Céphalée en grappe : les crises surviennent par salves, entrecoupées d’intervalles sans douleur qui durent des mois
Les céphalées en grappe tirent leur nom de leur survenue par sa fréquence, sous forme de crises, à intervalles réguliers. Ces périodes peuvent durer de plusieurs semaines à plusieurs mois, voire des années. Durant ces phases actives, les crises sont fréquentes et très intenses. Elles durent généralement de 30 minutes à 3 heures, et jusqu'à huit crises peuvent survenir par jour. Ainsi, pendant la période active, qui peut durer des semaines ou des mois, ces céphalées sévères se répéter quotidiennement.
Dans notre pratique, nous constatons régulièrement que des patients, notamment ceux souffrant de céphalées en grappe, subissent, par désespoir, toutes sortes d'interventions chirurgicales. Il s'agit par exemple de chirurgies radicales des sinus répétées, de septoplasties ou d'opérations de la colonne cervicale. Il est bien connu que les patients atteints de céphalées en grappe se font souvent extraire toutes leurs dents avant même d' un diagnostic précis et de comprendre l'évolution typique de leurs maux de tête . Le problème est que de nombreux patients, percevant un lien entre une cause possible et leurs céphalées, sont dissuadés d'opter pour des traitements scientifiquement validés et, par conséquent, ne suivent pas scrupuleusement la thérapie prescrite. Plus d'informations sont disponibles ici .
Différentes formes de céphalées en grappe
En dehors des phases actives, les patients ne présentent généralement aucune crise et peuvent être asymptomatiques. Ce schéma temporel caractéristique est la marque distinctive des céphalées en grappe. Très souvent, les patients ont donc l'impression qu'un traitement appliqué par hasard à la fin d'une phase active est responsable d'une « guérison » perçue. D'autres attribuent la fin de la crise à un événement de vie, un régime alimentaire particulier ou d'autres mesures prises avant la fin spontanée de la phase active. D'un point de vue psychologique, l'événement est lié causalement à l'effet observé, sans que cette relation de cause à effet soit réellement prouvée. Cet effet s'applique également aux médecins qui évaluent leurs traitements sans méthode scientifique : s'ils constatent qu'un traitement fonctionne parfois et parfois non, ils perçoivent une corrélation. En psychologie, on parle alors de comportement superstitieux, particulièrement ancré par le renforcement irrégulier. On retrouve une situation similaire, par exemple, dans les discussions sur le zona. Là aussi, la douleur spontanée disparaît généralement après un certain temps, et la consultation est considérée comme la cause, même si l'évolution spontanée sans consultation aboutit au même résultat. Cependant, faute de vérification scientifique, cette hypothèse est négligée, et l'existence d'une relation de cause à effet est fortement admise. Cette approche est caractéristique de la médecine pré-scientifique.
De nombreux patients souffrant de céphalées en grappe essaient divers traitements dans l'espoir d'une guérison complète. C'est particulièrement vrai pour ceux qui ne constatent aucune efficacité des thérapies scientifiquement prouvées ou qui les refusent. Pour ce petit groupe de personnes insatisfaites des traitements, internet offre une multitude de promesses thérapeutiques. Ces promesses laissent entendre une guérison totale et la disparition définitive des céphalées en grappe. Compte tenu de l'évolution spécifique de ces crises, il arrive naturellement que certains patients suivent un traitement particulier à la fin d'une phase active. Bien qu'un lien de causalité direct ne puisse être établi scientifiquement en raison des circonstances individuelles, les personnes concernées supposent alors que le traitement le plus récemment utilisé a effectivement mis fin à la phase active de la céphalée. Cependant, si ces méthodes sont examinées et testées scientifiquement de manière systématique, il apparaît clairement que ces résultats apparemment étonnants sont dus à la simple coïncidence des épisodes. C'est précisément pour ces raisons que les praticiens de ces méthodes s'abstiennent de les soumettre à des essais scientifiques contrôlés. Une telle analyse scientifique révélerait rapidement qu'il s'agit de simples occurrences aléatoires, résultant de l'évolution spécifique des céphalées en grappe. Un exemple en est la prétendue « ethmoïdo-sphénoïdectomie décompressive », promue par le chirurgien ORL suisse Novak (dite « opération de Novak »). Cette intervention chirurgicale potentiellement mortelle consiste en l'ablation importante et radicale de tissus des cavités nasale et pharyngée. Cette méthode est préconisée non seulement pour les céphalées en grappe, mais aussi pour la sensibilité météorologique associée aux migraines, aux céphalées de tension et aux névralgies. Le chirurgien lui-même ne postule aucune cause spécifique des céphalées en grappe qui puisse être éliminée par une correction septale, l'ablation du cornet moyen, l'ethmoïdectomie et la sphénoïdectomie, et il la préconise pour toutes les céphalées primaires. Il ne présente aucune étude contrôlée. Pourtant, sa thérapie est annoncée sur Internet et dans les médias. Un traitement curatif est promis pour toutes les céphalées primaires : « Les résultats de la présente étude ont permis de documenter le véritable contexte physiopathologique, l’environnement et la zone déclenchante du développement des migraines et des céphalées primaires dites vasculaires idiopathiques, et ont rendu possible une approche chirurgicale efficace pour les différents types de céphalées. »
La communauté scientifique mène des recherches internationales intensives afin de trouver de nouvelles thérapies efficaces, notamment pour les personnes souffrant de céphalées en grappe sévères et ne répondant pas suffisamment aux traitements standards. Parmi ces thérapies figurent, plus récemment, des interventions chirurgicales dans le cadre de la neuromodulation. Compte tenu de la gravité particulière des céphalées en grappe, la stimulation cérébrale profonde a d'abord été encouragée avec un enthousiasme quasi-enthousiaste, sur la base de témoignages anecdotiques. Cependant, des études contrôlées n'ont pas confirmé son efficacité, et cette méthode a donc été abandonnée pour le traitement des céphalées en grappe. En revanche, l'efficacité d'autres procédures, telles que la stimulation du nerf occipital (SNO), a été confirmée par des revues systématiques. Ses bénéfices avérés, ses faibles risques chirurgicaux, sa réversibilité et sa facilité d'application font de cette procédure une option pertinente pour les cas résistants aux traitements. L'objectif est de stabiliser les systèmes de traitement de la douleur par des impulsions nerveuses électriques afin de prévenir autant que possible les céphalées en grappe, ou d'en réduire significativement la fréquence et l'intensité. Des études scientifiques internationales ont démontré que les procédures de neuromodulation peuvent être efficaces pour les personnes souffrant de céphalées en grappe sévères ou d'autres affections douloureuses graves. Il ne s'agit pas de simples témoignages anecdotiques, mais de résultats de traitement documentés dans le cadre d'études scientifiques contrôlées et reproduites à l'échelle internationale. C'est pourquoi ces thérapies sont proposées aux patients par des cliniques fonctionnant selon des critères scientifiques et sont prises en charge par l'assurance maladie.
Des procédures non éprouvées, n'ayant fait l'objet d'aucun test, sont proposées et promues par des praticiens individuels, mais elles ne sont soumises à aucune évaluation scientifique ni à aucune reconnaissance par la communauté scientifique internationale. L'intervention ORL décrite précédemment, pratiquée par un praticien suisse, en est un exemple précis. Une recherche sur Internet avec les mots-clés « maux de tête et méthodes de traitement » révèle une multitude de « traitements », parfois surprenants, proposés aux personnes souffrant de maux de tête sévères. Ces méthodes promettent de guérir chirurgicalement les migraines et les céphalées en grappe à leur source.
La variété, la diversité et parfois l'étrangeté des mesures imposées aux personnes gravement atteintes devraient nous interpeller. Ces mesures sont promues publiquement sans essais scientifiques rigoureux, se fondant sur les opinions individuelles des patients. Des comportements superstitieux conduisent à de prétendus remèdes miracles, proclamés ensuite avec un zèle quasi missionnaire. Parallèlement, les patients sont fragilisés et exposés à des risques potentiellement mortels ou à des thérapies coûteuses et, au final, décevantes. Les discussions sur les forums des groupes d'entraide pour les céphalées en grappe .
Il est donc d'autant plus important que l'efficacité et la sécurité des interventions soient testées par des centres spécialisés et la communauté scientifique dans des publications contrôlées et librement accessibles avant leur recommandation générale. Cela est particulièrement vrai lorsque le coût des traitements est à la charge des assurés, c'est-à-dire lorsque le grand public est censé supporter le fardeau financier. C'est également important car ces interventions peuvent comporter des risques et des effets secondaires qui, sans bénéfice prouvé, peuvent même entraîner des complications potentiellement mortelles dans certains cas. C'est notamment le cas de l'intervention de Novak, connue pour provoquer des hémorragies graves.
Les céphalées en grappe peuvent généralement être traitées très rapidement et efficacement grâce aux méthodes scientifiques actuelles. Elles illustrent parfaitement comment les céphalées peuvent être diagnostiquées avec précision et traitées efficacement par les procédures médicales modernes. Le fait qu'une crise de céphalée en grappe se termine chez un patient, et que cette fin soit liée causalement à un traitement spécifique, ne constitue pas une preuve du mécanisme d'action supposé ni de l'apparition des céphalées en grappe. Nous rencontrons régulièrement des patients qui, après avoir suivi ces traitements et, en raison de l'absence de crises, les ont recommandés avec enthousiasme pendant des mois, pour ensuite regretter, lors d'une nouvelle crise aiguë, d'avoir perçu ce lien et d'avoir suivi le traitement correspondant.
classification internationale des céphalées inclut un sous-type attribué aux points de contact muqueux. Ce sous-type repose sur l'hypothèse que les muqueuses des cornets nasaux adjacents sont en contact, exerçant une pression mutuelle. Une prémisse similaire sous-tend la chirurgie ORL pratiquée par le cabinet suisse, qui considère qu'une grande variété de céphalées résultent d'une telle compression muqueuse. Cependant, la littérature scientifique caractérise un sous-type très spécifique de céphalée causée par un point de contact muqueux. Cette douleur se manifeste autour de l'œil, au niveau du canthus (coin inférieur de la paupière) et dans la région zygomatique. Un point de contact muqueux peut être identifié par endoscopie nasale ou par imagerie TDM/IRM. Une céphalée causée par un point de contact muqueux peut être détectée par les variations de déplacement de la muqueuse lors du passage de la position couchée à la position debout. La céphalée disparaît également en moins de 5 minutes après l'application locale d'un anesthésique au niveau du cornet moyen. La céphalée disparaît généralement dans les sept jours suivant l'ablation chirurgicale des points de contact muqueux. Ces observations soulignent la nécessité de réunir des conditions très spécifiques pour établir un lien entre la céphalée et des modifications des cornets nasaux ou de la muqueuse nasale. La céphalée qui en résulte est différente d'une algie vasculaire de la face.
