Potok silnych bólów głowy
Klasterowy ból głowy to jedno z najpoważniejszych zaburzeń bólowych znanych ludzkości. Charakteryzuje się nagłymi, dotkliwymi atakami bólu trwającymi od 15 do 180 minut, zazwyczaj obejmującymi jedną stronę głowy, taką jak oko, czoło lub skroń. Może wystąpić do ośmiu ataków dziennie. Oprócz bólu, objawy mogą obejmować zaczerwienienie oczu, łzawienie, zatkany nos, katar, wzmożoną potliwość czoła i twarzy, zwężenie źrenic, opadanie powiek, obrzęk powiek oraz niepokój z potrzebą ruchu. Ataki występują w grupach przez określony czas, zazwyczaj w fazie aktywnej trwającej około sześciu tygodni. Termin „klasterowy ból głowy” jest używany w języku angielskim do opisania tego rodzaju bólu głowy. Niektórzy pacjenci doświadczają tygodni lub miesięcy bez bólu głowy między tymi grupami ataków; taki wzorzec jest klasyfikowany jako epizodyczny klasterowy ból głowy . Inni pacjenci nie doświadczają takich okresów bez bólu głowy; ten podtyp nazywany jest przewlekłym klasterowym bólem głowy .
Późna diagnoza, poważne konsekwencje
Według różnych badań, częstość występowania klasterowych bólów głowy w populacji ogólnej wynosi około 1%. Według badania przeprowadzonego przez grupy wsparcia dla osób z klasterowymi bólami głowy , postawienie prawidłowej diagnozy zajmuje średnio ponad osiem lat. Skuteczne diagnozy są często stawiane bardzo późno lub wcale, co oznacza, że skuteczne terapie nie są inicjowane lub rozpoczynane dopiero po wielu latach bolesnej odysei, częstych wizyt u lekarzy, stosowania niekonwencjonalnych metod i poważnych powikłań. Co więcej, klasterowe bóle głowy są w dużej mierze niezbadane, niezdiagnozowane i często źle leczone lub nieleczone, co czyni je jednym z najbardziej wyniszczających i jednocześnie najbardziej upośledzających zaburzeń bólowych. Izolacja społeczna, zmiany osobowości, lęk, depresja, przygnębienie, gniew, żal, rozpacz i utrata woli życia to tylko niektóre z wielu objawów towarzyszących tej chorobie. Członkowie rodziny zazwyczaj cierpią razem z chorym, często w strachu i rozpaczy. Jednak dzięki specjalistycznej wiedzy, klasterowe bóle głowy można dziś zazwyczaj szybko i trafnie zdiagnozować. Istnieją bardzo skuteczne metody leczenia, które, jeśli się je zrozumie i odpowiednio zastosuje, zazwyczaj przynoszą skuteczną i szybką ulgę.
Zapobiegaj bólowi, unikaj powikłań
O klasterowych bólach głowy rzadko wspomina się w szkoleniach medycznych i edukacji ustawicznej. Prawo dotyczące osób niepełnosprawnych nie wspomina o tym silnym schorzeniu bólowym. Osoby dotknięte tym schorzeniem nadal są uważane za pasierbów medycyny. Nawet w języku niemieckim brakuje słowa na określenie tego bólu. Klasterowe bóle głowy to ból bez nazwy . Rezultatem jest swego rodzaju analfabetyzm bólowy. Często nazywa się go „samobójczym bólem głowy”: zgaszona wola życia bez nadziei opisuje tragiczne konsekwencje opóźnionej diagnozy i nieskutecznego leczenia. Ten film z kliniki zajmującej się leczeniem klasterowych bólów głowy dokumentuje typowy przebieg długiej, tragicznej gehenny.
Cierpiałam na CK do 2022 roku. Przez 12 lat. Diagnoza zajęła pięć lat. Próbowaliśmy wszystkiego. Potem wszczepiono mi neurostymulator. To też nie pomogło. Przez lata brałam kortyzon. A potem, w maju 2022 roku, nagle przestałam. Od tamtej pory nie potrzebowałam już tlenu ani AscoTop 5 Nasal. Chcę powiedzieć, proszę, nigdy nie traćcie nadziei. Nigdy. Od tamtej pory lekarze są zdezorientowani. Ale zaufajcie im.
Mam 55 lat i cierpię na klasterowe bóle głowy od około 15. roku życia. Zaczęło się w szkole, w samym środku lekcji. Pamiętam to wyraźnie. Krzyczałam, spuszczałam głowę i wielokrotnie nią potrząsałam. Potem było lepiej. Moje ataki zawsze pojawiają się po jedzeniu, a potem, gdy siedzę lub śpię. Powiedziano mi, że to wszystko ma podłoże psychologiczne. W wieku 49 lat przepisano mi tlen po intensywnych testach z innymi tryptanami i lekami przeciwbólowymi. Nic nie pomagało, albo miałam skrajne skutki uboczne. Do tej pory korzystam z tlenu tylko wtedy, gdy jestem w pobliżu butli, i profilaktycznie biorę Dronabinol THC, który pomaga w większości przypadków. Jednak nie mogę zrobić sobie przerwy; w przeciwnym razie rozpęta się piekło.
Od 15 lat cierpię na klasterowy ból głowy. Tlen to dla mnie magia.
Zachowaj spokój i bądź silny.. wszyscy jesteśmy z Tobą i jesteśmy silniejsi niż jakikolwiek ból głowy
Dzisiaj właśnie rozpocząłem klaster na tę zimę. Będę silny jak zawsze i przez następne 6 tygodni będę walczył i wygrywał
Ja (kobieta, 57 lat) cierpię na klasterowe bóle głowy od 38 lat, początkowo epizodycznie, a od 2010 roku przewlekle. Borykam się z bólami głowy od dzieciństwa; migreny z aurą zaczęły się w szkole podstawowej, a potem, gdy miałam 19 lat, wszystko się zmieniło: migreny prawie zniknęły, ale pojawiły się klasterowe bóle głowy. Przeszłam przez życie, pracując na pełen etat (co nie zawsze było łatwe z klasterowymi bólami głowy), potem mając dwójkę dzieci (klasterowe bóle głowy całkowicie zniknęły w czasie ciąży, ale powróciły zaraz po urodzeniu dzieci), potem pracując na pół etatu, potem tylko kilka godzin dziennie, a w końcu nie mogłam już w ogóle pracować. W 2019 roku jedyną opcją, która mi pozostała, było ubieganie się o świadczenia z tytułu niepełnosprawności (które, nawiasem mówiąc, są bardzo niskie). Ograniczenia narzucone przez tę przewlekłą chorobę są ekstremalne i do dziś nie rozumiem, dlaczego urzędy opieki społecznej przyznają tym osobom tylko stopień niepełnosprawności 20 lub 30. Czy znowu chodzi tylko o pieniądze? Najwyższy czas, aby ta ciężka, niezwykle bolesna przypadłość została uwzględniona w zasadach opieki społecznej, ponieważ dla ciężkiej neuralgii nerwu trójdzielnego, która występuje często, czyli kilka razy w miesiącu, z silnym bólem, istnieje już stopień niepełnosprawności 50-60. Pacjenci z przewlekłym bólem głowy doświadczają niezwykle bolesnych ataków kilka razy dziennie i otrzymują stopień 20 lub 30? To niedopuszczalne i pilnie wymaga nagłośnienia. Pacjenci z przewlekłym klasterowym bólem głowy są również zależni od pomocy opiekunów, ponieważ potrzebują wsparcia nie tylko podczas ataków (podawanie leków, przynoszenie i podłączanie butli z tlenem, zamawianie i odbieranie leków z apteki, umawianie wizyt lekarskich, wsparcie emocjonalne itd.), ale praktycznie przez cały czas. Ponieważ gdy zmagasz się z takimi atakami codziennie (lub, jak ja, każdej nocy), istnieje wysokie ryzyko, że w końcu osiągniesz swój limit i/lub nie będziesz chciał sobie z nimi radzić. Po prostu nie masz już siły, by kierować swoim życiem; nawet najdrobniejsze codzienne czynności stają się niemożliwe. Dekady ataków bólu i leków odciskają piętno na zdrowiu fizycznym i psychicznym. Skutki uboczne nasilają się z wiekiem; to, co mogłeś z łatwością znieść w wieku 20 lat, nie jest już możliwe w wieku 57 lat. Na przykład, teraz mogę brać tylko jedną tabletkę werapamitu 240 mg dziennie (w porównaniu z trzema tabletkami 240 mg wcześniej), w przeciwnym razie całe moje ciało wypełnia się wodą. Imigran powoduje u mnie ogromne zmęczenie, a teraz, gdy jestem starszy, moje ciało potrzebuje dwa razy więcej czasu, aby odzyskać pozory jasności umysłu, co oznacza, że połowa dnia już minęła. Niedobór snu spowodowany nocnymi atakami praktycznie sprzyja rozwojowi innych chorób, ponieważ organizm nie regeneruje się tak dobrze, jak zdrowi ludzie o normalnych wzorcach snu. Jak już wspomniałem, życie z przewlekłymi klasterowymi bólami głowy jest bardzo, bardzo wyczerpujące, ogranicza życie i wymaga ogromnego wsparcia i zrozumienia ze strony członków rodziny. Ale: poddanie się nie wchodzi w grę, zwłaszcza gdy ma się dzieci. Do wszystkich pacjentów z klasterowymi bólami głowy: trzymajcie się, trzymajcie się, trzymajcie się!!!
Cześć wszystkim, cierpię na przewlekły ból od około 25 lat i nigdy nie wychodzę z domu bez zastrzyków (Sumatryptan Inject, Tempil). Jedyne, co naprawdę pomogło przez te wszystkie lata, to Aimovig 140 mg dokładnie co cztery tygodnie, a jeśli to nie wystarczy, to Verapamil 2 x 240 mg maksymalnie dziennie.
Unikam tlenu i aerozoli do nosa, ponieważ pomagają tylko w ograniczonym zakresie; trzeba je przyjąć w ciągu kilku minut, w przeciwnym razie lek działa zbyt długo. Wypróbuj to, mogę tylko polecić: wysokie dawki Aimovigu i Verapamilu i zawsze miej przy sobie zastrzyki. Po miesiącu bez bólu stopniowo zmniejszaj dawkę Verapamilu. Życzę powodzenia, mam nadzieję, że pomogłem.
@Jürgen Schönbier Imigran donosowy jest ZA WOLNY, miałem ten sam problem na początku. Z zastrzykiem z Imigranem nawet najgorszy atak, nawet gdy jest już w szczytowym momencie, mija w ciągu maksymalnie 5 dni. Jasne, jestem potem tak samo ospały, jak po ataku bez leków. Ale to nie boli :-)
Mam klasterowe bóle głowy od 30 lat, przewlekłe od 15. Bez zastrzyków z werapamilu 2x240 mg i Immigranu (6 mg) podczas ostrych ataków, dawno bym się zabił. Zażyj te leki na receptę; wiem, że w Niemczech (pochodzę ze Szwajcarii) nie jest to takie proste jak tutaj. Ale nie poddawaj się! Odkąd zacząłem brać zastrzyki z werapamilu i Immigranu, moja jakość życia poprawiła się o 1000%.
Cierpię na tę chorobę od 20 lat. Zwykle mam 3-5 ataków dziennie, a kiedy mam epizod, to jest ich około 8-15!
Czasami jest po prostu okropnie, ale człowiek uczy się sobie z tym radzić i cieszyć się czasem bez bólu.
Zaczęło się u mnie cztery lata temu. Na początku mogłam według tego nastawiać zegarek: trzy godziny czystej agonii, potem nos się oczyszczał i ból ustępował. Od roku nie daje mi spokoju, z trzema do ośmiu atakami dziennie, każdy trwający trzy godziny lub dłużej. Straciłam kontrolę nad sobą w życiu codziennym i unikam wychodzenia z domu. Na dodatek mam czwórkę dzieci i dwa psy. Już nie wiem, co robić. Pomaga mi schłodzenie chorego miejsca do 0 stopni Celsjusza okładem z lodu.
Cierpię na to od około 15 lat.
Zaczyna się od tego, że ktoś żyje w mojej głowie, wali bezlitośnie, coraz mocniej. Płacząc i krzycząc, próbuję położyć się w ciemnym i cichym pokoju. Niestety, nic nie pomaga. Wstaję, próbuję się ruszyć, a ból tylko się pogarsza, więc nie mogę tego zatrzymać. Uderzam się w głowę rękami; po prostu chcę umrzeć. W takich chwilach zachowuję się jak dzikie zwierzę.
Cierpię na to od około 20 lat. Najpierw była przerwa 10 lat, potem kolejna 9. Teraz, od kwietnia, jest moim stałym towarzyszem… nawet 12 ataków dziennie! Dotknięta jest prawa strona: nos, oko, czoło, szczęka, ucho i kość policzkowa. Lek: tlen; Imigran Nasal.
Jeśli uda mi się podać tlen na samym początku, często można zapobiec pełnemu atakowi. Ale jeśli atak już się rozpoczął, tylko Imigran, około 25 minut później, pomaga go zatrzymać. Mój najdłuższy atak w tym roku, w poranek Wniebowstąpienia, trwał aż 5 GODZIN… to było PIEKŁO.
Mam szczerą nadzieję, że wkrótce to się skończy… oby tak dalej.
Do wszystkich dotkniętych: bądźcie silni!