Klasterowy ból głowy to jedno z najpoważniejszych zaburzeń bólowych znanych ludzkości. Charakteryzuje się nagłymi, niezwykle intensywnymi atakami bólu trwającymi od 15 do 180 minut, zazwyczaj obejmującymi jedną stronę głowy – okolice oczu, czoło lub skroń. Dziennie może wystąpić nawet osiem ataków.
W języku ojczystym nie występuje określenie „klasterowy ból głowy”
Oprócz bólu objawy obejmują zaczerwienienie oczu, łzawienie oczu, zatkany nos, katar, wzmożone pocenie się w okolicy czoła i twarzy, zwężenie źrenic, opadanie powiek, obrzęk powiek oraz niepokój fizyczny z potrzebą ruchu.
Ataki występują w grupach przez określony czas, zazwyczaj około sześciu tygodni. Angielski termin to klasterowy ból głowy, co dosłownie tłumaczy się jako „klasterowy” ból głowy.
Niektórzy pacjenci doświadczają tygodni lub miesięcy bez bólu głowy między tymi napadami. Inni nie doświadczają takich okresów bez bólu głowy.
Według różnych badań, częstość występowania klasterowych bólów głowy w populacji ogólnej wynosi około 1%. Według badania przeprowadzonego przez grupy samopomocowe zajmujące się klasterowymi bólami głowy (CSG) w Niemczech, postawienie prawidłowej diagnozy zajmuje średnio osiem lat.
Klasterowe bóle głowy są niezwykle bolesne. Co więcej, niedostatecznie zbadane, niezdiagnozowane i nieleczone, są jednym z najzłośliwszych, a jednocześnie najbardziej bezużytecznych schorzeń bólowych u ludzi.
Towarzyszą temu liczne objawy takie jak izolacja społeczna, zmiany osobowości, lęk, depresja, zniechęcenie, gniew, smutek, rozpacz i utrata woli życia.
Klasterowe bóle głowy zazwyczaj można szybko zdiagnozować, a istnieją wysoce skuteczne opcje leczenia. Jednak trafne diagnozy są często stawiane bardzo późno lub wcale, co oznacza, że skuteczne terapie są albo niedostępne, albo wdrażane dopiero po wielu latach cierpienia i poważnych powikłań. Może to stwarzać nieprzezwyciężalne przeszkody dla skutecznego leczenia, przeszkody, których często można by uniknąć dzięki wczesnej interwencji. Inni muszą toczyć zniechęcające walki o naukowo potwierdzone terapie i ostatecznie się poddać: skuteczne metody leczenia są znane i opisane w wytycznych, ale często nie są zatwierdzone do leczenia tego bezimiennego bólu. Nawet w edukacji i szkoleniach ten niewypowiedziany ból jest poruszany tylko marginalnie – jeśli w ogóle. Prawo dotyczące osób niepełnosprawnych nie uznaje tego niewypowiedzianego bólu. W związku z tym zbyt często przeciwstawia się on oczekiwanej uldze, podstępnym i nieprzezwyciężalnym oporem. A osoby dotknięte chorobą nadal cierpią, osamotnione, bez nadziei, w obliczu bezsensownych ataków bólu, napędzane rozpaczą i skostniałą nadzieją.
Język niemiecki nie ma nazwy na ten ból. To ból bez nazwy, ból analfabetyzmu.
Matthias Kempendorf doświadczył tego na własnej skórze. Znalazł nowe, przejmujące i poruszające słowa za i przeciw temu bezimiennemu bólowi. Jego teksty pokazują: Tam, gdzie są słowa, pojawiają się pytania, odpowiedzi, ścieżki i nadzieja.
Przeczytaj tutaj:
eksperyment z klasterowym bólem głowy - Matthias Kempendorf
Matthias Kempendorf stworzył „pomnik” w najprawdziwszym tego słowa znaczeniu dla tej choroby bólowej.
Więcej linków
Patrick Süskind: Amnezja w formie literackiej
Ból głowy klasterowy: przegląd
Cześć Matthiasie,
Twoje myśli o naszej chorobie są bardzo wyraziste – pełne bólu. Czy zapisałeś je w fazie wrażliwej?
Cierpię na klasterowe bóle głowy od 10 lat (mam teraz 35 lat) i miałem niesamowite szczęście, że od razu dostałem właściwą diagnozę – prawdziwy fart! Od tamtej pory przez lata miałem nawracające okresy bez objawów, ale teraz jestem w domu od dwóch miesięcy – miałem ataki bólu prawie codziennie przez sześć tygodni, a teraz rozwinął się u mnie również neuralgia potyliczna, której nie da się wyleczyć farmakologicznie!
Klasterowe bóle głowy to po prostu piekło! Stosuję Imigran Injekt podczas ataków bólu! Od czasu do czasu pozwalam, by ataki bólu mnie zalały – kiedy jestem zły na klasterowe bóle głowy i chcę być od nich silniejszy!!!
Wtedy wyrywam się z tego piekła bólu i czuję się lepszy – to daje mi nadzieję i siłę, by wierzyć, że wkrótce nadejdą lepsze czasy!
Potem znów się śmieję, oczy mi się błyszczą, w oku pojawia się figlarny błysk, a ból głowy klasterowy jest daleko, daleko…
Właśnie rozważam pobyt w klinice leczenia bólu. Potrzebuję nowych sposobów myślenia, żeby lepiej radzić sobie z ciągłym bólem.
Życzę wszystkim pacjentom z bólem głowy klasterowym, żeby pomimo bólu nie zapominali o pięknych rzeczach w życiu!
Pozdrawiam serdecznie,
Giuseppina
Drogi Matthiasie Kempendorfie,
Twoje słowa głęboko mnie poruszyły, a przede wszystkim doskonale odzwierciedlają moje własne doświadczenia. Cierpię na klasterowe bóle głowy od 1978 roku (kiedy miałem 20 lat) – choć diagnozę otrzymałem dopiero w 2004 roku! Wcześniej byłem mniej więcej nazywany symulantem – nawet przez niezliczonych lekarzy, z którymi się konsultowałem – kimś, kto czuje się doskonale, ponieważ nic nie było widać, a „wyimaginowany” ból można było przypisać jedynie problemom psychologicznym. Dopiero pięć lat temu, kiedy codziennie nękały mnie pozornie niekończące się ataki, w końcu znalazłem lekarza, który rozpoznał moje klasterowe bóle głowy i który bardzo mi pomógł. Mam to szczęście, że czasami nie odczuwam bólu nawet przez dwa lata. Potem zapominam o całym cierpieniu. Ale klasterowe bóle głowy nie ustępują i nagle atakują ponownie: niezapowiedziane, nieprzewidywalne, nieustępliwe i uporczywe przez kilka tygodni. Wciąż jednak wierzę, że pewnego dnia to wszystko się skończy.
Najserdeczniejsze pozdrowienia,
Evelyne Zingg
Mój pierwszy epizod miał miejsce w 1999 roku, a od połowy 2000 roku cierpię na chroniczne klasterowe bóle głowy; diagnozę otrzymałem w 2005 roku. Teksty Matthiasa Kempendorfa są absolutnie trafne. Dziękuję!
Serdeczne pozdrowienia,
Friedrich
Szanowny Matthiasie Kempendorfie,
Twoje słowa głęboko mnie poruszyły i wzruszyły. Jako osoba, która cierpi „tylko” na migreny, trudno mi sobie wyobrazić intensywność tego przeszywającego bólu. Twoimi poruszającymi słowami osiągnąłeś to, czego nigdy nie osiągnie czysto medyczny opis objawów: ten ból oznacza izolację, bezradność, rozpacz, a często także samozaparcie.
Mam szczerą nadzieję, że udało Ci się uzyskać pomoc w klinice leczenia bólu, która pozwoli Ci znów prowadzić przewidywalne życie z perspektywami na przyszłość.
Z serdecznymi wyrazami współczucia,
Bettina Frank