Wolfgang Q. (39), elektryk, i jego żona Kathrin. Diagnoza: klasterowe bóle głowy od dwudziestu lat

Kathrin: Przed naszym ślubem rok temu byłam już świadkiem kilku ataków klasterowych u mojego męża, ale ostatnia, bolesna faza była gorsza niż wszystkie poprzednie. Ataki wystąpiły nawet osiem razy w ciągu 24 godzin, głównie w nocy. Ledwo go rozpoznałam, bo cała jego osobowość uległa zmianie. Stał się bardzo agresywny, niczym zwierzę w klatce, niespokojnie krążąc. Byłam niesamowicie przerażona! Nigdy mnie nie zaatakował, ale odpychał mnie i chciał, żebym została w spokoju. Nawet koty to zauważyły ​​i się schowały. Nie bałam się go, ale bałam się o niego. Czasami też bardzo płakał.

Wolfgang: Tak, to było prawdziwe piekło. Kiedy jakieś dwadzieścia lat temu zaczęły się klasterowe bóle głowy, oczywiście nie wiedziałem, co się dzieje. Ból pojawiał się w lewej skroni, zwłaszcza w suchym, rozgrzanym powietrzu, i trwał od trzydziestu do sześćdziesięciu minut za każdym razem. Podczas ataków, które zdarzały się w ciągu dnia pracy, szybko wybiegałem na zewnątrz. Jakoś zawsze udawało mi się to robić niepostrzeżenie, na przykład robiąc mniej przerw lub nie rejestrując sporadycznych nadgodzin. Starałem się zachować spokój, ale kiedy go traciłem, wpadałem w wielką złość i niestety moja żona odczuła to najbardziej…

Kathrin: Błagałam cię, żebyś poszedł do lekarza!

Wolfgang: Już przez to wszystko przeszedłem! Na przykład laryngolog. Operował mi przegrodę nosową i małżowiny nosowe, a potem przez jakiś czas było cicho. Ale potem wszystko zaczęło się od nowa. Stałem się wielkim fanem tomapiryny i przez lata moje przyjmowanie tabletek sfinansowało co najmniej jeden luksusowy samochód dla firmy. Dzisiaj wiem, że zwykłe środki przeciwbólowe nie pomagają, ale wtedy łykałem ich całą garść. Kiedy atak mija, myślisz, że lek zadziałał i bierzesz go ponownie następnym razem. Poza tym instynktownie robiłem coś, co dziś kosztuje fortunę: tlenoterapię. Wychodziłem na balkon w nocy, bez względu na pogodę, i po prostu wdychałem powietrze, całkowicie koncentrując się na oddechu.

Kathrin: Pewnej niedzieli pojechaliśmy nad Bałtyk i w drodze powrotnej miałeś atak. Podjechałeś na przystanek autobusowy na ruchliwej głównej drodze i wyskoczyłeś z samochodu. Siedziałam tam i natychmiast włączyłam światła awaryjne. Bałam się, że rzucisz się pod następny autobus!

Wolfgang: Po prostu nie mogłem już dłużej jechać tą wiejską drogą. Palił żar, a upał był okropny. Chciałem tylko znaleźć się w cieniu!

Kathrin: Innym razem prawie pobiłaś policjanta…

Wolfgang: Jechaliśmy, podczas gdy połowa miasta była zamknięta z powodu poważnego wydarzenia. Kiedy doszło do ataku, zatrzymałem się gdzieś na poboczu, gdzie nie blokowałbym nikomu drogi. Ledwo się zatrzymałem, gdy policjant, taki jak Django, ruszył w naszym kierunku. Miałem zamiar go zaatakować, ale zebrałem się w sobie i pojechałem dalej. Na następnym skrzyżowaniu ponownie się zatrzymałem.

Kathrin: Wyłączyłeś silnik i po prostu odszedłeś. To było straszne! Czułam się taka samotna i bezradna, i przysięgłam sobie, że nigdy więcej nie będę z tobą jeździć, kiedy będę cierpieć. Nie chcę żadnych kłopotów z policją!

Wolfgang: Policjant wcale nie był taki zły.

Kathrin: Ale byłeś taki agresywny!

Wolfgang: Chciałem po prostu uciec od słońca i znaleźć trochę cienia. To była dla mnie ulga, ale ty czułeś się zawiedziony.

Kathrin: Po prostu nie miałam już sił. Patrząc na siebie teraz, trudno to zauważyć, ale wtedy wyglądałaś jak ogrzana śmierć. Nie mogłaś spać w nocy, w pracy nie znajdowałaś zrozumienia, musiałaś wyjeżdżać w delegacje, a w domu płakałaś. To wszystko było takie okropne! W pewnym momencie pomyślałam: koniec, nie dam rady! Wiedziałam, że to nie mogą być normalne bóle głowy. Więc chodziłam od księgarni do księgarni i czytałam godzinami, bez przerwy, książki o migrenach. Aż trafiłam na słowo „klaster”. W książce opisano objawy: łzawienie oczu, katar i to uczucie niepokoju. Pomyślałam: to pasuje i poszłam z tym do internisty…

Wolfgang: …który skierował mnie do specjalisty. Po raz pierwszy dostałem lek, który faktycznie pomógł. Nadal miałem cztery do pięciu ataków w nocy, ale potem na krótko zapalałem światło, robiłem sobie zastrzyk i znowu zasypiałem. To była ogromna poprawa w porównaniu z tym, jak było wcześniej.

Kathrin: Następnie znalazłam kontakt do grupy wsparcia w Internecie i oni zorganizowali nam wizytę w klinice leczenia bólu w ciągu dwudziestu czterech godzin, gdzie podano nam te leki o długotrwałym działaniu…

Wolfgang: …dzięki czemu nie odczuwam bólu już od półtora miesiąca. Najgorszy okres przedtem trwał siedem miesięcy. Możesz sobie wyobrazić, co to oznacza dla twojego życia towarzyskiego! Nie chcesz już nic planować i nie jesteś zapraszany, bo twoi znajomi nie wiedzą, jak sobie z tym poradzić. Wiele osób chce pomóc i wymyśla najdziwniejsze rzeczy. Reyki, uzdrawianie na odległość przez faks, nakładanie rąk, wróżenie z kart tarota… Nie chodzi o to, że nie próbujesz niczego, ale to zawsze zależy od tego, kto daje sugestie. W grupie wsparcia dzielimy się swoimi doświadczeniami i próbujemy najdziwniejszych rzeczy. Grupa przygotowała materiały dla rodziny, przyjaciół i szefów, krótko wyjaśniając chorobę w sposób odpowiedni dla każdej osoby. To bardzo pomocne.

Od sześciu miesięcy oficjalnie jestem niezdolny do pracy w 30%. Próbowałem rozmawiać z pracodawcą o moim stanie zdrowia, ale on nie chce o tym słyszeć. Problem w tym, że nie widać tego po mnie. Zabieram do łazienki opakowanie z zastrzykami, które zawsze mam przy sobie, i potem znowu czuję się dobrze. Działa w ciągu trzech minut.

Kathrin: Jedynym pozytywnym aspektem tej męki było to, że nie miałam zbyt wiele czasu na rozmyślanie o własnej chorobie. Wolałabym przejść przez kolejną operację raka, ze wszystkimi jej powikłaniami, niż to, co musiałam przeżyć z tobą. Patrzenie na cierpienie mojego ukochanego partnera – to było dla mnie absolutnie straszne. Nigdy nie płakałam tak bardzo, jak przez te siedem miesięcy. Rozpaczliwie chciałam uciec, ale nie mogłam. Muszę być całkowicie szczera: w tym czasie chętnie pracowałabym po godzinach, bo wiedziałam, że zaraz wrócę do tej harówki. Najgorsze były nocne ataki. Teraz cieszymy się bezbolesnym okresem, ale panicznie boję się kolejnego ataku.

Wolfgang: Wiem, że to dla ciebie ogromny ciężar. Bez ciebie nie dałbym rady i chciałbym, żeby na spotkaniach grupowych pojawiało się więcej członków rodziny. Wtedy mógłbyś porozmawiać z innymi osobami dotkniętymi tą chorobą.

Kathrin: Oczywiście, najlepiej o tym rozmawiać w grupie. Inni ludzie nie chcą o tym słyszeć. Próbowałam kiedyś z koleżanką, z którą jestem bardzo blisko, ale mnie zignorowała. Z mężem dużo o tym rozmawiamy i staramy się być dla siebie dobrzy.

Wolfgang: Podczas ataków czasami myślałem o naszej miłości i próbowałem się nią pocieszyć. Nie mam już ochoty skakać z balkonu i zawdzięczam to wyłącznie tobie. Dopóki mieszkałem sam, rozpacz była większa, podobnie jak ciągłe zamartwianie się, co mogłem zrobić źle, żeby zasłużyć na taką karę. Kiedy siedzisz nocą na łóżku z tym bólem, przychodzą najdziwniejsze myśli: „Dlaczego ze wszystkich wyobrażalnych chorób zachorowałem na akurat tę? Czy jestem karany za zerwanie kontaktu z rodzicami lata temu?”. Pomagasz mi. Z tobą czuję się jak w domu. Jesteś dla mnie wszystkim. Przetrwanie tego strasznego roku uczyniło mnie silniejszym. Nie boję się też kolejnej fazy klasterowego bólu głowy, ponieważ teraz mam zastrzyki, które mi pomagają.

Kathrin: Dla mnie to co innego. Wspomnienie bolesnego okresu jest wciąż bardzo żywe i panicznie boję się kolejnego.

Wolfgang: Boisz się, że choroba stanie się przewlekła. Wtedy nie ma prawie żadnej pomocy, bo leki przeciwbólowe, które biorę, nie są przeznaczone do długotrwałego stosowania.

Kathrin: Szczerze mówiąc, wątpię, żebyś poczuła się silniejsza. No dobrze, masz już zastrzyki, które ci pomagają, ale bierzesz ich za dużo. Kto wie, co robią z twoim ciałem i czy w końcu przestaną działać? Wciąż jestem taka spięta i każdego dnia czekam, aż to się znowu zacznie. Nadal nie mogę uwierzyć, że będziesz zdrowa przez jakiś czas. (Łzy napływają jej do oczu.) To takie straszne, kiedy twój ukochany mąż jest tak chory! Cieszę się, że od tygodni nic się nie dzieje, ale zawsze boję się, że znowu się zacznie!