Céphalée en grappe : la journée d’information publique pour les patients prévue le 21 septembre 2019 est reportée

Changement important :

La journée d'information publique destinée aux patients, initialement prévue le 21 septembre 2019, est reportée en raison des circonstances actuelles. Une nouvelle date sera communiquée ultérieurement.

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Toutes les personnes souffrant de céphalées en grappe, leurs proches et les personnes intéressées sont cordialement invitées à notre journée d'information conjointe pour les patients de la Clinique de la douleur de Kiel et de l'Association fédérale des groupes d'entraide pour les céphalées en grappe (CSG) eV.

Veuillez prévoir que votre participation aura lieu entre 13h et 17h.

Programme:

13h00 : Mot de bienvenue du Pr Hartmut Göbel (Clinique de la douleur de Kiel) et du Dr Harald Müller (CSG eV)
13h10 : Présentation « Qu’est-ce que la céphalée en grappe ? Quels sont les traitements standards ? » Dr Katja Heinze-Kuhn (Clinique de la douleur de Kiel)
13h50 : Pause
14h00 : Présentation « Syndrome de céphalée en grappe : impact sur la vie professionnelle. Résultats d’une étude européenne » Dr Harald Müller (CSG eV)
14h40 : Pause café
15h00 : Présentation « Céphalée en grappe et comorbidités » Pr Hartmut Göbel (Clinique de la douleur de Kiel)
15h40 : Pause
15h50 : Présentation « Amis des patients atteints de céphalée en grappe et soutien psychologique » Mme Dipl.-Psych. Anneke Nielson (Clinique de la douleur de Kiel)
16h30 : Questions et réponses (tous les intervenants)
17h00 : Fin

Adresse :
Clinique de la douleur de Kiel,
Heikendorfer Weg 9-27,
24149 Kiel

La participation est gratuite. L'inscription n'est pas requise.

Personne de contact:

Prof. Dr. Hartmut Göbel,
Clinique de la Douleur de Kiel,
Tél. 0431-200990
, hg@schmerzklinik.de

Jakob C. Terhaag
Téléphone : 0800-111444845 (numéro vert)
Courriel : jakob.c.terhaag@clusterkopf.de

Informations générales sur l'algie vasculaire de la face

Notre langue maternelle ne le reconnaît pas : céphalée en grappe. La céphalée en grappe est l'une des affections douloureuses les plus intenses connues. Elle se caractérise par des crises de douleur soudaines et d'une intensité inimaginable, durant de 15 à 180 minutes, qui s'intensifient d'un seul côté de la tête, au niveau de l'œil, du front ou de la tempe. La fréquence peut atteindre huit crises par jour. Outre la douleur, les symptômes comprennent les yeux rouges et larmoyants, la congestion nasale, l'écoulement nasal, une transpiration accrue du front et du visage, le rétrécissement des pupilles, les paupières tombantes et gonflées, ainsi qu'une agitation et un besoin impérieux de bouger. Les crises surviennent par salves sur une période spécifique, généralement une phase active d'environ six semaines. Le terme anglais « cluster headache » signifie littéralement « céphalée en grappe ». Certaines personnes connaissent des périodes de plusieurs semaines ou mois sans maux de tête entre ces crises. D'autres n'ont pas de tels intervalles. Selon diverses études, la prévalence de la céphalée en grappe dans la population générale est d'environ 1 %. D'après une enquête menée par des groupes d'entraide pour les personnes souffrant de céphalées en grappe en Allemagne, il faut en moyenne huit ans pour obtenir un diagnostic correct. Les céphalées en grappe sont extrêmement douloureuses. De plus, elles sont souvent insuffisamment étudiées, non diagnostiquées et non traitées, ce qui en fait l'une des affections douloureuses les plus insidieuses et, simultanément, les plus inefficaces. Isolement social, changements de personnalité, anxiété, dépression, abattement, colère, chagrin, désespoir et perte de goût à la vie figurent parmi ses nombreux symptômes.

Les céphalées en grappe sont généralement diagnostiquées rapidement et des traitements très efficaces existent. Cependant, le diagnostic est souvent tardif, voire inexistant, ce qui signifie que les thérapies efficaces sont soit inaccessibles, soit initiées seulement après de longues années de souffrance et de complications graves. En Europe, la prise en charge thérapeutique dépend généralement de l'expérience du praticien, de l'organisation du système de santé et, malheureusement, souvent du hasard. La recherche scientifique arrive souvent très tard dans le domaine de la santé, créant ainsi des obstacles insurmontables à un traitement efficace, obstacles qui auraient souvent pu être évités par une intervention précoce. D'autres personnes doivent mener des combats décourageants pour obtenir des thérapies validées scientifiquement et finissent par abandonner : des thérapies efficaces sont connues et décrites dans les recommandations, mais ne sont souvent pas approuvées pour cette douleur indicible. Même dans l'enseignement et la formation, cette souffrance indicible est à peine abordée, voire pas du tout. Le droit du handicap ne reconnaît pas cette souffrance. Ainsi, elle oppose trop souvent une résistance insidieuse et insurmontable à tout soulagement espéré. Et ceux qui sont touchés continuent de souffrir, seuls, sans espoir, atrocement assaillis par des crises de douleur insensées, plongés dans le désespoir et un espoir froidement éteint.

La langue allemande n'a pas de nom pour cette douleur. C'est une douleur sans nom. Il existe une analphabétisme de la douleur.

La céphalée en grappe est très précisément classée et diagnostiquable scientifiquement :

• Céphalée en grappe : la classification internationale des céphalées ICHD-3
• Le test rapide des maux de tête selon le professeur Hartmut Göbel
• Céphalée en grappe : ce que vous devez savoir

Lisez ici les témoignages de personnes qui ont mis des mots sur leurs céphalées en grappe lors de leur traitement à la clinique de la douleur de Kiel. Elles ont trouvé les mots. Elles nomment leur douleur :

Lisez ici deux entretiens avec des patients et leurs proches, réalisés dans le cadre d'un traitement à la clinique de la douleur de Kiel (d'après Hartmut Göbel : Parce que je dois vivre avec la douleur – Entretiens avec des patients souffrant de douleurs ).

Nadine I. (42 ans), employée administrative, et son mari Klaus. Diagnostic : céphalée en grappe depuis dix-huit ans

Nadine :

C'était le 26 février, il y a dix-huit ans. Je me suis réveillée à 1 h 30 du matin, souffrant atrocement. À ce moment-là, j'ignorais qu'il s'agissait de ma première crise de céphalée en grappe. Au bout d'une demi-heure, c'était fini. Mais c'est arrivé de nouveau la nuit suivante, puis la nuit d'après, et ainsi de suite jusqu'au 15 avril. Ensuite, il y a eu une accalmie jusqu'en février suivant. Cela a duré plusieurs années.

Klaus :

À ce moment-là, nous n'avions même pas remarqué ce schéma. On ne tient pas un journal de la douleur dès le départ, et l'idée d'un rythme annuel ne vient pas spontanément à l'esprit. Nous n'avions même jamais entendu parler de céphalées en grappe.

Nadine :

Après cinq ans, j'ai enfin consulté un neurologue. Je lui ai décrit mes symptômes, il a sorti son gros livre, l'a feuilleté et m'a dit : « Ce que vous décrivez est impossible. Seuls les hommes entre 40 et 50 ans sont touchés. Les femmes ne le sont pas, et il n'existe aucun médicament. » Je me croyais la seule personne au monde à souffrir de ça. Une fois, je suis allée à l'hôpital car je n'en pouvais plus, mais ils m'ont renvoyée chez moi.

Klaus :

1999 fut une année particulièrement difficile. Parfois, ma femme me demandait de rester avec elle, car elle craignait de ne plus pouvoir supporter la douleur. Le seul réconfort que je pouvais lui apporter était de parler sans cesse pendant chaque crise, lui racontant notre journée de la veille et nos projets : les enfants, la maison, le travail… Je parlais sans cesse, sans jamais attendre de réponse, tout au plus un geste. Ainsi, je parvenais à la distraire un peu. Le bruit était apaisant. Plus tard, j’ai essayé de la soutenir en l’accompagnant chez le médecin, en lui faisant part de mes observations et de mes soupçons, et en lui posant de nombreuses questions. Mais rares sont les médecins qui acceptent l’inquiétude des proches. Comment puis-je rester les bras croisés pendant que ma femme souffre ?

Nadine :

J'étais prête à m'arracher les dents à la pince pour soulager ma douleur. Finalement, mon médecin m'a envoyée dans un centre de bien-être. J'avais indiqué sur ma demande que j'étais à bout, ce qui était vrai, mais une fois sur place, ils m'ont fait des tests d'alcoolémie et de dépistage de médicaments. Au début, je ne comprenais pas ce qui se passait, puis j'ai dit que je souffrais de céphalées en grappe, mais ils n'y comprenaient rien. Ils ont continué à me faire passer des tests et m'ont envoyée consulter un psychiatre. Ce séjour a été une perte de temps totale. Le traitement du neurologue n'a rien donné non plus. Pendant neuf ans, il a essayé toutes sortes de médicaments, augmentant les doses, des comprimés pour les maux de tête légers aux puissants antimigraineux. Il ne m'a prescrit un médicament efficace que des années après sa mise sur le marché ! Il était considéré comme un expert dans son domaine, et c'est pour ça que je suis restée avec lui. Trop longtemps, je trouve. Une fois, j'ai consulté une spécialiste de la douleur qui m'a recommandé l'oxygénothérapie. Mais je n'y croyais pas, alors je n'y suis pas retournée. Si seulement je l'avais écoutée !

Klaus :

Le pire pour moi, c'était cette incroyable impuissance. En tant qu'homme, on a cet instinct protecteur, on veut la préserver de toute menace extérieure. On se sent responsable – et là, je ne pouvais rien faire. Ma femme, si fragile, se désintégrait sous mes yeux, sans que je puisse l'en empêcher ! C'était un fardeau insupportable.

Nadine :

Au début, pendant les crises, je courais partout dans l'appartement comme une folle, mais j'ai fini par comprendre qu'il valait mieux rester immobile. Les larmes coulent sur mon visage, mais je garde mon calme et je reste impassible. La douleur ne me quitte pas un instant et je reste pleinement consciente. Si, épuisée par le manque de sommeil la nuit, je m'allonge à midi, cela déclenche une autre crise.

Klaus :

Les crises de ma femme sont également visibles extérieurement : sa paupière droite gonfle et son œil larmomate…

Nadine :

…et j’ai des problèmes de vision. Toute la partie droite de ma tête me fait atrocement mal, y compris les dents et l’oreille, et l’intérieur de mon nez est douloureux. C’est comme si la peau de ce côté de mon visage avait été arrachée ; la brûlure est si intense que je ne peux pas la toucher. Au fil des années, la douleur s’est progressivement aggravée. J’ai toujours cru que ça ne pouvait pas être pire, mais je me trompais. Les crises durent aussi plus longtemps, maintenant entre quatre et cinq heures. Pendant ces périodes, je suis extrêmement épuisée et fatiguée toute la journée, surtout parce que j’ai encore des douleurs faciales persistantes, semblables à celles que j’ai en cas de sinusite, au-dessus et en dessous de l’œil. C’est ce qu’on appelle des douleurs résiduelles. Mais je ne connaissais pas ce terme à l’époque.

Klaus :

Nous avons cherché la cause de la douleur et analysé notre environnement. Y avait-il peut-être du formaldéhyde dans les meubles ? Ou s'agissait-il d'une allergie au pollen ? La douleur survenait toujours à la même période de l'année, ce qui semblait une explication plausible. J'ai donc enlevé tous les buissons du jardin devant la chambre. Ou bien l'emplacement de la chambre était-il en cause ? Nous avons donc changé de place dans l'appartement. Ma femme avait besoin de fraîcheur et d'air pur pendant les crises. C'était peut-être un indice. Aujourd'hui, nous savons que l'inhalation d'oxygène est bénéfique.

Nadine :

Je ne voulais même plus entrer dans la chambre et je détestais mon lit car c'est là que la douleur commençait pendant la nuit !

Klaus :

Pendant la phase douloureuse, les petits plaisirs du lit deviennent impossibles. La vie est complètement bouleversée. Tout ce qui nous semblait important d'ordinaire perd toute importance ! Même si des bombes tombaient autour de la maison, cela nous serait totalement indifférent ! Mais la vie de couple n'est pas terminée pour toujours ; c'est une maladie passagère qui finit par passer. On apprend à vivre avec. Nous sommes mariés depuis dix-neuf ans et cela n'a pas ébranlé notre mariage. Ma femme est toujours là pour moi quand j'ai besoin d'elle.

Nadine :

C'était particulièrement difficile quand les enfants étaient petits. Je devais demander de l'aide à la voisine pour les préparer pour l'école. Mais au fil des années, une routine s'est installée. Les enfants comprennent. Je leur ai expliqué de quelle maladie il s'agit, et ils me soutiennent énormément. Cependant, nous venons seulement de réaliser à quel point notre cadette souffre. Elle a 16 ans maintenant et ne me connaît pas autrement, mais quand j'ai une crise, elle n'arrive pas à se concentrer sur ses études. Ça nous a vraiment affectés ! À la maison, elle ne laissait rien paraître et gardait tout pour elle. Même si je ne crie pas ! J'ai appris à rester assise et à me balancer légèrement du haut du corps. Notre fille a parlé à son professeur, et maintenant, elle n'a que la moitié de sa note pendant ses crises. C'est pourtant une très bonne élève, mais pendant ces périodes, ses notes chutent. Elle a peur que je me fasse du mal. Il y a aussi eu des problèmes au travail. Quand je me mettais en arrêt maladie, mon patron me convoquait à une réunion, et je n'osais pas lui dire ce qui n'allait pas. C'était incroyablement stressant. Finalement, je lui en ai parlé ; il a été très gentil, mais m'a assuré que la maladie ne reviendrait pas. Les gens ne comprennent tout simplement pas cette maladie. Plus tard, nous avons appris qu'il était possible de faire une demande d'invalidité, et j'ai obtenu une invalidité à 50 %. Maintenant, tout va bien dans l'entreprise.

Klaus :

Mon employeur est également au courant, et mes supérieurs comprennent que je quitte parfois mon lieu de travail à la dernière minute pour rentrer chez moi retrouver ma femme.

Il y a aussi eu des périodes de rémission de deux ans. On se disait : « Ça n’arrivera plus jamais ! » Aujourd’hui, on sait que c’est une erreur de refouler la maladie après les crises. On ne veut plus en entendre parler, on ne veut plus en entendre parler, on veut juste oublier. Mais c’est précisément quand on se sent bien et en pleine forme qu’il faut chercher des informations et de l’aide.

Il y a quelques années, j'ai acheté un ordinateur et je me suis connectée à Internet pour la première fois. J'y ai trouvé le site web d'un groupe de soutien pour les personnes souffrant de céphalées en grappe. J'ai cliqué sur le forum et là, surprise ! Il y avait tellement de personnes atteintes de cette maladie ! Je pouvais poser des questions à de parfaits inconnus ! Ce n'étaient pas des médecins arrogants, mais des gens tout à fait ordinaires ! Jour et nuit, je restais assise devant l'ordinateur à imprimer des informations que j'apportais ensuite à mon médecin traitant dans des dossiers. Elle a tout bien assimilé, a tout lu et me demandait régulièrement si j'avais de nouvelles informations. L'association était encore à ses débuts, mais il existait déjà plusieurs groupes de soutien locaux en Allemagne. Cela a permis aux membres, qui avaient déjà connu la galère des consultations médicales, de mettre en commun leur expérience.

Nadine :

Nous étions impatients de rencontrer enfin d'autres personnes souffrant de céphalées en grappe, alors un jour, nous sommes partis pour une réunion régionale dans un autre État. On se sentait comme des touristes ! Et puis nous les avons vus : des gens tout à fait ordinaires, une cigarette au coin des lèvres, qui plaisantaient et discutaient. C'était la première fois que je rencontrais d'autres personnes atteintes de céphalées en grappe et leurs familles, et cela a déclenché chez moi un sentiment indescriptible de bonheur, de soulagement, d'impatience et d'émotion ! J'avais cette certitude tangible : je ne suis pas seule ! Des conférences expliquaient ce que sont réellement les céphalées en grappe, quels processus chimiques et physiques se produisent dans le cerveau pendant les crises. Et j'ai reçu des conseils pratiques d'autres personnes qui en souffrent. C'était fantastique !

Klaus:

Je me suis impliqué dans la création d'un groupe de soutien dans notre région, passant beaucoup de temps devant l'ordinateur à échanger des informations avec d'autres personnes. Nous sommes en contact avec les principaux centres antidouleur et espérons être informés rapidement des progrès médicaux. C'est très chronophage, mais plus de 45 personnes comptent désormais sur moi. On a besoin de moi. C'est tout ce que je peux faire pour ma femme. Je l'admire. J'ai rencontré beaucoup de personnes touchées par cette maladie, y compris des hommes incroyablement forts qui s'effondrent comme des enfants et se plaignent bruyamment. Ma femme, elle, garde son sang-froid. En revanche, un homme souffrant de douleurs est moins bien compris qu'une femme. S'il dit qu'il a des maux de tête chroniques, son patron pensera probablement : « T'as dû trop boire hier ! »

Nadine :

Aujourd'hui, je me soigne pendant les crises avec des inhalations d'oxygène et un médicament moderne contre la migraine. Si cela ne supprime pas la douleur, cela raccourcit la durée des crises. Ce traitement n'est pas encore idéal car je dois en prendre une dose importante, peut-être même trop élevée. Après des années de crises douloureuses s'étendant de février à avril, l'année dernière, elles ont commencé dès janvier. Cependant, elles étaient moins intenses. J'ai accepté le fait que cette maladie est incurable et que je dois vivre avec, mais j'espère que la recherche apportera un jour des solutions.

 
Max P. (41), directeur d'hôtel, et son mari Louis. Diagnostic : céphalées en grappe depuis huit ans

Max :

Ma céphalée en grappe est malheureusement un ennemi très persistant. Je tiens un journal et effectue des analyses trimestrielles ; d'après celles-ci, la fréquence des crises est actuellement légèrement inférieure à une crise par jour.

Louis :

Avec une légère tendance aux périodes de repos en été.

Max :

Cela se fait ensuite sentir pendant les phases actives, lorsque les crises deviennent plus fréquentes et intenses. Tout a commencé par une douleur à la mâchoire supérieure et inférieure qui irradiait sur tout le côté gauche de ma tête. J'ai pensé que cela pouvait être lié à mes dents, alors on m'a extrait quatre racines dentaires, l'une après l'autre, mais la douleur a persisté. Au début, les crises survenaient deux ou trois fois par jour, durant exactement une demi-heure à chaque fois, puis elles ont disparu pendant plusieurs semaines ou mois. C'est pourquoi je ne m'inquiétais pas trop à l'époque. Pendant les périodes sans douleur, j'ai rassemblé mes forces pour consulter différents médecins, mais aucun n'a pu me soulager. Plus tard, la situation a empiré. Les crises survenaient alors principalement la nuit, parfois cinq ou six fois, et étaient extrêmement intenses. Elles commençaient le soir et la dernière crise avait lieu le matin, entre 6 h et 7 h. La douleur est lancinante et brûlante. Elle irradie de ma mâchoire, derrière mon œil. Cela reste supportable pendant un court laps de temps, puis cela s'étend sur toute la moitié de mon visage, de la racine des cheveux jusqu'au cou, et je peux difficilement dire où se situe le centre, peut-être quelque part au niveau des tempes et des yeux.

Louis :

On peut le constater jusqu'à quinze minutes avant. Le visage de Max se déforme. Son œil gauche rétrécit, change légèrement de forme, devient rougeâtre et larmoyant. Sa paupière s'affaisse, son visage se fige et devient inexpressif, il paraît soudain tordu, et le côté gauche de son visage se décolore.

Max :

Alors, ça commence par des crises de transpiration si intenses que je dois me recroqueviller quelque part et arracher mes vêtements. Le moindre contact, même une simple chemise sur ma poitrine, est insupportable. Ensuite, je tourne en rond. Toujours en rond, dans une pièce sombre de mon appartement. Je deviens extrêmement sensible à la lumière, et si un phare de voiture m'éclaire la nuit, la douleur s'intensifie. L'immobilité est le pire. Une fois, j'ai eu une crise dans un avion, et il y avait des turbulences ; je ne pouvais même pas me lever et me réfugier aux toilettes quelques instants pour être seule avec la douleur. J'étais là, assise au milieu d'une rangée de trois, attachée, au bord de la folie.

Louis :

En résumé, Max essaie de tenir l'ennemi à distance autant que possible…

Max :

…en suivant assidûment les nouvelles thérapies, même si j’ignore si elles auront un effet, et quand. Je persévère jusqu’à ce que mon dossier médical prouve leur inefficacité. Cette maladie est peu étudiée car elle n’est pas lucrative. On compte beaucoup moins de personnes souffrant de céphalées en grappe que de migraines, par exemple. C’est pourquoi si peu de médecins la connaissent. J’ai trouvé mes premières informations utiles sur Internet : le site web d’un groupe de soutien et de nombreuses recommandations de livres. C’est alors seulement que j’ai compris qu’il s’agissait de céphalées en grappe. Une telle précision, une telle évidence, m’a stupéfiée. Je suis allée voir mon médecin traitant et je lui ai demandé : « Pourquoi les médecins ne connaissent-ils pas cette maladie ? » Il m’a alors orientée vers une thérapeute spécialisée dans la douleur. Nous travaillons en étroite collaboration. Elle ne me dit pas quoi faire ; nous expérimentons ensemble. Cela dure depuis environ un an et demi. Le contact avec les membres du groupe de soutien est également bénéfique et contribue à mon bien-être mental. Il n'y a personne avec qui l'on puisse vraiment créer un lien comme avec quelqu'un qui a vécu une expérience similaire. Croiser le regard d'un parfait inconnu et commencer une phrase qu'il peut terminer, c'est incroyable !

Louis :

Qu'est-ce qu'on n'avait pas essayé pendant toutes ces années ! Dès le début, j'ai même suggéré à Max de se séparer pendant six mois. C'était avant même de savoir que ça s'appelait une céphalée en grappe, mais on avait déjà consulté d'innombrables médecins. À un moment donné, on commence à douter de tout, même de sa relation. Je me disais : « Cet homme a été en bonne santé pendant trente ans, il ne me connaît que depuis quelques années, et soudain il tombe malade. C'est peut-être moi qui fais quelque chose de mal ! » Bien sûr, j'avais peur qu'il suive vraiment ma suggestion…

Max :

Sans mon compagnon, ce serait difficile. C'est un soutien inestimable, toujours présent. Par exemple, si nous sommes au restaurant avec des amis et qu'une crise survient, il me suffit de faire un clin d'œil à Louis pour qu'il comprenne immédiatement. Je n'ai alors rien à expliquer ; je peux m'éclipser et prendre soin de moi. Je me sens quand même coupable. Ce n'est pas agréable de devoir à nouveau imposer ces explications à Louis, surtout quand des personnes autour de moi n'ont jamais vécu une telle situation.

Louis :

Les gens de l'extérieur me trouvent sans doute assez froide. Si Max se fait surprendre en train de courir, je le laisse rentrer seul à pied, ou bien il se retrouve planté devant un porche sombre, et les gens ne comprennent pas pourquoi je ne cours pas après lui. Du coup, je n'ai pas vraiment envie de me justifier.

Max :

Je trouve les enfants fascinants. Si on leur dit : « J’ai mal et je veux qu’on me laisse tranquille », ils comprennent. Ils respectent pleinement cela et ne demandent pas s’ils peuvent aider. Ils possèdent une compréhension qui fait souvent défaut aux adultes.

Louis :

En tant que partenaire, il est important de comprendre qu'il y a une vie après la douleur. Lors de nos réunions de famille, nous, les personnes atteintes de la maladie, parlons parfois de la façon dont nous la vivons, et je trouve injuste que certains en oublient leur propre vie. Bien sûr, il faut aider autant que possible, mais il ne faut pas négliger ses propres loisirs et centres d'intérêt.

Max :

Je suis d'accord. Et je ne crois pas qu'il existe de différences fondamentales entre les couples homosexuels et hétérosexuels à cet égard.

Louis :

Au début, on essaie de réconforter son partenaire pendant une crise, ce qui est impossible. Max et moi le savons maintenant par d'autres personnes aussi : la proximité physique pendant une crise est absolument déconseillée. Je ne peux le prendre dans mes bras que lorsque la douleur s'est apaisée. Ce n'était pas facile à accepter ! Mon mari souffre, et je dois accepter mon impuissance. Le fait que Max se retire dans cette situation n'est pas un retrait de ma part. L'important, c'est d'en parler après une crise, de trouver les mots pour exprimer ce que l'on ressent.

Max :

Je dois éviter les situations qui déclenchent une crise. J'ai entendu parler de beaucoup de déclencheurs, mais heureusement, je n'y crois pas vraiment, sinon je me restreindrais beaucoup trop. Je sais qu'au bout d'un moment, le bruit et les reflets de lumière peuvent déclencher une crise. Cela dépend de la phase. Si je n'ai pas eu de crise depuis deux ou trois jours, j'ose même aller dans des restaurants que je sais assez bruyants. Pendant une crise, par exemple, je ne vais pas dans les restaurants avec un sol en pierre. Aller en boîte de nuit est hors de question, tout comme aller au cinéma. La lumière de l'écran est trop forte. Quand je suis en pleine crise, même une simple coupure pub à la télévision suffit à déclencher une nouvelle crise. C'est à cause des coupures rapides et des changements brusques de lumière et d'obscurité. Ce que je supporte, c'est l'opéra. Pendant les phases où je me sens relativement bien, j'ose faire des choses que les autres personnes souffrant de céphalées en grappe ne feraient certainement pas, comme aller à la fête foraine. J'ai envie de vivre ! Parfois, je me fiche de la crise. Mais il y aura certainement un moment où il se fera connaître : Bonjour, je suis toujours là aussi.

Louis :

La bataille contre les compagnies d'assurance maladie est terrible. Combien de temps a-t-il fallu à Max pour enfin avoir de l'oxygène ? C'est incroyable !

Max :

Inhaler de l'oxygène dès le début d'une crise me soulage parfois beaucoup. Actuellement, j'essaie un traitement préventif que mon médecin ne devrait même pas pouvoir me prescrire, selon la législation en vigueur, car il s'agit d'un médicament contre l'hypertension utilisé pour traiter les troubles du rythme cardiaque. Or, on a découvert qu'il soulageait les céphalées en grappe, mais malheureusement, il n'est pas encore autorisé pour cette indication. Mon médecin a eu la gentillesse de diagnostiquer mes problèmes de tension et de me prescrire ce médicament…

Sur le plan professionnel, la situation est difficile aussi, surtout en ce moment. Je travaillais dans l'hôtellerie, mais les choses se sont rapidement dégradées après le 11 septembre. Je cherche maintenant un nouvel emploi, et le contexte actuel est évidemment très restrictif.

Louis :

Néanmoins, vous avez eu une sorte de carrière.

Max :

Une pente plutôt abrupte, en réalité. Elle a été interrompue non pas à cause du cluster, mais à cause de l'effondrement du secteur.

Louis :

Je suis convaincue que vous trouverez quelque chose d'équivalent. Vous êtes une personne forte ; peut-être même que votre maladie vous a donné de la force.

Max :

Je ne sais pas… Ces derniers temps, il m’arrive de pleurer pendant une crise, parce que ça me soulage. D’habitude, je ne suis pas du genre à pleurer. Non pas que ce soit impensable pour un homme…

Louis :

 …un Bavarois ne pleure pas !…

Max :

…Je n’éprouvais tout simplement pas le besoin de pleurer. De la force ? Est-ce de la force que d’apprendre à vivre avec une maladie ?

Louis :

Je crois que le caractère de Max est resté le même. Il dit ce qu'il pense, même au sujet de sa maladie, avec beaucoup de franchise et d'objectivité. Et il exprime précisément ce qu'il veut. Cela n'a pas changé du tout. Il est beaucoup plus direct que moi. Et il n'a rien perdu de son énergie. Pendant une crise, bien sûr, il en perd, c'est évident, mais sinon, pas du tout. Surtout pour les grands événements : mariages ou vacances, il les entreprend sans hésiter – c'est généralement moi qui dis : « Allons, novembre, c'est une mauvaise période, on ne devrait pas rester à la maison ? » Max refuse catégoriquement cette idée. Nous sommes flexibles. Si un hôtel est trop bruyant, nous en trouvons un autre. Cela ne nous empêche pas de partir. S'il ne peut pas se réfugier dans un endroit calme, je reste avec lui à l'étage, dans le noir. Et bien sûr, je souffre avec lui en voyant et en entendant sa réaction à la douleur.

Max :

Si j'abandonne ces activités, j'ai perdu. Tant que je peux transporter mes médicaments, nous pouvons aller où bon nous semble. Il m'arrivait de penser au suicide, mais le temps entre les crises est bien trop précieux.