Un torrente de fuertes dolores de cabeza
La cefalea en racimos es uno de los trastornos dolorosos más graves conocidos. Se caracteriza por ataques repentinos e insoportables de dolor que duran entre 15 y 180 minutos y que suelen afectar un lado de la cabeza, como el ojo, la frente o la sien. Pueden presentarse hasta ocho ataques al día. Además del dolor, los síntomas pueden incluir enrojecimiento ocular, lagrimeo, congestión nasal, goteo nasal, aumento de la sudoración en la frente y la cara, contracción pupilar, párpados caídos, hinchazón de párpados e inquietud con ganas de moverse. Los ataques se presentan en racimos durante un período específico, generalmente una fase activa de aproximadamente seis semanas. El término "cefalea en racimos" se utiliza en inglés para describir este tipo de cefalea. Algunos pacientes experimentan semanas o meses sin cefalea entre estos grupos de ataques; este patrón se clasifica como cefalea en racimos episódica . Otros pacientes no experimentan estos intervalos sin cefalea; este subtipo se cefalea en racimos crónica .
Diagnóstico tardío, graves consecuencias
Según diversos estudios, la prevalencia de la cefalea en racimos en la población general es de aproximadamente el 1 %. De media, según una encuesta realizada por grupos de autoayuda para la cefalea en racimos en Alemania, se tarda más de ocho años en realizar un diagnóstico correcto. Los diagnósticos efectivos suelen realizarse muy tarde o no se realizan, lo que significa que las terapias efectivas no se inician o solo se inician tras muchos años de agonía, una odisea dolorosa, ir de médico en médico, el uso de métodos no convencionales y graves complicaciones. Además, las cefaleas en racimos son en gran parte inexploradas, no diagnosticadas y, a menudo, maltratadas o no tratadas, lo que las convierte en uno de los trastornos de dolor más debilitantes y, a la vez, más incapacitantes. El aislamiento social, los cambios de personalidad, la ansiedad, la depresión, el desánimo, la ira, el duelo, la desesperación y la pérdida de las ganas de vivir se encuentran entre sus muchos acompañantes. Los familiares suelen sufrir junto a los pacientes, a menudo con miedo y desesperación. Sin embargo, con conocimientos especializados, las cefaleas en racimos suelen poder diagnosticarse con rapidez y precisión hoy en día. Existen opciones de tratamiento muy eficaces que, cuando se comprenden y se aplican adecuadamente, suelen proporcionar un alivio rápido y efectivo.
Prevenir el dolor, evitar complicaciones
Las cefaleas en racimos apenas se mencionan en la formación médica y la educación continua. La legislación sobre discapacidad no menciona este grave trastorno de dolor. Quienes las padecen siguen siendo considerados los hijastros de la medicina. Incluso en alemán falta una palabra para este dolor. Las cefaleas en racimos son un dolor sin nombre . El resultado es una especie de analfabetismo en el dolor. A menudo se denomina "cefalea suicida": la pérdida de la esperanza de vivir describe la trágica consecuencia individual de un diagnóstico tardío y un tratamiento ineficaz. Este vídeo de una clínica especializada en cefalea en racimos documenta el curso típico de una larga y trágica experiencia.
Sufrí de queratocono de células T hasta 2022. Durante 12 años. Tardaron cinco años en obtener un diagnóstico. Lo intentamos todo. Luego me implantaron un neuroestimulador. Eso tampoco ayudó. También tomé cortisona durante años. Y luego, en mayo de 2022, dejó de tomarla repentinamente. Después de eso, nunca más necesité oxígeno ni AscoTop 5 Nasal. Lo que quiero decir es que, por favor, nunca pierdan la esperanza. Nunca. Los médicos han estado desconcertados desde entonces. Pero confíen en ellos.
Tengo 55 años y sufro de cefaleas en racimos desde los 15. Empezó en la escuela, en plena clase. Lo recuerdo vívidamente. Gritaba, bajé la cabeza y la sacudí repetidamente. Luego mejoró. Mis ataques siempre vienen después de comer, y luego cuando estoy sentado o durmiendo. Me dijeron que es psicológico. A los 49, me recetaron oxígeno después de probar exhaustivamente otros triptanes y analgésicos. Nada ayudó, o tuve efectos secundarios extremos. Hasta ahora, solo uso oxígeno cuando estoy cerca de la bombona, y tomo dronabinol THC como medida preventiva, lo que me ayuda la mayor parte del tiempo. Sin embargo, no puedo tomarme un descanso; si no, se desata el caos.
Llevo 15 años con cefalea en racimos en la cara. El oxígeno es mágico para mí.
Mantén la calma y se fuerte.. todos estamos contigo y somos más fuertes que cualquier dolor de cabeza
Hoy recién empecé mi grupo para este invierno. Seré fuerte como siempre y durante las próximas 6 semanas lucharé y ganaré
Yo (mujer, 57 años) he sufrido cefaleas en racimos durante 38 años, inicialmente de forma episódica y crónica desde 2010. He padecido cefaleas desde la infancia; las migrañas con aura empezaron en primaria, y luego, a los 19 años, la situación cambió: las migrañas casi desaparecieron, pero empezaron las cefaleas en racimos. He luchado a lo largo de la vida, trabajando a tiempo completo (lo cual no siempre fue fácil con las cefaleas en racimos), luego teniendo dos hijos (las cefaleas en racimos desaparecieron por completo durante el embarazo, pero volvieron en cuanto nacieron), luego trabajando a tiempo parcial, luego solo unas horas al día, y finalmente, ya no pude trabajar en absoluto. En 2019, la única opción que me quedaba era solicitar la prestación por discapacidad (que, por cierto, es muy baja). Las limitaciones que impone esta enfermedad crónica son extremas, y a día de hoy, no entiendo por qué las oficinas de bienestar social solo conceden a estas personas una calificación de discapacidad de 20 o 30. ¿Será solo cuestión de dinero otra vez? Ya es hora de que esta afección grave y extremadamente dolorosa se integre en los principios de la asistencia social, ya que la neuralgia del trigémino grave, que se presenta con frecuencia (varias veces al mes) con dolor intenso, ya tiene una calificación de discapacidad de 50 a 60. ¿Los pacientes crónicos experimentan ataques extremadamente dolorosos varias veces al día y reciben una calificación de 20 o 30? Eso es inaceptable y debe darse a conocer con urgencia. Los pacientes con cefalea en racimos crónica también dependen de la ayuda de los cuidadores, ya que necesitan asistencia no solo durante los ataques (administración de medicamentos, búsqueda y conexión de cilindros de oxígeno, pedido y recogida de medicamentos en la farmacia, programación de citas médicas, apoyo emocional, etc.), sino prácticamente en todo momento. Porque cuando uno se enfrenta a estos ataques a diario (o, como yo, cada noche), el riesgo de llegar al límite o de no querer seguir adelante es alto. Simplemente, ya no se tiene la fuerza para gestionar la vida; incluso las tareas cotidianas más pequeñas se vuelven imposibles. Décadas de ataques de dolor y medicación pasan factura a la salud física y mental. Los efectos secundarios empeoran con la edad; lo que uno podía tolerar fácilmente a los 20 ya no es posible a los 57. Por ejemplo, ahora solo puedo tomar una tableta de verapamita de 240 mg al día (en comparación con las tres tabletas de 240 mg que tomaba antes); de lo contrario, mi cuerpo se llena de agua. El Imigran me cansa muchísimo, y ahora que soy mayor, mi cuerpo tarda el doble en recuperar algo de claridad mental, lo que significa que ya he perdido la mitad del día. La falta de sueño causada por los ataques nocturnos prácticamente promueve el desarrollo de otras enfermedades, porque el cuerpo no puede regenerarse tan bien como las personas sanas con patrones de sueño normales. Como dije, vivir con cefaleas en racimos crónicas es muy agotador, limita la vida y requiere mucho apoyo y comprensión de los familiares. Pero rendirse no es una opción, especialmente cuando se tienen hijos. A todos los pacientes con cefalea en racimos: ¡¡¡Ánimo, ánimo, ánimo!!!
Hola a todos, llevo unos 25 años con este dolor crónico y nunca salgo de casa sin mis inyecciones (Sumatriptán Inject, Tempil). Lo único que me ha ayudado de verdad durante todos estos años es Aimovig 140 mg exactamente cada cuatro semanas, y si no es suficiente, también Verapamilo 2 x 240 mg máximo al día.
Evito el oxígeno y los espráis nasales porque solo ayudan de forma limitada; hay que tomarlo en pocos minutos, de lo contrario, el medicamento tarda demasiado en hacer efecto. Pruébenlo, se los recomiendo: dosis altas de Aimovig y Verapamilo, y lleven siempre las inyecciones consigo. Después de un mes sin dolor, disminuyan gradualmente la dosis de Verapamilo. Un saludo, espero haberles ayudado.
@Jürgen Schönbier Imigran Nasal es DEMASIADO LENTO. Al principio tuve el mismo problema. Con la inyección de Imigran, incluso el peor ataque, incluso cuando ya está en su punto máximo, desaparece en un máximo de 5 días. Claro, estoy tan aturdido después como después de un ataque sin medicación. Pero no duele. :-)
Llevo 30 años con cefaleas en racimos, 15 crónicas. Sin verapamilo 2x240 mg e inyecciones de Immigran (6 mg) durante los ataques agudos, me habría suicidado hace mucho tiempo. Consigue que me receten estos medicamentos; sé que no es tan fácil en Alemania (soy de Suiza) como aquí. ¡Pero no te rindas! Desde que empecé con verapamilo e inyecciones de Immigran, mi calidad de vida ha mejorado muchísimo.
Llevo 20 años afectado. Normalmente tengo de 3 a 5 ataques al día, y cuando tengo un episodio, ¡soy de 8 a 15!
A veces es horrible, pero aprendes a sobrellevarlo y a disfrutar del tiempo sin dolor.
Empezó hace cuatro años. Al principio, podía ajustar mi reloj con él: tres horas de pura agonía, luego se me destapaba la nariz y el dolor desaparecía. Durante el último año, no me ha dejado en paz, con entre tres y ocho ataques al día, cada uno de tres horas o más de duración. He perdido el control de mi vida diaria y evito salir. Además, tengo cuatro hijos y dos perros. Ya ni siquiera sé qué hacer. Me ayuda enfriar la zona afectada a 0 grados Celsius con una compresa de hielo.
Llevo unos 15 años sufriendo esto.
Empieza con alguien viviendo dentro de mi cabeza, golpeando sin parar, cada vez más fuerte. Llorando y gritando, intento acostarme en una habitación oscura y silenciosa. Por desgracia, nada ayuda. Me levanto, intento moverme, y la cosa solo empeora, así que no puedo parar. Me golpeo la cabeza con las manos; solo quiero estar muerta. En esos momentos, me comporto como una fiera.
Llevo padeciendo esto unos 20 años. Primero, hubo un descanso de 10 años, luego otro de 9. Ahora, desde abril, ha sido mi compañero constante... ¡hasta 12 ataques al día! Me afecta el lado derecho: nariz, ojo, frente, mandíbula, oreja y pómulo. Medicación: oxígeno; Imigran Nasal.
Si consigo oxígeno justo al principio, a menudo se puede prevenir un ataque grave. Pero si ya está en marcha, solo Imigran, unos 25 minutos después, ayuda a detenerlo. Mi ataque más largo este año, la mañana del Día de la Ascensión, duró la friolera de 5 HORAS... fue un INFIERNO.
Espero de verdad que pronto se apague el interruptor... ojalá.
A todos los afectados: ¡manténganse fuertes!