Przemówienie Cindy McCain na Międzynarodowym Kongresie Bólów Głowy
Cindy McCain: Czas działać
Cindy McCain, żona kandydata na prezydenta USA w latach 2007/2008, Johna McCaina, publicznie reprezentowała osoby cierpiące na migrenę i bóle głowy podczas Międzynarodowego Kongresu Bólów Głowy w Filadelfii w 2009 roku. W 2000 roku Cindy McCain poparła kandydaturę męża na prezydenta, którą przegrał z republikańskim kandydatem George'em W. Bushem. Stała się również szczególnie znana ze swojego zaangażowania w kampanię prezydencką męża w latach 2007/2008.
Cindy McCain sama cierpi na migrenę. Jej kluczowe oświadczenie było z niecierpliwością oczekiwane przez wielu cierpiących:
„Jestem jedną z wielu milionów osób dotkniętych tą sytuacją. Już dawno nadszedł czas, aby zająć się tym problemem”.
Jej przemówienie zostało przyjęte długą owacją na stojąco przez ponad 2000 naukowców i lekarzy z całego świata na Międzynarodowym Kongresie Bólów Głowy 2009 w Filadelfii, 12 września 2009 r. Cindy McCain przedstawiła trzy kluczowe punkty:
1. „Popraw jakość życia pacjentów cierpiących na migrenę, słuchając ich, zwiększając ich świadomość i uwagę oraz rozumiejąc, jak bardzo wyniszczająca może być ta choroba”.
2. „Współpracuj z czołowymi politykami i podkreślaj znaczenie polityki zdrowotnej. Stwórz zespół ekspertów, który będzie promował zintegrowane, interdyscyplinarne badania i opiekę. Umożliw przełożenie badań naukowych w laboratorium na praktyczną opiekę nad osobami dotkniętymi chorobą i zadbaj o to, aby oba obszary wzajemnie się inspirowały”.
3. „Stworzenie kampanii społecznej mającej na celu zwiększenie świadomości na temat migreny i bólów głowy oraz podkreślenie ogromnych trudności fizycznych, medycznych i psychologicznych, jakie ta przypadłość stwarza dla osób dotkniętych tą chorobą”.
Sztuka w Filadelfii: Miłość
Dr Fred Sheftell, prezes Amerykańskiego Towarzystwa Bólu Głowy, powiedział: „Cindy McCain poświęciła swoje życie pracy pomaganiu ludziom na całym świecie w lepszym życiu. Jesteśmy zaszczyceni i podekscytowani, że ktoś o jej pozycji i wiarygodności sprzeciwia się milczeniu i anonimowości otaczającej tę chorobę. Jest prawdziwą bohaterką dla osób cierpiących na migrenę na całym świecie”.
W swoim przemówieniu Cindy McCain jasno stwierdziła: „Moją misją jest zdecydowane działanie na rzecz większej świadomości i szacunku dla pacjentów z migreną w środowisku medycznym. Nasze społeczeństwo musi również zadbać o to, aby w opiece nad pacjentami z bólami głowy podejmowano więcej naukowych wysiłków”.
Międzynarodowy Kongres Bólów Głowy 2009 Filadelfia, USA
Sama Cindy McCain cierpi na ciężką postać migreny. Z powodu swojego stanu musiała być kilkakrotnie hospitalizowana. Nie tyle stres związany z jej politycznym poparciem dla męża wywoływał u niej ataki migreny, co raczej jasne światło, hałas lub silne zapachy. Pani McCain powiedziała: „Migrena to naprawdę poważna choroba. Jestem jedną ze szczęściar, które otrzymały trafną diagnozę. Nadal jednak zmagam się z silnym bólem i znaczną niepełnosprawnością spowodowaną tą chorobą. Niemniej jednak wielu cierpiących nie otrzymuje jasnej diagnozy i skutecznego leczenia. Moja rodzina często nie wiedziała, co robić, gdy miałam kolejny silny atak. Starali się okazywać mi współczucie, ale prawda jest taka, że podczas ataków musiałam żegnać się z życiem na 24 godziny lub dłużej”.
Najwyraźniej była w tej samej sytuacji, co wiele innych osób cierpiących na migrenę. Nikt nie wyjaśnił jej, że cierpi na rozpoznawalną i uleczalną chorobę zwaną migreną. Odnosząc się do swoich doświadczeń z diagnozą i leczeniem, Cindy McCain powiedziała: „Byłam sfrustrowana i odczuwałam straszny ból. Mój lekarz rodzinny, a nawet moi neurolodzy, nie traktowali bólu i choroby poważnie. Nikt nie przepisał skutecznych terapii, które pomogłyby złagodzić ten silny ból”.
Cindy McCain wspominała również, jak trudno jej było znaleźć jasne słowa, by opisać swój ból migrenowy. Wyjaśniła, jak starała się wytłumaczyć mężowi, przez co przechodziła podczas ataku: „To tortura. Jesteś jak przykuty do krzesła przez cztery dni. Nie potrafię sobie wyobrazić, co tak naprawdę oznaczają tortury i jak nie do zniesienia muszą być takie męki, ale myślę, że to musi być coś w rodzaju moich bólów głowy, bo migreny muszą być bardzo zbliżone do tych doświadczeń”.
Cindy McCain również jasno wyraziła swój gniew i frustrację z powodu powolnych postępów w opiece nad pacjentami z migreną. Jej zdaniem głównym problemem jest lekceważenie potrzeb osób dotkniętych polityką zdrowotną. „Jestem absolutnie zdumiona brakiem postępów w tej dziedzinie. Nie ma jednego konkretnego leku zapobiegającego migrenie i nie ma wystarczająco skutecznych metod leczenia, aby kontrolować ataki”.
Sztuka w Filadelfii: Klammer
Pani McCain udzieliła naukowcom i lekarzom konkretnych rad: „Moja rada dla lekarzy jest głośna i wyraźna. Brzmi ona:
- Słuchaj! Posłuchaj, co Twoi pacjenci mówią Ci o swojej chorobie.
- Posłuchaj, jak wielki jest ból i ile cierpienia muszą znosić.
- Posłuchaj, jak ból odbiera im życie.
- Posłuchaj, jak źle się mają i jak źle się czują.
- Słuchaj ich. Traktuj ich poważnie i pomóż im wziąć odpowiedzialność za swoją chorobę i swoje życie.
Cindy McCain: „Jestem jedną z wielu milionów osób dotkniętych tą sytuacją. Już dawno nadszedł czas, aby zająć się tym problemem”.
Odwiedź msnbc.com, aby uzyskać najnowsze wiadomości , wiadomości ze świata i informacje o gospodarce
Ona mówi, co myślę! Żyję z tym bólem od 30 lat. Lekarze i inni ludzie nie traktują cię poważnie. „Psychosomatyczny” to magiczne słowo. Teraz cierpię również na ciężką depresję i odmawiam przyjmowania leków.
Chciałam dołączyć do Bettiny Frank.
Migrena nie jest wystarczająco uznawana za niepełnosprawność. Oficjalne zawiadomienia
z urzędów opieki społecznej określają ją po prostu jako „migrena – zaburzenie bólowe”, a osoby są zbywane, przyznając im 30% stopień niepełnosprawności.
Migrena to coś więcej niż tylko zaburzenie bólowe. Zgadzam się z Cindy McCain: migrena to niepełnosprawność, nawet jeśli
nie poważna.
Na tych forach często można przeczytać, że pacjenci cierpiący na migrenę są traktowani jak pacjenci psychosomatyczni, chociaż w
rzeczywistości powinno być wiadome, że migrena jest chorobą neurologiczną.
Być może badacze będą w stanie zahamować szkodliwe dla wątroby skutki działania antagonistów CGRP, a
nawet całkowicie im zapobiec, stosując niewielką modyfikację chemiczną.
Najserdeczniejsze pozdrowienia dla wszystkich – zespołu medycznego
, niestrudzonych fizjoterapeutów
, zespołu pielęgniarskiego
, personelu kuchennego
i wszystkich, o których zapomniałem.
Piotr Schwirkmann
Dziękuję za ten zachęcający artykuł! Pani McCain bardzo otwarcie porusza tematy, które wciąż stanowią w naszym społeczeństwie w dużej mierze tabu. Migrena to choroba, która niezwykle ogranicza i utrudnia codzienne życie, a mimo to często pozostaje niezauważona przez innych. Zbyt często „zdrowa” populacja nie zdaje sobie sprawy, że osoba cierpiąca na migrenę nie symuluje ani nie jest hipochondrykiem, ale jest naprawdę poważnie chora w trakcie ataku (i nie tylko wtedy).
Uporczywy ból, brak akceptacji ze strony otoczenia, nieodpowiednia opieka medyczna, depresja i wynikające z niej wycofanie społeczne tworzą błędne koło, które często trudno przerwać.
Dlatego chciałbym skorzystać z okazji i wyrazić szczerą wdzięczność Profesorowi Göbelowi i całemu jego zespołowi, którzy poświęcają się nam, pacjentom z bólami głowy, dzień w dzień! Bez Państwa zaangażowania, badań i niezwykłego poświęcenia wielu z nas nie miałoby już życia, które byłoby warte przeżycia.
Najnowsze odkrycia dotyczące antagonistów CGRP z pewnością dają do myślenia, ale nie zniechęcają. Najważniejsze jest to, że w ogóle prowadzone są badania i że w końcu powstanie leczenie zapobiegawcze, które będzie można stosować przede wszystkim w leczeniu migren. Jestem tego pewien.
Serdeczne pozdrowienia,
Bettina Frank