Centrum Kompetencji w Zakresie Klastrowych Bólów Głowy działające przy Klinice Bólu w Kilonii oraz Federalne Stowarzyszenie Grup Samopomocowych ds. Klastrowych Bólów Głowy (CSG) eV konferencję zatytułowaną Cluster Headache Baltic Sea Conference. Konferencja odbyła się w dniach 10 i 11 sierpnia 2012 r. w Klinice Bólu w Kilonii, Heikendorfer Weg 9-27, 24149 Kilonia, w ramach 3. Dni Klastrowych Bólów Głowy w Kilonii.
Akademia Klasterowego Bólu Głowy 2012
Wydarzenie, w którym wzięli udział eksperci oraz pacjenci dotknięci klasterowymi bólami głowy, ich rodziny i lekarze, było okazją do wymiany i omówienia dotychczasowych doświadczeń, bieżących osiągnięć i przyszłych wizji nowoczesnej opieki nad pacjentami z klasterowymi bólami głowy i napadową hemikranią.
W tym roku nacisk położono na aktualne metody neurostymulacji i ich porównanie z leczeniem konwencjonalnym. Procedury te omówiono z perspektywy zarówno pacjentów leczonych tymi metodami, jak i specjalistów. Pacjenci i zainteresowani lekarze mieli możliwość zapoznania się z nowymi metodami leczenia CKS/TAK z pierwszej ręki, aby mogli wyrobić sobie własne zdanie. Wydarzenie miało formę akademii dla pacjentów. Specjalista najpierw objaśniał metody. Następnie pacjenci, którzy przeszli leczenie, dzielili się swoimi doświadczeniami. Po zakończeniu spotkania odbyła się dyskusja panelowa na temat każdej z prezentowanych metod.
Przegląd prasy:
Kieler Nachrichten, 11 sierpnia 2012;
NDR Schleswig-Holstein-Magazin, 11 sierpnia 2012;
Wywiad NDR Schleswig-Holstein-Magazin, 11 sierpnia 2012 r.;
Telewizja NDR, 11 sierpnia 2012;
SAT1 Hamburg-Szlezwik-Holsztyn;
Magazyn południowy ARD
program
Miejsce: Klinika Leczenia Bólu w Kiel, Heikendorfer Weg 9-27, 24149 Kiel
Data: piątek, 10 sierpnia 2012 r. i sobota, 11 sierpnia 2012 r.
Dzień 1, piątek, 10 sierpnia 2012
| Czas | Temat | Głośnik |
| 15:00 | Powitanie, koncepcja wydarzenia, pozdrowienia | Pozdrowienia od: Ulli Schmidt (byłej federalnej minister zdrowia), dr. Johanna Brunkhorsta (TK Szlezwik-Holsztyn), dr. Müllera-Lucksa (Ministerstwo Zdrowia Szlezwiku-Holsztynu) |
| 5:30 | CKS, przyczyny, terapie konwencjonalne | Prof. dr H. Göbel |
| 16:15 | Pytania dotyczące prezentacji | |
| 16:30 | pauza | |
| 16:45 | CKS, nietypowe warunki | Dr H. Müller |
| 17:30 | Pytania dotyczące prezentacji | |
| 17:45 | pauza | |
| 18:00 | Zaburzenia psychospołeczne i dobre samopoczucie w przypadku klasterowego bólu głowy | J. Röhl |
| 18:30 | Film RTL | |
| 18:45 | CKS i dusza – psychologiczna strona radzenia sobie z chorobą | Prof. dr M. Keidel |
| 19:15 | Pytania dotyczące prezentacji | |
| 19:30 | Koniec dnia 1 | |
| 20:00 | Kolacja: Prosimy o zgłoszenie udziału drogą mailową do Pani Fromm |
Dzień 2, sobota, 11 sierpnia 2012
| Czas | Temat | pacjent | Głośnik |
| 10:00 | Powitanie i wyjaśnienie programu |
JC Terhaag H. Duwenkamp |
|
| 10:15 | Głęboka stymulacja mózgu (DBS) | NN | Dr H. Kaube |
| 11:00 | Pytania | ||
| 11:15 | pauza | ||
| 11:30 | Stymulacja rdzenia kręgowego (SCS) | NN | Dr H. Kaube |
| 12:15 | Pytania | ||
| 13:00 | Obiad: Prosimy o zgłoszenie udziału drogą mailową do Pani Fromm |
||
| 14:00 | Modulacja częstotliwości radiowej GPP-S i GPP-I | NN | Dr H. Kaube |
| 14.:45 | Pytania | ||
| 15:00 | pauza | ||
| 15:15 | ONI i ONS | NN | Prof. dr hab. S. Evers |
| 16:00 | Pytania | ||
| 16:15 | pauza | ||
| 16:30 | Podsumowanie, dyskusja końcowa | Wszystko | Wszyscy mówcy JC Terhaag H. Duwenkamp |
Wyjaśnienia
- Zespół klasterowego bólu głowy CKS
- TAK zaburzenia trójdzielno-autonomiczne bólów głowy
- Głęboka stymulacja mózgu DBS
- Stymulacja rdzenia kręgowego SCS
- ONI Naciek nerwu potylicznego
- Stymulacja nerwu potylicznego ONS
- Naciek zwoju skrzydłowo-podniebiennego GPP-I
- Stymulacja zwoju skrzydłowo-podniebiennego GPP-S
Wskazówki: https://schmerzklinik.de/anreise
Informacje na temat klasterowych bólów głowy: https://schmerzklinik.de/clusterkopfschmerz
Program do pobrania i wydrukowania [/fusion_builder_column][/fusion_builder_row][/fusion_builder_container]
Szanowny Profesorze Göbel,
Bardzo się cieszę, że mogłem uczestniczyć w tym ciekawym i ważnym wydarzeniu. Dziękuję za Państwa zaangażowanie w walkę z tym rzadkim rodzajem bólu głowy i za pomoc osobom dotkniętym tą przypadłością w uzyskaniu coraz skuteczniejszej i trwalszej opieki.
Chciałbym pokrótce opisać, jak przebiegały te dwa dni zajęć akademii bólów głowy.
Wydarzenie cieszyło się dużą frekwencją, szacuję, że było tam co najmniej 100 osób. Wiele z nich przyjechało z całych Niemiec; ten poziom zaangażowania zrobił na mnie ogromne wrażenie.
Prof. Göbel otworzył wydarzenie jako gospodarz, po czym powitania udzieliły parlamentarna sekretarz stanu w Federalnym Ministerstwie Zdrowia, pani Annette Widmann-Mautz, oraz była federalna minister zdrowia, pani Ulla Schmidt.
Dr Brunkhorst, szef Techniker Krankenkasse Schleswig-Holstein, również był obecny i pochwalił inicjatywę Kilońskiej Kliniki Leczenia Bólu.
Wykłady rozpoczął prof. Göbel, który ogólnie wyjaśnił istotę klasterowych bólów głowy, najpowszechniejszych obecnie metod leczenia zachowawczego oraz najnowsze osiągnięcia w tej dziedzinie.
Dr Müller, przewodniczący CSG, przedstawił aktualny stan leczenia kobiet w ciąży, dzieci i osób starszych, z których część niemal całkowicie wymyka się spod kontroli. Towarzystwa zawodowe ginekologów, pediatrów i geriatrów, niestety, czasami wykazywały niewielką chęć do opracowania zgodnego z wytycznymi leczenia pacjentów z klasterowymi bólami głowy. Ostra odmowa jednego z towarzystw zawodowych wywołała oburzenie dr Müllera i obecnych, po czym prof. Göbel natychmiast zaproponował sporządzenie oficjalnego listu.
Studentka cierpiąca na klasterowe bóle głowy, podobnie jak profesor Keidel, w swojej pracy licencjackiej zwróciła uwagę na całkowicie pomijany aspekt psychospołeczny u osób cierpiących na klasterowe bóle głowy. Osoby dotknięte najcięższymi możliwymi dolegliwościami bólowymi zazwyczaj nie otrzymują wsparcia psychologicznego, podobnie jak ich bliscy. Te opcje terapeutyczne powinny zostać pilnie uwzględnione w wytycznych leczenia Niemieckiego Towarzystwa Klasterowych Bólów Głowy (DMKG) i Niemieckiego Towarzystwa Klasterowych Bólów Głowy (DNG), co jest w pełni uzasadnione. Profesor Göbel spontanicznie zadeklarował również swoje poparcie dla tej inicjatywy.
Drugi dzień rozpoczął się minutą ciszy ku pamięci profesora Dietera Soyki, pioniera badań nad bólami głowy, który zmarł w zeszłym roku.
Dr Müller-Luchs z Ministerstwa Zdrowia Szlezwiku-Holsztynu osobiście odczytał pozdrowienia ministerstwa.
Dr Kaube przedstawił wcześniejsze zabiegi chirurgiczne, takie jak DBS (głęboka stymulacja mózgu), a także aktualne procedury, takie jak stymulacja rdzenia kręgowego (SCS), neurostymulacja ATI i terapia impulsową częstotliwością radiową w zwoju skrzydłowo-podniebiennym.
Następnie prof. Evers przedstawił procedury takie jak ONI i ONS (infiltracja i stymulacja nerwu potylicznego).
Pacjenci, którzy przeszli już operację, podzielili się swoimi doświadczeniami. Po każdym wystąpieniu pojawiały się pytania, a ta możliwość została bardzo dobrze przyjęta. Szczególnie krytyczne uwagi dotyczyły procedur chirurgicznych. Jeden z obecnych pacjentów, który przeszedł nieudaną operację, przypomniał nam o modnej wówczas głębokiej stymulacji mózgu stosowanej u pacjentów z klasterowymi bólami głowy. Metoda ta jest obecnie uznawana za zdecydowanie nieskuteczną i pozostaje pytanie, w jakim stopniu nowsze procedury przyniosą korzyści pacjentom.
W przerwach można było podziwiać prace plastyczne osób chorych, które były wystawione na korytarzach kliniki.
CSG planuje podobne wydarzenie w przyszłym roku na południu.
Wszyscy uczestnicy byli zachwyceni i uradowani zaangażowaniem włożonym w rozpowszechnianie wiedzy i informacji na temat tej najpoważniejszej choroby związanej z bólem.
Serdeczne pozdrowienia z Monachium,
Bettina Frank
Szanowny Profesorze Göbel,
Wielu uczestników zapewniło mnie, że to było fantastyczne wydarzenie. Oprócz licznych osób dotkniętych tą chorobą, które były obecne, znam ojca, który towarzyszył swojemu dorosłemu synowi, a także dorosłą córkę, która towarzyszyła matce. Oboje chcieli dowiedzieć się więcej o chorobie syna/matki i teraz z większym spokojem ducha stawiać czoła przyszłym atakom. Ojciec powiedział: „Teraz mogę też uspokoić moją matkę. To było ważne i dobrze, że przyjechałem” (z okolic Mönchengladbach).
W imieniu wielu, którzy teraz czują się pewniej, jak również w imieniu wszystkich, którzy mieli okazję uczyć się i poszerzać swoją wiedzę podczas tego wydarzenia, dziękuję za to, że po raz kolejny tak niestrudzenie, kompetentnie i w przyjazny sposób pomagacie CSG eV.
Z wyrazami szacunku
Jakob C. Terhaag
Będę tam 1 sierpnia i chciałbym przedstawić pacjenta. Czy powinienem zabrać go ze sobą (będzie brał udział w badaniu), czy przedstawić go na podstawie dokumentacji medycznej? Dzięki za szybką odpowiedź! Francis
[…] Zapowiedź wydarzenia: Akademia klasterowych bólów głowy w Kiel Pain Clinic w dniach 10 i 11 sierpnia 2012 r. […]
Podróżujemy z Lasu Bawarskiego. Byłam już dwa razy w Państwa klinice i chciałabym teraz poznać najnowsze osiągnięcia, zwłaszcza nowe metody leczenia, i wyrobić sobie własną opinię. Regina Meyer
Będziemy uczestniczyć w tym ciekawym wydarzeniu w oba dni