Un torrente de fuertes dolores de cabeza
La cefalea en racimos es uno de los trastornos dolorosos más graves conocidos. Se caracteriza por ataques repentinos e insoportables de dolor que duran entre 15 y 180 minutos y que suelen afectar un lado de la cabeza, como el ojo, la frente o la sien. Pueden presentarse hasta ocho ataques al día. Además del dolor, los síntomas pueden incluir enrojecimiento ocular, lagrimeo, congestión nasal, goteo nasal, aumento de la sudoración en la frente y la cara, contracción pupilar, párpados caídos, hinchazón de párpados e inquietud con ganas de moverse. Los ataques se presentan en racimos durante un período específico, generalmente una fase activa de aproximadamente seis semanas. El término "cefalea en racimos" se utiliza en inglés para describir este tipo de cefalea. Algunos pacientes experimentan semanas o meses sin cefalea entre estos grupos de ataques; este patrón se clasifica como cefalea en racimos episódica . Otros pacientes no experimentan estos intervalos sin cefalea; este subtipo se cefalea en racimos crónica .
Diagnóstico tardío, graves consecuencias
Según diversos estudios, la prevalencia de la cefalea en racimos en la población general es de aproximadamente el 1 %. De media, según una encuesta realizada por grupos de autoayuda para la cefalea en racimos en Alemania, se tarda más de ocho años en realizar un diagnóstico correcto. Los diagnósticos efectivos suelen realizarse muy tarde o no se realizan, lo que significa que las terapias efectivas no se inician o solo se inician tras muchos años de agonía, una odisea dolorosa, ir de médico en médico, el uso de métodos no convencionales y graves complicaciones. Además, las cefaleas en racimos son en gran parte inexploradas, no diagnosticadas y, a menudo, maltratadas o no tratadas, lo que las convierte en uno de los trastornos de dolor más debilitantes y, a la vez, más incapacitantes. El aislamiento social, los cambios de personalidad, la ansiedad, la depresión, el desánimo, la ira, el duelo, la desesperación y la pérdida de las ganas de vivir se encuentran entre sus muchos acompañantes. Los familiares suelen sufrir junto a los pacientes, a menudo con miedo y desesperación. Sin embargo, con conocimientos especializados, las cefaleas en racimos suelen poder diagnosticarse con rapidez y precisión hoy en día. Existen opciones de tratamiento muy eficaces que, cuando se comprenden y se aplican adecuadamente, suelen proporcionar un alivio rápido y efectivo.
Prevenir el dolor, evitar complicaciones
Las cefaleas en racimos apenas se mencionan en la formación médica y la educación continua. La legislación sobre discapacidad no menciona este grave trastorno de dolor. Quienes las padecen siguen siendo considerados los hijastros de la medicina. Incluso en alemán falta una palabra para este dolor. Las cefaleas en racimos son un dolor sin nombre . El resultado es una especie de analfabetismo en el dolor. A menudo se denomina "cefalea suicida": la pérdida de la esperanza de vivir describe la trágica consecuencia individual de un diagnóstico tardío y un tratamiento ineficaz. Este vídeo de una clínica especializada en cefalea en racimos documenta el curso típico de una larga y trágica experiencia.
Sufrí de CK hasta 2022. Y durante 12 años. Se necesitaban 5 años para un diagnóstico. Probé todo. Luego se me implantó un neuro estimulador. Nada tampoco ayudó. También consumió cortisona durante años. Y luego: mayo de 2022 se detuvo de repente. Después de eso, nunca más oxígeno o ascotopio 5 nasal. Quiero decirte, por favor, nunca pierdas la esperanza. Nunca. Desde entonces, los médicos también han estado perdidos. Pero confía en ellos.
Tengo 55 años y sufro de racimos desde que tenía alrededor de 15 años. Comenzó en la escuela a mitad de clase. Todavía lo recuerdo bien. Grité, bajé la cabeza y sacudí la cabeza una y otra vez. Luego las cosas mejoraron. Para mí, los ataques siempre vienen después de comer y luego mientras estoy sentado o durmiendo. Me dijeron que todo era psicológico. A los 49 años recibí oxígeno después de un largo período de probar otros triptanos y analgésicos. Nada ayudó o tuve NO extremo. Hasta ahora sólo tomo oxígeno cuando estoy cerca de la botella y Dronabinol THC como medida preventiva, lo que sobre todo ayuda. Sin embargo, no puedo tomarme un descanso y entonces se desata el infierno.
Tengo dolor de cabeza en racimos desde hace 15 años. El oxígeno es una magia para mí.
Mantén la calma y se fuerte.. todos nosotros contigo y somos más fuertes que cualquier dolor de cabeza.
Hoy acaba de comenzar mi grupo para este invierno. Seré fuerte como siempre y durante las próximas 6 semanas lucharé y ganaré.
Yo (57 años) padezco racimos desde hace 38 años, inicialmente de forma episódica y crónica desde 2010. He estado lidiando con dolores de cabeza desde que era niño. Empecé a tener migrañas con aura cuando estaba en la escuela primaria, luego, cuando tenía 19 años, ocurrió el punto de inflexión: las migrañas casi desaparecieron, pero comenzaron los brotes. Tuve dificultades durante mi vida, primero trabajando a tiempo completo (no siempre fue fácil con el cluster), luego teniendo dos hijos (por cierto, el cluster desapareció por completo durante el embarazo; tan pronto como nació el niño, volvió), luego trabajó a tiempo parcial, luego por horas y finalmente ya no funcionó, lo único que quedó en 2019 fue solicitar la pensión de invalidez (que, por cierto, es muy poca). Las limitaciones de esta enfermedad crónica son extremas y hasta el día de hoy sigo sin entender por qué las oficinas de pensiones sólo conceden a estas personas un GdB de 20 o 30. ¿Se trata sólo de dinero otra vez? Ya es hora de que esta grave y extremadamente dolorosa enfermedad se incluya en los principios de la atención médica, porque en la neuralgia del trigémino grave, que se presenta con frecuencia, es decir, varias veces al mes con dolor intenso, ya existe un GdB de 50 - 60. Los pacientes tienen dolores extremos varias veces al día, ataques dolorosos y reciben 20 o 30? Esto no es posible y debe hacerse público urgentemente. Los pacientes crónicos en racimo también dependen de la ayuda de los cuidadores, porque no sólo necesitan ayuda durante los ataques (administrar medicamentos, conseguir y conectar una bombona de oxígeno, pedir medicamentos y recogerlos en la farmacia, concertar citas con el médico, apoyo emocional, etc.). ) pero en realidad siempre . Porque si te enfrentas a este tipo de ataques todos los días (o, como yo, todas las noches), existe un gran riesgo de que en algún momento ya no puedas y/o quieras hacerlo. Simplemente ya no tienes fuerzas para seguir con tu vida, las acciones cotidianas más pequeñas ya no son posibles, porque el cuerpo se degrada cada vez más física y mentalmente como resultado de décadas de ataques de dolor y medicamentos. Los efectos secundarios empeoran con la edad, lo que significa que lo que podías soportar fácilmente a los 20 ya no es posible a los 57. Por ejemplo, sólo puedo tomar 1 Verapamit de 240 mg al día (en comparación con 3 x 240 mg), porque de lo contrario todo mi cuerpo se llena de agua. Imigran te cansa muchísimo, ahora que soy mayor mi cuerpo necesita el doble de tiempo para poder volver a pensar con bastante claridad, lo que significa para mí que ya ha pasado la mitad del día. La falta de sueño provocada por los ataques nocturnos favorece el desarrollo de más enfermedades, ya que el cuerpo no puede regenerarse tan bien como las personas sanas con patrones de sueño normales. Como dije, vivir con un grupo crónico es muy, muy estresante, limita la vida y requiere mucha ayuda y comprensión por parte de los miembros de la familia. Pero rendirse no es una opción, especialmente si tienes hijos. A todos los pacientes del grupo: ¡¡¡aguanten, aguanten, aguanten!!!
Hola a todos, tengo esta porquería crónica desde hace unos 25 años y no salgo de casa sin mis bolígrafos (Sumatriptan Inject, Tempil). Lo único que realmente ha ayudado a lo largo de los años es Aimovig 140 mg exactamente cada 4 semanas y, si eso no es suficiente, Verapamilo 2x 240 mg como máximo por día.
Evito el oxígeno y las historias nasales porque sólo ayudan de forma limitada, lo que significa que hay que tomarlos en unos minutos, de lo contrario el ingrediente activo aparece demasiado lentamente y no ayuda. Pruébelo, solo puedo recomendarlo, Aimovig y Verapamilo en dosis altas y siempre tenga las plumas con usted, después de un mes sin dolor, deje de usar Verapamilo poco a poco, todo lo mejor, espero poder ayudar.
@ Jürgen Schönbier Imigran Nasal es DEMASIADO LENTO Yo también lo tuve. Con la inyección de Imigran, el ataque más fuerte para mí desaparece en un máximo de 5, incluso si ya está en su punto máximo. Por supuesto, después estoy tan aturdido como después de una convulsión sin medicación. Pero no duele :-)
Racimo desde hace 30 años, crónico desde hace 15 años. Sin Verapamil 2x240 mg e Immigran Syringe 6 mg en ataques agudos, me habría suicidado hace mucho tiempo. Que me receten la medicación, sé que en Alemania (soy de CH) no es tan fácil como aquí. ¡Pero no te rindas! Desde que recibí las inyecciones de Verapamil e Imigran, mi calidad de vida ha aumentado en un 1000%.
Estoy afectado desde hace 20 años. Normalmente tengo de 3 a 5 ataques cada día y cuando estoy en un episodio tengo alrededor de 8 a 15 ataques.
A veces es terrible, pero aprendes a afrontarlo y a disfrutar del tiempo sin dolor.
Para mí empezó hace 4 años. Al principio podía ajustar el reloj en consecuencia, siempre 3 horas de agonía y luego mi nariz se abrió y el dolor desapareció. No me ha dejado en paz desde hace un año, con entre 3 y 8 ataques que duran más de 3 horas cada día. Ya no tengo control sobre mí mismo en la vida cotidiana y evito salir. También hay 4 niños y dos perros. Ni siquiera sé cómo continuar. Creo que ayuda si enfrías el área afectada a 0 grados con una compresa fría.
He sufrido esto durante unos 15 años.
Comienza cuando alguien vive en mi cabeza, late cada vez más sin parar, llora, grita, trato de acostarme en la habitación oscura y silenciosa, lamentablemente no ayuda, dejo de intentar moverme, se pone peor, así que No puedo evitarlo, me golpeé la cabeza con mis propias manos, me gustaría estar muerto, en este momento me comporto como un animal salvaje.
Llevo sufriendo esto desde hace unos 20 años.
Primero hubo una pausa de 10 y luego de 9 años. Ahora es mi compañero constante desde abril... ¡hasta 12 ataques al día! Lado derecho afectado: nariz, ojo, frente, mandíbula, oreja y pómulo. Medicación: oxígeno; Imigración nasal. Si logro obtener oxígeno desde el principio, a menudo se pueden prevenir ataques graves.
Pero si esto ya está en marcha, sólo Imigran puede ayudar a apagar todo con unos 25 minutos de retraso. Mi “empujón” más largo este año, el Día de la Ascensión, temprano en la mañana, fue la friolera de 5 HORAS… fue un INFIERNO. Espero firmemente que el “interruptor” pronto vuelva a estar en “APAGADO”… con suerte.
A todos los afectados: ¡manténganse fuertes!