Rzeczy, których nie należy mówić osobom cierpiącym na migreny

Migreny są straszne, a osoby dotknięte nimi bardzo cierpią i często są źle rozumiane, ponieważ migreny zmieniają człowieka i niszczą tak wiele w jego życiu. Ja sama mam silne migreny od 13. roku życia, migrenę acomagnee, z zaburzeniami widzenia, utratą mowy, paraliżem, drętwieniem i bardzo silnymi bólami głowy. Moje oczy bolą od światła. Najgorsze jest to, że nie mogę poprawnie mówić. Na początku ludzie radzili mi, żebym przestała brać narkotyki i poszła po pomoc itd. Byłam etykietowana i stygmatyzowana jako narkomanka. Migrena acomagnee zaczęła się po zaledwie kilku minutach, ale z biegiem lat stawała się coraz poważniejsza i dłuższa. Te migreny mogły trwać nawet 73 godziny podczas ataku, a ja byłam całkowicie wyczerpana. Lekarze nie traktowali mnie poważnie i nawet po zakończeniu ataku nie miałam kilku minut odpoczynku przed rozpoczęciem kolejnego. Ta migrena zniszczyła i zrujnowała tak wiele w moim życiu. Straciłam pracę, a lekarze uznali mnie za chorą psychicznie. Psychoterapeuci wierzyli, że przy wystarczającej sile woli mogłabym nauczyć się pracować. Migreny niszczyły moje relacje społeczne. Z czasem izolowałam się, a ludzie mnie unikali, ponieważ migreny zostawiały po sobie ślad, pozostawiając moje powieki ciemne i opuchnięte. Po ataku migreny objawy ustępowały przez kilka dni. Nikt mi wtedy nie pomagał, a niektórzy lekarze traktowali mnie źle. Minęło 53 lata i mam szczęście, że migreny powoli ustąpiły i prawie całkowicie zniknęły. Po 53 latach! Teraz stałam się ostrożna, ponieważ wciąż boję się, że migreny wrócą. Migreny to najgorsza rzecz, jaka może się przydarzyć. Zmieniają człowieka. Najlepsze dla mnie jest to, że w ogóle nie mam bólów głowy, czego nigdy wcześniej nie doświadczyłam. A osoby z migrenami stały się w moich oczach ludźmi, którzy są bardzo wyeksploatowani, ale mają dobry charakter. Proszę, nigdy się nie poddawajcie. Ja sama cieszę się nowym życiem po 53 latach.

Czytając to wszystko, zastanawiam się – czy ludzie, lekarze, pielęgniarki, opiekunowie czy krewni, nigdy nie słyszeli o siei? Personel kliniki leczenia bólu w Kiel jest wyjątkiem. Miałam atak bólu u lekarza rodzinnego. Powiedział, że to tylko migrena! Oczywiście, zmieniłam lek na inny. Może mówił ironicznie? Nie rozumiem tego!
Moja babcia powiedziała, kiedy wróciłam do domu: „Kiedy to dopada, piję mocną kawę z cytryną i to przechodzi”. Nie chciałam tego próbować, więc powiedziała: „To na pewno nie czujesz się jeszcze tak źle”. Przyjaciółka poradziła mi: „Zwróć się do Boga!”. Tego też nie chciałam robić. Jej odpowiedź: „To jeszcze nie czujesz się wystarczająco źle! Bóg uzdrawia wszystkich – chyba że na to zasługują!”.
Wzięłam więc Tristana i położyłam się w ciemnym pokoju! Nauczyłam się żyć bez niego – dla własnego dobra!

C'est validement ça, j'ajouterai même la frazy qui tue de proches: „Quand est-ce que tu vas te soigner?”

C'est pour moi les pires wybiera à entender car elles nous culpabilise, nous démoli, nous considère comme des personnes idiotes qui aimons souffrir !
Migreny zostały usunięte z 6 lat i j'ai tout entendu, il est difficile d'être compris et de s'intégrer car on ne peut pas prédire ni même vivre de la même façon.

Je félicite toutes les personnes qui vent avec un/une migraineux de manière bienveillante, sans jugement et en positivant.
Nie chcę żyć w parze, nie niszcząc humoru własnego serca, ale wolę prowadzić życie, które jest „subir” une souffrance.
Odwagi dla wszystkich osób cierpiących na migrenę :'(

Po ponad 10 latach bez migreny (brawa dla mojego mózgu!), wczoraj miałam pierwszy atak i byłam pewna, że ​​umrę.
Poszłam do lekarza rodzinnego, który natychmiast dał mi skierowanie do szpitala. Tam szybko umieszczono mnie w ciemnym pokoju i podłączono do trzech różnych kroplówek, jedną po drugiej.
Wróciłam do domu ospała, ale stosunkowo bez bólu.
Jedyne, co musiałam usłyszeć, to: „Czemu nie przyszłaś wczoraj, skoro środki przeciwbólowe nie działały? Nie musiałaś znosić tego tak długo! Teraz idź do domu i odpocznij”.
Każdy mógłby się czegoś nauczyć od tych wspaniałych specjalistów!

Chciałabym też zostawić tu komentarz… Często mam dwa ataki migreny z aurą w odstępie kilku godzin… starszy neurolog powiedział mi, że to niemożliwe – powinnam po prostu wziąć tryptan i jakoś przetrwać dzień… on też tak robi… co mogę więcej powiedzieć…

Cześć, to straszne, co tu czytasz. Znam coś podobnego. Jak na przykład to, że ktoś mówi, że musisz się po prostu zrelaksować, rozluźnić, a potem możesz wziąć udział w próbie chóru. I „nie odwołuj z powodu migreny, to niemożliwe”. I „naprawdę świetna rada”: japoński olejek z roślin leczniczych. :(
Ale dobrze wiedzieć, że jest wiele osób, które wiedzą i rozumieją, jak wyglądają migreny.

Pracodawcy w sektorze opieki zdrowotnej:

„Jeśli nadal będziesz tak często dzwonić i mówić o chorobie, będziemy potrzebować zwolnienia lekarskiego od pierwszego dnia”.
(Jestem nieobecny przez około dwa dni raz w miesiącu)

„Jeśli źle się czujesz, zawsze możesz pracować w domu”

Te komentarze powodują u mnie dodatkowy stres. Mam wrażenie, że oskarżają mnie o udawanie, a nawet o wagary, mimo że mój przełożony wie, że mam kilka chorób przewlekłych. To obciążenie psychiczne powoduje, że migreny zdarzają mi się jeszcze częściej.

Jestem w szoku, jak powszechny jest ten problem. Zawsze myślałem, że to tylko ja!

Moim osobistym „najważniejszym momentem” był moment, gdy podczas pobytu w szpitalu pielęgniarka zapytała mnie, czy nie jestem uzależniona od leków przeciwbólowych. „Wiesz, biorę leki przeciwbólowe tylko dla przyjemności…” (Ktokolwiek wyczuje sarkazm, niech go sobie zachowa)

Od lekarza:
„Poprawia się w czasie ciąży lub menopauzy”.
„Proszę pić więcej wody, a w ostrych przypadkach szklankę coli”.
„Migreny nie zagrażają życiu; wiele osób je ma”.

Od innych ludzi:
„Migreny? O tak, ja też je mam dość często. Doskonale to rozumiem. Zawsze biorę paracetamol albo ibuprofen i potem znowu czuję się dobrze”.

Mam migreny od 30. roku życia; teraz mam 56.
Straciłam przyjaciół, bo nie rozumieją, kiedy odwołuję plany.
„Dobrze życzące” rady tylko potęgują stres:
„Weź aspirynę”, „
Musisz prowadzić zdrowszy tryb życia”
itd.
Pozdrawiam.

W ostatniej klasie liceum często musiałam powtarzać egzaminy, ponieważ w dniu egzaminu z powodu stresu i nauki dokuczała mi migrena. Muszę wspomnieć, że zazwyczaj cierpiałam na migreny i bóle głowy dość często, nie tylko przed egzaminami. Ale to było interpretowane jako wymówka, zwłaszcza przez moich kolegów z klasy. „Ona znowu próbuje dostać specjalne traktowanie”. Powtarzanie egzaminów stawiało mnie jednak w niekorzystnej sytuacji, ponieważ inne egzaminy były już zaplanowane i wymagały jednoczesnej nauki… Ledwo mogłam też uprawiać sport. Chociaż moja nauczycielka otrzymała zwolnienia lekarskie, atakowała mnie i rzucała komentarzami w stylu: „Wiesz, że to jest absolutnie niedopuszczalne!”. Słyszałam też takie rzeczy jak: „Też czasami mam bóle głowy. Po prostu biorę tabletkę i odsypiam” albo: „Czy pijesz wystarczająco dużo wody?”

Witaj w Kilonii!

Od 1994 roku, po bardzo, bardzo poważnym wypadku samochodowym (najechanie na tył, dachowanie); byłem pasażerem i uderzyłem głową w boczną szybę, tracąc przytomność. Wisiałem głową w dół w samochodzie przez około 7-8 godzin. Moja dziewczyna, która również prowadziła, dosłownie zostawiła mnie w zawieszeniu. Od tamtej pory cierpię na migreny i wszelkiego rodzaju bóle głowy, jakie można sobie wyobrazić. Nawet gdy jestem szczęśliwy, czuję, że moja głowa zaraz eksploduje i muszę natychmiast przełączyć na luz, inaczej czuję, że eksploduje!

Wcześniej byłam całkowicie zdrowa, nie wiedziałam nawet, co to ból głowy, i nawet śmiałam się z zemsty Montusumy w Meksyku, bo nie miałam żadnych objawów. Ale potem, trzy miesiące później, wydarzył się wypadek. Miałam wtedy 22 lata, teraz mam 52 i mogę tylko powiedzieć: tak, wiele z tego jest prawdą. Mam też lekarza rodzinnego, który najwyraźniej nie rozumie pewnych rzeczy, w tym menopauzy, a wiele innych jest dla niego po prostu wątpliwych – innymi słowy, tylko on ma taką wiedzę. Cóż, teraz jestem swoim własnym lekarzem. Jestem w 100% niepełnosprawna od około ośmiu lat, ponieważ wypadek wyrządził mi o wiele więcej szkód.

Dzisiaj mamy idealną pogodę na migrenę – jestem wyjątkowo wrażliwa na pogodę; byłam wrażliwa na pogodę już przed wypadkiem, teraz wszyscy wiwatują, świeci słońce, a ja marznę, wszystko zaciemniam, nie chcę wokół siebie żadnych zapachów, potrzebuję ciszy i spokoju – to wszystko.

Jest to bardzo denerwujące dla znajomych, bo nigdy nie można niczego zaplanować. Często muszę odwoływać spotkania, bo to po prostu niemożliwe. Nie wychodzę już nawet z mieszkania.

Prawie we wszystkich komentarzach, które przeczytałem, można przeczytać, że schorzenie to pojawiło się nagle lub było dziedziczne; nie ma prawie żadnej wzmianki o poważnym wypadku, w którym doszłoby do poważnych uszkodzeń kręgosłupa szyjnego, a może po prostu to przeoczyłem.

Trudno sobie z tym poradzić, ale lepiej wszystko odstawić, niż się z tym męczyć – robiłem to latami i łykałem ogromne ilości paracetamolu. W końcu przestał działać, więc go odstawiłem. Specjalista od bólów głowy tutaj w Monachium nalegał, żeby przepisał mi antydepresant. Po trzech dniach przytyłem trzy kilogramy, doświadczyłem wszystkich skutków ubocznych i wróciłem do nałogu. Powiedział wtedy: „W takim razie dostaniesz inny”. Odpowiedziałem po prostu: „Nie, dziękuję” i wyszedłem.

Myślę, że wszyscy jesteśmy mniej lub bardziej wrażliwi, z dobrym wyczuciem rzeczy, których „normalni” ludzie nie dostrzegają. A świat tego potrzebuje – jesteśmy silni i wyjątkowi i powinniśmy słuchać siebie, gdy mamy napad, a potem wszystko inne musi poczekać. Jak zawsze powtarzają stewardesy: najpierw pomóż sobie, a potem bądź dla innych.

„Nie bądź taka dziecinna, mnie też boli głowa”. „Nie bądź taka zła, nie pozwól, żeby migrena zepsuła ci humor”. A kiedy to się łączy z depresją, nienawidzę powiedzenia: „Wziąłeś tabletki?”

Takiej pozbawionej empatii postawy można spodziewać się po wrogach, ale nie po przyjaciołach czy rodzinie

Niedawno miałem atak w środku szkoły, a oto, co na niego zareagowałem:

„Chcesz po prostu wrócić do domu”,
„Napij się wody”,
„Ona tylko się bawi, nie bądź taki zły”,
„Jadłeś coś dzisiaj?”

Powinienem wspomnieć, że w ciągu ostatnich kilku miesięcy miałem częste ataki i dlatego zostałem w domu. Mam je około trzy razy w tygodniu. Z tego powodu zawsze noszę przy sobie środki przeciwbólowe, żeby jakoś dotrzeć do domu.

Mój przyjaciel jakoś mi pomógł wstać. Nauczyciele próbowali się ze mnie nabijać, aż w końcu pobiegliśmy z nim z powrotem do sekretariatu (na początku byłem w klasie na górze, potem musieliśmy zejść aż do szafek). Mój nauczyciel, który na szczęście jest moim ulubionym uczniem, podszedł do mnie i mojego przyjaciela, a inni nauczyciele zebrali się wokół mnie i patrzyli, jak się zmagam. Uczniowie i nauczyciele, którzy chcieli się ze mnie nabijać, widzieli, jak bardzo cierpię, ledwo mogę oddychać i ustać. Nadal nie wiem, jak wróciłem do domu.

Ale jest jedna rzecz, której nie mogę wyrzucić z głowy:
„Po prostu pij wodę”.

Jasne, mogłem
wypić 1,5 litra do 11:00. Ale co, jeśli teraz będę potrzebował czegoś naprawdę mocnego, bo środki przeciwbólowe nie pomogły? Oto
kilka wskazówek, jak naprawdę pomóc:
1. Po prostu milcz.
2. Zapytaj o
inne objawy tej osoby (nie wszystkie są takie same;
zawsze mogą wystąpić inne objawy), aby
jak najlepiej się na nie przygotować.
3. Najlepiej nie atakować tej osoby.
4. Unikaj głupich komentarzy.

Cześć,
wielkie dzięki dla Kliniki Leczenia Bólu w Kiel za ten artykuł o migrenach. Zamiast ciągle się usprawiedliwiać, po prostu pokażę im Twój artykuł, mając nadzieję, że w końcu zrozumieją przesłanie.

Pierwszy atak migreny miałem w wieku 12 lat. Od tamtej pory ataki powtarzają się co jakiś czas. I zawsze pojawiają się problemy z powodu braku zrozumienia ze strony innych. Ludzie po prostu utożsamiają migrenę z każdym rodzajem bólu głowy lub używają jej jako ogólnego określenia. Ale tak nie jest. Samo występowanie bólów głowy byłoby pobożnym życzeniem dla kogoś, kto cierpi na migreny. Wyobraź sobie, że nie możesz niczego pić bez obawy, że od razu wróci mi do głowy, i w końcu musisz podłączyć kroplówkę.

Standardem są stwierdzenia w stylu: „Cóż, wypiłem trochę za dużo w ten weekend”.

Jako młoda osoba dorosła cierpiałam na migreny, które powróciły teraz, gdy przechodzę menopauzę. Biorę hormony na inne schorzenia i postanowiłam stopniowo zmniejszać dawkę, ponieważ to właśnie tam zaczął się problem. Obecnie mam migreny średnio 15 dni w miesiącu, co daje mniej więcej jeden atak co dwa do trzech dni w tygodniu. Pomagają mi tylko tryptany. Czasami mam wrażenie, że po prostu opóźniają atak. Ataki często zaczynają się od napadów głodu i ziewania, którym towarzyszą intensywne dreszcze, nudności, skrajna wrażliwość na hałas i typowe złe samopoczucie. Moja rodzina unika tego problemu. Nie rozmawiamy o tym; jaki w tym sens? Prawdopodobnie wydaję się wtedy marudna i ospała, a wszystko robię powoli (w przeciwnym razie głowa pulsuje mi jeszcze bardziej), ale mimo to muszę funkcjonować, mimo że czuję się okropnie. Słyszałam też pytanie: „Czy to w ogóle migrena?”. „Po prostu weź wystarczająco dużo leków przeciwbólowych” (ale one nie działają) albo nawet „Kiedy skończysz 60 lat, to na pewno się skończy”. Komu innemu radzisz po prostu znosić lata bólu? Często czuję się, jakby mnie nie traktowano poważnie. Fakt, że potrafię planować tylko na ostatnią chwilę i nigdy nie potrafię podejmować rzetelnych zobowiązań, spotyka się z niezrozumieniem lub z niechęcią. Po prostu nie mogę uczestniczyć w wydarzeniu, kiedy źle się czuję lub nie mam ochoty na kontakty towarzyskie, bo wtedy jestem inną osobą. Radzę sobie z tym wszystkim sama i nawet ginekolodzy nie widzą związku z moimi lekami; organicznie wszystko jest w porządku, twierdzą. Dlatego teraz zmniejszam dawkę hormonów, jako kolejną próbę opanowania tego stanu. Wolę być zlana potem i źle spać, niż znosić ten stan jeszcze dłużej. Na szczęście są tryptany, których używam tylko w starannie odmierzonych dawkach. I wciąż mam nadzieję, że gdzieś widać koniec. A kiedy mówię: „Dziś w końcu znów czuję się najlepiej i chcę jak najlepiej wykorzystać ten dzień”, często mam wrażenie, że nikt nie rozumie, co naprawdę mam na myśli i jak szczęśliwa jest osoba cierpiąca na migrenę, gdy burzowe chmury nad jej głową się rozwieją i w końcu może znowu funkcjonować.

Szczególnie denerwuje mnie to, że moi koledzy regularnie mówią, że mają migreny, ale i tak idą do pracy. Kilka lat temu jedna z nich powiedziała mi, że nie wyobraża sobie migreny. Ale od kilku miesięcy używa tego określenia za każdym razem, gdy boli ją głowa. W naszym biurze termin ten jest zazwyczaj utożsamiany z bólem głowy. Ale migrena to nie tylko ból głowy. Wpływa na całe ciało. Wszystkie zmysły są nadwrażliwe i łatwo je podrażnić. Zwykle muszę wymiotować co 10 do 30 minut. I to trwa godzinami. Musi być ciemno. Siedzenie przed ekranem i praca? Nie ma mowy. Mam właściwie szczęście, bo przerwy między moimi atakami są nadal stosunkowo długie. Mniej więcej co 4-6 tygodni. Atak powala mnie na maksymalnie 3 dni. Czuję się winna za każdym razem, gdy muszę opuścić pracę z powodu migreny. Po części dlatego, że moi koledzy pracują, mimo że mają „migrenę”. Może to zabrzmieć dziwnie, ale mam wrażenie, że bagatelizuje to moją chorobę i sprawia, że ​​czuję się traktowana nie poważnie. Z mojego doświadczenia wynika, że ​​wiele osób nadal uważa migreny za synonim bólów głowy. Mówiąc delikatnie, uważam, że to okropne. -.-
Chciałabym, żeby to się zmieniło.
Do wszystkich cierpiących na migrenę: trzymajcie się, nie dajcie się zdołować i róbcie dokładnie to, co musicie zrobić, gdy dopadnie was atak. <3

Latem 2015 roku po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie reumatoidalne zapalenie stawów. Krótko po tym, tuż przed miesiączką, miałam pierwszy atak migreny. Pojawił się zupełnie niespodziewanie i trwał prawie tydzień. Od tamtej pory zawsze dostaję migreny tuż przed miesiączką, co jest po części sygnałem (dla mnie), że zaraz się zacznie, haha.
Jednak z czasem ból stopniowo się pogarszał.
Teraz dostaję migreny również wtedy, gdy jestem zestresowana lub zdenerwowana, i niestety nic nie pomaga poza snem i odpoczynkiem.
Ludzie zawsze mówią mi, żebym nie robiła z tego wielkiej sprawy i że to nie jest takie złe. Zawsze ukrywam ból, ale wycofuję się i wolę spać w ciągu dnia, niż cokolwiek robić.
Właściwie miewam nawet okresy, w których mój wzrok jest osłabiony lub tak wrażliwy, że w ogóle nic nie widzę.
Było naprawdę źle, gdy rozwinęła się u mnie gorączka reumatyczna. Gorączka w końcu ustąpiła, ale intensywność ataków migreny nie zmniejszyła się.
Ale kiedy byłam w Tajlandii, kupiłam tam olejek i od tamtej pory stosuję go przy każdym ataku, co często skraca czas trwania do zaledwie 1-2 dni, a przy odrobinie szczęścia nawet tego samego dnia.
Nie miałam pojęcia, jak różne mogą być migreny, dopóki znajomi nie opowiedzieli mi o swoich doświadczeniach z migrenami i nie wyjaśnili, że mogą one również objawiać się w inny sposób.

To, że nie jestem w tym sama, często przynosi mi ulgę i daje wsparcie.

Aktualnie szukam czegokolwiek, co złagodzi moje ataki migreny... Natrafiłem na ten artykuł. Chciałem dorzucić swoje trzy grosze.

Mam migreny dopiero od około 27. roku życia (2016). Podejrzewam, że przyczyną jest drugi wstrząs mózgu, którego doznałem kilka miesięcy wcześniej, oraz załamanie nerwowe – wcześniej miałem sporadyczne bóle głowy, ale nie migreny. A te migreny to naprawdę coś innego.

Na początku nie wiedziałam, co to jest ani dlaczego mam tak silne bóle głowy. Zniszczyło to wiele bardzo ważnych chwil w moim życiu. Mówię o wyjątkowych chwilach z moimi najbliższymi przyjaciółmi.

Nadal nie jest jasne, czy mam migreny, czy klasterowe bóle głowy. Ale prawdopodobnie to migreny, ponieważ doświadczam łagodnej aury mniej więcej co 5-6 ataków. Jednak gdy tylko atak się rozwinie, wiem, że kolejne kilka dni będzie trudne, jeśli nie niemożliwe. Czasami mam szczęście i mogę leczyć ból wystarczająco wcześnie sumatryptanem. Czasami jest za późno i wtedy nic nie pomaga. A innym razem mam potworne bóle głowy trwające nawet 7 dni i prawie nikt, poza moim lekarzem, nie wierzy mi, kiedy mówię, że całkowicie wyniszczają moje życie. To jak ucisk, który nie może uciec z mojej głowy. Udało mi się już wykluczyć najgorsze ewentualności – dzięki rezonansowi magnetycznemu – ale wciąż długa droga przede mną, zanim znajdę odpowiednie leczenie.

Wciąż odnajduje się czaszki sprzed tysięcy lat z precyzyjnie wywierconymi otworami. Moim zdaniem były to pierwsze „protomedyczne” próby leczenia silnych migren. Czasami tęsknię za „uwolnieniem od ucisku i pulsowania”, co oczywiście jest kompletnie szalone, ale czasami z bólu mogłabym wyskoczyć z balkonu.

Zbyt często słyszę, że tylko kobiety miewają migreny. Albo jeszcze gorzej, a tego tutaj brakuje: „Prawdopodobnie masz po prostu kaca”. Ja od lat prawie nic nie piję (raz na kilka miesięcy).

Albo kompletne niezrozumienie poziomu bólu
…
Z mojej strony: „Złamałem 6 żeber i rękę naraz w wypadku i musiałem taszczyć siebie i 20 kg rzeczy 13 km pieszo przez ponad 5 godzin przez patagońską dzicz! Wiem, co to cholerny ból, ty mięczaku z miasta!”

Bóle głowy mogą nie ustępować miesiącami, ale często są silniejsze. I są w głowie. Tam, gdzie mieszka „ja”.

Jest tyle do opowiedzenia, ale będę kontynuować poszukiwania w internecie, mając nadzieję, że znajdę coś o 3:15 nad ranem, co pomoże mi ukoić ból. Bo ból jest zbyt silny, żebym mogła spać.

Trzymajcie się mocno, moi drodzy, i nie dajcie się pokonać. Jest wielu z nas, którzy potrafią się nawzajem zrozumieć.

Od maja 2020 roku nagle cierpię na migreny, które natychmiast stały się przewlekłe, w tym przewlekłe bóle głowy napięciowe. Początkowo migrena pojawiała się każdego dnia w miesiącu. Towarzyszące jej objawy były naprawdę dotkliwe. Na początku jakoś udawało mi się zmusić do pracy. We wrześniu 2020 roku nie mogłam już wytrzymać i poszłam do szpitala. Wyglądałam jak umierająca i byłam kompletnie wychudzona. Jednak oddział neurologii nie potraktował mnie poważnie i stwierdził, że migreny mają podłoże psychosomatyczne. Innymi słowy, nie otrzymałam żadnych leków zapobiegawczych, poza amitryptyliną na przewlekłe bóle głowy napięciowe. Musiałam się jednak na to upierać. Miałam wtedy przejść terapię psychosomatyczną w klinice. Rozpoczęła się ona w lutym. To był koszmar, bo nadal miałam migreny 30 dni w miesiącu, a do tego dochodziły wszystkie dodatkowe terapie. Lekarze tam nie mieli absolutnie pojęcia o migrenach. Na przykład podczas konsultacji lekarz zauważył, że w ogóle nie wyglądam dobrze. Powiedziałam po prostu, że mam kolejną okropną migrenę i wracam do łóżka. Odpowiedziała, że ​​pogoda jest piękna i mogę posiedzieć na słońcu albo pójść na spacer. Terapeuci nie byli lepsi, niektórzy twierdzili nawet, że symuluję migrenę, żeby uniknąć terapii, albo że powinnam po prostu porozmawiać z moim bólem. Po wielokrotnych prośbach do lekarza pierwszego kontaktu w końcu umówiono mnie na kolejną konsultację neurologiczną i na szczęście trafiłam do neurolog, która wiedziała, co robi, ale we wrześniu po prostu nie była dostępna. Była przerażona, że ​​nie brałam żadnych leków profilaktycznych i przepisał mi topiramat. Od kwietnia 2021 roku w końcu zaczęłam leczenie profilaktyczne. Niestety, nie pomogło i wypróbowałam kilka innych. Następnie dostałam botoks w klinice leczenia bólu, a od lipca 2022 roku biorę Emgality. Oczywiście w tym czasie straciłam pracę i wkrótce będę żyła z zasiłku. Od marca mogę znowu szukać pracy, ponieważ obecnie czuję się całkiem dobrze. Teraz mam około 15 dni bólu w miesiącu, co nadal jest dużo. Jednak ataki są zazwyczaj do opanowania. Niestety, przed pojawieniem się przeciwciał nie było tak wcale, ponieważ tryptany i podobne leki nie działały. Mam nadzieję, że tak pozostanie, a nawet nastąpi dalsza poprawa.
Niemniej jednak jestem bardzo zły z powodu tego, jak początkowo zostałem potraktowany, a raczej jak nie zostałem potraktowany, przez niektórych lekarzy. Gdyby zareagowali szybciej, moja sytuacja finansowa mogłaby być teraz lepsza.

Cześć,
właśnie musiałam wysłuchać siostry, która kazała mi przestać brać leki przeciwbólowe… jakbym brała je codziennie.
Prawda jest taka, że ​​albo biorę zwykły ibuprofen 400 mg na początku, kiedy mam lekkie bóle głowy, żeby nie odczuwać bólu przez co najmniej trzy dni i zdusić migrenę w zarodku, albo czekam, aż migrena naprawdę się rozwinie i wtedy nawet trzy tryptany naraz nie uwolnią mnie od bólu!

Po co więc czekać, aż stanie się to za każdym razem nie do zniesienia? Cieszę się, że nie mieszkam w USA, gdzie w co drugiej szufladzie szafki nocnej leży pistolet; myślę, że już bym go użył, żeby w końcu to powstrzymać.
U mnie to zawsze trwa 3-4 dni, a bardzo często nie mogę nic jeść przez dwa dni. Czasami wymiotuję nawet niegazowaną wodą o temperaturze pokojowej i muszę czekać nawet 35 godzin, zanim znowu będę mógł cokolwiek pić. Wymiotuję też wszystkie tabletki, które biorę, i płynne leki przeciwbólowe, bo nawet nie mogę pić wody. Jeśli otworzę drzwi łazienki, muszę wymiotować na sam widok toalety. Umycie zębów jest niemożliwe, więc idę do ogrodu, żeby się wysikać. Po co więc czekać, skoro w 99,9% przypadków nie mam normalnych bólów głowy, tylko migreny, z nadwrażliwością na światło, nawet jeśli jestem całkowicie bezbolesny w pokoju bez światła dziennego, jeśli wezmę leki na czas? Obejmuje to zawroty głowy, nadwrażliwość na zapachy i zagniecenia na ubraniach i pościeli, a czasami chodzenie przed framugami drzwi, ponieważ nie wiem, gdzie się kończę, a zaczyna framuga drzwi. Mam również zmniejszoną wrażliwość na ból; na przykład, zauważyłem skręcony nadgarstek dopiero po ataku, mimo że wcześniej był już opuchnięty. Zaczepiłem rękaw o klamkę i dalej chodziłem, co skutkowało skręceniem nadgarstka, guzem na głowie, siniakiem na kolanie i otarciem na ramieniu. Możliwość pracy, gdy nie możesz nawet wyjść z pokoju bez ryzyka kontuzji lub gdy przypadkowo zejdziesz ze schodów i skręcisz oba nadgarstki i kostki, a nie możesz nawet używać kul, aby chronić kostki, zdecydowanie nie jest możliwa! Jesteś w zasadzie osobą zależną, wymagającą całodobowej opieki.

Przez lata próbowałam obyć się bez środków przeciwbólowych, ponieważ i tak nigdy nie działały, ale to tylko dlatego, że nie brałam leków, kiedy zaczynały się bóle głowy, ale byłam już na takim etapie, że chciałam po prostu strzelić sobie w łeb, żeby je zatrzymać, a nie dlatego, że nie chciałam żyć!

Niedawno dowiedziałem się u dentysty, że istnieją maści na ból po zastrzykach znieczulających. Dlaczego nie mogą powiedzieć pacjentom, że istnieją maści na ból po zastrzykach? – Nie byłem u dentysty od 26 lat z powodu strachu przed igłami. Dlaczego dzieci muszą przechodzić przez tak okropne, traumatyczne doświadczenia, aż nie mogą już być leczone z powodu strachu przed igłami, a potem, nawet wtedy, gdy są już dorosłe, uciekają się do „zabaw” z lekami przeciwbólowymi, takich jak przedawkowanie tabletek lub popijanie ich dużą ilością mocnego alkoholu, licząc na to, że środek dostanie się do krwiobiegu szybciej, niż go zwymiotują? A wszystko to tylko dlatego, że jeśli powiesz, że nie chcesz igieł, od razu zostaniesz porzucony jak gorący kartofel!

Doprowadza mnie do szału, że nikt mi nie powiedział, że muszę je brać na początku ataku, i doprowadza mnie to do szału, aż omal nie eksploduję, że powinnam po prostu pozwolić migrenie się wydarzyć (i ludziom wokół mnie), a potem wszystko po prostu by zgasło! Mam migreny od co najmniej 30 lat, więc mam spore doświadczenie z tym, jak to jest bez leków, i nie pozwolę, żeby to się więcej zdarzało, świadomie brnąc w piekło bólu, a potem słysząc komentarze w stylu: „Mógłbyś trochę posprzątać”, zamiast po prostu leżeć w łóżku! To tak okropne, jakby ktoś dźgnął mnie nożem w klatkę piersiową! Nic dziwnego, że wolę być singielką i mieszkać sama, niż ciągle się usprawiedliwiać.
Na szczęście odkryłam, co u mnie działa. Muszę tylko nauczyć się wznosić ponad nienawistne komentarze z otoczenia i działać niezależnie od „nic dziwnego, łykasz za dużo tabletek” i bronić się przed wszelkim oporem.

Jak to mówią: „Nie zrozumiesz, dopóki sam tego nie zrozumiesz”.
Gdy tylko ktoś dowie się, że mam przewlekłe migreny, słyszę mnóstwo rzeczy. A jednocześnie nie rozumieją, ile cierpienia to powoduje. Rozumiem wiele z tego, co mówią.

To straszne, czego czasami trzeba słuchać, znam to uczucie. Kiedyś mój mąż był tak zrozpaczony, kiedy miałam atak migreny, że po prostu płakał i się bił, że zabrał mnie na pogotowie. Tam prawie nie zwracali na mnie uwagi i zostawili mnie leżącą na tym wąskim „łóżku” godzinami. Wymiotowałam trzy lub cztery razy na godzinę, co skłoniło pielęgniarkę do powiedzenia mi, żebym nie oddychała tak bezmyślnie, sugerując, że zaraz zwymiotuję..

Wow! Śmiałem się z samego artykułu, bo słyszałem WSZYSTKIE sformułowania „nie go” w takiej czy innej formie przez ostatnie 40 lat.
Potem chciałem szybko przeczytać komentarze – i odkryłem, że niewiarygodnie wiele osób dotkniętych tym problemem podzieliło się swoim cierpieniem.

Bardzo się cieszę, że w grudniu przyjęto mnie do kliniki stacjonarnej w Kilonii. Mam nadzieję, że uda mi się odstawić leki. Od 2018 roku (to już cztery lata!) uważam, że moje migreny są przewlekłe. Przy bólu trwającym do 24 dni w miesiącu, to chyba rozsądna ocena. Nie wychodzę z domu bez sumatryptanu i zawsze czuję ulgę i wdzięczność, gdy lek działa. I nadal działa.

Dlaczego tu komentuję:
Myślę, że my, osoby cierpiące na migrenę, ponosimy pewną odpowiedzialność za wiele takich stwierdzeń. Nie, nie jestem wrogiem! Przeczytaj, co mam na myśli, zanim wpadniesz w panikę!

Z własnego doświadczenia:
Lata temu (zanim jeszcze nazwałam to przewlekłą chorobą) postanowiłam, że nie pozwolę, by migreny kontrolowały mnie i moje życie! Już o nich nie mówię, biorę tabletki i dzielnie walczę. Mam też to szczęście, że do niedawna nie doświadczyłam żadnych objawów towarzyszących. Mam wrażenie, że „tylko” eksploduje mi głowa. Nie wymiotuję i rzadko mam aurę.
Chcę powiedzieć: jeśli ciągle bagatelizujesz swój ból i wykorzystujesz fakt, że nie widzisz go z zewnątrz, to logiczne, że ludzie nie będą w stanie pojąć jego prawdziwej skali i będą wygłaszać głupie komentarze... Pomyślcie o tym ;-)

Mimo wszystko migrena to straszna choroba! To wspaniale, że teraz traktuje się ją tak poważnie i że wielu pracodawców jest bardziej empatycznych niż kiedyś! Na przykład, mój szef poprosił mnie o kontakt z poradnią leczenia bólu, bo się o mnie martwił. To niezwykle miłe.

To, co naprawdę mnie dotyka, to cierpienie otaczających mnie osób. Mam 18-letniego syna. Serce mi pęka, kiedy zagląda przez drzwi salonu, widzi mnie leżącą na kanapie i mówi: „Och. Masz migrenę. Wrócę później”. On o tym wie. Dorósł do tego. Mama znowu nie reaguje. Znowu jest drażliwa, nie znosi głośnych dźwięków, nie może mnie słuchać. Jak okropne to jest, serio?
To samo dotyczy mojego męża.
Jak wspomniałam wcześniej, rzadko, jeśli w ogóle, pozwalam, żeby migrena powstrzymywała mnie od planowania. Ale z powodu potwornego bólu nie potrafię też czerpać z nich przyjemności.

Ludzie wokół niej również powinni być uznani za osoby z przewlekłą niepełnosprawnością. A członkowie rodziny muszą słuchać wszystkich głupich rad i pytań! „Czy twoja żona próbowała kiedyś XXX?” „Pewnie wraca z pracy!” „Po prostu nie ma nastroju, to typowe dla kobiet. A potem nagle wszyscy dostają migreny”. To pozornie niekończąca się lista.

Naprawdę nie mogę się doczekać Kilonii i jestem pewna, że ​​w styczniu zacznę wszystko od nowa, a jakość mojego życia będzie lepsza <3

Migreny to straszna choroba. Kiedy ich nie mam, żyję pełnią życia, jestem szczęśliwy i chłonę całą pozytywną energię.
Żyję tak od dwudziestu lat. Dla innych jestem po prostu zrzędliwy, niezadowolony i nie znoszę nikogo.
Nikomu nie życzyłbyś takich mrocznych dni, tego niesamowitego bólu, który czasami prowadzi do omdlenia; ledwo mówię, ledwo chodzę.
Dlatego jestem postrzegany albo jako w ekstazie, albo jako skrajnie nieszczęśliwy, a nawet jako „maniakalny”, czyli cierpiący na chorobę afektywną dwubiegunową.

Mój mąż, który ma teraz 71 lat, powiedział ostatnio: „Znowu masz migrenę? Po prostu nie chcesz ze mną jechać w odwiedziny do tej a tej osoby!”. Jesteśmy razem od 50 lat, a moje migreny zaczęły się, kiedy go poznałam. Powinnaś o tym pomyśleć!

Wciąż nie mogę przestać myśleć o „lekarzu”, który, podczas gdy byłem monitorowany w szpitalu pod kątem nocnego wzrostu ciśnienia śródczaszkowego – czyli podczas gdy potwierdzano to, co mówiłem od lat – napisał do mnie list o tym, jak psychosomatyczny był mój ból. Ktoś taki pracuje w szpitalu uniwersyteckim, i to na oddziale neurologicznym! Niestety, nie mogę tu napisać, co chciałbym powiedzieć temu koledze.

Cześć wszystkim cierpiącym na migrenę,
niedawno przeczytałem: WHO klasyfikuje migrenę jako chorobę, która najpoważniej wpływa na jakość życia!
To skłoniło mnie do refleksji i uświadomiło mi kilka rzeczy na temat siebie i moich migren. Nie tylko dni z bólem wyczerpują moją energię, ale także codzienne unikanie czynników wyzwalających i wszystkie towarzyszące im objawy. Na przykład, nie wychodzę na zewnątrz w słoneczne dni, ponieważ światło słoneczne jest jednym z najsilniejszych czynników wyzwalających migrenę. Nie wypiłem też ani kropli alkoholu od 15 lat i kładę się wcześnie spać każdego wieczoru, co nie stanowi dla mnie dużego problemu, ale zawsze muszę znosić głupie komentarze i być nazywany ponurakiem. Wysiłek fizyczny również wywołuje moje migreny, dlatego sport, prace w ogrodzie, wizyty na placu zabaw, a czasem nawet krótki spacer nie są możliwe (zwłaszcza w słońcu). Dlatego dodaję tu kolejny komentarz, którego nie mogę już znieść: „U ciebie zawsze jest tak ciemno, to przygnębiające. Czemu nie otwierasz rolet?”. Tak, mieszkam w wiecznie zaciemnionym domu, bo jest dla mnie za jasno, nawet w pochmurne dni. Nigdy nie wychodzę bez okularów przeciwsłonecznych, co prowadzi do kolejnego komentarza, którego nigdy więcej nie chcę słyszeć: „Czy to nie jest fajne nosić okulary przeciwsłoneczne nawet w deszczu?”. Albo, równie irytujące: „Zdejmij okulary przeciwsłoneczne, kiedy rozmawiamy. To takie niegrzeczne!”.
A jeśli kiedykolwiek powiem komuś, jak ciężko jest być matką trójki dzieci z migrenami, muszę też wysłuchać: „No cóż, sama sobie to zafundowałaś. Naprawdę chciałaś trójki dzieci”. (Nigdy więcej nie chcę tego słyszeć!) Zgadza się, chciałam je i jestem niesamowicie szczęśliwa, że ​​nie pozwoliłam, aby migreny odebrały mi to szczere życzenie. Przez nich musiałam już tak wiele w życiu poświęcić: żadnych wakacji/wycieczek szkolnych bez migreny, żadnych urodzin bez migreny, żadnego lata bez samotności (bo wszyscy inni byli na basenie, a ja leżałam w ciemnym pokoju), porzucić wymarzoną pracę, zrezygnować z wesela… Mogłabym wymyślić o wiele więcej. Myślę, że
my, ludzie z migrenami, jesteśmy niesamowicie silni! Powinniśmy walczyć o uznanie naszej przypadłości (na którą nie mamy wpływu, której sobie nie wyobrażamy i która tak naprawdę poważnie ogranicza naszą jakość życia), nie ukrywając jej ani nie milcząc. Chciałabym też, żeby migreny były uznawane za niepełnosprawność, żebyśmy mieli łatwiej w życiu zawodowym, a nawet w szkole. (Niestety, przekazałam migreny mojemu najstarszemu dziecku. Mój syn ledwo wytrzymuje tydzień w szkole bez ataku migreny, a mimo to musi utrzymywać poziom, jaki osiągają zdrowi uczniowie. Widzę, jak pod wpływem presji traci coraz więcej radości życia. Musiał nawet zrezygnować ze sportu, bo za każdym razem dostaje po nim migreny.)

Moi drodzy, trzymajcie się i pamiętajcie: osoby cierpiące na migrenę są wyjątkowo inteligentne i empatyczne! Świat nas potrzebuje!

Pozdrawiam serdecznie,
Nadine

„Ginger Rogers potrafiła tańczyć równie dobrze co Fred Astaire, ale robiła to tyłem i na wysokich obcasach”. (Gdzieś niedawno to czytałem; myślę, że doskonale opisuje to życie osoby cierpiącej na migrenę.)

Witajcie, współcierpiący!
Mam teraz 17 lat i mam migreny od 4. roku życia, prawdopodobnie z powodu niewspółosiowości i nałożenia się płytek czaszkowych po urodzeniu. „Uzdrowiciel” mojej mamy nie zdiagnozował tego, mimo że płakałam miesiącami jako niemowlę, aż w końcu zdał sobie sprawę, że coś MOŻE być nie tak. W ciągu ostatnich 13 lat, co w porównaniu z niektórymi innymi osobami tutaj to nie tak długo, musiałam wysłuchać niemal każdego komentarza, który usłyszeliście. Mój ulubiony to wciąż: „Tak, jasne, migrena! Nie bądź takim dzieckiem, miałam kiedyś migrenę, wzięłam ibuprofen i potem było dobrze!”. Mój nauczyciel nie do końca rozumiał, że migreny to nie tylko nieco silniejszy ból głowy. W rzeczywistości moje ataki migreny znacznie się zmieniły. Początkowo zaczynały się od silnych ataków trwających od dwóch do trzech dni, które stały się tak intensywne około dziesiątego roku życia, że ​​czasami po prostu mdlałam. Na szczęście naprawdę silny atak trwa teraz maksymalnie jeden do dwóch dni i zdarza się tylko około czterech razy w miesiącu. Mniejsze ataki są dla mnie problematyczne i naprawdę wyniszczające, ponieważ mogę mieć je kilka razy dziennie, choć trwają tylko kilka minut. Ponieważ mam migreny z aurą, które prawie zawsze poprzedzają atak całkowitą ślepotą trwającą około jednej do dwóch godzin, czasami naprawdę męczę się z nimi w życiu codziennym.
Niestety, nie mam też dostępu do leków ani dalszej diagnostyki i/lub leczenia, ponieważ oboje moi rodzice pracują w służbie zdrowia (pielęgniarka na sali operacyjnej i pielęgniarka dyplomowana) i nie uważają za konieczne podawania ich 17-letniemu synowi, który ma skurcze i wymioty, więcej niż jednej tabletki ibuprofenu 400 mg, mówiąc coś w stylu: „Tak, możesz wziąć kolejną później, jeśli będzie gorzej” lub „Nie bądź takim dzieckiem, to powinno wystarczyć, zawsze działa na nas/pacjentów”. Jeśli chodzi o utratę wzroku, powiedzieli tylko: „Tak, moglibyśmy zrobić rezonans magnetyczny i badanie fal mózgowych”. Wynik był taki, że nie było żadnego guza ani niczego podobnego, więc to nie może być szkodliwe, prawda? Bardzo dziękuję. Niestety, migreny często nie są postrzegane jako naprawdę poważna choroba, która ma znaczący wpływ na nas, cierpiących na nią, w naszym codziennym życiu. Mam nadzieję, że ten pogląd wkrótce się zmieni, ale szczerze mówiąc, nie wierzę, że tak się stanie.

Miałam kiedyś koleżankę, która tak miała. Trzeba być kompletnie ślepym, żeby nie zdawać sobie sprawy, jakie to okropne. Zwymiotowała i zwinęła się w kłębek. Jedyne, co mnie bolało, to to, że nie mogłam jej pomóc.

Jak wielu innych, przeczytałem ten artykuł z mieszanymi uczuciami. Cierpię na migreny od około 14. roku życia (zdiagnozowano mnie w wieku 16 lat). Obecnie mam 7-8 ataków trwających co najmniej 24 godziny w miesiącu, a leki zapobiegawcze, których do tej pory próbowałem, nie działają. Zastrzyki zaczynają się w lipcu i mam nadzieję, że pomogą. Pracuję w służbie zdrowia i wiele osób mówi: „Tak, wiem, o co ci chodzi…”. Ale gdy tylko znikam, zaczynają się komentarze – teraz mój szef zmniejszył mi godziny pracy. „Nie chodzi o ciebie osobiście, ale to za dużo dla zespołu, jeśli ciągle dzwonisz, że jesteś chory…”. Koledzy mówią coś w stylu: „No to może trochę poćwiczysz?”. „Nie może tak często” i „Tak, po prostu musisz unikać czynników wyzwalających”. Wielkie dzięki! Dwa z moich wielu czynników wyzwalających to migotanie/intensywne oświetlenie i zmiany ciśnienia powietrza. Ktoś musi mi wytłumaczyć, jak mam tego unikać! :D
Ostatnio zdarza mi się nawet iść do pracy w czasie ataków, bo musimy zgłosić się na zwolnienie lekarskie co najmniej pięć godzin przed rozpoczęciem zmiany. Potem muszę regularnie wymiotować w pracy i brać tryptany, codzienne dawki ibuprofenu i paracetamolu oraz tabletki na chorobę lokomocyjną. No cóż, macie wrażenie, że tak właśnie powinno być.
Mam wrażenie, że tylko śpię i pracuję. Na szczęście mój partner przejmuje obowiązki domowe i naszego psa, który również jest bardzo wyrozumiały.
Następnym krokiem będzie prawdopodobnie złożenie wniosku o rentę inwalidzką i wypróbowanie zastrzyków.

Ta migrenowa podróż jest naprawdę wyczerpująca i życzę wszystkim, których to dotyczy, wszelkiej siły na świecie, a tym, których to nie dotyczy, umiejętności milczenia, gdy ich komentarze bardziej ranią niż pomagają

Mam migreny odkąd urodziła się moja córka (teraz ma 31 lat). Ponieważ pracowałam z domu przez 25 lat, nie miałam żadnych problemów z pracodawcą.
To było dla mnie straszne... Dostałam ataku, leżałam w łóżku i ledwo zdążyłam zadzwonić do pracy, żeby zgłosić chorobę. Natychmiastowa odpowiedź brzmiała: „Zadzwoń, jak poczujesz się lepiej i przynieś zwolnienie jutro”. Leżałam w łóżku przez trzy dni. Na szczęście lekarz dał mi zwolnienie na cały tydzień, bo drugiego dnia dowlokłam się do gabinetu, płacząc.
Niestety, większość ludzi mówi tylko: „Zrób coś z tym”. Próbowałam już wszystkiego, co wymieniono, bezskutecznie.
Cieszę się, że moja rodzina i mąż traktują mnie w 100% poważnie. Mój neurolog też jest fantastyczny.

Dziękuję bardzo, że w końcu tak zwięźle to ujęłaś! Jakby migreny nie były wystarczająco stresujące. Męczą mnie od 28 lat i mam wrażenie, że słyszałam już wszystkie możliwe komentarze. Wszyscy znamy to niekończące się bieganie od lekarza do lekarza. Dla mnie ostatnią kroplą była rada dziewczyny mojego szwagra, żebym w końcu poszła do PRAWDZIWEGO lekarza…
Niestety, teraz doświadczam również faktu, że moja córka najwyraźniej również cierpi na migreny. Ma teraz 21 lat, czyli w tym samym wieku, w którym ja zaczęłam je mieć. To okropne patrzeć, jak cierpi i wiedzieć dokładnie, przez co przechodzi. Czuję się tak winna, że ​​przekazałam jej to gówno :-(
Życzę wszystkim dotkniętym tym wszystkim wszystkiego najlepszego i wielu dni bez bólu!

Mój partner musiał być świadkiem kilku silnych ataków migreny, zanim w ogóle zaczął rozumieć, jak poważna jest ta sytuacja. Ponieważ moja mama również od czasu do czasu cierpi na migreny, zawsze mogę liczyć na wsparcie rodziców. Jeśli dzwonię do nich w środku nocy, bo myślę, że po prostu nie mogę już znieść bólu, albo boję się, bo wymiotuję od godzin, na przemian z dreszczami i uderzeniami gorąca, i martwię się, że coś się stanie, natychmiast mnie wzywają i „monitorują”. Niektórzy moi koledzy mnie rozumieją, ale niestety moja szefowa nie, ponieważ nie potrafi wczuć się w moją sytuację. Choruje tylko na urlopie, nigdy nie ma migren, a nawet przychodzi do pracy, kiedy jest chora. No cóż, ja też tak robię, czyli chodzę do pracy chora, ale z migrenami to po prostu niemożliwe.

Mam nadzieję, że w przyszłości wszystko się u Was poprawi. Kiedyś moje migreny zdarzały się częściej (14-24 razy w roku), ale teraz, na szczęście, występują tylko 5-8 razy w roku i trwają maksymalnie 24 godziny.

Zaczęłam mieć migreny, gdy miałam 13 lat. Opuszczałam dużo szkoły. Byłam narażona na głupie komentarze i dręczenie. Kiedy dostałam migreny podczas szkolnej wycieczki, trochę się poprawiło, ale nadal byłam o wiele oskarżana. Teraz mam 19 lat i cierpię na przewlekłe migreny. To oznacza, że ​​mam tylko sześć dni bez bólu w miesiącu. Znam wszystkie dobre rady i wskazówki. Próbowałam wszystkiego i nic nie pomaga. To dobrze intencje, ale mam już dość słuchania tego. „Och, jesteś za chuda! Nic dziwnego… przytyj trochę, a poczujesz się lepiej”. Co za bzdura!
Próbowałam wszystkiego, żeby zapobiegać. Byłam w klinikach leczenia migreny (które nadal gorąco polecam! Dzielenie się doświadczeniami jest naprawdę pomocne!).
Teraz po raz pierwszy poddałam się botoksowi… niestety, jeszcze nic nie zauważyłam, ale tak naprawdę można to ocenić dopiero po drugim zabiegu. Potem zastrzyki są moją jedyną opcją.
Bardzo się boję, że też mi nie pomogą. Nie potrafię planować przyszłości, nie mogę odbyć stażu. Kto zatrudniłby stażystę, który jest tam najwyżej raz w tygodniu?! Nikt!
Więc my, osoby cierpiące na migrenę, możemy się obyć bez tych wszystkich głupich, dobrze życzących i wszystkowiedzących rad i mądrości!
Dziękuję za Twoją stronę internetową… miejmy tylko nadzieję, że osoby bez migreny też ją przeczytają!

Mój starszy brat często mówi mi podczas ataków: „Nie może być aż tak źle, każdy czasem ma bóle głowy”. Wtedy mówię mu, że to NIE TYLKO ból głowy, a on odpowiada: „Co w tym takiego dziwnego? Przeżyjesz”. Cierpię na chroniczne migreny, więc często mówię: „Mamo, mam migrenę, muszę iść spać” albo coś w tym stylu, a potem zawsze słyszę od brata: „Znowu? Nie możesz ich mieć tak często, nie mogę już tego słuchać, to staje się denerwujące”. To często mnie boli, bo on nigdy w życiu nie miał prawdziwego bólu głowy. Gdyby tylko wiedział, jak to jest z migreną…

Mam migreny odkąd pamiętam, odkąd miałam jakieś trzy, cztery lata. Często słyszę, że udaję, albo że powinnam więcej ćwiczyć, i słyszę wszystkie te komentarze wymienione powyżej. Niestety, od kilku lat cierpię na otyłość i ciągle słyszę: „Musisz schudnąć, wtedy twoje migreny znikną albo przynajmniej się poprawią”. Czasami nawet lekarze mi to powtarzają. Całe moje życie było zdominowane przez takie stwierdzenia. Przyzwyczaiłam się już do tego i już nic nie mówię. Na szczęście mam dobrą klinikę leczenia bólu. Tam znajduję tych nielicznych ludzi, którzy naprawdę traktują mnie poważnie.

Niestety, nasze społeczeństwo nie do końca rozumie, czym są migreny i jak poważne mogą być. Zwłaszcza wśród kolegów, ludzie często się z nich naśmiewają, mówiąc: „Ma kolejną migrenę, pewnie za dużo wypił w weekend…” itd.

Dlatego piszę ten komentarz, bo naprawdę doceniam, że ktoś zwrócił mi uwagę na to, czego nie powinienem mówić. Apeluję do wszystkich, których to nie dotyczy: oszczędźcie mi komentarzy i uwag. Po prostu zostawcie w spokoju osoby z migrenami.

Twoja migrena na pewno jest spowodowana klimatem!

Cześć, mam migreny od 15 lat. Zazwyczaj cierpię na nie dwa razy w miesiącu przez trzy dni. Dodatkowo migreny nawiedzają mnie sporadycznie, raz lub dwa dni. Jeśli chodzi o moją chorobę: czuję się naprawdę źle, jestem osłabiona, brakuje mi motywacji i jestem bardzo zmęczona. Od 15 lat staram się radzić sobie z codziennym życiem, mimo to. Chociaż ból sprawia, że ​​czuję się okropnie, nadal zajmuję się domem, piorę w piwnicy, chodzę na zakupy, opiekuję się zwierzętami i gotuję posiłki. Wyprowadzam też dzieci i psa na spacery. Jednak moim stałym towarzyszem jest migrena.
Pracuję w domu, więc na szczęście nie muszę dzwonić, że jestem chora.
Nikt w mojej rodzinie nie rozumie moich problemów. Uważają, że robię zamieszanie.
Nigdy nie otrzymuję żadnego wsparcia. Stoję przy kuchence i gotuję posiłki.
Czasami myślę, jakie to wszystko jest szalone; inni, którzy również cierpią z powodu nieznośnego bólu, są zmuszeni spać w ciemnym pokoju.
Ale jestem tutaj i żyję dalej. Czasami myślę, że nie dałabym rady spać z tym nieznośnym bólem. Nie wiem, jestem ciągle aktywna.
Przestałam brać środki przeciwbólowe, bo nigdy nie dawały oczekiwanego efektu.
Czytałam też, że mogą wszystko pogorszyć, dlatego trzymam się od nich z daleka. Znoszę ból, aż mi przejdzie.
Najbardziej zszokowało mnie to, że możesz mieć ból jednego dnia, a następnego obudzić się z tym samym bólem.
Są dni, kiedy jestem bardzo zdesperowana; nie ma nikogo, kto by mnie rozumiał. Czasami wczesnym wieczorem leżę na kanapie przed telewizorem, tak wyczerpana, że ​​prawie przysypiam. Potem pytają mnie, dlaczego idę spać tak wcześnie. I czuję się, jakbym była singielką. Niestety, chciałabym, ale jedyne, co mogę zrobić, to leżeć. Jestem po prostu kompletnie wyczerpana 😩
Nie wiem już, co robić... W takich godzinach czuję się taka bezradna i samotna
. Nikt mnie nie rozumie... I wtedy myślę, że gdyby tylko te głupie bóle i dolegliwości zniknęły, wszystko byłoby w porządku. Ale one są i nic nie jest w porządku. Chyba
będę musiała z tym żyć

Jak często musiałem słuchać przyjaciół i znajomych, którzy mówili mi, że jestem leniwym symulantem, bo ciągle traciłem pracę z powodu migren? I jak często słyszałem, że migreny czy bóle głowy w ogóle nie istnieją, że to wszystko siedzi w głowie, że trzeba iść do psychologa? To miłe, że są ludzie, którzy nie wiedzą, czym są bóle głowy czy migreny, bo sami na nie cierpieli, ale oskarżanie tych, którzy na nie cierpią, o ich brak to największy skandal. Mój znajomy, który również nie powiedział mi, że to nie istnieje, był kiedyś świadkiem mojego ataku migreny, widział, jak wymiotuję i leżę w łóżku, i powiedział mi: „Nie możesz być aktorem, naprawdę nie czujesz się dobrze”. Niestety, nie ma na to żadnego argumentu. Myślę, że ludzie, którzy nie mają o tym pojęcia, powinni po prostu milczeć albo, zanim udzielą rady, najpierw powinni się doinformować. Znajomy, który również cierpi na migreny, powiedział mi dziś: „Znosisz taki piekielny ból od 30 lat, a ta osoba nie może oczekiwać ode mnie współczucia”. Jak często to słyszałem? Zostałem upokorzony i nazwany przez tę osobę wariatem. Teraz przynajmniej wiem, że będę się z tym zmagał przez 30 lat. Mogę tylko powiedzieć, że ci, którzy nie mają o tym pojęcia, powinni się doinformować, zanim udzielą rady. To nie może mieć sensu ani celu

Właśnie odkryłam tę stronę i muszę przyznać, że nie przeczytałam wszystkich ponad 200 komentarzy. Cierpię na migreny od początku miesiączki, od wielu lat przechodzę menopauzę i mam nadzieję na poprawę, gdy w końcu minie. Spędzanie połowy miesiąca na próbach przetrwania i funkcjonowania to ogromne obniżenie jakości życia i ogromne obciążenie, ponieważ każdy atak jest niesamowicie wyczerpujący. Na szczęście pracuję z ludźmi, którzy również cierpią na migreny, w tym z moim przełożonym. Więc nie jest dla mnie aż tak źle, że dzwonię na zwolnienie lekarskie, gdy jestem całkowicie niezdolna do pracy przez trzy dni. Przez lata zawsze miałam duży zapas tryptanów i nie ma dnia, żebym nie wyszła z domu bez leków. W zeszłym roku wypróbowałam różne leki profilaktyczne. Niestety, wszystkie miały poważne skutki uboczne i, jeśli chodzi o migreny, były całkowicie nieskuteczne. Musiałam przejść przez ten proces, aby uzyskać zgodę na przepisanie nowego, choć bardzo drogiego leku. Otrzymałem swój pierwszy zastrzyk 21 grudnia 2020 roku. To było dwa i pół tygodnia temu. W tym czasie miałem dwa stosunkowo łagodne ataki migreny w ciągu pierwszych trzech dni po zastrzyku. Trwały one nie dłużej niż dwie do trzech godzin. Nie potrafię nawet zacząć opisywać, jak znacząca jest to poprawa jakości mojego życia. Dziękuję mojemu neurologowi, który wspierał mnie w tym procesie. Mam nadzieję, że nadal będę tak dobrze reagował na zastrzyk, ponieważ po raz pierwszy w życiu czuję się dobrze i nie muszę się ciągle martwić, czy dam radę to czy tamto, i liczyć na to, że migrena pokrzyżuje mi plany.

Ale są też: „Nie bierz tabletek!”, kiedy mówię, że biorę tryptany. Wtedy jestem nazywany mięczakiem. :( I: „Nie boisz się, że uzależnisz się od leków przeciwbólowych?” Nie, nie uzależnię się.

Ogromna liczba komentarzy na ten temat jest bardzo wymowna. Moje własne doświadczenia idealnie się w to wpisują. Cierpię również na nawracające ataki silnych mdłości. Jeśli nie mam pod ręką tryptanu na czas, zazwyczaj kończy się to dniem pulsującego, jednostronnego bólu, po którym następuje dzień intensywnych mdłości, podczas których wymiotuję co około 30 minut, nie mogąc nic jeść ani pić – trwa to cały dzień, aż w końcu ustaje późnym wieczorem z powodu całkowitego wyczerpania. Potem zwykle nadchodzi kolejny dzień, kiedy jestem kompletnie wyczerpany, a mój mózg wydaje się przejechany walcem, ale ból ustępuje, a w dniach bezpośrednio po ataku czuję się jaśniej i lżej niż kiedykolwiek wcześniej. Z czasem napięcie znów narasta, a ukryte ciśnienie w mojej głowie wzrasta, aż znów gwałtownie wybucha. Mogą to być nawet drobne rzeczy, takie jak zbyt dużo słońca, piwo poprzedniego wieczoru, zbyt długie pozostawanie w jednej pozycji lub stresujące sytuacje towarzyskie – lista jest nieskończona.
Chociaż świadomie decyduję się nie pracować na pełen etat właśnie z tego powodu (cztery dni w tygodniu w biurze, przerywane środą jako „dzień odpoczynku”, plus dodatkowa praca na świeżym powietrzu w soboty), zdarza się, że migrena atakuje mnie akurat w dzień pracy. W takie dni zazwyczaj po prostu zmuszam się do działania, bo wiem, że kolejny dzień wolny (wolny, żeby móc chorować bez poczucia winy) jest już blisko. Ale moi koledzy i tak się czasem dowiadują, dlatego pewna zagorzała koleżanka, która również interesuje się medycyną alternatywną, w tym homeopatią, niedawno podeszła do mnie w tajemnicy i wręczyła plik tekstu, który skopiowała ze swojej ulubionej książki „Medical Medium” – był to rozdział o migrenach. Podejście autora (któremu, nawiasem mówiąc, wszystkie informacje szepcze boski duch – bez żartów!): żadnych produktów mlecznych, jajek, glutenu (a więc chleba itp.), mięsa, fermentowanej żywności, soli kuchennej, glutaminianu sodu, alkoholu i czekolady (!). Jako czynniki wyzwalające wymienia stres, menstruację, problemy z zatokami, problemy jelitowe, ezoterycznego wirusa, o którym wie tylko on, i wiele innych. Ponieważ praktycznie WSZYSTKO jest przyczyną migren, powinnaś starać się unikać WSZYSTKIEGO. Myślę sobie: jasne, gdybym mogła usiąść na wyspie osłoniętej od wszelkiego stresu, nie musieć nic jeść i przestać miesiączkować, to prawdopodobnie byłoby dobrze – wielkie dzięki. Ale ponieważ czynniki wyzwalające są praktycznie wymienne i nawet jeśli uda mi się uniknąć 90% z nich, pozostałe 10% i tak mnie dopadnie, to nie może to być rozwiązanie. Problem w tym, że jest we mnie coś, co tak łatwo się wyzwala. U mnie presja po prostu narastała, aż najmniejsze podrażnienie wywoływało atak. Tak czy inaczej, pewnie niedługo podejdzie do mojego biurka, z błyszczącymi oczami i zapyta: „I co z tego?”... a ja już szykuję się na kolejny atak bólu, kiedy pyta, czy nadal jem chleb...

Cześć wszystkim.
Nie wiem, jak ani od czego zacząć. Minęły dekady, zanim znalazłam lekarza, który natychmiast rozpoznał migrenę, a nie tylko ból głowy. Dzięki mojemu lekarzowi rodzinnemu mogę teraz znowu prowadzić komfortowe życie. Już we wczesnym dzieciństwie (około 5. roku życia) miałam bóle głowy, brzucha, nudności i tak dalej. Ale nigdy nie zdiagnozowano mi migren. Jako człowiek powoli uczysz się instynktownie robić coś, aby ból był bardziej znośny. O dziwo, odkryłam, że za każdym razem, gdy łapałam grypę lub przeziębienie, mama dawała mi Tussipect z kodeiną. O dziwo, moje migreny były znacznie tłumione dzięki temu lekowi. Kiedy nadchodził kolejny atak, potajemnie piłam trochę. Jak już wyjaśniłam, miałam pięć lat. Dziś mam 55 lat i twierdzę, że migreny nie są uleczalne,
ale można sobie z nimi radzić. Rozumiem wszystkich tutaj, jeśli chodzi o migreny z aurą, nudnościami i wymiotami oraz nadwrażliwością na hałas, nawet do tego stopnia, że ​​pojawiają się myśli samobójcze.
Naprawdę byłam o krok od odebrania sobie życia, żeby w końcu uwolnić się od bólu. Znam też rady, jakie się tam udziela.

- Twoja choroba nie jest widoczna, więc udajesz.
- Zrób coś z zębami, to nie będziesz już mieć migren.
- Pij więcej, ćwicz itd. Jakie to głupie? Każdy wysiłek pogarsza migreny.
- Palenie sprzyja migrenom, aha, coś zupełnie nowego, bo gdyby to była prawda, nie zachęcałbym do tego.

Jaki osąd mają ludzie, którzy nie są na moim miejscu? Migreny nie są przyjemne i
praktycznie nie mają nic wspólnego z bólami głowy. Dobrze, że je porównaliśmy, co?

Proszę o cierpliwość; 12 lat temu miałem udar, więc w moim tekście mogą być błędy ortograficzne i luki.
Tak czy inaczej, ataki zaczęły się naprawdę w 2009 roku, a mój lekarz rodzinny w związku z tym wysłał mnie na zwolnienie lekarskie i nie chciał ustąpić.
Kilkakrotnie musiałem zgłaszać się do Zakładu Ubezpieczeń Zdrowotnych (MDK) w celu oceny mojej zdolności do pracy. Pytanie: „Czy pijesz i palisz?” było dość przygnębiające. Odpowiedziałem, że alkohol wywołuje u mnie migreny, a on odpowiedział: „Palisz, to właśnie wywołuje u ciebie migreny”. Co za bzdura, pomyślałem, bo gdyby to była prawda, nie chciałbym palić. Teraz, kiedy skończyło mi się zasiłek chorobowy, musiałem udać się do kliniki w Bad Zwesten. W rezultacie nie zostałem wysłany na zwolnienie lekarskie z powodu migren, ale z powodu złożonego zespołu stresu pourazowego. Nie wiem, czy powinienem to pisać, ale dam wam mały przedsmak. To, co sprawiało, że moje migreny były znośne przez te wszystkie lata, to moja miłość do pewnych, powiedzmy, ubrań. Zabawa nimi bardzo mi pomagała; skutecznie hamowała migreny. Innymi słowy, seks może przynieść ulgę, przynajmniej u mnie, ale u innych może
wywołać migreny. Moimi lekami były ibuprofen, topiramat, a w nagłych wypadkach Allegro po pobycie w Bad Zwesten, które nie jest kliniką leczenia migreny.

Migrena nie jest rozpoznawana i nie sądzę, żeby kiedykolwiek miała być, ponieważ jest nieuleczalna.

Podsumowując, nie zostałem wysłany na pełne zwolnienie lekarskie 10 lat temu z powodu migren, ale z powodu choroby psychicznej.

Niestety, niektórzy uczeni panowie w białych fartuchach są zagubieni, bo migreny ich dezorientują. To tylko domysły,
a nie lekarz, który ma odwagę przyznać, że nie wie, co robić. Wręcz przeciwnie, próbują zrzucić winę na pacjenta.
W tej klinice uznali mnie za chorego psychicznie tylko dlatego, że bawiłem się ubraniami w łóżku. Serio? To pomogło
mi znieść migrenę. A co przepisał mi na to psychiatra? Seroquel. Dziękuję za to, za ulgę. To
po prostu niewiarygodne, że ktoś tak mnie traktuje. Myślałem, że medycyna nie stoi w miejscu i że lekarze nauczyli się już, jak
zapobiegać szkodom.

A dziś, po całej tej gehennie, mam tylko 2-3 ataki w miesiącu, zamiast nawet 15, które trwały po 3 dni.
Wtedy pomaga mi Ibuflam 600 i ta zabawa z ubraniami, czyli seks.

To był krótki rzut oka na życie osoby udającej migrenę – udającej, bo tak postrzegają ją osoby, które na
nią nie cierpią. Spróbujcie wyrwać ząb bez znieczulenia albo amputować rękę bez znieczulenia przez trzy dni z rzędu; w porównaniu z migreną to bułka z masłem. Drodzy niecierpiący na migrenę, z wyjątkiem tych, którzy rozumieją.

Cześć,
ja też chcę porozmawiać o moich bólach głowy. Zaczęło się od bólu ucha, a potem w pewnym momencie miałem silne bóle głowy. Wszystko zaczęło się w zeszłym roku szkolnym. Wszyscy mówili, że to kwestia psychologiczna. Gdyby to była psychologia, nie miałbym ich już, bo jestem teraz w lepszej klasie i mam lepszego nauczyciela. Nadal mam bóle ucha z przerwami. Mój brat miał podobne objawy; teraz odczuwa tylko ból pleców, a mnie nadal dręczą te głupie bóle głowy. Ktoś nawet powiedział, że to mogą być migreny, ale myślę, że to coś innego. Lekarze też badali mi uszy, ale nic nie znaleźli. Przepisano mi leki, ale to nie pomogło. Środki przeciwbólowe w ogóle nie pomagały, tylko przez bardzo, bardzo, bardzo krótki czas. W szkole w ogóle nie mogę się skoncentrować. Zwłaszcza jeśli dotknę jednego ucha, strasznie boli, a bóle głowy się nasilają. Mój ojciec pracuje w medycynie i dużo mnie badał. Ale w końcu chcę wiedzieć, co mi naprawdę dolega. Podczas świąt miałem dwa naprawdę silne bóle głowy, które były prawie nie do zniesienia. Wiele osób twierdzi, że to przez obecną sytuację, ale to nie tłumaczy bólu ucha, może bólów głowy. Ból ucha prawie powrócił, człowieku, teraz mam tak silny ból w prawym uchu, że nadal jest, ale słabszy niż wcześniej. Wracając do tego, co miałem napisać: ból ucha mam od około dziewięciu miesięcy, a bóle głowy od około sześciu. Ból pojawia się znikąd, po prostu w pewnym momencie jest. To mnie najbardziej denerwuje, że nie wiem, dlaczego go odczuwam. Przestanę teraz pisać, zanim znów poczuję tak silny ból. Czekaj, zapomniałem o czymś wspomnieć: ja też mam nadwrażliwość na światło, kiedy mam bóle głowy, albo nawet tylko w innych sytuacjach. Mam nadzieję, że w końcu zostanie to dokładnie zbadane, a nie tylko zajrzą mi do ucha i powiedzą, że nic nie widzą, albo zrzucą winę na mój stan psychiczny. Tylko ja miałam tak silne bóle głowy; mój ojciec miał migreny w dzieciństwie. Ale w jego przypadku to było bardziej psychologiczne, ale nie sądzę, żeby u mnie tak było. Mam nadzieję, że w końcu pójdziemy do lekarza i on w końcu zrozumie, dlaczego tak naprawdę mam te bóle głowy.
Pozdrawiam i bądź zdrowa,
Bey.

Cześć, miałam kiedyś migrenę i kiedy się zaczęła, rozmawiałam przez telefon z koleżanką. Powiedziałam jej, że mam aurę i dam jej znać, kiedy poczuję się lepiej. Następnego dnia wieczorem czułam się lepiej. Ponownie sprawdziłam telefon i zobaczyłam, że 10 minut po tym, jak się rozłączyłam, zapytała, czy mogę jej coś wysłać. Godzinę później ponownie zapytała, czy mogę to wysłać (wtedy jeszcze leżałam kompletnie wyczerpana w łóżku). Odpowiedziałam, że mogę, ale zapytałam też, dlaczego znowu pyta, skoro wie, że mam migrenę. Jej odpowiedź: „Jakbyś do tej pory nie mogła sięgnąć po telefon! Jeśli boli mnie głowa, od razu ci coś takiego wysyłam”. Nadal nie rozumie. ::(

Od lat cierpię na przewlekłe migreny, od 15 do 25 ataków miesięcznie. Na szczęście po zabiegu botoksem, który nie zmniejszył częstotliwości ataków, ale nieco złagodził ich intensywność, znów bardzo dobrze reaguję na tryptany. Biorę je, gdy dostaję ataku, zwłaszcza w nocy, żeby rano móc przyjść do pracy z uśmiechem. Naprawdę lubię swoją pracę, mimo że jest stresująca, i, szczerze mówiąc, panicznie boję się silnego ataku. Miałam ich już sporo i nie chcę powtórki. Znam wszystkie komentarze, nawet od lekarzy – „Wiesz, że jesteś uzależniona od leków, powinnaś brać tylko 10 tryptanów miesięcznie, to ból głowy wywołany lekami…” – Tak, wiem, że branie tak dużej ilości tryptanów nie jest idealne i zawsze jestem wdzięczna za rzadkie, wielodniowe okresy bez bólu – wtedy nawet nie myślę o wzięciu tabletki. Już wcześniej spotkałam się z „dobrymi radami”, na przykład od mojego szefa: „Myślałaś kiedyś o pracy w skróconym wymiarze godzin…?” – żart w mojej branży, bo po prostu zarabiałabym mniej, a nie miała mniej pracy. Wiele osób z pewnością ma dobre intencje, udzielając mi rad, ale zdaję sobie sprawę, że niektórzy nie traktują mojego bólu poważnie, bo przecież chodzę do pracy i robię, co mogę. A jeśli coś dopadnie mnie w ciągu dnia, od razu biorę środek przeciwbólowy i mam nadzieję, że ból pozostanie znośny i szybko minie, żebym mogła kontynuować codzienne życie.
Naprawdę mam nadzieję, że leczenie w Kilonii mi pomoże, bo powoli kończą mi się opcje – to nie jest przyjemna myśl.

Mój brat powiedział mi dziś rano: „Dobrze ci tak” i uśmiechnął się. (Mam 37 lat, a on prawie 41!)

Witam wszystkich

Piszę to z perspektywy osoby, której to bezpośrednio nie dotyczy. Mój mąż często cierpi na silne bóle głowy, a ja nienawidzę patrzeć, jak ktoś cierpi. Jestem więc prawdopodobnie jedną z tych osób, które chcą pomóc na siłę. Czasami pytam: „Czy wypiłeś już wystarczająco dużo?” albo „Czy zjadłeś już porządny posiłek?”. W razie potrzeby robię mu nawet coś do jedzenia lub herbatę. Kupiłam mu też książkę z ćwiczeniami relaksacyjnymi, właśnie dlatego, że wiem, że często jest spięty. Nie ma w tym żadnego „pouczania” ani złośliwych intencji. Po prostu chcę mu pomóc w takich chwilach. Chcę zrobić wszystko, co w mojej mocy, żeby nie odczuwał bólu tak często.

Po przeczytaniu waszych komentarzy zdaję sobie sprawę, że tego typu pytania mogą być irytujące dla kogoś, kogo to dotyczy, ponieważ wydaje się, że zadajecie je bardzo często. Wierzę jednak, że wiele osób próbuje dotrzeć do sedna sprawy, aby wam pomóc. Myślę, że większość z nich nie zdaje sobie sprawy, że tego nie potrzebujecie ani nie chcecie, a nawet że może was to denerwować. Oczywiście, niestosowne komentarze i głupie pouczenia są wykluczone!

Z wyrazami szacunku

Komentarz kolegów po tym, jak trafiłem do szpitala i byłem podłączony do kroplówki, bo nie mogłem już znieść bólu: „Na pewno to twoja odpowiedzialność, żeby pić wystarczająco dużo w taką pogodę”

Witam wszystkich cierpiących na migrenę.
Spędziłem kilka godzin czytając posty o tym, jak ludzie tacy jak my sobie radzą, mniej więcej, i czego wszyscy doświadczyliśmy.
Mam 59 lat, jestem mężczyzną, więc jestem w mniejszości, i cierpię na jedną lub więcej postaci migreny od ponad 33 lat; nie pamiętam dokładnie, jak długo.
Ostatnie kilka lat z moim lekarzem rodzinnym, zanim zdiagnozowano migrenę, było moim zdaniem najgorsze. Zawsze dobrze się dogadywałem z moim lekarzem, nawet teraz, na jego zasłużonej emeryturze; byliśmy po imieniu. Powiedziałem mu wtedy: „Rób ze mną, co chcesz, nie mogę tego dłużej znieść, nie chcę już tak żyć”. Odpowiedział mi bardzo zamyślony i zatroskany: „Coś wymyślę. Przyjdź na kolejną wizytę w przyszłym tygodniu lub po tygodniu”. I tak zrobiłem
. Mój lekarz zalecił mi wizytę u terapeuty bólu. Dowiedziałem się imienia, nazwiska, adresu i numeru telefonu i umówiłem się na wizytę.
Zobaczyłam małą grupę pacjentów, wiele nowych twarzy i mnóstwo nowych problemów. Personel był przyjazny, a lekarz bardzo przystępny. Jak zwykle musiałam wypełnić kwestionariusz i opisać swoją historię choroby. Potem nastąpiło wiele badań, z którymi nie miałam wcześniej do czynienia. Potem nastąpiło kilka wizyt i nowe leki, a także pierwsze próby podjęcia środków zapobiegawczych i mój pierwszy „dzienniczek bólu głowy z Kilonii”. Po kolejnych wizytach i wstępnych próbach dotarcia do sedna problemu nie było poprawy, o czym również poinformowałam terapeutę bólu. Zasugerował, żebym w razie potrzeby spróbowała innego leku (Maxalt Lingua), mojego pierwszego tryptanu, takiego, który prawdopodobnie każdemu w pewnym momencie przepisano.
Kiedy rozpoczął się kolejny atak, po raz pierwszy zażyłam Ritazatryptan. Po 20 minutach moja głowa znów się uspokoiła; nie mogłam w to uwierzyć. Podczas kolejnej wizyty z dumą wyznałam, jak dobrze lek zadziałał, a lekarz od razu powiedział mi, że to migrena. I tak koło się zamknęło. Moja mama miała podobne bóle głowy od urodzenia, które wyraźnie zmalały wraz z menopauzą. Nigdy nie zdiagnozowano u niej migreny.
Z biegiem lat leki stawały się mniej skuteczne, więc skonsultowałam się z neurologiem, aby wypróbować nowe metody, które niestety nie były w pełni skuteczne. Intensywnie szukałam w internecie informacji na temat migren, czytałam i szukałam informacji.
Po latach natknęłam się na nowy termin: „botoks”.
W tym czasie ataki były tak częste, że przepisane leki przestały działać i zaczęłam szukać dodatkowych leków.
W końcu dostałam adres w szpitalu Charité w Berlinie i po wielu perypetiach udało mi się umówić na wizytę, ponieważ uzyskanie skierowania nie było łatwe, ponieważ tylko przestrzeganie ustalonej procedury prowadziło do sukcesu.
Miałam umówioną wizytę i skierowanie, więc wszystko wróciło do punktu wyjścia: kwestionariusze, stare raporty medyczne i wyniki badań itp. Potem kolejna wizyta w Charité w Berlinie, ponad 130 km stąd. Moje nadzieje na szybką pomoc i ulgę szybko legły w gruzach. Po kilku wizytach lekarz przygotował i podał pierwszą dawkę toksyny botulinowej. Jak wspomniano wcześniej, zastrzyki podawano w te same miejsca, powodując bardzo nieprzyjemny ból pod bardzo cienką skórą na linii włosów aż do ramion.
Nie przyniosło to ulgi przez około trzy miesiące. Następnie skierowano mnie do innego neurologa, który był obecny na mojej kolejnej wizycie i przejął moje leczenie.
Tam dowiedziałem się wiele o nadużywaniu leków. Skrupulatnie prowadziłem dziennik bólów głowy i wyjaśniono mi, że biorę zbyt wiele tryptanów miesięcznie, aby zwalczyć liczne ataki. Zalecono mi odstawienie wszystkich leków przeciwbólowych na jakiś czas.
To był najgorszy okres w moim życiu. Czas trwania zabiegu wydłużano z każdą kolejną wizytą, z nadzieją, że do następnej minie. Ostatecznie wyniósł on trzy czwarte roku. Kiedy przedstawiłem tę wiadomość mojemu lekarzowi rodzinnemu i neurologowi, natychmiast i spontanicznie zgodzili się, że jeśli będą dni, w których będę bardziej zdolny do pracy, wystarczy, że zadzwonię, a oni wyślą mi zwolnienie lekarskie, z którego musiałem skorzystać, mimo że miałem regularne wizyty.
Czasami czułem się fatalnie; zdarzało się, że leżałem w łóżku przez dwa dni z rzędu, w całkowitym wyciszeniu i ciemności. Poinformowałem również pracodawcę o bardzo trudnym doświadczeniu nagłego odstawienia leków i zostałem na to przychylony.
Przed i po odstawieniu leków próbowałem różnych leków profilaktycznych, które przynosiły chwilową poprawę, ale nic nie trwa wiecznie. Potem przyszła druga próba z botoksem, która przyniosła umiarkowany efekt przez ponad rok. Powiedziano mi, że sukces będzie, jeśli będę miał o jedną trzecią mniej ataków lub dni z bólami głowy. Doprowadziło to również do kolejnej zmiany lekarza w tym samym mieście.
Rzadko odczuwam nudności i wymioty, ale częściej mam nadwrażliwość na światło i hałas. Podczas przeziębienia bóle głowy są nie do zniesienia; nic nie pomaga, dlatego celowo używam w tym kontekście terminu „ból głowy”. Potem szum w uszach, który towarzyszy mi co najmniej od tak dawna, jak migreny, staje się nie do zniesienia!
Staram się nie stosować tryptanów częściej niż wspomniane 10 do maksymalnie 15 razy w miesiącu, ponieważ doskonale wiem, co może się powtórzyć.
Jestem również na liście kandydatów, którzy kwalifikują się do nowego „antagonisty CGRP”.
Moja kolej jeszcze nie nadeszła, więc będę kontynuować leczenie antydepresantami w celach profilaktycznych i tryptanami.

Do wszystkich, którzy przechodzą przez coś podobnego:
Trzymajcie się.
Nie potrzebujemy dobrych rad, wiemy, co robimy!

Pozdrawiam, Jörg

Barbara Scott-Hayward 26 grudnia 2018 o 5:25

Po nieprzespanej nocy znalazłam się przy komputerze – z powodu migreny. Czasami pomaga mi przeczytać coś nudnego. Z zawodu jestem pracownikiem socjalnym. Jeden z moich przełożonych powiedział mi: „Tak, tak, te drobiazgowe, te obsesyjno-kompulsywne z atakami migreny”.
Nie potrafiłam na to odpowiedzieć.
Moja historia jest taka: jako córka matki cierpiącej na silne migreny, widziałam w dzieciństwie, przez co będę musiała przejść. I tak – moja miesiączka zaczęła się w wieku 12,5 roku i hura – migreny przyszły razem z nią! Przeszłam mniej więcej podobną gehennę z wyrozumiałym
neurologiem, który wykonał mi niezliczone EEG. To, co przydarzyło mi się dwa lata temu, było absolutnie najgorsze:
pewnego niedzielnego popołudnia spadłam z łóżka i miałam dwa ataki padaczkowe. W szpitalu
przeżyłam kolejny trzyminutowy atak – byłam przerażona. Kiedy powoli odzyskałam zdolność jasnego myślenia, miałam na łóżku barierki!!! i nie wolno mi było już samemu chodzić do toalety ani pod prysznic – ta choroba jest zbyt niebezpieczna!!!! Moje własne doświadczenie było zupełnie inne: miałam wyraźne uczucie, że „toksyny i zanieczyszczenia” zostały usunięte z mojego umysłu. Moja pamięć – która słabła odkąd skończyłam 40 lat – powróciła z dawną jasnością.
Nadal jednak cierpię na migreny i mam je około sześciu dni w miesiącu. Jak wszyscy, potrzebuję wtedy absolutnej ciszy, braku jakichkolwiek zapachów i najlepiej letniej kąpieli – kilka razy dziennie.
Biorę czopki rozkurczowe, które są łagodniejsze dla mojego żołądka.

Niestety, jak wielu z Was, słyszałem bezmyślne komentarze i idiotyczne rady od wielu lekarzy. Im lepiej znasz swoje ciało, tym lepiej możesz mu pomóc!

Wszystkiego najlepszego dla wszystkich dotkniętych tą sytuacją – nie dajcie się przygnębić głupim komentarzom!

Cześć wszystkim,
cierpię na migreny od około 20 lat. Na początku nie były tak częste, ale od około 10 lat mam około 15-20 ataków miesięcznie. Nadal pracuję. Próbowałam prawie wszystkiego: pięciu zabiegów, akupunktury, baniek, praktycznie wszystkiego, co można kupić w aptece, ale niestety nic nie pomagało. Potem mój kardiolog zabronił mi nawet brać leki na migrenę, ponieważ nie były dobre dla mojego serca. Byłam bliska rozpaczy, dopóki nie trafiłam na wspaniałego neurologa. Po kilku badaniach zaczął przepisywać mi zastrzyki z botoksu. Od 2009 roku jest to refundowane przez ubezpieczenie zdrowotne. Otrzymuję zastrzyki z botoksu co trzy miesiące w 31 punktów na głowie, szyi i ramionach. Efekt: od tego czasu miałam około 85-90% mniej ataków. Gorąco polecam.

Najgorszą rzeczą dla mnie był lekarz w klinice rehabilitacyjnej. Podczas naszej rozmowy wspomniałem, że bardzo mnie dziwi hałas w pokojach i niestety nie ma możliwości ich zaciemnienia. To absolutnie niezbędne podczas ataku migreny, zwłaszcza że specjalizują się w leczeniu migreny. Brakowało mi też cichego miejsca, w którym mógłbym się zrelaksować. Krótko mówiąc… wszystko było dla mnie zbyt chaotyczne i hałaśliwe.

Jego odpowiedź: To idź do ogrodów zdrojowych. Tam będzie cicho.

No cóż, jedyny problem polega na tym, że chodzenie podczas ataku migreny nie jest moją mocną stroną i cieszę się, jeśli uda mi się dotrzeć do toalety bez pomyłki. A związek między „cieniem” a „ciemnością” też nie ma dla mnie sensu.

On naprawdę znał się na rzeczy! Niestety, nie był jedynym lekarzem, który wygadywał takie bzdury. Po tej rehabilitacji byłem naprawdę chory.

Mam teraz nieco ponad 50 lat i od wczesnego dzieciństwa cierpię na migreny. Oczywiście znam wszystkie głupie uwagi, insynuacje i rzekomo mądre rady od ludzi, którzy nie mają o tym pojęcia.

Najlepszą rzecz, jaką do tej pory usłyszałem, pochodziła od pewnej ezoterycznej kobiety: „Twoje migreny mogą być karą za to, że w poprzednim życiu byłeś złą osobą”. Okej, jeśli tak jest, to z pewnością zasługuję na to cierpienie :-D.

Moje migreny zaczęły się, gdy miałam 18 lat. Wtedy były to „tylko” bóle głowy i łzawienie oczu co kilka miesięcy. Ataki stopniowo stawały się coraz częstsze, teraz towarzyszyły im nudności i wymioty, zaburzenia widzenia (ale bez aury), utrata apetytu, nadwrażliwość na hałas, zapachy i światło, a także skrajna drażliwość. W naprawdę ciężkich przypadkach odczuwam mrowienie i drętwienie kończyn i twarzy, silne skurcze palców i trudności w mówieniu.
Teraz mam 26 lat i w zeszłym miesiącu miałam aż 23 ataki (średnio 15-20 ataków miesięcznie). Oczywiście, ewidentnie nadużywam leków, ale po prostu nie mogłam sobie bez nich poradzić. Każda sekunda to męka, a sama myśl, że atak może trwać 1-3 dni bez tabletek, doprowadza mnie do szału. Zwłaszcza przy moim 40-godzinnym tygodniu pracy nie mogę sobie pozwolić na pominięcie tabletki od czasu do czasu podczas ataku. Po zażyciu leku zazwyczaj mijają 2-4 godziny, zanim moja głowa poczuje się w miarę „normalnie”.
Wszystkie dotychczasowe środki zapobiegawcze, takie jak beta-blokery, leki przeciwdepresyjne, a nawet suplementy diety (Migravent), okazały się nieskuteczne.

A potem dostajesz te niesamowicie pomocne komentarze od kolegów lub znajomych:
„Czy pijesz wystarczająco dużo wody?”
„Czy próbowałeś kiedyś homeopatii?”
„Czy miałeś kiedyś masaż? Prawdopodobnie przyczyną jest po prostu napięcie mięśni”.
„Ja też czasami mam bóle głowy, wtedy biorę aspirynę, kładę się na pół godziny, piję kawę lub colę i to przechodzi”.
„Jeśli nie spróbujesz leczenia xyz (zazwyczaj jest to homeopatia lub inne alternatywne metody), to twoja wina, że ​​nic się nie zmienia”.
„Olejki zapachowe podobno naprawdę pomagają!”
„Spróbuj zmienić dietę lub wyeliminować pewne produkty”.
To tylko mała próbka wspaniałych porad i komentarzy.

Często nie odważę się nawet nazwać tej choroby, bo narastają uprzedzenia, a migreny utożsamia się z byle jakim bólem głowy. Co gorsza, wiele osób, które po prostu mają ból głowy, myśli, że też miały migreny i doskonale wiedzą, jak to jest, i że nie powinnam robić z tego tyle zamieszania. To niesamowite, jak społeczeństwo potrafi sprawić, że czujesz się zawstydzony swoją chorobą, a nawet obwinia cię za nią! To smutne, że osoby cierpiące na migrenę są często wyśmiewane. Czasami myślę, że pomogłoby mi zmienić nazwę choroby.

Moje życie wygląda teraz tak: praktycznie nic nie robię poza pracą, bo często muszę odpoczywać po pracy z powodu ataku. Zazwyczaj dopadają mnie wieczorami i w weekendy. Czasami zdarzają się nawet rano, zaraz po przebudzeniu (świetny sposób na rozpoczęcie dnia pracy). Nie palę i piję tak mało alkoholu, że moje roczne spożycie mogę policzyć na palcach jednej ręki (teraz nawet rezygnuję z lampki wina musującego na toast). Mam dopiero dwadzieścia kilka lat i nie mogę cieszyć się życiem tak bardzo, jak bym chciała, ani tak bardzo, jak moi przyjaciele. Kiedyś uwielbiałam wychodzić, ale teraz zawsze dokładnie rozważam, czy iść i zazwyczaj rezygnuję. Niewiele osób rozumie, jak drastycznie migrena zmienia życie i czas wolny. Nie mogę już nawet uciąć sobie drzemki, żeby nie obudzić się z migreną, i często tłumię w sobie takie uczucia jak smutek czy złość, bo nawet one wywołują silny atak. Często jestem ospała i wyczerpana przez najdrobniejsze rzeczy. Nie wspominając o obowiązkach domowych, które tak często są zaniedbywane i po prostu się piętrzą.

Oprócz bólu, utrata jakości życia i brak zrozumienia ze strony społeczeństwa sprawiają, że choroba staje się nie do zniesienia.

Moja pozytywna strona: Moja mama cierpi na migreny od dzieciństwa, przeszła z tego powodu na wcześniejszą emeryturę po pięćdziesiątce i ma orzeczoną o znacznym stopniu niepełnosprawności. Chociaż nikomu nie życzę tej choroby, przynajmniej mam w niej kogoś, kto całkowicie mnie rozumie i wspiera.

Mój post jest trochę dłuższy niż poprzednie, ale musiałam się z tego wygadać!
W końcu w przyszłym miesiącu będę w Kiel Pain Clinic i liczę na wsparcie i brak uprzedzeń, nowe spostrzeżenia i mam nadzieję na poprawę…

Dużo siły dla wszystkich cierpiących!

Mam migreny od ósmego roku życia. Teraz mam 55 lat. Odstępy między atakami stale się wydłużają i doświadczam ich nawet 17 miesięcznie. Normalne życie jest prawie niemożliwe. Próbowałam praktycznie wszystkiego – diet, ćwiczeń relaksacyjnych, pobytów w poradniach leczenia bólu, psychoterapii i leków – bezskutecznie. Oczywiście znam prawie wszystkie dobre rady, o których tu mowa. Najbardziej zabolał mnie komentarz lekarza po urodzeniu mojego pierwszego dziecka, kiedy miałam 24 lata. Ciąża przebiegała bez migren od czwartego miesiąca, ale w dniu porodu natychmiast znów dostałam pierwszego ataku migreny: „Cóż, powinnaś się z tego cieszyć; wtedy migreny prawdopodobnie znikną po menopauzie!”. Świetnie, czy to prawda, czy nie, nadal nie wiem!

Dziękuję bardzo za artykuł i komentarze. Zgadzam się ze wszystkim.

Najlepsze, co usłyszałem, to:
„Zróbcie coś z tym, tak dalej być nie może. Bez względu na koszty”.

Chcesz po prostu krzyczeć!

Trzymaj się.

Dla tych, którzy cierpią

Prowadzę pamiętnik od miesięcy. Moje ataki (2-4 miesięcznie) często zaczynają się, gdy na przykład konfrontuję się z decyzjami mojego niedoświadczonego szefa.
Pulsujący ból głowy się nasila, nudności narastają, ciśnienie w oczach wzrasta, zaczynam wymiotować, a potem weekend się kończy.

Mój lekarz rodzinny:
„Masz problem – masz też rozwiązanie. Spróbuj przerwać automatyczne schematy myślowe, które wywołują migreny”.

Nie wyjaśnił jednak, jak to się dzieje. Zbliżam się do pięćdziesiątki i jestem niesamowicie sfrustrowany tymi cennymi 3-4 dniami mojego życia, które za każdym razem tracę.

Mój lekarz rodzinny odpowiedział:
„Nie jesteś jedyną osobą cierpiącą. Spójrz na ból w oczach swoich bliskich; oni cierpią razem z tobą”.

Świetnie, teraz będę czuć się jeszcze bardziej winna..

Moje dwie najbardziej idiotyczne reakcje nadal wyglądają tak:

– „Więc znowu za dużo wypiłeś?” (W czasach szkolnych w końcu zyskałem reputację pijaka. Ilekroć odważyłem się pójść na imprezę, co nie zdarzało się zbyt często, wysiłek (taniec itp.) często wywoływał atak, który szybko stawał się tak silny, że w końcu musiałem iść do toalety i zwymiotować. I to pomimo faktu, że przez cały wieczór piłem tylko wodę.)

„To ewidentnie wina wszystkich tabletek, które bierzesz. Jeśli kiedykolwiek weźmiesz jeszcze jedną tabletkę w życiu, to twoja wina. Natychmiast i całkowicie przestań.” (Cytat neurologa(!) po tym, jak zerknął na mój dziennik bólów głowy na zaledwie trzy sekundy. W tamtym czasie brałam leki około siedmiu dni w miesiącu, zazwyczaj jedną lub dwie tabletki paracetamolu z braku alternatyw. Niestety, nie zasugerowała żadnych alternatywnych metod leczenia. Zleciła rezonans magnetyczny, a kiedy wynik był pozytywny, nie mogłam się nawet umówić na wizytę kontrolną – „Nic ci nie jest”)

Od dzieciństwa cierpię na przewlekłe migreny.
Tylko dolotriptan (sumatryptan i almotriptan) działa w dużych dawkach, jeśli zostanie zażyty wystarczająco wcześnie, ale skutki uboczne są straszne i uszkodziły wszystkie moje narządy. Wolę jednak bóle brzucha, nerek itp. niż ból migreny. Myślę, że powinno się stworzyć nowe słowo opisujące okrucieństwo tego uczucia. „Ból” po prostu nie wystarczy, gdy myślisz o śmierci, by pozbyć się tego uczucia. Tak, a teraz ci, którzy nie cierpią na migreny, pomyślą: „O mój Boże, jaka przesada”, ale moja skóra robi się coraz grubsza, gdy słyszę te bezmyślne komentarze, spojrzenia i myśli innych! Robi się grubsza, ale nadal nie mogę jej ignorować, zwłaszcza gdy powoduje problemy w pracy z powodu egoistycznych, pozbawionych empatii i upośledzonych intelektualnie osób. Gdyby ktoś mi powiedział: „Pracuj dwa razy ciężej niż inni, a nigdy więcej nie będziesz miał migreny”, chłopaki, pracowałbym TRZY RAZY ciężej, po prostu z wdzięczności i radości, że nigdy więcej nie będę musiał znosić tego horroru!!!!!!!!!

Dużo siły dla wszystkich cierpiących, najwyraźniej nie jesteśmy tak osamotnieni, jak nam się często wydaje!

Właśnie na to trafiłam... Bardzo dziękuję!
Mam migreny od dobrych 30 lat. Początkowo kilka razy w roku, częściej w czasie pierwszej ciąży, prawie nieobecne po porodzie, ale przy drugim dziecku powróciły masowo. To daje mi nadzieję na zmianę. Dopiero z tryptanami stało się to znośne. Nie, prawie dobre. Bo dopóki efekt się utrzymuje, nie odczuwam bólu.
Znam aż za dobrze te dobre rady od innych, choć słyszę je znacznie częściej z powodu mojej alergii na słońce. Moje główne rady to „ignoruj” i „zahartuj się”.
Myślę, że wszystkie osoby przewlekle chore znają te uwagi.

Drodzy współcierpiący,

Miło jest czytać wszystkie Wasze komentarze i wiedzieć, że jestem rozumiany; wyrażacie moje zdanie. Świat na zewnątrz ma dla tego niewiele, a może wcale. Nikt nie może w pełni zrozumieć tego druzgocącego bólu, jeśli sam go nie doświadczył – po prostu nie może wiedzieć nic lepszego.

Zabawne, że niedawno znów odwiedziłem służbę medyczną agencji zatrudnienia. Oczywiście w raporcie wskazano jedynie „bóle głowy”, pomimo szczegółowego opisu moich objawów i wielostronicowego listu przewodniego opisującego moje choroby. Wolałbym nic więcej na ten temat nie mówić. Ale właśnie tak postrzegane jest tak zwane społeczeństwo zorientowane na wyniki, w którym żyjemy i od którego oczekuje się, że będziemy funkcjonować. To wręcz śmieszne, gdyby nie było tak druzgocące, ale jako osoba przewlekle chora z wieloma złożonymi schorzeniami, urząd pracy najwyraźniej uważa moją migrenę po prostu za ból głowy, ponieważ nikt nie może (czy nie powinien?) mieć tak wielu różnych (a może powiązanych?) chorób. Ponieważ i tak chodziło o obraz całościowy, ostatecznie nie obchodziło mnie to. I tak nie jestem teraz zdolny do pracy, więc po co walczyć o migrenę? Dajcie mi spokój!

Życzę Wam wszystkim miłości, słońca i wdzięczności, ukojenia, łagodności i jak najmniej bólu. Nie poddawajcie się, życie jest warte tych pięknych chwil.

Cześć,

Czasami szokujące jest to, jakie komentarze ludzie do ciebie piszą… Oto kilka fragmentów

- Lekarz rodzinny: Po prostu zajdź już w ciążę, to migreny przejdą. (Niespełnione pragnienie posiadania dzieci przez trzy lata, historia wielokrotnych cykli ICSI z poronieniami.)
- Ginekolog: Nie, ona nie jest kobietą z migreną...! Migreny nie występują w czasie ciąży, one znikają. Bóle głowy i nudności nie są niczym niezwykłym w pierwszych trzech miesiącach. Musisz to po prostu przetrwać, jak wszystkie inne kobiety.
- Jesteś za chuda. Musisz jeść więcej tłuszczu. Wtedy nie będziesz już miała bólów głowy!
- Dlaczego zawsze się kładziesz? Idź na spacer i usiądź na słońcu. Słońce wyciągnie chorobę z twojego ciała!
- Znam to uczucie, kiedy za dużo wypiję, dostaję też bólu głowy i mdłości. To minie.
- Są gorsze rzeczy. Ciesz się, że nie masz nic innego.
- Jeśli wypijesz porządny napój, nie będziesz już czuła migreny.
- Jesteś panią swojego ciała. Jeśli nie pozwolisz migrenie, to nie nadejdzie...

Mogłabym pisać bez końca… Po prostu nie rozumiem, dlaczego wszyscy wciąż wyśmiewają migreny. Gdybym powiedziała: „Hej, mam przewlekłe, nawracające zapalenie naczyń mózgowych z okropnym bólem, nudnościami i objawami udaru…”, jaka byłaby reakcja osób, których to nie dotyczy?

Cześć, znam dwie inne osoby z migrenami, ale poza tym czułam się z tym dość samotnie. Ciekawie jest czytać, jak wiele innych osób tutaj czuje się podobnie. Mam migreny od 8. roku życia. Wtedy pojawiały się mniej więcej co trzy miesiące. Od około 20. roku życia pojawiają się raz w miesiącu. Teraz jestem po czterdziestce i włączyłam ten nieustanny epizod do swojego życia. „Moja migrena” prawie zawsze trwa dokładnie cztery dni. Dzień przed rozpoczęciem narastającego/szalejącego bólu głowy czuję się naprawdę okropnie. Kłócę się i prawie wszystko mnie irytuje; po prostu chcę być sama. I czuję, że po prostu muszę się wypłakać, ale nigdy mi się to nie udaje. Następnego dnia zaczyna się ból głowy, który nasila się pomimo leków. Tryptany pomagają najbardziej, ale ból pozostaje, choć nieco mniej intensywny, wraz ze wszystkimi towarzyszącymi objawami. Należą do nich ogólne poczucie depresji/nieadekwatności, niska odporność, poważny brak koncentracji... i oczywiście silny ból głowy. Pracuję jako pielęgniarka, więc regularnie muszę brać zwolnienia lekarskie. Wysiłek fizyczny tak bardzo pogarsza sytuację, że staję się ciężarem dla otoczenia. Czuję się okropnie, bo chcę, żeby tylko osoby, którym ufam, widziały mnie w takiej sytuacji (na przykład rodzina).
Mam też ogromną ochotę na węglowodany. A potem pojawia się dziwna euforia po ataku migreny, jakbym mogła góry przenosić. I jestem po prostu tak szczęśliwa, że ​​to już koniec. Nie słyszę żadnych uwłaczających uwag od rodziny, przyjaciół ani pracodawcy. Czasami słyszę od kogoś jakiś głupi komentarz, ale to rzadkość. Po prostu pokazuję mu środkowy palec, bo to po prostu głupota. Nie usprawiedliwiam się.
Dziękuję wszystkim, którzy tak otwarcie mówili o tym temacie i „swoich migrenach”.
Z biegiem lat nauczyłam się akceptować „moje migreny”, bo i tak nie mogę im zapobiec. Kiedy zaczyna się jakaś migrena, sprawdzam kalendarz i anuluję wszystko, co nie jest absolutnie konieczne, na kolejne trzy dni. Moje dziecko jest już nastolatkiem, więc nie czuję się już winna, że ​​źle funkcjonuję. Dostaję wsparcie.
Tak, to wszystko, co przychodzi mi teraz do głowy. Pozdrawiam serdecznie.

Cześć.
Cieszę się, że znalazłam podobnie myślących ludzi! Zaczęłam mieć migreny z aurą i bez niej, gdy miałam 12 lat. Do tego doszły nudności, nadwrażliwość na zapachy, światło i hałas, a nawet choroba morska.
Moi rodzice myśleli, że sobie to wyobrażam i robię z tego aferę.
Nawet dzisiaj trudno oczekiwać zrozumienia, a w pracy jest to szczególnie dotkliwe. To piekło pracować z głośnym sprzętem i wykonywać pracę wymagającą wysiłku fizycznego w takim stanie.
Wiem, że nie powinno się nikomu źle życzyć, ale czasami po prostu życzę tym ignorantom, żeby przeżyli trzydniowy epizod z wszystkimi objawami!
Może wtedy zrozumieliby, że wkładanie palca do gardła nie jest przewrotne, a jedynie sposobem na złagodzenie nieznośnego napięcia.
Przepraszam, nie chcę narzekać; na szczęście epizody stały się rzadsze z biegiem lat, teraz tylko 3-4 miesięcznie. Niemniej jednak, zachowanie „sprytnych” osób, których to nie dotyczy, nadal mnie wkurza!
Dziękuję za wysłuchanie i życzę wszystkim wielu chwil bez bólu. Pozdrawiam serdecznie, Tina ????

Mogłabym się rozpłakać, czytając to wszystko – czuję dokładnie to samo. Od dzieciństwa cierpię na bóle głowy i migreny, mam teraz 52 lata i słyszałam mnóstwo mniej lub bardziej dobrych rad. Moja mama też na to cierpiała, ale wtedy jej przyjaciele, koledzy, rodzina itd. mieli jeszcze mniej zrozumienia, ponieważ migreny w ogóle nie były tematem publicznej dyskusji. To naprawdę boli, kiedy nie jesteś traktowany poważnie, a ludzie po prostu ci nie wierzą – dlaczego nie pójdziesz do kręgarza? / Dlaczego nie spróbujesz tego naturopaty? / Próbowałaś tej diety? / Dlaczego nie odwrócisz tym uwagi? / Znam jednego uzdrowiciela aniołów. / Jaką masz głowę? To niewiarygodne! / To minie po menopauzie. / Musisz tylko trochę poćwiczyć. / Wyjdź na świeże powietrze. / Pij więcej wody. / Wystarczy, że napijesz się kieliszka alkoholu, a na pewno będzie lepiej. / Upij się, to przynajmniej będziesz wiedział, dlaczego boli cię głowa… itd., itd.
Od dwóch lat chodzę do lekarza praktykującego Tradycyjną Medycynę Chińską, który co tydzień leczy mnie akupunkturą i specjalnymi nalewkami ziołowymi – ataki migreny stały się rzadsze, być może również ze względu na mój wiek i początek menopauzy, ale nadal miewam ataki migreny, na przykład podczas zmian pogody, stresu, gniewu lub późnego pójścia spać. Bóle te utrzymują się jeszcze przez kilka dni.
Jestem bardzo wdzięczna za tę stronę – dzięki niej czujesz się zrozumiana i nie jesteś już taka samotna…

Rzadko kiedy ktoś traktuje mnie poważnie, jeśli chodzi o migreny. Często atakują mnie w weekendy, co oznacza, że ​​nie mogę imprezować ani nic w tym stylu. Najlepsze komentarze, jakie słyszę, to: „Stałam się taka nudna”. Albo: „Zawsze masz coś na głowie… jak tak bardzo skupiasz się na bólu, to on nie zniknie”. Jak można odwrócić uwagę od takiego bólu? Mogę tylko leżeć w łóżku, nie mogę rozmawiać, a i tak czuję się wystarczająco okropnie, kiedy wszyscy inni są w domu, a ja choruję dwa dni w tygodniu. Nawet lekarze nie traktują mnie poważnie. Rady w stylu „musisz pić wystarczająco dużo wody” pochodzą od takich ludzi – to niewiarygodne.

Kiedy wracasz do pracy po ataku migreny, miło jest usłyszeć: „Ja też chciałbym mieć migrenę, wtedy mógłbym zostać w domu przez jeden dzień”

Czytanie komentarzy doprowadza mnie do łez – nie, nie jestem sama. Doświadczam wszelkiego rodzaju bólu, w tym migren, a nawet migren i bólów głowy jednocześnie. Leki z tryptanami w postaci tabletek rozpadających się w jamie ustnej również przyniosły znaczną poprawę. Na szczęście bardzo rzadko odczuwam mdłości.
Mój ulubiony komentarz spośród wszystkich: „Nie róbcie z tego takiej afery!” – Brak słów!
Przesyłam najserdeczniejsze życzenia wszystkim dotkniętym tą chorobą.

Moja najlepsza piątka:

– Pomyśl o motylu.
– A teraz odłóż to na bok i zajmij się swoją pracą (lekarzem rodzinnym).
– Może twoja choroba próbuje cię nauczyć cierpliwości.
– Urodź sobie dziecko, a ból głowy minie. (A co, jeśli nie?)
– Wszystko ma swoją cenę. (Mówił o moim talencie artystycznym, podobnie jak lekarz rodzinny.)

Czytanie wszystkich komentarzy tutaj sprawia, że ​​czuję się zrozumiana i nie jestem już sama. Mogłabym powtórzyć wszystko, co do tej pory tu napisano, ale to by za bardzo rozciągnęło tę stronę. Mam 32 lata (szczupły, bez cukrzycy) i cierpię na migreny od wczesnych lat dwudziestych. Wczoraj miałam kolejny atak, który dopadł mnie podczas snu. To szczególnie mi się podoba. Trudno wytłumaczyć lub opisać te bóle komuś, kto ich nie doświadcza.

Zauważyłam też wśród znajomych, że wielu z nich nie odróżnia „zwykłego” bólu głowy od migreny. W takich chwilach jestem wdzięczna za każdy zaoferowany środek przeciwbólowy. Wczoraj, na przykład, skończyły mi się środki przeciwbólowe i byłam przeszczęśliwa, że ​​dostałam chociaż ibuprofen 600. Chociaż większość bólu ustąpiła, reszta utrzymywała się przez cały dzień. Ale przynajmniej mogłam pracować. Bo człowiek się tego wstydzi i nie chce biec do lekarza za każdym razem, gdy ma atak. Przynajmniej ja tak czuję.
I dostałam już różne „wskazówki”, takie jak…

– Więcej ćwicz
– Pij więcej wody (ziew)
– Powinieneś bliżej przyjrzeć się swoim okolicznościom życiowym i zobaczyć, co może być przyczyną, a następnie ją wyeliminować. (tak, jasne)
– Unikaj stresu w pracy (haha)
– Jedz mniej czekolady (Nie!)
– itd.

A najgorsze jest to, że moja lekarka rodzinna udzielała mi tych samych rad. Zapytała mnie, czy mam depresję (to było pierwsze, o co mnie zapytała) albo czy coś mnie dręczy itd. To miłe, że się o mnie troszczy i sprawdza różne rzeczy, ale człowiek czuje się kompletnie zlekceważony, a zwłaszcza wtedy, bo byłem młody. Jak mogłem być chory, albo nawet myśleć, że jestem chory? Jestem jeszcze taki młody.
I naturalnie na początku człowiek myśli o różnych rzeczach i chce wykluczyć jakiekolwiek przyczyny organiczne (całkowicie normalna reakcja). Więc w zeszłym roku, na własną prośbę, zrobiłem rezonans magnetyczny, a ostatnio skierowanie do neurologa. Co prawda, były długie listy oczekujących, ale przynajmniej mam wizytę w sierpniu. Przed rezonansem zapytała MNIE, co moim zdaniem widzę. Yyy, nie mam pojęcia. Powiedz mi. Ostatecznie nic nie wyszło. A kilka lat temu miałem EEG, które tylko częściowo wykryło pewne nieprawidłowości, których nie zbadano dalej.

Próbowałam wszystkiego: aspiryny, ibuprofenu, sumatryptanu itd. Tryptany bardzo pomagają, ale bardzo wpływają na krążenie. Staram się brać jak najmniej tabletek, zwłaszcza profilaktycznie. Staram się nie uzależniać. Teraz myślę o zapisaniu się na rehabilitację. Rozważałam to od lat, dlatego trafiłam na tę stronę. Zobaczymy, co powie mój lekarz. :-) Moje ataki nie są już tak częste, jak na początku. Wtedy miałam je dwa, trzy razy w tygodniu. Teraz mam je „tylko” raz w tygodniu i są tak intensywne, że – jak niektórzy z was – mam ochotę walić głową w mur. Miło jest się z tego cieszyć, ale kiedy atak pojawia się nagle znikąd, a ty masz jakieś plany albo coś innego na głowie, to wytrąca cię z równowagi i izoluje od społeczeństwa. Nigdy nie wiesz, kiedy to nastąpi, a kiedy już nastąpi, musisz się ciągle tłumaczyć. Dodatkowo cierpię na permanentną „mgłę mózgową”. Ciągle źle się czuję, ponieważ ataki zazwyczaj trwają długo i tak bardzo obciążają mój organizm, że odczuwam ich skutki jeszcze przez kilka dni.

Mogę jednak dodać, że zmiany w diecie nie zawsze są tylko mitem. W natłoku codziennych spraw zdarza się, że sięgamy po gotowe mieszanki, bo w ciągu tygodnia nie mamy czasu na przygotowanie sosu od podstaw. Osobiście zauważyłam, że gluten, między innymi, wywołuje u mnie migreny. Dostaję też migreny po jedzeniu w azjatyckiej restauracji, a jak wszyscy wiemy, gotują tam wyłącznie z glutenem. Dlatego unikam jej i od lat gotuję tylko od podstaw i, o dziwo, jest lepiej. Ograniczenie mięsa również nieco zmniejszyło moje migreny. Nie wiem, czy to tylko moja wyobraźnia, ale mogę to potwierdzić.

Dziękuję Wam wszystkim za Wasze doświadczenia i opinie na ten temat i życzę Wam wszystkiego najlepszego!

Bądź silny.

Pozdrowienia z Berlina

Cześć, jestem o krok od ataku i znowu przeszukiwałam internet w poszukiwaniu informacji. Jestem o krok od hospitalizacji. Mam 28 lat i jestem kobietą. Dokucza mi to trzy razy w tygodniu. Moje codzienne życie jest ograniczone i mogę pracować tylko trzy dni w tygodniu. Nikt tam mnie nie rozumie. Mówią, że boli mnie głowa i że to moja wina. To mnie bardzo smuci. A kiedy myślę o tych sytuacjach i czytam wasze komentarze, łzy napływają mi do oczu (życzę sobie, żeby nikt inny nie musiał tak cierpieć). To nie jest najgorszy ból, jakiego kiedykolwiek doświadczyłam (miałam odgryzioną część ciała), ale to najgorszy stan. Wymiotowanie 13 razy na godzinę jest do zniesienia. Ale nie możesz jasno myśleć i uderzasz głową w coś. Oboje moi rodzice to mają i czytałam, że to dziedziczne. Tak bardzo pragnę, żeby szybko znaleziono coś, co zmniejszy częstotliwość ataków, a nawet całkowicie je wyeliminuje. Nikt nie jest w stanie sobie wyobrazić, jak to jest, i nikomu byś tego nie życzył.
Nic mi nie pomaga oprócz tryptanów. Żadne środki przeciwbólowe nie działają, a ja nie mogę spać. Czasami muszę brać trzy tryptany, bo je wypluwam. Przepisuję tekst, który napisałam po tym, jak koleżanka z pracy nie potraktowała mnie poważnie, ponieważ wiele innych koleżanek cierpiało na migreny, żeby uniknąć pracy.

Dziś nie mogę, mam migrenę... Nie obchodzi mnie ten ból głowy

Zgadza się, osoby cierpiące na migreny z pewnością mogą żyć z bólami głowy. Oczywiście, są one częścią migreny.
Chciałbym tu wyjaśnić kilka rzeczy. Ból głowy i atak migreny to dwie zupełnie różne rzeczy, neurologicznie rzecz biorąc. Podczas bólu głowy naczynia krwionośne w mózgu się zwężają. Podczas ataku migreny rozszerzają się. I dlatego leki przeciwbólowe nigdy nie pomogą na migreny. (Miło jest dostać leki przeciwbólowe, gdy mówisz, że masz migrenę). A jakby ból głowy (tak intensywny, że masz ochotę walić głową w ścianę) nie wystarczył, musisz również radzić sobie z innymi problemami: wymiotami, wielogodzinnymi nudnościami, zmęczeniem, omdleniami, zawrotami głowy, problemami z krążeniem, trudnościami z mówieniem, zaburzeniami widzenia i wieloma innymi. Ta ogromna różnica jest obecnie uznawana za schorzenie neurologiczne.

Wiele osób po prostu odczuwa silny ucisk w głowie i potrzebuje ciemności. Niektórzy mają tak poważne zaburzenia widzenia, że ​​widzą tylko połowę otoczenia, a inni wymiotują godzinami i mają ochotę wiercić dziury w głowie. Osoby z takimi objawami z pewnością nie mają bólu głowy ani nie starają się unikać wykonywania jakichkolwiek czynności. Bo nikt nikomu nie życzy takich dolegliwości. A potem cierpisz na tę chorobę i masz atak. Masz trzy możliwości:
1. Zaprzeczają i nie traktują cię poważnie.
2. Słuchają cię i uczą się.
3. Sami są dotknięci.

Sama tego wszystkiego doświadczyłam.
Nie życzyłabym tego najgorszemu wrogowi nawet przez pięć minut.
Cieszę się, że są ludzie, którzy to rozumieją. A są też tacy, którym się to mówi, a oni nie wierzą w ani jedno słowo (pewnie nie mają Google'a). Można im tłumaczyć godzinami, że migrena to nie tylko ból głowy. Po prostu tego nie akceptują. Kiedy cierpisz, aż chce się płakać. Myślą, że próbujesz czegoś uniknąć. Ale osoby cierpiące na migrenę częściej idą do pracy z nudnościami niż osoby z bólami głowy. Nie twierdzę, że bóle głowy to nic. Po prostu chcę przestać je porównywać.
Jeśli doczytałeś aż do tego momentu, możesz wiedzieć, dlaczego to piszę.
Cierpię od ośmiu lat i doświadczam tego dwa razy w tygodniu. Mam dość tego, że nikt mnie nie traktuje poważnie. I nawet dziś spotykam ludzi, którzy nie traktują mnie poważnie. Mam dość usprawiedliwiania się. Mam dość. Dochodzę do punktu, w którym ledwo mogę chodzić i mówić. Najgorsze jest to, że praktycznie ożeniłem się z tymi mdłościami, a mimo to chodzę do pracy. Proszę, niech nikt mi nie mówi, że to tylko ból głowy.

Cześć wszystkim,
dziś rano zaskoczyła mnie migrena, gdy spałam w łóżku… Kilka słów o mnie: Jestem opiekunką geriatryczną z licencją na świadczenie opieki terapeutycznej i od młodości zmagam się z migrenami z aurą.
Doskonale rozumiem wszystkich dręczonych migrenami, bo cierpienie przez kilka godzin, a nawet dni, z potwornymi bólami głowy i wszystkimi towarzyszącymi im objawami, takimi jak wymioty, nadwrażliwość na światło, objawy aury, depresja, biegunka itd., to prawdziwe piekło… Może to nawet doprowadzić do niezdolności do pracy, a każdy, kto tego nie rozumie, nie zgłębił tematu… Mnie jednak pomaga regularny, codzienny plan dnia, o ile faktycznie działa, odpowiednia ilość snu, picie dużej ilości wody, rozmowa z kimś, ćwiczenia i dieta bogata w węglowodany, ale bez sera zawierającego natamycynę, ponieważ to ona jest czynnikiem wyzwalającym…

Nasz siedmioletni synek cierpi na migreny. Trochę czasu zajęło nam, zanim zorientowaliśmy się, że to migreny. Miał około 4 lat, kiedy spojrzeliśmy na siebie i po raz pierwszy powiedzieliśmy: „To migrena”. Wiedzieliśmy o tym od jakiegoś czasu; krzyczał, później częściej łapał się za głowę, nie dawał się uspokoić, wpadał w złość, dużo wymiotował, zasypiał i na szczęście, następnego ranka zawsze wszystko się kończyło. Biedactwo! Byliśmy przy nim, ale w pierwszych latach jego życia nie potrafiliśmy zrozumieć, co mu dolega. Dziś mówi nam, kiedy boli go głowa. Ma aurę. Teraz dostaje Nurofen wcześnie, ponieważ chroni go to przed tak potwornym bólem. Mówi nam, kiedy musi wymiotować. Sam wie wszystko. ... Pomógł mi dziś wieczorem komentarz. Tak, nasz syn jest dzieckiem, które przyswaja i przetwarza o wiele więcej wrażeń niż inne. Jest bogatszy emocjonalnie. Dużo myśli. Musi przetworzyć to, czego doświadczył. Nie filtruje bodźców; wchłania je wszystkie. W jednym z komentarzy wspomniano o mózgu, który musi działać na wyższym poziomie i nie powinien być niedożywiony. Będę się temu bliżej przyglądać, ponieważ dzisiaj był bardzo pracowity dzień, a nasz syn miał dużo do zrobienia, zarówno umysłowo, jak i fizycznie, ale jadł zdecydowanie za mało. Za mało cukru dla jego mózgu. Jest też kimś, kto lubi jeść. Być może instynktownie zna swoje potrzeby.
Jako matka mogę tylko potwierdzić, że ten ból musi być nie do zniesienia! Nigdy wcześniej tego nie robiłam i zawsze żyłam zgodnie z zasadą: „Nie oceniaj innych za to, kim są”. Kilka silnych bólów głowy, których doświadczyłam, było wystarczająco silnych. Gdybym mogła, zabrałabym cierpienie mojemu synowi. Wiele myśli o moich ewentualnych wadach nie daje mi spokoju.
Pomaga mi uczyć się od innych, którzy przez to przeszli. Dziękuję za Twój wkład i wszystkiego najlepszego.

…Miałem bóle głowy spowodowane napięciem odkąd skończyłem 16 lat, a migreny odkąd miałem około 25 lat! Teraz, mając 65 lat, nadal mi towarzyszą!
Znam te wszystkie powiedzenia aż za dobrze! Najlepsze brzmiało: „Są ukryte za bólami głowy!” (dokładne słowa terapeuty).
Zgadza się, ja też chowam się za pieluchami! Zawsze myślałem, że czasy takich ignorantów minęły.
Leki homeopatyczne i homeopatia mogą pomóc wierzącym, ale nie tym, którzy są dobrze poinformowani, bo im zależy.
Zwłaszcza że internet oferuje dziś o wiele więcej. Proszę, koniec z radami, tylko zrozumienie.
Drodzy ojcowie, zabierzcie dzieci z rąk matek, bawcie się z nimi i zostawcie swoje żony w spokoju!
Nie, nie tylko na pół godziny, ale przez cały dzień, nawet gdy leci Formuła 1 albo zaraz zaczyna się mecz piłki nożnej!
A, i możecie też zrobić dzieciom obiad i położyć je spać! To pomoże!

Uważam też, że migreny są zbyt często bagatelizowane. Wiele osób myśli, że wystarczy połknąć tabletkę przeciwbólową i już. Zawsze dostaję migren w wilgotną pogodę. Muszę wtedy iść do ciemnego pokoju z zimnym ręcznikiem na głowie.
Mam więc mieszane uczucia co do tego wpisu.
Mimo to, podobał mi się.

Od dzieciństwa cierpię na bóle głowy, które z biegiem lat stopniowo się nasilały, aż w końcu zdiagnozowano je jako migreny. Dziś mam 47 lat i nadal mam migreny 3-4 razy w miesiącu. Około 10 lat temu lekarz w szpitalu uniwersyteckim w Jenie zalecił mi zastrzyki z Imigranu (maksymalnie dwa razy na dobę) oraz tabletki ibuprofenu 800 mg o przedłużonym uwalnianiu. To jedyny lek, który pomaga, i prawdopodobnie najsilniejszy. Kiedy mam migrenę, nie mogę prowadzić samochodu ani iść do pracy. Jedyne, co pomaga, to położyć się i czekać, aż atak minie. Ale wiem, że to działa.

Prawdopodobnie należę do tych osób, u których migreny zdiagnozowano bardzo wcześnie… Od siódmego roku życia było jasne, że mam migreny z aurą.
Mam teraz 14 lat i nadal chodzę do szkoły. Słyszę więc komentarze w stylu: „Też czasami miewam bóle głowy, ale przecież można chodzić do szkoły!”. Miło słyszeć, że najwyraźniej nie jestem sama. Tak po prostu jest zawsze w szkole :D
Z miłością, Sarah

Cześć :)
Cierpię na migreny z aurą od 8. roku życia. Mam prawie 20 lat i dopiero w tym roku natknęłam się na coś, co sprawiło, że moje ataki zniknęły. Moja mama mi to uświadomiła: badanie przeprowadzone przez naukowców wykazało, że mózgi pacjentów z migreną są bardziej wydajne; lepiej odbieramy ruchy i bodźce oczami (dlatego zazwyczaj jesteśmy bardziej wrażliwi na światło). Oznacza to, że nasz mózg potrzebuje więcej energii, a jeśli jej nie ma, może wystąpić atak. Dlatego należy zwracać uwagę na kaloryczne pokarmy i bezwzględnie unikać diet niskokalorycznych! Jak dotąd działało to u mnie doskonale. Oczywiście należy pamiętać o:
1. Moje migreny były zawsze nieregularne i pojawiały się co najmniej co dwa miesiące.
2. Moje migreny postępowały w następujący sposób: 20 minut aury, potem 3 godziny bólu głowy i nudności, czyli około 3-4 godzin samej migreny – co, jak dowiedziałam się z forów, jest bardzo krótkim okresem.
3. Każde ciało jest inne.

Ale mimo wszystko, jeśli jeszcze tego nie wypróbowaliście, polecam to każdemu :)
Ja sama nadal to testuję i od stycznia nie mam migreny.

Mam nadzieję, że to pomoże niektórym z Was. Chociaż moje migreny nie trwają długo, mam nadzieję, że pomoże to również tym z silniejszymi migrenami!

Nigdy nie miałam bólów głowy… zaczęło się to dopiero około 20 roku życia, od migren. Teraz, mając 38 lat, nie mam już bólów głowy, tylko migreny. Próbowałam wszystkiego. Nie wiem, dlaczego mam migreny. Zniknęły w czasie ciąży i karmienia piersią. Potem wróciły, ale bardzo powoli. Zaczęłam brać tabletki dopiero dwa lata później. Teraz rozważam całkowite odstawienie tabletek. Kiedy pogoda jest zła, dostaję ataków po obu stronach głowy, lewej i prawej. Tylko sumatryptan pomaga na około 10 godzin, ale nie zawsze. Czasami efekt utrzymuje się przez dwie godziny, a potem czuję się okropnie przez kolejne dwie godziny. Zawsze najlepiej jest wziąć go godzinę przed pójściem spać. Jakoś daję sobie radę z bólem w ciągu dnia. Zawsze chodzę do pracy. Co to jest zwolnienie lekarskie? Wtedy po prostu wymiotowałabym cały czas. Mam atak, który trwa trzy dni. Przed ciążą nawet wymiotowałam, ale teraz już tego nie robię. Akupunktura? Pomaga, jeśli się w nią wierzy, ale mnie to kosztuje fortunę.
Dziękuję za świetny raport!

Cześć,
tak, musisz słuchać takich bzdur. Błędne przekonanie, że niektóre pokarmy powodują migreny, jest nadal bardzo powszechne. Często mam ogromną ochotę na czekoladę w fazie aury, której wtedy ulegam. Potem ludzie lubią mówić: „Gdybyś nie zjadł czekolady, nie miałbyś migreny”. Nie, do cholery! Miałem już migrenę (aurę), zanim zjadłem czekoladę!
Denerwuje mnie to, że nawet fizjoterapeuci zakładają, że migreny są spowodowane napięciem mięśni szyi.
To niesamowicie frustrujące, że musisz się tak wygadać, żeby cokolwiek zrozumieć, więc przestałem lata temu.
ostry ból, i tak nie przejmujesz się głupimi gadkami.
Miałem kiedyś kierownika działu, który lubił mi mówić, że nasz dział nie może sobie pozwolić na zatrudnianie pracowników, którzy niespodziewanie idą na kilka dni na zwolnienie lekarskie. Zwykle ignorowałem takie bzdury, a potem stało się to: Przez kilka dni dumnie paradowała po dziale, ogłaszając wszystkim, którzy nie chcieli słuchać, że ma bilety na koncert Linkin Park w Lanxess Arena.
Świetnie.
Dzień po koncercie zadzwoniła, że ​​jest chora.
Głupia.
Od tamtej pory starałem się nucić piosenkę Linkin Park za każdym razem, gdy zawracała mi głowę swoją brednią o „jednym dniu wolnym” z powodu migreny.
W końcu zrozumiała i nic więcej nie powiedziała.
To miłe, gdy czyjaś głupota daje ci broń.

Cześć wszystkim,
wszyscy mówicie to samo, co ja.
Mam 27 lat i od około pięciu lat cierpię na aurę migrenową. Naprawdę nie mogę już tego znieść, bo ostatnio dostaję migreny co kilka dni i trwają one nawet trzy dni. Nie mogę już słuchać niczego, co mówią inni, nawet jeśli mają dobre intencje. Nikt nie traktuje mnie poważnie; wszyscy ciągle myślą: „Czemu ona tak przesadza? To tylko ból głowy, nie powinna się tak przejmować”. Nieeeee, to wcale nie tak. To nie do zniesienia; tak mnie dołuje. Czasami ból sprawia, że ​​jestem tak agresywna, że ​​płaczę bez opamiętania godzinami. Podczas ataku nie obchodzi mnie nic innego; chcę tylko, żeby ból ustał.
Życzę Wam wszystkim znośnego czasu, powodzenia i pięknych dni w życiu.

Mój syn ma 21 lat i od około 16 lat cierpi na migreny z aurą. Najbardziej denerwuje mnie to, że mój mąż, dla którego pracuje, oskarża go o lenistwo i niechęć do pracy :-( Po drugim ataku w ciągu 48 godzin powiedział nawet, że nie może go po prostu zabić. Fakt, że nawet niektórzy członkowie rodziny tego nie rozumieją, przyprawia mnie o smutek i brak słów!

Cześć wszystkim cierpiącym, mnie też to dopadło. W zeszłym roku zdiagnozowano u mnie migrenę z aurą. To nie jest przyjemne uczucie, muszę wam powiedzieć, kiedy przez jakiś czas jest się praktycznie ślepym. Zanim zdiagnozowano migrenę, zawsze bagatelizowano ją jako niegroźne bóle głowy, a potem miałam silny atak, którego nie mogłam pojąć
. Następnego dnia poszłam do lekarza, który pilnie skierował mnie do szpitala z podejrzeniem udaru. Krótko mówiąc, okazało się, że to migrena z aurą. Od tamtej pory staram się radzić sobie z codziennym życiem najlepiej, jak potrafię, co zazwyczaj mi się nie udaje. Trudno mi też radzić sobie w pracy, bo nikt nie rozumie, co tak naprawdę oznacza migrena. Wielu myśli: „To tylko ból głowy, co w tym takiego złego?”, dopóki nie pokazałam im, czym jest migrena (nakrzyczałam na szefa). Wszyscy ucichli. Byłam wtedy bardzo kapryśna. To był mój absolutnie najgorszy moment. Prawie się do mnie nie odzywał przez cały dzień. Ale przyjaciele i rodzina też musieli tego doświadczyć.

Wszystkim cierpiącym na tę okropną udrękę, tym, których stan stał się przewlekły i którzy nie mogą już prowadzić normalnego życia, tym, którzy próbowali wszystkiego i wciąż muszą słuchać „pomocnych” frazesów, i wszystkim tym, którym jakoś udaje się iść dalej, życzę lepszego 2017 roku i dużo siły!
Dziękuję również lekarzom i personelowi Kliniki Migreny w Kilonii za ich poświęcenie dla pacjentów i walkę z tą chorobą.

Ja sama nie cierpię na bóle głowy. Ale mój mąż tak. Ma te bóle od dziewięciu lat (po raz pierwszy pojawiły się po wypadku samochodowym). Próbowaliśmy wszystkiego, od neurologa, który po pewnym czasie powiedział mu, że jest odporny na leczenie. Potem przyszła termoterapia w szpitalu, badanie płynu mózgowo-rdzeniowego (bardzo bolesne) i leczenie w szpitalu uniwersyteckim. Od sześciu lat jest pacjentem Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii. Przyjmuje nas ambulatoryjnie co cztery miesiące i jest przyjmowany co roku lub co dwa lata. Wypróbowaliśmy wszystkie dostępne na rynku leki lecznicze i profilaktyczne.
Ciągle słyszymy: „Próbowaliście tego czy tamtego?”. Oczywiście, chwytamy się brzytwy. Ale jakoś czujemy, że jest coraz gorzej. Lekarze nie potrafią określić dokładnej przyczyny bólów głowy; czy to klasterowe bóle głowy, czy migreny?
Wielokrotnie przyjmował duże dawki kortyzonu, leki na nadciśnienie (mimo że jego ciśnienie jest w rzeczywistości zbyt niskie) itd.
Nadal pracuje i nie pozwala, by go to przygnębiało; On żyje swoim życiem ze mną u boku. Jestem też jedyną osobą, która po jego głosie i mimice twarzy rozpoznaje, że ma kolejny atak. Nie życzyłbyś tego swojemu najgorszemu wrogowi.

Podczas ostrych ataków migreny z wymiotami, które mogą trwać nawet do 75 godzin, możesz czuć się, jakbyś umierał w męczarniach. W tym momencie nie ma już znaczenia, czy ci wierzą, czy nie.
Osobiście, po konsultacji z lekarzem, polecam tryptany. To jedyny lek, który mi pomógł.

Najgorszą rzeczą jaką do tej pory usłyszałem jest to, że sobie to wyobrażasz.

Masz wrażenie, że nikt cię nie traktuje poważnie.

Straszne uczucie.

Cześć,

Mam 24 lata i od 10 lat cierpię na przewlekłe migreny. To idealnie podsumowuje to, co myślę za każdym razem, gdy ktoś mi coś takiego mówi. Mam już dość konieczności usprawiedliwiania się za każdym razem, gdy odczuwam ból i przez to nie mogę „funkcjonować”. Każdy, kto nie doświadcza tego codziennie od lat, nie ma pojęcia, przez co przechodzimy każdego dnia, a ich mądre rady są naprawdę irytujące.
Cieszę się, że w końcu znalazłam stronę, która wszystko wyjaśnia. Dziękuję!

Droga Mirjam, jest dokładnie tak, jak opisujesz! Mam szczęście, że obecnie mam tylko dwa przewidywalne dni w miesiącu (na początku miesiączki). Jeśli mam pecha, to zdarza się to wtedy, gdy wszyscy czekają na ładniejszą pogodę, najlepiej dwa razy w tygodniu, jak to „lato”, kiedy temperatura spada z 15°C do 30°C w dwa dni i z powrotem, a potem znowu robi się ciepło. To okropne!
A potem, gdy jesteś w uzdrowisku i lekarz pyta o twoją historię choroby, a ty mówisz, że zamiast nudności i wymiotów, musisz zmagać się z wzdęciami tuż przed i w trakcie ataku, to oni nawet wątpią, że naprawdę masz migreny, bo wzdęcia nie są częścią „repertuaru”…
Życzę wszystkim, którzy muszą żyć z tą chorobą, dużo siły i mam nadzieję, że wkrótce pojawią się skuteczniejsze terapie!

I choć wiem, że nie jestem sama, to po raz pierwszy poczułam się naprawdę zrozumiana! Ja również przesyłam uśmiechnięte i pełne łez spojrzenie, czytając ten artykuł i komentarze….

Od dzieciństwa cierpię na migreny z aurą. Aura osłabła, migreny ustabilizowały się na „zaledwie” 3 dni w miesiącu, kiedy miałam miesiączkę, ale od sześciu miesięcy znów się nasilają i znów są przewlekłe.

Od lat chodzę na psychoterapię i wypróbowałam praktycznie wszystkie tabletki i metody antykoncepcji, w tym hormonalne. Nic nie pomaga w przewidywalny sposób. Ibuprofen stał się moim najlepszym przyjacielem i naprawdę martwię się, że będę dalej brać te wszystkie tabletki. Przecież nie jestem tylko głową; mam też nerki, wątrobę, żołądek, serce i duszę.

Cierpię teraz na depresję i zaburzenia lękowe, a także na pewną fobię na punkcie leków. Poza ciągłymi atakami bólu, rozpaczliwie pragnę uwolnić się od uczucia przytłoczenia, ciągłego odwoływania planów, niemożności cieszenia się niczym, bo czyjaś ręka jest na mojej głowie, masuje mnie, jest zmęczony, próbuje śledzić rozmowy przy stole, czując się pod wpływem narkotyków, musieć znowu rezygnować z oczekiwania i ciągle rozczarowywać innych! Marzę o tym, by móc wreszcie normalnie planować, robić to, na co czekam, i znów doświadczyć tego uczucia beztroskiej radości. Światła, które nie razi w oczy, ćwiczeń na świeżym powietrzu, gdzie nadmiar wiatru, słońca czy czegokolwiek innego nie przyprawia mnie o pulsowanie w żołądku i głowie. Po prostu bycia, bez konsekwencji bólu.

Brak zrozumienia ze strony innych, w połączeniu z moją własną bezradnością i ciągłym poczuciem winy wobec własnego ciała z powodu licznych leków, jest tak wyczerpujący! Zawsze czuję się tylko w połowie rozwiązana… Druga połowa mojego życia należy do bólu, strachu przed bólem i izolacji.

Znam też zalecaną dawkę 1000 mg ibuprofenu. Wszystko w porządku, jeśli taka dawka zapewnia krótkotrwałą ulgę (pozdrowienia dla reszty mojego ciała!), ale co potem? Moje ataki zazwyczaj trwają 72 godziny. Wyraz twarzy lekarza był pusty… Więcej ruchu, a przede wszystkim regularne ćwiczenia. Jasne. I proszę, tak jak w przypadku przewlekłych migren, przez więcej niż połowę dni w miesiącu? Robię to, kiedy mogę. Ale ciągle mam inne rzeczy do nadrobienia w tym krótszym życiu. I staram się… naprawdę.

Już od dzieciństwa znam porady dotyczące coli, wody, kawy, cytryny, stresu itp.

To, co naprawdę mi pomaga, to picie wystarczającej ilości wody niegazowanej, herbaty miętowej, używanie okładów z lodu, dużo, dużo odpoczynku, regularne jedzenie, unikanie zbyt dużej ilości cukru na raz, picie niewielkiej ilości alkoholu, nieduszenie w sobie takich emocji jak złość i smutek, a czasem nawet seks… To wszystko przynosi odrobinę ulgi. Nie sprawia jednak, że cokolwiek znika… Ale zawsze coś.

Wydrukuję ten artykuł. Może nawet wytatuuję go sobie na czole; kto wie, może TO jest rozwiązanie i najlepsza rada, której jeszcze nie dostałem… :)

Bądź odważny i staraj się znaleźć swoją drogę, i nigdy nie zapomnij:

Jesteśmy dobrzy i prawi, tacy jacy jesteśmy. Niezależnie od tego, czy cierpimy na migreny, czy nie, czy mamy skrócone godziny szczęścia, żołądki pełne tabletek, czy negatywne emocje. Dajemy z siebie wszystko, tak jak wszyscy inni. I w tym sensie wszyscy jesteśmy tacy sami.

Świetnie, w końcu powstała strona internetowa, która każdemu, kto nie cierpi na migreny, jasno wyjaśnia, na czym polegają migreny.

Osobiście cierpię na migreny stosunkowo rzadko (5-6 razy w roku), ale zawsze mam aurę około 30 minut
przed jej rozpoczęciem.
Zauważyłem, że moja temperatura ciała spada do około 35-35,4°C przed migreną.
Jeśli zacznę biec około 15-20 km natychmiast podczas tej aury, migrena może ustać.
Pozostają jedynie lekkie bóle głowy przez kilka kolejnych godzin. Moja temperatura ciała
wraca do normy i wynosi 36,2-36,9°C po biegu (zwykle po długim biegu moja
temperatura ciała na krótko spada do 38-38,4°C). Nie wiem, dlaczego bieganie mi pomaga, czy to przez lepsze krążenie, czy przez podwyższenie
niskiej temperatury ciała, ale pomaga. Tę radę dostałem przypadkiem od innego kolegi sportowca
, który również cierpi na migreny i regularnie przed nimi ucieka.
Niestety, żaden lekarz nie był w stanie udzielić mi jej wcześniej – oszczędziłaby mi ona wielu środków przeciwbólowych i jeszcze większego cierpienia.

Naprawdę wartościowy artykuł! Presja „dobrych” rad jest nie do zniesienia. Jedynym rozwiązaniem jest nieusprawiedliwianie się:
„Nie chcę teraz słuchać żadnych rad”.
„Jeśli poczuję, że potrzebuję rady, poproszę o nią”.
„Proszę, żadnych rad, mam migrenę”.
A jeśli ktoś nadal nie rozumie, po prostu powtórz – raz, dwa, trzy razy.
Wtedy nawet najbardziej oporna osoba powinna zrozumieć.
Powodzenia!

Cześć, ja również cierpię na migreny od 30 lat. Zaczęło się, gdy miałam około 7 lat, więc odkąd pamiętam. Wtedy mówiono mi, że minie mi w dorosłym życiu. Mogę tylko powiedzieć, że jest znacznie gorzej. Kiedy mam atak, wymiotuję kilka razy, po prostu leżę w łóżku i potrzebuję odpoczynku, a moja głowa i szyja czują się, jakby miały zaraz eksplodować. Praca jest całkowicie wykluczona, nie mówiąc już o opiece nad dziećmi. Moi rodzice już wiedzą, co się dzieje, kiedy mówię, że mam kolejną migrenę. Tabletki w ogóle mi nie pomagają, bo ciągle wymiotuję. Atak trwa do 16 godzin. Potem powoli ustępuje. Mogłabym napisać książkę o wszystkich miejscach, w których miałam migreny, i niestety znam też głupie komentarze w stylu: „Po prostu weź tabletkę”, „Nie bądź takim dzieckiem” albo „Nie przesadzaj”. Albo: „Ty i twoje migreny jesteście denerwujące…”. Czy naprawdę to ja muszę ponosić tego konsekwencje? Wielokrotnie chodziłam do lekarzy, ale nie traktowali mnie poważnie. Prawie straciłam nadzieję. Prawdopodobnie będę musiała tak cierpieć do końca życia. Wojna ma ataki mniej więcej raz w miesiącu, czasami dwa…

Spontanicznie wysyłam autorowi tego artykułu o „nieporadach” gigantyczny wirtualny bukiet kwiatów!!! Mam migreny od 22 lat. W końcu ktoś ujął to tak idealnie. Nie wiedząc, czy śmiać się, czy płakać, ostatecznie się uśmiechnęłam. To naprawdę oburzające, z jakimi reakcjami trzeba się zmagać w obliczu cierpienia. I często to właśnie te niewypowiedziane są problemem. Tritpane w ogóle
mi nie pomaga. Ale jakieś 10 lat temu przypadkiem odkryłam, że diklofenak pomaga. Przypadkiem i na własną rękę, zauważcie. Od 22 lat opowiadam każdemu lekarzowi o swoich dolegliwościach, a jedyne, co dostaję, to metody prób i błędów dotyczące objawów. Nikt nie zawraca sobie głowy systematycznym leczeniem. Na szczęście dzięki diklofenakowi całkiem dobrze radzę sobie z ostrymi atakami (dziękuję! Dziękuję! ...po 12 latach znoszenia tego!). Ale teraz mam problemy żołądkowe, które prawdopodobnie są również skutkiem ubocznym diklofenaku. Diagnoza lekarza: „Powinnaś wiedzieć, że każdy lek, który bierzesz, ma skutki uboczne”. 8-[ A poza tym naprawdę powinnam zadbać o swoje zdrowie psychiczne. Czytając to, czuję, że ogarnia mnie złość –> Cytat od innej komentującej: „Ja (singielka), ty (matka): Jako matka nie mogę sobie na to pozwolić”.
Jestem matką dwójki dzieci, pracuję i jestem samotną matką. Nie potrafię nawet powiedzieć, jak bardzo się starałam, żeby jakoś godnie funkcjonować, bo po prostu musiałam. Nikomu tego nie życzę, ale kiedy pomyślę o tym, jak często między ósmymi a dziewiątymi wymiotami omawiałam plan na następny dzień albo spontanicznie wymiotowałam do worka jadąc czteropasmową autostradą A5, bo musiałam wrócić do domu, nie mogłam zjechać na prawo albo nie było pobocza na węźle we Frankfurcie, to aż chce się jechać… Robimy to wszystko dobrowolnie, bo traktujemy siebie zbyt poważnie.
Wszystkiego najlepszego! :-)))

Witajcie, drodzy cierpiący na ból,
w związku z ostatnimi wydarzeniami czuję się zmuszona napisać dziś krótki post. Od trzech dni mam migrenę. Wczoraj (w niedzielę) stała się nie do zniesienia i mąż zabrał mnie na najbliższy oddział ratunkowy. Po około półgodzinnym oczekiwaniu pod oślepiającym światłem na łóżku polowym, przyszedł młody lekarz stażysta i dał mi maskę tlenową. Powiedział, że to często pomaga, a jeśli nie, to lodówka jest pełna „koktajli” (= leków – jeden z nich na pewno by pomógł). Najpierw dostałam kroplówkę z 1 gramem Novaminu, ale ból nie ustępował. Potem dostałam kolejną kroplówkę ze 100 mg aspiryny. Ból nieco się zmniejszył, ale wiedziałam (z wieloletniego doświadczenia), że powróci… Byłam tak zirytowana, że ​​nie pozwoliłam im dalej „eksperymentować” ze mną i powiedziałam im, że czuję się dobrze. Szybko więc wróciliśmy do domu i od razu położyliśmy się spać. W ramach dobrej rady obecny lekarz zasugerował mi czarną kawę z cytryną (…krzyk…) i że psycholog też byłby bardzo pomocny (nie powinnam źle zrozumieć tej rady). I tak, miałam kolejną straszną migrenę przez całą noc, która teraz powoli ustępuje, inaczej nie mogłabym teraz usiąść przed komputerem i podzielić się z wami moim cierpieniem i gniewem… Wszystkiego najlepszego dla każdego cierpiącego na migrenę, który to czyta i musi cierpieć tak samo mocno, a często czuje się, jakby nie był traktowany poważnie… Pozdrawiam, Hayka

Mam migreny, odkąd pamiętam, a ból zawsze zaczynał się w oczach. Jednak nasilił się po wypadku na rowerze i byłam u niezliczonej liczby lekarzy. Każdy z nich zrzucał winę na wzrost, wypadek, miesiączkę, dojrzewanie, mięśnie albo kręgosłup. Ale teraz mam wrażenie, że to ma swoje źródło w głowie. Problem w tym, że kiedy biorę środki przeciwbólowe, ból trochę ustępuje, ale potem czuję się kompletnie nieprzytomna, jakbym była naćpana. Oczy nadal mnie bolą, a kark nadal jest twardy jak skała. Czy ktoś to rozpoznaje i ma jakieś rozwiązanie? Zaczynam tracić nadzieję...
I jak/który lekarz może mi powiedzieć, czy to naprawdę ma swoje źródło w głowie?

Ja również cierpię na migreny (w zasadzie odkąd pamiętam) i słyszałam kilka z wymienionych „wskazówek”. Na szczęście moja rodzina rozumie i opiekuje się mną, gdy mam atak. Niestety, ataki te stają się coraz częstsze i niemal nieustannie nękają mnie bóle głowy – czasem łagodne, czasem silne. Ponieważ jestem jeszcze niepełnoletnia, lekarze nie mogą przepisać silniejszych leków na migrenę, więc muszę radzić sobie z klasycznymi lekami przeciwbólowymi, takimi jak Dolormin czy Thomapyrin, kilka razy w tygodniu. Jednak podczas bardzo silnych ataków zazwyczaj pomagają tylko ciemne pomieszczenia, odpoczynek i sen. Jeszcze kilka miesięcy temu czułam się niezrozumiana i samotna, jak wiele innych osób, ponieważ nie wiedziałam, że tak wiele osób musi zmagać się z tą chorobą. Oczywiście, można mieć nadzieję, że ból w końcu się zmniejszy, a nawet zniknie, ale moim zdaniem, a najwyraźniej również zdaniem lekarzy, jest to mało prawdopodobne. Niemniej jednak życzę Wam wszystkiego najlepszego w cieszeniu się życiem i radzeniu sobie z bólem; tak naprawdę nie mamy wielkiego wyboru!

Witajcie moi drodzy!

Właśnie przeczytałem te niby-porady i Twoje posty z mieszanymi uczuciami: śmiechem (a raczej uśmieszkiem) i łzami. Te słowa brzmią mi aż nazbyt znajomo.

Są tacy „złośliwi” ludzie, którzy myślą, że wiedzą lepiej (ale najważniejsze jest, żeby zostać w domu nawet przy „zwykłych” bólach głowy!!) – staram się ICH ignorować, jak tylko mogę.

A są jeszcze ludzie, którzy są mi naprawdę bliscy – i o których wiem, że mają dobre i uczciwe intencje – ale po ponad 10 latach chronicznych migren dobre intencje niestety nie przekładają się na dobre rezultaty... czasami łapię się na tym, że mnie to irytuje, mimo że jestem pewna, że ​​naprawdę chcą mi pomóc.

Szczerze mówiąc, trudno mi się z tym pogodzić, bo wiele osób tego nie rozumie. Jeśli ktoś złamie nogę i pojawi się w grubym gipsie, ludzie są uprzejmi, ale przy TYM schorzeniu często czuję się, jakbym nie był traktowany poważnie – nawet lekarze często mieli takie doświadczenia.

Chociaż szczerze nie życzyłabym tego bólu nikomu na tym świecie, cieszę się, że nie jestem z tym sama i współczuję każdemu z was!

słoneczne pozdrowienia

W moim otoczeniu nie ma nic negatywnego. Często chodzę do pracy z migrenami. Trzy razy w roku opuszczam dwa dni z ich powodu. Teraz zmieniam dietę. Produkty mleczne natychmiast wywołują atak, podobnie jak wzmacniacze smaku i tłuste potrawy. Niewiele zostaje do jedzenia. Ale strach przed bólem mnie napędza. Zaczęło się to naprawdę po urodzeniu mojego drugiego dziecka; teraz, po czterech latach, mam tylko około tygodnia bez bólu miesięcznie. Po zmianie diety mam dwa dni migren zbiegające się z początkiem miesiączki i jeden dzień w okolicach owulacji. Może to pomaga. Nie obchodzi mnie już nawet, czy jedzenie smakuje, czy nie, bylebym nie dostała migreny.

Cześć wszystkim.
Tak, znam wszystkie powiedzenia i cierpienie. Przyznaję, że mam migrenę „tylko” raz w roku. Ale potem trwa ona 1-2 tygodnie!
Słyszałam też komentarz od lekarki: „Jak... migrena zimą, do tego napięcie. Tego nie ma w książce”.
Nie wiem, o której książce mówiła. (Pamiętnik?) Ale dziwne, że mój stary lekarz rodzinny, lekarz z izby przyjęć i neurolog zdiagnozowali u mnie migreny.
Gdybym nie miała migren, tryptan by nie działał. A działa.
Pozdrawiam wszystkich cierpiących na migreny.

Czuję się teraz bardzo blisko Was wszystkich. Dwa i pół dnia migren minęły i od godziny prawie znów jestem sobą. Właśnie przeczytałam ten artykuł i komentarze i nie czuję się już taka samotna. Migreny czynią człowieka samotnym. Depresja też. Mam jedno i drugie – depresję od lat, migreny od czterech lat. Miałam depresję pod kontrolą, ale migreny wróciły z siłą, która mnie zdumiewa. Ja – i ludzie, którym o tym opowiadam. Wcześniej czy później każdy się wycofuje. Rozumiem to. Zazwyczaj wycofuję się, zanim zrobi to druga osoba. Jakoś nikogo już nie ma. Ale jakoś jestem zbyt słaba, żeby to zmienić. Pozdrowienia dla Was wszystkich! I dziękuję!

Cześć,

Czytam tu wiele znanych mi rzeczy. Niemniej jednak, chciałbym skorzystać z okazji i podziękować wszystkim, którzy rozumieją naszą chorobę i wspierają nas, gdzie tylko mogą. DZIĘKUJĘ!

Ale ja również chciałbym napisać post o tym, czego miałem okazję posłuchać:

Pracowałem w znanej firmie komputerowej. Po około roku moje migreny stały się coraz silniejsze, częstsze i trwalsze z powodu różnych czynników. Po około trzech miesiącach zostałem wezwany na ocenę okresową. Podczas tego spotkania powiedziano mi, że jeśli praca jest dla mnie zbyt stresująca i powoduje migreny, powinienem przemyśleć, czy to odpowiednia praca dla mnie. Z czystej niechęci do pracy, znosiłem kolejne bolesne 1,5 roku.

Odkąd zaczęłam nową pracę, moje migreny i ja dogadujemy się trochę lepiej. Nadal wpadają od czasu do czasu, ale nie zostają dłużej niż trzy dni i oboje cieszymy się, kiedy znów się rozchodzimy.

Cierpię na migreny od 14. roku życia i mogłabym wam opowiedzieć co nieco o „dobrych” radach.
Prawie zawsze chodzi o zalecenia lekarskie, wskazówki dietetyczne (wyeliminowanie alkoholu, niektórych produktów spożywczych), ćwiczenia (które robię 3-4 razy w tygodniu), sole Schüsslera i tak dalej...
Najlepsza rada brzmi zawsze: „Po prostu musisz myśleć pozytywnie!”
Dzięki za te słowa... Musiałam się nimi natychmiast podzielić z wszystkimi „radcami”.

Genialne stwierdzenie, absolutnie trafne! Ale szokuje mnie, jak mało ludzie zdają się chcieć zrozumieć. Zwłaszcza najbliżsi członkowie rodziny. Podczas ataku widać, jak dana osoba się czuje! Dlaczego tak trudno po prostu uwierzyć i pomóc, zamiast w jakikolwiek sposób poniżać osoby cierpiące na migrenę?

Dzień dobry.

Wczoraj poszedłem do pobliskiej kliniki. Wyszedłem po pięciu minutach. Powiedzieli, że nic nie mogą dla mnie zrobić. Wcześniej wypełniłem kwestionariusz, a następnie odpowiedziałem na pytania lekarza. Sklasyfikował moje „wyzwalacze” jako psychosomatyczne. Są one rzeczywiście bardzo specyficzne. Gdy tylko rano otwieram oczy, czuję zimno w prawym oku. Wcześniej zwykłe okulary ochronne wystarczały, aby zapewnić moim oczom komfortowe, ciepłe i ochronne środowisko. Później potrzebowałem całkowicie szczelnych okularów, które przylegały do ​​policzka i miały gumową uszczelkę. Ale nawet one nie wystarczają już na zewnątrz, ponieważ zimno przenika przez soczewkę i dociera do mojego oka. Wkrótce potem odczuwam kłujący ból za okiem, który godzinę później prowadzi do migreny. W domu mogę naciągnąć długą czapkę z ciepłej wełny alaca na prawe oko ukośnie. Ciepło, które się w niej kryje, sprawia, że ​​kłujący ból natychmiast znika. Jeśli przegapię ten moment, dostaję kolejnej migreny.

A teraz dochodzę do psychosomatyki. ;-) Ostatnio siedziałem u dentysty przez godzinę bez okularów ochronnych i bez alpakowej czapki. I proszę bardzo, nic mnie nie szczypało za okiem, głowa mi nie zmarzła, wszystko było w porządku. Byłem rozkojarzony, a moje codzienne problemy zeszły na dalszy plan, przynajmniej na tę godzinę. Hmm, może to naprawdę mój umysł powoduje te wszystkie problemy, przynajmniej u mnie…

Pozdrowienia z regionu Sauerland

Po raz pierwszy pojechałem do szpitala z powodu rozległego, niekontrolowanego ataku. Zapytano mnie, czy jest tu jakiś lekarz rodzinny, czekałem pięć godzin na izbie przyjęć i dostałem kroplówkę z Novalginem, bo w całym szpitalu nie mieli żadnych tryptanów?! Novalgin obniżył mi ciśnienie, ale ból nadal był. Wtedy lekarka próbowała się mnie pozbyć, każąc mi iść do domu i brać moje zwykłe leki. Próbowała przenieść mnie do innego szpitala, ale mnie nie przyjęli i zalecili tomografię komputerową głowy, podanie tramadolu i przyjęcie. Tak zrobiłem i... W międzyczasie pielęgniarki mówiły mi, jak bardzo to jest przesadzone, że to prawdopodobnie tylko ucisk nerwu itd., itd. Tramadol, Novalgin i pobyt w czteroosobowej sali nie pomogły. Lekarze wpadli więc na pomysł, że to może być klasterowy ból głowy i próbowali leczyć mnie tlenem… Po dwóch bolesnych nieprzespanych nocach i wielu łzach, wypisałam się ze szpitala… W raporcie lekarskim napisano: Podejrzenie klasterowego bólu głowy, pacjentka czuje się znośnie, skarży się, poprawa po podaniu tramadolu i tlenu… Co???

Mam 15 lat i cierpię na migreny od końca zeszłego roku… Muszę przyznać, że zanim sama stanęłam przed tym problemem, prawdopodobnie zrobiłabym podobne uwagi. Próbujesz pomóc, ale bez zrozumienia sytuacji możesz powiedzieć tylko coś złego. Kiedyś migreny kojarzyły mi się z nadętą matką z książek dla dzieci „Pünktchen und Anton”. Nagle wszystko ją przerosło, a ta bardzo zestresowana kobieta dostała migreny i wszyscy mieli ją zostawić w spokoju. Zawsze brzmiało to dla mnie jak idealna wymówka… Ale kiedy doświadczyłam pierwszego ataku migreny, po prostu wstydziłam się swoich wcześniejszych myśli. Nigdy więcej nie wyciągałam pochopnych wniosków ani nie oceniałam czegoś, o czym nie miałam pojęcia. U mnie zaczęło się naprawdę źle. Miałam nawet cztery ataki w miesiącu, każdy trwający około tygodnia (miłej zabawy z liczeniem dni bez bólu). W szkole i gdzie indziej często powtarzano mi: „Wystarczy wziąć ibuprofen, a zobaczysz, że po pół godzinie będzie po wszystkim”. Naprawdę nie jestem osobą agresywną – wręcz przeciwnie – ale w takich chwilach miałam ochotę po prostu wybuchnąć. Nic nie działało, od ibuprofenu po paracetamol, imigran, formigran i novalgin. Co gorsza, ja, będąc jeszcze tak młodą, cierpiałam już na tę „chorobę staruszki” i nikt w moim wieku nie mógł zrozumieć, przez co przechodzę. Kilka razy byłam hospitalizowana i podawano mi leki. Ale nikt inny nie rozumiał. Nawet moja nauczycielka powiedziała kiedyś przed całą klasą, że jest tak zirytowana, że ​​nie wymyśliła wtedy tak prostego sposobu na opuszczenie szkoły i że podziwia moją bystrość, bo po prostu powiedziałam, że boli mnie głowa. Ta nauczycielka sprawiła, że ​​zacisnęłam pięść jeszcze mocniej w kieszeni. Moi rodzice i lekarze byli jednak bardzo wyrozumiali i próbowali wszelkich możliwych sposobów, żeby mi pomóc. Ale kiedy w końcu skierowano mnie do specjalisty od bólu, poczułam się jak w niebie. Przepisał mi lek zapobiegawczy, który z powodzeniem przyjmuję do dziś. Ataki występują teraz tylko mniej więcej raz w miesiącu i można je powstrzymać ibuprofenem i odpowiednią ilością snu. Specjalista od bólu ogromnie podniósł też moją pewność siebie, mówiąc po prostu: „Proszę się odwrócić, to są moje akta pacjentów z ostatnich dwóch tygodni, dotyczące dzieci i młodzieży w wieku od trzech do osiemnastu lat”. Nie mogłam uwierzyć własnym oczom. To była ogromna sterta akt. Oczywiście, to wstyd dla dzieci, które również ucierpiały, ale jestem im niezmiernie wdzięczna. Od tamtej pory wiem, że nie jestem sama. Wiem, że to może się przytrafić każdemu, w każdym wieku, z każdą osobowością i stylem życia. Niezależnie od tego, czy jest arogancki, czy nieśmiały, nachalny, czy powściągliwy. Może się przytrafić każdemu. To nie moja wina.
Teraz, kiedy dostaję ataku migreny, nie jestem już zdesperowana, ignorancka i bezradna. Nie obwiniam się już za ból. Zamiast tego cieszę się, że to minie i że nie jestem sama. Przeczytanie komentarzy wszystkich innych osób, których to dotknęło, dodało mi jeszcze więcej odwagi. Bo teraz wiem nie tylko, że nie jestem jedyna, ale też, że nie tylko ja mogę oczekiwać od innych niewiele zrozumienia i współczucia. Głupie komentarze zawsze się zdarzają. Ale to nie dlatego, że osoby z zewnątrz chcą cię skrzywdzić, ale po prostu dlatego, że są ignorantkami. To wstyd, ale prawda.

Wiem o tym wszystko. W moim liceum oskarżyli mnie nawet o problem z alkoholem. Nauczyciel powiedział, że każdy, kto potrafi imprezować, może też pisać testy z matematyki. Nie powinienem się tak awanturować, bo inni też przychodzą do szkoły na kacu.

Oczywiście, to także czekolada, lody, mięso, jedzenie wegetariańskie i wegańskie, dieta i jej brak, pianki w czekoladzie, woda z kranu, promieniowanie elektromagnetyczne, mój telefon komórkowy, komputer, telewizja, zbyt dużo/zbyt mało soli w jedzeniu, nawóz w brukselce, zarazki w ziemi doniczkowej... itd., itp.
Byłam już u naturopaty; sama nim jestem.

Mam klasyczne migreny od prawie 20 lat. W młodości miałem jeden atak miesięcznie, po czym przez kilka lat miałem kilka lat wytchnienia. Od 30. urodzin mam 20 ataków miesięcznie. Czasami to tylko aura, innym razem pełnoobjawowy ból, a żadne leki nie wydają się pomagać. Teraz profilaktycznie biorę beta-blokery i antydepresanty, ponieważ ciągły strach przed kolejnym atakiem doprowadził do zaburzeń lękowych. Słyszałem wszystkie powyższe rady niezliczoną ilość razy. Co gorsza, uwierzyłem w nie. Prawda jest taka, że ​​każdy dzień to hazard. Z minuty na minutę wszystkie twoje plany mogą paść ofiarą. Musisz myśleć o tym, jak wytłumaczysz się w pracy albo jak wrócisz do domu, do łóżka. To szczególnie ważne, gdy atak ma miejsce w nieosłoniętym miejscu; spędziłem kilka „cudownych” godzin na parkingach supermarketów, ponieważ aura uniemożliwiała prowadzenie samochodu. W końcu mój szef powiedział kiedyś coś bardzo trafnego. Jeśli przeżyjesz zawał serca, jesteś bohaterem. Jeśli masz lekką migrenę, jesteś osobą negującą chorobę i traktującą siebie zbyt poważnie. To stwierdzenie nie było złośliwe, lecz raczej zabarwione nutą litości, ponieważ człowiek czuje się bezradny, a nawet bezsilny w obliczu choroby.

Wreszcie artykuł opisujący wszystko, przez co my, osoby cierpiące na migrenę, musimy przechodzić. Często słyszę: „Nie możesz dziś nic pić, bo wzięłaś tryptan?! Za każdym razem, gdy wychodzę gdzieś w weekend, biorę dwie tabletki ibuprofenu, żeby następnego dnia nie bolała mnie głowa i żebym mogła pić”. Często takie komentarze sprawiają, że nawet nie mam ochoty wychodzić z domu. Są ludzie, którzy zdają się to rozumieć, ale tylko osoby cierpiące na migrenę potrafią to naprawdę zrozumieć. Bardzo dziękuję za te szczere fakty, którymi chciałabym się podzielić ze znajomymi na Facebooku.

Przerażające, jak trafne są te stwierdzenia i co już się słyszało, a raczej od kogo!
Często marzyłem, żeby dana osoba choć przez godzinę miała moje objawy.

Kiedy w wieku 15 lat poszłam do neurologa, powiedział mi, żebym się tak nie przejmowała, że ​​do 50. roku życia wszystko się skończy.

Dziękuję za naprawdę pomocne komentarze, które osoby z migrenami powinny zachować dla siebie!
Od 39 lat mam migreny z aurą, ale mam też inną formę bez aury. W rzadkich przypadkach mam też trudności z mówieniem. Ataki zwykle pojawiają się, gdy mam plany poza pracą, a nawet w trakcie ataku. Moi koledzy nic o tym nie wiedzą; co najwyżej trochę się uspokajam podczas ataku. Można stać się mistrzem w ukrywaniu tego, ponieważ te uprzedzenia osób, które nie wiedzą, są nadal powszechne.
Kiedyś, w czasach szkolnych, nie mogłam skończyć sprawdzianu z matematyki, bo w trakcie dostałem ataku migreny i nic nie widziałem z powodu aury. Nauczyciel tylko się uśmiechnął i zarzucił mi, że się nie uczyłem! Czułem się wtedy taki mały i bezradny; nigdy tego nie zapomnę!
Przez jakiś czas pomagał mi Petadolex (podbiał pospolity). W Niemczech był kiedyś zakazany, ponieważ mógł uszkodzić wątrobę pacjenta.
Myślę, że teraz został ponownie zatwierdzony. Działa profilaktycznie i znacznie zmniejszyło częstotliwość moich ataków.
Obecnie mam kolejny atak. Od zeszłego czwartku miałem pięć ataków z aurą. To naprawdę zaczyna dawać się we znaki!
Życzę wszystkim dotkniętym tym problemem, aby jak najmniej cierpieli.

Kilka lat temu musiałem iść do lekarza zakładowego. Był głęboko przekonany, że z ostrą migreną można spokojnie pracować 8 godzin dziennie. To i inne „mądre” stwierdzenia wynikają z ignorancji. No dobrze, czasami też z głupoty ;-)

Musiałam słuchać niemal wszystkiego, co tylko można sobie wyobrazić... i muszę przyznać, że ostatnio jest coraz gorzej.
Mam 22 lata i od 8. roku życia cierpię na jedną z najcięższych postaci migreny, z aurą (w okolicy oczu). Mój ówczesny pediatra nazwał mnie symulantką. Ciągnęłam migreny ze sobą do 19. roku życia i po prostu znosiłam je tak długo, jak mogłam. Wtedy zebrałam się na odwagę i poszłam do neurologa, który skierował mnie do centrum leczenia bólów głowy w Szpitalu Uniwersyteckim w Essen. Po 2-3-godzinnym badaniu przeprowadzonym przez kilku lekarzy i fizjoterapeutów otrzymałam diagnozę: migrena z aurą (29-30 dni w miesiącu bólu, którego nie łagodzą nawet najsilniejsze leki). Teraz desperacko szukam innego sposobu na złagodzenie tego bólu.

Kiedy 15 lat temu zaczęły się moje migreny, nie miałam diagnozy. Na początku był to tylko jednostronny ból, na który nie pomagały żadne zwykłe środki przeciwbólowe, a który i tak ledwo mogłam przełknąć z powodu nudności.
Komentarz mojego lekarza rodzinnego:

„Cóż, jeśli teraz powiem, że mają migreny, to w przyszłości będą już zawsze uzależnieni od leków, a tego nie chcę”.

Jej słowa przywoływały migrenę.
W rezultacie przez lata znosiłam każdy atak bez leków. To nie wystarczyło nawet, żeby skierować mnie do neurologa.

Ponieważ mój lekarz rodzinny nie traktuje mnie poważnie, kupuję tabletki w aptece, jak wielu innych. Kiedy dzisiaj byłam u neurologa, usłyszałam tylko: „No cóż, nie są zbyt silne”. Nie była w najmniejszym stopniu zainteresowana tym, że czasami muszę brać nawet 10 tabletek, żeby przeżyć. Zapytała tylko: „Dlaczego pijesz ciepłą wodę, kiedy bierzesz tabletki?” albo: „Och, po prostu chce ci się wymiotować? No cóż, to zupełnie nietypowe”. „Skąd ten ból po obu stronach?” zapytała. „Nie, to nie jest typowe”. Spojrzała na mnie z niedowierzaniem. „To tak, jakby tysiące małych ludzików grzebało mi w mózgu, a kilka razy dostałam w oczy, bo ciśnienie jest tak silne, że ledwo widzę”. „Pomagają mi tylko ćwiczenia ruchowe i relaksacyjne” – powiedziała. Podczas tych ataków cieszę się, że leżę w łóżku i mam trochę spokoju. Ale tak naprawdę jedyne, co mogłam zrobić, to siedzieć i płakać

Wow – siedzę tu, czytam wszystkie komentarze i płaczę – jak wielu innych tutaj, przechodziłam przez to samo tyle razy. Znoszenie świetnych rad, super wskazówek, licznych sugestii od „nie-migrenów”, ciągłe tłumaczenie się, chęć obalenia tych samych starych stereotypów – to po prostu wyczerpujące.
Wersy z cytowanego wiersza są tak prawdziwe i szczerze mam nadzieję, że wszyscy zachowacie tę przewagę!
Cytat: „Ten, kto ma przewagę, bardziej doceniając zdrowe dni
niż ci, którzy „zawsze” mają zdrowe dni”.

Pielęgniarka poradziła mi, żebym uprawiała więcej seksu; dzięki temu pozbyła się migreny. Pediatra zalecił mi pływanie podczas ostrego ataku. Należy sporządzić tabelę osobliwości, zwłaszcza zaleceń lekarzy, które odzwierciedlają ich brak wiedzy.

Ja też cierpię na migreny. To jest potwornie męczące; nawet leki mi nie pomagają. Słyszałam i nadal słyszę: „Picie dużej ilości wody pomaga!”

Powiem jedno: byłoby miło, gdyby to było takie proste. Mój pulsuje tak intensywnie, że nawet przełknięcie sprawia, że ​​czuję, jakby głowa miała mi eksplodować. A poza tym piję wystarczająco dużo. Zaczynam teraz pisać pamiętnik.

Bardzo dziękuję za ten wspaniały wpis.
To niewiarygodne, czego człowiek musi, może i ma prawo słuchać.

Kiedyś musiałam iść do szpitala i dostałam bardzo silne antybiotyki, a efektem ubocznym, oczywiście, była migrena.
Powiedziałam lekarce, że od lat cierpię na migrenę i potrzebuję środka przeciwbólowego (mojego własnego tryptanu albo dowolnego innego, jaki mogłaby mi przepisać). Powiedziała wtedy: „Dam pani jedną tabletkę paracetamolu; to na pewno pomoże”. Oczywiście to nie pomogło.
Pielęgniarka skomentowała: „Powinna pani rozważyć, czy jest pani uzależniona, skoro nawet paracetamol nie pomaga na ból głowy”.
Mój argument, że nie mam bólu głowy, a migrenę, został zbyty znużonym uśmiechem.
Ale, i muszę o tym wspomnieć, moja współlokatorka strasznie się tym zdenerwowała! Za każdym razem, gdy pielęgniarka lub lekarka wchodzili do pokoju, narzekała na tak nieprofesjonalne traktowanie. Naprawdę stanęła w mojej obronie i to mi bardzo pomogło.

Wiem, jak się czujesz; ja również cierpię na migreny w związku z silnym wypaleniem zawodowym. To naprawdę niełatwe, zwłaszcza z małym dzieckiem. Z tego powodu musiałam zrezygnować z pracy i poddać się leczeniu neurologicznemu, które prowadzę do dziś. Ale mój szef był bardzo wyrozumiały, podobnie jak moi koledzy i przyjaciele, co bardzo doceniam. Na szczęście nie miałam żadnych negatywnych doświadczeń związanych z tą chorobą.

Po zbadaniu mnie w sprawie przeniesienia z powodu moich migren, lekarz zakładowy powiedział: „Och, wkrótce ma pan operację tarczycy? Cóż, wtedy wszystko jest nieistotne; nie będzie pan już miał migren i będzie mógł normalnie pracować”.

To było w 2013 roku… nic się od tamtej pory nie zmieniło. Co jest niezrozumiałe dla lekarza zakładowego z „tamtych czasów”.

Nie uważam, żeby pierwsza rada była aż tak nierozsądna, pod warunkiem, że potraktuje się ją poważnie, a nie tylko lekceważąco. Sam cierpię na silne migreny, jestem lekarzem i ciągle muszę sobie przypominać, żeby zwracać uwagę na to, gdzie w moim życiu kumuluje się zbyt dużo stresu. Dzieje się to powoli i podstępnie, i zazwyczaj składa się z wielu drobnych rzeczy, ale wiele drobnych rzeczy się kumuluje. Mózg po prostu zostaje przeciążony. Myślę, że można wiele zrobić, aby zmniejszyć częstotliwość ataków w tym zakresie.

Mimo strasznego ataku migreny, wciąż byłam w biurze, a mój kolega, spowity w chmurę perfum, powiedział dość jadowicie: „Masz łatwo, masz tylko migrenę… Ja mam opryszczkę na wardze – z nią nawet nie możesz się całować…”

Mam jeszcze trochę:

Nie może być tak, że cały czas odczuwasz ból w weekendy!

Lub

Gdybyś przestał ciągle wkładać palec do gardła, nie musiałbyś ciągle wymiotować!

Droga Iris,

Wzięliśmy pod uwagę Twoją ważną sugestię i omawiamy ją teraz w naszym Headbooku pod adresem http://www.headbook.me . Serdecznie zapraszamy do udziału, wspólnego czytania lub czegokolwiek innego. Zapraszamy do odwiedzenia nas; oto bezpośredni link do odpowiedniego subforum: http://www.headbook.me/groups/migrane-vorbeugung-durch-verhalten/forum/topic/was-man-menschen-mit-migraene-sagen-sollte/#post-98872

Pozdrawiam serdecznie,
Bettina

Dziękuję za ten artykuł, wydrukuję go i będę nosić przy sobie małą kopię.

Przez lata nie mogłam dostać tryptanów i łykałam mnóstwo silnych leków przeciwbólowych, które nie przynosiły ulgi! Nawet z tryptanami mogę stłumić migreny maksymalnie na 4-6 godzin. Zawsze trwają one trzy pełne dni z rzędu, do tego dochodzą wahania nastroju przed i zmęczenie po nich.

Mimo to, mimo choroby, człowiek funkcjonuje, choćby po to, by nie stracić pracy. Nie mogę być nieobecna co miesiąc, bo zawsze mam migrenę przed, w trakcie lub po okresie, przez trzy dni z rzędu.

Kierownik działu kadr powiedział kiedyś, że pewnie znowu jestem pod zbyt dużym stresem. To nikomu nie pomaga, bo wygląda na to, że nie dbasz o siebie wystarczająco dobrze…

Zbadałam nawet poziom homocysteiny, bo mąż przeczytał, że to też może być przyczyną. Próbowałam między innymi medycyny indyjskiej, akupunktury i oczywiście wiem wszystko z artykułu. Ortopeda (pewnie potrzebujesz wkładek ortopedycznych, żeby się nie spinać...; o, kręg się przesunął, ustawimy go, a potem ból minie...), podłączono mnie do kroplówki w trybie ambulatoryjnym, mówiąc: „To zadziała przez co najmniej 24 godziny”. Pozostało złe samopoczucie, mimo że efekty ustąpiły cztery godziny po zabiegu, i myślałam, że nie jestem normalna. Nie chciałam wracać do lekarza; przecież efekty miały się utrzymywać dłużej..

Niski poziom akceptacji w naszym społeczeństwie, gdy ktoś nie chce pić alkoholu, bez względu na to, jak ważna jest okazja... „To tylko ten jeden raz, nic się nie stanie” itd. ... Ośmieszenie, gdy tłumaczysz, że alkohol wywołuje migreny..

Mój ostatni poważny atak wystąpił równocześnie z grypą. Lekarz rodzinny stwierdził, że infekcja grypowa najprawdopodobniej wywołała migrenę… Wpadłem w panikę z powodu swojego stanu, opowiedziałem o sytuacji lekarzowi na izbie przyjęć, który stwierdził, że tryptan nie pomaga. Zalecił mi wtedy po prostu zażycie kolejnej dawki 1000 mg ibuprofenu.

Mieszkam niedaleko Kilonii i bardzo chętnie odwiedzę Waszą klinikę!

Bardzo dziękuję za ten artykuł, płaczę, bo widzę swoje odbicie w niektórych komentarzach!!
Od 36 lat cierpię na migreny z aurą i objawami neurologicznymi.
Psychoterapeuta zalecił mi też więcej seksu, a kiedy zgłosiłam się na rehabilitację, powiedziano mi, że nie choruję wystarczająco często, bo jak „głupia” osoba, zmuszam się do pracy z zawiązanymi oczami, gdy aura dopada mnie tuż przed wyjściem.
Mam tego dość! Od pięciu lat ataki stają się coraz częstsze, więc czasami mam jeden lub dwa ataki dziennie przez 14 dni. Często dopadają mnie w nocy, a potem nie mogę im przeciwdziałać Novalginem…
Jestem w trakcie ubiegania się o orzeczenie o niepełnosprawności, które będę nosić na szyi!!!!!

Badając bóle głowy i migreny, natknęłam się na Klinikę Leczenia Bólu w Kiel. Niesamowite, jak sobie z tym radzicie. Jak często dzieciom mówi się: „Nie bądź taka dziecinna”, do tego dochodzą te wszystkie komentarze, o których wspomniałaś… Sama tego doświadczyłam, a dekady później moja córka też. Jesteśmy praktycznie rodziną z bólami głowy ;-))) Dlatego tak bardzo interesuje mnie znalezienie sposobów na pozbycie się bólów głowy, a one naprawdę istnieją! Powodzenia w pracy i serdeczne pozdrowienia z południa!

To wspaniale, że osoby dotknięte tą chorobą otwarcie o tym mówią. Migrena to wyniszczająca choroba, która wywraca do góry nogami całe życie, w tym życie rodziny; nic już nie jest takie samo i prawdopodobnie nigdy nie będzie.
My również musimy słuchać głupich komentarzy ignorantów: „Spróbuj tego”, „Zrób tamto”.
Mój syn był energicznym chłopcem, który zawsze miał migreny, ale tylko raz w miesiącu. Od ponad roku miewa migreny prawie codziennie. Wypróbowaliśmy wszystkie standardowe metody, poddaliśmy się wszystkim badaniom, a czasami skutki uboczne leków jeszcze bardziej pogarszały jego stan. Teraz pokładamy wszystkie nadzieje w klinice leczenia migreny, gdzie co prawda nie ma cudownego lekarstwa, ale przynajmniej jest jakaś poprawa. Życzę wszystkim cierpiącym na migrenę wszystkiego najlepszego. Nie poddawajcie się, nie dajcie się obrażać i trzymajcie się, a może pewnego dnia, zamiast lecieć na Księżyc, znajdziemy ulgę w tej okrutnej chorobie.

Mój mąż, który sam jest lekarzem (chirurgiem), powiedział, że nie mógł sobie poradzić z histeryzującymi kobietami, kiedy miałam atak migreny.

Jeśli masz dzieci, nie będziesz już mieć czasu na migreny.

Mam również kilka uwag:

„Co wydarzyło się w dzieciństwie, że zacząłeś cierpieć na migreny, żeby zwrócić na siebie uwagę?” (Dosłownie cytat lekarza z rehabilitacji)

„Pracowałeś na rentę inwalidzką latami, planowałeś to od dawna!” (cytat z kliniki rehabilitacyjnej, jak powyżej, ale od lekarza naczelnego)

Gdy zwróciłem uwagę mojemu lekarzowi rodzinnemu, że migreny nie są chorobą psychosomatyczną, jego reakcją było przewrócenie oczami, spojrzenie na komputer i stwierdzenie: „Cóż, TY możesz tak myśleć”

„Próbowałaś aspiryny? No cóż, jeśli to nie pomoże, to śmiało weź dwie!” (Wtedy brałam osiem aspiryny dziennie, bo nikt mi nie powiedział o tryptanach). (Była ginekologiem)

„Po prostu się tym przejmujesz!” (Były mąż)

„Migrena? Nigdy o tym nie słyszałam, co to jest?” Słyszałam to już wcześniej, wow.

„Ból głowy? Dzieci nie miewają bólów głowy!” (starzy ludzie, którzy byli zaskoczeni, gdy w wieku 5 lat miałem już migreny)

I wiele innych komentarzy… plus te wymienione powyżej…

Drogi Zespole,
Twój artykuł trafia w sedno. Od dzieciństwa słyszałem te i podobne rady, a teraz pewnie nie zawsze reaguję zbyt uprzejmie. Każdy, kto zna ten rodzaj bólu, dokładnie zbadał już wszystkie możliwe sposoby jego złagodzenia. Miło czytać, że zawsze otrzymujemy te same, pełne dobrych intencji wskazówki. Najnowszym trendem wydaje się być weganizm, który wszyscy mi polecają, ale dzięki... Nie chcę przepisu na wegański sos boloński :-))

Cześć wszystkim, mam 54 lata i cierpię na silne migreny od 16. roku życia.
Przez wiele lat nawet nie wiedziałam, że to migrena.
Chodziłam do wielu lekarzy, często w weekendy miałam dyżury w domu, dostawałam zastrzyki i w poniedziałek wracałam do normy. Jeden lekarz nazwał mnie nawet symulantką, więc często milczałam i zasypiałam. Nawet w czasie ciąży nie byłam oszczędzana. Nie mogłam uczestniczyć w wielu uroczystościach... Spędzałam mnóstwo dni i nocy w łóżku, ciągle połykając tabletki, aż około 10 lat temu neurolog przepisał mi tryptany. Teraz jestem uzależniona od tych tabletek i mam ataki migreny prawie codziennie, głównie w nocy.
Czasami popadam w depresję, bo po prostu nie mogę już tego znieść. Może uda mi się pójść do tej kliniki; to moja wielka nadzieja.
Serdeczne pozdrowienia dla Kiel
, Britta Wollesen

Tak, znam to. Wiele razy. Najlepsze było: „Dlaczego nie pójdziesz na spacer nad jezioro i nie popatrzysz na te małe kaczuszki… albo łabędzie…”. Takie rzeczy mnie smucą, ale czasami po prostu mnie wkurzają. Kiedy cierpię, mam gdzieś te głupie ptaki, a czasem takie komentarze przypominają mi o moim drzewie policzkowym.

Najgorsze dla mnie jest to, że nikt mnie nie traktuje poważnie, nawet moje córki... to wszystko jest psychosomatyczne..

Bardzo dziękuję za ten wspaniały i wnikliwy artykuł. Czuję dokładnie to samo. Czuję się kompletnie niezrozumiany przez otoczenie i nietraktowany poważnie przez lekarzy.
Ten artykuł powinien wisieć na ścianie każdego gabinetu lekarskiego.

Mam migreny od 27. roku życia. Ktoś, kto ich nie miał, nie może tego zrozumieć.
Nadal na nie cierpię. Mam 62 lata i nadal je mam. Nigdy nie byłem w
klinice leczenia bólu. Po prostu zaszufladkowano mnie jako osobę chorą psychicznie.

Mogę jedynie potwierdzić, że wiele osób uważa, że ​​migreny nie są takie złe. Mam je od 25 lat i dopiero wtedy, gdy wykryto u mnie mięśniaka macicy, zdałam sobie sprawę, że są one również związane z hormonami żeńskimi. Przez cztery lata miałam nieregularne krwawienia, którym za każdym razem towarzyszyły ataki migreny.
Po operacji ataki migreny ustąpiły. Mam teraz 53 lata; moje zaczęły się niespecyficznie podczas pierwszej ciąży.
Migreny rozwijały się bardzo stopniowo. Nadal miewam ataki. Niedawno przeczytałam, że mogę być również narażona na udar, dlatego myślę o poszukaniu specjalisty od bólu i migreny tutaj, w powiecie Ortenau.
Pozdrawiam, Regina

Ciągle słyszę: Po prostu musisz pić więcej wody.

Dziękuję bardzo za tę niesamowicie dokładną listę!

Nie mogłem uwierzyć, że ktokolwiek naprawdę rozumie tę chorobę. Ciągle trzeba się tłumaczyć i przepraszać.
Jedną z najczęstszych rad, jakie słyszę, jest: „A próbowałeś tego niesamowitego olejku z Kanady albo magnetycznej bransoletki z Turcji?”. To nawiązuje do Twojego punktu nr 6 o hobby. Nie zawiesiłbyś amuletu na szyi kogoś, kto ma, powiedzmy, zapalenie płuc, żeby je wyleczyć.
To paskudna choroba, trudna do rozpoznania dla osób z zewnątrz, która naprawdę rzuca cię na kolana.

Pozdrowienia dla Kilonii

Niedawno usłyszałem od mojego lekarza rodzinnego: Musisz się uspokoić!

W latach 70. w dużym szpitalu miejskim powiedziano mi: „Jesteś zabójcą czołowych postaci”, ponieważ po sześciu miesiącach leczenia u tamtejszego profesora moje migreny nie ustąpiły. Całkowicie wątpiłem w jego kompetencje zawodowe.

Niestety, to wszystko prawda. Uważam też za niesprawiedliwe, że bierzesz za dużo leków! Chociaż, według informacji na tej stronie, na szczęście jestem daleka od bólów głowy wywołanych lekami.
Migreny zdają się być obciążeniem dla osób wokół mnie (niestety, w tym dla mojego męża), co z kolei obciąża mnie.
Stwierdzenie: „Migrena to niezależne zaburzenie neurologiczne!” jest bardzo pocieszające. Dałabym wszystko, żeby móc pójść do lekarza w Kilonii. To po prostu tak daleko!
Ale jestem bardzo wdzięczna za aplikację, „próg tryptanu” oraz listy i informacje!

Witam wszystkich!

Dziękuję za ten artykuł, jest dla mnie, jako osoby dotkniętej tą sytuacją, bardzo istotny i pomocny.

Pokażę to mojej przyjaciółce. Często słyszę, jak mówi: „Z TOBĄ musi być lepiej!”.
Serdeczne pozdrowienia,
Gitte

Najgorsze jest to, że tego typu głupie stwierdzenia na temat migren i innych bólów głowy pochodzą nie tylko od laików, ale nawet od uznanych lekarzy.

Nareszcie ktoś, kto rozumie nas, cierpiących! Cierpię w tej sytuacji od wielu lat i wkrótce idę do kliniki leczenia bólu, mając nadzieję, że mi pomogą. Dziękuję za otwartość!

Czy byłeś już u osteopaty?

Twoja głowa nie jest prawidłowo ułożona względem kręgosłupa.

Przestań pracować! (Kocham swoją pracę! To moje marzenie!)

Posiadanie psa pomaga w walce z migrenami, ponieważ zmusza do wychodzenia na zewnątrz. (Mamy teraz dwa psy, ale migreny nie ustąpiły!)

Takie było zalecenie fizjoterapeuty podczas zabiegów w spa.

Oto niektóre wskazówki, jakie otrzymałem

Żyję z migrenami od około 16 lat i znam te określenia aż za dobrze! Niedługo idę do kliniki leczenia bólów głowy i mam nadzieję, że mi pomogą. Słyszałam o niej wiele dobrego. Myślę, że ludzie, którzy nigdy nie doświadczyli takiego bólu, po prostu nie potrafią sobie tego wyobrazić i dlatego tak mówią.

Moje migreny znacznie się poprawiły, odkąd zaczęłam zwracać uwagę na dietę. Związek z pęcherzykiem żółciowym jest niezaprzeczalny, ponieważ reaguję na tłuste potrawy silnymi migrenami. Odkąd skupiłam się na diecie i pęcherzyku żółciowym, ataki z cotygodniowych migren spadły do ​​jednego lub dwóch w miesiącu. Poza tym, to dokładnie takie rzeczy, jakie zazwyczaj słyszy się o osobach cierpiących na migrenę!

Wyjaśnia wiele i może okazać się pomocne w wyjaśnieniu pewnych nieporozumień.

Największe nieporozumienie: Migreny to NIE TYLKO bóle głowy!

Wiele osób nie rozumie, że nie da się tego wyleczyć tabletką. Przecież to nie tylko „kac”.

Życie codzienne trzeba dostosować do migreny.

– Dieta
– Czas odpoczynku/snu
– powstrzymanie się od uprawiania niektórych sportów
– powstrzymanie się od aktywności społecznych (uroczystości, wyjść
…) (to wszystko i więcej w okresach względnego bezbolesnego bólu)
. Podczas ataku czas ucieka.
Czas, który wolałbyś poświęcić rodzinie.

Niestety, często trzeba „wyjaśniać” i „przepraszać” za swoje migreny.
Bo to nie są „zwykłe” bóle głowy.
Na pierwszy rzut oka nie widać, że ktoś ma tę niepełnosprawność. Nie jest to tak oczywiste, jak w przypadku osoby pozbawionej kończyny.
Ale to nieopisany ból i codzienne obciążenie.

Nigdy nie dałam mojej córce tak głupiej rady. O migrenach wiem od mojej koleżanki, więc wiem, jak sobie z nią radzić, ale dziwne jest to, że odkąd mój kochany wnuczek tu jest, nigdy więcej nie słyszałam, żeby miała ataki migreny.

Mogę się tylko zgodzić z Christiną co do diagnozy „klasterowego bólu głowy”. Czego musiałam wysłuchać, zanim otrzymałam prawidłową diagnozę od prof. dr. Göbela?.

Świetnie! Chyba słyszałem już każdą z tych „wskazówek” przynajmniej raz.

Fantastycznie! Czy to samo można by zastosować do pacjentów z grupami? Jakże kuszące byłoby wciskanie tego wszystkim dookoła…

Dziękuję, dziękuję, dziękuję!!! W końcu ktoś powiedział to idealnie.