Symposium avec le CSG eV : Centre de compétences sur les céphalées en grappe

Un centre d'excellence mutualise l'expérience et les connaissances.
Un indicateur clé d'un système de santé performant et moderne est le soulagement rapide de la souffrance et de la douleur, épargnant aux patients une recherche longue et frustrante de réponses, des retards de diagnostic et des traitements inefficaces. Les maladies graves et rares, en particulier, se manifestent par des symptômes complexes, des mécanismes multicausaux et des effets physiques et psychologiques divers. Par conséquent, elles ne peuvent généralement pas être traitées de manière exhaustive et dans tous les lieux avec des soins spécialisés de pointe. Sans connaissance des critères diagnostiques actuels, sans mutualisation des expériences par la spécialisation et sans mise en œuvre de protocoles de traitement actuels et scientifiquement validés, des erreurs de diagnostic et des traitements inefficaces peuvent facilement survenir.
Pour que les connaissances actuelles soient hautement spécialisées et facilement accessibles aux patients, la concentration de l'expérience et des connaissances dans des centres d'excellence spécialisés est essentielle. Ces centres peuvent également fournir des soins interdisciplinaires pour les céphalées rares au niveau scientifique actuel et développer et évaluer de nouvelles options de traitement ciblées.
Bien que les céphalées en grappe et autres céphalées trigémino-autonomiques soient des affections céphalalgiques rares comparées aux migraines et aux céphalées de tension plus fréquentes, un grand nombre de personnes en Allemagne souffrent de ces douleurs intenses. On estime qu'en Allemagne seulement, environ 80 000 personnes souffrent de céphalées en grappe pendant de longues périodes, souvent plusieurs décennies, de leur vie.

Coordination de la communication et de l'expertise :
Ces dernières années, les initiatives de l'Association allemande des groupes d'entraide pour la céphalée en grappe (CSG e.V.), en collaboration avec des experts cliniques et scientifiques, ont permis d'améliorer significativement la prise en charge des personnes atteintes. Les groupes d'entraide se tiennent mutuellement informés des dernières découvertes scientifiques, sont hautement spécialisés dans ce domaine et partagent ces connaissances lors de réunions régionales et nationales, ainsi qu'en ligne. La mise en œuvre pratique des options thérapeutiques, tant médicamenteuses que préventives, peut ainsi être discutée et optimisée. Dans un domaine médical où les essais contrôlés randomisés sont difficiles d'accès en raison de la rareté de la maladie, cela peut apporter un éclairage nouveau sur l'efficacité et la tolérance des traitements.
Grâce aux ressources d'information en ligne, les personnes concernées peuvent désormais souvent découvrir la maladie pour la première fois en lisant des témoignages, établir un diagnostic et le comparer à leurs propres symptômes. L'Association fédérale allemande des groupes d'entraide pour les céphalées en grappe a ainsi démontré de manière exemplaire comment les personnes concernées peuvent s'impliquer activement dans la prise en charge médicale des maladies rares et contribuer à l'organisation d'un système de santé nettement plus performant, efficace et économique.
L'efficacité du centre de compétences peut être considérablement renforcée par la communication avec les personnes concernées. C'est pourquoi, en collaboration avec l'Association fédérale allemande des groupes d'entraide pour les céphalées en grappe, l'idée d'un centre de compétences dédié aux céphalées en grappe a été développée et mise en œuvre pour la première fois en 2007. Après une première mise en place à l'échelle du Land de Schleswig-Holstein avec l'AOK (organisme d'assurance maladie allemand), un réseau national de soins intégrés pour le traitement des céphalées a été développé en collaboration avec la Techniker Krankenkasse (organisme d'assurance maladie allemand). L'objectif était de permettre des parcours de soins coordonnés au niveau national pour un diagnostic et un traitement efficaces, rapides et accessibles. La clinique de la douleur de Kiel, en collaboration avec des spécialistes de la douleur exerçant en cabinet privé et des groupes d'entraide pour les céphalées en grappe, a initié un réseau de soins spécialisés à l'échelle nationale. Ce réseau vise à faciliter l'accès local à des pratiques spécialisées. Les centres régionaux de traitement de la douleur compétents sont accessibles en ligne dans tout le pays. Parallèlement, les parcours de soins ont été coordonnés et optimisés pour une efficacité accrue.
L'objectif de ces parcours de soins coordonnés à l'échelle nationale, dans le cadre de la prise en charge intégrée des céphalées (IV-K) et coordonnés par un centre d'excellence suprarégional, est de proposer aux personnes concernées des diagnostics et des traitements modernes, efficaces, rapides et accessibles.

• Le réseau national de traitement, doté de centres et de cliniques régionaux spécialisés, bénéficie d'une formation continue sur les options de traitement actuelles pour les céphalées en grappe, et les parcours de soins sont spécialement coordonnés.
• Grâce à la professionnalisation locale, des points de contact qualifiés pour les personnes souffrant de céphalées en grappe sont créés et étendus à l'échelle nationale dans les Länder.
• Les crises de céphalées en grappe sans prévention efficace sont considérées comme une urgence avec possibilité de présentation à court terme au Centre de compétence pour les céphalées rares.
• Un service de consultation du centre de compétence est mis à disposition des médecins régionaux pour les informer sur les problèmes thérapeutiques.
• Des projets de recherche conjoints sont planifiés et mis en œuvre afin d'améliorer les soins
• Les médecins traitants seront informés du travail d'entraide des groupes de soutien pour les céphalées en grappe
• Des formations médicales suprarégionales sont organisées avec la participation de groupes d'entraide pour les personnes souffrant de céphalées en grappe
• Une liste nationale de contacts régionaux pour les groupes d'entraide contre les céphalées en grappe et les partenaires des réseaux locaux est tenue à jour et mise à disposition sur Internet.
• Outre le réseautage national, le réseautage avec des groupes de travail internationaux est également important. Il s’agit donc de rassembler les connaissances scientifiques à l’échelle mondiale et de les rendre disponibles et regroupées le plus rapidement possible pour les soins dans le réseau de soins.
• Un transfert de connaissances efficace et rapide, associé à une prise en compte directe des besoins des patients, devrait optimiser les soins cliniques et améliorer le rapport coût-efficacité. La mise en place d'un registre de suivi en ligne permettra d'évaluer les parcours de soins et leur rapport coût-efficacité.
• L’optimisation du diagnostic et du traitement devrait être favorisée par le soutien à la formation initiale, avancée et continue, ainsi que par l’implication du personnel infirmier et des professions de soutien.
• Les actions de relations publiques, ainsi que l'implication des décideurs politiques et des organismes payeurs de soins de santé, visent à concilier les besoins des assurés et ceux des patients.

Le réseau national de prise en charge des céphalées et la création de nouveaux centres d'excellence sont progressivement étendus et développés. Les centres spécialisés souhaitant s'impliquer dans ce domaine sont les bienvenus.