Nuestro idioma nativo no lo reconoce: cefalea en racimos. La cefalea en racimos es uno de los trastornos de dolor más graves conocidos por la humanidad. Se caracteriza por ataques de dolor repentinos e inimaginablemente intensos, que duran entre 15 y 180 minutos y se intensifican en un lado de la cabeza, en la zona de los ojos, la frente o la sien. La frecuencia puede alcanzar hasta ocho ataques al día. Además del dolor, los síntomas incluyen enrojecimiento ocular, lagrimeo, congestión nasal, goteo nasal, aumento de la sudoración en la frente y la cara, contracción pupilar, párpados caídos, hinchazón de párpados e inquietud con ganas de moverse. Los ataques se presentan en racimos durante un período específico, generalmente una fase activa de unas seis semanas. El término inglés "cluster headache" se traduce literalmente como cefalea en racimos. Algunos pacientes experimentan semanas o meses sin cefalea entre estos ataques en racimos. Otros no experimentan tales intervalos sin cefalea. Según diversos estudios, la prevalencia de la cefalea en racimos en la población general es de aproximadamente el 1%. En promedio, según una encuesta realizada por grupos de autoayuda para la cefalea en racimos (GAC) en Alemania, se necesitan ocho años para obtener un diagnóstico correcto. Las cefaleas en racimos son extremadamente dolorosas. Además, a menudo se investigan poco, no se diagnostican ni se tratan, lo que las convierte en uno de los trastornos de dolor más insidiosos y, a la vez, más inútiles. El aislamiento social, los cambios de personalidad, la ansiedad, la depresión, el desánimo, la ira, el dolor, la desesperación y la pérdida de las ganas de vivir se encuentran entre sus numerosos síntomas acompañantes.
Las cefaleas en racimos suelen diagnosticarse rápidamente y existen opciones de tratamiento muy eficaces. Sin embargo, los diagnósticos adecuados suelen realizarse muy tarde o no se realizan, lo que significa que no hay terapias eficaces disponibles o que solo se inician tras muchos años de sufrimiento y complicaciones graves. En Europa, el enfoque terapéutico suele estar determinado por el nivel de experiencia del individuo, la organización del sistema sanitario y, lamentablemente, a menudo por pura casualidad. La investigación científica suele llegar a la sanidad muy tarde. Esto puede crear obstáculos insalvables para un tratamiento eficaz, obstáculos que a menudo podrían haberse evitado con una intervención oportuna. Otros deben soportar batallas desalentadoras para obtener terapias validadas científicamente y finalmente rendirse: se conocen terapias eficaces y se describen en las directrices, pero a menudo no están aprobadas para este dolor indescriptible. Incluso en la educación y la formación, este dolor tácito solo se aborda marginalmente, si es que se aborda. La legislación sobre discapacidad no reconoce este dolor tácito. Por lo tanto, con demasiada frecuencia desafía el alivio esperado con una resistencia insidiosa e insuperable. Y los afectados siguen sufriendo, solos, sin esperanza, agonizantes, por ataques de dolor sin sentido, por la desesperación y por la esperanza fríamente extinguida.
El alemán no tiene nombre para este dolor. Es un dolor sin nombre. Existe un analfabetismo en cuanto al dolor.
La cefalea en racimos se clasifica con mucha precisión y se puede diagnosticar científicamente:
- Cefalea en racimos: Clasificación Internacional de Cefaleas ICHD-3 Beta
- La prueba rápida del dolor de cabeza según el Prof. Hartmut Göbel
- Cefalea en racimos: lo que debes saber
Lea aquí los informes de autores que han dado nombre a sus cefaleas en racimos en relación con su tratamiento en la Clínica del Dolor de Kiel. Han encontrado palabras. Llaman al dolor por su nombre:
Lea aquí dos entrevistas con pacientes y sus familiares, realizadas en relación con el tratamiento en la Clínica del Dolor de Kiel (de Hartmut Göbel: Porque tengo que vivir con el dolor – Entrevistas con pacientes con dolor ).
Nadine I. (42), empleada administrativa, y su esposo Klaus. Diagnóstico: cefalea en racimos desde hace dieciocho años
Nadine:
Era el 26 de febrero, hace dieciocho años. Me desperté a la 1:30 a. m. con un dolor insoportable. En ese momento, no sabía que era mi primer ataque de cefalea en racimos. Después de media hora, se acabó. Pero volvió a ocurrir la noche siguiente, y la siguiente, y así continuó hasta el 15 de abril. Después, hubo una pausa hasta febrero del año siguiente. Esto continuó durante varios años.
Klaus:
En aquel entonces, ni siquiera nos dimos cuenta del patrón. No se lleva un diario del dolor desde el principio, y la idea de un ritmo anual no se te ocurre de la nada. Nunca habíamos oído hablar de las cefaleas en racimos.
Nadine:
Después de cinco años, finalmente fui a ver a un neurólogo. Le describí mis síntomas, sacó su grueso libro, lo hojeó y me dijo: «Es imposible que tengas lo que describes. Solo los hombres de entre 40 y 50 años lo padecen. Las mujeres no, y no hay medicamentos». Pensé que era la única persona en el mundo con algo así. Una vez fui al hospital porque ya no lo soportaba, pero me mandaron a casa.
Klaus:
1999 fue un año particularmente malo. A veces mi esposa me pedía que me quedara con ella porque temía no poder soportarlo. La única ayuda que podía ofrecerle era un monólogo durante todo el ataque de dolor, contándole lo que habíamos hecho el día anterior y lo que aún planeábamos hacer: sobre los niños, la casa, el trabajo... Hablaba sin parar y nunca esperaba una respuesta, como mucho un gesto. Así la distraía un poco. El ruido era reconfortante. Más tarde, intenté apoyarla acompañándola al médico, compartiendo mis observaciones y sospechas, y haciéndole muchas preguntas. Pero muy pocos médicos pueden aceptar que los familiares estén preocupados. ¡Sin duda, no se puede esperar que me quede de brazos cruzados mientras mi esposa sufre!
Nadine:
Estaba a punto de arrancarme los dientes con alicates solo para aliviar el dolor. Finalmente, mi médico me envió a un balneario. La solicitud decía que estaba desesperado, lo cual era cierto, pero en el balneario me hicieron pruebas de alcohol y pastillas. Al principio, no entendía qué me pasaba, luego les dije que tenía cefaleas en racimos, pero no le encontraron ni pies ni cabeza. Me siguieron haciendo pruebas y me enviaron a evaluaciones psiquiátricas. La estancia en el balneario fue una completa pérdida de tiempo. El tratamiento del neurólogo tampoco ayudó. Durante nueve años, probó todo tipo de medicamentos, aumentando la dosis desde pastillas suaves para el dolor de cabeza hasta medicamentos fuertes para la migraña. ¡Solo me recetó un medicamento efectivo después de que llevara años en el mercado! Era considerado un experto en su campo, y por eso me quedé con él. Demasiado tiempo, pienso ahora. Una vez, fui a ver a un especialista en dolor que me recomendó oxigenoterapia. Pero no me lo imaginaba funcionando, así que no volví. ¡Ojalá la hubiera escuchado!
Klaus:
Lo peor para mí fue esta increíble impotencia. Como hombre, tienes un instinto protector y quieres protegerla de cualquier amenaza externa. Te sientes responsable, y ahí estaba la situación en la que no podía hacer nada. ¡Allí estaba mi frágil esposa, desintegrándose en mi presencia, sin que yo pudiera detenerlo! Eso me pesaba muchísimo.
Nadine:
Al principio, corrí como loca por el apartamento durante los ataques, pero luego me di cuenta de que era mejor quedarme quieta. Las lágrimas me resbalaban por la cara, pero no perdía los estribos y mantenía la compostura. El dolor no cedía ni un instante y permanecía completamente consciente todo el tiempo. Si estaba cansada por la falta de sueño por la noche y me acuesto al mediodía, me desata otro ataque.
Klaus:
Los ataques de mi esposa también son visibles externamente: su párpado derecho se hincha y le llora el ojo…
Nadine:
…y tengo problemas de visión. Me duele muchísimo todo el lado derecho de la cabeza, incluyendo los dientes y la oreja, y me duele la nariz por dentro. Es como si me hubieran arrancado la piel de ese lado de la cara; me arde tan intensamente que no puedo tocarlo. Con los años, el dolor ha ido empeorando. Siempre pensé que no podía empeorar, pero me equivocaba. Los ataques también duraban más, ahora de cuatro a cinco horas. Durante estos periodos, me siento extremadamente agotada y fatigada durante el día, sobre todo porque todavía tengo un dolor facial persistente, similar al dolor de la sinusitis por encima y por debajo del ojo. Esto es lo que se llama dolor residual. Pero no conocía ese término en aquel entonces.
Klaus:
Intentamos encontrar la causa del dolor y analizamos nuestra situación. ¿Habría formaldehído en los muebles? ¿O podría ser una alergia al polen? El dolor siempre ocurría en la misma época del año, así que esta parecía una explicación plausible. Así que arranqué todos los arbustos del jardín frente al dormitorio. ¿O era la ubicación del dormitorio el problema? Así que nos cambiamos de lugar dentro del apartamento. Mi esposa ansiaba temperaturas frescas y aire fresco durante los ataques. Eso podría haber sido una pista. Hoy sabemos que la inhalación de oxígeno ayuda.
Nadine:
¡Ya ni siquiera quería entrar al dormitorio y odiaba mi cama porque ahí era donde empezaba el dolor durante la noche!
Klaus:
Durante la fase de dolor, las cosas agradables que suelen pasar en la cama quedan completamente descartadas. La vida cambia por completo. ¡Todo lo que normalmente nos parece importante deja de serlo! Podrían caer bombas por toda la casa, ¡y nos daría igual! Pero la vida de casado no termina para siempre; es una enfermedad episódica que con el tiempo pasa. Aprendes a vivir con ella. Llevamos diecinueve años casados y no ha afectado a nuestro matrimonio. Mi esposa está ahí para mí siempre que la necesito.
Nadine:
Fue especialmente difícil cuando los niños eran pequeños. Tenía que pedirle ayuda a la vecina para prepararlos para la escuela. Pero con los años, todo se ha vuelto una rutina. Los niños lo entienden. Les he explicado qué tipo de enfermedad es y me apoyan muchísimo. Sin embargo, hace poco nos dimos cuenta de lo mucho que está sufriendo nuestra hija menor. Ya tiene 16 años y no me conoce de otra manera, pero cuando tengo un episodio grave, no puede concentrarse en la escuela. ¡Eso nos ha afectado mucho! No lo dejaba ver en casa y se lo guardaba todo. ¡Aunque yo no grito! He aprendido a quedarme quieta y a balancear un poco la parte superior del cuerpo. Nuestra hija habló con su maestra y ahora solo saca la mitad de la nota durante sus ataques. La verdad es que es muy buena estudiante, pero en esos momentos, sus notas bajan muchísimo. Tiene miedo de que me haga daño. También ha habido problemas en el trabajo. Cuando llamaba para decir que estaba enferma, mi jefe me citaba a una reunión y no me atrevía a decirle qué me pasaba. Fue increíblemente estresante. Al final, se lo conté; fue muy amable, pero me dijo que la enfermedad no volvería. La gente simplemente no entiende esta enfermedad. Más tarde, supimos que se pueden solicitar prestaciones por discapacidad y me dieron una calificación del 50%. Ahora las cosas van bien en la empresa.
Klaus:
Mi jefe también lo sabe y mis superiores entienden que a veces dejo mi lugar de trabajo con poca antelación y me voy a casa con mi esposa.
También hubo periodos de dos años de remisión. Pensábamos: ¡Eso no volverá a pasar! Hoy sabemos que es un error reprimir la enfermedad después de episodios de dolor. No quieres saber más de ella, no quieres hablar más de ella, solo quieres olvidarla. Pero es precisamente cuando te sientes sano y fuerte cuando debes buscar información y ayuda.
Hace unos años, compré una computadora y me conecté por primera vez a internet. Allí encontré la página web del grupo de apoyo para la cefalea en racimos. Entré al foro y, ¡para qué sorpresa!: ¡había muchísima gente con esta afección! ¡Podía hacerle preguntas a desconocidos! No eran médicos arrogantes, ¡sino gente normal! Día y noche, me sentaba frente a la computadora e imprimía información, que luego le llevaba a mi médica de cabecera en carpetas. Ella lo asimilaba todo muy bien, lo leía todo y no dejaba de preguntarme si tenía alguna información nueva. La organización aún estaba en pañales, pero ya existían varios grupos de apoyo locales en toda Alemania. Esto significó que la experiencia colectiva de los miembros, que ya habían pasado por todo el proceso de ir de médico en médico, cobró sentido.
Nadine:
Estábamos ansiosos por conocer por fin en persona a otros pacientes, así que un día partimos a una reunión regional en otro estado. ¡Nos sentíamos como atracciones turísticas! Y entonces los vimos: gente normal y corriente, con cigarrillos colgando de los labios, contando chistes y charlando. Esa fue la primera vez que conocí a otros pacientes con cefalea en racimos y a sus familias, ¡y me provocó una sensación indescriptible de felicidad, alivio, anticipación y emoción! Sentí una certeza tangible: ¡no estoy solo! Las conferencias explicaban qué son realmente las cefaleas en racimos y qué procesos químicos y físicos ocurren en el cerebro durante los ataques. Y recibí consejos prácticos de otros pacientes. ¡Fue fantástico!
Klaus:
He participado en la creación de un grupo de apoyo en nuestra región, pasando mucho tiempo frente a la computadora e intercambiando información. Tenemos contacto con las principales clínicas del dolor y esperamos aprender rápidamente sobre cualquier avance médico. Es un proceso que requiere mucho tiempo, pero más de 45 personas ya confían en mí. Me necesitan. Es todo lo que puedo hacer por mi esposa. La admiro. He conocido a muchas personas afectadas por esto, incluyendo hombres increíblemente fuertes que se desploman como niños pequeños y se quejan a gritos. Mi esposa mantiene la compostura. Por otro lado, un hombre con dolor encuentra menos aceptación que una mujer. Si sale y dice que tiene un trastorno de dolor de cabeza, su jefe probablemente piense: "¡Tío, debiste haber bebido demasiado ayer!"
Nadine:
Hoy en día, durante los ataques, me trato con inhalación de oxígeno y un medicamento moderno para la migraña. Si bien esto no previene el dolor, sí acorta la duración de cada ataque. Este método de tratamiento aún no es ideal porque tengo que tomar mucho, posiblemente más de lo saludable. Después de años con períodos de dolor que se extendían de febrero a abril, el año pasado comenzaron incluso en enero. Sin embargo, no fueron tan severos. He aceptado que la enfermedad es incurable y que tengo que vivir con ella, pero tengo la esperanza de que la investigación algún día brinde más ayuda.
Max P. (41), gerente de hotel, y su esposo Louis. Diagnóstico: cefaleas en racimos desde hace ocho años
Máx.:
Lamentablemente, mi cefalea en racimos es un enemigo muy persistente. Llevo un registro y realizo análisis trimestrales; según estos, la frecuencia de los ataques es actualmente de poco menos de un ataque al día.
Luis:
Con una ligera tendencia a periodos de descanso en verano.
Máx.:
Esto luego pasa factura durante las fases activas, cuando los ataques se vuelven más frecuentes e intensos. Empezó con dolor en la mandíbula superior e inferior que se irradiaba a todo el lado izquierdo de la cabeza. Pensé que podría estar relacionado con mis dientes, así que me extrajeron cuatro raíces dentales, una tras otra, pero el dolor persistió. Al principio, los ataques ocurrían dos o tres veces al día durante exactamente media hora cada vez, y luego no ocurrían en absoluto durante varias semanas o meses. Por eso no estaba demasiado preocupado en ese momento. Durante los períodos sin dolor, reuní fuerzas para probar con diferentes médicos, pero ninguno pudo ayudarme. Más tarde, empeoró. Los ataques entonces venían principalmente por la noche, a veces cinco o seis veces, extremadamente intensos. Comenzaban por la noche y el último ataque era por la mañana entre las 6 y las 7 a.m. El dolor es punzante y ardiente. Se irradia desde la mandíbula detrás del ojo. Esto permanece tolerable por un corto tiempo, luego se extiende a toda la mitad de mi cara, desde la línea del cabello hasta el cuello, y apenas puedo decir dónde está ubicado el centro, tal vez en algún lugar en el área de la sien y los ojos.
Luis:
Se puede apreciar externamente incluso quince minutos antes. El rostro de Max se vuelve algo asimétrico. Su ojo izquierdo se encoge y cambia ligeramente de forma, se enrojece y le llora. Su párpado empieza a cerrarse, todo su rostro se vuelve rígido e inexpresivo, de repente se ve torcido, y el lado izquierdo de su rostro pierde su color.
Máx.:
Entonces empiezan los ataques de sudoración tan intensos que tengo que acurrucarme en algún sitio y arrancarme la ropa. El más mínimo roce, incluso una simple camiseta en el pecho, es insoportable. Entonces doy vueltas en círculos. Siempre en círculos, en una habitación oscura de mi apartamento. Me vuelvo extremadamente sensible a la luz, y si me ilumina un faro de coche por la noche, el dolor se intensifica. La inmovilidad es lo peor. Una vez tuve un ataque en un avión y había turbulencias, así que ni siquiera pude levantarme y desaparecer en el baño un rato para estar a solas con el dolor. Ahí estaba, sentada en medio de una fila de tres, con el cinturón de seguridad abrochado, al borde de la locura.
Luis:
En definitiva, Max intenta mantener al enemigo a raya tanto como sea posible…
Máx.:
…siguiendo diligentemente nuevas terapias, incluso si no sé si surtirán efecto ni cuándo. Las sigo hasta que puedo demostrar, con base en mi historial, que son ineficaces. La enfermedad apenas se investiga porque no se gana dinero con ella. No hay tantos pacientes con cefalea en racimos como con migraña, por ejemplo. Por eso tan pocos médicos la conocen. Mi primera información útil la encontré en internet; encontré la página web del grupo de apoyo y muchas recomendaciones de libros. Solo entonces me di cuenta de que se trataba de cefaleas en racimos. Tan preciso, tan directo, que me dejó atónito. Fui a mi médico de cabecera y le pregunté: "¿Por qué los médicos no saben de esto?". Entonces me derivó a una terapeuta del dolor. Trabajamos codo con codo. Ella no me dice qué hacer; en cambio, experimentamos juntas. Esto lleva ocurriendo aproximadamente un año y medio. El contacto con los miembros del grupo de apoyo también es útil y beneficioso para mi bienestar mental. No hay nadie con quien puedas conectar de verdad como alguien que ha vivido algo similar. Mirar a los ojos a un completo desconocido y empezar una frase que pueda terminar, ¡es increíble!
Luis:
¡Qué no lo habíamos intentado en todos esos años! Al principio, incluso le sugerí a Max que nos separáramos durante seis meses. Eso fue antes de que supiéramos siquiera que se llamaba cefalea en racimos, pero ya habíamos consultado a muchísimos médicos. Llega un momento en que uno empieza a dudar de todo, incluso de la relación. Pensé: «Este hombre llevaba treinta años sano, solo me conoce desde hace unos pocos, y de repente se enferma. ¡Quizás sea algo que estoy haciendo mal!». Claro, temía que aceptara mi sugerencia…
Máx.:
Sin mi pareja, sería difícil. Es un apoyo increíble que tengo en segundo plano. Por ejemplo, si salimos a comer con amigos y me da un ataque, solo tengo que guiñarle un ojo a Louis y él lo entiende enseguida. Entonces no tengo que dar explicaciones; puedo escabullirme y cuidar de mí misma. Aun así, me siento culpable. No es agradable volver a agobiar a Louis con estas explicaciones cuando hay gente alrededor que no ha vivido la situación en persona.
Luis:
Los forasteros probablemente piensen que soy bastante fría. Si pillan a Max en plena marcha, lo dejo caminar solo a casa, o se queda parado en un portal oscuro, y la gente no entiende por qué no corro tras él. Entonces no me apetece dar explicaciones.
Máx.:
Me fascinan los niños. Si les dices: "Tengo dolor y quiero que me dejen en paz", lo entienden. Lo respetan completamente y no preguntan si pueden ayudar. Tienen una comprensión de la que a menudo carecen los adultos.
Luis:
Como pareja, tienes que aprender que hay vida más allá del dolor. Los familiares a veces hablamos de cómo lidiamos con la enfermedad en nuestras reuniones grupales, y creo que está mal que algunas personas renuncien a su propia vida. Claro que debes ayudar en lo que puedas, pero no debes descuidar tus aficiones e intereses.
Máx.:
Estoy de acuerdo. Y no creo que haya diferencias fundamentales entre las parejas homosexuales y heterosexuales en este sentido.
Luis:
Al principio, intentas consolar a tu pareja durante un ataque, lo cual es imposible. Max y yo ahora sabemos esto también por otras personas: la cercanía física durante un ataque es completamente indeseable. Solo cuando el dolor se calma puedo volver a abrazarlo. ¡No fue fácil aceptarlo! Mi esposo sufre y tengo que aceptar que no puedo ayudar. El alejamiento de Max en esta situación no significa que se aleje de mí. Lo importante es hablar de ello después de un ataque, encontrar las palabras para expresar tus propios sentimientos.
Máx.:
Tengo que evitar las situaciones que desencadenan un ataque. He oído hablar de muchos desencadenantes, pero por suerte no creo en la mayoría; de lo contrario, me restringiría demasiado. Sé que después de un tiempo, el ruido y los reflejos de la luz pueden ser desencadenantes. Depende de la fase. Si no llevo dos o tres días sin un ataque, incluso me atrevo a ir a restaurantes que sé que son bastante ruidosos. Durante un ataque, por ejemplo, no voy a restaurantes con suelos de piedra. Ir a discotecas está descartado, al igual que ir al cine. La luz que sale de la pantalla es demasiado intensa. Cuando estoy en una fase dolorosa, incluso una sola pausa publicitaria en la televisión es suficiente para desencadenar un nuevo ataque. Eso se debe a los cortes rápidos y a los cambios entre la luz y la oscuridad. Lo que sí tolero es la ópera. Durante las fases en las que me siento relativamente bien, me atrevo a hacer cosas que otros pacientes con cefalea en racimos sin duda no harían, como ir a una feria. ¡Quiero vivir! A veces no me importa el racimos. Pero seguramente llegará un momento en que se anuncie: Hola, yo también sigo aquí.
Luis:
La batalla con las aseguradoras médicas es terrible. ¡Cuánto tardó Max en conseguir oxígeno! ¡Me parece increíble!
Máx.:
Si inhalo oxígeno justo al comienzo de un ataque, a veces me ayuda mucho. Actualmente, estoy intentando usar un medicamento preventivo que, según la legislación vigente, mi médico ni siquiera debería poder recetarme porque es un medicamento para la presión arterial que se usa para tratar trastornos del ritmo cardíaco. Sin embargo, se ha descubierto que ayuda con las cefaleas en racimos, pero lamentablemente aún no está aprobado para ese fin. El médico tuvo la amabilidad de determinar que tengo problemas de presión arterial y necesito este medicamento..
Profesionalmente, las cosas también están difíciles, sobre todo ahora mismo. Trabajaba en el sector hotelero, pero la situación empeoró rápidamente después del 11-S. Ahora busco algo nuevo, y el sector, obviamente, es muy limitado.
Luis:
De todos modos, has tenido una especie de carrera.
Máx.:
Una bastante pronunciada, de hecho. Se interrumpió no por el clúster, sino por el colapso de la industria.
Luis:
Estoy seguro de que encontrarás algo comparable. Eres una persona fuerte; quizás incluso tu enfermedad te haya fortalecido.
Máx.:
No sé… Últimamente, a veces lloro durante un ataque porque siento que me ayuda. No suelo llorar. No porque no sea lo que se espera de un hombre…
Luis:
…¡un bávaro no llora!…
Máx.:
…Simplemente no sentí la necesidad de llorar. ¿Fuerza? ¿Es fuerza aprender a vivir con una enfermedad?
Luis:
Creo que el carácter de Max se ha mantenido igual. Dice lo que piensa, incluso sobre la enfermedad, con total naturalidad y objetividad. Y expresa con precisión lo que quiere. Eso no ha cambiado en absoluto. Es mucho más directo que yo. Y no ha perdido ni un ápice de energía. Durante un ataque, claro que sí, eso está claro, pero no en otros momentos. Sobre todo en los grandes eventos: bodas o vacaciones, los afronta sin dudarlo. Normalmente soy yo quien dice: "Vamos, noviembre es una época mala, ¿no deberíamos quedarnos en casa?". Max simplemente no lo acepta. Somos flexibles. Si un hotel es demasiado ruidoso, buscamos otro. Eso no nos impide ir. Si no puede retirarse a un lugar tranquilo, simplemente me siento arriba con él en la habitación oscura. Luego, claro, sufro con él cuando veo y oigo cómo reacciona al dolor.
Máx.:
Si dejo estas actividades, estoy perdido. Mientras pueda llevar mi medicación, podemos ir a donde queramos. A veces pensaba en el suicidio, pero el tiempo entre ataques es demasiado valioso.
Nacido en 1977, hombre, casado, niño, trabaja al menos 40 horas semanales.
Desde que tengo uso de razón he tenido dolores de cabeza muy a menudo, los dolores de cabeza en racimos comenzaron alrededor de los 22 a 25 años.
Recuerdo que una vez un médico me colocó la vértebra cervical en su lugar
(era un dolor similar, pero en toda la parte superior de mi cabeza), y luego tuve dolores de cabeza vagamente en racimos algunas veces al año
.
De vez en cuando tuve algunos meses de paz, luego algunas semanas y luego las cosas se pusieron realmente intensas.
Mi esposa me rogó que fuera al hospital (en medio de la noche), ya no podía verlo ni escucharlo.
Por supuesto, he ido a una variedad de médicos y tratamientos una y otra vez, con los mejores diagnósticos (probablemente lo sepas).
Y una bolsa de barro no ayuda con el kluster :-)
¡Estuve en el hospital durante casi 3 semanas!
¡Al comienzo de la segunda semana recibí el diagnóstico (Kluster...)!
No sé qué pensar al respecto, qué te dicen los médicos, de dónde viene etc... ¡Toda especulación!
Actualmente estoy en un grupo nuevamente, ¡gracias a Dios no está mal esta vez (AÚN)!
¡Oxigeno, verapamilo, rizatriptán…!
Como estoy a punto de dar a luz, estoy tomando un antidepresivo que provoca tensión muscular.
Estas tensiones musculares, especialmente en la zona del cuello, son desencadenantes del kluster para mí,
por lo que también tomo un relajante muscular.
El relajante muscular me ayuda mucho en este caso, tengo menos ataques y sólo por la tarde y por la mañana.
Los desencadenantes para mí son claros: el alcohol y ciertas tensiones en la zona del cuello (incluidos los hombros).
Lo he intentado mucho a lo largo de los años, eliminando alimentos etc. etc... etc...
fumar, fumar mucho, fumar poco etc... NADA fue un desencadenante, aparentemente es algo diferente para cada uno
lo que los desencadena!
Saludos a todos!!! Te deseo un milagro o un tiempo sin dolor :-)
He estado luchando con esto durante más de 10 años. Porque los médicos y los médicos no pueden diagnosticar este tipo de dolor. La afirmación que no puedo ver tampoco existe. Así que me pusieron en la pista psicológica, trastorno de adaptación, depresión, etc. Luego me di por vencido y me atiborré de paracetamol e ibu-tilidina durante los ataques. Con menos de 8 piezas sin mucho efecto. Hace apenas 2 meses fui nuevamente a ver a un neurólogo porque las cantidades de analgésicos estaban causando más daño. Después de largas discusiones y EEG, sugirió tratarme con verapamilo y sumatriptán. Al principio no sintió mucha mejoría con verapamilo, pero después de un tiempo nota una mejoría o alivio. El sumatriptán, un medicamento de emergencia, también funciona bien. Desafortunadamente no hay una resolución completa del dolor, pero sí una mejoría tolerable. Es triste que estas enfermedades siempre se consideren trastornos psicológicos y no se reconozca la discapacidad, a pesar de que estos síntomas causan graves alteraciones en la vida cotidiana.
Tengo 54 años y sufro de cefaleas en racimos desde los 28.
Sin embargo, sólo recibí el diagnóstico después de unos 7 años; y solo por casualidad... Mi esposa actual y yo estábamos desesperados porque a ambos nos molestaba (¿quizás a ti aún más?) que yo no sabía lo que tenía y todos simplemente lo "tomaban" como una migraña/dolor de cabeza tensional porque no había ningún examen (dentista, oftalmólogo, Otorrinolaringólogo, resonancia magnética, tomografía computarizada y lo que sea) mostró algo tangible. Ahora viene la casualidad:
Mi médico de cabecera estaba de vacaciones y fui a su representante para que me recetara el medicamento para la migraña que me habían recetado hacía tiempo y de cuyo efecto no estaba muy convencido, ya que a veces el efecto tarda dos o tres días. Se produjo una ingesta de tres horas.
(Ahora, por supuesto, sé por qué es así). Me preguntó acerca de mis síntomas, pensó por un momento y luego pensó en voz alta: “Eso me suena familiar.
Lo leí una vez. Esto quizás podría ser un dolor de cabeza en racimos”, pero luego me dejó con signos de interrogación. Por supuesto, cuando llegué a casa inmediatamente me conecté a Internet, leí qué era CK y pensé: "Eso podría ser todo".
A principios de los años 2000 no era tan fácil encontrar especialistas (cerca de casa), pero encontré uno en Aquisgrán, donde conseguí una cita relativamente rápido y escuché las palabras claras durante la conversación de anamnesis: "Tienes un grupo dolor de cabeza.
No hay duda." Finalmente el niño tuvo un nombre y un peso de encima de mi mente.
Por supuesto, inmediatamente me recetó verapamilo y el equipo completo para la oxigenoterapia aguda, pero lamentablemente después de algunos intentos me di cuenta de que el oxígeno no me ayudaba.
Luego, el siguiente paso fue probar la lidocaína, pero esto fue simplemente imposible para mí durante un ataque porque tengo que estar extremadamente activo durante un ataque.
Lo siguiente fue la oferta de Sumatriptan Inject, que rechacé cortésmente en ese momento porque tengo miedo a las inyecciones.
Luego usé un spray nasal, que finalmente me ayudó a detener los ataques.
Desgraciadamente, siempre sólo tarda entre 10 y 15 minutos y, lamentablemente, tampoco es fiable. La siguiente vez que apreté los dientes, me recetaron los bolígrafos y entré en pánico la primera vez que los usé, pero estaba "realmente horrorizado" de que el dolor desapareciera después de aproximadamente 1,5 minutos.
Había encontrado “mi” remedio. Entonces me mudé por motivos profesionales e inmediatamente le pregunté a mi nuevo médico de cabecera si conocía el problema o la enfermedad, pero, por supuesto, ella sólo pudo decir que no.
Me dijo que conocía a un buen terapeuta del dolor en el hospital de Colonia donde había trabajado durante su formación y que debía contactar con él. Inmediatamente le envié un correo electrónico y al día siguiente recibí una respuesta positiva de que estaba tratando a varios pacientes con CK.
Poco después lo conocí y estoy en sus manos desde 2013.
Hace unos años encontré el sitio web de CSG y busqué.
Allí encontré un artículo sobre un farmacéutico que, como el único en Alemania, produce jeringas de sumatriptán "bajo pedido" y con prescripción médica en la concentración deseada (1-5 mg de sumatriptán), ya que pequeños estudios han demostrado que cantidades más pequeñas de activo También se puede utilizar otro ingrediente, además de los 6 mg de la pluma, que pueden tener éxito. -También había una nota de que el KK cubriría los costos (menos su propia contribución).- Le presenté este informe a mi terapeuta del dolor y él inmediatamente dijo: "Probemos eso".
y le recetaron inyecciones de 2 y 4 mg. Realizar el pedido es rápido, ya que solo se necesitan un máximo de 3 días desde el envío de la receta (a través de foto y luego directamente por carta) hasta la entrega por paquete urgente.
2 mg y 4 mg me ayudan de forma rápida y fiable.
Sin embargo, tengo la sensación de que cuanto menor sea la dosis, mayor será la posibilidad de un nuevo ataque en un período de tiempo más corto. Ahora también hay plumas de 3 mg, pero no están aprobadas para CK y sólo pueden recetarse fuera de etiqueta.
He abandonado esa idea. Realizar pedidos en una farmacia también es más conveniente en cuanto a cantidad. En el paquete no sólo se ofrecen 3 piezas (bolígrafos), sino, dependiendo de la resistencia, hasta 24 piezas. Lo cual es muy fácil para la billetera. (Para bolígrafos por paquete de 3, se requiere un pago adicional completo).
El año pasado, sin embargo, el CK fue tan malo que fui al Centro de Competencia CK en Essen. Allí experimenté una comprensión de mi enfermedad que nunca antes había experimentado. TODAS LAS PERSONAS con las que hablé lo demostraron. Ni una sola persona me miró con indiferencia o interrogativamente... Desafortunadamente, no pudieron ayudarme con nada más que pedir por fax las inyecciones directamente en la farmacia, que estaban allí al día siguiente.
Ahora he llegado a un acuerdo con mi “enemigo” y sé que en algún momento se le ocurrirá volver a interrumpir los “cortafuegos” y atacarme con toda su fuerza y en momentos imposibles, pero estoy armado con inyecciones de sumatriptán; Aunque lamentablemente no siempre resisten un ataque, todavía estoy contento con mi “línea de defensa”.
Sigue luchando. Cluster es un imbécil y no merece lograr arruinarnos la vida.
Hola, tengo dolores de cabeza muy fuertes desde hace mucho tiempo que siguen regresando y nada me ha ayudado. Luego fui a un médico que me diagnosticó racimos y obtuve alivio con oxígeno y sumatriptán, no siempre pero sí con frecuencia. Lo peor de todo fue que nadie me creía que el dolor era tan fuerte excepto mis hijos y mi esposa que siempre estaban ahí cuando era tan fuerte. Hubo momentos en los que no quise más, intenté suicidarme pero mi familia fue quien me salvó de la muerte. Y ahora, años después, con un dolor que tengo bajo control porque sé que en el fondo de mi mente volverá a desaparecer. Y espero que esto termine cuando cumpla 60 años, esa es mi esperanza en 1 mes.
Gracias por tus informes de experiencia.
Seré breve.
Me llevó al menos 20 años que me diagnosticaran. Sobre senos nasales, dolor de muelas, enfermedad de Lyme, tumor cerebral, migrañas, neuralgia del trigémino, hemicránea paroxística hasta el diagnóstico de racimos. Me tomó tanto tiempo diagnosticar que el racimo está grabado en mi cara.
Párpado caído, pupila contraída. Y como tengo enfermedades episódicas, cada pocos años ya no quiero despertarme por la mañana. No puedo negar la depresión durante esta fase. Lo que me ayuda es el verapamilo, la cortisona y el sumatriptán, ¡pero sobre todo el oxígeno!
Probé algunos otros medicamentos a lo largo del tiempo y los probé una y otra vez.
Muchos de ellos no fueron beneficiosos para mi bienestar general y calidad de vida. Incluso si tengo racimos, quiero vivir. Bueno, al menos cuando no hay dolor. Pero el oxígeno ayuda.
La peor experiencia que he tenido y probablemente vendrá un profesor y dirá que eso es una tontería y que no se puede probar.
Probablemente lo heredé. A mi hija le diagnosticaron recientemente racimos. Disposición familiar, genética. Todo disparate no sucede y si sucede, desaparece poco. Me pasó a mi. Tonterías.
Nací en 1994, mujer. Comenzó a los 14 años. Por la noche me despertaron de mi sueño con un dolor terrible. Pensé: ay, un ataque de migraña. Esto le fue diagnosticado cuando tenía seis años. Bueno, desapareció después de aproximadamente una hora. Tomé ibuprofeno pero no funcionó. Ya no estaba... pensé. Al día siguiente otra vez.. al ginecólogo.. Dijo migrañas con período.. Bien, pensé. Así será... de ahí en adelante esto continuó. En algún momento llegó incluso al punto de viajar en autobús con una ventana abierta y había corriente de aire. Nunca bebí alcohol y mucho menos fumé, luego tuve visitas y, sí, una prueba de coraje, fumé marihuana. Bueno, el racimo llegó por la noche, tomé algunas bocanadas y funcionó... inicialmente. Hasta que me gradué de la escuela secundaria, la mayoría de las veces me metí en problemas en casa. No debo simular así porque no tengo ganas... Fui buena estudiante y siempre trabajadora, pero me daba tanta vergüenza delante de mis compañeros... mis notas iban cuesta abajo. Empecé a lastimarme. Tuve que ir al hospital. Se llamó la atención. Nadie me escuchó... Hice las maletas y me mudé. Me quedé sin hogar a los 15 años. Celebré mi graduación debajo del puente. Bueno, lo que sea, pensé, sé que no estoy mintiendo. Pasé algunos años bajo el puente para obtener mi diploma de escuela secundaria. Mientras tanto, limpiaba en Omis y luego trabajaba a tiempo completo en mcces por la noche y estudiaba en la escuela durante el día. Conocí al médico de familia, se lo describí y me recetó sumatriptán. Migraña, pensó. Bueno quise probarlo y sentí alivio, alivio por primera vez. Vine a su práctica para agradecerle. De repente, grupo, tan fuerte, primer golpe. A los 18 años, el hospital no llegó a un denominador común. Así que completé mi diploma de escuela secundaria en un desvío. Y siempre acepté mi depresión y mis pensamientos suicidas. Tengo 26 años, no me quedan fuerzas, tengo una hija maravillosa y quiero volver a trabajar y vivir la vida por mí misma. Deseo a todos los que sufren y a nuestros socios: Por favor, sed fuertes: él nos pone de rodillas, pero nunca os rindáis por él.
Hola,
mi nombre es Thomas y soy un bombero y paramédico de 56 años.
Mi obsesión en mi cabeza comenzó hace unos 7 años y me enviaron de médico en médico sin obtener un diagnóstico adecuado.
Cuando me enviaron a un tratamiento 4 Hace años, estuve allí con pacientes en grupo que me describieron su sufrimiento y dolor.
Inmediatamente tuve claro que se trataba de un grupo.
A través de la investigación y mi formación como paramédico aprendí más sobre esta enfermedad.
Había algo sobre el dolor de cabeza tensional y algo sobre la contracción de las células.
Pero las pastillas no ayudaron. Me di cuenta de que el alcohol podría ser un desencadenante de los ataques.
Desde ese día dejé salir todo el alcohol de mi cuerpo.
Pero lo que descubrí fue que el medicamento .
El oxígeno puede aliviar rápidamente el dolor Estoy en una clínica ambulatoria del dolor, donde he transmitido mis experiencias y aconsejo a mis compañeros que prueben la oxigenoterapia.
Mi médico me ha recetado Sauesstff de forma permanente.
Al lado de mi cama hay una botella de 10 litros. y una botellita es mi constante Acompañado
Y te digo que la vida se vuelve más llevadera ¡
Pruébalo!
Hoy me diagnosticaron dolores de cabeza en racimos. Nunca antes había oído hablar de esta enfermedad y, por lo tanto, me sorprendió lo precisos que son los síntomas enumerados aquí. No sé cuándo comenzó mi primer ataque porque generalmente desaparecía después de 1 o 2 días y era muy raro, pero lo he tenido durante al menos 9 años. Pero los ataques se han estado produciendo con regularidad durante aproximadamente una semana, por eso fui al hospital. Después del diagnóstico me pusieron inmediatamente una máscara de oxígeno y ¡¡¡me ayudó!!!!. Se me ha quitado un peso enorme del corazón. Tengo 29 años y finalmente siento que ya no estoy indefenso en esta situación o que es culpa mía. Me gustaría agradecer a mi amigo por apoyarme tanto y gracias por esta gran publicación.
Querido Peter,
tuve un grupo crónico durante unos 50 años. Durante mucho tiempo nadie supo lo que tenía, luego, cuando se establecieron los “grupos” entre los médicos del dolor, poco después surgió el inmigran.
El bolígrafo me ayudó enormemente. Cuando se añadió la inhalación de oxígeno, mi suerte fue perfecta. Compré una máquina de oxígeno y con la pluma controlé mis convulsiones. ¡En algún momento mi médico dijo que todo terminaría a los 60! Ese era mi objetivo entonces. Y sucedió: ¡el cúmulo desapareció, así sin más! Hoy tengo 76 años y todo es como si nunca hubiera sucedido. LG y todo lo mejor,
Volker
Nací en 1956 y tuve mi primera convulsión en racimo (que por supuesto no sabía en ese momento) en junio de 2013. ¡Fue violento!
Todas las noches, entre una hora y media y dos horas después de quedarme dormido, me asaltaba este dolor cuya intensidad probablemente no sea necesario describir aquí. Mi diario me dice que sólo tuve tres ataques durante el día. Después de una semana fui a ver a mi asesor médico, que estaba de vacaciones pero estaba representado por una joven doctora. Le describí los síntomas y, para mi asombro, ella adivinó la cefalea en racimos e inmediatamente me recetó un examen neurológico urgente en el hospital. Allí se realizó una tomografía computarizada y finalmente se hizo el diagnóstico: racimo. El neurólogo me recetó unas pastillas que tomé y sigo tomando después de que empezó el ataque y que tuvieron y siguen teniendo un buen efecto. Desde enero de 2014 hasta junio de 2017, los ataques de clúster cesaron por completo, pero mi clúster me ha estado “visitando” todas las noches desde junio y sigo intentando domesticarlo; En el caso de ataques debilitados, sólo tomo media pastilla para que mi hígado no empiece a rebelarse. Al principio este dolor me ejerció mucha presión psicológica, pero ahora estoy intentando (sin beber alcohol durante mucho tiempo, comiendo menos salchichas y queso, etc.) vivir con este "Sr. Cluster" y aceptar la situación. tal como están las cosas, también porque me he dado cuenta de que de todos modos no podré deshacerme del tipo tan rápido. Saludos a todos.