Ból głowy klasterowy: Dzień informacji publicznej dla pacjentów w dniu 21 września 2019 r. przełożony

Ważna zmiana:

Planowany publiczny dzień pacjenta na 21 września 2019 r. ze względu na zaistniałą sytuację musi zostać przełożony. Nowy termin zostanie ogłoszony.

———————————————–

Wszystkich cierpiących na klasterowy ból głowy, ich krewnych i zainteresowane strony serdecznie zapraszamy na nasz wspólny dzień informacyjny dla pacjentów organizowany przez Kilońską Klinikę Bólu i Federalne Stowarzyszenie Grup Samopomocy w Klasterowym Bólu Głowy (CSG).

Prosimy o zaplanowanie udziału w godzinach od 13:00 do 17:00.

Program:

13:00: Powitanie przez prof. dr hab.
Hartmut Göbel (Klinika Bólu w Kilonii) i dr. Harald Müller (CSG eV) 13:10: Prezentacja „Co to jest klasterowy ból głowy? Jakie są standardowe terapie?” Dr.
Katja Heinze-Kuhn (Kiel Pain Clinic) 13:50: Przerwa
14:00: Prezentacja „Zespół klasterowego bólu głowy – wpływ na życie zawodowe. Wyniki ogólnoeuropejskiego badania” Dr.
Harald Müller (CSG eV) 14:40: Przerwa kawowa
15:00: Prezentacja „Klasterowy ból głowy i choroby towarzyszące” Prof. dr hab.
Hartmut Göbel (Klinika Bólu w Kilonii) 15:40: Przerwa
15:50: Prezentacja „Krewni pacjentów z CKS a opieka psychologiczna” Pani Dipl.-Psych.
Anneke Nielson (Kiel Pain Clinic) 16:30: Pytania i odpowiedzi (wszyscy prelegenci)
17:00 Koniec

Lokalizacja:
Klinika leczenia bólu Kiel
Heikendorfer Weg 9-27
24149 Kiel

Udział jest bezpłatny. Rejestracja nie jest wymagana.

Osoba kontaktowa:

Dr Hartmut Göbel
Pain Clinic Kiel
Tel. 0431-200990
hg@schmerzklinik.de

Jakob C. Terhaag
Telefon 0800-11444845 (bezpłatnie)
e-mail Jakob.c.terhaag@clusterkopf.de

Podstawowe informacje na temat klasterowych bólów głowy

Nasz język ojczysty tego nie zna: klasterowy ból głowy. Klasterowe bóle głowy są jednymi z najpoważniejszych schorzeń bólowych u człowieka. Niewyobrażalnie silne ataki bólowe trwające 15-180 minut po jednej stronie w okolicy oczu, czoła lub skroni nagle się nasilają. Częstotliwość wynosi do ośmiu ataków dziennie. Oprócz bólu, zaczerwienienia oczu, łzawienia oczu, zatkanego nosa, kataru, wzmożonej potliwości w okolicy czoła i twarzy, zwężenia źrenic, opadania powiek, obrzęku powiek i niepokoju fizycznego przy trzeba się ruszyć. Ataki występują często i trwają przez pewien okres czasu, zwykle w okresie aktywności trwającym około sześciu tygodni. W języku angielskim mówi się o klasterowym bólu głowy, dosłownie tłumaczonym jako „stertowy” ból głowy. U niektórych osób pomiędzy tymi czasowo zgrupowanymi napadami bólu głowy występują tygodnie lub miesiące wolne od bólu głowy. Inni nie znają takich okresów wolnych od bólu głowy. Według różnych badań częstość występowania klasterowych bólów głowy w populacji ogólnej wynosi około 1%. Według badania przeprowadzonego przez grupy samopomocy klasterowego bólu głowy (CSG) w Niemczech, postawienie prawidłowej diagnozy zajmuje średnio osiem lat. Klasterowe bóle głowy są niezwykle bolesne. W dodatku niezbadany, niezdiagnozowany i nieleczony, jest jednym z najbardziej złośliwych, a zarazem bezużytecznych ludzkich schorzeń bólowych. Izolacja społeczna, zmiany osobowości, strach, depresja, przygnębienie, złość, smutek, rozpacz, utrata chęci do życia to jego różnorodni towarzysze.

Klasterowe bóle głowy zazwyczaj można szybko zdiagnozować. Istnieją bardzo skuteczne możliwości leczenia. Jednakże: odpowiednie diagnozy często stawiane są bardzo późno lub wcale, w związku z czym skuteczne terapie nie są dostępne lub są rozpoczynane dopiero po wielu bolesnych latach bolesnej odysei i poważnych powikłań. W Europie o tym, jak wygląda leczenie, decyduje indywidualny poziom doświadczenia, organizacja systemu opieki zdrowotnej i niestety często czysty przypadek. Nauka często pojawia się bardzo późno. Może to również stworzyć przeszkody nie do pokonania w skutecznym leczeniu, których często można by uniknąć dzięki zastosowaniu terapii w odpowiednim czasie. Inni muszą stoczyć zniechęcającą walkę o naukowo udowodnione terapie i ostatecznie się poddać: chociaż skuteczne terapie są znane i opisane w wytycznych, często nie są one zatwierdzone do leczenia bólu bez nazwy. Nawet podczas szkolenia i dalszej edukacji ten ból bez słów występuje jedynie marginalnie – jeśli w ogóle. Prawo dotyczące osób niepełnosprawnych nie uznaje bólu bez prawa. Dlatego też zbyt często w podstępny i niemożliwy do pokonania sposób przeciwstawia się oczekiwanej pomocy, stosując niezwykle silną obronę. A osoby dotknięte chorobą nadal cierpią samotnie, bez zaufania, katastrofalnie z powodu bezsensownych ataków bólu w rozpaczy i nadziei, która umarła z zimna.

W języku niemieckim nie ma nazwy na ten ból. Jest to ból bezimienny. Istnieje ból, analfabetyzm.

Klasterowy ból głowy jest naukowo klasyfikowany i diagnozowany bardzo precyzyjnie:

Tutaj możesz przeczytać raporty autorów, którzy nadali nazwę klasterowemu bólowi głowy w związku z leczeniem w Kiel Pain Clinic. Znalazłeś słowa. Nazywają ból po imieniu:

Tutaj możesz przeczytać dwa wywiady z osobami dotkniętymi chorobą i ich bliskimi, przeprowadzone w związku z leczeniem w Klinice Bólu w Kilonii (od Hartmuta Göbela: Ponieważ muszę żyć z bólem - Wywiady z pacjentami cierpiącymi na ból )

Nadine I. (42 l.) pracownica administracyjna i jej mąż Klaus. Diagnoza: klasterowy ból głowy od osiemnastu lat

Nadine:

To było osiemnaście lat temu, 26 lutego. Obudziłem się o 2:30 w nocy z nieznośnym bólem. Nie wiedziałem wtedy, że to był mój pierwszy napad klasterowy. Po pół godzinie strach minął. Ale sytuacja powtórzyła się następnej nocy i kolejnej, i tak trwało aż do 15 kwietnia. Potem było spokojnie aż do lutego następnego roku. Trwało to kilka lat.

Klaus:

Przez ten czas nawet nie zauważyliśmy, żeby była jakaś prawidłowość. Nie prowadzisz od początku kalendarza bólu i niełatwo ci wpaść na pomysł, że istnieje rytm roczny. Nigdy wcześniej nie słyszeliśmy o Cluster.

Nadine:

Po pięciu latach w końcu poszłam do neurologa. Opisałem mu objawy, wziął grubą książkę, przejrzał ją i powiedział: „To, co mi mówisz, nie może być prawdą. Dostają to tylko mężczyźni w wieku od 40 do 50 lat. Kobiety tego nie mają i nie ma na to lekarstwa.” Myślałam, że tylko ja na świecie mam coś takiego. Raz trafiłam do szpitala, bo nie mogłam już wytrzymać, ale znowu odesłali mnie do domu.

Klaus:

Rok 1999 był szczególnie zły. Czasem żona prosiła, żebym z nią został, bo bała się, że tego nie wytrzyma. Jedyna pomoc, jaką mogłem jej udzielić: przez cały atak bólu prowadziłem monolog, opowiadając jej, co zrobiliśmy poprzedniego dnia i co planujemy zrobić, o dzieciach, o domu, o pracy... Rozmawiałem nie- zatrzymaj się i... nigdy nie spodziewałem się odpowiedzi, co najwyżej gestu. Więc trochę odwróciłem jej uwagę. Hałas w tle był dla niej dobry. Później starałam się jej pomóc, towarzysząc jej u lekarzy, przekazując im swoje obserwacje i podejrzenia oraz zadając mnóstwo pytań. Jednak bardzo niewielu lekarzy jest w stanie zaakceptować obawę bliskich. Nie możesz oczekiwać, że będę stał bezczynnie i patrzył na cierpienie mojej żony!

Nadine:

Chciałem wyrwać zęby kombinerkami, żeby złagodzić ból. W końcu lekarz wysłał mnie do spa. We wniosku było napisane, że jestem wyczerpana psychicznie, co było prawdą, ale w klinice uzdrowiskowej sprawdzono mnie na obecność alkoholu i tabletek. Na początku nie rozumiałam o co chodzi, potem powiedziałam, że mam skupiska, ale nic nie mogli z tym zrobić. Nadal mnie monitorowali i wysyłali na konsultacje psychiatryczne. Kuracja była całkowicie na nic. Leczenie neurologiczne też nie pomogło. Przez dziewięć lat próbował szerokiej gamy leków, zwiększając ich liczbę, od łagodnych leków na ból głowy po silne leki na migrenę. Dał mi skuteczny środek dopiero po tym, jak był na rynku od lat! Uważano go za luminarza w swojej dziedzinie i dlatego przy nim zostałem. Za długo, myślę dzisiaj. Kiedyś spotkałem się z terapeutą bólu, który zalecił tlen. Ale nie mogłam sobie tego wyobrazić, więc nie wróciłam. Gdybym tylko jej posłuchał!

Klaus:

Najgorsza dla mnie była ta szalona bezradność. Jako mężczyzna masz instynkt obronny i chcesz odeprzeć wszelkie niebezpieczeństwa z zewnątrz. Czujesz się odpowiedzialny – a tu była sytuacja, w której nie mogłam nic zrobić. Moja krucha żona siedzi tam i rozpływa się w mojej obecności, a ja nie mogę tego powstrzymać! To było dla mnie niesamowicie stresujące.

Nadine:

Na początku podczas ataków biegałem po mieszkaniu jak szalony, ale potem zrozumiałem, że lepiej będzie, jeśli pozostanę w bezruchu. Potem łzy zaczynają spływać mi po twarzy, ale nie denerwuję się i nie tracę nerwów. Ból nie ustaje ani na chwilę, a ja cały czas jestem w pełni świadomy. Jeśli w nocy będę zmęczony brakiem snu i położę się w porze lunchu, wywołuje to kolejny atak.

Klaus:

Ataki mojej żony widać też z zewnątrz: jej prawa powieka robi się gruba, a oko łzawi...

Nadine:

...i mam problemy ze wzrokiem. Nieznośnie boli mnie cała prawa strona głowy, łącznie z zębami i uchem, nos też boli od środka. To tak, jakby ktoś zdjął mi skórę z boku twarzy, piecze mnie tak bardzo, że nie mogę się tam dotknąć. Z biegiem lat ból stawał się coraz silniejszy. Za każdym razem myślałam, że podwyżki nie może być, ale to był błąd. Czas trwania ataków również wzrósł do czterech do pięciu godzin. W tym okresie jestem bardzo wyczerpany i przemęczony w ciągu dnia, zwłaszcza że w ciągu dnia nadal odczuwam ból twarzy, coś w rodzaju infekcji zatok powyżej i poniżej oka. Jest to tak zwany ból resztkowy. Ale wtedy nie znałem tego określenia.

Klaus:

Próbowaliśmy znaleźć przyczynę bólu i przeanalizowaliśmy naszą sytuację życiową. Czy w meblach mógł znajdować się formaldehyd? A może to coś w rodzaju alergii na pyłki? Ból pojawiał się zawsze o tej samej porze roku, więc to założenie miało sens. Wyrwałem więc wszystkie krzaki w ogrodzie przed sypialnią. A może winna była lokalizacja sypialni? Więc przeprowadziliśmy się w obrębie mieszkania. Chłodna temperatura i świeże powietrze były tym, czego pragnęła moja żona podczas ataków. To mogła być wskazówka. Dziś wiemy, że inhalacja tlenowa pomaga.

Nadine:

Nie chciałam już nawet iść do sypialni i nienawidziłam swojego łóżka, bo to właśnie tam w nocy zaczynał się ból!

Klaus:

W fazie bólu nie możesz nawet myśleć o przyjemnych rzeczach, które zwykle dzieją się w łóżku. To właśnie wtedy życie zmienia się całkowicie. Wszystko, co inaczej wydaje nam się ważne, staje się trochę nieważne! Wokół domu mogłyby spaść bomby – w ogóle by nas to nie interesowało! Ale życie małżeńskie nie kończy się na zawsze, jest to choroba epizodyczna, która w końcu minie. Nauczysz się z tym żyć. Jesteśmy obecnie w dziewiętnastym roku małżeństwa i nie ma to wpływu na nasze małżeństwo. Moja żona też jest przy mnie, gdy coś mam.

Nadine:

Było to szczególnie trudne, gdy dzieci były jeszcze małe. Musiałem poprosić sąsiada, żeby pomógł mi przygotować dzieci do szkoły. Ale na przestrzeni lat sprawdzało się to znakomicie. Dzieci to rozumieją. Wyjaśniłem im, jaki to rodzaj choroby, i okazali mi ogromne wsparcie. Jednak dopiero teraz dowiedzieliśmy się, jak bardzo maluch cierpi. Ma teraz 16 lat i nie zna mnie inaczej, ale kiedy mam złą fazę, nie może się już skoncentrować na szkole. To nas naprawdę mocno uderzyło! Nie dawała po sobie nic poznać w domu i wszystko pożerała. Chociaż nie krzyczę! Nauczyłem się siedzieć spokojnie i lekko kołysać górną częścią ciała w przód i w tył. Nasza córka rozmawiała z nauczycielką i teraz w okresie napadów dostaje tylko pół oceny. Właściwie jest bardzo dobrą uczennicą, ale w tym czasie ogromnie się pogarsza. Boi się, że mogę sobie zrobić krzywdę. Były też problemy zawodowe. Ilekroć brałam zwolnienie lekarskie, szef wzywał mnie na rozmowę, a ja nie miałam odwagi powiedzieć mu, co mi jest. To była mało prawdopodobna presja. W pewnym momencie mu powiedziałam, był bardzo miły, ale stwierdził, że choroba na pewno nie wróci. Ludzie po prostu nie rozumieją tej choroby. Później dowiedzieliśmy się, że można ubiegać się o orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności i dostałem 50 proc. Obecnie w firmie wszystko układa się dobrze.

Klaus:

Mój pracodawca też wie i moi przełożeni rozumieją, że czasami wychodzę z pracy w krótkim czasie i idę do domu, do żony.

Były też fazy, w których przez dwa lata miała spokój i ciszę. Pomyśleliśmy wtedy: to się nigdy więcej nie powtórzy! Dziś wiemy, że błędem jest tłumienie choroby po epizodach bólowych. Wtedy nie chcesz już o tym słyszeć ani rozmawiać, chcesz po prostu o tym zapomnieć. Powinieneś szukać informacji i pomocy w czasie, gdy czujesz się zdrowy i silny.

Kilka lat temu kupiłem komputer i po raz pierwszy skorzystałem z Internetu. Tam znalazłem stronę główną klastrowej organizacji samopomocy. Wszedłem na forum i oto: jest tak wielu ludzi cierpiących na tę chorobę! Mogłem zadawać pytania zupełnie obcym osobom! To nie byli aroganccy biali fartuchy, to byli po prostu normalni ludzie! Dzień i noc siedziałam przed komputerem i drukowałam pliki, które zanosiłam do lekarza rodzinnego. Przyjęła to bardzo dobrze, przeczytała wszystko i ciągle pytała, czy mam coś nowego. Organizacja była jeszcze w powijakach, ale w całym kraju działało już kilka lokalnych grup samopomocy. Połączyło to zbiorowe doświadczenia członków, którzy już przeszli przez tę całą operację „skakania po lekarzach”.

Nadine:

Bardzo chcieliśmy wreszcie spotkać się osobiście z innymi chorymi, więc pewnego dnia wyruszyliśmy na spotkanie regionalne w innym stanie. Czuliśmy się jak rewelacyjni turyści! I wtedy ich zobaczyliśmy – normalnych ludzi, z papierosem w kąciku ust, opowiadających dowcipy, rozmawiających. Tak więc po raz pierwszy spotkałam innych pacjentów klastra i ich bliskich, co wywołało nieopisane uczucie szczęścia, ulgi, oczekiwania i emocji! Była namacalna pewność: nie jestem sam! Wykłady pokazały, czym właściwie są skupiska oraz co dzieje się chemicznie i fizycznie w głowie podczas napadów. Otrzymałem także praktyczne wskazówki od innych osób dotkniętych tą chorobą. To było fantastyczne!

Klausa:

Zaangażowałam się w tworzenie grupy samopomocy w naszym regionie, dużo czasu spędzam siedząc przy komputerze i wymieniając się pomysłami z innymi. Mamy kontakty z głównymi klinikami leczenia bólu i mamy nadzieję, że szybko dowiemy się, kiedy nastąpi postęp w medycynie. Zajmuje to dużo czasu, ale obecnie liczy na mnie ponad 45 osób. Jestem potrzebny. Tylko tyle mogę zrobić dla mojej żony. Podziwiam ją. W międzyczasie poznałem wiele osób dotkniętych tą chorobą, w tym silnych facetów, którzy załamują się jak małe dzieci i głośno cierpią. Moja żona zachowuje spokój. Z drugiej strony cierpiący mężczyzna jest mniej akceptowany niż kobieta. Jeśli wyjdzie i powie, że boli go głowa, jego szef pomyśli: Chłopie, chyba wczoraj za dużo wypiłeś!

Nadine:

Dziś podczas napadów leczę się inhalacją tlenową i nowoczesnymi lekami na migrenę. Nie zapobiega to bólowi, ale skraca czas trwania każdego ataku. Ta metoda leczenia nie jest jeszcze idealna, ponieważ muszę brać dużo, być może więcej niż jest zdrowe. Po tym, jak fazy bólowe trwały od lutego do kwietnia przez lata, rozpoczęły się w styczniu ubiegłego roku. Ale nie były one aż tak gwałtowne. Pogodziłam się z faktem, że choroba jest nieuleczalna i muszę z nią żyć, ale mam nadzieję, że badania ostatecznie przyniosą większą pomoc.

Max P. (41 l.) specjalista ds. hotelarstwa i jego mąż Louis. Diagnoza: klasterowy ból głowy utrzymujący się od ośmiu lat

Maks:

Niestety moja gromada jest bardzo lojalnym wrogiem. Prowadzę rejestry i dokonuję kwartalnych ocen, po których częstotliwość ataków jest obecnie nieco mniejsza niż jeden atak dziennie.

Ludwik:

Z lekką tendencją do okresów odpoczynku w lecie.

Maks:

Następnie mści się w fazach aktywnych, w których ataki przychodzą częściej i gwałtowniej. Zaczęło się od bólu górnej i dolnej szczęki, który promieniował na całą lewą stronę głowy. Myśląc, że może to mieć coś wspólnego z moimi zębami, stopniowo usunąłem cztery korzenie, ale ból pozostał. Na początku pojawiały się dwa lub trzy razy dziennie przez dokładnie pół godziny, a potem wcale przez kilka tygodni lub miesięcy. Dlatego nie martwiłem się wtedy zbytnio. W przerwach w bólu zbierałam siły na wypróbowanie nowych lekarzy, ale żaden nie był w stanie mi pomóc. Później było jeszcze gorzej. Ataki następowały głównie w nocy, czasami pięć lub sześć razy z niezwykle brutalną siłą. Zaczęło się wieczorem, a ostatni atak miał miejsce między 6 a 7 rano. Ból jest kłujący i palący. Poruszają się od szczęk za okiem. Przez krótki czas jest to znośne, potem przechodzi przez całą stronę twarzy, od linii włosów po szyję i trudno określić, gdzie jest środek, może gdzieś w okolicy skroni i oczu.

Ludwik:

Z zewnątrz można go obejrzeć kwadrans wcześniej. Twarz Maxa staje się nieco asymetryczna. Lewe oko staje się mniejsze i nieznacznie zmienia kształt, staje się czerwonawe i łzawiące. Powieka zaczyna opadać, cała twarz staje się sztywna i pozbawiona wyrazu, nagle wydaje się krzywa, a lewa strona twarzy traci koloryt.

Maks:

Potem zaczynają się poty, które są tak mocne, że gdzieś upadam i zrywam ubranie. Najmniejszy dotyk, nawet jeśli jest to tylko koszulka na górnej części ciała, jest nie do zniesienia. Potem chodzę w kółko. Zawsze w kółko, w zaciemnionym pokoju w moim mieszkaniu. Jestem bardzo wrażliwa na światło i kiedy w nocy na zewnątrz oświetlają mnie reflektory samochodu, zwiększa to ból. Bezruch jest naprawdę zły. Kiedyś miałam atak w samolocie i były turbulencje, więc nie mogłam nawet wstać i pójść do toalety, choć na chwilę, żeby zostać sama ze swoim bólem. Siedziałem tam pośrodku trzyosobowego rzędu, przywiązany pasami i na skraju szaleństwa.

Ludwik:

Podsumowując, Max stara się trzymać wroga jak najkrócej...

Maks:

… stosując się bardzo sumiennie do nowych terapii, nawet jeśli nie wiem, czy i kiedy nastąpi efekt. Będę się tego trzymał, dopóki nie udowodnię na podstawie moich danych, że to nie działa. Choroba jest mało badana, bo nie da się na niej zarobić. Nie ma tak wielu pacjentów z klastrem, jak na przykład osób cierpiących na migrenę. Dlatego tak niewielu lekarzy o tym wie. Pierwsze przydatne informacje zaczerpnęłam z Internetu, natknęłam się na stronę grupy samopomocy i mnóstwo wskazówek literaturowych. Dopiero wtedy zdałem sobie sprawę, że to Cluster. Tak precyzyjny, że aż mnie powalił. Poszedłem z tym do lekarza rodzinnego i zapytałem go: „Dlaczego lekarze o tym nie wiedzą?” Następnie wysłał mnie do terapeuty bólu. Pracujemy ramię w ramię. Nie mówi mi, co mam robić, ale razem eksperymentujemy. Sytuacja ta trwa już od około półtora roku. Pomocny i dobry dla duszy jest także kontakt z członkami grupy samopomocy. Nie ma nikogo, z kim mógłbyś wymieniać poglądy tak jak osoby, których to dotyczy. Spojrzenie w oczy zupełnie obcej osobie i rozpoczęcie zdania, które będzie w stanie dokończyć – to niesamowite!

Ludwik:

Czego nie próbowaliśmy przez wszystkie poprzednie lata! Na samym początku zasugerowałam nawet Maxowi, żebyśmy rozstali się na pół roku. To było zanim w ogóle wiedzieliśmy, że nazywa się to skupiskiem, ale wspierało nas już wielu lekarzy. W pewnym momencie zaczynasz wątpić we wszystko, łącznie ze swoim związkiem. Pomyślałam: „Ten człowiek jest zdrowy od trzydziestu lat, zna mnie od kilku lat i nagle zachorował. Może to tylko ja!” Oczywiście bałam się, że faktycznie zaakceptuje moją sugestię…

Maks:

Bez partnerstwa byłoby to trudne. To ogromne wsparcie, które mam w tle. Na przykład, jeśli jesteśmy na kolacji z przyjaciółmi i zaczyna się atak, wystarczy, że mrugnę do Louisa, a on natychmiast się o tym dowie. Wtedy nie muszę się z niczego tłumaczyć, mogę po prostu od razu zniknąć i zająć się sobą. Wciąż mam wyrzuty sumienia. Nie jest miło ponownie obciążać Louisa tymi wyjaśnieniami, gdy są ludzie, którzy jeszcze nie doświadczyli takiej sytuacji.

Ludwik:

Osoby z zewnątrz prawdopodobnie myślą, że jestem dość zimny. Jeśli Maxa złapią na drodze, to wypuszczam go samego do domu, albo stoi w ciemnej bramie i ludzie nie rozumieją, że ja za nim nie biegam. W takim razie nie mam ochoty niczego wyjaśniać.

Maks:

Uważam dzieci fascynujące. Jeśli powiesz im: mam ból i chcę zostać sam, zrozum to. Absolutnie to szanujesz i nie pytasz, czy możesz pomóc. Zrozumiesz, że często brakuje dorosłych. .

Ludwik:

Jako partner musisz dowiedzieć się, że istnieje również życie poza bólem. My, krewni, od czasu do czasu rozmawiamy o tym, jak radzimy sobie z chorobą na spotkaniu klastra, i uważam, że niektórzy rezygnują z własnego życia. Oczywiście powinieneś pomóc tam, gdzie możesz, ale nie zaniedbuj własnych hobby i zainteresowań.

Maks:

Widzę to też w ten sposób. I nie sądzę, że istnieją fundamentalne różnice między parami homo-heteroseksualnymi pod tym względem.

Ludwik:

Najpierw próbujesz pocieszyć partnera podczas ataków, co nie jest możliwe. Max i ja wiemy o tym od innych: fizyczna bliskość podczas ataków jest całkowicie niepożądana. Tylko wtedy, gdy ból ustąpił, mogę go ponownie przytulić. Zaakceptowanie tego nie było łatwo! Mój mąż cierpi i muszę zaakceptować, że nie mogę pomóc. MAX ANTOCENT W tej sytuacji nie jest ode mnie wycofaniem. Ważne jest, aby porozmawiać o ataku na ten temat, znaleźć słowa dla własnych uczuć.

Maks:

Muszę unikać sytuacji, które wywołują napad. W międzyczasie znam wiele wyzwalaczy z pogłoski, dzięki Bogu nie wierzę w najbardziej, w przeciwnym razie ograniczałbym się zbytnio. Wiem, że po pewnym czasie mogę wyzwolić hałas i odruchy światła. To zależy od fazy. Gdybym nie miał ataku przez dwa lub trzy dni, odważę się chodzić do restauracji, które wiem, że jest tam wysoki poziom hałasu. Na przykład podczas fazy ataku nie chodzę do restauracji, które mają kamienną podłogę. Nie ma możliwości odwiedzenia dyskoteki, tak mało kina. Światło, które promieniuje z płótna, jest zbyt jasne. Jeśli jestem w fazie bólu, blok reklamowy wystarczy w telewizji, aby wywołać nowy atak. Wynika to z szybkich cięć i zmiany światła i ciemności. Toleruję operę. Podczas gdy fazy, w których czuję się całkiem dobrze, odważę się robić rzeczy, których inni pacjenci z klastrem z pewnością nie zrobiliby, na przykład na terenie targowym. Chcę żyć! Czasami nie obchodzi mnie klaster. Ale w momencie, gdy doniesie, że na pewno nadchodzi: cześć, wciąż tam jestem.

Ludwik:

Walka z firmami ubezpieczeniowymi jest zła. Jak długo minęło, dopóki Max w końcu dostał tlen - uważam to za niesamowite!

Maks:

Jeśli na początku ataku wdycham tlen, czasami bardzo dobrze pomaga. Obecnie staram się temu zapobiec lekowi, którego lekarz nie powinien mi przepisać zgodnie z obecną sytuacją prawną, ponieważ jest to ciśnienie krwi i jest stosowane przeciwko arytmiom kryminalnym. Stwierdzono jednak, że pomaga skupić się, ale niestety nie jest jeszcze dozwolony. Lekarz był teraz tak przyjazny, zdeterminowany, że mam problemy z ciśnieniem krwi i potrzebuję tego leku ...

Jest to również trudne profesjonalnie, szczególnie w tej chwili. Pracowałem w branży hotelarskiej, ale po 11 września była to szybka zjazd. Teraz szukam czegoś nowego i oczywiście klaster bardzo mnie ogranicza.

Ludwik:

Mimo to zrobiłeś coś w rodzaju kariery.

Maks:

Raczej stromy. Został przerwany nie z powodu klastra, ale z powodu upadku branży.

Ludwik:

Jestem przekonany, że znajdziesz coś równoważnego. Jesteś silną osobowością, być może zyskałeś siłę z powodu choroby.

Maks:

Nie wiem ... ostatnio czasami płaczę podczas ataku, ponieważ mam wrażenie, że to pomaga. Właściwie nie jestem facetem, który ma tendencję do płaczu. Nie dlatego, że nie należy jako człowiek ...

Ludwik:

... Bawarianin nie płacze! ...

Maks:

... Po prostu nie musiałem płakać. Wytrzymałość? Czy to siła, kiedy uczysz się żyć z chorobą?

Ludwik:

Myślę, że postać Maxa pozostała taka sama. Mówi, co myśli, również w odniesieniu do choroby, całkowicie suchy, bardzo faktyczne. I wyraża to, czego dokładnie chce. W przeszłości nic się nie zmieniło. Jest znacznie bardziej bezpośredni ode mnie. I nie stracił nic ze swojej wigoru. Podczas ataku oczywiście jest to jasne, ale poza tym nie. Przede wszystkim wielkie wydarzenia: wesela lub wycieczki wakacyjne, które są bezlitośnie rozpoczęte - bardziej ten, który mówi: „Człowieku, listopad to zły czas, czy nie wolamy zostać w domu?” Max po prostu tego nie akceptuje. Jesteśmy elastyczni. Jeśli hotel jest zbyt głośny, szukamy innego. To nie powstrzymuje nas przed prowadzeniem pojazdu. Jeśli nie może się wycofać, siedzę w ciemnym pokoju. Potem oczywiście cierpię, kiedy widzę i słyszę, jak reaguje na ból.

Maks:

Jeśli zrezygnuję z tych zajęć, to przegram. Jeśli tylko uda mi się przewieźć leki, możemy pojechać, gdziekolwiek chcemy. Czasami myślałem o samobójstwie, ale czas między atakami jest po prostu zbyt dobry.