.
Ból bezimienny, samobójczy ból głowy
Klasterowe bóle głowy należą do najcięższych bólów głowy i charakteryzują się silnymi, jednostronnymi atakami bólu trwającymi od 15 do 180 minut, występującymi w okolicy oka, czoła lub skroni. Ataki występują z częstotliwością od jednego ataku co drugi dzień do ośmiu ataków na dobę. Bólowi towarzyszy co najmniej jeden z następujących objawów, występujących po tej samej stronie: zaczerwienienie i łzawienie oczu, przekrwienie błony śluzowej nosa, katar, wzmożona potliwość czoła i twarzy, zwężenie źrenic, opadanie powieki, obrzęk powiek oraz niepokój z potrzebą ruchu. Ataki występują w nawracających skupiskach. Te skupiska przeplatają się z okresami bez bólu głowy o różnej długości.
Prof. dr Hartmut Göbel w czapce członka honorowego CSG
Według badania przeprowadzonego przez Grupę Samopomocy w Bólach Głowy Klasterowych (CSG eV), postawienie prawidłowej diagnozy zajmuje średnio ponad osiem lat. Skuteczne diagnozy są często stawiane bardzo późno lub wcale, co oznacza, że skuteczne terapie albo nie są podejmowane, albo rozpoczyna się je dopiero po wielu latach bolesnej odysei, częstych wizyt u lekarzy, stosowania niekonwencjonalnych metod i poważnych powikłań. Co więcej, niezdiagnozowany, błędnie zdiagnozowany lub nieleczony, klasterowy ból głowy jest jednym z najbardziej wyniszczających i jednocześnie najbardziej upośledzających zaburzeń bólowych. Do jego licznych objawów należą: izolacja społeczna, zmiany osobowości, lęk, depresja, przygnębienie, gniew, żal, rozpacz i utrata woli życia. Członkowie rodziny zazwyczaj cierpią razem z pacjentem, czując się przestraszeni i zdesperowani. Jednak dzięki specjalistycznej wiedzy, klasterowy ból głowy można dziś zazwyczaj zdiagnozować szybko i dokładnie. Istnieją wysoce skuteczne metody leczenia, które, jeśli zostaną odpowiednio zrozumiane i zastosowane, zazwyczaj zapewniają skuteczną i szybką ulgę.
O klasterowych bólach głowy rzadko wspomina się w szkoleniach medycznych i edukacji ustawicznej. Prawo dotyczące osób niepełnosprawnych nie zna nawet nazwy tego silnego schorzenia bólowego. Osoby dotknięte tym schorzeniem wciąż uważa się za pasierbów medycyny. Nawet w języku niemieckim nie ma słowa na określenie tego bólu. Klasterowy ból głowy to ból bez nazwy . Rezultatem jest swego rodzaju analfabetyzm bólowy. Często nazywa się go „samobójczym bólem głowy”: zgaszona wola życia bez nadziei opisuje tragiczne konsekwencje opóźnionej diagnozy i nieskutecznego leczenia.
Kluczowym wskaźnikiem sprawnego i nowoczesnego systemu opieki zdrowotnej jest szybkie łagodzenie cierpienia i bólu, oszczędzające pacjentom długiego i frustrującego poszukiwania odpowiedzi, opóźnień diagnostycznych i nieskutecznych terapii. W szczególności ciężkie i rzadkie choroby charakteryzują się złożonymi objawami, mają wieloczynnikowe podłoże i powodują różnorodne skutki fizyczne i psychiczne. Dlatego generalnie nie można ich leczyć kompleksowo i z wykorzystaniem najnowocześniejszej opieki specjalistycznej wszędzie. Bez znajomości aktualnych kryteriów diagnostycznych, łączenia wiedzy specjalistycznej poprzez specjalizację oraz wdrażania aktualnych, naukowo potwierdzonych ścieżek leczenia, łatwo o błędne diagnozy i nieskuteczne metody leczenia.
Aby w wysoce specjalistyczny sposób udostępnić aktualną wiedzę na potrzeby opieki, niezbędna jest koncentracja doświadczenia i wiedzy w wyspecjalizowanych ośrodkach kompetencyjnych. Wyspecjalizowane centra kompetencji mogą również zapewniać interdyscyplinarną opiekę w przypadku rzadkich schorzeń związanych z bólem głowy na najnowszym poziomie naukowym, a także szczegółowo opracowywać i oceniać nowe możliwości terapii.
Chociaż klasterowe bóle głowy i inne trójdzielno-autonomiczne formy bólów głowy są rzadkimi chorobami głowy w porównaniu z powszechnymi chorobami, takimi jak migrena i napięciowe bóle głowy, ogólnie duża liczba osób w całym kraju cierpi na to poważne zaburzenie bólowe. Szacuje się, że w samych Niemczech około 240 000 osób cierpi na klasterowe bóle głowy przez długie okresy życia, często przez wiele dziesięcioleci.
Więcej informacji na temat diagnostyki, przyczyn i terapii klasterowych bólów głowy można znaleźć w poradniku dla pacjentów „Skuteczne leczenie bólów głowy i migren”, a także w bardziej szczegółowej książce „The Headaches” wydanej przez Springer Verlag.
Życzę powodzenia w walce z bólami głowy!
Z poważaniem,
Prof. Dr. med. Hartmut Göbel