Skoordynowana opieka w przypadku klasterowego bólu głowy
Późna diagnoza
Według badania przeprowadzonego wśród niemieckich grup samopomocowych zajmujących się leczeniem klasterowych bólów głowy, postawienie prawidłowej diagnozy zajmuje średnio ponad osiem lat. Skuteczne diagnozy są często stawiane bardzo późno lub wcale, co oznacza, że skuteczne terapie albo nie są inicjowane, albo rozpoczyna się je dopiero po wielu latach bolesnej odysei, częstych wizyt u lekarzy, stosowania niekonwencjonalnych metod i poważnych powikłań. Co więcej, niezdiagnozowany, błędnie zdiagnozowany lub nieleczony klasterowy ból głowy jest jednym z najbardziej wyniszczających i jednocześnie najbardziej upośledzających zaburzeń bólowych. Do jego licznych objawów należą izolacja społeczna, zmiany osobowości, lęk, depresja, przygnębienie, gniew, żal, rozpacz i utrata woli życia. Członkowie rodziny zazwyczaj cierpią razem z osobą dotkniętą, często w strachu i rozpaczy. Jednak dzięki specjalistycznej wiedzy, klasterowe bóle głowy można dziś zazwyczaj zdiagnozować szybko i dokładnie. Istnieją wysoce skuteczne metody leczenia, które, jeśli zostaną odpowiednio zrozumiane i zastosowane, zazwyczaj zapewniają skuteczną i szybką ulgę.
Zapobiegaj bólowi, unikaj powikłań
O klasterowych bólach głowy rzadko wspomina się w szkoleniach medycznych i edukacji ustawicznej. Prawo dotyczące osób niepełnosprawnych nie zna nawet nazwy tego silnego schorzenia bólowego. Osoby dotknięte tym schorzeniem wciąż uważa się za pasierbów medycyny. Nawet w języku niemieckim nie ma słowa na określenie tego bólu. Klasterowy ból głowy to ból bez nazwy. Rezultatem jest swego rodzaju analfabetyzm bólowy. Często nazywa się go „samobójczym bólem głowy”: zgaszona wola życia bez nadziei opisuje tragiczne konsekwencje opóźnionej diagnozy i nieskutecznego leczenia.
Oprócz indywidualnego cierpienia, ubezpieczona społeczność i pracownicy ponoszą bardzo wysokie koszty przez dłuższy okres życia. Błędne diagnozy i nieprawidłowe leczenie utrwalają poważne cierpienie i niepełnosprawność, których często można by uniknąć dzięki wczesnej i skutecznej terapii. Osoby dotknięte tą chorobą muszą toczyć zniechęcające boje z ubezpieczycielami zdrowotnymi o naukowo potwierdzone terapie i ostatecznie się poddać. Skuteczne terapie są od dawna znane i opisane w wytycznych, ale często nie są zatwierdzane. Dotyczy to na przykład stosowania tlenu w leczeniu ataków lub werapamilu w profilaktyce. Substancje czynne nie są chronione patentami, a inwestycje w badania naukowe nie są ekonomicznie opłacalne dla producentów ze względu na obowiązujące przepisy. Ukierunkowany rozwój nowych substancji czynnych dla ograniczonych wskazań jest nieopłacalny ze względu na współczesne wymogi prawne dotyczące rzadkich form bólu głowy.
Z drugiej strony, chociaż istnieją zatwierdzone leki do ostrego leczenia pojedynczych ataków klasterowego bólu głowy, są one dostępne w postaci wstrzykiwaczy sumatryptanu do samodzielnego podawania podskórnego lub w postaci aerozolu do nosa do podawania tryptanu. Mogą być one nieocenione do krótkotrwałego stosowania w początkowej fazie leczenia zapobiegawczego. Nie są one jednak praktycznym rozwiązaniem w przypadku długotrwałego stosowania, zwłaszcza w przypadku klasterowych bólów głowy o przedłużonym okresie aktywności lub w postaci przewlekłej. Kluczowe znaczenie ma szybka i trafna diagnoza oraz opracowanie natychmiastowej i skutecznej strategii zapobiegawczej w celu zapobiegania przyszłym atakom.
Udostępnianie wiedzy
Kluczowym wskaźnikiem sprawnego i nowoczesnego systemu opieki zdrowotnej jest szybkie łagodzenie cierpienia i bólu, oszczędzające pacjentom długiego i frustrującego poszukiwania odpowiedzi, opóźnień diagnostycznych i nieskutecznych terapii. W szczególności ciężkie i rzadkie choroby charakteryzują się złożonymi objawami, mają wieloczynnikowe podłoże i powodują różnorodne skutki fizyczne i psychiczne. Dlatego generalnie nie można ich leczyć kompleksowo i z wykorzystaniem najnowocześniejszej opieki specjalistycznej wszędzie. Bez znajomości aktualnych kryteriów diagnostycznych, łączenia wiedzy specjalistycznej poprzez specjalizację oraz wdrażania aktualnych, naukowo potwierdzonych ścieżek leczenia, łatwo o błędne diagnozy i nieskuteczne metody leczenia.
Aby obecna wiedza była wysoce wyspecjalizowana i łatwo dostępna dla pacjentów, niezbędne jest skupienie doświadczenia i wiedzy specjalistycznej w wyspecjalizowanych ośrodkach doskonałości. Ośrodki te mogą również zapewnić interdyscyplinarną opiekę w zakresie rzadkich bólów głowy na najwyższym poziomie naukowym oraz opracowywać i oceniać nowe, ukierunkowane opcje leczenia.
Chociaż klasterowe bóle głowy i inne formy trójdzielno-autonomicznych bólów głowy należą do rzadkich schorzeń bólowych w porównaniu z bardziej powszechnymi schorzeniami, takimi jak migrena i napięciowe bóle głowy, w całych Niemczech na to silne zaburzenie bólowe cierpi wielu ludzi. Szacuje się, że w samych Niemczech około 240 000 osób cierpi na klasterowe bóle głowy przez dłuższy czas, często przez wiele dekad swojego życia.
Koordynacja dostaw
W ostatnich latach, przede wszystkim dzięki zaangażowaniu ogólnokrajowego Federalnego Stowarzyszenia Grup Samopomocowych Osób z Bólem Głowy Klasterowym (CSG eV) we współpracy z ekspertami klinicznymi i naukowymi, udało się osiągnąć zdecydowaną poprawę w opiece nad osobami dotkniętymi tym problemem.
Grupy samopomocowe zajmujące się klasterowymi bólami głowy na bieżąco śledzą najnowsze badania, posiadają rozległą wiedzę na temat najnowszych odkryć i dzielą się nią bezpośrednio na spotkaniach regionalnych i krajowych oraz online (patrz www.clusterkopf.de ; www.headbook.me) . Można w ten sposób omówić i zoptymalizować praktyczne wdrażanie opcji terapeutycznych, zarówno w zakresie farmakoterapii, jak i profilaktyki. Szczególnie w medycynie, gdzie dostęp do randomizowanych badań kontrolowanych jest utrudniony ze względu na rzadkość występowania tej choroby, może to dostarczyć nowych spostrzeżeń na temat skuteczności i tolerancji metod leczenia.
Dzięki nowoczesnym internetowym zasobom informacyjnym osoby dotknięte tą chorobą często mogą dowiedzieć się o niej po raz pierwszy, czytając opisy innych osób, stawiając sobie samodiagnozę i porównując ją z własnymi objawami. Niemieckie Federalne Stowarzyszenie Grup Samopomocowych ds. Klastrowych Bólów Głowy udokumentowało na przykładach, jak osoby dotknięte tą chorobą mogą aktywnie uczestniczyć w opiece medycznej nad pacjentami z rzadkimi chorobami i przyczynić się do organizacji znacznie lepszego, skuteczniejszego, a także bardziej ekonomicznego systemu opieki zdrowotnej.
We współpracy z Niemieckim Federalnym Stowarzyszeniem Grup Samopomocowych ds. Klastrowych Bólów Głowy, w 2007 roku opracowano i po raz pierwszy wdrożono w życie koncepcję centrum kompetencji w zakresie klasterowych bólów głowy. We współpracy z Techniker Krankenkasse (TK) i innymi ogólnokrajowymi kasami chorych, ogólnokrajową zintegrowaną sieć opieki w zakresie leczenia bólów głowy. Celem było umożliwienie skoordynowanych na szczeblu krajowym ścieżek leczenia, umożliwiających skuteczną, szybką i dostępną diagnostykę i terapię. Sieć ta ma zapewnić lokalny dostęp do specjalistycznych praktyk. Odpowiednie regionalne centra leczenia bólu są dostępne w całym kraju za pośrednictwem internetu. Jednocześnie, ścieżki opieki zostały skoordynowane i zoptymalizowane pod kątem efektywności dzięki tym ścieżkom.
Celem ogólnopolskiej skoordynowanej ścieżki leczenia w ramach zintegrowanej opieki nad bólem głowy (IV-K) jest skuteczna, szybka i pozbawiona barier diagnoza i terapia dla osób dotkniętych tą chorobą:
– Uczestnicy ogólnopolskiej sieci leczenia, dysponującej specjalistycznymi ośrodkami regionalnymi i klinikami, otrzymują dodatkowe szkolenia na temat aktualnych opcji leczenia klasterowych bólów głowy, a ścieżki leczenia są specjalnie skoordynowane.
- Dzięki profesjonalizacji na miejscu tworzone i rozszerzane są wykwalifikowane punkty kontaktowe dla osób cierpiących na klasterowe bóle głowy na terenie krajów związkowych.
- Napady klasterowego bólu głowy bez skutecznej profilaktyki są uważane za stan nagły wymagający natychmiastowej wizyty w Centrum Kompetencji w Zakresie Rzadkich Chorób Głowy.
- W ośrodku kompetencyjnym dla lekarzy regionalnych dostępne są konsultacje, podczas których udzielana jest informacja na temat problemów terapeutycznych.
- Projekty badawcze są planowane i realizowane w celu poprawy opieki
- Lekarze prowadzący leczenie są informowani o działalności samopomocowej grup wsparcia dla osób cierpiących na klasterowe bóle głowy.
- Ponadregionalne szkolenia medyczne odbywają się przy udziale grup samopomocowych zajmujących się bólami głowy.
- Ogólnopolska lista kontaktów regionalnych grup samopomocowych zajmujących się bólami głowy oraz lokalnych partnerów sieciowych jest prowadzona i udostępniana w Internecie.
- Oprócz współpracy na szczeblu krajowym, ważne jest również nawiązywanie kontaktów z międzynarodowymi grupami roboczymi. Dlatego celem jest konsolidacja wyników badań naukowych na całym świecie i jak najszybsze udostępnienie ich do wykorzystania w sieci terapeutycznej.
- Skuteczny i szybki transfer wiedzy oraz bezpośrednie uwzględnianie potrzeb osób dotkniętych chorobą powinny zoptymalizować opiekę kliniczną i poprawić efektywność ekonomiczną.
- Celem stworzenia internetowego rejestru postępów jest ocena dostępnych ścieżek leczenia i ocena ich opłacalności.
- Należy promować optymalizację diagnostyki i leczenia poprzez wspieranie szkoleń wstępnych, zaawansowanych i dodatkowych, a także poprzez zaangażowanie personelu pielęgniarskiego i zawodów pomocniczych.
- Działania public relations, a także zaangażowanie przedstawicieli polityki zdrowotnej i płatników świadczeń zdrowotnych mają na celu połączenie potrzeb społeczności ubezpieczonych i poszczególnych pacjentów.
Ogólnopolska sieć leczenia bólów głowy oraz tworzenie kolejnych ośrodków referencyjnych w zakresie opieki nad pacjentami z klasterowymi bólami głowy są sukcesywnie rozbudowywane i uzupełniane. Zapraszamy do współpracy ośrodki specjalistyczne, które chcą zaangażować się w ten obszar.