Les céphalées en grappe sont l’un des troubles douloureux les plus graves chez l’homme. Des crises de douleur d'une intensité inimaginable, d'une durée de 15 à 180 minutes, s'intensifient soudainement d'un côté, au niveau des yeux, du front ou des tempes. La fréquence peut aller jusqu'à huit attaques par jour.
La langue maternelle ne le sait pas : céphalée en grappe
En plus de la douleur, une rougeur des yeux, un larmoiement, une congestion nasale, un écoulement nasal, une transpiration accrue au niveau du front et du visage, une constriction de la pupille, un affaissement de la paupière, un gonflement des paupières et une agitation physique avec le besoin de déménager se produit.
Les crises surviennent fréquemment sur une certaine période de temps, généralement sur une période active d'environ six semaines. La langue anglaise parle de céphalée en grappe, traduite littéralement par céphalée « en tas ».
Pour certaines des personnes touchées, il y a des semaines ou des mois sans maux de tête entre ces crises de maux de tête regroupées dans le temps. D'autres ne connaissent pas de tels intervalles sans maux de tête.
Selon diverses études, la fréquence des céphalées en grappe dans la population générale est d'environ 1 %. Selon une enquête menée par les groupes d'entraide contre les céphalées en grappe (CSG) en Allemagne, il faut en moyenne huit ans avant que le diagnostic correct soit posé.
Les céphalées en grappe sont incroyablement douloureuses. De plus, inexplorée, non diagnostiquée et non traitée, c'est l'une des maladies douloureuses les plus vicieuses et en même temps inutiles chez l'homme.
L'isolement social, les changements de personnalité, la peur, la dépression, le découragement, la colère, la tristesse, le désespoir, l'abandon de la volonté de vivre sont ses nombreux compagnons.
Les céphalées en grappe peuvent généralement être diagnostiquées rapidement. Et il existe des options de traitement très efficaces. Cependant : les diagnostics adéquats sont souvent posés très tard, voire pas du tout, et des thérapies efficaces ne sont donc pas disponibles ou ne sont initiées qu'après de nombreuses années angoissantes d'odyssée douloureuse et de complications graves. Cela peut également créer des obstacles insurmontables à un traitement efficace, qui auraient souvent pu être évités grâce à un traitement opportun. D’autres doivent mener des batailles décourageantes pour obtenir des thérapies scientifiquement prouvées et finissent par abandonner : bien que des thérapies efficaces soient connues et décrites dans des lignes directrices, elles ne sont souvent pas approuvées pour la douleur sans nom. Même dans la formation et la formation continue, cette douleur sans mots ne se retrouve que marginalement, voire pas du tout. La loi sur le handicap ne reconnaît pas la douleur sans loi. Il défie donc trop souvent les secours espérés de manière insidieuse et insurmontable avec des défenses extrêmement solides. Et les personnes touchées continuent de souffrir, seules, sans confiance, de manière désastreuse, de crises de douleur insensées, de désespoir et d'espoir mort froid.
La langue allemande n’a pas de nom pour désigner cette douleur. C’est la douleur sans nom, la douleur-analphabétisme.
Matthias Kempendorf a dû en faire l'expérience. Il a trouvé de nouveaux mots poignants et émouvants pour et contre la douleur sans nom. Ses textes montrent : Là où il y a des mots, naissent des questions, des réponses, des chemins et de la confiance.
Lire ici :
essai sur les maux de tête de cluster-matthias-kempendorf
Matthias Kempendorf a littéralement érigé un « mémorial » sur cette douloureuse maladie.
Plus à gauche
Patrick Süskind : Amnésie du littéris
Céphalée en grappe : classification
Test rapide des maux de tête selon le professeur Hartmut Göbel
Bonjour Matthias,
vos pensées sur notre maladie sont très expressives - très douloureuses, les avez-vous écrites à un moment sensible ?
Je souffre de clusters depuis 10 ans (j'ai 35 ans aujourd'hui) et j'ai eu beaucoup de chance d'obtenir le bon diagnostic tout de suite - une vraie chance !
Depuis, j'ai eu des phases sans symptômes pendant des années, mais maintenant je suis à la maison depuis deux mois - j'ai eu des crises de douleur presque tous les jours pendant 6 semaines, et maintenant j'ai aussi une névralgie occipitale, qui peut ' pas vraiment être traité avec des médicaments ! Le cluster, c'est tout simplement l'enfer !
Pour les crises de douleur, j'utilise Imigran Injekt ! De temps en temps, je me laisse envahir par les crises de douleur - quand je suis en colère contre le cluster et que je veux être plus fort qu'il !!! Ensuite, je sors de cet enfer de douleur et je me sens supérieur – cela me redonne espoir et la force de croire que d’autres temps viendront bientôt !
Puis j'ai retrouvé mon sourire, mes yeux qui brillent, la méchanceté sur ma nuque et la grappe est loin, très loin...
En ce moment je pense à un séjour dans une clinique antidouleur.
J'ai besoin de nouvelles façons de penser pour mieux gérer la douleur constante. Je souhaite à tous les patients du cluster que, malgré la douleur, ils n'oublient pas les beaux côtés de la vie !
Cordialement,
Giuseppina
Cher Matthias Kempendorf,
j'ai également été très touché par vos paroles et surtout, elles reflètent exactement mes expériences.
Je souffre de clusters depuis 1978 (quand j'avais 20 ans) - mais je n'ai été diagnostiqué que depuis 2004 ! Auparavant, j'étais plus ou moins décrit - même par les innombrables médecins que j'ai consultés - comme un simulateur qui n'a rien de mal, puisqu'on ne voit rien, et que "l'imagination" de la douleur pouvait au mieux être attribuée à problèmes psychologiques. Ce n'est qu'il y a cinq ans, alors que j'étais chaque jour en proie à des crises incessantes, que j'ai finalement trouvé un médecin qui a reconnu que je souffrais de grappes et qui m'a beaucoup aidé. J'ai la chance de ne ressentir parfois aucune douleur jusqu'à 2 ans. Ensuite, j'oublie toute la douleur. Mais le cluster ne lâche pas et soudain il m'attaque à nouveau : inopiné, imprévisible, implacable et persistant pendant plusieurs semaines. Mais je crois toujours qu’à un moment donné, cela s’arrêtera complètement. Cordialement,
Evelyne Zingg
En 1999, j'ai eu mon premier épisode, une céphalée chronique en grappe depuis le milieu des années 2000, le diagnostic date de 2005. Les textes de Matthias Kempendorf sont formulés absolument à propos. Merci!
Cordialement,
Friedrich
Cher Matthias Kempendorf,
Vos paroles m'ont beaucoup touché et touché. En tant que « juste » patient migraineux, vous n’avez probablement aucune idée de l’intensité de cette douleur dévastatrice. Avec vos paroles émouvantes, vous avez réalisé ce qu'une description purement médicale des symptômes ne peut jamais permettre : cette douleur est synonyme d'isolement, d'impuissance, de désespoir et souvent d'abnégation.
J'espère tellement que vous avez pu obtenir l'aide de la clinique de la douleur qui vous permettra de mener à nouveau une vie prévisible avec des perspectives d'avenir.
Salutations compatissantes
Bettina Frank