„Postawienie diagnozy zajęło mi pięć i pół roku. W międzyczasie rzekomo zdiagnozowano u mnie wszystko, co tylko można sobie wyobrazić – i oczywiście stale stosowano u mnie szeroką gamę leków i terapii. Nie pamiętam nawet wszystkiego, co mi podano” – wspomina chemik dr Harald Müller. Jest prezesem Niemieckiego Federalnego Stowarzyszenia Grup Samopomocowych dla Osób z Klastrowymi Bólami Głowy (CSG eV). W całych Niemczech działają obecnie 32 grupy samopomocowe, które są połączone w sieć i ściśle współpracują z lekarzami. „To niezwykle ważne – również dla lekarzy. W końcu w grupie samopomocowej bardzo intensywnie wymieniamy się informacjami. A ponieważ ta choroba jest tak rzadka, oczywiście dobrze jest porównywać przebieg choroby u wszystkich chorych i zbierać dane”. Profesor Hartmut Göbel, lekarz naczelny Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii, również podkreśla tę kwestię. Szacuje się, że w Niemczech dotkniętych nią jest 240 000 osób. Pięć lat temu, wspólnie z CSG eV (Cluster Headache Society), Göbel założył ponadregionalne Centrum Kompetencji w Zakresie Klastrowych Bólów Głowy: „To jedyny sposób na planowanie i prowadzenie wspólnych projektów badawczych w całym kraju w celu poprawy opieki. Organizujemy również ponadregionalne kursy doskonalenia zawodowego dla lekarzy z udziałem grup samopomocowych”. Ponieważ klasterowe bóle głowy są wciąż nieznane wielu lekarzom. Diagnoza trwa średnio osiem lat. Osiem lat, w ciągu których pacjenci próbują niepotrzebnych terapii, ból nie ustępuje, a obciążenie psychiczne rośnie. Jednak diagnoza jest w rzeczywistości dość prosta, według prof. Hartmuta Göbela: „Lekarz musi tylko wiedzieć, że ta choroba istnieje i jak postępuje. Wtedy diagnoza jest często oczywista: nagle pojawia się bardzo silny ból za okiem, jakby oko było dźgane rozgrzanym do czerwoności nożem. Oko jest jaskrawoczerwone, łzawi, z nosa cieknie, a osoba dotknięta bólem odczuwa silną potrzebę ruchu. To najsilniejsze ataki bólu, jakie ludzie muszą znosić. Ataki te mogą występować nawet osiem razy dziennie”. Stąd wzięła się nazwa klasterowych bólów głowy. „Klaster” dosłownie oznacza „kupę” lub „grupę” i w tym kontekście odnosi się do ataków występujących w skupiskach. Ataki te zdarzają się okresowo. Miesiącami pacjent nie odczuwa żadnych objawów, a potem przez tygodnie dręczy go ból. W tak bolesnej fazie normalne życie zawodowe jest nie do pomyślenia, mówi dr Harald Müller. „Ta choroba ma tak wiele konsekwencji – w życiu towarzyskim, w pracy, wszędzie. Ale można ją bardzo dobrze kontrolować – nawet jeśli nie jest jeszcze uleczalna”. Müller przyjmuje leki profilaktyczne, nosi okulary przeciwsłoneczne w jasnym świetle i wie, co robić w przypadku ostrego ataku. I właśnie tą wiedzą on i CSG eV (Stowarzyszenie na rzecz Bólu Głowy Klastrowego) chcą się podzielić – z osobami cierpiącymi, lekarzami i ogółem społeczeństwa. Dlatego weźmie udział w kolejnym sympozjum. Ponieważ wciąż daleka droga do pełnego zrozumienia klasterowych bólów głowy przez osoby, które same ich nie doświadczają.
Doświadczenia pacjenta z bólem głowy.
Od wielu lat zmagam się z nawracającymi atakami klasterowego bólu głowy, czasami silnymi, a czasami łagodnymi. Omówiłem i wypróbowałem już niemal wszystkie leki stosowane w leczeniu ostrym z neurologami i lekarzami w mojej okolicy. Na szczęście znalazłem kilka osobistych relacji i udało mi się ustalić właściwy lek z moim lekarzem prowadzącym, korzystając z informacji z internetu. Niestety, nigdy nie znalazłem odpowiedniego leczenia zapobiegawczego, częściowo z powodu braku wiedzy, a częściowo z powodu różnic w poglądach lub zainteresowaniach lekarzy, co uniemożliwiało skuteczną długoterminową terapię. Po wielu samodzielnych terapiach, które znacząco zaszkodziły mojemu zdrowiu i samopoczuciu, doszedłem do wniosku, że mój ból można wyleczyć tylko wtedy, gdy sam, z własną ambicją i determinacją, udam się na leczenie do specjalistycznej kliniki. Po długich poszukiwaniach i kilku nieudanych próbach umówienia się na wizytę w kilku klinikach specjalizujących się w klasterowych bólach głowy i innych dolegliwościach bólowych, ostatecznie trafiłem do kliniki leczenia bólu w Kilonii, kierowanej przez profesora dr. Göbela, dzięki okrężnej drodze i pomocy mojego ubezpieczyciela (Techniker). Zaraz po pierwszym kontakcie (e-mailowym) zostałam zaproszona do kliniki w Kilonii, pełna słów otuchy i szukająca pomocy. Proces przyjęcia przebiegł sprawnie, a personel był bardzo miły i przyjazny. Już pierwsza reakcja dodała mi odwagi i siły, by zaakceptować chorobę i być gotową walczyć z nią w klinice. Nie wiedziałam, czego się spodziewać; zawsze uważałam 14-dniowy pobyt w klinice za nieodpowiedni, ponieważ ból nie jest stały. Są chwile, kiedy czuję się całkowicie zdrowa, więc po co 14-dniowy pobyt w klinice?
Właśnie tam popełniłam błąd. W klinice leczenia bólu zdałam sobie sprawę, że leczenie bólu przewlekłego lub epizodycznego może być skuteczne tylko wtedy, gdy pacjent jest traktowany i leczony holistycznie. Już od pierwszego dnia leki, dopasowane do moich potrzeb, dodawały mi energii i odwagi. Pierwszy tydzień był całkowicie bezbolesny – uczucie, które trudno opisać komuś, kto go nie cierpi. Wykorzystałam więc ten pierwszy tydzień na regenerację i naładowanie baterii, co pozwoliło mi znacznie poprawić moje leczenie i ogólne samopoczucie. Zdobyłem niezbędne informacje poprzez seminaria, wykłady oraz bardzo wnikliwe sesje i sesje terapeutyczne, zarówno grupowe, jak i indywidualne. Lekarze, pielęgniarki i personel pomocniczy dokładają wszelkich starań, aby odwrócić uwagę od bólu i złego nastroju podczas pobytu w klinice. Witamy i żegnamy się z uśmiechem. Piękne otoczenie i świeża morska bryza również przyczyniają się do tej pozytywnej atmosfery. W końcu mogłem znowu przespać całą noc. Twoje samopoczucie fizyczne jest bardzo dobrze zadbane, a ponieważ klinika specjalizuje się w leczeniu bólu, wszelkie możliwe środki i leki na ostry ból są łatwo dostępne. Więc nie martw się, jeśli będziesz miał atak; tutaj znają się na tym. Czułem się zrozumiany i zaopiekowany od pierwszego dnia. Dostępne są odpowiednie metody leczenia dla każdego, od sportu i fizjoterapii, po masaże, sesje psychologiczne i kursy żywieniowe. Jeśli, tak jak ja, chcesz dowiedzieć się więcej o swojej chorobie i zrozumieć swoje ciało, jesteś tu w dobrych rękach. Nigdy nie spotkałem się z tak dużą wiedzą specjalistyczną skupioną w jednym miejscu. Zawsze jest ktoś dostępny, aby odpowiedzieć na Twoje pytania z różnych działów. Na pytania udzielane są szybkie i kompetentne odpowiedzi. Nie chodzi o to, żeby po prostu wyciągnąć lek z szuflady i podać go pacjentowi. Jeśli chcesz, możesz również uzyskać dostęp do mnóstwa informacji, z których niektóre są naprawdę głębokie. W ciągu tych 14 dni nauczyłem się niesamowicie wiele zarówno o ciele, jak i umyśle. Mam nadzieję, że wykorzystam te doświadczenia, aby poradzić sobie z tą naprawdę wyniszczającą chorobą. Zabieram do domu wiele wspaniałych i pouczających doświadczeń. Poznałem wspaniałych ludzi i wyniosłem cenne lekcje na przyszłość. Kilka naprawdę wspaniałych, relaksujących i regenerujących dni w Kilonii dodało mi nowej odwagi i niezbędnej siły do dalszej pracy nad sobą oraz akceptacji i zrozumienia choroby we wszystkich jej aspektach.
Chciałbym szczerze podziękować całemu zespołowi pod kierownictwem profesora dr. Göbela. Z mojej wiedzy wynika, że ten rodzaj leczenia jest wyjątkowy. Polecam każdemu pacjentowi z klasterowym bólem głowy wizytę w tej klinice, choćby ze względu na informacje, które tam uzyskasz. I nawet jeśli nie podadzą tam wystarczającej ilości leków, przynajmniej miło spędzisz czas. Wszystkiego najlepszego dla przyszłych pacjentów Kiel Pain Clinic.
Chętnie osobiście pomogę Ci w razie jakichkolwiek pytań lub wątpliwości.
Z poważaniem,
Andreas Hilgers
Szanowny Profesorze Göbel,
W imieniu pacjentów cierpiących na klasterowe bóle głowy chciałbym raz jeszcze z całego serca podziękować za pouczające sympozjum, które odbyło się w Państwa placówce i cieszyło się tak dużym zainteresowaniem.
Z pewnością poruszono wiele nowych aspektów, które być może nie były jeszcze przedmiotem zainteresowania praktyków, ale przede wszystkim ponad 100 osób dotkniętych chorobą i ich rodziny spotkało się, aby osobiście dowiedzieć się o swojej chorobie i wynikających z niej problemach. Otrzymali również informacje o odpowiednich terapiach i dalszych możliwościach radzenia sobie z chorobą.
Chciałbym również skorzystać z okazji i podziękować Państwa personelowi „za kulisami” – a zwłaszcza pani Fromm – za ich poświęcenie i zaangażowanie. Przede wszystkim dziękuję im za dalekowzroczność i przygotowanie „planu B”, gdy sala seminaryjna groziła pęknięciem w szwach z powodu dużej liczby uczestników.
Podsumowując, mogę powiedzieć, że to był cudowny weekend – DZIĘKUJĘ!!!!