Prof. Göbel, Mme Müller et Dr Müller, président du CSG

Le Dr Harald Müller a été décoré de l'Ordre du Mérite de la République fédérale d'Allemagne par le président fédéral Christian Wulff. Président de l'Association fédérale des groupes d'entraide pour les personnes souffrant de céphalées en grappe et leurs proches (CSG e.V.) depuis sa création, le Dr Müller est également un partenaire du Réseau allemand des céphalées. Le Réseau allemand des céphalées et l'équipe de la clinique de la douleur de Kiel lui adressent leurs plus chaleureuses félicitations pour cette haute distinction qui récompense son dévouement exceptionnel aux personnes souffrant de céphalées en grappe.

Le Dr Harald Müller a apporté une contribution exceptionnelle au bien-être des personnes souffrant de douleurs chroniques intenses. Il a notamment joué un rôle déterminant dans la défense des droits des personnes atteintes de céphalées en grappe. Ces céphalées figurent parmi les douleurs les plus intenses qu'une personne puisse endurer. Les crises se caractérisent par une douleur lancinante, fulgurante et insoutenable autour des yeux. La douleur est insupportable. Les symptômes incluent des larmoiements, des rougeurs oculaires, un écoulement nasal et une grande agitation. Les crises peuvent durer jusqu'à trois heures, et jusqu'à huit crises sévères peuvent survenir par jour. La langue allemande ne possède actuellement aucun terme spécifique pour désigner cette affection, ce qui explique le manque de sensibilisation et de compréhension du public concernant les céphalées en grappe. Le terme anglais « cluster headache » (céphalée en grappe) décrit la nature par crises de céphalées, qui surviennent par périodes actives. Ces périodes peuvent durer de quelques mois à plusieurs années, voire des décennies. Pour de nombreuses personnes, il faut parfois dix ans ou plus pour obtenir un diagnostic correct. Selon des études scientifiques, le délai moyen de diagnostic en Allemagne est de huit ans.

Le syndrome de la céphalée en grappe n'est pas qu'un simple trouble douloureux ; il présente de multiples facettes. L'interaction complexe qui en découle englobe le trouble lui-même et la personne qui en souffre. Elle inclut également l'impact socio-économique, notamment sur l'emploi. L'environnement social est particulièrement impliqué, incluant les relations, les enfants et les amis. De plus, l'état des soins médicaux, l'absence d'un système de santé complet pour ce trouble et le manque d'informations sur les options de traitement actuelles sont autant de facteurs aggravants. En Allemagne, jusque dans les années 1990, la recherche sur le syndrome de la céphalée en grappe a stagné et les soins modernes et actualisés pour ce trouble douloureux intense étaient quasi inexistants. Les conséquences ont été des souffrances extraordinaires pour les personnes touchées. Dans de nombreux cas, cela a conduit au suicide comme seule issue perçue. Ce trouble céphalalgique était donc également appelé « céphalée suicidaire ». Il n'existait aucun groupe de recherche scientifique ni aucune publication en Allemagne. L'information sur le syndrome de la céphalée en grappe était pratiquement inexistante, tant dans la formation continue que dans la recherche scientifique.

Le Dr Harald Müller souffre lui-même de céphalées en grappe. Chimiste de profession, il a mené des recherches sur les traitements modernes de cette affection, tant au niveau national qu'international, bien qu'il ne soit pas médecin. Il a rapidement constaté que le système de santé allemand nécessitait une refonte complète. Il a commencé par recueillir des informations auprès d'autres personnes atteintes et, sur son temps libre, de manière indépendante et à ses propres frais, a mené de vastes études de terrain afin d'analyser l'état actuel des soins. Celles-ci ont révélé l'immense désespoir et la résignation des personnes concernées. Face à l'ampleur du phénomène, les premières réunions de groupes d'entraide ont abouti à la création, en 2003, de l' Association fédérale des personnes souffrant de céphalées en grappe et de leurs proches – Groupes d'entraide pour les céphalées en grappe (CSG e.V. ). Le Dr Harald Müller a consacré tout son temps libre, ses congés et ses économies au travail bénévole de création et d'organisation de cette association. On compte aujourd'hui plus de 40 groupes d'entraide en Allemagne. Les céphalées en grappe touchent particulièrement les jeunes hommes. Le Dr Müller a également mis en place un réseau pour les militaires en service actif des forces armées allemandes afin de garantir des soins modernes aux personnes atteintes. Harald Müller a fondé la plus grande organisation d'entraide au monde pour les patients souffrant de céphalées en grappe et leurs familles. Ce faisant, il a également établi un précédent exemplaire pour une démarche qui, grâce à l'implication active et responsable des citoyens, contribue à l'amélioration et au développement de notre système de santé. Le Dr Müller a partagé la riche expérience acquise au sein de groupes d'entraide avec les responsables des politiques de santé, les compagnies d'assurance maladie et, plus particulièrement, le monde universitaire. Grâce à un dévouement sans faille, il a développé des réseaux et contribué à la création de centres d'excellence hospitaliers pour améliorer les soins. Par le biais d'études et d'analyses sociodémographiques, il a jeté les bases d'une planification rigoureuse et constitué des données fiables qui lui permettent d'apporter une contribution significative au développement de notre système de santé.

Il a transformé la stagnation antérieure du système de santé en un projet exemplaire, démontrant que même les maladies graves peuvent être mieux prises en charge grâce à l'engagement citoyen, et que leur impact peut être réduit, voire éliminé. Ce projet profite directement aux personnes concernées, en premier lieu à elles-mêmes et à leurs familles, mais aussi à l'ensemble de la communauté, ainsi qu'aux décideurs politiques et aux scientifiques. Le Dr Müller s'est inlassablement investi pour que les personnes atteintes bénéficient désormais de diagnostics plus rapides et de traitements plus précoces et plus efficaces. Il a fédéré les personnes concernées et a joué un rôle essentiel en facilitant la communication entre elles, permettant ainsi des soins plus rapides et plus efficients grâce à l'échange d'informations. Il en résulte non seulement une réduction des souffrances individuelles, mais aussi une diminution des complications et, en fin de compte, un allègement financier significatif pour le système de santé.

À l'échelle nationale, il a mené sans relâche des actions de formation et de sensibilisation. Il a mis en place un réseau national de référents pour les groupes d'entraide destinés aux personnes touchées et dans le besoin, ainsi qu'un service d'urgences médicales, afin de garantir une assistance rapide et efficace lors des crises. Ceci permet, pour la première fois, un soutien à l'échelle du pays. Il est particulièrement remarquable que les instituts de recherche et les cliniques spécialisées collaborent étroitement avec les personnes concernées, permettant ainsi d'approfondir les questions scientifiques de manière beaucoup plus efficace. L'œuvre exceptionnellement vaste du Dr Harald Müller a démontré qu'un mouvement d'entraide peut donner lieu à une évolution remarquable et inédite. De petits groupes, auparavant isolés, peuvent se transformer en une organisation nationale très structurée, forte d'une vaste expérience et d'une grande expertise. Des individus passifs et résignés peuvent ainsi devenir des patients et des citoyens acteurs de leur santé, contribuant activement à l'amélioration du système de santé et de la société. Les travaux du Dr Müller ne se sont pas limités à l'amélioration de la prise en charge des maladies chroniques et à la résolution des problèmes médicaux, mais ont également porté, et peut-être plus encore, sur les difficultés rencontrées par les personnes vivant avec un handicap lourd et une maladie chronique. Cela inclut des problèmes, des soucis et des angoisses très concrets du quotidien, ainsi que des difficultés relationnelles, professionnelles et familiales. Il a démontré à tous que l'engagement forge la force, le courage et la confiance, et qu'une amélioration des soins, auparavant jugée impossible, est possible.