Prof. Göbel, pani Müller i dr Müller, prezes CSG

prezydenta Orderem Zasługi Republiki Federalnej Niemiec . Dr Müller jest przewodniczącym Federalnego Stowarzyszenia Grup Samopomocowych dla Osób Cierpiących na Klasterowe Bóle Głowy i Ich Rodzin (CSG e.V.) od momentu jego powstania i jest zaangażowanym partnerem Niemieckiej Sieci Bólów Głowy. Niemiecka Sieć Bólów Głowy i personel Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii składają najserdeczniejsze gratulacje z okazji tego zaszczytnego odznaczenia za jego niezrównane zaangażowanie w opiekę nad obywatelami cierpiącymi na klasterowe bóle głowy.

Dr Harald Müller wniósł znaczący wkład w poprawę samopoczucia obywateli cierpiących na silny, przewlekły ból. Odegrał szczególnie ważną rolę w reprezentowaniu interesów osób dotkniętych klasterowymi bólami głowy. Klasterowe bóle głowy należą do najcięższych bólów, jakich ludzie mogą doświadczyć. Ataki charakteryzują się rozdzierającym, przeszywającym i męczącym bólem wokół oczu. Ból jest miażdżący. Objawy obejmują łzawienie oczu, zaczerwienienie oczu, katar i silny niepokój. Ataki mogą trwać do trzech godzin, a dziennie może wystąpić nawet osiem takich silnych ataków. W języku niemieckim brakuje obecnie słowa określającego to schorzenie, co skutkuje brakiem świadomości społecznej i zrozumienia klasterowych bólów głowy. Angielski termin „cluster headache” opisuje klasterowy charakter ataków bólu głowy, które występują w okresach aktywności. Okresy te mogą trwać od kilku miesięcy do lat, a nawet dekad. U wielu osób postawienie prawidłowej diagnozy może zająć dziesięć lat lub dłużej. Według badań naukowych, średni czas oczekiwania na diagnozę w Niemczech wynosi 8 lat.

Zespół klasterowego bólu głowy to nie tylko zaburzenie bólowe; ma on wiele aspektów. Złożona interakcja obejmuje samo zaburzenie i osobę cierpiącą. Obejmuje również wpływ społeczno-ekonomiczny, zwłaszcza na zatrudnienie. Szczególnie istotne jest środowisko społeczne, obejmujące relacje, dzieci i przyjaciół. Ponadto, stan opieki medycznej, brak kompleksowego systemu opieki zdrowotnej dla tego zaburzenia oraz niewystarczające informacje na temat aktualnych opcji leczenia – to wszystko czynniki przyczyniające się do jego rozwoju. W Niemczech, jeszcze w latach 90. XX wieku, badania nad zespołem klasterowego bólu głowy uległy stagnacji, a nowoczesna, nowoczesna opieka nad tym poważnym schorzeniem bólowym praktycznie zanikła. Konsekwencją tego było ogromne cierpienie osób dotkniętych tą chorobą. W wielu przypadkach prowadziło to do samobójstwa jako jedynego postrzeganego wyjścia z tej sytuacji. Z tego powodu ten zespół bólu głowy był również nazywany „samobójczym bólem głowy”. Niemieckie grupy badawcze i publikacje naukowe były niedostępne. Informacje na temat zespołu klasterowego bólu głowy praktycznie nie istniały, zarówno w edukacji ustawicznej, jak i badaniach naukowych.

Dr Harald Müller sam cierpi na klasterowe bóle głowy. Z zawodu chemik, badał możliwości nowoczesnego leczenia tej dolegliwości zarówno w kraju, jak i za granicą, mimo że nie był lekarzem. Szybko zdał sobie sprawę, że system opieki zdrowotnej w Niemczech wymaga gruntownej przebudowy. Zaczął od zbierania informacji od innych osób dotkniętych tą chorobą i, w wolnym czasie, samodzielnie i na własny koszt, przeprowadził szeroko zakrojone badania terenowe, aby przeanalizować obecny stan opieki. Ujawniło to ogromną rozpacz i rezygnację osób dotkniętych tą chorobą. Ze względu na wielkość organizacji, początkowe spotkania grup samopomocowych doprowadziły do ​​powstania Federalnego Stowarzyszenia Osób Cierpiących na Klasterowe Bóle Głowy i Ich Rodzin – Grup Samopomocowych w Klasterowych Bólach Głowy (CSG e.V. ). Dr Harald Müller poświęcił cały swój wolny czas, urlop i osobiste fundusze na pracę wolontariacką w celu założenia i organizacji tego stowarzyszenia. Obecnie w Niemczech istnieje ponad 40 grup samopomocowych. Klasterowe bóle głowy dotykają szczególnie młodych mężczyzn. Dr Müller stworzył również sieć dla żołnierzy służby czynnej w niemieckich siłach zbrojnych, aby zapewnić nowoczesną opiekę osobom dotkniętym tą chorobą. Harald Müller założył największą na świecie organizację samopomocową dla pacjentów z klasterowymi bólami głowy i ich rodzin. W ten sposób ustanowił również wzorcowy precedens dla procesu, który aktywnie i odpowiedzialnie napędza poprawę i dalszy rozwój naszego systemu opieki zdrowotnej poprzez świadomych obywateli. Dr Müller dzielił się ogromnym bogactwem doświadczeń zdobytych podczas pracy w grupach samopomocowych z osobami odpowiedzialnymi za politykę zdrowotną, towarzystwa ubezpieczeń zdrowotnych, a zwłaszcza ze środowiskiem akademickim. Dzięki niezrównanemu, niewyczerpanemu zaangażowaniu, rozwinął sieci i pomógł w utworzeniu centrów doskonałości w szpitalach, aby poprawić jakość opieki. Dzięki badaniom i analizom społeczno-demograficznym stworzył podstawy planowania i wiarygodne dane, które pozwalają mu wnieść znaczący wkład w dalszy rozwój naszego systemu opieki zdrowotnej.

Przekształcił poprzednią stagnację w systemie opieki zdrowotnej w przykładowy projekt, pokazujący, że nawet poważne choroby można lepiej leczyć dzięki zaangażowaniu obywateli, a ich obciążenie można zmniejszyć, a nawet wyeliminować w przyszłości. Przynosi to bezpośrednie korzyści osobom dotkniętym, przede wszystkim im samym i ich rodzinom, ale także całemu społeczeństwu, a także decydentom i naukowcom. Dr Müller niestrudzenie dbał o to, aby osoby dotknięte chorobą otrzymywały teraz szybszą diagnozę i wcześniejsze, skuteczniejsze leczenie. Zjednoczył on osoby dotknięte chorobą i odegrał kluczową rolę w ułatwieniu komunikacji między nimi, umożliwiając szybsze i skuteczniejsze leczenie poprzez wymianę informacji. Prowadzi to nie tylko do zmniejszenia indywidualnego cierpienia, ale także do zmniejszenia liczby powikłań, a ostatecznie do znacznej ulgi finansowej dla systemu opieki zdrowotnej.

Niestrudzenie prowadził działalność szkoleniową i edukacyjną w całym kraju. Utworzył ogólnokrajowe osoby kontaktowe dla grup samopomocowych dla osób dotkniętych chorobą, a także pogotowie ratunkowe, aby zapewnić szybką i skuteczną pomoc w ostrych epizodach. Dzięki temu po raz pierwszy możliwe było wsparcie w całym kraju. Na szczególną uwagę zasługuje fakt, że instytucje badawcze i kliniki specjalistyczne ściśle współpracują z osobami dotkniętymi chorobą, co pozwala na znacznie sprawniejsze i skuteczniejsze badanie zagadnień naukowych. Niezwykle obszerna praca dr. Haralda Müllera pokazała, że ​​ruch samopomocowy może zapoczątkować niezwykły i zupełnie nowy rozwój. Małe, niepowiązane ze sobą grupy mogą przekształcić się w wysoce ustrukturyzowaną, ogólnokrajową organizację o bogatym doświadczeniu i wiedzy specjalistycznej. Bierne, zrezygnowane jednostki mogą w ten sposób stać się pełnoprawnymi pacjentami i obywatelami, którzy przyczyniają się i aktywnie uczestniczą w ulepszaniu systemu opieki zdrowotnej i społeczeństwa. Praca dr. Müllera koncentrowała się nie tylko na poprawie opieki nad osobami z chorobami przewlekłymi i rozwiązywaniu problemów medycznych, ale także, a może przede wszystkim, na trudnościach, z jakimi borykają się osoby z ciężką niepełnosprawnością i chorobami przewlekłymi. Należą do nich bardzo konkretne codzienne problemy, zmartwienia i lęki, a także problemy w relacjach, pracy i rodzinie. Pokazał wszystkim zaangażowanym, że zaangażowanie wzmacnia, dodaje odwagi i pewności siebie, a poprawa opieki, która wcześniej wydawała się niemożliwa, może przynieść efekty.