Wolfgang Q. (39 l.) elektryk i jego żona Kathrin. Diagnoza: klasterowy ból głowy od dwudziestu lat

Kathrin: Przed naszym ślubem rok temu doświadczyłam z mężem kilku ataków klasterowych, ale ostatnia faza bólu była gorsza niż cokolwiek wcześniej. Ataki miały miejsce do ośmiu razy w ciągu 24 godzin, głównie w nocy. Ledwo go rozpoznałem, bo zmieniła się cała jego osobowość. Stał się bardzo agresywny, jak zwierzę w klatce, niespokojnie chodzące tam i z powrotem. Strasznie się przestraszyłem! Nigdy mnie nie zaatakował, ale odepchnął i chciał, żeby zostawiono go w spokoju. Koty również to zauważyły ​​i ukryły się. Nie bałam się go, ale bałam się go. Czasem też bardzo płakał.

Wolfgang: Tak, to było naprawdę piekło. Oczywiście, kiedy klaster zaczynał działalność około dwadzieścia lat temu, nie wiedziałem, co się dzieje. Ból pojawiał się w lewej skroni, zwłaszcza gdy powietrze było suche i trwał od trzydziestu do sześćdziesięciu minut. Podczas ataków, które miały miejsce w godzinach pracy w ciągu dnia, szybko biegałem do drzwi. W jakiś sposób zawsze to działało i nie przyciągało uwagi, na przykład poprzez branie mniejszej liczby przerw lub niezapisywanie jednej lub dwóch nadgodzin. Próbowałem zachować spokój, ale kiedy nić się zerwała, bardzo, bardzo się rozgniewałem i niestety moja żona czuła to samo...

Kathrin: Błagałam cię, żebyś poszedł do lekarza!

Wolfgang: Miałem to już dawno za sobą! Na przykład specjalista od uszu, nosa i gardła. Operowano przegrodę nosową i małżowinę nosową, po czym przez jakiś czas panowała cisza i spokój. Ale potem wszystko zaczęło się od nowa. Zostałem wielkim fanem Thomapyrinu i przez lata sfinansowałem jego właścicielowi przynajmniej jeden luksusowy samochód dzięki zażywaniu tabletek. Teraz wiem, że zwykłe środki przeciwbólowe nie pomagają, ale wtedy łykałam garść. Kiedy atak minie, myślisz, że lek pomógł i następnym razem zażywasz go ponownie. Instynktownie zrobiłem też coś, co jest obecnie przepisywane drogo: terapię tlenową. Bez względu na wiatr i pogodę, wyszłam wieczorem na balkon i po prostu wzięłam oddech, całkowicie skupiając się na oddychaniu.

Kathrin: Pewnej niedzieli pojechaliśmy nad Bałtyk, a w drodze powrotnej miałeś ten atak. Po prostu pojechałeś na przystanek autobusowy na tej ruchliwej autostradzie federalnej i wyskoczyłeś z samochodu. Usiadłem i włączyłem światła awaryjne. Wpadłem w panikę, że rzucisz się pod następny autobus!

Wolfgang: Tam, na wiejskiej drodze, po prostu nie mogłem już tego robić. Było jasne słońce i upał był naprawdę nieprzyjemny. Chciałem tylko pozostać w cieniu!

Kathrin: Innym razem prawie pobiłeś policjanta...

Wolfgang: Jechaliśmy samochodem, podczas gdy połowa miasta była zamknięta z powodu ważnego wydarzenia. Kiedy nadszedł atak, stanąłem gdzieś na krawędzi, gdzie nie będę nikomu przeszkadzał. Gdy tylko wstałem, podszedł do nas policjant taki jak Django. Już miałem go zaatakować, ale zebrałem się w sobie i szedłem dalej. Znowu stanąłem na następnym skrzyżowaniu.

Kathrin: Wyłączyłeś silnik i po prostu odszedłeś. To było takie straszne! Poczułam się taka samotna i bezradna, więc przyrzekłam sobie, że nigdy więcej nie będę jechała z tobą w okresie bólu. Nie chcę mieć kłopotów z policją!

Wolfgang: Ten policjant nie był wcale taki zły.

Kathrin: Ale byłeś taki agresywny!

Wolfgang: Chciałem po prostu uciec od słońca do cienia. To była dla mnie ulga, ale poczułeś się zawiedziony.

Kathrin: Po prostu nie miałam już sił. Dziś cię nie widać, ale wtedy wyglądałeś jak śmierć. W nocy nie można było spać, w pracy nie było zrozumienia, czasem trzeba było iść na apel, a w domu płakało się. To wszystko było takie straszne! W pewnym momencie pomyślałam: to już koniec, nie będę już tego robić! Wiedziałem, że to nie może być normalny ból głowy. Biegałem więc od jednej księgarni do drugiej i godzinami czytałem książki o migrenie. Dopóki nie natknąłem się na klaster słów. Objawy były opisane w książce: łzawiące oczy, katar i to niespokojne uczucie. Pomyślałam: pasuje i poszłam do internisty...

Wolfgang: …który skierował mnie do specjalisty. Po raz pierwszy trafiłam na lek, który naprawdę pomógł. Nadal miałem cztery do pięciu ataków w nocy, ale potem zapalałem światło, dałem sobie zastrzyk i wracałem do snu. To już była ogromna poprawa w stosunku do tego, co było wcześniej.

Kathrin: Następnie znalazłam w Internecie kontakt z grupą samopomocy, która w ciągu dwudziestu czterech godzin umówiła nas na wizytę w poradni leczenia bólu, gdzie podano ci ten długoterminowy lek…

Wolfgang: ...dzięki temu nie odczuwam bólu już od półtora miesiąca. Poprzednia zła faza trwała siedem miesięcy. Możesz sobie wyobrazić, co to oznacza dla życia społecznego! Nie chcesz już nic robić i nie będziesz już zapraszany, bo Twoi znajomi nie wiedzą, jak sobie z tym poradzić. Wiele osób chce pomóc i wymyślić najbardziej szalone rzeczy. Reyki, czyli uzdrawianie na odległość faksem, nałożenie rąk czy ułożenie kart... To nie tak, że nie próbuje się wszystkiego, co możliwe, ale zawsze zależy to od tego, kto proponuje. W grupie samopomocy wymieniamy się pomysłami i próbujemy najbardziej szalonych rzeczy. Grupa stworzyła notatki dla krewnych, przyjaciół i przełożonych, w których krótko i w odpowiednim tonie wyjaśniono chorobę. To bardzo pomocne.

Oficjalnie jestem niepełnosprawny w 30 procentach od sześciu miesięcy. Próbowałem rozmawiać z pracodawcą o moim stanie zdrowia, ale on nie chce o tym słyszeć. Problem w tym, że nie można tego rozpoznać po mnie. Następnie zabieram torebkę ze strzykawką, którą zawsze mam przy sobie, do toalety i wtedy wszystko znów jest w porządku. Działa w ciągu trzech minut.

Kathrin: Jedyną pozytywną rzeczą w tej niedoli jest to, że nie miałam czasu, aby dużo myśleć o własnej chorobie. Wolałbym przejść przez operację raka i to wszystko jeszcze raz, niż przez to, czego musiałem doświadczyć z tobą. Widok cierpienia mojego ukochanego partnera był dla mnie bardzo, bardzo straszny. Nigdy nie płakałam tak bardzo, jak przez te siedem miesięcy. Bardzo chciałaś wyjść, ale nie było to możliwe. Muszę być szczery: na tym etapie najchętniej pracowałbym w nadgodzinach, bo wiedziałem, że teraz wrócę do tej huty. Najgorsze były ataki nocne. Teraz cieszymy się okresem bezbolesnym, jednak bardzo boję się kolejnego ataku.

Wolfgang: Wiem, że to dla ciebie duże obciążenie. Bez Was nie poradziłabym sobie z tym i żałuję, że więcej członków rodziny nie przychodziło na spotkania grupowe. Następnie możesz porozmawiać z innymi osobami dotkniętymi tą chorobą.

Kathrin: Oczywiście najlepszym miejscem do rozmowy na ten temat jest grupa. Inni nie chcą o tym słyszeć. Kiedyś próbowałem tego z koleżanką z pracy, z którą mam bardzo bliskie relacje, ale ona odmówiła. Dużo o tym rozmawiamy z mężem i staramy się być dla siebie nawzajem.

Wolfgang: Podczas ataków czasami myślałem o naszej miłości i próbowałem się nią pocieszyć. Dziś nie mam już ambicji skakać z balkonu i muszę Wam za to podziękować. Dopóki mieszkałam sama, rozpacz była większa, podobnie jak myśl o tym, co mogłem zrobić, aby zostać tak ukaranym. Kiedy w nocy siedzisz na łóżku z tym bólem, pojawiają się najdziwniejsze myśli: „Dlaczego cierpię na tę ze wszystkich możliwych chorób? Czy jestem karany za zerwanie kontaktu z rodzicami wiele lat temu?” Pomagacie mi. Czuję się przy Tobie jak w domu. Znaczysz dla mnie wszystko. Przetrwanie tego okropnego roku uczyniło mnie silniejszym. Nie boję się też kolejnej fazy klasterowej, bo teraz mam te zastrzyki, które mi pomogą.

Kathrin: Ze mną jest inaczej. Wspomnienie okresu bólu jest we mnie nadal bardzo silne i bardzo boję się kolejnego.

Wolfgang: Boisz się, że choroba stanie się przewlekła. Wtedy nie ma prawie żadnej pomocy, ponieważ leki przeciwbólowe, które biorę, nie są przeznaczone do długotrwałego stosowania.

Kathrin: Szczerze mówiąc, wątpię, czy stałeś się silniejszy. Cóż, teraz masz zastrzyki, które ci pomogą, ale bierzesz za dużo. Kto wie, co robią z organizmem i czy w pewnym momencie przestanie działać? Wciąż jest we mnie mnóstwo ekscytacji i każdego dnia czekam, aż zacznie się na nowo. Nadal nie mogę uwierzyć, że jeszcze długo wszystko będzie dobrze. (Łzy napływają jej do oczu). To takie straszne, gdy mężczyzna, którego kochasz, jest taki zły! Jestem wdzięczny, że od tygodni jest spokój, ale zawsze się boję, że zacznie się na nowo!