Wśród 363 obecnie klasyfikowanych pierwotnych bólów głowy, oprócz powszechnych schorzeń, takich jak migrena i napięciowy ból głowy, znajduje się szereg bardzo rzadkich zaburzeń bólowych głowy. Należą do nich w szczególności epizodyczny i przewlekły klasterowy ból głowy (CK), epizodyczny i przewlekły napadowy hemikrania (CPH), zespół SUNCT (krótkotrwały jednostronny neuralgiczny ból głowy z przekrwieniem spojówek i łzawieniem – patrz towarzyszący film, opis poniżej) oraz inne postacie bólu głowy. Roczna częstość występowania poszczególnych postaci tzw. trójdzielno-autonomicznych bólów głowy (TAC) jest znacząco mniejsza niż 0,01%. Zaburzenia te charakteryzują się klinicznie wyjątkowo silnymi jednostronnymi napadami bólu głowy w połączeniu z objawami autonomicznymi po tej samej stronie. Wspólną cechą tych bólów głowy jest przeszywające nasilenie bólu, który, jeśli nie zostanie zdiagnozowany i nieleczony, bardzo często prowadzi do samobójstwa. Prawidłowa i szybka diagnoza TAC jest niezbędna, ponieważ ich leczenie zasadniczo różni się od terapii innych postaci bólu głowy.
Jednak trafne diagnozy są często stawiane bardzo późno lub wcale, co oznacza, że skuteczne terapie są albo niedostępne, albo są wdrażane dopiero po wielu latach bolesnej odysei, zmieniania lekarzy, stosowania niekonwencjonalnych metod i poważnych powikłań. Co więcej, w dużej mierze niezbadane, niezdiagnozowane i źle leczone lub pozostawione bez leczenia, TAC należą do najbardziej złośliwych i wyniszczających zaburzeń bólowych u ludzi. Izolacja społeczna, zmiany osobowości, lęk, depresja, przygnębienie, gniew, żal, rozpacz i utrata woli życia to tylko niektóre z wielu towarzyszących im objawów. Członkowie rodziny zazwyczaj cierpią razem z pacjentami, często w strachu i rozpaczy. Jednak dzięki specjalistycznej wiedzy, TAC można obecnie zazwyczaj zdiagnozować szybko i dokładnie. Istnieją wysoce skuteczne opcje leczenia, które, jeśli zostaną zrozumiane i odpowiednio zastosowane, zazwyczaj zapewniają skuteczną i szybką ulgę
Celem projektu jest oszczędzenie pacjentom długiego i żmudnego procesu leczenia, opóźnień diagnostycznych i nieskutecznych terapii. Ciężkie i rzadkie bóle głowy, takie jak TAC, charakteryzują się złożoną fenomenologią, mają wieloczynnikowe mechanizmy i powodują różnorodne skutki fizyczne i psychiczne. Dlatego zazwyczaj nie można ich leczyć kompleksowo i zgodnie z obowiązującymi najlepszymi praktykami. Brak znajomości aktualnych kryteriów diagnostycznych, łączenia wiedzy specjalistycznej i wdrażania aktualnych, naukowo potwierdzonych ścieżek leczenia prowadzi do błędnych diagnoz i nieskutecznych metod leczenia.
Postawienie właściwej diagnozy i wdrożenie odpowiedniego leczenia zajmuje średnio od ośmiu do dwunastu lat. Rzadkie bóle głowy to dziedzina medycyny, którą bardzo trudno jest omówić w randomizowanych badaniach kontrolowanych ze względu na rzadkość występowania tych schorzeń. Do tej pory brakowało wytycznych opartych na dowodach naukowych, programów szkoleń i kształcenia ustawicznego dla lekarzy oraz badań branżowych.
Celem sieci diagnostyczno-terapeutyczno-badawczej jest zatem zapewnienie pacjentom z rzadkimi bólami głowy skoordynowanego, interdyscyplinarnego i najnowocześniejszego, międzynarodowego leczenia opartego na wiedzy naukowej. Projekt ten stanowi wyspecjalizowany obszar w ramach ogólnokrajowej sieci leczenia bólów głowy, skoordynowanej sieci opieki specjalistycznej w zakresie leczenia bólów głowy, będącej efektem współpracy między Kliniką Leczenia Bólu w Kilonii, Techniker Krankenkasse (niemiecką kasą chorych), współpracującymi kasami chorych oraz grupami wsparcia pacjentów. Będą również prowadzone projekty badawcze mające na celu opracowanie i ocenę nowych opcji leczenia oraz skuteczniejszych ścieżek terapeutycznych. Działania public relations zapewnią pacjentom i ich rodzinom dostęp do aktualnych informacji.
We współpracy z Kliniką Leczenia Bólu w Kilonii, Niemieckim Federalnym Stowarzyszeniem Grup Samopomocowych ds. Klastrowych Bólów Głowy (CSG eV) oraz Techniker Krankenkasse (niemiecką kasą chorych) opracowano koncepcję Klastrowych Centrów Kompetencji w Zakresie Bólów Głowy (CCC), aby wypełnić luki w opiece, i po raz pierwszy wdrożono ją w 2007 roku. We współpracy z Techniker Krankenkasse opracowano również ogólnokrajową zintegrowaną sieć opieki w zakresie leczenia bólów głowy, w którą włączono centra kompetencyjne. Celem było umożliwienie skoordynowanych na szczeblu krajowym i interdyscyplinarnych ścieżek leczenia w celu skutecznej, skoordynowanej, szybkiej i dostępnej diagnozy i terapii. Ta sieć opieki ma zapewnić lokalny dostęp do specjalistycznych praktyk. Odpowiednie regionalne centra terapii bólu są dostępne w całym kraju za pośrednictwem Internetu. Jednocześnie ścieżki opieki zostały skoordynowane i zoptymalizowane pod kątem efektywności dzięki tym ścieżkom.
Na filmie widać zespół SUNCT. Skrót „zespół SUNCT” oznacza „krótkie, jednostronne ataki nerwobólu z przekrwieniem spojówek, łzawieniem, poceniem się i katarem”.
- Zespół ten objawia się obrazem klinicznym bardzo podobnym do obrazu napadowej hemikranii u poszczególnych pacjentów.
- Jednak w odróżnieniu od napadowej hemikranii, ból ten charakteryzuje się bardzo krótkimi epizodami trwającymi od 15 do 60 sekund i może występować z dużą częstotliwością ataków – od 5 do 30 na godzinę.
- Ból jest zlokalizowany wokół jednego oka i towarzyszą mu typowe objawy napadowej hemikranii.
- Ataki mogą być wywoływane przez czynności żucia, ale nie reagują na indometacynę ani karbamazepinę.
- W diagnostyce różnicowej zespół SUNCT należy dokładnie odróżnić od neuralgii nerwu trójdzielnego.
- Częstość występowania jest nieznana. Prawdopodobnie jest rzadsza niż napadowa hemikrania. Stosunek mężczyzn do kobiet wynosi około 1,5:1.
- Zespół SUNCT charakteryzuje się krótkotrwałymi, jednostronnymi atakami bólu, znacznie krótszymi niż te obserwowane w innych trójdzielno-autonomicznych bólach głowy. Zazwyczaj po stronie bólu występuje nasilone łzawienie oczu i przekrwienie spojówek.
Witajcie, współcierpiący na migrenę,
Dziękuję Wam wszystkim z całego serca za liczne komentarze, które dają wgląd w tę chorobę. Ja również jestem dotknięta, ale to ja stoję z boku, trzymam ich, gdy wymiotują, ze smutkiem obserwuję, jak zmieniają im się oczy, a czasem działam jak piorunochron. Mój mąż i moja najlepsza przyjaciółka cierpią na migreny. Jedna po wypadku, druga od dzieciństwa, z powodu urazu głowy.
Mi również zajęło trochę czasu, zanim zrozumiałam całą sytuację i to, że obie strony mogą rozpaczać z powodu tej choroby i że ich życie jest zagrożone.
Liczne dzisiejsze komentarze otworzyły mi oczy i serce, i przeprosiłam ich oboje, i chciałabym to zrobić w imieniu wszystkich dotkniętych tą chorobą. Oskarżyłam nawet mojego najlepszego przyjaciela o uzależnienie od narkotyków! Powiedział mi, że traci przyjaciół średnio co dwa lata, ponieważ nikt nie potrafił sobie z tym poradzić i odbierał jego zachowanie osobiście. To wywołało u mojego męża ogromną złość i rozpacz, ponieważ wcześniej był normalny. Ich ataki migreny również wpędziły mnie w moje własne piekło i sprawiły, że powiedziałam rzeczy, których teraz naprawdę się wstydzę. Proszę o wybaczenie wszystkich, którzy nie dostrzegają, jak wielki szacunek należy się człowiekowi, który pomimo choroby uczestniczy w życiu, wydaje na świat dzieci, opiekuje się innymi i jednocześnie utrzymuje pracę.
Jest niebo na ziemi, a z migrenami jest piekło na ziemi. Teraz to wiem. I jest coś pomiędzy, te dni, kiedy obie strony się spotykają. Kiedy „wracasz”, kiedy możesz cieszyć się wspólnym czasem i kiedy obie strony boją się kolejnego ataku. I to prawda, osoby z migrenami są szczególnie wrażliwe i to właśnie czyni je tak sympatycznymi.
Dzięki Waszym historiom chcę dziś spróbować nawiązać z nimi inny kontakt. Napiszcie i powiedzcie mi, czego życzycie nam – tym z nas, którzy nie cierpią na migreny. Co by Was wsparło? Co pomogłoby Wam szybciej do nas wrócić?
Mój mąż, z którym jestem od 34 lat, zapytał mnie: „Co się z tobą dzieje?”. „Nawet nie wiedziałem, że boli cię głowa”. Gdzie on był przez ostatnie 34 lata? „Po prostu nie chcesz seksu, dlatego masz migreny”. Właśnie takie rzeczy słyszałam. Ale kiedy ja nie chcę seksu, bo czuć od niego alkohol, zawsze zapomina.
Dlaczego mężczyźni tacy są?
Pamiętam psychoterapeutkę… powiedziała podczas naszej sesji… zawsze chowasz się za bólami głowy. Nie podjęto próby ustalenia, dlaczego akurat w tym momencie miałam atak migreny. Skupiono się wyłącznie na tym, że używałam migreny jako wymówki. Co to za terapeuta, który w 2022 roku nie ma pojęcia, że bóle głowy i migreny to odrębna choroba i mogą mieć czynniki wyzwalające, takie jak te spotykane podczas terapii z partnerem?
Leżysz w łóżku z okładem z lodu, a potem słyszysz komentarz męża, który twierdzi, że nigdy nie bolała go głowa... „
Skąd mam wiedzieć, że masz migreny?”, mimo że ostatnio mam je raz w tygodniu. On wie o mnie od 50 lat.