Ból głowy klasterowy: Dzień informacji publicznej dla pacjentów zaplanowany na 21 września 2019 r. przełożony

Ważna zmiana:

Planowany dzień informacji publicznej dla pacjentów, 21 września 2019 r., musi zostać przełożony z powodu obecnych okoliczności. Nowa data zostanie podana wkrótce.

———————————————–

Serdecznie zapraszamy wszystkie osoby cierpiące na klasterowe bóle głowy, ich rodziny i osoby zainteresowane na wspólny dzień informacyjny dla pacjentów Kliniki Leczenia Bólu w Kilonii oraz Federalnego Stowarzyszenia Grup Samopomocowych Osób z Bólami Głowy (CSG) eV.

Prosimy o zaplanowanie udziału w spotkaniu w godzinach 13:00–17:00.

Program:

13:00: Powitanie przez prof. dr. Hartmuta Göbela (Kiel Pain Clinic) i dr. Haralda Müllera (CSG eV)
13:10: Prezentacja „Czym jest klasterowy ból głowy? Jakie są standardowe terapie?” Dr Katja Heinze-Kuhn (Kiel Pain Clinic)
13:50: Przerwa
14:00: Prezentacja „Zespół klasterowego bólu głowy – wpływ na życie zawodowe. Wyniki ogólnoeuropejskiego badania” Dr Harald Müller (CSG eV)
14:40: Przerwa na kawę
15:00: Prezentacja „Klasterowy ból głowy i choroby współistniejące” Prof. dr. Hartmut Göbel (Kiel Pain Clinic)
15:40: Przerwa
15:50: Prezentacja „Krewni pacjentów z CHS i wsparcie psychologiczne” Pani Dipl.-Psych. Anneke Nielson (Klinika Leczenia Bólu w Kilonii)
16:30: Pytania i odpowiedzi (wszyscy prelegenci)
17:00 Koniec

Lokalizacja:
Klinika Leczenia Bólu w Kiel,
Heikendorfer Weg 9-27,
24149 Kiel

Udział jest bezpłatny. Rejestracja nie jest wymagana.

Osoba kontaktowa:

Prof. dr Hartmut Göbel,
Klinika Bólu Kiel,
Tel. 0431-200990
, hg@schmerzklinik.de

Jakob C. Terhaag
Telefon 0800-111444845 (bezpłatny)
E-mail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de

Informacje ogólne na temat klasterowego bólu głowy

W naszym języku ojczystym nie ma określenia: klasterowy ból głowy. Klasterowy ból głowy to jedno z najpoważniejszych zaburzeń bólowych znanych ludzkości. Charakteryzuje się nagłymi, niewyobrażalnie intensywnymi atakami bólu, trwającymi od 15 do 180 minut, które nasilają się po jednej stronie głowy – w okolicy oczu, na czole lub skroni. Częstotliwość ataków może sięgać nawet ośmiu na dobę. Oprócz bólu, objawy obejmują zaczerwienienie oczu, łzawienie, zatkany nos, katar, wzmożoną potliwość czoła i twarzy, zwężenie źrenic, opadanie powiek, obrzęk powiek oraz niepokój z potrzebą ruchu. Ataki występują w grupach przez określony czas, zazwyczaj w fazie aktywnej trwającej około sześciu tygodni. Angielski termin „klasterowy ból głowy” dosłownie tłumaczy się jako „klasterowy” ból głowy. Niektórzy pacjenci doświadczają tygodni lub miesięcy bez bólu głowy między tymi klasterowymi atakami. Inni nie doświadczają takich okresów bez bólu głowy. Według różnych badań, częstość występowania klasterowych bólów głowy w populacji ogólnej wynosi około 1%. Według badania przeprowadzonego przez niemieckie grupy samopomocowe zajmujące się klasterowymi bólami głowy (CSG), postawienie prawidłowej diagnozy zajmuje średnio osiem lat. Klasterowe bóle głowy są niezwykle bolesne. Co więcej, często są niedostatecznie zbadane, niediagnozowane i nieleczone, co czyni je jednym z najbardziej podstępnych, a jednocześnie najbardziej bezużytecznych zaburzeń bólowych. Do licznych objawów towarzyszących tej chorobie należą: izolacja społeczna, zmiany osobowości, lęk, depresja, przygnębienie, gniew, żal, rozpacz i utrata woli życia.

Klasterowe bóle głowy zazwyczaj można szybko zdiagnozować, a istnieją wysoce skuteczne opcje leczenia. Jednak trafne diagnozy są często stawiane bardzo późno lub wcale, co oznacza, że ​​skuteczne terapie są albo niedostępne, albo wdrażane dopiero po wielu latach cierpienia i poważnych powikłań. W Europie podejście do leczenia jest zazwyczaj determinowane przez poziom doświadczenia pacjenta, organizację systemu opieki zdrowotnej i, niestety, często czysty przypadek. Badania naukowe często pojawiają się w opiece zdrowotnej bardzo późno. Może to stwarzać nieprzezwyciężalne przeszkody dla skutecznego leczenia, przeszkody, których często można by uniknąć dzięki wczesnej interwencji. Inni muszą toczyć zniechęcające walki o naukowo potwierdzone terapie i ostatecznie się poddać: skuteczne terapie są znane i opisane w wytycznych, ale często nie są zatwierdzone do leczenia tego bezimiennego bólu. Nawet w edukacji i szkoleniach ten niewypowiedziany ból jest poruszany tylko marginalnie – jeśli w ogóle. Prawo dotyczące osób niepełnosprawnych nie uznaje tego niewypowiedzianego bólu. W związku z tym zbyt często przeciwstawia się on oczekiwanej uldze, napotykając podstępny i nie do pokonania opór. A ci, których to dotyczy, nadal cierpią, samotni, bez nadziei, w męczarniach z powodu bezsensownych ataków bólu, rozpaczy i stłumionej nadziei.

Język niemiecki nie ma nazwy na ten ból. To ból bez nazwy. Istnieje analfabetyzm bólu.

Ból głowy klasterowy jest bardzo precyzyjnie klasyfikowany i diagnozowany naukowo:

• Klasterowy ból głowy: Międzynarodowa Klasyfikacja Bólów Głowy ICHD-3
• Szybki test na ból głowy według prof. Hartmuta Göbela
• Ból głowy klasterowy: co warto wiedzieć

Przeczytaj tutaj relacje autorów, którzy nadali nazwę swoim klasterowym bólom głowy w związku z leczeniem w Klinice Leczenia Bólu w Kiel. Znaleźli słowa. Nazywają ból po imieniu:

Przeczytaj tutaj dwa wywiady z pacjentami i ich bliskimi, przeprowadzone w związku z leczeniem w Kilońskiej Klinice Bólu (z Hartmuta Göbela: Ponieważ muszę żyć z bólem – Wywiady z pacjentami cierpiącymi na ból )

Nadine I. (42), pracownica administracyjna i jej mąż Klaus. Diagnoza: klasterowy ból głowy od osiemnastu lat

Nadine:

Był 26 lutego, osiemnaście lat temu. Obudziłem się o 1:30 w nocy z potwornym bólem. Wtedy nie wiedziałem, że to mój pierwszy atak klasterowego bólu głowy. Po pół godzinie ból minął. Ale powtórzył się następnej nocy, i kolejnej, i tak było do 15 kwietnia. Potem nastąpiła cisza aż do lutego następnego roku. Trwało to kilka lat.

Klaus:

W tamtym czasie nawet nie zauważyliśmy tego schematu. Nie prowadzi się dziennika bólu od samego początku, a idea rocznego rytmu nie pojawia się nagle. Nigdy wcześniej nie słyszeliśmy o klasterowych bólach głowy.

Nadine:

Po pięciu latach w końcu poszłam do neurologa. Opisałam mu swoje objawy, a on wyjął swoją grubą książkę, przekartkował ją i powiedział: „To, co opisujesz, nie może być twoją chorobą. Tylko mężczyźni między 40. a 50. rokiem życia na nią chorują. Kobiety na nią nie chorują i nie ma na nią lekarstw”. Myślałam, że jestem jedyną osobą na świecie z czymś takim. Kiedyś poszłam do szpitala, bo nie mogłam już tego znieść, ale odesłali mnie do domu.

Klaus:

Rok 1999 był wyjątkowo ciężki. Czasami żona prosiła mnie, żebym z nią został, bo bała się, że nie wytrzyma. Jedyną pomocą, jaką mogłem jej zaoferować, było monologowanie przez cały atak bólu, opowiadanie jej o tym, co robiliśmy poprzedniego dnia i co jeszcze planujemy – o dzieciach, domu, pracy… Mówiłem bez przerwy i nie oczekiwałem odpowiedzi, co najwyżej gestu. W ten sposób trochę ją rozpraszałem. Hałas działał kojąco. Później starałem się ją wspierać, towarzysząc jej u lekarzy, dzieląc się swoimi spostrzeżeniami i podejrzeniami oraz zadając mnóstwo pytań. Ale niewielu lekarzy potrafi zaakceptować, że członkowie rodziny się martwią. Przecież nie mogę stać bezczynnie, gdy moja żona cierpi!

Nadine:

Byłem gotowy wyrwać sobie zęby szczypcami, żeby tylko trochę ulżyć bólowi. W końcu lekarz wysłał mnie do sanatorium. We wniosku napisano, że jestem u kresu sił, co było prawdą, ale w sanatorium zbadali mnie na obecność alkoholu i tabletek. Na początku nie rozumiałem, co się dzieje, potem powiedziałem im, że mam klasterowe bóle głowy, ale nie mogli się na tym skupić. Ciągle mnie badali i wysłali na badania psychiatryczne. Pobyt w sanatorium był kompletną stratą czasu. Leczenie neurologa też nie pomogło. Przez dziewięć lat próbował wszelkiego rodzaju leków, zwiększając dawkę od łagodnych tabletek na ból głowy do silnych leków na migrenę. Przepisał skuteczny lek dopiero po latach, gdy był on dostępny na rynku! Uważano go za czołowego eksperta w swojej dziedzinie i dlatego zostałem u niego. Za długo, jak teraz myślę. Kiedyś trafiłem na specjalistę od bólu, który zalecił mi tlenoterapię. Ale nie wierzyłem, że to zadziała, więc już tam nie wróciłem. Żałuję, że jej nie posłuchałem!

Klaus:

Najgorsza dla mnie była ta niewiarygodna bezradność. Jako mężczyzna, masz instynkt opiekuńczy i chcesz ją chronić przed każdym zewnętrznym zagrożeniem. Czujesz się odpowiedzialny – a tu była sytuacja, w której nie mogłem nic zrobić. Siedziała tam moja krucha żona, rozpadająca się w mojej obecności, a ja nie byłem w stanie tego powstrzymać! To bardzo na mnie ciążyło.

Nadine:

Na początku biegałam po mieszkaniu jak szalona podczas ataków, ale potem zdałam sobie sprawę, że lepiej będzie, jeśli się nie ruszę. Łzy płyną mi po twarzy, ale nie tracę panowania nad sobą i zachowuję spokój. Ból nie ustępuje ani na chwilę, a ja przez cały czas jestem w pełni świadoma. Jeśli w nocy jestem zmęczona brakiem snu i kładę się spać w południe, to wywołuje kolejny atak.

Klaus:

Ataki mojej żony są widoczne również na zewnątrz: puchnie jej prawa powieka, a oko łzawi…

Nadine:

…i mam problemy ze wzrokiem. Cała prawa strona głowy boli mnie niemiłosiernie, łącznie z zębami i uchem, a wnętrze nosa jest obolałe. To tak, jakby skóra została zdarta z tej strony twarzy; piecze tak intensywnie, że nie mogę jej dotknąć. Z biegiem lat ból stopniowo się nasilał. Zawsze myślałem, że nie może być gorzej, ale się myliłem. Ataki trwały też dłużej, teraz trwają od czterech do pięciu godzin. W tych okresach jestem skrajnie wyczerpany i zmęczony w ciągu dnia, zwłaszcza że nadal odczuwam przewlekły ból twarzy, podobny do bólu przy zapaleniu zatok nad i pod okiem. To jest to, co nazywa się bólem resztkowym. Ale wtedy nie znałem tego terminu.

Klaus:

Próbowaliśmy znaleźć przyczynę bólu i przeanalizowaliśmy naszą sytuację mieszkaniową. Czy meble były może zanieczyszczone formaldehydem? A może to była alergia na pyłki? Ból zawsze pojawiał się o tej samej porze roku, więc wydawało się to wiarygodnym wytłumaczeniem. Wyrwałem więc wszystkie krzewy w ogrodzie przed sypialnią. A może problemem była lokalizacja sypialni? Przenieśliśmy się więc w inne miejsce w mieszkaniu. Chłodna temperatura i świeże powietrze były tym, czego moja żona pragnęła podczas ataków. To mogło być wskazówką. Dziś wiemy, że inhalacje tlenowe pomagają.

Nadine:

Nie chciałam już nawet wchodzić do sypialni i nienawidziłam swojego łóżka, bo to właśnie tam w nocy zaczynał się ból!

Klaus:

W fazie bólu przyjemne rzeczy, które zazwyczaj zdarzają się w łóżku, są całkowicie wykluczone. Życie zmienia się diametralnie. Wszystko, co normalnie wydaje nam się ważne, staje się zupełnie nieistotne! Mogłyby spadać bomby w domu – wcale byśmy się tym nie przejmowali! Ale życie małżeńskie nie kończy się na zawsze; to epizodyczna choroba, która w końcu mija. Człowiek uczy się z nią żyć. Jesteśmy małżeństwem od dziewiętnastu lat i nie zachwiało to naszym małżeństwem. Moja żona jest przy mnie, kiedy jej potrzebuję.

Nadine:

Było to szczególnie trudne, gdy dzieci były jeszcze małe. Musiałam prosić sąsiadkę o pomoc w przygotowaniu ich do szkoły. Ale z biegiem lat wszystko się ułożyło. Dzieci rozumieją. Wyjaśniłam im, na czym polega ta choroba, i są niesamowicie wspierające. Jednak dopiero niedawno zdaliśmy sobie sprawę, jak bardzo cierpi nasza najmłodsza. Ma teraz 16 lat i nie zna mnie z innej strony, ale kiedy mam gorszy dzień, nie potrafi się skupić na szkole. To naprawdę mocno nas dotknęło! Nie dawała tego po sobie poznać w domu i dusiła wszystko w sobie. Chociaż nie krzyczę! Nauczyłam się siedzieć spokojnie i po prostu lekko kołysać górną częścią ciała do przodu i do tyłu. Nasza córka rozmawiała ze swoją nauczycielką i teraz dostaje tylko połowę oceny podczas ataków. Jest naprawdę dobrą uczennicą, ale w takich momentach jej oceny gwałtownie spadają. Boi się, że zrobię sobie krzywdę. Do tego doszły problemy w pracy. Kiedy dzwoniłam i byłam chora, szef wzywał mnie na spotkanie, a ja nie odważyłam się powiedzieć mu, co mi dolega. To było niesamowicie stresujące. W końcu mu powiedziałam; był bardzo miły, ale zapewnił, że choroba na pewno nie wróci. Ludzie po prostu nie rozumieją tej choroby. Później dowiedzieliśmy się, że można ubiegać się o rentę inwalidzką i dostałam 50% oceny. Teraz w firmie wszystko idzie dobrze.

Klaus:

Mój pracodawca również jest tego świadomy, a moi przełożeni rozumieją, że czasami opuszczam miejsce pracy w ostatniej chwili i wracam do domu, do żony.

Były też okresy, kiedy miała dwuletnią remisję. Myśleliśmy: to się nigdy nie powtórzy! Dziś wiemy, że tłumienie choroby po epizodach bólu to błąd. Nie chcesz już o niej słyszeć, nie chcesz już o niej rozmawiać, chcesz po prostu zapomnieć. Ale właśnie wtedy, gdy czujesz się zdrowy i silny, powinieneś szukać informacji i pomocy.

Kilka lat temu kupiłam komputer i po raz pierwszy weszłam do sieci. Tam znalazłam stronę internetową grupy wsparcia dla osób z klasterowymi bólami głowy. Weszłam na forum i o dziwo: było tam tak wiele osób z tą przypadłością! Mogłam zadawać pytania zupełnie obcym ludziom! To nie byli aroganccy lekarze, tylko zupełnie zwyczajni ludzie! Dzień i noc siedziałam przed komputerem i drukowałam informacje, które następnie taszczyłam w teczkach do mojej lekarki rodzinnej. Przyjmowała wszystko bardzo dobrze, czytała wszystko i pytała, czy mam jakieś nowe informacje. Organizacja była jeszcze w powijakach, ale w całych Niemczech działało już kilka lokalnych grup wsparcia. To oznaczało, że zbiorowe doświadczenie członków, którzy przeszli już przez cały proces „zmiany lekarzy”, połączyło się w jedną całość.

Nadine:

Nie mogliśmy się doczekać, żeby w końcu spotkać się osobiście z innymi cierpiącymi, więc pewnego dnia wyruszyliśmy na spotkanie regionalne w innym stanie. Czuliśmy się jak atrakcje turystyczne! A potem ich zobaczyliśmy – zupełnie zwyczajnych ludzi, z papierosami zwisającymi z ust, opowiadających dowcipy i rozmawiających. To był pierwszy raz, kiedy spotkałem innych pacjentów z klasterowymi bólami głowy i ich rodziny, i to wywołało we mnie nieopisane uczucie szczęścia, ulgi, oczekiwania i wzruszenia! Poczułem namacalną pewność: nie jestem sam! Wykłady wyjaśniały, czym właściwie są klasterowe bóle głowy, jakie procesy chemiczne i fizyczne zachodzą w mózgu podczas ataków. Otrzymałem też praktyczne wskazówki od innych cierpiących. To było fantastyczne!

Klaus:

Brałem udział w tworzeniu grupy wsparcia w naszym regionie, spędzając dużo czasu przed komputerem i wymieniając się informacjami z innymi. Współpracujemy z dużymi klinikami leczenia bólu i mamy nadzieję szybko dowiedzieć się o postępach w medycynie. To bardzo czasochłonne, ale ponad 45 osób liczy teraz na mnie. Jestem potrzebny. To wszystko, co mogę zrobić dla mojej żony. Podziwiam ją. Spotkałem wielu ludzi dotkniętych tym problemem, w tym niesamowicie silnych mężczyzn, którzy załamują się jak małe dzieci i głośno narzekają. Moja żona zachowuje spokój. Z drugiej strony, mężczyzna cierpiący na ból spotyka się z mniejszą akceptacją niż kobieta. Jeśli wyjdzie i powie, że ma ból głowy, jego szef prawdopodobnie pomyśli: „Stary, chyba wczoraj za dużo wypiłeś!”

Nadine:

Obecnie podczas ataków stosuję inhalacje tlenowe i nowoczesne leki przeciwmigrenowe. Chociaż nie zapobiega to bólowi, skraca czas trwania poszczególnych ataków. Ta metoda leczenia nie jest jeszcze idealna, ponieważ muszę przyjmować dużo leków, prawdopodobnie więcej niż jest to zdrowe. Po latach okresów bólu trwających od lutego do kwietnia, w zeszłym roku zaczęły się już w styczniu. Nie były jednak aż tak dotkliwe. Pogodziłem się z faktem, że choroba jest nieuleczalna i muszę z nią żyć, ale mam nadzieję, że badania kiedyś przyniosą więcej korzyści.

 
Max P. (41), kierownik hotelu, i jego mąż Louis. Diagnoza: klasterowe bóle głowy od ośmiu lat

Maks.:

Mój klasterowy ból głowy to niestety bardzo uporczywy wróg. Prowadzę dziennik i wykonuję kwartalne analizy; według nich częstotliwość ataków wynosi obecnie nieco poniżej jednego ataku dziennie.

Ludwik:

Z lekką tendencją do okresów odpoczynku w lecie.

Maks.:

To następnie zbiera swoje żniwo w fazach aktywnych, kiedy ataki stają się częstsze i intensywniejsze. Zaczęło się od bólu w górnej i dolnej szczęce, który promieniował do całej lewej strony głowy. Pomyślałem, że może to być związane z moimi zębami, więc usunięto mi cztery korzenie zębów, jeden po drugim, ale ból utrzymywał się. Na początku ataki występowały dwa lub trzy razy dziennie przez dokładnie pół godziny za każdym razem, a potem przez kilka tygodni lub miesięcy w ogóle nie występowały. Dlatego nie byłem wtedy zbyt zmartwiony. W okresach bez bólu zbierałem siły, aby wypróbować różnych lekarzy, ale żaden z nich nie mógł mi pomóc. Później było gorzej. Ataki pojawiały się głównie w nocy, czasami pięć lub sześć razy, były niezwykle intensywne. Zaczynały się wieczorem, a ostatni atak miał miejsce rano między 6 a 7 rano. Ból był kłujący i piekący. Promieniował z mojej szczęki za okiem. Przez chwilę jest to znośne, ale potem rozprzestrzenia się na całą połowę twarzy, od linii włosów aż po szyję. Trudno mi określić, gdzie znajduje się jego środek, prawdopodobnie gdzieś w okolicy skroni i oczu.

Ludwik:

Widać to na pierwszy rzut oka już piętnaście minut wcześniej. Twarz Maxa staje się nieco asymetryczna. Jego lewe oko kurczy się i nieznacznie zmienia kształt, staje się czerwonawe i łzawi. Powieka zaczyna opadać, cała twarz staje się sztywna i pozbawiona wyrazu, nagle wygląda krzywo, a lewa strona twarzy traci kolor.

Maks.:

Potem zaczynają się napady pocenia tak intensywne, że muszę się gdzieś zwinąć i zrzucić z siebie ubranie. Najmniejszy dotyk, nawet koszula na piersi, jest nie do zniesienia. Potem kręcę się w kółko. Zawsze w kółko, po ciemnym pokoju mojego mieszkania. Staję się niezwykle wrażliwy na światło, a jeśli w nocy oświetli mnie światło reflektorów samochodu, ból się nasila. Najgorszy jest bezruch. Kiedyś miałem atak samolotowy i były turbulencje, więc nie mogłem nawet wstać i zniknąć w toalecie na chwilę, żeby pobyć sam na sam z bólem. Siedziałem w środku rzędu trzech osób, zapięty pasami, na granicy szaleństwa.

Ludwik:

Ogólnie rzecz biorąc, Max stara się trzymać wroga na dystans tak bardzo, jak to możliwe…

Maks.:

…uważnie stosując nowe terapie, nawet jeśli nie wiem, czy i kiedy przyniosą efekt. Trzymam się ich, dopóki nie udowodnię na podstawie mojej dokumentacji, że są nieskuteczne. Choroba ta jest słabo zbadana, ponieważ nie ma na niej pieniędzy. Pacjentów z klasterowymi bólami głowy nie jest tak wielu, jak na przykład osób cierpiących na migrenę. Dlatego tak niewielu lekarzy o niej wie. Pierwsze przydatne informacje znalazłam w internecie; trafiłam na stronę grupy wsparcia i mnóstwo rekomendacji książkowych. Dopiero wtedy zdałam sobie sprawę, że to klasterowe bóle głowy. Tak precyzyjne, tak konkretne, że aż mnie zamurowało. Poszłam do lekarza rodzinnego i zapytałam go: „Dlaczego lekarze o tym nie wiedzą?”. Skierował mnie wtedy do terapeuty leczenia bólu. Współpracujemy ramię w ramię. Nie mówi mi, co mam robić, zamiast tego eksperymentujemy razem. To trwa już około półtora roku. Kontakt z członkami grupy wsparcia jest również pomocny i korzystny dla mojego samopoczucia psychicznego. Nie ma nikogo, z kim można nawiązać prawdziwą więź, jak z kimś, kto doświadczył czegoś podobnego. Spojrzeć w oczy zupełnie obcej osoby i zacząć zdanie, które ona potrafi dokończyć – to niesamowite!

Ludwik:

Czego nie próbowaliśmy przez te wszystkie lata! Już na samym początku zasugerowałam Maksowi, żebyśmy się rozstali na sześć miesięcy. To było zanim jeszcze dowiedzieliśmy się, że to się nazywa klasterowe bóle głowy, ale byliśmy już u niezliczonej liczby lekarzy. W pewnym momencie zaczynasz wątpić we wszystko, nawet w swój związek. Pomyślałam: „Ten facet był zdrowy przez trzydzieści lat, zna mnie zaledwie od kilku, a nagle zachorował. Może to ja coś robię źle!”. Oczywiście bałam się, że przychyli się do mojej sugestii…

Maks.:

Bez mojego partnera byłoby ciężko. To ogromne wsparcie, które mam w tle. Na przykład, gdy wychodzimy na kolację ze znajomymi i zaczyna się atak, wystarczy, że mrugnę do Louisa, a on od razu rozumie. Wtedy nie muszę niczego tłumaczyć; mogę się wymknąć i zająć sobą. Nadal jednak czuję się winna. Nie jest przyjemnie znów obarczać Louisa tymi wyjaśnieniami, gdy wokół są ludzie, którzy sami nie doświadczyli tej sytuacji.

Ludwik:

Ludzie z zewnątrz pewnie myślą, że jestem dość oziębła. Jeśli Maxa złapią na gorącym uczynku, pozwalam mu iść samemu do domu albo stoi w ciemnej bramie i ludzie nie rozumieją, dlaczego za nim nie biegnę. Wtedy nie mam ochoty niczego tłumaczyć.

Maks.:

Uważam dzieci za fascynujące. Jeśli powiesz im: „Cierpię i chcę, żeby mnie zostawiono w spokoju”, zrozumieją. Całkowicie to szanują i nie pytają, czy mogą pomóc. Mają zrozumienie, którego często brakuje dorosłym.

Ludwik:

Jako partner musisz zrozumieć, że istnieje życie poza bólem. My, członkowie rodziny, od czasu do czasu rozmawiamy o tym, jak radzimy sobie z chorobą na naszych spotkaniach grupowych i uważam, że to niesprawiedliwe, że niektórzy ludzie rezygnują z własnego życia. Oczywiście, powinieneś pomagać, jak możesz, ale nie powinieneś zaniedbywać swoich hobby i zainteresowań.

Maks.:

Zgadzam się. I nie sądzę, żeby pod tym względem istniały jakieś zasadnicze różnice między parami homoseksualnymi i heteroseksualnymi.

Ludwik:

Na początku próbujesz pocieszyć partnera podczas ataku, co jest niemożliwe. Max i ja wiemy to również od innych: fizyczna bliskość podczas ataku jest całkowicie niepożądana. Dopiero gdy ból ustąpi, mogę znów trzymać go w ramionach. Nie było łatwo to zaakceptować! Mój mąż cierpi, a ja muszę zaakceptować, że nie mogę mu pomóc. Wycofanie się Maxa w tej sytuacji nie oznacza wycofania się ode mnie. Ważne jest, aby porozmawiać o tym po ataku, znaleźć słowa, które opiszą twoje własne uczucia.

Maks.:

Muszę unikać sytuacji, które wywołują atak. Słyszałam już o wielu czynnikach wyzwalających, ale na szczęście większości z nich nie wierzę, bo inaczej narzuciłabym sobie zbytnie ograniczenia. Wiem, że po pewnym czasie hałas i odbicia światła mogą być czynnikami wyzwalającymi. To zależy od fazy. Jeśli nie mam ataku przez dwa lub trzy dni, odważę się nawet pójść do restauracji, o których wiem, że są dość głośne. Na przykład w fazie ataku nie chodzę do restauracji z kamienną podłogą. Chodzenie do klubów nocnych nie wchodzi w grę, podobnie jak pójście do kina. Światło padające z ekranu jest zbyt jasne. W fazie bólu nawet jedna reklama w telewizji wystarczy, by wywołać kolejny atak. To przez gwałtowne cięcia i zmiany między światłem a ciemnością. To, co mogę znieść, to opera. W fazach, kiedy czuję się względnie dobrze, odważę się robić rzeczy, których inni pacjenci z klasterowym bólem głowy z pewnością by nie zrobili, na przykład pójść do wesołego miasteczka. Chcę żyć! Czasami klaster mnie nie obchodzi. Ale na pewno nadejdzie moment, kiedy da o sobie znać: Cześć, ja też tu jestem.

Ludwik:

Walka z firmami ubezpieczeniowymi jest okropna. Jak długo zajęło Maxowi w końcu dostać tlen – to dla mnie niewiarygodne!

Maks.:

Jeśli wdycham tlen tuż na początku ataku, czasami bardzo pomaga. Obecnie próbuję profilaktycznie stosować lek, którego zgodnie z obowiązującymi przepisami mój lekarz nie powinien nawet przepisać, ponieważ jest to lek na nadciśnienie stosowany w leczeniu zaburzeń rytmu serca. Odkryto jednak, że pomaga on w przypadku klasterowych bólów głowy, ale niestety nie został jeszcze zatwierdzony do tego celu. Lekarz był na tyle uprzejmy, że stwierdził, że mam problemy z ciśnieniem i potrzebuję tego leku…

Zawodowo też jest ciężko, zwłaszcza teraz. Kiedyś pracowałem w branży hotelarskiej, ale po 11 września sytuacja gwałtownie się pogorszyła. Teraz szukam czegoś nowego, a skala zatrudnienia jest ewidentnie bardzo ograniczona.

Ludwik:

Mimo wszystko, miałeś jakąś karierę.

Maks.:

Dość strome, prawdę mówiąc. Zostało przerwane nie z powodu klastra, ale z powodu upadku przemysłu.

Ludwik:

Jestem pewien, że znajdziesz coś podobnego. Jesteś silną osobą; być może nawet nabrałeś sił dzięki chorobie.

Maks.:

Nie wiem… Ostatnio czasami płaczę podczas ataku, bo czuję, że to pomaga. Zazwyczaj nie jestem typem, który płacze. Nie dlatego, że nie oczekuje się tego od mężczyzny…

Ludwik:

 …Bawarczyk nie płacze!…

Maks.:

…po prostu nie czułam potrzeby płaczu. Siła? Czy to siła, nauczyć się żyć z chorobą?

Ludwik:

Myślę, że charakter Maxa pozostał ten sam. Mówi, co myśli, nawet o chorobie, całkiem rzeczowo, całkiem obiektywnie. I wyraża dokładnie, czego chce. To się wcale nie zmieniło. Jest o wiele bardziej bezpośredni niż ja. I nie stracił ani odrobiny energii. Podczas ataku, oczywiście, tak, to jasne, ale poza tym nie. Zwłaszcza duże wydarzenia: śluby czy wakacje, podejmuje się ich bez wahania – zazwyczaj to ja mówię: „Daj spokój, listopad to kiepski czas, może powinniśmy zostać w domu?”. Max po prostu tego nie akceptuje. Jesteśmy elastyczni. Jeśli hotel jest zbyt głośny, znajdujemy inny. To nas nie powstrzymuje przed wyjazdem. Jeśli nie może się schronić w cichym miejscu, po prostu siedzę z nim na górze w ciemnym pokoju. Potem, oczywiście, cierpię razem z nim, widząc i słysząc, jak reaguje na ból.

Maks.:

Jeśli zrezygnuję z tych aktywności, przegram. Dopóki będę w stanie przewieźć leki, możemy jechać, gdziekolwiek chcemy. Kiedyś myślałem o samobójstwie, ale czas między atakami jest po prostu zbyt cenny.