ojos, ojos llorosos, congestión nasal, secreción nasal, aumento de la sudoración en la frente y el área de la cara, constricción de la pupila, caída del párpado, hinchazón de los párpados e inquietud física con ganas de moverse.
Los ataques se presentan en racimos durante un período específico, generalmente un período activo de unas seis semanas. El término en inglés es cefalea en racimos, que literalmente se traduce como cefalea en racimos.
Algunos pacientes experimentan semanas o meses sin dolor de cabeza entre estos ataques de cefalea en racimos. Otros no experimentan estos intervalos sin dolor de cabeza.
Según diversos estudios, la prevalencia de la cefalea en racimos en la población general es de aproximadamente el 1 %. En promedio, según una encuesta realizada por grupos de autoayuda para la cefalea en racimos (GAC) en Alemania, se necesitan ocho años para realizar un diagnóstico correcto.
Las cefaleas en racimos son extremadamente dolorosas. Además, al no ser investigadas, diagnosticadas ni tratadas lo suficiente, constituyen uno de los trastornos dolorosos más malignos y, a la vez, más inútiles de la humanidad.
El aislamiento social, los cambios de personalidad, la ansiedad, la depresión, el desánimo, la ira, el dolor, la desesperación y la pérdida de la voluntad de vivir son sus muchos compañeros.
Las cefaleas en racimos suelen diagnosticarse rápidamente y existen opciones de tratamiento muy eficaces. Sin embargo, los diagnósticos adecuados suelen realizarse muy tarde o no se realizan, lo que significa que no se dispone de terapias eficaces o que solo se inician tras muchos años de sufrimiento y complicaciones graves. Esto puede crear obstáculos insalvables para un tratamiento eficaz, obstáculos que a menudo podrían haberse evitado con una intervención oportuna. Otros deben soportar batallas desalentadoras para obtener terapias científicamente validadas y finalmente rendirse: se conocen tratamientos eficaces y se describen en las guías, pero a menudo no están aprobados para este dolor indescriptible. Incluso en la formación y la educación continua, este dolor tácito solo se aborda marginalmente, si es que se aborda. La legislación sobre discapacidad no reconoce este dolor injusto. Por lo tanto, con demasiada frecuencia desafía el alivio esperado con una resistencia insidiosa e insuperable. Y los afectados continúan sufriendo, solos, sin esperanza, ante ataques de dolor sin sentido, impulsados por la desesperación y una esperanza fríamente extinguida.
El alemán no tiene nombre para este dolor. Es un dolor sin nombre, un analfabetismo doloroso.
Matthias Kempendorf lo ha vivido en primera persona. Ha encontrado palabras nuevas, conmovedoras y conmovedoras a favor y en contra del dolor indescriptible. Sus textos demuestran: donde hay palabras, surgen preguntas, respuestas, caminos y esperanza.
Lea aquí:
Experimento sobre la cefalea en racimos - Matthias Kempendorf
Matthias Kempendorf ha creado un “monumento” en el sentido más estricto de la palabra para esta enfermedad dolorosa.
Más enlaces
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Cefalea en racimos: descripción general
Cefalea en racimos: clasificación
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Hola Matthias,
tus reflexiones sobre nuestra enfermedad son muy expresivas y dolorosas. ¿Las escribiste durante una fase sensible?
Llevo 10 años sufriendo cefaleas en racimos (ahora tengo 35) y tuve muchísima suerte de recibir el diagnóstico correcto de inmediato. ¡Totalmente de suerte! Desde entonces, he tenido periodos recurrentes de años sin síntomas, pero ahora llevo dos meses en casa: tuve un ataque de dolor casi a diario durante seis semanas, y ahora también he desarrollado neuralgia occipital, ¡que no se puede tratar con medicamentos! ¡
Las cefaleas en racimos son un infierno! ¡Uso Imigran Injekt durante los ataques de dolor! De vez en cuando, dejo que los ataques de dolor me invadan, cuando estoy enfadada con las cefaleas en racimos y quiero ser más fuerte que ellas.
Entonces salgo de este infierno de dolor y me siento superior; eso me da esperanza y la fuerza para creer que pronto llegarán tiempos mejores.
Entonces vuelvo a reír, a verme brillar, a tener un brillo travieso en los ojos, y la cefalea en racimos queda muy, muy lejos...
Ahora mismo estoy considerando ingresar en una clínica del dolor. Necesito nuevas maneras de pensar para sobrellevar mejor el dolor constante. ¡
Les deseo a todos los pacientes con cefalea en racimos que no olviden las cosas bonitas de la vida a pesar del dolor!
Un cordial saludo,
Giuseppina.
Querido Matthias Kempendorf,
tus palabras me conmovieron profundamente y, sobre todo, reflejan a la perfección mis propias experiencias. Sufro cefaleas en racimos desde 1978 (cuando tenía 20 años), ¡aunque no me diagnosticaron hasta 2004! Antes de eso, incluso los innumerables médicos que consultaban me consideraban un simulador, como alguien que se encontraba perfectamente bien, ya que no se veía nada y el dolor "imaginario" solo podía atribuirse a problemas psicológicos. No fue hasta hace cinco años, cuando sufría ataques aparentemente interminables a diario, que finalmente encontré un médico que reconoció mis cefaleas en racimos y me ayudó muchísimo. Tengo la suerte de poder estar a veces sin dolor hasta dos años. Luego olvido todo el sufrimiento. Pero las cefaleas en racimos no ceden, y de repente vuelven a aparecer: inesperadas, impredecibles, implacables y persistentes durante varias semanas. Pero sigo creyendo que algún día todo se acabará.
Un cordial saludo,
Evelyne Zingg
Tuve mi primer episodio en 1999 y, desde mediados del 2000, sufro de cefaleas en racimos crónicas; me diagnosticaron en 2005. Los textos de Matthias Kempendorf son totalmente acertados. ¡Gracias!
Un cordial saludo,
Friedrich
Estimado Matthias Kempendorf:
Tus palabras me conmovieron profundamente. Como alguien que "solo" sufre de migrañas, es difícil imaginar la intensidad de este dolor insoportable. Con tus conmovedoras palabras, has logrado lo que una descripción puramente médica de los síntomas jamás podría lograr: este dolor simboliza aislamiento, impotencia, desesperación y, a menudo, también abandono.
Espero sinceramente que usted haya podido recibir en la clínica del dolor la ayuda que le permitirá volver a llevar una vida predecible y con perspectivas de futuro.
Con sincera compasión,
Bettina Frank