Sympozjum z CSG eV: Centrum Kompetencji Cluster Headache

Centrum doskonałości łączy doświadczenie i wiedzę.
Kluczowym wskaźnikiem sprawnego i nowoczesnego systemu opieki zdrowotnej jest szybkie łagodzenie cierpienia i bólu, oszczędzające pacjentom długiego i frustrującego poszukiwania odpowiedzi, opóźnień diagnostycznych i nieskutecznych terapii. W szczególności choroby ciężkie i rzadkie charakteryzują się złożonymi objawami, mają wieloczynnikowe mechanizmy i różnorodne skutki fizyczne i psychiczne. Dlatego zazwyczaj nie można ich leczyć kompleksowo i w każdym miejscu, korzystając z najnowocześniejszej opieki specjalistycznej. Bez znajomości aktualnych kryteriów diagnostycznych, gromadzenia doświadczeń poprzez specjalizację i wdrażania aktualnych, naukowo potwierdzonych ścieżek leczenia, łatwo o błędne diagnozy i nieskuteczne metody leczenia. Aby
aktualna wiedza była wysoce wyspecjalizowana i łatwo dostępna dla pacjentów, niezbędna jest koncentracja doświadczenia i wiedzy w wyspecjalizowanych centrach doskonałości. Specjalistyczne centra doskonałości mogą również zapewnić interdyscyplinarną opiekę nad rzadkimi bólami głowy na obecnym poziomie naukowym oraz opracowywać i oceniać ukierunkowane nowe opcje leczenia.
Chociaż klasterowe bóle głowy i inne trójdzielno-autonomiczne bóle głowy należą do rzadkich schorzeń bólowych w porównaniu z częstszymi migrenami i napięciowymi bólami głowy, w całych Niemczech na tę silną dolegliwość bólową cierpi wielu ludzi. Szacuje się, że w samych Niemczech około 80 000 osób cierpi na klasterowe bóle głowy przez dłuższy czas, często przez dziesiątki lat swojego życia.

Koordynacja komunikacji i wiedzy specjalistycznej:
W ostatnich latach, inicjatywy ogólnopolskiego Niemieckiego Stowarzyszenia Grup Samopomocowych dla Osób z Klasterowymi Bólami Głowy (CSG e.V.), we współpracy z ekspertami klinicznymi i naukowymi, doprowadziły do ​​znaczącej poprawy opieki nad osobami dotkniętymi tą chorobą. Grupy samopomocowe dla osób z klasterowymi bólami głowy na bieżąco informują się o najnowszych wynikach badań, są wysoce wyspecjalizowane w tym zakresie i dzielą się tą wiedzą bezpośrednio na spotkaniach regionalnych i krajowych oraz online. Można omówić i zoptymalizować praktyczne wdrażanie opcji terapeutycznych, zarówno w zakresie farmakoterapii, jak i profilaktyki. Szczególnie w dziedzinie medycyny, w której dostęp do randomizowanych badań kontrolowanych jest utrudniony ze względu na rzadkość występowania tej choroby, może to dostarczyć nowych spostrzeżeń na temat skuteczności i tolerancji metod leczenia.
Dzięki internetowym zasobom informacyjnym osoby dotknięte tą chorobą mogą teraz często po raz pierwszy dowiedzieć się o tej chorobie, czytając opisy innych, samodzielnie postawić diagnozę i porównać ją z własnymi objawami. Niemieckie Federalne Stowarzyszenie Grup Samopomocowych ds. Klasterowych Bólów Głowy (niem. Deutsche Federal Association of Cluster Headless Groups – FRHC) stanowi przykładowy przykład tego, jak osoby dotknięte tymi chorobami mogą aktywnie interweniować w opiece medycznej nad osobami z rzadkimi chorobami i przyczynić się do zorganizowania znacznie lepszego, bardziej efektywnego, a także bardziej ekonomicznego systemu opieki zdrowotnej.
Skuteczność centrum kompetencji można znacząco zwiększyć i ulepszyć poprzez komunikację z osobami dotkniętymi tymi chorobami. Dlatego też, we współpracy z Niemieckim Federalnym Stowarzyszeniem Grup Samopomocowych ds. Klasterowych Bólów Głowy, opracowano i po raz pierwszy wdrożono w 2007 roku koncepcję centrum kompetencji ds. klasterowych bólów głowy. Po wdrożeniu w całym kraju z AOK Schleswig-Holstein (niemieckim ubezpieczycielem zdrowotnym), we współpracy z Techniker Krankenkasse (niemieckim ubezpieczycielem zdrowotnym) stworzono ogólnokrajową zintegrowaną sieć opieki nad pacjentami z bólami głowy. Celem było umożliwienie skoordynowanych na szczeblu krajowym ścieżek leczenia w celu skutecznej, szybkiej i dostępnej diagnostyki i terapii. Klinika Leczenia Bólu w Kilonii, wraz z prywatnymi specjalistami leczenia bólu i grupami samopomocowymi ds. klasterowych bólów głowy, zainicjowała specjalistyczną sieć opieki w całym kraju. Celem tej sieci jest zapewnienie lokalnego dostępu do specjalistycznych praktyk. Odpowiednie regionalne centra terapii bólu są dostępne w całym kraju za pośrednictwem internetu. Jednocześnie ścieżki opieki zostały skoordynowane i zoptymalizowane pod kątem efektywności poprzez ścieżki leczenia.
Celem skoordynowanych ścieżek leczenia w całym kraju w ramach zintegrowanej opieki nad bólami głowy (IV-K), koordynowanych przez ponadregionalne centrum doskonałości, jest nowoczesna, skuteczna, szybka i dostępna diagnostyka i terapia dla osób dotkniętych tą chorobą.

• Ogólnopolska sieć leczenia z wyspecjalizowanymi ośrodkami regionalnymi i klinikami otrzymuje dodatkowe szkolenia na temat aktualnych opcji leczenia klasterowych bólów głowy, a ścieżki leczenia są specjalnie skoordynowane.
• Dzięki lokalnej profesjonalizacji powstają i rozwijają się w krajach związkowych wykwalifikowane punkty kontaktowe dla osób cierpiących na klasterowy ból głowy.
• Klasterowe ataki bólu głowy bez skutecznej profilaktyki uznawane są za stan nagły z możliwością krótkotrwałego zgłoszenia do Centrum Kompetencyjnego ds. Rzadkich Zespołów Bólu Głowy.
• Dla lekarzy regionalnych udzielana jest konsultacja z centrum kompetencyjnego w celu udzielenia informacji o problemach terapeutycznych.
• Wspólne projekty badawcze są planowane i realizowane w celu poprawy opieki
• Lekarze prowadzący zostaną poinformowani o działalności samopomocowej grup wsparcia dla osób z bólami głowy
• Ponadregionalne szkolenia medyczne odbywają się przy udziale grup samopomocowych zajmujących się bólami głowy
• Prowadzona jest i udostępniana w Internecie ogólnokrajowa lista kontaktów regionalnych grup samopomocy klasterowego bólu głowy i partnerów sieci lokalnej.
• Oprócz tworzenia sieci kontaktów krajowych ważne jest także tworzenie sieci kontaktów z międzynarodowymi grupami roboczymi. Zadaniem jest zatem zebranie wyników badań naukowych z całego świata oraz możliwie najszybsze ich udostępnienie i powiązanie w celu zapewnienia opieki w sieci leczenia.
• Skuteczny i szybki transfer wiedzy, wraz z bezpośrednim uwzględnieniem potrzeb pacjentów, powinien zoptymalizować opiekę kliniczną i poprawić efektywność kosztową. Stworzenie internetowego rejestru postępów pozwoli na ocenę ścieżek leczenia i ocenę ich efektywności kosztowej.
• Należy promować optymalizację diagnostyki i leczenia poprzez wspieranie szkoleń wstępnych, zaawansowanych i dodatkowych, a także poprzez zaangażowanie personelu pielęgniarskiego i zawodów pomocniczych.
• Działania public relations, a także zaangażowanie przedstawicieli polityki zdrowotnej i płatników świadczeń zdrowotnych mają na celu łączenie potrzeb ubezpieczonych i poszczególnych pacjentów.

Ogólnopolska sieć leczenia bólów głowy oraz rozwój kolejnych ośrodków doskonałości są stopniowo rozbudowywane i rozwijane. Ośrodki specjalistyczne, które chcą zaangażować się w tę dziedzinę, są bardzo mile widziane.