Discours de Cindy McCain au Congrès international des céphalées
Cindy McCain, épouse de John McCain, candidat à la présidence américaine en 2007-2008, a publiquement défendu les besoins des personnes souffrant de migraines et de maux de tête lors du Congrès international des céphalées de 2009 à Philadelphie, aux États-Unis. En 2000, elle avait soutenu la candidature de son mari à la présidence, mais celui-ci fut battu par le candidat républicain George W. Bush. Elle s'est également fait connaître pour son implication durant la campagne présidentielle de son mari en 2007-2008.
Cindy McCain souffre elle-même de migraines. Sa déclaration était attendue avec impatience par de nombreuses personnes souffrant de ces maux :
« Je fais partie des millions de personnes touchées. Il est grand temps de s'attaquer à ce problème. ».
Son discours a été accueilli par une longue ovation de la part des plus de 2 000 scientifiques et médecins internationaux présents au Congrès international des céphalées de 2009 à Philadelphie, le 12 septembre 2009. Cindy McCain a souligné trois points clés :
1. « Améliorez la vie de vos patients migraineux en les écoutant, en les sensibilisant et en leur portant attention, et en comprenant à quel point cette affection peut être invalidante. ».
2. « Collaborer avec les principaux responsables politiques et souligner l’importance des politiques de santé. Constituer un groupe de réflexion pour promouvoir la recherche et les soins intégrés et interdisciplinaires. Permettre la transposition de la recherche scientifique menée en laboratoire en soins concrets pour les personnes concernées et veiller à ce que ces deux domaines s’enrichissent mutuellement. ».
3. « Créer une campagne de sensibilisation du public pour améliorer la connaissance des migraines et des céphalées et mettre en lumière les énormes difficultés physiques, médicales et psychologiques que cette affection pose aux personnes touchées. ».
Le Dr Fred Sheftell, président de l'American Headache Society, a déclaré : « Cindy McCain a consacré sa vie à aider les personnes du monde entier à vivre mieux. Nous sommes honorés et ravis qu'une personnalité aussi influente et crédible prenne la parole pour briser le silence et l'anonymat qui entourent cette maladie. Elle est une véritable héroïne pour les migraineux du monde entier. ».
Lors de son discours, Cindy McCain a déclaré clairement : « Ma mission est de plaider avec force pour une meilleure sensibilisation et un plus grand respect des patients migraineux au sein de la communauté médicale. Notre société doit également veiller à ce que davantage d’efforts scientifiques soient déployés dans la prise en charge des patients souffrant de maux de tête. ».
Cindy McCain souffre elle-même d'une forme sévère de migraine. Elle a dû être hospitalisée à plusieurs reprises en raison de son état. Ce n'était pas tant le stress lié à son soutien politique à son mari qui déclenchait ses crises, mais plutôt la lumière vive, le bruit ou les odeurs fortes. Mme McCain a déclaré : « La migraine est une maladie vraiment grave. J'ai la chance d'avoir reçu un diagnostic précis. Mais je dois encore lutter contre la douleur intense et le handicap important qu'elle engendre. Malheureusement, beaucoup de personnes atteintes ne reçoivent pas de diagnostic clair ni de traitement efficace. Ma famille était souvent désemparée lors de mes crises. Ils essayaient d'être compréhensifs, mais la vérité est que pendant ces crises, je devais dire adieu à la vie pendant 24 heures, voire plus. ».
Elle se trouvait manifestement dans la même situation que beaucoup d'autres personnes souffrant de migraines. Personne ne lui avait expliqué qu'elle souffrait d'une affection identifiable et traitable : la migraine. Concernant son expérience du diagnostic et du traitement, Cindy McCain a déclaré : « J'étais frustrée et je souffrais terriblement. Mon médecin généraliste, et même mes neurologues, n'ont pas pris ma douleur et ma maladie au sérieux. Personne ne m'a prescrit de traitement efficace pour soulager ces douleurs intenses. ».
Cindy McCain se souvient aussi combien il lui était difficile de trouver les mots justes pour décrire la douleur de ses migraines. Elle explique comment elle essayait de faire comprendre à son mari ce qu'elle endurait pendant une crise : « C'est une torture. On est comme enchaîné à une chaise pendant quatre jours. Je n'arrive pas à imaginer ce que signifie vraiment la torture et à quel point de telles épreuves doivent être insupportables, mais je pense que ça doit ressembler à mes maux de tête, car les migraines doivent être très proches de ces sensations. ».
Cindy McCain a également exprimé sa colère et sa frustration face à la lenteur des progrès dans la prise en charge des migraineux. Selon elle, le problème principal réside dans le mépris des politiques de santé pour les besoins des personnes concernées. « Je suis profondément consternée par l'absence de progrès dans ce domaine. Il n'existe aucun médicament préventif spécifique contre la migraine, et les traitements suffisamment efficaces pour contrôler les crises sont insuffisants. ».
Mme McCain a donné des conseils précis aux scientifiques et aux médecins présents : « Mon conseil aux médecins est clair et net. Le voici :
- Écoutez ! Écoutez ce que vos patients vous disent de leur maladie.
- Écoutez à quel point leur douleur est intense et combien de souffrances ils doivent endurer.
- Écoutez comment la douleur leur vole la vie.
- Écoutez-les et comprenez à quel point leur situation est difficile et combien ils se sentent mal.
- Écoutez-les. Prenez-les au sérieux et aidez-les à assumer la responsabilité de leur maladie et de leur vie.
Cindy McCain : « Je fais partie des millions de personnes touchées. Il est grand temps de s’attaquer à ce problème. ».
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Elle dit exactement ce que je pense ! Je vis avec cette douleur depuis 30 ans. Les médecins et les autres ne me prennent pas au sérieux. « Psychosomatique », voilà le mot magique. Maintenant, je souffre aussi d'une dépression sévère et je refuse de prendre des médicaments.
Je voulais rejoindre Bettina Frank.
La migraine n'est pas suffisamment reconnue comme un handicap. Les notifications officielles
des services sociaux la désignent simplement comme « migraine – trouble douloureux », et les personnes concernées se voient attribuer un taux d'invalidité de 30 %.
La migraine est bien plus qu'un simple trouble douloureux. Je partage l'avis de Cindy McCain : la migraine est un handicap, même s'il
n'est pas toujours sévère.
On lit souvent sur ces forums que les patients migraineux sont traités comme des patients psychosomatiques, alors qu'il
faudrait savoir que la migraine est une maladie neurologique.
Les chercheurs parviendront peut-être à supprimer les effets hépatotoxiques des antagonistes du CGRP, voire
à les éviter complètement grâce à une petite modification chimique.
Mes plus chaleureuses salutations à tous – l’équipe médicale
– les infatigables physiothérapeutes
– l’équipe soignante
– le personnel de cuisine
et tous ceux que j’ai oubliés.
Pierre Schwirkmann
Merci pour cet article encourageant ! Mme McCain aborde avec beaucoup de franchise des sujets encore largement tabous dans notre société. La migraine est une maladie qui perturbe et altère considérablement le quotidien, et pourtant, elle passe souvent inaperçue. Trop souvent, les personnes en bonne santé ignorent qu'une personne souffrant de migraines n'est ni une simulateure ni une hypocondriaque, mais qu'elle est réellement malade pendant une crise (et pas seulement).
La douleur persistante, le manque d'acceptation de la part des autres, les soins médicaux inadéquats, la dépression et le repli sur soi qui en résulte créent un cercle vicieux souvent difficile à briser.
Je tiens donc à saisir cette occasion pour exprimer ma sincère gratitude au professeur Göbel et à toute son équipe, qui se dévouent sans relâche aux personnes souffrant de maux de tête ! Sans votre engagement, vos recherches et votre dévouement exceptionnel, nombre d’entre nous n’auraient plus la possibilité de vivre pleinement.
Les dernières avancées concernant les antagonistes du CGRP sont certes préoccupantes, mais non décourageantes. L'essentiel est que des recherches soient menées, et qu'un traitement préventif, principalement destiné aux migraines, finisse par être disponible. J'en suis convaincu.
Cordialement,
Bettina Frank