Nuestro idioma nativo no lo reconoce: cefalea en racimos. La cefalea en racimos es uno de los trastornos de dolor más graves conocidos por la humanidad. Se caracteriza por ataques de dolor repentinos e inimaginablemente intensos, que duran entre 15 y 180 minutos y se intensifican en un lado de la cabeza, en la zona de los ojos, la frente o la sien. La frecuencia puede alcanzar hasta ocho ataques al día. Además del dolor, los síntomas incluyen enrojecimiento ocular, lagrimeo, congestión nasal, goteo nasal, aumento de la sudoración en la frente y la cara, contracción pupilar, párpados caídos, hinchazón de párpados e inquietud con ganas de moverse. Los ataques se presentan en racimos durante un período específico, generalmente una fase activa de unas seis semanas. El término inglés "cluster headache" se traduce literalmente como cefalea en racimos. Algunos pacientes experimentan semanas o meses sin cefalea entre estos ataques en racimos. Otros no experimentan tales intervalos sin cefalea. Según diversos estudios, la prevalencia de la cefalea en racimos en la población general es de aproximadamente el 1%. En promedio, según una encuesta realizada por grupos de autoayuda para la cefalea en racimos (GAC) en Alemania, se necesitan ocho años para obtener un diagnóstico correcto. Las cefaleas en racimos son extremadamente dolorosas. Además, a menudo se investigan poco, no se diagnostican ni se tratan, lo que las convierte en uno de los trastornos de dolor más insidiosos y, a la vez, más inútiles. El aislamiento social, los cambios de personalidad, la ansiedad, la depresión, el desánimo, la ira, el dolor, la desesperación y la pérdida de las ganas de vivir se encuentran entre sus numerosos síntomas acompañantes.
Las cefaleas en racimos suelen diagnosticarse rápidamente y existen opciones de tratamiento muy eficaces. Sin embargo, los diagnósticos adecuados suelen realizarse muy tarde o no se realizan, lo que significa que no hay terapias eficaces disponibles o que solo se inician tras muchos años de sufrimiento y complicaciones graves. En Europa, el enfoque terapéutico suele estar determinado por el nivel de experiencia del individuo, la organización del sistema sanitario y, lamentablemente, a menudo por pura casualidad. La investigación científica suele llegar a la sanidad muy tarde. Esto puede crear obstáculos insalvables para un tratamiento eficaz, obstáculos que a menudo podrían haberse evitado con una intervención oportuna. Otros deben soportar batallas desalentadoras para obtener terapias validadas científicamente y finalmente rendirse: se conocen terapias eficaces y se describen en las directrices, pero a menudo no están aprobadas para este dolor indescriptible. Incluso en la educación y la formación, este dolor tácito solo se aborda marginalmente, si es que se aborda. La legislación sobre discapacidad no reconoce este dolor tácito. Por lo tanto, con demasiada frecuencia desafía el alivio esperado con una resistencia insidiosa e insuperable. Y los afectados siguen sufriendo, solos, sin esperanza, agonizantes, por ataques de dolor sin sentido, por la desesperación y por la esperanza fríamente extinguida.
El alemán no tiene nombre para este dolor. Es un dolor sin nombre. Existe un analfabetismo en cuanto al dolor.
La cefalea en racimos se clasifica con mucha precisión y se puede diagnosticar científicamente:
- Cefalea en racimos: Clasificación Internacional de Cefaleas ICHD-3 Beta
- La prueba rápida del dolor de cabeza según el Prof. Hartmut Göbel
- Cefalea en racimos: lo que debes saber
Lea aquí los informes de autores que han dado nombre a sus cefaleas en racimos en relación con su tratamiento en la Clínica del Dolor de Kiel. Han encontrado palabras. Llaman al dolor por su nombre:
Lea aquí dos entrevistas con pacientes y sus familiares, realizadas en relación con el tratamiento en la Clínica del Dolor de Kiel (de Hartmut Göbel: Porque tengo que vivir con el dolor – Entrevistas con pacientes con dolor ).
Nadine I. (42), empleada administrativa, y su esposo Klaus. Diagnóstico: cefalea en racimos desde hace dieciocho años
Nadine:
Era el 26 de febrero, hace dieciocho años. Me desperté a la 1:30 a. m. con un dolor insoportable. En ese momento, no sabía que era mi primer ataque de cefalea en racimos. Después de media hora, se acabó. Pero volvió a ocurrir la noche siguiente, y la siguiente, y así continuó hasta el 15 de abril. Después, hubo una pausa hasta febrero del año siguiente. Esto continuó durante varios años.
Klaus:
En aquel entonces, ni siquiera nos dimos cuenta del patrón. No se lleva un diario del dolor desde el principio, y la idea de un ritmo anual no se te ocurre de la nada. Nunca habíamos oído hablar de las cefaleas en racimos.
Nadine:
Después de cinco años, finalmente fui a ver a un neurólogo. Le describí mis síntomas, sacó su grueso libro, lo hojeó y me dijo: «Es imposible que tengas lo que describes. Solo los hombres de entre 40 y 50 años lo padecen. Las mujeres no, y no hay medicamentos». Pensé que era la única persona en el mundo con algo así. Una vez fui al hospital porque ya no lo soportaba, pero me mandaron a casa.
Klaus:
1999 fue un año particularmente malo. A veces mi esposa me pedía que me quedara con ella porque temía no poder soportarlo. La única ayuda que podía ofrecerle era un monólogo durante todo el ataque de dolor, contándole lo que habíamos hecho el día anterior y lo que aún planeábamos hacer: sobre los niños, la casa, el trabajo... Hablaba sin parar y nunca esperaba una respuesta, como mucho un gesto. Así la distraía un poco. El ruido era reconfortante. Más tarde, intenté apoyarla acompañándola al médico, compartiendo mis observaciones y sospechas, y haciéndole muchas preguntas. Pero muy pocos médicos pueden aceptar que los familiares estén preocupados. ¡Sin duda, no se puede esperar que me quede de brazos cruzados mientras mi esposa sufre!
Nadine:
Estaba a punto de arrancarme los dientes con alicates solo para aliviar el dolor. Finalmente, mi médico me envió a un balneario. La solicitud decía que estaba desesperado, lo cual era cierto, pero en el balneario me hicieron pruebas de alcohol y pastillas. Al principio, no entendía qué me pasaba, luego les dije que tenía cefaleas en racimos, pero no le encontraron ni pies ni cabeza. Me siguieron haciendo pruebas y me enviaron a evaluaciones psiquiátricas. La estancia en el balneario fue una completa pérdida de tiempo. El tratamiento del neurólogo tampoco ayudó. Durante nueve años, probó todo tipo de medicamentos, aumentando la dosis desde pastillas suaves para el dolor de cabeza hasta medicamentos fuertes para la migraña. ¡Solo me recetó un medicamento efectivo después de que llevara años en el mercado! Era considerado un experto en su campo, y por eso me quedé con él. Demasiado tiempo, pienso ahora. Una vez, fui a ver a un especialista en dolor que me recomendó oxigenoterapia. Pero no me lo imaginaba funcionando, así que no volví. ¡Ojalá la hubiera escuchado!
Klaus:
Lo peor para mí fue esta increíble impotencia. Como hombre, tienes un instinto protector y quieres protegerla de cualquier amenaza externa. Te sientes responsable, y ahí estaba la situación en la que no podía hacer nada. ¡Allí estaba mi frágil esposa, desintegrándose en mi presencia, sin que yo pudiera detenerlo! Eso me pesaba muchísimo.
Nadine:
Al principio, corrí como loca por el apartamento durante los ataques, pero luego me di cuenta de que era mejor quedarme quieta. Las lágrimas me resbalaban por la cara, pero no perdía los estribos y mantenía la compostura. El dolor no cedía ni un instante y permanecía completamente consciente todo el tiempo. Si estaba cansada por la falta de sueño por la noche y me acuesto al mediodía, me desata otro ataque.
Klaus:
Los ataques de mi esposa también son visibles externamente: su párpado derecho se hincha y le llora el ojo…
Nadine:
…y tengo problemas de visión. Me duele muchísimo todo el lado derecho de la cabeza, incluyendo los dientes y la oreja, y me duele la nariz por dentro. Es como si me hubieran arrancado la piel de ese lado de la cara; me arde tan intensamente que no puedo tocarlo. Con los años, el dolor ha ido empeorando. Siempre pensé que no podía empeorar, pero me equivocaba. Los ataques también duraban más, ahora de cuatro a cinco horas. Durante estos periodos, me siento extremadamente agotada y fatigada durante el día, sobre todo porque todavía tengo un dolor facial persistente, similar al dolor de la sinusitis por encima y por debajo del ojo. Esto es lo que se llama dolor residual. Pero no conocía ese término en aquel entonces.
Klaus:
Intentamos encontrar la causa del dolor y analizamos nuestra situación. ¿Habría formaldehído en los muebles? ¿O podría ser una alergia al polen? El dolor siempre ocurría en la misma época del año, así que esta parecía una explicación plausible. Así que arranqué todos los arbustos del jardín frente al dormitorio. ¿O era la ubicación del dormitorio el problema? Así que nos cambiamos de lugar dentro del apartamento. Mi esposa ansiaba temperaturas frescas y aire fresco durante los ataques. Eso podría haber sido una pista. Hoy sabemos que la inhalación de oxígeno ayuda.
Nadine:
¡Ya ni siquiera quería entrar al dormitorio y odiaba mi cama porque ahí era donde empezaba el dolor durante la noche!
Klaus:
Durante la fase de dolor, las cosas agradables que suelen pasar en la cama quedan completamente descartadas. La vida cambia por completo. ¡Todo lo que normalmente nos parece importante deja de serlo! Podrían caer bombas por toda la casa, ¡y nos daría igual! Pero la vida de casado no termina para siempre; es una enfermedad episódica que con el tiempo pasa. Aprendes a vivir con ella. Llevamos diecinueve años casados y no ha afectado a nuestro matrimonio. Mi esposa está ahí para mí siempre que la necesito.
Nadine:
Fue especialmente difícil cuando los niños eran pequeños. Tenía que pedirle ayuda a la vecina para prepararlos para la escuela. Pero con los años, todo se ha vuelto una rutina. Los niños lo entienden. Les he explicado qué tipo de enfermedad es y me apoyan muchísimo. Sin embargo, hace poco nos dimos cuenta de lo mucho que está sufriendo nuestra hija menor. Ya tiene 16 años y no me conoce de otra manera, pero cuando tengo un episodio grave, no puede concentrarse en la escuela. ¡Eso nos ha afectado mucho! No lo dejaba ver en casa y se lo guardaba todo. ¡Aunque yo no grito! He aprendido a quedarme quieta y a balancear un poco la parte superior del cuerpo. Nuestra hija habló con su maestra y ahora solo saca la mitad de la nota durante sus ataques. La verdad es que es muy buena estudiante, pero en esos momentos, sus notas bajan muchísimo. Tiene miedo de que me haga daño. También ha habido problemas en el trabajo. Cuando llamaba para decir que estaba enferma, mi jefe me citaba a una reunión y no me atrevía a decirle qué me pasaba. Fue increíblemente estresante. Al final, se lo conté; fue muy amable, pero me dijo que la enfermedad no volvería. La gente simplemente no entiende esta enfermedad. Más tarde, supimos que se pueden solicitar prestaciones por discapacidad y me dieron una calificación del 50%. Ahora las cosas van bien en la empresa.
Klaus:
Mi jefe también lo sabe y mis superiores entienden que a veces dejo mi lugar de trabajo con poca antelación y me voy a casa con mi esposa.
También hubo periodos de dos años de remisión. Pensábamos: ¡Eso no volverá a pasar! Hoy sabemos que es un error reprimir la enfermedad después de episodios de dolor. No quieres saber más de ella, no quieres hablar más de ella, solo quieres olvidarla. Pero es precisamente cuando te sientes sano y fuerte cuando debes buscar información y ayuda.
Hace unos años, compré una computadora y me conecté por primera vez a internet. Allí encontré la página web del grupo de apoyo para la cefalea en racimos. Entré al foro y, ¡para qué sorpresa!: ¡había muchísima gente con esta afección! ¡Podía hacerle preguntas a desconocidos! No eran médicos arrogantes, ¡sino gente normal! Día y noche, me sentaba frente a la computadora e imprimía información, que luego le llevaba a mi médica de cabecera en carpetas. Ella lo asimilaba todo muy bien, lo leía todo y no dejaba de preguntarme si tenía alguna información nueva. La organización aún estaba en pañales, pero ya existían varios grupos de apoyo locales en toda Alemania. Esto significó que la experiencia colectiva de los miembros, que ya habían pasado por todo el proceso de ir de médico en médico, cobró sentido.
Nadine:
Estábamos ansiosos por conocer por fin en persona a otros pacientes, así que un día partimos a una reunión regional en otro estado. ¡Nos sentíamos como atracciones turísticas! Y entonces los vimos: gente normal y corriente, con cigarrillos colgando de los labios, contando chistes y charlando. Esa fue la primera vez que conocí a otros pacientes con cefalea en racimos y a sus familias, ¡y me provocó una sensación indescriptible de felicidad, alivio, anticipación y emoción! Sentí una certeza tangible: ¡no estoy solo! Las conferencias explicaban qué son realmente las cefaleas en racimos y qué procesos químicos y físicos ocurren en el cerebro durante los ataques. Y recibí consejos prácticos de otros pacientes. ¡Fue fantástico!
Klaus:
He participado en la creación de un grupo de apoyo en nuestra región, pasando mucho tiempo frente a la computadora e intercambiando información. Tenemos contacto con las principales clínicas del dolor y esperamos aprender rápidamente sobre cualquier avance médico. Es un proceso que requiere mucho tiempo, pero más de 45 personas ya confían en mí. Me necesitan. Es todo lo que puedo hacer por mi esposa. La admiro. He conocido a muchas personas afectadas por esto, incluyendo hombres increíblemente fuertes que se desploman como niños pequeños y se quejan a gritos. Mi esposa mantiene la compostura. Por otro lado, un hombre con dolor encuentra menos aceptación que una mujer. Si sale y dice que tiene un trastorno de dolor de cabeza, su jefe probablemente piense: "¡Tío, debiste haber bebido demasiado ayer!"
Nadine:
Hoy en día, durante los ataques, me trato con inhalación de oxígeno y un medicamento moderno para la migraña. Si bien esto no previene el dolor, sí acorta la duración de cada ataque. Este método de tratamiento aún no es ideal porque tengo que tomar mucho, posiblemente más de lo saludable. Después de años con períodos de dolor que se extendían de febrero a abril, el año pasado comenzaron incluso en enero. Sin embargo, no fueron tan severos. He aceptado que la enfermedad es incurable y que tengo que vivir con ella, pero tengo la esperanza de que la investigación algún día brinde más ayuda.
Max P. (41), gerente de hotel, y su esposo Louis. Diagnóstico: cefaleas en racimos desde hace ocho años
Máx.:
Lamentablemente, mi cefalea en racimos es un enemigo muy persistente. Llevo un registro y realizo análisis trimestrales; según estos, la frecuencia de los ataques es actualmente de poco menos de un ataque al día.
Luis:
Con una ligera tendencia a periodos de descanso en verano.
Máx.:
Esto luego pasa factura durante las fases activas, cuando los ataques se vuelven más frecuentes e intensos. Empezó con dolor en la mandíbula superior e inferior que se irradiaba a todo el lado izquierdo de la cabeza. Pensé que podría estar relacionado con mis dientes, así que me extrajeron cuatro raíces dentales, una tras otra, pero el dolor persistió. Al principio, los ataques ocurrían dos o tres veces al día durante exactamente media hora cada vez, y luego no ocurrían en absoluto durante varias semanas o meses. Por eso no estaba demasiado preocupado en ese momento. Durante los períodos sin dolor, reuní fuerzas para probar con diferentes médicos, pero ninguno pudo ayudarme. Más tarde, empeoró. Los ataques entonces venían principalmente por la noche, a veces cinco o seis veces, extremadamente intensos. Comenzaban por la noche y el último ataque era por la mañana entre las 6 y las 7 a.m. El dolor es punzante y ardiente. Se irradia desde la mandíbula detrás del ojo. Esto permanece tolerable por un corto tiempo, luego se extiende a toda la mitad de mi cara, desde la línea del cabello hasta el cuello, y apenas puedo decir dónde está ubicado el centro, tal vez en algún lugar en el área de la sien y los ojos.
Luis:
Se puede apreciar externamente incluso quince minutos antes. El rostro de Max se vuelve algo asimétrico. Su ojo izquierdo se encoge y cambia ligeramente de forma, se enrojece y le llora. Su párpado empieza a cerrarse, todo su rostro se vuelve rígido e inexpresivo, de repente se ve torcido, y el lado izquierdo de su rostro pierde su color.
Máx.:
Entonces empiezan los ataques de sudoración tan intensos que tengo que acurrucarme en algún sitio y arrancarme la ropa. El más mínimo roce, incluso una simple camiseta en el pecho, es insoportable. Entonces doy vueltas en círculos. Siempre en círculos, en una habitación oscura de mi apartamento. Me vuelvo extremadamente sensible a la luz, y si me ilumina un faro de coche por la noche, el dolor se intensifica. La inmovilidad es lo peor. Una vez tuve un ataque en un avión y había turbulencias, así que ni siquiera pude levantarme y desaparecer en el baño un rato para estar a solas con el dolor. Ahí estaba, sentada en medio de una fila de tres, con el cinturón de seguridad abrochado, al borde de la locura.
Luis:
En definitiva, Max intenta mantener al enemigo a raya tanto como sea posible…
Máx.:
…siguiendo diligentemente nuevas terapias, incluso si no sé si surtirán efecto ni cuándo. Las sigo hasta que puedo demostrar, con base en mi historial, que son ineficaces. La enfermedad apenas se investiga porque no se gana dinero con ella. No hay tantos pacientes con cefalea en racimos como con migraña, por ejemplo. Por eso tan pocos médicos la conocen. Mi primera información útil la encontré en internet; encontré la página web del grupo de apoyo y muchas recomendaciones de libros. Solo entonces me di cuenta de que se trataba de cefaleas en racimos. Tan preciso, tan directo, que me dejó atónito. Fui a mi médico de cabecera y le pregunté: "¿Por qué los médicos no saben de esto?". Entonces me derivó a una terapeuta del dolor. Trabajamos codo con codo. Ella no me dice qué hacer; en cambio, experimentamos juntas. Esto lleva ocurriendo aproximadamente un año y medio. El contacto con los miembros del grupo de apoyo también es útil y beneficioso para mi bienestar mental. No hay nadie con quien puedas conectar de verdad como alguien que ha vivido algo similar. Mirar a los ojos a un completo desconocido y empezar una frase que pueda terminar, ¡es increíble!
Luis:
¡Qué no lo habíamos intentado en todos esos años! Al principio, incluso le sugerí a Max que nos separáramos durante seis meses. Eso fue antes de que supiéramos siquiera que se llamaba cefalea en racimos, pero ya habíamos consultado a muchísimos médicos. Llega un momento en que uno empieza a dudar de todo, incluso de la relación. Pensé: «Este hombre llevaba treinta años sano, solo me conoce desde hace unos pocos, y de repente se enferma. ¡Quizás sea algo que estoy haciendo mal!». Claro, temía que aceptara mi sugerencia…
Máx.:
Sin mi pareja, sería difícil. Es un apoyo increíble que tengo en segundo plano. Por ejemplo, si salimos a comer con amigos y me da un ataque, solo tengo que guiñarle un ojo a Louis y él lo entiende enseguida. Entonces no tengo que dar explicaciones; puedo escabullirme y cuidar de mí misma. Aun así, me siento culpable. No es agradable volver a agobiar a Louis con estas explicaciones cuando hay gente alrededor que no ha vivido la situación en persona.
Luis:
Los forasteros probablemente piensen que soy bastante fría. Si pillan a Max en plena marcha, lo dejo caminar solo a casa, o se queda parado en un portal oscuro, y la gente no entiende por qué no corro tras él. Entonces no me apetece dar explicaciones.
Máx.:
Me fascinan los niños. Si les dices: "Tengo dolor y quiero que me dejen en paz", lo entienden. Lo respetan completamente y no preguntan si pueden ayudar. Tienen una comprensión de la que a menudo carecen los adultos.
Luis:
Como pareja, tienes que aprender que hay vida más allá del dolor. Los familiares a veces hablamos de cómo lidiamos con la enfermedad en nuestras reuniones grupales, y creo que está mal que algunas personas renuncien a su propia vida. Claro que debes ayudar en lo que puedas, pero no debes descuidar tus aficiones e intereses.
Máx.:
Estoy de acuerdo. Y no creo que haya diferencias fundamentales entre las parejas homosexuales y heterosexuales en este sentido.
Luis:
Al principio, intentas consolar a tu pareja durante un ataque, lo cual es imposible. Max y yo ahora sabemos esto también por otras personas: la cercanía física durante un ataque es completamente indeseable. Solo cuando el dolor se calma puedo volver a abrazarlo. ¡No fue fácil aceptarlo! Mi esposo sufre y tengo que aceptar que no puedo ayudar. El alejamiento de Max en esta situación no significa que se aleje de mí. Lo importante es hablar de ello después de un ataque, encontrar las palabras para expresar tus propios sentimientos.
Máx.:
Tengo que evitar las situaciones que desencadenan un ataque. He oído hablar de muchos desencadenantes, pero por suerte no creo en la mayoría; de lo contrario, me restringiría demasiado. Sé que después de un tiempo, el ruido y los reflejos de la luz pueden ser desencadenantes. Depende de la fase. Si no llevo dos o tres días sin un ataque, incluso me atrevo a ir a restaurantes que sé que son bastante ruidosos. Durante un ataque, por ejemplo, no voy a restaurantes con suelos de piedra. Ir a discotecas está descartado, al igual que ir al cine. La luz que sale de la pantalla es demasiado intensa. Cuando estoy en una fase dolorosa, incluso una sola pausa publicitaria en la televisión es suficiente para desencadenar un nuevo ataque. Eso se debe a los cortes rápidos y a los cambios entre la luz y la oscuridad. Lo que sí tolero es la ópera. Durante las fases en las que me siento relativamente bien, me atrevo a hacer cosas que otros pacientes con cefalea en racimos sin duda no harían, como ir a una feria. ¡Quiero vivir! A veces no me importa el racimos. Pero seguramente llegará un momento en que se anuncie: Hola, yo también sigo aquí.
Luis:
La batalla con las aseguradoras médicas es terrible. ¡Cuánto tardó Max en conseguir oxígeno! ¡Me parece increíble!
Máx.:
Si inhalo oxígeno justo al comienzo de un ataque, a veces me ayuda mucho. Actualmente, estoy intentando usar un medicamento preventivo que, según la legislación vigente, mi médico ni siquiera debería poder recetarme porque es un medicamento para la presión arterial que se usa para tratar trastornos del ritmo cardíaco. Sin embargo, se ha descubierto que ayuda con las cefaleas en racimos, pero lamentablemente aún no está aprobado para ese fin. El médico tuvo la amabilidad de determinar que tengo problemas de presión arterial y necesito este medicamento..
Profesionalmente, las cosas también están difíciles, sobre todo ahora mismo. Trabajaba en el sector hotelero, pero la situación empeoró rápidamente después del 11-S. Ahora busco algo nuevo, y el sector, obviamente, es muy limitado.
Luis:
De todos modos, has tenido una especie de carrera.
Máx.:
Una bastante pronunciada, de hecho. Se interrumpió no por el clúster, sino por el colapso de la industria.
Luis:
Estoy seguro de que encontrarás algo comparable. Eres una persona fuerte; quizás incluso tu enfermedad te haya fortalecido.
Máx.:
No sé… Últimamente, a veces lloro durante un ataque porque siento que me ayuda. No suelo llorar. No porque no sea lo que se espera de un hombre…
Luis:
…¡un bávaro no llora!…
Máx.:
…Simplemente no sentí la necesidad de llorar. ¿Fuerza? ¿Es fuerza aprender a vivir con una enfermedad?
Luis:
Creo que el carácter de Max se ha mantenido igual. Dice lo que piensa, incluso sobre la enfermedad, con total naturalidad y objetividad. Y expresa con precisión lo que quiere. Eso no ha cambiado en absoluto. Es mucho más directo que yo. Y no ha perdido ni un ápice de energía. Durante un ataque, claro que sí, eso está claro, pero no en otros momentos. Sobre todo en los grandes eventos: bodas o vacaciones, los afronta sin dudarlo. Normalmente soy yo quien dice: "Vamos, noviembre es una época mala, ¿no deberíamos quedarnos en casa?". Max simplemente no lo acepta. Somos flexibles. Si un hotel es demasiado ruidoso, buscamos otro. Eso no nos impide ir. Si no puede retirarse a un lugar tranquilo, simplemente me siento arriba con él en la habitación oscura. Luego, claro, sufro con él cuando veo y oigo cómo reacciona al dolor.
Máx.:
Si dejo estas actividades, estoy perdido. Mientras pueda llevar mi medicación, podemos ir a donde queramos. A veces pensaba en el suicidio, pero el tiempo entre ataques es demasiado valioso.
Nacido en 1977, hombre, casado, con un hijo, trabaja al menos 40 horas semanales.
Desde que tengo memoria, he tenido dolores de cabeza muy frecuentes; las cefaleas en racimos empezaron entre los 22 y los 25 años.
Recuerdo que una vez un médico me ajustó las vértebras cervicales
(era un dolor similar, pero en toda la parte superior de la cabeza), después de lo cual tuve dolores de cabeza en racimo leves unas cuantas veces al año
.
Tenía unos meses de paz y tranquilidad, luego unas semanas, y luego todo empeoraba.
Mi esposa me rogó que fuera al hospital (en mitad de la noche), ya no podía verlo ni escucharlo más.
Claro, he consultado a varios médicos y me he sometido a tratamientos innumerables veces, recibiendo diagnósticos increíbles (seguro que me entiendes).
Y una mascarilla de barro no ayuda con los racimos :-)
¡Estuve en el hospital casi 3 semanas!
A principios de la segunda semana recibí el diagnóstico (¡grupos...!)
No sé qué hacer con lo que dicen los médicos, de donde viene, etc... ¡Es todo especulación!
Actualmente estoy en otro grupo, ¡afortunadamente no es tan malo esta vez (TODAVÍA)!
¡Oxígeno, verapamilo, rizatriptán…!
Como actualmente sufro de agotamiento, estoy tomando un antidepresivo que me causa tensión muscular.
Esta tensión muscular, incluso en el cuello, es un desencadenante de la cefalea en racimos,
¡por eso también estoy tomando un relajante muscular!
El relajante muscular me ayuda mucho en este caso, tengo menos ataques, ¡y sólo por las tardes y las mañanas!
Mis desencadenantes son definitivamente el alcohol y ciertas tensiones en el cuello (y los hombros).
A lo largo de los años, he probado muchísimas cosas: eliminar ciertos alimentos, etc., etc., etc.
lo que desencadena a cada persona es diferente
¡Saludos a todos! Les deseo un milagro, o al menos que pasen un tiempo sin dolor :-)
Llevo más de 10 años luchando con esto. Porque los médicos y el funcionario de salud pública no pueden diagnosticar este tipo de dolor. Dicen: "Lo que no puedo ver, no existe". Así que caí en la trampa psicológica: trastorno de adaptación, depresión, etc. Finalmente me di por vencido y me atiborré de paracetamol, ibuprofeno y tilidina durante los ataques. A veces hasta ocho pastillas, sin mucho efecto. Hace solo unos dos meses volví a consultar con un neurólogo, ya que los analgésicos en esas cantidades me hacían más daño que bien. Tras largas conversaciones y un electroencefalograma, accedió a tratarme con verapamilo y sumatriptán. Al principio, no noté mucha mejoría con el verapamilo, pero después de un tiempo, noté una mejoría, o mejor dicho, cierto alivio. El sumatriptán, un medicamento de emergencia, también funciona bien. Por desgracia, no elimina el dolor por completo, pero sí proporciona una mejoría tolerable. Es triste que estas enfermedades siempre se atribuyan inicialmente a trastornos mentales y no se reconozca la discapacidad a pesar de que estos síntomas causan graves impedimentos en la vida cotidiana.
Tengo 54 años y sufro de cefaleas en racimos desde los 28. Sin embargo, solo recibí un diagnóstico después de unos siete años, y por pura casualidad. Mi esposa y yo estábamos desesperados porque era una carga para ambos (¿quizás aún más para ella?) que yo no supiera qué me pasaba y todos simplemente "adivinaban" que se trataba de migraña/cefalea tensional, ya que ninguna exploración (dentista, oftalmólogo, otorrinolaringólogo, resonancia magnética, tomografía computarizada y demás) reveló nada concreto.
Entonces llegó la suerte:
mi médico de cabecera estaba de vacaciones, y fui a su médico sustituto a que me recetara el medicamento para la migraña que me habían recetado desde hacía tiempo, cuya eficacia no me convencía mucho, ya que a veces tardaba dos o tres horas en hacer efecto. (Claro, ahora sé por qué).
Me preguntó por mis síntomas, reflexionó un momento y luego pensó en voz alta: "Me suena. Ya lo he leído. Podrían ser cefaleas en racimos", pero me dejó con la duda.
Claro, en cuanto llegué a casa, busqué información en internet sobre cefaleas en racimos y pensé: "Podría ser".
A principios de los 2000, no era fácil encontrar especialistas (cerca), pero encontré uno en Aquisgrán donde conseguí cita relativamente rápido. Durante la primera consulta, me dijo claramente: "Tienes cefaleas en racimos. Sin duda".
Por fin tenía un nombre, y me sentí muy aliviada.
Naturalmente, inmediatamente me recetó verapamilo y todo el equipo necesario para la oxigenoterapia aguda, pero, por desgracia, tras varios intentos, descubrí que el oxígeno no me ayudaba.
Después probé con lidocaína, pero me resultó imposible usarla durante un ataque, ya que necesito estar extremadamente activa durante uno.
Después me ofrecieron inyectables de sumatriptán, que rechacé con gratitud en aquel momento, ya que tengo fobia a las agujas.
En su lugar, me recetaron un espray nasal, que finalmente me ayudó a controlar los ataques. Por desgracia, el dolor siempre tardaba entre 10 y 15 minutos en hacer efecto, e incluso así, no era fiable.
A regañadientes, me recetaron las plumas la siguiente vez que fui, y la primera vez que las usé me dio mucho miedo. Sin embargo, me sorprendió gratamente que el dolor desapareciera en tan solo un minuto y medio. Había encontrado "mi" remedio.
Entonces, por motivos profesionales, me mudé y le pregunté de inmediato a mi nueva médica de cabecera si conocía el tema o la afección, pero, por supuesto, solo pudo decir que no. En cambio, me sugirió que conocía a un buen especialista en dolor en el hospital de Colonia donde había trabajado durante su formación y que me pusiera en contacto con él.
Le escribí inmediatamente y al día siguiente recibí una respuesta positiva, informándome de que estaba tratando a varios pacientes con CK.
Poco después, lo conocí y he estado bajo su cuidado desde 2013.
Hace unos años, descubrí la página web de CSG y me puse a investigarla. Allí encontré un artículo sobre un farmacéutico que, como único en Alemania, prepara inyecciones de sumatriptán "a petición" y con receta médica en la dosis deseada (1-5 mg de sumatriptán), ya que estudios a pequeña escala han demostrado que incluso cantidades menores del principio activo, superiores a los 6 mg de la pluma, pueden ser efectivas. El artículo también mencionaba que el seguro médico cubre los costos (menos el copago del paciente).
Le enseñé este informe a mi especialista en dolor, quien inmediatamente me dijo: "Probémoslo", y me recetó inyecciones de 2 y 4 mg.
Hacer el pedido es rápido, ya que solo tarda un máximo de tres días desde el envío de la receta (con foto y luego directamente por correo) hasta la entrega por paquete exprés.
Las dosis de 2 mg y 4 mg me ayudan de forma rápida y fiable. Sin embargo, tengo la sensación de que la probabilidad de sufrir otro ataque aumenta en un período más corto cuanto menor sea la dosis.
Aunque ahora también hay plumas de 3 mg disponibles, estas no están aprobadas para la creatina quinasa (CK) y solo se pueden recetar fuera de indicación. He abandonado esa idea.
Pedir en la farmacia es mucho más cómodo, sobre todo en cuanto a la cantidad. No solo ofrecen paquetes de tres plumas, sino de hasta 24, dependiendo de la potencia. Esto ahorra mucho dinero. (Con las plumas, hay un copago completo por cada paquete de tres plumas).
El año pasado, mi enfermedad de Crohn era tan grave que viajé al Centro de Competencia en Enfermedad de Crohn en Essen. Allí, experimenté una comprensión de mi condición como nunca antes. TODOS con quienes hablé lo demostraron. Nadie me miró con indiferencia ni me hizo preguntas para calmarme... Desafortunadamente, allí tampoco pudieron ofrecerme más ayuda, salvo pedir inyecciones directamente a la farmacia por fax, que llegaron al día siguiente.
He llegado a un acuerdo con mi “enemigo” y sé que tarde o temprano se le ocurrirá romper el “alto el fuego” y atacarme con toda su fuerza y en momentos imposibles, pero estoy armado con inyecciones de sumatriptán; aunque éstas, por desgracia, no siempre repelen un ataque, sigo estando satisfecho con mi “línea de defensa”.
No dejes que te depriman. Cluster es un imbécil y no merece arruinarnos la vida.
Hola, llevo bastante tiempo sufriendo fuertes dolores de cabeza, que siguen repitiéndose sin que nada me ayude. Luego fui al médico, quien me diagnosticó cefaleas en racimos y recibí alivio con oxígeno y sumatriptán; no siempre, pero sí con frecuencia. Lo peor fue que nadie creía lo intenso que era el dolor, excepto mis hijos y mi esposa, que siempre estaban ahí cuando era tan intenso. Hubo momentos en que no quería seguir más; intenté suicidarme, pero fue mi familia quien me salvó. Y ahora, años después, tengo el dolor bajo control porque sé en el fondo que desaparecerá. Y espero que todo se acabe cuando cumpla 60 años; esa es mi esperanza dentro de un mes.
Muchas gracias por compartir tus experiencias.
Seré breve. Me tomó al menos 20 años obtener un diagnóstico. Pasé de tener sinusitis, dolor de muelas, enfermedad de Lyme, un tumor cerebral, migrañas, neuralgia del trigémino y hemicránea paroxística a finalmente ser diagnosticada con cefaleas en racimos.
El diagnóstico tardó tanto que las cefaleas en racimos están prácticamente grabadas en mi cara: párpados caídos y pupilas contraídas. Y como tengo ataques episódicos, cada pocos años siento la necesidad de no despertarme por la mañana. No puedo negar la depresión que sufro durante estos episodios.
Lo que me ayuda es el verapamilo, la cortisona y el sumatriptán, pero sobre todo, ¡el oxígeno!
He probado varios otros medicamentos a lo largo de los años, y muchos de ellos fueron perjudiciales para mi bienestar general y mi calidad de vida. Aunque tengo cefaleas en racimos, quiero vivir.
Bueno, al menos cuando no me duele. Pero el oxígeno ayuda.
La peor experiencia que he tenido, y seguro que algún profesor dirá que es una tontería, que no se puede probar. Probablemente se lo transmití. A mi hija le diagnosticaron cefaleas en racimos hace poco.
Antecedentes familiares, genética. Tonterías, no pasa, o si pasa, es rarísimo. Me pasó a mí. Mierda.
Nací en 1994, mujer. Empezó a los 14 años. Me despertaba sobresaltada por la noche con un dolor terrible. Pensaba: oh, un ataque de migraña. Me lo diagnosticaron a los seis años. Bueno, desapareció después de una hora. Tomé ibuprofeno, pero no funcionó. Desapareció... pensé. Al día siguiente, volví al ginecólogo. Dijo que era migraña durante la regla. Bueno, pensé. Eso debe ser. A partir de entonces, continuó. Con el tiempo, incluso llegué al punto de tener migrañas en el autobús si una ventana estaba abierta y había corriente de aire. Nunca bebí alcohol, y mucho menos fumé. Luego tuve visitas, y sí, me atreví a fumar marihuana. Esa noche me dio una cefalea en racimos, di unas caladas y funcionó... al principio. Hasta que terminé la secundaria, la mayoría de las veces me metía en problemas en casa. No finjas eso, solo porque no tenía ganas... Era un buen estudiante y siempre diligente, pero me daba tanta vergüenza delante de mis compañeros... mis notas se desplomaron. Empecé a autolesionarme. Tuve que ser ingresado en un hospital psiquiátrico. Allí, querían atención. Nadie me escuchaba... Hice las maletas y me mudé, quedándome sin hogar a los 15. Celebré mi graduación debajo de un puente. Bueno, lo que sea, pensé, sé que no miento. Pasé unos años debajo de un puente para obtener mi diploma de secundaria. Durante ese tiempo, limpiaba para personas mayores y luego trabajé a tiempo completo en McDonald's por la noche, estudiando durante el día. Conocí a un médico de cabecera, le expliqué mi situación y me recetó sumatriptán. Migraña, pensó. Bueno, quería probarlo, y me proporcionó alivio, alivio por primera vez. Fui a su consultorio para darle las gracias. De repente, tuve dolores de cabeza en racimos, tan fuertes, mi primer derrame cerebral. A los 18... el hospital no lo entendía. Así que terminé la secundaria, aunque con un rodeo. Y siempre he aceptado mi depresión y mis pensamientos suicidas. Tengo 26 años, no me quedan fuerzas, tengo una hija maravillosa y quiero volver a trabajar y vivir, y simplemente salir un rato. Les deseo a todos los que sufren y a sus parejas: Por favor, manténganse fuertes: nos pone de rodillas, pero nunca se rindan.
Hola,
me llamo Thomas y soy bombero y paramédico de 56 años.
Mis dolores de cabeza comenzaron hace unos siete años y fui consultado por varios médicos sin obtener un diagnóstico preciso.
Hace cuatro años, me enviaron a un centro de salud y conocí a pacientes con cefalea en racimos que describieron su sufrimiento y dolor.
Supe de inmediato que se trataba de cefalea en racimos.
Gracias a la investigación y a mi formación como paramédico, aprendí más sobre la enfermedad.
Leí algo sobre cefaleas tensionales y contracciones celulares.
Las pastillas no me ayudaron, pero me di cuenta de que el alcohol podía ser un desencadenante de los ataques.
Desde ese día, dejé el alcohol por completo
. Sin embargo, lo que he descubierto es que el oxígeno medicinal puede aliviar el dolor rápidamente.
Estoy en una clínica ambulatoria para el dolor, donde he compartido mis experiencias y he recomendado a otros pacientes que prueben la oxigenoterapia.
Mi médico me recetó oxígeno a largo plazo.
Tengo una botella de 10 litros junto a mi cama, y siempre llevo una botella pequeña conmigo.
Y te aseguro que la vida se vuelve más llevadera
. ¡Pruébalo!
Hoy me diagnosticaron cefalea en racimos. Nunca había oído hablar de esta afección y me sorprendió la precisión de los síntomas que se describen aquí. No sé cuándo empezó mi primer ataque, ya que solía desaparecer al cabo de uno o dos días y era poco frecuente, pero lo tengo desde hace al menos nueve años. Sin embargo, desde hace una semana, los ataques son regulares, así que fui al hospital. Tras el diagnóstico, me pusieron inmediatamente una máscara de oxígeno, ¡y me ayudó mucho! Me siento muy aliviada. Tengo 29 años y por fin me siento menos impotente en esta situación y menos culpable. Estoy muy agradecida con mi amiga por su apoyo y les agradezco a todos por esta excelente publicación.
Querido Peter:
Tuve cefaleas en racimos crónicas durante unos 50 años. Durante mucho tiempo, nadie supo qué me pasaba. Luego, cuando las "cefaleas en racimos" se popularizaron entre los especialistas en dolor, Immigran pronto estuvo disponible. La pluma me ayudó muchísimo. Cuando se dispuso de la inhalación de oxígeno, me sentí completamente feliz. Compré un concentrador de oxígeno y, con la pluma, pude controlar mis ataques. En algún momento, mi médico me dijo que todo habría terminado para cuando cumpliera 60 años. Ese se convirtió en mi objetivo. Y así fue: ¡las cefaleas en racimos desaparecieron, así de fácil! Hoy tengo 76 años y todo es como si nunca hubiera sucedido.
Saludos cordiales y todo lo mejor,
Volker.
Nací en 1956 y tuve mi primer ataque de cefalea en racimos (algo que, obviamente, desconocía en aquel momento) en junio de 2013. ¡Fue intenso! Todas las noches, aproximadamente una hora y media o dos después de dormirme, me asaltaba este dolor, cuya intensidad probablemente no necesite describir aquí. Mi diario cuenta que solo tuve tres ataques al día. Una semana después, fui a ver a mi médica de confianza, que estaba de vacaciones, pero que iba a ser reemplazada por una joven. Le describí los síntomas y, para mi sorpresa, sospechó que se trataba de cefalea en racimos e inmediatamente me recetó una revisión neurológica urgente en el hospital. Allí me realizaron una tomografía computarizada y, finalmente, se confirmó el diagnóstico: cefalea en racimos. La neuróloga me recetó pastillas, que tomé desde el inicio de un ataque y que sigo tomando, y que han sido muy efectivas. De enero de 2014 a junio de 2017, los ataques de cefalea en racimos cesaron por completo, pero desde junio, las cefaleas en racimos me han estado "visitando" todas las noches y todavía estoy intentando controlarlas. Incluso con ataques más leves, solo tomo media pastilla para evitar que mi hígado se rebele.
Al principio, estos dolores me causaban mucho estrés psicológico, pero ahora intento vivir con este "Señor Cluster" (hace tiempo que no bebo alcohol, como menos salchichas y queso, etc.) y aceptar la situación tal como es, también porque me he dado cuenta de que, de todas formas, no me libraré de él pronto. Saludos cordiales a todos.