Choses à ne pas dire aux personnes souffrant de migraines

Les migraines sont terribles, et ceux qui en souffrent énormément sont souvent incompris car elles transforment une personne et bouleversent sa vie. Je souffre moi-même de migraines sévères depuis l'âge de 13 ans, des migraines acomamées, avec troubles visuels, aphasie, paralysie, engourdissements et maux de tête très violents. J'ai mal aux yeux à la lumière. Le pire, c'est que je ne peux plus parler correctement. Au début, on me disait d'arrêter les médicaments et de me faire soigner. J'étais étiquetée et stigmatisée comme toxicomane. Les migraines acomamées commençaient par des crises de quelques minutes, mais au fil des années, elles sont devenues de plus en plus intenses et longues. Ces crises pouvaient durer jusqu'à 73 heures, et j'étais complètement épuisée. Les médecins ne me prenaient pas au sérieux, et même après une crise, je n'avais pas quelques minutes de répit avant la suivante. Ces migraines ont gâché ma vie. J'ai perdu des emplois et j'ai été diagnostiquée malade mentale par les médecins. Les psychothérapeutes pensaient qu'avec suffisamment de volonté, je pourrais réapprendre à travailler. Les migraines ont détruit mes relations sociales. Avec le temps, je me suis isolée et les gens m'évitaient car les migraines laissaient des marques, notamment des paupières cernées et gonflées. Après une crise, il fallait plusieurs jours pour que les symptômes disparaissent. Personne ne m'a aidée pendant cette période et j'ai même été mal soignée par certains médecins. Aujourd'hui, 53 ans ont passé et j'ai la chance que les migraines aient peu à peu diminué et aient presque complètement disparu. Après 53 ans ! Je reste prudente car j'ai toujours peur d'une récidive. Les migraines sont une véritable épreuve. Elles vous transforment. Le plus beau, pour moi, c'est de ne plus avoir mal à la tête, chose que je n'avais jamais connue. À mes yeux, les personnes migraineuses sont devenues des personnes mises à rude épreuve, mais dotées d'un grand caractère. N'abandonnez jamais. Je profite pleinement de ma nouvelle vie après 53 ans.

En lisant tout ça, je me demande : est-ce que les gens, qu'ils soient médecins, infirmières, soignants ou proches, n'ont jamais entendu parler de corégone ? Le personnel de la clinique de la douleur de Kiel fait exception. J'ai eu une crise de douleur chez mon médecin de famille. Il a dit que ce n'était qu'une migraine ! Évidemment, j'ai changé de médecin. Peut-être était-il ironique ? Je ne comprends pas !
Ma grand-mère m'a dit en rentrant : « Quand ça m'arrive, je bois un café fort au citron, et ça passe. » Je n'avais pas envie d'essayer, alors elle a dit : « Tu ne dois pas te sentir si mal que ça. » Une amie m'a conseillé : « Tourne-toi vers Dieu ! » Je n'en avais pas envie non plus. Elle a répondu : « Tu ne te sens pas encore assez mal ! Dieu guérit tout le monde, sauf ceux qui le méritent ! »
Alors j'ai pris un Tristan et je me suis allongée dans une pièce sombre ! J'ai appris à me passer de tout, pour mon propre bien !

C'est exactement ça, j'ajouterai même la phrase qui tue de proches : "Quand est-ce que tu vas te soigner ?"

C'est pour moi les pires choses à entendre car elles nous culpabilisent, nous démoli, nous considère comme des personnes idiotes qui aiment souffrir !
Les migraines existent depuis que j'ai l'âge de 6 ans et j'ai tout entendu, il est difficile d'être compris et de s'intégrer car on ne peut pas prédire ni même vivre de la même façon.

Je félicite toutes les personnes qui vent avec un/une migraineux de manière bienveillante, sans jugement et en positivant.
Je ne veux pas vivre en couple sans détruire l'humour de mon cœur, mais je préfère avoir une vie qui soit "subir" une souffrance.
Courage à tous les migraineux/ migraineuses :'(

Après plus de dix ans sans migraine (merci à mon cerveau !), j'ai eu ma première crise hier et j'étais persuadée que j'allais mourir.
Je suis allée voir mon médecin de famille, qui m'a immédiatement orientée vers l'hôpital. Là-bas, on m'a rapidement installée dans une chambre sombre et branchée à trois perfusions intraveineuses successives.
Je suis rentrée chez moi un peu vaseuse, mais relativement soulagée.
Et la seule chose que j'ai entendue, c'est : « Pourquoi n'êtes-vous pas venue hier, après que les antidouleurs n'aient pas fait effet ? Vous n'aviez pas à endurer ça aussi longtemps ! Maintenant, rentrez chez vous et reposez-vous. »
Tout le monde aurait beaucoup à apprendre de ces formidables professionnels !

Je voudrais aussi laisser un commentaire… Je fais souvent deux crises de migraine avec aura à quelques heures d'intervalle… Un neurologue expérimenté m'a dit que ce n'était pas possible – que je devrais simplement prendre un triptan, et que ça passerait la journée… Il fait pareil… Que dire de plus ?

Salut, c'est terrible ce que tu lis ici. Je connais quelque chose de similaire. Par exemple, on te dit de te détendre, de te relaxer, et ensuite tu pourras participer à la répétition de chorale. Et « n'annule pas à cause d'une migraine, c'est impossible ». Et « un super conseil » : l'huile de plante médicinale japonaise. :(
Mais ça fait du bien de voir qu'il y a beaucoup de gens qui savent et comprennent exactement ce que sont les migraines.

Employeurs du secteur de la santé :

« Si vous continuez à vous absenter aussi fréquemment pour cause de maladie, nous aurons besoin d'un certificat médical dès le premier jour. »
(Je suis absent environ deux jours par mois.)

« Vous pouvez toujours travailler de chez vous si vous ne vous sentez pas bien. »

Ces commentaires me causent un stress supplémentaire. J'ai l'impression qu'on m'accuse de simuler ou même de faire l'école buissonnière, alors que mon supérieur sait que je souffre de plusieurs maladies chroniques. Cette tension psychologique aggrave mes migraines.

Je suis choquée de voir à quel point ce problème est répandu. J'ai toujours cru que j'étais la seule !

Mon « moment le plus marquant » a été lorsque, lors d'un séjour à l'hôpital, une infirmière m'a demandé si j'étais peut-être accro aux analgésiques. « Je n'en prends que pour le plaisir, vous savez… » (Celui qui perçoit le sarcasme peut le garder.)

D'après le médecin :
« Ça s'améliore pendant la grossesse ou la ménopause. »
« Essayez de boire plus d'eau et, en cas de crise aiguë, un verre de cola. »
« Les migraines ne sont pas mortelles ; beaucoup de gens en souffrent. »

De la part d'autres personnes :
« Des migraines ? Oh oui, j'en ai assez souvent aussi. Je comprends tellement bien. Je prends toujours un paracétamol ou un ibuprofène, et après ça va mieux. »

Je souffre de migraines depuis l'âge de 30 ans ; j'en ai 56 aujourd'hui.
J'ai perdu des amis car ils ne comprennent pas quand j'annule mes projets.
Les conseils, pourtant bien intentionnés, ne font qu'aggraver mon stress :
« Prends un comprimé d'aspirine. » «
Tu devrais adopter un mode de vie plus sain. »
etc.
Cordialement.

Durant ma dernière année de lycée, j'ai souvent dû repasser des examens à cause de migraines le jour J, dues au stress et aux révisions. Je précise que je souffrais assez fréquemment de migraines et de maux de tête, pas seulement avant les examens. Mais mes camarades, surtout, y voyaient une excuse : « Elle essaie encore d'obtenir un traitement de faveur. » Repasser les examens me pénalisait énormément, car d'autres épreuves étaient déjà prévues et nécessitaient de réviser en même temps… Je pouvais à peine faire du sport. Malgré les certificats médicaux, ma professeure m'a attaquée et m'a lancé : « Tu sais que c'est inadmissible ! » J'ai aussi entendu : « Moi aussi, j'ai parfois mal à la tête. Je prends un comprimé et je dors », ou encore : « Tu bois assez d'eau ? »

Bonjour à Kiel !

Depuis 1994, suite à un très grave accident de voiture (une collision par l'arrière, la voiture s'est renversée ; j'étais passager et ma tête a heurté la vitre latérale, ce qui m'a fait perdre connaissance. Je suis resté suspendu la tête en bas dans la voiture pendant environ 7 à 8 heures. Ma petite amie, qui était aussi au volant, m'a littéralement laissé en plan. Depuis, je souffre de migraines et de toutes sortes de maux de tête. Même quand je suis heureux, j'ai l'impression que ma tête va exploser et je dois immédiatement passer au point mort, sinon j'ai cette sensation insupportable !

Avant, j'étais en parfaite santé, je ne savais même pas ce qu'était un mal de tête et je riais même de la vengeance de Montusuma au Mexique, car je n'avais aucun symptôme. Mais trois mois plus tard, l'accident est arrivé. J'avais 22 ans à l'époque, j'en ai maintenant 52, et je peux dire que oui, beaucoup de choses me semblent vraies. J'ai aussi un médecin généraliste qui ne semble pas comprendre certaines choses, notamment la ménopause, et bien d'autres choses lui paraissent tout simplement douteuses – en d'autres termes, il est le seul à savoir. Eh bien, aujourd'hui, je me prends en charge moi-même. Je suis invalide à 100 % depuis environ huit ans, car l'accident m'a laissé des séquelles bien plus importantes.

Aujourd'hui, c'est le temps idéal pour une migraine – je suis extrêmement sensible aux conditions météorologiques ; j'y étais déjà sensible avant l'accident, mais maintenant tout le monde est joyeux, le soleil brille et je suis gelée, je plonge dans l'obscurité, je ne supporte aucune odeur autour de moi et j'ai besoin de calme et de tranquillité – c'est tout.

C'est très embêtant pour les amis car on ne peut jamais rien prévoir, je dois souvent annuler car c'est tout simplement impossible, je ne sors même plus de mon appartement.

Dans presque tous les commentaires que j'ai lus, il semble que le problème soit apparu soudainement ou qu'il soit héréditaire ; on ne parle pratiquement jamais d'un accident grave ayant entraîné de graves problèmes au niveau des cervicales, ou alors je l'ai manqué.

C'est difficile à gérer, mais il vaut mieux tout annuler plutôt que de s'acharner. J'ai fait ça pendant des années et j'ai consommé des quantités astronomiques de paracétamol. Finalement, ça n'a plus fait effet du tout, alors j'ai arrêté. Un spécialiste des maux de tête ici à Munich a insisté pour me prescrire un antidépresseur. Au bout de trois jours, j'avais pris trois kilos, j'avais subi tous les effets secondaires et je suis retournée le voir. Il m'a alors dit : « Alors vous en aurez un autre. » J'ai simplement répondu : « Non, merci », et je suis partie.

Je crois que nous sommes tous plus ou moins exceptionnellement sensibles, dotés d'une grande intuition pour des choses que les gens « normaux » ne perçoivent pas. Et le monde a besoin de cela : nous sommes forts et uniques, et nous devrions nous écouter quand nous sommes en détresse, et ensuite, tout le reste peut attendre. Comme le disent toujours les hôtesses de l'air : prenez soin de vous d'abord, puis soyez là pour les autres.

« Arrête de faire ton bébé, j'ai mal à la tête aussi. » « Ne sois pas si fâché, ne laisse pas la migraine te gâcher l'humeur. » Et quand ça s'accompagne de dépression, je déteste entendre : « Tu as pris tes médicaments ? »

Ce genre d'attitude dénuée d'empathie est typique des ennemis, mais pas des amis ou de la famille

J'ai récemment fait une crise en plein milieu de mes études, et la réaction a été :

« Tu veux juste rentrer chez toi »,
« Bois un peu d’eau »,
« Elle plaisante, ne sois pas si méchant »,
« As-tu mangé quelque chose aujourd’hui ? »

Je précise que j'ai subi de fréquentes crises ces derniers mois et que, par conséquent, je suis restée chez moi. J'en ai environ trois par semaine. C'est pourquoi j'ai toujours des antidouleurs sur moi afin de pouvoir rentrer chez moi.

Mon ami m'a aidée à me relever. Les professeurs ont essayé de se moquer de moi jusqu'à ce que nous retournions en courant au bureau (j'étais d'abord dans la salle de classe en haut, puis nous avons dû descendre jusqu'aux casiers). Mon professeur, qui est heureusement mon élève préféré, est venu vers nous, et d'autres professeurs se sont rassemblés autour de moi et ont regardé mes efforts. Les élèves et les professeurs qui avaient voulu se moquer de moi ont vu à quel point je souffrais, que j'avais du mal à respirer et à tenir debout. Je ne sais toujours pas comment je suis rentrée chez moi.

Mais il y a une chose qui me hante, c'est ce commentaire :
« Buvez simplement de l'eau. »

Oui, bien sûr, j'aurais
pu boire 1,5 litre avant 11 heures. Mais que faire si j'ai besoin de quelque chose de vraiment fort maintenant parce que les antidouleurs n'ont pas fait effet ? Voici
quelques conseils pour vraiment aider :
1. Restez silencieux.
2. Renseignez-vous sur
les autres symptômes de la personne (ils ne sont pas tous identiques ; il peut
toujours y en avoir d'autres) afin
de mieux vous y préparer.
3. Il est préférable de ne pas agresser la personne.
4. Évitez les remarques déplacées.

Bonjour,
un grand merci à la clinique antidouleur de Kiel pour cet article sur les migraines. Plutôt que de me justifier sans cesse, je vais simplement leur montrer votre article, en espérant qu'ils comprendront enfin le message.

J'ai eu ma première crise de migraine à 12 ans. Depuis, j'en ai de temps en temps. Et il y a toujours des problèmes à cause du manque de compréhension des autres. Les gens associent la migraine à n'importe quel mal de tête, ou utilisent le terme de façon générique. Mais ce n'est pas le cas. Se contenter d'avoir mal à la tête serait un vœu pieux pour quelqu'un qui souffre de migraines. Imaginez ne rien pouvoir boire sans vomir, et finir par être sous perfusion.

Des expressions comme : « Eh bien, j'ai un peu trop bu ce week-end » sont courantes.

J'ai souffert de migraines étant jeune adulte, et elles sont revenues depuis ma ménopause. Je prends des hormones pour d'autres problèmes de santé et j'ai décidé de réduire progressivement la dose, car c'est là que le problème a commencé. Actuellement, j'ai des migraines en moyenne 15 jours par mois, soit environ une crise tous les deux ou trois jours par semaine. Seuls les triptans me soulagent. Parfois, j'ai l'impression qu'ils ne font que retarder la crise. Les crises commencent souvent par des envies de nourriture et des crises de bâillements, accompagnées de frissons intenses, de nausées, d'une hypersensibilité au bruit et de la sensation typique de malaise. Ma famille préfère ne pas en parler. On n'en parle pas ; à quoi bon ? J'ai probablement l'air grognonne et léthargique pendant ces crises, et je fais tout lentement (sinon, j'ai encore plus mal à la tête), mais je dois continuer à fonctionner, même si je me sens très mal. On m'a aussi demandé : « Est-ce vraiment une migraine ? » « Alors, prenez des antidouleurs » (mais ça ne marche pas) ou même « À 60 ans, ça s'arrêtera sûrement ». À qui d'autre conseille-t-on de simplement endurer des années de souffrance ? J'ai souvent l'impression qu'on ne me prend pas au sérieux. Le fait que je ne puisse m'organiser qu'à la dernière minute et que je ne puisse jamais prendre d'engagements fiables suscite soit de l'incompréhension, soit de la mauvaise humeur. Je ne peux tout simplement pas participer à un événement quand je ne me sens pas bien ou que je n'ai pas envie de voir du monde, car je suis une autre personne. Je gère tout ça seule, et même les gynécologues ne voient aucun lien avec mes médicaments ; tout va bien, disent-ils. C'est pourquoi je réduis actuellement ma dose d'hormones, dans une autre tentative pour maîtriser la situation. Je préfère transpirer abondamment et mal dormir que de continuer ainsi. Heureusement, il existe les triptans, que je n'utilise qu'à doses très précises. Et je garde espoir qu'une solution se profile à l'horizon. Et quand je dis : « Aujourd’hui, je me sens enfin au mieux de ma forme et je veux profiter au maximum de ma journée », j’ai souvent l’impression que personne ne comprend ce que je veux vraiment dire ni à quel point une personne souffrant de migraines est heureuse lorsque les nuages ​​orageux dans sa tête se dissipent et qu’elle peut enfin fonctionner à nouveau.

Ce qui m'agace particulièrement, c'est que mes collègues disent régulièrement souffrir de migraines, mais vont quand même travailler. Il y a quelques années, l'une d'elles m'a dit qu'elle n'arrivait pas à imaginer ce qu'était une migraine. Pourtant, depuis quelques mois, elle utilise ce terme à tout bout de champ, dès qu'elle a mal à la tête. Au bureau, on confond généralement migraine et simple mal de tête. Mais une migraine, ce n'est pas qu'un mal de tête. Elle affecte tout le corps. Tous les sens sont hypersensibles et facilement irrités. J'ai généralement envie de vomir toutes les 10 à 30 minutes. Et ça dure des heures. Il faut qu'il fasse noir. Travailler devant un écran ? Impossible. J'ai de la chance, car mes crises sont encore assez espacées : environ 4 à 6 semaines. Une crise me cloue au lit pendant 3 jours maximum. Je culpabilise à chaque fois que je dois m'absenter du travail à cause de ma migraine. En partie parce que mes collègues travaillent malgré leur « migraine ». Ça peut paraître bizarre, mais j'ai l'impression que ça minimise ma maladie et que je ne suis pas prise au sérieux. D'après mon expérience, beaucoup de gens confondent encore migraine et mal de tête. Franchement, je trouve ça nul. -.-
J'aimerais tellement que ça change.
À toutes les personnes qui souffrent de migraines : tenez bon, ne vous laissez pas abattre et faites ce qu'il faut quand vous avez une crise. <3

Durant l'été 2015, j'ai reçu mon premier diagnostic de polyarthrite rhumatoïde. Peu après, j'ai eu ma première migraine, juste avant mes règles. Elle est apparue soudainement et a duré près d'une semaine. Depuis, j'en ai systématiquement juste avant mes règles, ce qui est en partie un signe (pour moi) qu'elles vont bientôt arriver, haha.
Cependant, la situation s'est progressivement aggravée.
Maintenant, j'ai aussi des migraines quand je suis stressée ou contrariée, et malheureusement, rien ne me soulage à part dormir et me reposer.
On me dit toujours que je ne devrais pas m'inquiéter autant et que ce n'est pas si grave. Je garde toujours ma douleur pour moi, mais je me replie sur moi-même et préfère dormir la journée plutôt que de faire quoi que ce soit.
En fait, il m'arrive même d'avoir des périodes où ma vision est tellement altérée que je ne vois absolument rien.
La situation a empiré après l'apparition d'un rhumatisme articulaire aigu. La fièvre a fini par tomber, mais l'intensité des crises de migraine n'a pas vraiment diminué.
Mais lors d'un séjour en Thaïlande, j'ai acheté une huile essentielle et, depuis, je l'utilise à chaque crise. Souvent, elle en réduit la durée à un ou deux jours seulement, voire, avec un peu de chance, l'atténue même le jour même.
J'ignorais totalement à quel point les migraines pouvaient être diverses jusqu'à ce que des connaissances me parlent de leurs expériences et m'expliquent qu'elles peuvent aussi se manifester autrement.

Le fait de ne pas être seul dans cette situation est souvent un soulagement et me apporte un certain soutien.

Je cherche désespérément un moyen de soulager mes migraines… Je suis tombée sur cet article et je voulais y apporter ma contribution.

Je souffre de migraines depuis l'âge de 27 ans environ (2016). Je soupçonne que la deuxième commotion cérébrale que j'ai eue quelques mois auparavant et une dépression nerveuse en sont la cause ; avant cela, j'avais des maux de tête occasionnels, mais pas de migraines. Et ces migraines sont vraiment différentes.

Au début, je ne savais pas ce que c'était ni pourquoi j'avais de si violents maux de tête. Cela a gâché de nombreux moments très importants de ma vie, des moments uniques avec mes amis les plus proches.

Je ne sais toujours pas si je souffre de migraines ou de céphalées en grappe. Mais il s'agit probablement de migraines, car je ressens une légère aura environ toutes les 5 ou 6 crises. Cependant, dès qu'une crise commence à se manifester, je sais que les jours suivants seront difficiles, voire impossibles. Parfois, j'ai de la chance et je peux soulager la douleur assez tôt avec du sumatriptan. Parfois, il est trop tard, et alors rien ne me soulage. Et d'autres fois encore, je souffre de maux de tête atroces pendant jusqu'à 7 jours, et presque personne, à l'exception de mon médecin, ne me croit quand je dis que cela me gâche complètement la vie. C'est comme une pression qui ne peut pas sortir de ma tête. J'ai déjà pu écarter les pires hypothèses – grâce à une IRM – mais le chemin est encore long avant de trouver le traitement adéquat.

On découvre encore des crânes vieux de plusieurs milliers d'années, percés de trous soigneusement creusés. À mon avis, il s'agissait des premières tentatives « proto-médicales » pour traiter les migraines sévères. Parfois, je rêve d'un soulagement immédiat de la pression et des pulsations, ce qui est évidemment complètement insensé, mais parfois, la douleur est si intense que j'ai envie de me jeter du balcon.

J'entends bien trop souvent dire que seules les femmes souffrent de migraines. Ou pire encore, et c'est un point qui manque ici : « Tu as probablement juste la gueule de bois. » Je ne bois quasiment rien depuis des années (une fois tous les deux ou trois mois).

Ou alors, une incompréhension totale de la douleur
…
Pour ma part, c’est : « Je me suis cassé six côtes et le bras d’un coup dans un accident et j’ai dû me trimballer avec 20 kg de matériel sur 13 km à pied pendant plus de 5 heures à travers la nature sauvage de Patagonie ! Je sais ce que c’est que la putain de douleur, espèce de citadin fragile ! »

Les maux de tête peuvent persister des mois, mais ils sont souvent plus intenses. Et ils se situent dans la tête, là où réside le « moi ».

Il y aurait tant à dire, mais je vais poursuivre mes recherches sur internet, espérant trouver quelque chose à 3h15 du matin qui soulagera ma douleur. Car elle est trop intense pour que je puisse dormir.

Tenez bon, mes chers, et ne vous laissez pas abattre. Nous sommes nombreux à pouvoir nous comprendre.

Depuis mai 2020, je souffre de migraines soudaines et immédiatement chroniques, accompagnées de céphalées de tension chroniques. Au début, j'avais une migraine chaque jour du mois. Les symptômes associés étaient également très pénibles. Au début, je parvenais tant bien que mal à aller travailler. En septembre 2020, je n'en pouvais plus et je suis allée à l'hôpital. J'étais à bout de forces et extrêmement maigre. Pourtant, le service de neurologie ne m'a pas prise au sérieux et a affirmé que mes migraines étaient psychosomatiques. Autrement dit, je n'ai reçu aucun traitement préventif, à l'exception de l'amitriptyline pour les céphalées de tension chroniques. J'ai dû insister pour l'obtenir. J'étais ensuite censée suivre une thérapie psychosomatique à la clinique. Cela a commencé en février. C'était un véritable enfer, car je souffrais toujours de migraines 30 jours par mois, sans compter toutes les autres thérapies. Les médecins n'y connaissaient absolument rien en migraines. Par exemple, lors d'une consultation, le médecin a remarqué que j'avais mauvaise mine. J'ai simplement dit que j'avais une autre migraine terrible et que je retournais me coucher. Elle m'a répondu qu'il faisait beau et que je pouvais profiter du soleil ou aller me promener. Les thérapeutes n'étaient pas plus convaincants ; certains prétendaient même que je simulais mes migraines pour éviter les séances ou que je devrais simplement parler à ma migraine. Après avoir insisté à plusieurs reprises auprès du médecin-chef, une autre consultation en neurologie a finalement été organisée, et heureusement, j'ai vu une neurologue compétente, mais elle n'était pas disponible en septembre. Elle était consternée que je n'aie pris aucun traitement préventif et m'a prescrit du topiramate. Ainsi, à partir d'avril 2021, j'ai enfin bénéficié d'un traitement préventif. Malheureusement, cela n'a pas fonctionné, et j'en ai essayé plusieurs autres. J'ai ensuite reçu des injections de Botox à la clinique de la douleur, et depuis juillet 2022, je prends de l'Emgality. Bien sûr, j'ai perdu mon emploi pendant cette période et je vais bientôt devoir vivre des aides sociales. Depuis mars, j'ai pu à nouveau postuler à des emplois car ma situation financière s'est améliorée. Je souffre désormais d'environ 15 jours par mois, ce qui reste beaucoup. Cependant, les crises sont généralement gérables. Malheureusement, ce n'était pas du tout le cas avant les anticorps, car les triptans et les médicaments similaires étaient inefficaces. J'espère que cela continuera ainsi, voire que mon état s'améliorera encore.
Néanmoins, je suis extrêmement en colère contre la façon dont j'ai été initialement prise en charge, ou plutôt, pas prise en charge, par certains médecins. S'ils avaient réagi plus rapidement, ma situation financière serait peut-être meilleure aujourd'hui.

Bonjour,
je viens d'entendre ma sœur me dire d'arrêter de prendre mes antidouleurs… comme si j'en prenais tous les jours !
En réalité, soit je prends un simple ibuprofène de 400 mg dès les premiers maux de tête légers pour être soulagée pendant au moins trois jours et stopper la migraine à la moindre douleur, soit j'attends que la migraine s'installe vraiment et même trois triptans d'un coup ne me soulagent pas !

Alors pourquoi attendre que ça devienne insupportable à chaque fois ? Heureusement que je ne vis pas aux États-Unis, où on trouve des armes à feu dans presque tous les tiroirs de tables de chevet ; je crois que je m'en serais déjà servie pour en finir une bonne fois pour toutes.
Chez moi, ça dure toujours trois ou quatre jours, et très souvent, je suis incapable de manger quoi que ce soit pendant deux jours. Parfois, je vomis même de l'eau à température ambiante et je dois attendre jusqu'à 35 heures avant de pouvoir boire quoi que ce soit. Je vomis aussi tous les comprimés que je prends, ainsi que les analgésiques liquides, car je ne peux même pas boire d'eau. Si j'ouvre la porte de la salle de bain, la simple vue des toilettes me donne envie de vomir. Me brosser les dents est impossible, alors je vais uriner dans le jardin. Alors pourquoi attendre alors que, dans 99,9 % des cas, je n'ai pas de simples maux de tête, seulement des migraines, avec une sensibilité à la lumière, même si je n'ai absolument aucune douleur dans une pièce sombre si je prends mes médicaments à temps ? Cela inclut des vertiges, une hypersensibilité aux odeurs et aux plis des vêtements et des draps, et parfois des difficultés à marcher devant les encadrements de porte car je ne parviens pas à distinguer où je m'arrête et où commence l'encadrement. Ma sensibilité à la douleur est également diminuée ; par exemple, je n'ai remarqué mon entorse au poignet qu'après la crise, alors qu'il était déjà enflé. Ma manche s'est coincée dans la poignée de porte et j'ai continué à marcher, ce qui a entraîné une entorse au poignet, une bosse sur la tête, un hématome au genou et une éraflure au bras. Travailler quand on ne peut même pas sortir d'une pièce sans risquer de se blesser, ou quand on descend accidentellement un escalier et qu'on se foule les deux poignets et les chevilles, sans pouvoir utiliser de béquilles pour protéger ses chevilles, est tout simplement impossible ! On est en quelque sorte une personne dépendante nécessitant des soins 24 h/24.

J'ai essayé pendant des années de me passer d'antalgiques parce qu'ils n'ont jamais fonctionné de toute façon, mais c'était seulement parce que je ne prenais pas de médicaments lorsque les maux de tête commençaient, alors que j'en étais déjà au point où je voulais juste me tirer une balle dans la tête pour qu'ils cessent, et non parce que je ne voulais plus vivre !

J'ai récemment appris chez le dentiste qu'il existe des pommades pour soulager la douleur des anesthésies. Pourquoi ne pas informer les patients de l'existence de ces pommades ? – Je n'ai pas mis les pieds chez le dentiste depuis 26 ans à cause de ma phobie des aiguilles. Pourquoi les enfants doivent-ils subir de tels traumatismes jusqu'à ce que leur peur des aiguilles les rende inopérables ? Et même une fois adultes, pourquoi ont-ils recours à des « jeux » pour se soigner, comme prendre des surdoses de médicaments ou les avaler avec de l'alcool fort, en espérant que le produit passe dans leur sang avant d'être vomi ? Et tout ça simplement parce que si vous refusez les aiguilles, on vous abandonne sur-le-champ !

Je suis absolument furieuse que personne ne m'ait dit que je devais prendre ces médicaments dès le début d'une crise. L'idée que je devrais laisser la migraine me suivre (pour mon entourage) et que tout finirait par passer me rend folle ! Je souffre de migraines depuis au moins 30 ans, je sais donc très bien ce que c'est que de vivre sans médicaments, et je ne laisserai plus cela se reproduire. Je ne veux plus subir cette souffrance et entendre des remarques comme « Tu pourrais faire un peu de ménage » au lieu de rester au lit ! C'est aussi insupportable que si on me poignardait la poitrine ! Pas étonnant que je préfère être célibataire et vivre seule plutôt que de devoir constamment me justifier. Heureusement
, j'ai trouvé ce qui me convient. Il me suffit d'apprendre à ignorer les commentaires désobligeants de mon entourage, à ne plus me laisser influencer par les « pas étonnant que tu prennes trop de médicaments » et à m'affirmer face à toute résistance.

Comme on dit, « on ne comprend que lorsqu'on l'a vécu ».
Dès qu'on apprend que je souffre de migraines chroniques, j'entends toutes sortes de choses. Et en même temps, on ne se rend pas compte de la souffrance que cela engendre. Je comprends beaucoup de leurs remarques.

C'est terrible ce qu'on entend parfois, je comprends. Une fois, mon mari était tellement bouleversé par une crise de migraine : je pleurais et me frappais, alors il m'a emmenée aux urgences. Là-bas, on m'a à peine prêté attention et on m'a laissée allongée sur ce lit étroit pendant des heures. Je vomissais trois ou quatre fois par heure, ce qui a poussé une infirmière à me dire que je ne devrais pas respirer aussi bêtement, sous-entendant que j'allais vomir…

Waouh ! Je riais en lisant l'article, car j'ai entendu toutes les phrases à éviter mentionnées, sous une forme ou une autre, au cours des 40 dernières années.
Puis j'ai voulu lire rapidement les commentaires et j'ai découvert qu'un nombre incroyable de personnes concernées avaient partagé leurs souffrances.

Je suis ravie d'être admise à la clinique d'hospitalisation de Kiel en décembre. J'espère vraiment pouvoir réduire progressivement ma consommation de médicaments. Depuis 2018 (déjà quatre ans !), je considère mes migraines comme chroniques. Avec jusqu'à 24 jours de douleur par mois, je suppose que c'est un diagnostic raisonnable. Je ne sors jamais sans sumatriptan et je suis toujours soulagée et reconnaissante quand le médicament fait effet. Et c'est toujours le cas.

Pourquoi je commente ici :
j’ai presque l’impression que nous, les personnes souffrant de migraines, portons une part de responsabilité dans nombre de ces propos. Non, je ne suis pas l’ennemi ! Veuillez lire ce que je veux dire avant de vous emporter !

D'après ma propre expérience :
il y a des années (avant même de parler de migraines chroniques), j'ai décidé de ne plus laisser ces maux de tête me gâcher la vie ! Je n'en parle plus beaucoup, je prends mes médicaments et je continue courageusement. J'ai aussi la chance de n'avoir jamais ressenti d'autres symptômes jusqu'à récemment. J'ai « seulement » l'impression que ma tête va exploser. Je ne vomis pas et j'ai rarement une aura.
Ce que j'essaie de dire, c'est que si vous minimisez constamment votre douleur et profitez du fait qu'elle est invisible, il est logique que les gens ne puissent pas en saisir toute l'intensité et fassent des remarques déplacées… Réfléchissez-y ;-)

Néanmoins, la migraine est une maladie terrible ! C'est formidable qu'elle soit désormais prise au sérieux et que de nombreux employeurs fassent preuve de plus d'empathie qu'auparavant ! Par exemple, mon patron m'a demandé de contacter un centre antidouleur car il s'inquiétait pour moi. C'est vraiment très gentil de sa part.

Ce qui me touche vraiment, c'est la souffrance de ceux qui m'entourent. J'ai un fils de 18 ans. Ça me brise le cœur quand il passe la tête par la porte du salon, me voit allongée sur le canapé et dit : « Oh. Tu as une migraine. Je repasserai plus tard. » Il le sait. Il a grandi avec ça. Maman est de nouveau apathique. Elle est de nouveau irritable, ne supporte pas le bruit, ne m'écoute pas. C'est vraiment terrible ! C'est
la même chose pour mon mari.
Comme je l'ai dit plus tôt, je laisse rarement, voire jamais, une migraine m'empêcher de faire des projets. Mais à cause de la douleur atroce, je ne peux pas vraiment en profiter.

Les gens qui l'entourent devraient eux aussi être considérés comme des personnes atteintes de troubles chroniques. Et les membres de la famille doivent supporter tous ces conseils et questions stupides ! « Votre femme a-t-elle déjà essayé XXX ? » « Elle rentre sûrement du travail ! » « Elle n'est tout simplement pas d'humeur, c'est typique des femmes. » Et puis, d'un coup, tout le monde a des migraines. La liste est interminable.

J'ai vraiment hâte d'être à Kiel et je suis convaincue que je prendrai un nouveau départ en janvier et que ma qualité de vie s'améliorera <3

Les migraines sont une maladie terrible. Quand je n'en ai pas, je profite pleinement de la vie, je suis heureuse et je m'imprègne de toute cette positivité.
Je vis ainsi depuis vingt ans. Aux yeux des autres, je suis juste grognonne, insatisfaite et insupportable.
Personne ne souhaiterait à personne de vivre de tels moments difficiles, cette douleur atroce qui parfois provoque des évanouissements ; j'ai du mal à parler, à marcher.
Du coup, on me perçoit soit comme extatique, soit comme profondément malheureuse, voire même comme « maniaque », c'est-à-dire bipolaire.

Mon mari, qui a maintenant 71 ans, m'a dit l'autre jour : « Tu as encore une migraine ? Tu ne veux tout simplement pas venir avec moi chez untel ! » Nous sommes ensemble depuis 50 ans, et mes migraines ont commencé quand je l'ai rencontré. Réfléchissez-y !

Je n'arrive toujours pas à oublier ce « médecin » qui, alors que j'étais hospitalisée pour une augmentation nocturne de ma pression intracrânienne – c'est-à-dire alors que se confirmait ce que j'affirmais depuis des années – m'a écrit une lettre expliquant que ma douleur était psychosomatique. Imaginez : quelqu'un comme ça travaille dans un centre hospitalier universitaire, et en neurologie qui plus est ! Malheureusement, je ne peux pas écrire ici ce que j'aurais tellement envie de dire à ce collègue.

Bonjour à tous ceux qui souffrent de migraines,
j'ai récemment lu ceci : l'OMS classe la migraine comme la maladie qui affecte le plus la qualité de vie !
Cela m'a fait réfléchir et j'ai réalisé certaines choses sur moi et mes migraines. Ce ne sont pas seulement les jours de douleur qui me vident de mon énergie, mais aussi le fait d'éviter quotidiennement les déclencheurs et tous les symptômes qui les accompagnent. Par exemple, je ne sors pas les jours ensoleillés car la lumière du soleil est l'un des plus grands facteurs déclenchants de mes migraines. Je n'ai pas bu une goutte d'alcool depuis 15 ans et je me couche tôt tous les soirs, ce qui n'est pas un gros problème pour moi, mais je dois toujours supporter des remarques stupides et être traitée de rabat-joie. L'effort physique déclenche également mes migraines, c'est pourquoi le sport, le jardinage, les sorties au parc et même parfois une courte promenade sont impossibles (surtout pas au soleil). C'est pourquoi j'ajoute ici une autre remarque que je ne supporte plus d'entendre : « Il fait toujours si sombre chez toi, c'est déprimant. Pourquoi n'ouvres-tu pas les stores ? » Oui, je vis dans une maison plongée dans l'obscurité en permanence, car la lumière est insupportable pour moi, même par temps nuageux. Je ne sors jamais sans lunettes de soleil, ce qui provoque une remarque que je ne veux plus jamais entendre : « C'est pas plutôt cool de porter des lunettes de soleil même sous la pluie ? » Ou encore, tout aussi agaçant : « Enlève tes lunettes de soleil quand on parle. C'est vraiment impoli ! »
Et si jamais je confie à quelqu'un combien il est difficile d'être mère de trois enfants et de souffrir de migraines, je dois aussi me farcir : « Eh bien, tu l'as bien cherché. Tu voulais vraiment trois enfants. » (Je ne veux plus jamais entendre ça !) Bien sûr que je les voulais, et je suis incroyablement heureuse de ne pas avoir laissé mes migraines m'empêcher de réaliser ce vœu le plus cher. À cause d'elles, j'ai déjà dû renoncer à tellement de choses dans ma vie : pas de vacances, pas de voyage scolaire sans migraine, pas d'anniversaire sans migraine, pas d'été sans solitude (parce que tout le monde était à la piscine extérieure pendant que j'étais allongée dans une chambre sombre), renoncer à mon travail de rêve, renoncer à ma fête de mariage… et j'en passe.
Je pense que nous, les personnes migraineuses, sommes incroyablement fortes ! Nous devrions nous battre davantage pour la reconnaissance de notre maladie (sur laquelle nous n'avons aucun contrôle, que nous n'imaginons pas et qui, en réalité, limite considérablement notre qualité de vie) en cessant de la cacher ou de la taire. Je souhaite également que les migraines soient reconnues comme un handicap afin que les choses soient plus faciles pour nous dans notre vie professionnelle et même à l'école. (Malheureusement, j'ai transmis mes migraines à mon aîné. Mon fils peine à passer une semaine d'école sans crise, et pourtant, il doit avoir les mêmes résultats scolaires que les élèves en bonne santé. Je vois bien qu'il perd de plus en plus sa joie de vivre sous cette pression. Il a même dû abandonner le sport, car il lui provoque systématiquement une migraine.)

Mes chers amis, tenez bon et souvenez-vous : les personnes souffrant de migraines sont exceptionnellement intelligentes et empathiques ! Le monde a besoin de nous !

Cordialement,
Nadine

« Ginger Rogers dansait aussi bien que Fred Astaire, mais à reculons et en talons hauts. » (J'ai lu ça quelque part récemment ; je trouve que ça décrit très bien la vie d'une personne souffrant de migraines.)

Salut à tous !
J'ai 17 ans et je souffre de migraines depuis l'âge de 4 ans, probablement à cause d'un mauvais alignement et d'un chevauchement des plaques crâniennes à la naissance. Le « guérisseur » de ma mère n'a pas posé le diagnostic, malgré mes pleurs incessants quand j'étais bébé, avant de se rendre compte qu'il y avait peut-être un problème. Ces 13 dernières années, ce qui n'est finalement pas si long comparé à d'autres ici, j'ai dû entendre presque tous les commentaires que vous avez déjà entendus. Mon préféré reste : « Ouais, c'est ça, une migraine ! Arrête de faire ton bébé, j'ai eu une migraine une fois, j'ai pris un ibuprofène et c'était bon ! » Mon professeur ne comprenait pas vraiment que les migraines ne sont pas juste un mal de tête un peu plus fort. En fait, mes crises de migraine ont beaucoup changé. Au début, c'étaient des crises sévères qui duraient deux à trois jours, et elles sont devenues si intenses vers l'âge de dix ans que je m'évanouissais parfois. Heureusement, une crise vraiment forte ne dure plus qu'un ou deux jours maximum et ne se produit qu'environ quatre fois par mois. Les crises mineures sont problématiques et vraiment invalidantes, car elles peuvent se répéter plusieurs fois par jour, même si elles ne durent que quelques minutes. Comme je souffre de migraines avec aura, qui précèdent presque toujours la crise par une cécité complète durant une à deux heures, mon quotidien est parfois très difficile.
Malheureusement, je n'ai pas accès aux médicaments ni à des examens complémentaires, car mes deux parents travaillent dans le secteur de la santé (une infirmière de bloc opératoire et un infirmier) et ne jugent pas nécessaire de donner à leur fils de 17 ans, qui souffre de crampes et de vomissements, plus d'un comprimé d'ibuprofène de 400 mg. Ils me disent des choses comme : « Tu pourras en prendre un autre plus tard si ça s'aggrave » ou « Arrête de faire ton bébé, ça devrait suffire, ça marche toujours pour nous/les patients. » Concernant ma perte de vision, ils ont simplement dit : « Oui, on pourrait faire une IRM et un électroencéphalogramme. » Le résultat a montré qu'il n'y avait pas de tumeur ni rien de ce genre, donc ce n'est pas grave, n'est-ce pas ? Merci beaucoup. Malheureusement, les migraines sont souvent perçues comme une maladie peu grave, sans impact significatif sur le quotidien de ceux qui en souffrent. J'espère que cette perception évoluera bientôt, mais j'en doute fort.

J'avais une amie qui a vécu ça. Il faut vraiment être aveugle pour ne pas se rendre compte de la souffrance que c'est. Elle a vomi et s'est recroquevillée sur elle-même. Le seul problème, c'était de ne rien pouvoir faire pour elle.

Comme beaucoup d'autres, j'ai lu cet article avec des sentiments mitigés. Je souffre de migraines depuis l'âge de 14 ans environ (diagnostiquées à 16 ans). Actuellement, j'ai 7 à 8 crises par mois, d'une durée d'au moins 24 heures, et les traitements préventifs que j'ai essayés jusqu'à présent sont inefficaces. Les injections commencent en juillet et j'espère qu'elles me soulageront. Je travaille dans le secteur de la santé et beaucoup de gens me disent : « Oui, je comprends… » Mais dès que je suis absente, les remarques fusent : « Mon chef a réduit mes heures ! » « Ce n'est pas personnel, mais c'est trop pour l'équipe si tu es constamment en arrêt maladie… » Mes collègues me disent des choses comme : « Pourquoi ne fais-tu pas un peu d'exercice ? » « Ce n'est pas si fréquent ! » et « Oui, il faut juste éviter les facteurs déclenchants. » Merci bien ! Parmi mes nombreux facteurs déclenchants, on trouve les lumières clignotantes ou intenses et les variations de pression atmosphérique. Quelqu'un pourrait-il m'expliquer comment les éviter ? :D
Ces derniers temps, il m'arrive même d'aller travailler pendant mes crises, car nous devons nous déclarer malades au moins cinq heures avant le début de notre service. Du coup, je vomis régulièrement au travail et je prends des triptans, de l'ibuprofène et du paracétamol tous les jours, ainsi que des comprimés contre le mal des transports. On a l'impression que c'est comme ça que ça doit être.
Je ne fais que dormir et travailler. Heureusement, mon conjoint s'occupe des tâches ménagères et de notre chien, et il est très compréhensif.
La prochaine étape sera probablement de faire une demande d'invalidité et d'essayer les injections.

Ce parcours avec la migraine est vraiment épuisant, et je souhaite à toutes les personnes touchées toute la force du monde, et à celles qui ne le sont pas la capacité de simplement se taire lorsque leurs commentaires blessent plus qu'ils n'aident

Je souffre de migraines depuis la naissance de ma fille (elle a 31 ans maintenant). Ayant travaillé à domicile pendant 25 ans, je n'ai jamais eu de problème avec mon employeur.
C'était terrible… J'ai eu une crise, j'étais clouée au lit et j'ai à peine réussi à appeler mon travail pour signaler mon arrêt maladie. La réponse immédiate a été : « Rappelez quand vous irez mieux et apportez votre arrêt maladie demain. » Je suis restée alitée pendant trois jours. Heureusement, le médecin m'a prescrit un arrêt maladie pour toute la semaine, car je me suis traînée jusqu'au bureau le deuxième jour, en pleurant.
Malheureusement, la plupart des gens se contentent de dire : « Fais quelque chose ! » J'ai déjà tout essayé, sans succès.
Je suis tellement contente que ma famille et mon mari me prennent vraiment au sérieux. Mon neurologue est également formidable.

Merci infiniment d'avoir enfin trouvé les mots justes ! Comme si souffrir de migraines n'était pas déjà assez stressant… J'en souffre depuis 28 ans et j'ai l'impression d'avoir tout entendu. On connaît tous ce calvaire, cette course sans fin d'un médecin à l'autre. Pour moi, la goutte d'eau qui a fait déborder le vase, c'est quand la copine de mon beau-frère m'a conseillé de consulter enfin un VRAI médecin…
Malheureusement, je constate maintenant que ma fille souffre elle aussi de migraines. Elle a 21 ans, le même âge que moi quand j'ai commencé à en avoir. C'est terrible de la voir souffrir et de savoir exactement ce qu'elle endure. Je me sens tellement coupable de lui avoir transmis ce fléau :-(
Je souhaite à toutes les personnes concernées beaucoup de courage et de nombreux jours sans douleur !

Mon conjoint a dû assister à plusieurs crises de migraine sévères avant de pouvoir commencer à comprendre à quel point c'est difficile. Comme ma mère souffre aussi de migraines de temps en temps, je peux toujours compter sur le soutien de mes parents. Si je les appelle en pleine nuit parce que je pense ne plus pouvoir supporter la douleur, ou si je suis inquiète car je vomis depuis des heures, alternant frissons et bouffées de chaleur, et que je crains qu'il ne m'arrive quelque chose, ils viennent immédiatement me chercher et veillent sur moi. Certains de mes collègues me comprennent, mais malheureusement, ma chef ne me comprend pas, car elle ne peut pas se mettre à ma place. Elle n'est malade que pendant ses vacances, n'a jamais de migraines et vient même travailler quand elle est malade. Eh bien, moi aussi, je vais travailler malade, mais avec les migraines, c'est tout simplement impossible.

J'espère que la situation s'améliorera pour vous tous à l'avenir. Mes migraines étaient plus fréquentes (14 à 24 fois par an), mais maintenant, heureusement, elles ne surviennent plus que 5 à 8 fois par an et durent au maximum 24 heures.

J'ai commencé à avoir des migraines à 13 ans. J'ai manqué beaucoup d'école. J'étais la cible de remarques stupides et de harcèlement. Lors d'une sortie scolaire, une migraine m'a un peu soulagée, mais j'étais toujours la cible de nombreuses accusations. Aujourd'hui, j'ai 19 ans et je souffre de migraines chroniques. Cela signifie que je n'ai que six jours sans douleur par mois. Je connais tous les conseils, même les plus bien intentionnés. J'ai tout essayé, et rien n'y fait. C'est toujours bien intentionné, mais j'en ai tellement marre de l'entendre. « Oh, tu es beaucoup trop maigre ! Pas étonnant… prends du poids et tu te sentiras mieux. » Quelle absurdité !
J'ai tout essayé en prévention. Je suis allée dans des centres spécialisés dans la migraine (que je recommande toujours vivement ! Partager son expérience est vraiment utile !).
J'ai maintenant fait des injections de Botox pour la première fois… malheureusement, je n'ai encore rien constaté, mais on ne peut vraiment juger qu'après la deuxième séance. Après cela, les injections seront ma seule option.
J'ai très peur qu'elles ne fonctionnent pas non plus. Je ne peux pas faire de projets d'avenir, je ne peux pas suivre de formation en alternance. Qui embaucherait un stagiaire qui n'est là qu'une fois par semaine, au mieux ?! Personne !
Alors, nous qui souffrons de migraines, nous pouvons très bien nous passer de tous ces conseils et de ces avis stupides, bien intentionnés ou prétentieux !
Merci pour votre site web… espérons simplement que les personnes qui ne souffrent pas de migraines le lisent aussi !

Mon grand frère me dit souvent pendant mes crises : « Ce n'est pas si grave, tout le monde a mal à la tête de temps en temps. » Alors je lui explique que ce n'est pas juste un mal de tête, et il me répond : « Qu'est-ce qu'il y a de si différent ? Tu vas t'en remettre. » Je souffre de migraines chroniques, alors je dis souvent : « Maman, j'ai une migraine, je dois aller me coucher », ou quelque chose comme ça, et j'ai toujours droit à une réponse de mon frère : « Encore ? Tu ne peux pas en avoir aussi souvent, je n'en peux plus, ça commence à m'agacer. » Ça me blesse souvent parce qu'il n'a jamais eu un vrai mal de tête de sa vie. Si seulement il savait ce que c'est qu'une migraine…

Je souffre de migraines depuis toujours, depuis l'âge de trois ou quatre ans. On m'a souvent dit que je simulais, ou que je devrais faire plus d'exercice, et j'ai entendu tous les autres commentaires mentionnés plus haut. Malheureusement, je suis obèse depuis quelques années et j'entends constamment : « Vous devez perdre du poids, vos migraines disparaîtront ou au moins s'atténueront. » Il m'est même arrivé d'entendre des médecins me dire cela. Ma vie a été rythmée par ces remarques. Je m'y suis habituée et je ne dis plus rien. Heureusement, j'ai accès à une bonne clinique de la douleur. Là-bas, je trouve les rares personnes qui me prennent vraiment au sérieux.

Malheureusement, notre société n'a pas encore bien compris ce que sont les migraines et leur gravité potentielle. Notamment entre collègues, on se moque souvent des migraineux en disant des choses comme : « Il a encore une migraine, il a sûrement trop bu ce week-end… » etc.

C'est pourquoi j'écris ce commentaire : j'apprécie vraiment qu'on me fasse remarquer ce qu'il ne faut pas dire. À tous ceux qui ne sont pas concernés : épargnez-moi tout commentaire ou remarque. Laissez les personnes migraineuses tranquilles.

Votre migraine est certainement due au climat !

Bonjour, je souffre de migraines depuis 15 ans. J'en ai généralement deux fois par mois, pendant trois jours à chaque fois. De plus, il m'arrive d'en avoir occasionnellement, pendant un ou deux jours. Concernant ma maladie : je me sens vraiment mal, faible, démotivée et extrêmement fatiguée. Depuis 15 ans, je me force à gérer mon quotidien malgré tout. Même si la douleur est insupportable, je continue à faire le ménage, à laver le linge au sous-sol, à faire les courses, à m'occuper de mes animaux et à préparer les repas. Je promène aussi mes enfants et le chien. Ma compagne de tous les instants, cependant, c'est la migraine.
Je travaille à domicile, donc heureusement, je n'ai pas besoin de me mettre en arrêt maladie.
Personne dans ma famille ne comprend mes problèmes. Ils pensent que j'en fais trop.
Je ne reçois jamais de soutien. Je me retrouve seule aux fourneaux, à préparer les repas.
Parfois, je me dis que c'est absurde ; d'autres personnes qui souffrent aussi de douleurs insupportables sont obligées de dormir dans le noir.
Mais je suis là et je tiens le coup. Parfois, je me dis que je ne pourrais pas dormir avec cette douleur insupportable. Je ne sais pas, je suis toujours en mouvement.
J'ai arrêté de prendre des antidouleurs car ils n'ont jamais été efficaces.
J'ai aussi lu qu'ils pouvaient aggraver les choses, c'est pourquoi je les évite. J'endure la douleur jusqu'à ce qu'elle disparaisse. Ce qui
m'a le plus choquée, c'est de constater qu'on peut avoir mal un jour et se réveiller le lendemain avec la même douleur.
Certains jours, je suis vraiment désespérée ; personne ne me comprend. Parfois, je suis sur le canapé devant la télé en début de soirée, tellement épuisée que je m'endors presque. Et là, on me demande pourquoi je vais me coucher si tôt. J'ai l'impression d'être célibataire. Malheureusement, j'aimerais bien l'être, mais tout ce que je peux faire, c'est rester allongée là. Je suis complètement épuisée 😩
Je ne sais plus quoi faire… Pendant ces heures, je me sens si impuissante et si seule
. Personne ne me comprend… Et puis je me dis que si seulement ces fichues douleurs disparaissaient, tout irait bien. Mais elles sont là, et rien ne va. Je
suppose que je vais devoir faire avec

Combien de fois ai-je dû entendre des amis et des connaissances me traiter de fainéante et de simulateur parce que je perdais constamment mon travail à cause de mes migraines ? Et combien de fois ai-je entendu dire que les migraines ou les maux de tête n'existaient même pas, que c'était dans ma tête, que je devrais consulter un psychologue ? C'est bien beau de ne pas savoir ce que sont les maux de tête ou les migraines parce qu'on en a souffert, mais accuser ceux qui en souffrent de ne pas en avoir est tout simplement scandaleux. Une de mes connaissances, qui ne m'a jamais dit que ça n'existait pas, m'a vue une fois en pleine crise de migraine, vomir et être allongée dans mon lit, et m'a dit : « Tu ne peux pas être actrice, tu n'es vraiment pas bien. » Malheureusement, il n'y a rien à répondre à ça. Je pense que les gens qui n'y connaissent rien devraient se taire, ou alors, avant de donner des conseils, se renseigner. Aujourd'hui, une connaissance qui souffre elle aussi de migraines m'a dit : « Tu endures des souffrances atroces depuis 30 ans, et cette personne ne peut pas espérer ma compassion. » Combien de fois ai-je entendu ça ? J'ai été humiliée et traitée de folle. Au moins, maintenant, je sais que je vais devoir endurer ça pendant 30 ans. Je ne peux que dire que ces gens qui n'y connaissent rien devraient se renseigner avant de donner des conseils. Leurs conseils sont totalement inutiles

Je viens de découvrir cette page et je dois avouer que je n'ai pas lu les plus de 200 commentaires. Je souffre de migraines depuis mes premières règles, je suis en ménopause depuis plusieurs années et j'espère que cela ira mieux une fois la ménopause terminée. Passer la moitié du mois à essayer de tenir le coup et de fonctionner normalement est une énorme perte de qualité de vie et une épreuve terrible, car chaque crise est extrêmement épuisante. Heureusement, je travaille avec des personnes qui souffrent également de migraines, y compris mon supérieur. Ce n'est donc pas si grave pour moi de me mettre en arrêt maladie lorsque je suis complètement incapable de travailler pendant trois jours. Pendant des années, j'ai toujours eu une bonne réserve de triptans et je ne sors jamais sans mes médicaments. L'année dernière, j'ai essayé différents traitements préventifs. Malheureusement, ils ont tous eu des effets secondaires importants et, en ce qui concerne les migraines, ils étaient totalement inefficaces. J'ai dû suivre cette procédure pour obtenir l'autorisation de me faire prescrire ce nouveau médicament, certes très coûteux. J'ai reçu ma première injection le 21 décembre 2020, il y a deux semaines et demie. Pendant cette période, j'ai eu deux crises de migraine relativement légères les trois jours suivant l'injection. Elles n'ont jamais duré plus de deux à trois heures. Je n'ai pas de mots pour décrire à quel point ma qualité de vie s'est améliorée. Je remercie mon neurologue, qui m'a accompagnée tout au long de ce processus. J'espère continuer à aussi bien réagir à l'injection, car c'est la première fois de ma vie que je me sens bien et que je n'ai plus à m'inquiéter constamment de savoir si je vais pouvoir faire ceci ou cela, ni à craindre qu'une migraine ne vienne tout gâcher.

Mais il y a aussi : « Ne prends pas de pilule ! » quand je dis que je prends des triptans. Du coup, on me traite de mauviette. :( Et : « Tu n'as pas peur de devenir accro aux antidouleurs ? » Non, je ne le serai pas.

Le nombre impressionnant de commentaires sur ce sujet est très révélateur. Mon expérience personnelle y correspond parfaitement. Je souffre également de crises récurrentes de nausées intenses. Si je n'ai pas de triptan sous la main à temps, cela se traduit généralement par une journée de douleurs lancinantes d'un seul côté, suivie d'une journée de nausées intenses où je vomis environ toutes les 30 minutes, sans pouvoir rien manger ni boire – et cela dure toute la journée jusqu'à ce que cela cesse enfin en fin de soirée, épuisée. Ensuite, il y a généralement une autre journée où je suis complètement vidée, avec l'impression que mon cerveau a été écrasé par un rouleau compresseur, mais la douleur s'atténue, et dans les jours qui suivent immédiatement une crise, je me sens plus lucide et plus légère que jamais. Puis, avec le temps, la tension remonte et la pression latente dans ma tête augmente jusqu'à exploser violemment une fois de plus. Cela peut être déclenché par des choses insignifiantes, comme trop de soleil, une bière la veille, rester trop longtemps dans la même position ou des situations sociales stressantes – la liste est interminable.
Bien que je choisisse consciemment de ne pas travailler à temps plein précisément pour cette raison (quatre jours par semaine au bureau, interrompus par le mercredi comme « jour de repos », plus un petit boulot en extérieur le samedi), il arrive encore parfois que ma migraine me prenne un jour de travail. Ces jours-là, je me force généralement à tenir le coup car je sais que mon prochain jour de congé (un jour où je peux être malade sans culpabiliser) n'est plus très loin. Mais mes collègues finissent parfois par le découvrir, c'est pourquoi une collègue perspicace, elle aussi très intéressée par les médecines alternatives, notamment l'homéopathie, est venue me voir d'un air complice et m'a tendu une pile de textes qu'elle avait recopiés de son livre préféré, « Medical Medium » : c'était le chapitre sur les migraines. L'approche de l'auteur (qui, soit dit en passant, reçoit toutes ses informations par un esprit divin – sans blague !) : pas de produits laitiers, pas d'œufs, pas de gluten (donc pas de pain, etc.), pas de viande, pas d'aliments fermentés, pas de sel de table, pas de glutamate monosodique, pas d'alcool, pas de chocolat ! Il énumère le stress, les règles, les problèmes de sinus, les troubles intestinaux, un virus ésotérique dont lui seul a connaissance, et bien d'autres choses encore, comme facteurs déclenchants. Puisque pratiquement TOUT peut provoquer des migraines, il faudrait essayer d'éviter TOUT. Je me dis que, bien sûr, si je pouvais m'isoler sur une île déserte, à l'abri du stress, sans avoir à manger et sans avoir mes règles, alors tout irait bien – merci bien. Mais comme les facteurs déclenchants sont pratiquement interchangeables, et que même si j'arrive à en éviter 90 %, les 10 % restants finiront par avoir raison de moi, ce n'est pas la solution. Le problème, c'est qu'il y a quelque chose en moi qui s'active très facilement. Chez moi, la pression monte jusqu'à ce que la moindre irritation provoque une crise. Bref, elle va probablement bientôt débarquer à mon bureau, les yeux brillants, et me demander : « Alors ? »… et je me prépare déjà à la prochaine crise quand elle me demandera si je mange toujours du pain…

Bonjour à tous.
Je ne sais pas par où commencer. Il m'a fallu des décennies avant de trouver un médecin qui ait immédiatement diagnostiqué une migraine et non un simple mal de tête. Grâce à mon médecin de famille, je peux désormais mener une vie confortable. Dès ma petite enfance (vers l'âge de 5 ans), je souffrais de maux de tête, de maux de ventre, de nausées, etc. Mais on n'a jamais diagnostiqué de migraine. Avec l'âge, on apprend instinctivement à faire quelque chose pour soulager la douleur. Curieusement, j'ai découvert que chaque fois que j'attrapais une grippe ou un rhume, ma mère me donnait du Tussipect avec de la codéine. Étrangement, ce médicament atténuait considérablement mes migraines. Lors d'une nouvelle crise, j'en buvais en cachette. Comme je l'ai déjà expliqué, j'avais cinq ans. Aujourd'hui, j'ai 55 ans et je peux vous dire que les migraines ne se guérissent pas,
mais qu'on peut les gérer. Je comprends parfaitement ce que vous ressentez tous : migraines avec aura, nausées et vomissements, et hypersensibilité au bruit, parfois jusqu'à des pensées suicidaires.
J'étais vraiment au bord du suicide pour enfin être soulagée de mes douleurs. Je connais aussi le genre de conseils qu'on entend.

— Ta maladie n'est pas visible, alors tu fais semblant.
— Fais soigner tes dents, et tu n'auras plus de migraines.
— Bois plus, fais de l'exercice, etc. Quelle idée saugrenue ! Le moindre effort aggrave les migraines.
— Fumer favorise les migraines, ah oui, une révélation ! Parce que si c'était vrai, je ne le recommanderais pas.

Quel genre de jugement portent les gens qui ne sont pas à ma place ? Les migraines, c'est vraiment pénible et ça n'a
pratiquement rien à voir avec les maux de tête. Heureusement qu'on a fait la comparaison, hein ?

Veuillez m'excuser ; j'ai eu un AVC il y a 12 ans, il se peut donc que mon texte contienne des fautes d'orthographe et des lacunes.
Quoi qu'il en soit, les crises ont réellement commencé en 2009, et mon médecin traitant m'a donc mise en arrêt maladie et a refusé de me prendre en charge.
J'ai dû me rendre plusieurs fois au service médical de la Caisse d'assurance maladie (MDK) pour faire évaluer mon aptitude au travail. J'ai été très découragée lorsqu'on m'a demandé : « Buvez-vous et fumez-vous ? » J'ai répondu que l'alcool me donnait des migraines, et il m'a rétorqué : « Vous fumez, c'est ça qui vous donne des migraines. » Quelle absurdité ! me suis-je dit, car si c'était vrai, je ne voudrais pas fumer. Finalement, lorsque mes indemnités journalières de maladie ont expiré, j'ai dû aller dans une clinique à Bad Zwesten. Résultat : je n'ai pas été mise en arrêt maladie pour les migraines, mais pour un trouble de stress post-traumatique complexe. Je ne sais pas si je devrais écrire ceci, mais je vais vous en donner un petit aperçu. Ce qui avait rendu mes migraines supportables pendant toutes ces années, c'était mon amour pour certains vêtements, disons. Les rapports sexuels m'ont beaucoup aidée ; ils ont fortement atténué mes migraines. Autrement dit, le sexe peut soulager, du moins ça a été le cas pour moi, mais chez d'autres, il peut
déclencher des migraines. Je prenais de l'ibuprofène, du topiramate et, en cas d'urgence, de l'Allegro après mon séjour à Bad Zwesten, qui n'est pas un centre spécialisé dans les migraines.

La migraine n'est pas reconnue, et je ne pense pas qu'elle le sera à l'avenir non plus, car elle est incurable.

En résumé, je n'ai pas été mise en arrêt maladie complet il y a 10 ans à cause de migraines, mais à cause d'une maladie mentale.

Malheureusement, certains médecins, aussi savants soient-ils, sont complètement désemparés face aux migraines. Ils tâtonnent,
sans même avoir le courage d'admettre leur ignorance. Au contraire, ils cherchent à blâmer le patient.
Dans cette clinique, on m'a déclarée malade mentale simplement parce que je jouais avec des vêtements au lit. Sérieusement ? Cela
soulageait ma migraine. Et que m'a prescrit le psychiatre pour ça ? Du Seroquel. Merci pour ce soulagement. C'est
tout simplement incroyable d'être traitée ainsi. Je croyais que la médecine avait progressé et que les médecins avaient appris à
prévenir les erreurs médicales.

Et aujourd'hui, après cette épreuve, je n'ai plus que 2 ou 3 crises par mois au lieu de 15 crises durant chacune 3 jours.
L'ibuflam 600 me soulage alors, et ce plaisir avec les vêtements, autrement dit, le sexe.

Voilà un petit aperçu de la vie d'une personne qui simule la migraine – une simulatrice, car c'est ainsi qu'elle est perçue par ceux qui
n'en souffrent pas. Imaginez-vous vous faire arracher une dent sans anesthésie ou vous faire amputer la main sans anesthésie pendant trois jours d'affilée ; comparé à une migraine, c'est une promenade de santé. Chers non-migraineux, à l'exception de ceux qui comprennent.

Bonjour,
je voulais aussi parler de mes maux de tête. Ça a commencé par des otites, puis j'ai eu de violents maux de tête. Tout a commencé l'année scolaire dernière. Tout le monde disait que c'était psychologique. Si c'était le cas, je n'en aurais plus, car je suis dans une meilleure classe et j'ai un meilleur professeur. J'ai encore des otites de temps en temps. Mon frère avait des symptômes similaires ; maintenant, il a seulement mal au dos, et moi, je suis toujours en proie à ces fichus maux de tête. Quelqu'un a même suggéré que ce soit des migraines, mais je pense que c'est autre chose. Les médecins ont examiné mes oreilles, mais n'ont rien trouvé. On m'a prescrit des médicaments, mais ça n'a rien fait. Les antidouleurs n'ont eu aucun effet, seulement un soulagement très bref. Je n'arrive pas du tout à me concentrer à l'école. Surtout, si je touche une oreille, ça fait très mal et les maux de tête s'aggravent. Mon père travaille dans le secteur médical et m'a beaucoup examinée. Mais je veux enfin savoir ce que j'ai vraiment. Pendant les fêtes, j'ai eu deux maux de tête vraiment violents, presque insupportables. Beaucoup disent que c'est lié à la situation actuelle, mais ça n'expliquerait pas mes otites, peut-être les maux de tête. J'ai presque de nouveau mal à l'oreille, j'ai une douleur atroce à l'oreille droite en ce moment, c'est toujours là, mais moins fort qu'avant. Bref, pour en revenir à ce que je voulais écrire : j'ai des otites depuis environ neuf mois et des maux de tête depuis environ six mois. La douleur apparaît soudainement, elle est là, sans prévenir. C'est ce qui m'inquiète le plus, de ne pas savoir pourquoi j'ai mal. Je vais m'arrêter là avant d'avoir de nouveau une douleur aussi intense. Attendez, j'ai oublié de mentionner quelque chose : je suis aussi sensible à la lumière quand j'ai mal à la tête, ou même à d'autres moments. J'espère qu'on fera enfin des examens approfondis et qu'on ne se contentera pas de regarder dans mon oreille et de dire qu'on ne voit rien, ou de tout mettre sur le compte de mon état mental. Je suis la seule à avoir des maux de tête aussi violents ; mon père souffrait de migraines étant enfant. Mais dans son cas, c'était plutôt psychologique, ce qui ne me semble pas être le cas. J'espère que nous pourrons enfin consulter un médecin et qu'il découvrira enfin la véritable cause de mes maux de tête.
Meilleurs vœux et prenez soin de vous,
Bey

Salut, j'ai eu une migraine une fois, et quand elle a commencé, j'étais au téléphone avec une amie. Je lui ai dit que j'avais une aura et que je la préviendrais quand j'irais mieux. Le lendemain, je me sentais mieux le soir. J'ai regardé mon téléphone et j'ai vu que 10 minutes après avoir raccroché, elle m'avait demandé si je pouvais lui envoyer quelque chose. Une heure plus tard, elle m'a reposé la question (j'étais encore complètement épuisée au lit à ce moment-là). J'ai répondu que oui, mais je lui ai aussi demandé pourquoi elle me le demandait encore alors qu'elle savait que j'avais une migraine. Sa réponse : « Comme si tu n'avais pas pu regarder ton téléphone jusqu'à maintenant ! Si j'avais mal à la tête, je t'enverrais un truc tout de suite. » Elle ne comprend toujours pas. ::(

Je souffre de migraines chroniques depuis des années, avec 15 à 25 crises par mois. Heureusement, après des injections de Botox, qui n'ont pas réduit la fréquence des crises mais en ont légèrement diminué l'intensité, je réagis de nouveau très bien aux triptans. J'en prends dès qu'une crise survient, surtout la nuit, pour pouvoir arriver au travail en pleine forme le matin. J'adore mon travail, même s'il est stressant, et, pour être honnête, j'ai une peur bleue d'une mauvaise crise. J'en ai déjà subi plusieurs, et je ne tiens pas à ce que cela se reproduise. Je connais tous les commentaires, même ceux des médecins : « Vous savez que vous êtes dépendante des médicaments, vous ne devriez prendre que 10 triptans par mois, c'est un effet secondaire fréquent des céphalées médicamenteuses… » – Oui, je sais que prendre autant de triptans n'est pas idéal, et je suis toujours reconnaissante pour ces rares périodes de plusieurs jours sans douleur – alors je n'ai même pas envie de prendre un comprimé. J'ai déjà eu droit aux « conseils bien intentionnés », par exemple de mon patron : « As-tu déjà pensé à réduire tes heures de travail… ? » – une plaisanterie dans mon métier, puisque je serais simplement moins payée, pas moins occupée. Beaucoup de gens sont sans doute bien intentionnés, mais je me rends compte aussi que certains ne prennent pas ma douleur au sérieux, car je vais travailler et je fais de mon mieux. Et si une douleur survient pendant la journée, je prends immédiatement mon antidouleur en espérant qu'elle reste supportable et passe vite pour que je puisse reprendre mes activités.
J'espère vraiment que le traitement à Kiel me sera bénéfique, car mes options s'épuisent peu à peu – une perspective peu réjouissante.

Mon frère m'a dit ce matin : « Bien fait pour toi ! », avec un sourire. (J'ai 37 ans, il en a presque 41 !)

Bonjour à tous

J'écris ceci du point de vue de quelqu'un qui n'est pas directement concerné. Mon mari souffre souvent de violents maux de tête, et je ne supporte pas de voir quelqu'un souffrir. Je suis donc probablement du genre à vouloir l'aider un peu trop. Il m'arrive de lui demander : « Tu as assez bu aujourd'hui ? » ou « Tu as déjà mangé un vrai repas ? » Je lui prépare même quelque chose à manger ou un thé si besoin. Je lui ai aussi acheté un livre d'exercices de relaxation, justement parce que je sais qu'il est souvent tendu. Il n'y a aucune intention de le sermonner ou de le maltraiter. Je veux simplement l'aider dans ces moments-là. Je veux faire tout mon possible pour qu'il souffre moins souvent.

Après avoir lu vos commentaires, je comprends que ce genre de questions puisse être agaçant, car il semble que vous les receviez très souvent. Cependant, je crois que beaucoup de gens cherchent à comprendre la cause de votre problème, pour vous aider. Je pense que la plupart ignorent que vous n'en avez ni besoin ni envie, et que cela peut même vous importuner. Bien sûr, les commentaires déplacés et les leçons de morale inutiles sont exclus !

Cordialement

Un commentaire de collègues après mon hospitalisation sous perfusion intraveineuse, car je ne supportais plus la douleur : « C’est certainement votre propre responsabilité de boire suffisamment par un temps pareil. »

Bonjour à tous ceux qui souffrent de migraines.
J'ai passé plusieurs heures à lire des témoignages sur la façon dont nous gérons, plus ou moins, cette maladie, et sur nos expériences respectives.
J'ai 59 ans, je suis un homme, donc dans la minorité, et je souffre également d'une ou plusieurs formes de migraines depuis plus de 33 ans ; je ne me souviens plus exactement combien de temps.
Les dernières années avec mon médecin de famille, avant que ma migraine ne soit diagnostiquée, ont été les pires, à mon avis. Je m'entendais toujours bien avec lui, même maintenant qu'il a une retraite bien méritée ; nous nous appelions par nos prénoms. Je lui avais dit à l'époque : « Faites ce que vous voulez de moi, je n'en peux plus, je ne veux plus vivre comme ça. » Il m'avait répondu avec beaucoup de réflexion et d'inquiétude : « Je vais réfléchir à quelque chose. Revenez pour un autre rendez-vous la semaine prochaine ou la suivante. » Ce que j'ai fait
. Mon médecin m'a recommandé de consulter un thérapeute spécialisé dans la douleur. J'ai obtenu son nom, son adresse et son numéro de téléphone et j'ai pris rendez-vous.
J'ai découvert un petit cabinet de groupe, beaucoup de nouveaux visages et, surtout, beaucoup de nouvelles souffrances. Le personnel était accueillant et le médecin très abordable. Comme d'habitude, j'ai dû remplir un questionnaire et décrire mes antécédents médicaux. S'en sont suivis de nombreux examens qui m'étaient inconnus. Plusieurs rendez-vous et de nouveaux médicaments ont suivi, ainsi que les premières tentatives de mesures préventives et mon premier « journal des maux de tête de Kiel ». Après d'autres rendez-vous et les premières tentatives pour comprendre l'origine du problème, aucune amélioration n'a été constatée, ce que j'ai également signalé au kinésithérapeute spécialisé dans la douleur. Il m'a alors suggéré d'essayer un autre médicament si nécessaire (Maxalt Lingua), mon premier triptan, le genre de médicament que tout le monde a probablement déjà vu prescrit.
Lorsque la crise suivante a commencé, j'ai pris du ritasatriptan pour la première fois. Au bout de 20 minutes, ma tête était de nouveau calme ; je n'en revenais pas. Lors de mon rendez-vous suivant, j'ai fièrement avoué l'efficacité du médicament, et le médecin m'a immédiatement dit qu'il s'agissait d'une migraine. La boucle était bouclée. Ma mère souffre de maux de tête similaires depuis ma naissance, qui ont nettement diminué avec la ménopause. On ne lui a jamais diagnostiqué de migraines.
Au fil des années, les médicaments sont devenus moins efficaces, alors j'ai consulté un neurologue pour essayer de nouvelles approches, qui malheureusement n'ont pas été entièrement concluantes. J'ai beaucoup cherché d'informations sur les migraines en ligne, lisant et faisant des recherches.
Après des années, je suis tombée sur un nouveau terme : « Botox ».
À ce moment-là, les crises étaient si fréquentes que les médicaments prescrits n'étaient plus suffisants, et j'ai commencé à me procurer des médicaments supplémentaires.
J'ai finalement obtenu une adresse à l'hôpital Charité de Berlin et, après de nombreuses démarches, j'ai réussi à obtenir un rendez-vous, car obtenir une recommandation n'était pas facile, seule la procédure établie permettant d'y parvenir.
J'avais un rendez-vous et une recommandation, donc retour à la case départ : questionnaires, anciens rapports et résultats médicaux, etc. Puis un autre rendez-vous à la Charité de Berlin, à plus de 130 km de chez moi. Mes espoirs d'une aide et d'un soulagement rapides ont vite été anéantis. Après plusieurs rendez-vous, le médecin a préparé et administré le premier traitement à la toxine botulique. Comme mentionné précédemment, les injections étaient pratiquées aux mêmes endroits, provoquant des douleurs très désagréables sous la peau très fine de ma racine des cheveux et jusqu'à mes épaules.
Je n'ai ressenti aucun soulagement pendant environ trois mois. J'ai alors été orientée vers un autre neurologue, présent lors de mon rendez-vous suivant et qui a pris en charge mon traitement.
J'y ai beaucoup appris sur la surconsommation de médicaments. Je tenais assidûment un journal de mes maux de tête, et on m'a expliqué que je prenais trop de triptans par mois pour lutter contre les nombreuses crises. On m'a conseillé d'arrêter progressivement tous les analgésiques pendant un certain temps.
Ce fut la pire période de ma vie. La durée était repoussée à chaque rendez-vous, dans l'espoir que ce soit terminé au suivant. Au final, cela a duré trois quarts d'année. Lorsque j'ai présenté ce message à mon médecin traitant et à mon neurologue, ils ont immédiatement et spontanément accepté que si j'étais plus apte à travailler certains jours, il me suffisait de les appeler pour qu'ils me fassent un arrêt maladie, ce dont j'ai dû profiter malgré mes rendez-vous réguliers.
Parfois, je me sentais si mal ; il m’arrivait de rester alitée deux jours d’affilée, dans le noir complet et un repos complet. J’ai également informé mon employeur de la difficulté que représentait l’arrêt brutal de mon traitement, et il l’a accepté.
Avant et après le sevrage, j’ai essayé divers médicaments à titre préventif, avec un succès temporaire, mais rien n’est permanent. J’ai ensuite tenté une deuxième fois le Botox, avec un succès modéré sur une période de plus d’un an. On m’avait dit que ce serait un succès si j’avais un tiers de crises ou de jours de maux de tête en moins. Cela m’a également amenée à changer de médecin dans la même ville.
Je souffre rarement de nausées ou de vomissements, mais je suis plus souvent sensible à la lumière et au bruit. Quand je suis enrhumée, les maux de tête sont insupportables ; rien ne me soulage, c’est pourquoi j’utilise volontairement le terme « maux de tête » dans ce contexte. Ensuite, les acouphènes, dont je souffre depuis au moins aussi longtemps que mes migraines, deviennent insupportables !
J’essaie de ne pas utiliser de triptans plus de 10 à 15 fois par mois, car je sais exactement ce qui pourrait se reproduire.
Je figure également sur la liste des candidats qui pourraient bénéficier du nouvel « antagoniste du CGRP ». Ce
n’est pas encore mon tour, je vais donc continuer comme avant avec les antidépresseurs à titre préventif et les triptans.

À tous ceux qui traversent une situation similaire :
tenez bon !
Nous n’avons pas besoin de conseils bien intentionnés, nous savons ce que nous faisons !

Cordialement, Jörg

Barbara Scott-Hayward, le 26 décembre 2018 à 5h25 du matin

Après une nuit quasi blanche, je me suis retrouvée devant l'ordinateur – à cause de ma migraine. Parfois, lire quelque chose d'ennuyeux aide. Je suis assistante sociale. Un de mes supérieurs m'a dit : « Oui, oui, les méticuleux, les obsessionnels-compulsifs avec leurs crises de migraine. »
Je n'ai rien pu répondre.
Voici mon histoire : fille d'une mère souffrant de migraines sévères, j'ai vu dès mon enfance ce qui m'attendait. Et oui, j'ai eu mes premières règles à 12 ans et demi, et, hourra, les migraines sont arrivées en même temps ! J'ai plus ou moins vécu une épreuve similaire avec un
neurologue compréhensif qui m'a fait passer d'innombrables EEG. Ce qui m'est arrivé il y a deux ans était absolument terrible :
un dimanche après-midi, je suis tombée du lit et j'ai fait deux crises d'épilepsie. À l'hôpital,
j'ai ensuite fait une autre crise de trois minutes – j'étais terrifiée. Quand j'ai enfin retrouvé mes esprits, j'ai découvert que mon lit était équipé de barrières de sécurité ! On ne m'autorisait plus à aller aux toilettes ni à prendre une douche seule : la maladie était trop dangereuse ! Mon expérience a été tout autre : j'ai eu la nette impression que des « toxines ou des impuretés » avaient été éliminées de mon esprit. Ma mémoire, qui déclinait depuis mes quarante ans, a retrouvé sa clarté d'antan.
Cependant, je souffre toujours de migraines, environ six jours par mois. Comme vous tous, j'ai alors besoin d'un calme absolu, d'aucune odeur et, de préférence, d'un bain tiède, plusieurs fois par jour.
Je prends des suppositoires antispasmodiques, plus doux pour mon estomac.

Malheureusement, comme beaucoup d'entre vous, j'ai entendu des commentaires ineptes et des conseils absurdes de la part de nombreux médecins. Mieux vous connaissez votre corps, mieux vous pouvez en prendre soin !

Bon courage à toutes les personnes concernées – ne vous laissez pas abattre par les commentaires stupides !

Bonjour à tous,
je souffre de migraines depuis une vingtaine d'années. Au début, elles étaient moins fréquentes, mais depuis une dizaine d'années, j'en ai entre 15 et 20 par mois. Je travaille toujours. J'ai presque tout essayé : cinq traitements, l'acupuncture, la ventousothérapie, pratiquement tous les médicaments disponibles en pharmacie, mais malheureusement, rien n'y a fait. Mon cardiologue m'a même interdit de prendre des médicaments contre la migraine, car ils étaient mauvais pour mon cœur. J'étais au bord du désespoir jusqu'à ce que je rencontre un neurologue formidable. Après divers examens, il a commencé à me faire des injections de Botox. Depuis 2009, c'est remboursé par l'assurance maladie. Je reçois des injections de Botox tous les trois mois, en 31 points répartis sur la tête, le cou et les épaules. Résultat : j'ai eu environ 85 à 90 % de crises en moins depuis. Je le recommande vivement.

Le pire pour moi, c'était un médecin à la clinique de réadaptation. Lors de notre conversation, je lui ai fait remarquer que je trouvais très étrange que les chambres soient si bruyantes et, malheureusement, qu'il n'y avait aucun moyen de les obscurcir. C'est absolument essentiel pour moi pendant une crise de migraine, d'autant plus que cette clinique est spécialisée dans ce traitement. J'aurais aussi beaucoup regretté de ne pas avoir un endroit calme où me retirer. Bref… tout était beaucoup trop agité et bruyant à mon goût.

Sa réponse : Alors allez aux jardins thermaux. Ce sera calme là-bas.

Le problème, c'est que marcher pendant une migraine n'est pas vraiment mon fort, et je suis déjà contente si j'arrive à aller aux toilettes sans faire de bêtise. Quant au lien entre « ombre » et « obscurité », je ne comprends pas non plus.

Il était vraiment très compétent ! Malheureusement, il n'était pas le seul médecin à débiter de telles inepties. Après cette cure de désintoxication, j'étais vraiment malade.

J'ai la cinquantaine et je souffre de migraines depuis ma plus tendre enfance. Bien sûr, je connais bien toutes les remarques stupides, les insinuations et les prétendus conseils avisés de ceux qui n'y connaissent rien.

La meilleure chose que j'aie entendue jusqu'à présent venait d'une femme qui se prenait pour une ésotériste : « Vos migraines pourraient être une punition pour avoir été une mauvaise personne dans une vie antérieure. » Bon, si c'est le cas, alors je mérite bien de souffrir :-D.

Mes migraines ont commencé à 18 ans. À l'époque, il ne s'agissait « que » de maux de tête et d'un larmoiement occasionnel. Les crises sont progressivement devenues plus fréquentes, s'accompagnant désormais de nausées et de vomissements, de troubles visuels (sans aura), d'une perte d'appétit, d'une sensibilité accrue au bruit, aux odeurs et à la lumière, ainsi que d'une irritabilité extrême. Dans les cas les plus graves, je ressens même des picotements et un engourdissement dans les extrémités et le visage, de fortes crampes aux doigts et des difficultés d'élocution.
J'ai maintenant 26 ans et le mois dernier, j'ai subi pas moins de 23 crises (la moyenne étant de 15 à 20 par mois). Bien sûr, je consomme aussi manifestement trop de médicaments, mais je ne pourrais tout simplement pas m'en passer. Chaque seconde est un supplice et la simple pensée qu'une crise puisse durer de 1 à 3 jours sans comprimés me rend folle. Avec mes 40 heures de travail par semaine, je ne peux pas me permettre d'oublier un comprimé pendant une crise. Après la prise, il faut généralement entre 2 et 4 heures pour que ma tête retrouve un semblant de normalité.
Toutes les mesures préventives que j'ai essayées jusqu'à présent, comme les bêta-bloquants, les antidépresseurs et même les compléments alimentaires (Migravent), se sont avérées inefficaces.

Et puis, on reçoit ces commentaires incroyablement utiles de la part de collègues ou de connaissances :
« Tu bois assez d’eau ? »
« As-tu déjà essayé l’homéopathie ? »
« As-tu déjà reçu un massage ? Tu as probablement juste des tensions musculaires. »
« Moi aussi, j’ai parfois mal à la tête. Alors je prends un comprimé d’aspirine, je m’allonge une demi-heure, je bois un café ou un cola, et ça passe. »
« Si tu n’essaies pas le traitement xyz (généralement l’homéopathie ou d’autres méthodes alternatives), c’est de ta faute si rien ne change. »
« Les huiles essentielles sont censées être très efficaces ! »
« Essaie de modifier ton alimentation ou d’éliminer certains aliments. »
Ce n’est qu’un petit aperçu de ces merveilleux conseils et commentaires.

Souvent, je n'ose même pas nommer la maladie car les préjugés abondent, et les migraines sont assimilées à de simples maux de tête. Pire encore : beaucoup de personnes qui ont simplement mal à la tête pensent avoir elles aussi souffert de migraines et savent exactement ce que c'est, et que je ne devrais pas en faire tout un plat. C'est incroyable comme la société parvient à vous faire honte de votre maladie, voire à vous en culpabiliser ! Il est triste que les personnes migraineuses soient souvent ridiculisées. Parfois, je me dis qu'il serait utile de renommer la maladie.

Ma vie ressemble maintenant à ça : je ne fais quasiment rien d'autre que mon travail, car je dois souvent me reposer après à cause d'une crise. Elles surviennent généralement le soir et le week-end. Parfois, elles arrivent même le matin, juste après m'être levée (super pour commencer la journée de travail !). Je ne fume pas et je bois si peu d'alcool ces temps-ci que je peux compter ma consommation annuelle sur les doigts d'une main (je me passe même d'un verre de vin pétillant pour trinquer). Je n'ai que vingt-cinq ans et je ne peux pas profiter de la vie autant que je le voudrais, ni autant que mes amis. Avant, j'adorais sortir, mais maintenant, je réfléchis toujours à deux fois avant de sortir et j'y renonce généralement. Très peu de gens comprennent à quel point la migraine bouleverse la vie et les loisirs. Je ne peux même plus faire une sieste sans me réveiller avec une migraine, et je refoule souvent des sentiments comme la tristesse ou la colère, car même cela déclenche une crise violente. Je suis souvent léthargique et épuisée par la moindre chose. Sans parler des tâches ménagères, si souvent négligées et qui ne cessent de s'accumuler.

Outre la douleur, la perte de qualité de vie et le manque de compréhension de la société rendent la maladie insupportable.

Mon seul point positif : ma mère souffre de migraines depuis l’enfance, a dû prendre une retraite anticipée au début de la cinquantaine à cause de cela, et bénéficie d’une carte d’invalidité grave. Même si je ne souhaite cette maladie à personne, j’ai au moins la chance d’avoir en elle une personne qui me comprend et me soutient pleinement.

Mon message est un peu plus long que les autres, mais il fallait absolument que je vide mon sac !
Mon séjour à la clinique de la douleur de Kiel est enfin prévu le mois prochain, et j'ai hâte de bénéficier d'un environnement bienveillant et sans préjugés, de nouvelles perspectives et, je l'espère, d'une certaine amélioration…

Courage à tous ceux qui souffrent comme moi !

Je souffre de migraines depuis l'âge de huit ans. J'en ai maintenant 55. Les intervalles entre les crises se sont progressivement allongés, et j'en subis jusqu'à 17 par mois. Une vie normale est devenue quasiment impossible. J'ai pratiquement tout essayé : régimes, exercices de relaxation, séjours en centre antidouleur, psychothérapie et médicaments, sans succès. Bien sûr, je connais déjà la plupart des conseils, aussi bien intentionnés soient-ils, mentionnés ici. Ce qui m'a le plus blessée, c'est la remarque du médecin après la naissance de mon premier enfant, à 24 ans. Ma grossesse s'était déroulée sans migraine à partir du quatrième mois, mais le jour de l'accouchement, j'ai aussitôt eu ma première crise : « Eh bien, réjouissez-vous ! Les migraines disparaîtront probablement après la ménopause ! » Super, que ce soit vrai ou non, je n'en sais toujours rien !

Merci beaucoup pour l'article et vos commentaires. Je suis entièrement d'accord.

Ce que j'ai préféré entendre, c'est :
« Agissez, ça ne peut pas continuer comme ça. Quel qu'en soit le prix. »

Tu as juste envie de crier !

Tenez bon.

À ceux qui souffrent

Je tiens un journal depuis des mois. Mes crises (2 à 4 par mois) commencent souvent lorsque je suis confrontée aux décisions prises par mon patron inexpérimenté, par exemple.
La douleur lancinante à la tête s'intensifie, les nausées augmentent, la pression dans mes yeux s'accroît, je vomis, et le week-end est fichu.

Mon médecin de famille :
« Vous avez le problème, vous avez aussi la solution. Essayez d’interrompre les schémas de pensée automatiques qui déclenchent les migraines. »

Il n'a cependant pas expliqué comment. J'approche de la cinquantaine et je suis incroyablement frustré de perdre systématiquement 3 ou 4 jours précieux de ma vie.

Mon médecin de famille m’a répondu :
« Vous n’êtes pas le seul à souffrir. Regardez la douleur dans les yeux de vos proches ; ils souffrent avec vous. »

Super, maintenant je vais me sentir coupable en plus de tout le reste..

Mes deux réactions les plus idiotes restent les suivantes :

– « Alors, tu as encore trop bu ? » (Durant mes années d'école, j'ai fini par avoir la réputation d'être une grosse buveuse. Chaque fois que j'osais aller à une fête, ce qui n'arrivait pas très souvent, l'effort (danser, etc.) déclenchait souvent une crise qui devenait si violente que je devais finalement aller aux toilettes et vomir. Et ce, malgré le fait que je n'avais bu que de l'eau toute la soirée.)

« C’est clairement dû à tous les médicaments que vous prenez. Si vous prenez ne serait-ce qu’un seul comprimé de plus, ce sera de votre faute. Arrêtez immédiatement et définitivement. » (Citation d’une neurologue (!) après avoir jeté un coup d’œil à mon journal de maux de tête pendant trois secondes à peine. À l’époque, je prenais des médicaments environ sept jours par mois, généralement un ou deux comprimés de paracétamol faute d’alternatives. Malheureusement, elle ne m’a proposé aucun autre traitement. Elle m’a prescrit une IRM, et quand les résultats se sont avérés normaux, je n’ai même pas pu obtenir un rendez-vous de suivi : « Vous n’avez rien. »)

souffre de migraines chroniques depuis l'enfance.
Seul le dolotriptan (sumatriptan et almotriptan) est efficace à fortes doses s'il est pris suffisamment tôt, mais les effets secondaires sont terribles et ont endommagé tous mes organes. Pourtant, je préfère de loin avoir mal au ventre, mal aux reins, etc., à la douleur d'une migraine. Je pense qu'il faudrait inventer un nouveau mot pour décrire la cruauté de cette sensation. La « douleur » ne suffit tout simplement pas quand on pense à la mort, pour faire disparaître cette sensation. Oui, et maintenant, ceux qui ne souffrent pas de migraines vont penser : « Oh mon Dieu, comme j'exagère ! » Mais je m'endurcis de plus en plus face à ces commentaires, regards ou pensées insensibles ! Je m'endurcis, mais je ne peux toujours pas les ignorer, surtout quand cela cause des problèmes au travail à cause de personnes égoïstes, insensibles et intellectuellement limitées. Si quelqu'un me disait : « Travaillez deux fois plus que les autres et vous n'aurez plus jamais de migraine », je travaillerais TROIS FOIS plus, par pure gratitude et joie de ne plus jamais avoir à endurer cet enfer !

Courage à tous ceux qui souffrent comme nous, nous ne sommes apparemment pas aussi seuls que nous le pensons souvent !

Je viens de tomber sur ça par hasard… Merci infiniment !
Je souffre de migraines depuis une trentaine d’années. Au début, quelques-unes par an, plus fréquentes pendant ma première grossesse, presque disparues après l’accouchement, mais avec mon deuxième enfant, elles sont revenues en force. Cela me donne espoir. Ce n’est qu’avec les triptans que la douleur est devenue supportable. Non, presque supportable. Car tant que l’effet dure, je suis soulagée.
Je connais trop bien les précieux conseils qu’on me donne, même si je les entends beaucoup plus souvent à cause de mon allergie au soleil. On me dit souvent : « Ignore-la » et « Fais-toi violence ».
Je pense que toutes les personnes atteintes de maladies chroniques connaissent bien ces remarques.

Chers compagnons de souffrance,

Ça me fait du bien de lire tous vos commentaires et de savoir que je suis comprise ; vous exprimez exactement ce que je ressens. Le monde extérieur a peu ou pas d'empathie face à cela. Personne ne peut vraiment comprendre cette douleur dévastatrice sans l'avoir vécue soi-même ; il est tout simplement impossible pour eux de savoir autrement.

C'était cocasse de constater que j'avais récemment dû retourner au service médical de l'agence pour l'emploi. Bien sûr, le rapport ne mentionnait que des « maux de tête », malgré une description détaillée de mes symptômes et une lettre de motivation de plusieurs pages détaillant mes maladies. Je préfère ne pas m'étendre sur le sujet. Mais c'est précisément l'image que renvoie cette société de la performance dans laquelle nous vivons et où l'on attend de nous que nous soyons performants. C'est absurde, si ce n'était pas si dévastateur, mais en tant que personne souffrant de maladies chroniques et de multiples affections complexes, le bureau de l'emploi considère apparemment ma migraine comme un simple mal de tête, car personne ne peut (ou ne devrait ?) avoir autant de maladies différentes (ou peut-être liées ?). Comme l'important était d'avoir une vision d'ensemble, au final, cela m'était égal. Je suis inapte au travail pour le moment, alors pourquoi se disputer pour une migraine ? Laissez-moi tranquille !

Je vous souhaite à tous amour, soleil et reconnaissance, guérison, douceur et le moins de souffrance possible. Ne perdez pas espoir, la vie vaut la peine d'être vécue pour ses beaux moments.

Bonjour,

C'est parfois tellement choquant ce que les gens vous lancent comme commentaires… Voici quelques extraits

- Médecin de famille : Tombez enceinte, tout simplement ! Les migraines disparaîtront. (Désir d'enfant inassouvi depuis trois ans, antécédents de plusieurs cycles d'ICSI avec fausses couches.)
- Gynécologue : Non, elle n'est pas migraineuse ! Il n'y a pas de migraines pendant la grossesse, elles disparaissent. Les maux de tête et les nausées sont tout à fait normaux pendant les trois premiers mois. Il faut juste faire avec, comme toutes les femmes.
- Vous êtes trop maigre. Vous devriez manger plus de gras. Vous n'aurez plus mal à la tête !
- Pourquoi restez-vous toujours allongée ? Allez vous promener et prenez le soleil. Le soleil vous guérira !
- Je connais ça, quand j'ai trop bu, j'ai aussi mal à la tête et j'ai la nausée. Ça passera.
- Il y a pire. Heureusement que vous n'avez rien d'autre.
- Si vous buvez un verre, vous n'aurez plus de migraine.
- Vous êtes maîtresse de votre corps. Si vous ne laissez pas la migraine venir, elle ne viendra pas...

Je pourrais écrire des pages et des pages… Je ne comprends tout simplement pas pourquoi les migraines sont encore la risée de tous. Si je disais : « J’ai une inflammation chronique et récurrente des vaisseaux cérébraux, accompagnée de douleurs atroces, de nausées et de symptômes d’AVC… », quelle serait la réaction de ceux qui ne sont pas touchés ?

Bonjour, je connais deux autres personnes qui souffrent de migraines, mais sinon, je me sentais assez seule face à ce problème. C'est intéressant de voir combien d'autres personnes ici ressentent la même chose. Je souffre de migraines depuis l'âge de 8 ans. À l'époque, elles survenaient environ tous les trois mois. Depuis mes 20 ans environ, c'est une fois par mois. J'ai maintenant la quarantaine et j'ai intégré cet épisode régulier à ma vie. « Ma migraine » dure presque toujours exactement quatre jours. La veille de l'apparition de la céphalée, je me sens vraiment mal. Je suis irritable et tout m'agace ; je veux juste être seule. J'ai envie de pleurer un bon coup, mais je n'y arrive jamais. Le lendemain, la céphalée commence et s'aggrave malgré les médicaments. Les triptans sont les plus efficaces, mais la douleur persiste, certes un peu moins intense, accompagnée de tous les symptômes. Parmi ceux-ci, on retrouve un sentiment général de dépression et d'inadéquation, une faible résistance, un manque important de concentration… et, bien sûr, la violente céphalée. Je travaille comme infirmière, donc je dois régulièrement prendre des congés maladie. L'effort physique aggrave tellement les choses que je deviens un fardeau pour mon entourage. Je me sens si mal que je ne veux que les personnes de confiance me voient dans cet état (ma famille, par exemple).
J'ai aussi des envies irrésistibles de glucides. Et puis, après une crise de migraine, je ressens une étrange euphorie, comme si je pouvais déplacer des montagnes. Et je suis tellement soulagée que ce soit fini. Je ne reçois aucune remarque désobligeante de ma famille, de mes amis ou de mon employeur. J'entends parfois des commentaires stupides, mais c'est rare. Je leur fais un doigt d'honneur, car c'est tout simplement idiot. Je ne me justifie pas.
Merci à tous ceux qui ont parlé si ouvertement de ce sujet et de « leurs migraines ».
Au fil des années, j'ai appris à accepter « mes migraines », car je ne peux de toute façon pas les éviter. Dès qu'une migraine commence, je consulte mon agenda et j'annule tout ce qui n'est pas absolument essentiel pour les trois jours suivants. Mon enfant est adolescent maintenant, alors je culpabilise beaucoup moins de ne pas être au top de ma forme. Je reçois du soutien.
Oui, c'est tout ce qui me vient à l'esprit pour le moment. Cordialement.

Bonjour !
Quel bonheur de trouver des personnes qui me comprennent ! J'ai commencé à souffrir de migraines, avec ou sans aura, à l'âge de 12 ans. J'avais aussi des nausées, une hypersensibilité aux odeurs, à la lumière et au bruit, au point d'avoir le mal de mer.
Mes parents pensaient que je me faisais des idées et que j'en faisais toute une histoire.
Même aujourd'hui, il ne faut pas s'attendre à beaucoup de compréhension, et c'est particulièrement difficile au travail. C'est un véritable enfer de devoir utiliser des machines bruyantes et faire des tâches physiquement exigeantes dans cet état.
Bien sûr, il ne faut souhaiter du mal à personne, mais parfois j'aimerais tellement que ces personnes ignorantes subissent une crise de trois jours avec tous les symptômes !
Peut-être qu'alors elles comprendraient que se mettre le doigt dans la gorge n'a rien de pervers, mais c'est simplement un moyen de soulager cette pression insupportable.
Excusez-moi, je ne me plains pas ; heureusement, les crises sont devenues moins fréquentes au fil des ans, seulement 3 ou 4 par mois maintenant. Néanmoins, le comportement des personnes « intelligentes » qui ne sont pas touchées m'exaspère toujours !
Merci de votre écoute, et je souhaite à tous de nombreuses années sans douleur. Cordialement, Tina ????

J'aurais pu pleurer en lisant tout ça – je ressens exactement la même chose. Je souffre de maux de tête et de migraines depuis l'enfance, j'ai 52 ans maintenant, et j'ai entendu tous les conseils, plus ou moins bien intentionnés. Ma mère en souffrait aussi, mais à l'époque, ses amis, collègues, famille, etc., étaient encore moins compréhensifs car les migraines n'étaient absolument pas un sujet de conversation publique. C'est vraiment blessant de ne pas être prise au sérieux et que les gens ne vous croient tout simplement pas – pourquoi n'allez-vous pas voir un chiropracteur ? / Pourquoi n'essayez-vous pas ce naturopathe ? / Avez-vous essayé ce régime ? / Pourquoi ne pas vous distraire avec ça ? / Je connais un guérisseur miraculeux. / Mais quelle tête avez-vous ? C'est incroyable ! / Ça passera après la ménopause. / Il vous suffit de faire un peu d'exercice. / Allez prendre l'air. / Buvez plus d'eau. / Il vous suffit de prendre un verre, et ça ira mieux. « Bois un verre, au moins tu sauras pourquoi tu as mal à la tête… » etc. etc.
Je consulte un médecin de médecine traditionnelle chinoise depuis deux ans. Il me fait des séances d'acupuncture et me prescrit des teintures à base de plantes chaque semaine. Mes crises de migraine sont moins fréquentes, peut-être grâce à mon âge et à la ménopause, mais j'en ai encore, par exemple lors de changements de saison, de stress, de colère ou quand je me couche tard. Les effets se font sentir pendant quelques jours.
Je suis très reconnaissante envers ce site : on s'y sent comprise et moins seule.

On me prend rarement au sérieux quand il s'agit de migraines. Elles surviennent souvent le week-end, ce qui m'empêche de sortir faire la fête ou quoi que ce soit de ce genre. Les meilleurs commentaires que je reçois sont des choses comme : « Je suis devenue tellement ennuyeuse ! » ou « Tu as toujours quelque chose à faire… si tu te concentres autant sur la douleur, elle ne disparaîtra pas. » Comment est-on censé se distraire d'une douleur pareille ? Je ne peux que rester allongée dans mon lit, incapable de parler, et je me sens déjà assez mal quand tout le monde est dehors et que je suis malade deux jours par semaine. Même les médecins ne me prennent pas au sérieux. Des conseils comme « il faut boire suffisamment d'eau » viennent de ce genre de personnes ; c'est incroyable.

Quand on revient au travail après une crise de migraine, c'est aussi agréable d'entendre : « J'aimerais bien avoir une migraine aussi, comme ça je pourrais rester à la maison une journée. »

Lire ces commentaires me fait pleurer – non, je ne suis pas seule. Je souffre de toutes sortes de douleurs, y compris des migraines, voire des migraines et des maux de tête simultanément. Les triptans, sous forme de comprimés orodispersibles, m'ont beaucoup soulagée. Heureusement, j'ai très rarement des nausées.
Mon commentaire préféré parmi tous ceux qui ont été lus : « N'en faites pas toute une histoire ! » – Je suis sans voix !
J'adresse mes pensées les plus chaleureuses à toutes les personnes concernées.

Mon top 5 :

– Imaginez un papillon.
– Maintenant, laissez tomber et reprenez votre travail (médecin de famille).
– Votre maladie essaie peut-être de vous apprendre la patience.
– Ayez un enfant, et le mal de tête disparaîtra. (Et s'il ne disparaît pas ?)
– Tout a un prix. (Il faisait allusion à mon talent artistique, tout comme le médecin de famille.)

Lire tous ces commentaires me fait me sentir comprise et moins seule. Je pourrais répéter tout ce qui a déjà été dit, mais cette page serait alors beaucoup trop longue. J'ai 32 ans (mince, sans diabète) et je souffre de migraines depuis le début de la vingtaine. Hier encore, j'ai eu une crise qui m'a surprise en plein sommeil. J'adore ça ! C'est difficile d'expliquer ou de décrire ces douleurs à quelqu'un qui ne les vit pas.

J'ai aussi remarqué, parmi mes amis et connaissances, que beaucoup ignorent la différence entre un mal de tête « normal » et une migraine. Dans ces moments-là, je suis reconnaissante pour tout antidouleur qu'on me propose. Hier, par exemple, je n'avais plus d'antidouleurs et j'étais ravie d'avoir au moins un ibuprofène 600. Si la douleur a presque complètement disparu, elle a persisté toute la journée. Mais au moins, j'ai pu travailler. Parce qu'on a aussi honte d'en souffrir et qu'on n'a pas envie de courir chez le médecin à chaque crise. Du moins, c'est ce que je ressens.
Et j'ai déjà reçu divers « conseils » comme…

– Faites plus d'exercice
– Buvez plus d'eau (bâillement)
– Vous devriez examiner de plus près votre situation et identifier la cause du problème afin de l'éliminer. (Bien sûr !)
– Évitez le stress au travail (haha)
– Mangez moins de chocolat (Non !)
– etc.

Le pire, c'est que mon médecin de famille me donne les mêmes conseils. Elle m'a demandé si je souffrais de dépression (c'était la première chose qu'elle m'a demandée) ou si quelque chose me tracassait, etc. C'est gentil de sa part de se soucier de moi et de faire des examens, mais on se sent complètement ignoré, surtout à l'époque, parce que j'étais jeune. Comment pouvais-je être malade, ou même penser l'être ? J'étais si jeune.
Et forcément, au début, on imagine toutes sortes de choses et on veut éliminer toute cause organique (une réaction tout à fait normale). Alors, l'année dernière, à ma demande, j'ai passé une IRM, et récemment, j'ai été orientée vers un neurologue. Certes, il y avait de longues listes d'attente, mais au moins j'ai un rendez-vous en août. Avant l'IRM, elle m'a demandé ce que je pensais avoir vu. Euh… aucune idée. Dites-moi. Finalement, rien n'a été détecté. Et il y a quelques années, j'ai passé un EEG qui n'a que partiellement détecté des irrégularités, qui n'ont pas fait l'objet d'investigations supplémentaires.

J'ai tout essayé : aspirine, ibuprofène, sumatriptan, etc. Les triptans me soulagent beaucoup, mais ils affectent vraiment ma circulation. J'essaie de prendre le moins de médicaments possible, surtout pas à titre préventif. J'essaie de ne pas devenir dépendante. Je pense maintenant à m'inscrire à un programme de réadaptation. J'y pense depuis des années, c'est pourquoi je suis tombée sur ce site. On verra ce que dira mon médecin. :-) Mes crises sont moins fréquentes qu'au début. Avant, j'en avais deux ou trois par semaine. Maintenant, c'est « seulement » une fois par semaine, et c'est tellement intense que, comme certains d'entre vous, j'ai juste envie de me taper la tête contre les murs. C'est agréable d'être contente, mais quand une crise arrive soudainement, sans prévenir, et qu'on a des projets ou autre chose de prévu, ça vous déstabilise et vous vous retrouvez isolée socialement. On ne sait jamais quand ça va arriver, et quand ça arrive, il faut constamment se justifier. J'ai aussi une sorte de brouillard cérébral permanent. Je suis constamment malade car les crises durent généralement longtemps et sont si éprouvantes pour mon corps que j'en ressens les effets pendant plusieurs jours après.

Mais ce que je peux aussi affirmer, c'est que les changements alimentaires ne sont pas toujours un mythe. Dans le tourbillon du quotidien, il arrive qu'on se tourne vers des préparations toutes faites, faute de temps pour concocter une sauce maison. Personnellement, j'ai remarqué que le gluten, entre autres, déclenche mes migraines. J'en souffre aussi après avoir mangé dans un restaurant asiatique, et comme chacun sait, on y cuisine exclusivement avec du gluten. Du coup, je l'évite et je cuisine uniquement maison depuis des années, et miracle, ça va mieux. Réduire ma consommation de viande a également contribué à atténuer mes migraines. Je ne sais pas si c'est une impression, mais je peux le confirmer.

Merci à tous pour vos expériences et opinions sur ce sujet, et je vous souhaite à tous le meilleur !

Reste fort.

Salutations de Berlin

Bonjour, je suis au bord d'une crise et je cherchais des informations sur internet. Je risque l'hospitalisation. J'ai 28 ans et je suis une femme. Cela me tourmente trois fois par semaine. Ma vie quotidienne est très perturbée et je ne peux travailler que trois jours par semaine. Personne ne comprend. On me dit que j'ai mal à la tête et que c'est de ma faute. Cela me rend très triste. Quand je pense à ces situations et que je lis vos commentaires, j'ai les larmes aux yeux (je souhaite que personne d'autre n'ait à souffrir ainsi). Ce n'est pas la pire douleur que j'aie jamais ressentie (j'ai déjà eu un membre arraché), mais c'est un état terrible. Vomir 13 fois en une heure est supportable. Mais on n'arrive plus à réfléchir clairement et on se cogne la tête contre quelque chose. Mes deux parents en souffrent et j'ai lu que c'est héréditaire. Je souhaite tellement qu'on trouve rapidement un traitement pour réduire la fréquence des crises, voire les faire disparaître complètement. Personne ne peut imaginer ce que c'est, et je ne le souhaite à personne.
Rien ne me soulage, sauf les triptans. Aucun autre antidouleur ne fait effet et je n'arrive pas à dormir. Parfois, je dois en prendre trois car je les recrache. Je recopie ici un texte que j'ai écrit après qu'une collègue ne m'ait pas prise au sérieux, alors que beaucoup d'autres collègues féminines simulaient la migraine pour éviter de travailler.

Je ne peux pas aujourd'hui, j'ai une migraine… Je me fiche complètement de ce mal de tête

C'est exact, les personnes souffrant de migraines peuvent tout à fait vivre avec des maux de tête. Bien sûr, ils font partie intégrante de la migraine.
J'aimerais apporter quelques précisions. Un mal de tête et une crise de migraine sont deux choses complètement différentes, d'un point de vue neurologique. Lors d'un mal de tête, les vaisseaux sanguins du cerveau se contractent. Pendant une crise de migraine, ils se dilatent. C'est pourquoi les analgésiques sont inefficaces contre la migraine. (Il est toujours agréable de se voir proposer des analgésiques lorsqu'on dit avoir une migraine.) Et comme si un mal de tête (si intense qu'on a envie de se cogner la tête contre un mur) ne suffisait pas, il faut aussi composer avec d'autres symptômes : vomissements, nausées durant des heures, fatigue, évanouissements, vertiges, troubles circulatoires, difficultés d'élocution, troubles visuels, et bien d'autres encore. Cette différence majeure est aujourd'hui reconnue comme une affection neurologique.

Beaucoup de personnes ressentent une forte pression à la tête et ont besoin d'obscurité. Certaines souffrent de troubles visuels si graves qu'elles ne perçoivent que la moitié de leur environnement, tandis que d'autres vomissent pendant des heures et ont l'impression de se percer le crâne. Quiconque présente de tels symptômes n'a certainement pas mal à la tête et n'essaie pas d'éviter quoi que ce soit. Car personne ne souhaiterait vivre une telle situation. Et puis, vous souffrez de cette maladie et vous avez une crise. Trois options s'offrent à vous :
1. On vous nie et on ne vous prend pas au sérieux.
2. On vous écoute et on apprend.
3. On est soi-même touché.

Je l'ai vécu moi-même.
Je ne le souhaiterais même pas cinq minutes à mon pire ennemi.
Je suis heureuse que certaines personnes soient compréhensives. Et puis, il y a ceux à qui on raconte tout ça, et qui n'en croient pas un mot (ils n'ont probablement pas Google). On peut leur expliquer pendant des heures que la migraine n'est pas qu'un simple mal de tête. Ils refusent tout simplement de l'accepter. Quand on souffre, on a presque envie de pleurer. Ils pensent qu'on essaie d'éviter quelque chose. Pourtant, les migraineux sont plus susceptibles d'aller travailler malgré leurs nausées que ceux qui ont juste mal à la tête. Je ne dis pas que les maux de tête ne sont rien. Je veux juste arrêter de les comparer.
Si vous avez lu jusqu'ici, vous pouvez savoir pourquoi j'écris ceci.
Je souffre depuis huit ans maintenant, et j'en ai deux fois par semaine. J'en ai assez de ne pas être prise au sérieux. Et même aujourd'hui, je rencontre encore des gens qui ne me prennent pas au sérieux. J'en ai marre de devoir me justifier. J'en ai assez. J'arrive à un point où j'ai du mal à marcher ou à parler. Le pire, c'est que j'ai quasiment épousé cette nausée, et pourtant je continue d'aller travailler. Pitié, ne me dites pas que ce n'est qu'un mal de tête.

Bonjour à tous,
ce matin j'ai été surprise par une migraine en pleine nuit… Un petit mot sur moi : je suis aide-soignante en gériatrie, diplômée pour prodiguer des soins, et je souffre de migraines avec aura depuis mon enfance.
Je comprends parfaitement toutes les personnes qui en souffrent, car c'est un véritable calvaire de souffrir pendant des heures, voire des jours, de maux de tête insupportables et de tous les symptômes qui les accompagnent : vomissements, sensibilité à la lumière, aura, dépression, diarrhée, etc. Cela peut même entraîner une incapacité de travail, et quiconque pense le contraire ne s'est jamais vraiment renseigné sur cette maladie… Ce qui m'aide, en revanche, c'est une routine quotidienne régulière (quand elle est possible), un sommeil suffisant, une bonne hydratation, le fait de pouvoir parler à quelqu'un, un peu d'exercice et une alimentation riche en glucides, mais sans fromage contenant de la natamycine, car c'est un facteur déclenchant…

Notre fils, qui a maintenant 7 ans, souffre de migraines. Il nous a fallu du temps pour comprendre qu'il s'agissait de migraines. Il avait environ 4 ans lorsque nous nous sommes regardés et avons dit pour la première fois : « C'est une migraine. » Nous le savions depuis un moment : il hurlait, se tenait la tête de plus en plus souvent, était inconsolable, se mettait en colère, vomissait beaucoup, finissait par s'endormir et, heureusement, le lendemain matin, c'était toujours fini. Le pauvre ! Nous étions là pour lui, mais pendant ses premières années, nous n'arrivions pas à comprendre ce qu'il avait. Aujourd'hui, il nous dit quand il a mal à la tête. Il a une aura. Maintenant, il prend du Nurofen plus tôt car cela l'empêche de sombrer dans une douleur atroce. Il nous dit quand il a besoin de vomir. Il sait tout par lui-même. … Un commentaire m'a été utile ce soir. Oui, notre fils est un enfant qui absorbe et traite beaucoup plus d'impressions que les autres. Il est plus riche émotionnellement. Il réfléchit beaucoup. Il doit assimiler ce qu'il a vécu. Il ne filtre pas les stimuli ; il les absorbe tous. Un commentaire mentionnait que les cerveaux doivent fonctionner à un niveau élevé et ne doivent pas être sous-alimentés. Je vais y prêter plus attention, car aujourd'hui a été une journée très chargée, et notre fils a eu beaucoup à faire, tant mentalement que physiquement, mais il n'a pas assez mangé. Trop peu de sucre pour son cerveau. C'est aussi quelqu'un qui aime manger. Peut-être qu'il connaît instinctivement ses besoins.
En tant que mère, je peux seulement confirmer que cette douleur doit être insupportable ! Je n'ai jamais vécu cela auparavant et j'ai toujours suivi le principe de « Ne jugez pas les autres pour ce qu'ils sont ». Les quelques maux de tête intenses que j'ai eus étaient déjà bien assez pénibles. Je soulagerais mon fils de sa souffrance si je le pouvais. De nombreuses pensées concernant mes éventuelles lacunes m'ont hantée.
Cela m'aide d'apprendre de l'expérience d'autres personnes qui ont vécu la même chose. Merci pour vos conseils, et bon courage.

…Je souffre de céphalées de tension depuis l'âge de 16 ans et de migraines depuis mes 25 ans ! Aujourd'hui, à 65 ans, elles sont toujours là !
Je connais que trop bien tous ces dictons ! Le meilleur : « Ils se cachent derrière les maux de tête ! » (Les mots exacts de la thérapeute).
Bien sûr, moi aussi, je me cache derrière les couches ! J'ai toujours cru que l'époque des gens aussi mal informés était révolue.
Les remèdes homéopathiques et l'homéopathie peuvent aider les croyants, mais pas les personnes informées, car elles se soucient de leur santé.
Surtout qu'Internet offre tellement plus d'informations de nos jours. S'il vous plaît, plus de conseils, juste de la compréhension.
Chers pères, prenez les enfants des bras des mères, jouez avec eux et laissez vos femmes tranquilles !
Non, pas seulement une demi-heure, mais toute la journée, même pendant la Formule 1 ou le coup d'envoi de votre match de foot !
Oh, et vous pouvez aussi préparer le dîner pour les enfants et les coucher ! Ça aidera !

Je pense aussi que les migraines sont bien trop souvent minimisées. Beaucoup de gens croient qu'il suffit de prendre un comprimé contre le mal de tête et le tour est joué. Personnellement, j'ai toujours des migraines par temps humide. Je dois alors me réfugier dans une pièce sombre avec une serviette froide sur la tête.
J'ai donc des sentiments mitigés à propos de cet article.
Néanmoins, je l'ai apprécié.

Je souffre de maux de tête depuis l'enfance, qui se sont progressivement aggravés au fil des ans, jusqu'à ce qu'on me diagnostique des migraines. Aujourd'hui, à 47 ans, je souffre encore de migraines 3 à 4 fois par mois. Il y a une dizaine d'années, un médecin du CHU de Jena m'a prescrit des injections d'Imigran (deux maximum toutes les 24 heures) et des comprimés d'ibuprofène à libération prolongée de 800 mg. C'est le seul traitement qui me soulage, et sans doute le plus efficace. Quand j'ai une migraine, je suis incapable de conduire ou d'aller travailler. Le seul remède qui me soulage est de m'allonger et d'attendre que la crise passe. Mais je sais que ça fonctionne.

Je fais probablement partie de ces personnes chez qui on a diagnostiqué des migraines très tôt… Depuis l'âge de 7 ans, il est clair que je souffre de migraines avec aura.
J'ai 14 ans maintenant et je suis encore scolarisée. Du coup, j'entends souvent des remarques comme : « Moi aussi, j'ai parfois mal à la tête, mais tu arrives quand même à aller à l'école ! » C'est plutôt rassurant de savoir que je ne suis apparemment pas la seule. C'est toujours comme ça à l'école :D
Bisous, Sarah

Salut :)
Je souffre de migraines avec aura depuis l'âge de 8 ans. J'ai bientôt 20 ans et ce n'est que cette année que j'ai découvert quelque chose qui a fait disparaître mes crises. Ma mère me l'a fait remarquer : une étude a montré que le cerveau des migraineux est plus performant ; nous percevons les mouvements et les stimuli par la vue plus efficacement (c'est pourquoi nous sommes généralement plus sensibles à la lumière). Cela signifie que notre cerveau a besoin de plus d'énergie et que, s'il n'en a pas assez, une crise peut survenir. Il faut donc privilégier les aliments riches en calories et éviter absolument les régimes hypocaloriques ! Pour l'instant, ça marche à merveille pour moi. Bien sûr, il faut garder à l'esprit :
1. Mes migraines ont toujours été irrégulières et survenaient au moins tous les deux mois.
2. Mes migraines se déroulaient ainsi : 20 minutes d'aura, puis 3 heures de maux de tête et de nausées, soit environ 3 à 4 heures de migraine proprement dite – ce qui, d'après ce que j'ai lu sur les forums, est très court.
3. Chaque personne est différente.

Mais même ainsi, si vous ne l'avez pas encore essayé, je vous le recommande à tous :)
Je suis moi-même encore en train de le tester et je n'ai plus de migraines depuis janvier.

J'espère que cela pourra aider certains d'entre vous. Même si mes migraines ne durent pas très longtemps, j'espère que cela aidera aussi ceux qui souffrent de migraines plus sévères !

Avant, je n'avais jamais de maux de tête… ça a commencé vers l'âge de 20 ans, avec des migraines. Maintenant, à 38 ans, je n'ai plus de maux de tête, seulement des migraines. J'ai tout essayé. Je ne sais pas pourquoi j'ai des migraines. Elles ont disparu pendant ma grossesse et l'allaitement. Après, elles sont revenues, mais très lentement. Je n'ai recommencé à prendre la pilule que deux ans plus tard. Maintenant, j'envisage de l'arrêter définitivement. Quand il fait mauvais, j'ai des crises des deux côtés de la tête, à gauche et à droite. Seul le sumatriptan me soulage pendant environ 10 heures, mais pas toujours. Parfois, l'effet dure deux heures, puis je me sens très mal pendant deux heures de plus. Le mieux est de le prendre une heure avant de me coucher. J'arrive tant bien que mal à gérer la douleur pendant la journée. Je vais toujours travailler. Un arrêt maladie, c'est quoi ? Sinon, je serais malade tout le temps. J'ai des crises qui durent trois jours. Avant ma grossesse, je vomissais même, mais ça ne m'arrive plus. L'acupuncture ? Croire en ce projet aide, mais cela me coûte une fortune.
Merci pour cet excellent rapport !

Bonjour,
oui, vous devez supporter ces inepties. L'idée fausse selon laquelle certains aliments provoquent des migraines est encore très répandue. J'ai souvent des envies irrésistibles de chocolat pendant la phase d'aura, auxquelles je cède ensuite. Après, les gens aiment me dire : « Si vous n'aviez pas mangé de chocolat, vous n'auriez pas de migraine. » Mais non ! J'avais déjà la migraine (l'aura) avant de manger du chocolat !
Ce qui m'agace, c'est que même les kinésithérapeutes partent du principe que les migraines sont causées par des tensions dans les muscles du cou.
C'est incroyablement frustrant de devoir se casser la voix pour se faire comprendre, alors j'ai arrêté il y a des années.
souffre le martyre, on se fiche bien de ces bêtises.
J'ai eu un chef de service qui aimait me répéter que notre service ne pouvait pas se permettre d'avoir des employés absents pour maladie à l'improviste pendant quelques jours. D'habitude, j'ignorais ce genre de bêtises, et puis voilà : pendant quelques jours, elle s'est pavanée fièrement dans le service, annonçant à qui voulait l'entendre qu'elle avait des billets pour le concert de Linkin Park à la Lanxess Arena.
Génial.
Le lendemain du concert, elle a prétexté être malade.
Quelle idiote !
À partir de ce moment-là, je me suis fait un devoir de fredonner une chanson de Linkin Park chaque fois qu'elle m'agaçait avec ses histoires de « journée de congé » à cause d'une migraine.
Elle a fini par comprendre et n'a plus rien dit.
C'est toujours agréable de se servir de la bêtise des autres comme d'une arme.

Bonjour à tous,
vous exprimez exactement ce que je pense.
J'ai 27 ans et je souffre d'aura migraineuse depuis environ cinq ans. Je n'en peux plus, car ces derniers temps, j'ai des migraines tous les deux ou trois jours, et elles durent jusqu'à trois jours. Je n'arrive plus à écouter ce que disent les autres, même s'ils sont bien intentionnés. Personne ne me prend au sérieux ; tout le monde pense : « Pourquoi elle exagère autant ? Ce n'est qu'un mal de tête, elle ne devrait pas en faire tout un plat. » Non, ce n'est pas du tout comme ça. C'est insupportable ; ça me mine le moral. Parfois, la douleur me rend tellement agressive que je pleure sans pouvoir m'arrêter pendant des heures. Pendant une crise, je ne me soucie de rien d'autre ; je veux juste que la douleur cesse.
Alors, je vous souhaite à tous un peu de courage, bonne chance et de belles journées.

Mon fils a 21 ans et souffre de migraines avec aura depuis environ 16 ans. Ce qui me bouleverse le plus, c'est que mon mari, son employeur, l'accuse d'être paresseux et de ne pas travailler :-( Après la deuxième crise en 48 heures, il a même dit qu'il ne pourrait pas le tuer. Le fait que même certains membres de ma famille ne comprennent pas me rend triste et sans voix !

Bonjour à tous, je souffre aussi. L'année dernière, on m'a diagnostiqué une migraine compliquée avec aura. Croyez-moi, ce n'est pas une partie de plaisir d'être quasiment aveugle pendant un moment. Avant le diagnostic, on prenait toujours ça pour de simples maux de tête, puis j'ai eu une crise violente que je n'arrivais pas à comprendre
. Je suis allée chez le médecin le lendemain, qui m'a envoyée en urgence à l'hôpital, suspectant un AVC. Bref, il s'agissait bien d'une migraine compliquée avec aura. Depuis, j'essaie de gérer mon quotidien du mieux que je peux, sans grand succès la plupart du temps. C'est aussi difficile à gérer au travail, car personne ne comprend ce qu'est une migraine. Beaucoup pensent : « Ce n'est qu'un mal de tête, quoi de plus grave ? » Jusqu'à ce que je leur explique (j'ai crié sur mon patron). Silence radio. J'étais très irritable. C'était le pire moment de ma vie. Il m'a à peine adressé la parole de la journée. Mais mes amis et ma famille ont aussi dû en faire l'expérience.

À tous ceux qui souffrent de ce terrible tourment, à ceux dont l'état est devenu chronique et qui ne peuvent plus mener une vie normale, à ceux qui ont tout essayé et doivent encore se contenter de platitudes « utiles », et à tous ceux qui parviennent tant bien que mal à tenir le coup, je vous souhaite une meilleure année 2017 et beaucoup de courage !
Je remercie également tous les médecins et le personnel de la Clinique de la migraine de Kiel pour leur dévouement envers les patients et leur lutte contre cette maladie.

Je ne souffre pas de maux de tête, mais mon mari, si. Il en souffre depuis neuf ans (ils sont apparus après un accident de voiture). Nous avons tout essayé : le neurologue, qui a fini par lui dire qu’il était réfractaire au traitement, la thermothérapie à l’hôpital, une ponction lombaire (très douloureuse) et un traitement au CHU. Depuis six ans, il est suivi à la clinique de la douleur de Kiel. Il nous voit en consultation externe tous les quatre mois et est hospitalisé tous les ans ou tous les deux ans. Nous avons essayé tous les médicaments disponibles, à titre préventif et curatif. On nous
demande sans cesse : « Avez-vous essayé ceci ou cela ? » Bien sûr, nous cherchons désespérément une solution. Mais nous avons l’impression que ça empire. Les médecins n’arrivent pas à déterminer la cause exacte de ses maux de tête : s’agit-il de céphalées en grappe ou de migraines ?
a suivi plusieurs cures de cortisone à forte dose, des médicaments contre l’hypertension (alors même que sa tension est trop basse), etc.
Il continue de travailler et refuse de se laisser abattre. Il vit sa vie avec moi à ses côtés. Je suis aussi la seule à pouvoir deviner, à sa voix ou à son expression, qu'il fait une nouvelle crise. On ne le souhaiterait même pas à son pire ennemi.

Lors de crises de migraine aiguës accompagnées de vomissements, qui peuvent parfois durer jusqu'à 75 heures, on a l'impression de mourir dans d'atroces souffrances. À ce moment-là, peu importe qu'on vous croie ou non.
Après consultation médicale, je recommande personnellement les triptans. C'est le seul médicament qui m'ait soulagée.

Le pire que j'aie entendu jusqu'à présent, c'est que tu l'imagines.

Vous n'avez pas l'impression d'être pris au sérieux.

Un sentiment terrible.

Bonjour,

J'ai 24 ans et je souffre de migraines chroniques depuis 10 ans. Ce texte résume parfaitement ce que je pense chaque fois qu'on me dit ce genre de chose. J'en ai tellement marre de devoir me justifier à chaque fois que j'ai mal et que je suis donc incapable de « fonctionner ». Ceux qui n'ont pas vécu ça au quotidien pendant des années n'ont aucune idée de ce que nous endurons chaque jour, et leurs conseils soi-disant avisés sont vraiment exaspérants.
Je suis tellement contente d'avoir enfin trouvé un site qui explique tout clairement. Merci !

Chère Mirjam, c'est exactement comme tu le décris ! J'ai la chance de n'avoir actuellement que deux jours prévisibles par mois (au début de mes règles). Si je n'ai pas de chance, cela arrive quand tout le monde attend avec impatience le retour des beaux jours, idéalement deux fois par semaine, comme cet « été » où la température passe de 15 °C à 30 °C en deux jours, puis redescend, avant de remonter. C'est terrible !
Et puis, quand on est en cure thermale et qu'un médecin nous interroge sur nos antécédents médicaux, et qu'on lui explique qu'au lieu de nausées et de vomissements, on souffre de ballonnements juste avant et pendant une crise, il doute même qu'on ait vraiment des migraines, car les ballonnements ne font pas partie des symptômes habituels…
Je souhaite beaucoup de courage à toutes celles et ceux qui doivent vivre avec cette maladie, et j'espère qu'il y aura bientôt des traitements plus efficaces !

Et même si je sais que je ne suis pas seule, c'est la première fois que je me sens vraiment comprise ! J'envoie moi aussi un regard empli d'émotion et de larmes en lisant cet article et les commentaires….

Je souffre de migraines avec aura depuis l'enfance. L'aura s'était atténuée, les migraines s'étaient stabilisées à « seulement » 3 jours par mois, pendant mes règles, mais depuis six mois, elles s'aggravent à nouveau et sont redevenues chroniques.

Je suis en psychothérapie depuis des années et j'ai essayé pratiquement toutes les pilules et méthodes contraceptives, y compris hormonales. Rien ne semble fonctionner de façon constante. L'ibuprofène est devenu mon meilleur allié, et je m'inquiète beaucoup de continuer à prendre tous ces médicaments. Après tout, je ne suis pas qu'une tête ; j'ai aussi des reins, un foie, un estomac, un cœur et une âme.

Je souffre désormais de dépression et d'un trouble anxieux, ainsi que d'une certaine phobie des médicaments. Outre les crises de douleur constantes, je souhaite désespérément me libérer de ce sentiment d'être submergée, de devoir constamment annuler mes projets, de ne pouvoir rien apprécier car on me masse à moitié la tête, épuisée, essayant de suivre les conversations à table sous l'effet des médicaments, de devoir encore une fois renoncer à mes espoirs et de décevoir sans cesse les autres ! Je rêve de pouvoir enfin faire des projets normalement, de réaliser mes envies et de retrouver cette joie insouciante. Une lumière qui ne m'éblouit pas, du sport en plein air où le vent, le soleil ou quoi que ce soit d'autre ne me donne pas le trac. Simplement être, sans les conséquences de la douleur.

Le manque de compréhension des autres, ajouté à mon impuissance et à la culpabilité constante que je ressens envers mon propre corps à cause des nombreux médicaments, est épuisant ! J’ai toujours l’impression de n’avoir rien obtenu… L’autre moitié de ma vie est faite de douleur, de peur de la douleur et d’isolement.

Je connais aussi la dose recommandée de 1000 mg d'ibuprofène. C'est bien beau si cette dose soulage à court terme (salut au reste de mon corps !), mais après ? Mes crises durent généralement 72 heures. Le médecin était perplexe… Plus d'exercice, et surtout, de l'exercice régulier. Bien sûr. Et s'il vous plaît, comme pour les migraines chroniques, plus de la moitié des jours du mois ? J'en fais quand je peux. Mais j'ai aussi constamment d'autres choses à faire dans cette vie si courte. Et j'essaie… vraiment.

Je connais les astuces concernant le cola, l'eau, le café, les citrons, le stress, etc. depuis l'enfance...

Ce qui m'aide vraiment, c'est de boire suffisamment d'eau plate, de la tisane à la menthe poivrée, d'appliquer une poche de glace, de me reposer énormément, de manger régulièrement, de ne pas consommer trop de sucre d'un coup, de boire peu d'alcool, de ne pas refouler mes émotions comme la colère et la tristesse, et oui, parfois même, le sexe… Tout cela m'apporte un peu de réconfort. Ça ne fait rien disparaître, certes… Mais c'est déjà ça.

Je vais imprimer cet article. Peut-être même que je me le ferai tatouer sur le front ; qui sait, c’est peut-être LA solution, le conseil ultime que je n’ai pas encore reçu… :)

Ayez du courage et essayez de trouver votre voie, et n'oubliez jamais :

Nous sommes bons et justes tels que nous sommes. Que nous souffrions de migraines ou non, que nos journées soient courtes, que nous ayons l'estomac plein de médicaments ou que nous éprouvions des sentiments négatifs. Nous donnons ce que nous pouvons, comme tout le monde. Et en ce sens, nous sommes tous égaux.

Super, enfin un site web qui explique clairement à tous ceux qui ne souffrent pas de migraines en quoi consistent-elles ?.

Je souffre personnellement de migraines assez rarement (5 à 6 fois par an), mais j'ai toujours une aura d'environ 30 minutes
avant le début d'une crise.
J'ai remarqué que ma température corporelle chute aux alentours de 35-35,4 °C avant une migraine.
Si je me mets à courir environ 15 à 20 km immédiatement pendant cette aura, je parviens à stopper la migraine.
Il ne me reste alors que de légers maux de tête pendant quelques heures. Ma température corporelle
remonte ensuite à la normale, entre 36,2 et 36,9 °C, après la course (normalement, après une longue course, elle
descend brièvement à 38-38,4 °C). Je ne sais pas pourquoi la course à pied me soulage, est-ce grâce à une meilleure circulation sanguine ou à la remontée
de ma température corporelle, mais en tout cas, ça marche. J'ai eu ce conseil par hasard d'un autre sportif
qui souffre lui aussi de migraines et qui court régulièrement pour les soulager.
Malheureusement, aucun médecin n'avait pu me donner ce conseil auparavant ; cela m'aurait évité de prendre beaucoup d'antalgiques et de souffrir encore plus.

Un article vraiment précieux ! Subir la pression de conseils « bien intentionnés » est insupportable. La seule solution est de ne pas se justifier :
« Je ne veux pas entendre de conseils pour le moment. »
« Si j'en ressens le besoin, je vous en demanderai. »
« S'il vous plaît, pas de conseils, j'ai une migraine. »
Et si quelqu'un ne comprend toujours pas, répétez-le – une fois, deux fois, trois fois.
Même les plus endurcis finiront par comprendre.
Bonne chance !

Bonjour, je souffre également de migraines depuis 30 ans. Cela a commencé vers l'âge de 7 ans, donc aussi loin que je me souvienne. À l'époque, on me disait que ça passerait avec l'âge. Je peux seulement dire que c'est devenu bien pire. Lors d'une crise, je vomis plusieurs fois, je reste allongée dans mon lit et j'ai besoin de me reposer, car j'ai l'impression que ma tête et mon cou vont exploser. Travailler est totalement impossible, sans parler de m'occuper de mes enfants. Mes parents savent déjà ce qui se passe quand j'annonce une nouvelle migraine. Les médicaments ne me soulagent pas du tout, car je vomis constamment. Une crise dure jusqu'à 16 heures. Après, elle s'atténue lentement. Je pourrais écrire un livre sur tous les endroits où j'ai eu des migraines, et malheureusement, je connais aussi les remarques stupides comme : « Prends un comprimé », « Arrête de faire ton bébé », « N'exagère pas » ou encore « Toi et tes migraines, vous êtes pénibles… » Est-ce vraiment moi qui dois en subir les conséquences ? J'ai consulté des médecins à maintes reprises, mais ils ne m'ont pas pris au sérieux. J'ai presque perdu espoir. Je devrai probablement souffrir ainsi toute ma vie. La guerre frappe environ une fois par mois, parfois deux…

J'envoie spontanément un énorme bouquet de fleurs virtuel à l'auteur de cet article sur les « non-conseils » ! Je souffre de migraines depuis 22 ans. Enfin, quelqu'un a trouvé les mots justes. Ne sachant pas si je devais rire ou pleurer, j'ai fini par sourire. C'est vraiment scandaleux les réactions auxquelles on doit faire face en plus de la souffrance. Et souvent, ce sont les réactions non exprimées qui posent problème.
Le Tritpane ne me soulage pas du tout. Mais il y a une dizaine d'années, j'ai découvert par hasard que le diclofénac était efficace. Par hasard et par moi-même, je précise. Cela fait 22 ans que je décris ma maladie à tous les médecins, et je n'obtiens que des traitements au hasard pour soulager mes symptômes. Personne ne se donne la peine de me soigner correctement. Heureusement, grâce au diclofénac, je gère maintenant assez bien les crises aiguës (merci ! Merci !… après 12 ans à les endurer !). Mais maintenant, j'ai des problèmes d'estomac, probablement aussi un effet secondaire du diclofénac. Diagnostic du médecin : « Vous devez savoir que chaque médicament a des effets secondaires. » 8-[ Et puis, il faut vraiment que je prenne soin de ma santé mentale. En lisant ça, je sens la colère monter en moi –> Citation d'un autre commentateur : « Moi (célibataire), toi (mère) : en tant que mère, je ne peux pas me le permettre. »
Je suis mère de deux enfants, je travaille et j'élève seule mes enfants. Je ne peux même pas vous dire jusqu'où j'ai dû aller pour garder une vie à peu près correcte, parce que je n'avais pas le choix. Je ne le souhaite à personne, mais quand je pense à toutes ces fois où j'ai discuté de mon emploi du temps du lendemain entre le 8e et le 9e vomi, ou où j'ai vomi spontanément dans un sac en conduisant sur l'A5 à quatre voies parce que je devais rentrer, que je ne pouvais pas me garer sur le bas-côté, ou qu'il n'y a pas de bande d'arrêt d'urgence à l'échangeur de Francfort, on est tenté… On fait tout ça volontairement parce qu'on se prend trop au sérieux.
Bon courage ! :-)))

Bonjour à tous ceux qui souffrent de douleurs chroniques,
suite à des événements récents, je me sens obligée d'écrire un petit message aujourd'hui. J'ai une migraine depuis trois jours. Hier (dimanche), la douleur est devenue insupportable et mon mari m'a emmenée aux urgences les plus proches. Après une demi-heure d'attente sous une lumière crue, allongée sur un lit de camp, un jeune médecin en formation est venu me donner un masque à oxygène. Il m'a expliqué que cela soulageait souvent et que, sinon, le réfrigérateur regorgeait de « cocktails » (c'est-à-dire de médicaments – dont l'un ferait sûrement l'affaire). J'ai d'abord reçu une perfusion d'1 gramme de Novamin, mais la douleur persistait. J'ai ensuite eu une autre perfusion de 100 mg d'aspirine. La douleur s'est légèrement atténuée, mais je savais (par expérience) qu'elle allait revenir… J'étais tellement agacée que j'ai refusé qu'ils continuent leurs « expériences » et leur ai dit que j'allais bien. Nous sommes donc rentrés rapidement à la maison et nous nous sommes couchés aussitôt. Le médecin présent, avec les meilleures intentions du monde, m'a suggéré d'essayer le café noir au citron (…soupir…) et m'a dit qu'un psychologue me serait également très utile (je ne devrais pas mal interpréter ce conseil). Et oui, j'ai passé une autre terrible migraine toute la nuit, qui s'atténue doucement maintenant, sinon je ne serais pas en mesure de m'asseoir devant mon ordinateur et de partager ma souffrance et ma colère avec vous tous… Courage à toutes les personnes migraineuses qui liront ceci et qui souffrent autant, et qui ont souvent l'impression de ne pas être prises au sérieux… Bien à vous, Hayka

Je souffre de migraines depuis toujours, et la douleur a toujours commencé dans mes yeux. Cependant, cela a empiré après un accident d'équitation, et j'ai consulté d'innombrables médecins. Tous ont mis cela sur le compte de la croissance, de l'accident, de mes règles, de la puberté, de mes muscles ou de ma colonne vertébrale. Mais maintenant, j'ai l'impression que la douleur vient de ma tête. Le problème, c'est que lorsque je prends des antidouleurs, la douleur s'atténue un peu, mais après, je suis complètement vaseuse, comme sous l'effet de drogues. J'ai toujours mal aux yeux et la nuque est toujours aussi raide. Est-ce que quelqu'un a déjà ressenti cela et aurait une solution ? Je commence à désespérer…
Et quel médecin puis-je consulter pour savoir si la douleur vient vraiment de ma tête ?

Je souffre également de migraines (depuis toujours, en fait) et j'ai entendu plusieurs des « conseils » mentionnés. Heureusement, ma famille me comprend et prend soin de moi lors des crises. Malheureusement, ces crises sont de plus en plus fréquentes et je suis presque constamment en proie à des maux de tête, parfois légers, parfois intenses. Étant mineure, je ne peux pas me faire prescrire de médicaments plus puissants contre la migraine ; je dois donc prendre des analgésiques classiques comme le Dolormin ou le Thomapyrin plusieurs fois par semaine. Mais lors des crises les plus fortes, seuls le noir, le repos et le sommeil me soulagent généralement. Jusqu'à il y a quelques mois, je me sentais incomprise et seule, comme beaucoup d'autres, car j'ignorais que tant de personnes devaient composer avec cette maladie. Bien sûr, on espère que la douleur finira par s'atténuer, voire disparaître, mais à mon avis, et apparemment aussi à celui des médecins, c'est peu probable. Néanmoins, je vous souhaite à tous de profiter de la vie et de faire face tant bien que mal à la douleur ; nous n'avons pas vraiment le choix !

Bonjour mes chers !

Je viens de lire ces prétendus conseils et vos messages avec des sentiments mitigés : rire (ou plutôt, un sourire en coin) et larmes. Ces phrases me semblent bien trop familières.

Il y a ces gens « malveillants » qui pensent tout savoir mieux que les autres (mais l'essentiel est de rester chez soi même avec un simple mal de tête !) – j'essaie de les ignorer autant que possible.

Et puis il y a les personnes qui me sont vraiment chères – et dont je sais qu’elles sont bien intentionnées et sincères – mais après plus de 10 ans de migraines chroniques, les bonnes intentions ne se traduisent malheureusement pas par de bons résultats… parfois je me surprends à être agacée par cela, même si je suis sûre qu’elles veulent vraiment m’aider.

Honnêtement, j'ai beaucoup de mal à gérer la situation, car beaucoup de gens ne comprennent pas. Si quelqu'un se casse la jambe et arrive avec un plâtre épais, les gens sont compréhensifs, mais avec CETTE maladie, j'ai souvent l'impression de ne pas être prise au sérieux – même les médecins ont souvent eu cette impression.

Même si je ne souhaite sincèrement cette douleur à PERSONNE au monde, je suis néanmoins heureuse de ne pas être seule à la vivre et je compatis avec chacun d'entre vous !

Salutations ensoleillées

Il n'y a rien de négatif dans mon environnement. Je vais souvent travailler malgré mes migraines. Trois fois par an, je suis en arrêt maladie deux jours à cause d'elles. En ce moment, je modifie mon alimentation. Les produits laitiers déclenchent immédiatement une crise, tout comme les exhausteurs de goût et les aliments gras. Il ne me reste plus grand-chose à manger. Mais la peur de la douleur me donne la force de continuer. Cela a vraiment commencé après la naissance de mon deuxième enfant ; maintenant, après quatre ans, je n'ai qu'une semaine sans douleur par mois. Depuis que j'ai changé mon alimentation, j'ai deux jours de migraines qui coïncident avec le début de mes règles, et un jour autour de l'ovulation. Peut-être que ça aide. Je me fiche même maintenant de savoir si la nourriture est bonne ou non, du moment que je n'ai pas de migraine.

Bonjour à tous.
Oui, je connais tous les dictons et les souffrances. J'avoue que je n'ai « qu'une » migraine par an. Mais alors, elle dure une à deux semaines !
J'ai aussi entendu une remarque d'un médecin : « Comment… une migraine en hiver, en plus de la tension. Ça, c'est pas dans les livres. »
Je ne sais pas de quel livre elle parlait. (Un journal intime ?) Mais c'est étrange que mon ancien médecin généraliste, le médecin des urgences et mon neurologue m'aient tous diagnostiqué des migraines.
Si je n'avais pas de migraines, le triptan ne fonctionnerait pas. Et pourtant, il fonctionne.
Courage à tous ceux qui souffrent de migraines.

Je me sens très proche de vous tous en ce moment. Deux jours et demi de migraines sont passés, et depuis une heure, je me sens presque moi-même. Je viens de lire cet article et les commentaires, et je me sens beaucoup moins seule. Les migraines isolent. La dépression aussi. Je souffre des deux : une dépression depuis longtemps et des migraines depuis quatre ans. J'arrivais plus ou moins à maîtriser ma dépression, mais les migraines sont revenues avec une force qui me laisse perplexe. Moi aussi, et les personnes à qui j'en parle. Tôt ou tard, tout le monde se replie sur soi. Je le comprends. En général, je me replie sur moi-même avant l'autre. D'une certaine manière, il n'y a plus personne. Mais d'une autre manière, je suis trop faible pour changer cela. Salutations à tous ! Et merci !

Bonjour,

Je lis ici beaucoup de choses qui me sont familières. Néanmoins, je tiens à remercier toutes les personnes qui comprennent notre maladie et nous soutiennent de toutes les manières possibles. MERCI !

Mais moi aussi, j'aimerais écrire un article sur ce que j'ai dû écouter :

J'ai travaillé pour une entreprise informatique réputée. Au bout d'un an environ, mes migraines sont devenues de plus en plus intenses, fréquentes et longues, déclenchées par divers facteurs. Trois mois plus tard, j'ai été convoquée pour un entretien d'évaluation. Lors de cette réunion, on m'a dit que si mon travail était trop stressant et à l'origine de mes migraines, je devrais me demander s'il me convenait vraiment. Par pure protestation, j'ai enduré encore un an et demi de souffrance.

Depuis que j'ai commencé un nouveau travail, mes migraines et moi, on s'entend un peu mieux. Elles reviennent de temps en temps, mais elles ne durent jamais plus de trois jours d'affilée, et on est toutes les deux contentes quand elles disparaissent.

Je souffre de migraines depuis l'âge de 14 ans, et je pourrais vous en dire long sur les conseils « bien intentionnés ».
Il s'agit presque toujours de recommandations médicales, de conseils diététiques (arrêter l'alcool, certains aliments), de faire de l'exercice (que je pratique 3 à 4 fois par semaine), de sels de Schüssler, etc.
Le meilleur conseil, c'est toujours : « Il suffit de penser positivement ! »
Merci pour ces mots… Je tenais à les partager immédiatement avec tous ceux qui donnent des conseils.

C'est une remarque brillante, tout à fait juste ! Mais je suis choquée de constater à quel point les gens semblent peu disposés à comprendre. Surtout les proches. Pendant une crise, on voit bien ce que ressent la personne ! Pourquoi est-il si difficile de simplement croire et aider, au lieu de dénigrer les migraineux par tous les moyens possibles ?

Bonne journée.

Hier, je suis allée dans une clinique près de chez moi. J'en suis ressortie cinq minutes plus tard. On m'a dit qu'ils ne pouvaient rien faire pour moi. Auparavant, j'avais rempli un questionnaire, puis répondu aux questions du médecin. Il a classé mes « déclencheurs » comme psychosomatiques. Ils sont en effet très spécifiques. Dès que j'ouvre les yeux le matin, je ressens une sensation de froid dans mon œil droit. Avant, de simples lunettes de sécurité suffisaient à me protéger les yeux d'une chaleur agréable. Plus tard, j'ai eu besoin de lunettes complètement étanches, reposant sur ma joue grâce à un joint en caoutchouc. Mais même celles-ci ne suffisent plus à l'extérieur, car le froid traverse les verres et atteint mon œil. Peu après, je ressens des douleurs lancinantes derrière l'œil, qui se transforment en migraine une heure plus tard. À la maison, je peux rabattre un long bonnet en laine d'alaca chaude sur mon œil droit. La chaleur du bonnet fait immédiatement disparaître la douleur. Si je rate ce moment, j'ai une autre migraine.

J'en viens maintenant à la psychosomatique. ;-) L'autre jour, j'ai passé une heure chez le dentiste sans mes lunettes de sécurité ni mon bonnet en alpaga. Et miracle ! Aucune piqûre derrière l'œil, pas de froid à la tête, tout allait bien. J'étais tellement absorbée par ma tâche que mes soucis quotidiens se sont estompés, du moins pendant cette heure. Tiens, et si c'était vraiment mon esprit qui était à l'origine de tous ces problèmes ?

Salutations de la région du Sauerland

Je suis allée à l'hôpital pour la première fois à cause d'une crise violente et incontrôlable. On m'a demandé s'il y avait un médecin généraliste, j'ai attendu cinq heures aux urgences et on m'a mis sous perfusion de Novalgin parce qu'il n'y avait pas de triptans dans tout l'hôpital ! Le Novalgin a fait baisser ma tension, mais la douleur persistait. La médecin a alors essayé de se débarrasser de moi en me disant de rentrer chez moi et de prendre mes médicaments habituels. Elle a ensuite tenté de me faire transférer dans un autre hôpital, mais ils ont refusé de m'admettre et m'ont conseillé de passer un scanner cérébral, de me donner du Tramadol et de me faire hospitaliser. Ce que j'ai fait, et… Pendant ce temps, les infirmières me disaient que c'était exagéré, que c'était probablement juste un nerf coincé, etc. Le Tramadol, le Novalgin et le séjour dans une chambre à quatre lits n'ont rien changé. Les médecins ont donc émis l'hypothèse d'une céphalée en grappe et ont tenté de me soigner avec de l'oxygène… Après deux nuits blanches et de nombreuses larmes, je suis sortie de l'hôpital contre avis médical… Le compte rendu du médecin indiquait alors : Céphalée en grappe suspectée, patient supportable, se plaignant, amélioration après Tramadol et oxygène… Hein ???

J'ai 15 ans et je souffre de migraines depuis la fin de l'année dernière… Je dois l'avouer, avant d'être confrontée à ce problème moi-même, j'aurais probablement tenu des propos similaires. On essaie d'aider, mais sans comprendre la situation, on ne peut que dire des bêtises. J'associais les migraines à la mère coincée des livres pour enfants « Pünktchen und Anton ». Soudain, tout lui pesait trop, et cette femme si stressée attrapait une migraine et tout le monde était censé la laisser tranquille. Cela me semblait toujours une excuse parfaitement valable… Mais quand j'ai eu ma première crise de migraine, j'ai eu honte de mes préjugés. Je n'ai plus jamais tiré de conclusions hâtives ni jugé quelque chose que je ne connaissais pas. Pour moi, ça a très mal commencé. J'avais jusqu'à quatre crises par mois, chacune durant environ une semaine (bon courage pour compter les jours sans douleur !). On me répétait sans cesse à l'école et ailleurs : « Prends un ibuprofène, ça passera dans une demi-heure. » Je ne suis vraiment pas une personne violente – bien au contraire – mais à ce moment-là, j'avais juste envie de tout casser. Rien n'y faisait, ni l'ibuprofène, ni le paracétamol, ni l'Imigran, ni le Formigran, ni le Novalgin. Le pire, c'est que moi, encore si jeune, je souffrais déjà de cette « maladie de vieille dame », et personne de mon âge ne pouvait comprendre ce que je vivais. J'ai été hospitalisée plusieurs fois et on m'a donné des médicaments. Mais personne d'autre ne comprenait. Même ma maîtresse a dit un jour devant toute la classe qu'elle était furieuse qu'elle n'ait pas pensé à une façon aussi simple de sécher les cours à l'époque, et qu'elle admirait mon intelligence de simplement dire que j'avais mal à la tête. Cette enseignante m'a encore plus exaspérée. Mes parents et mes médecins, en revanche, ont été très compréhensifs et ont tout essayé pour m'aider. Mais quand j'ai enfin été orientée vers un spécialiste de la douleur, j'étais au paradis. Il m'a prescrit un médicament préventif que je prends encore aujourd'hui avec succès. Les crises ne surviennent plus qu'environ une fois par mois et sont soulagées par l'ibuprofène et une bonne nuit de sommeil. Le spécialiste de la douleur a aussi considérablement renforcé ma confiance en moi en me disant simplement : « Veuillez vous retourner, voici les dossiers de mes patients des deux dernières semaines, des enfants et des adolescents âgés de trois à dix-huit ans. » Je n'en croyais pas mes yeux. C'était une pile de dossiers impressionnante. Bien sûr, c'est dommage pour les enfants qui en ont également souffert, mais je leur suis infiniment reconnaissante. Depuis, je sais que je ne suis pas seule. Je sais maintenant que cela peut arriver à n'importe qui, à n'importe quel âge, avec n'importe quelle personnalité ou mode de vie. Qu'on soit arrogant ou timide, extraverti ou réservé. Cela peut arriver à n'importe qui. Ce n'est pas ma faute.
Maintenant, à chaque crise de migraine, je ne suis plus désespérée, ignorante et impuissante. Je ne me blâme plus pour la douleur. Au contraire, je suis heureuse de savoir que ça va passer et que je ne suis pas seule. Lire les témoignages des autres personnes touchées m'a donné encore plus de courage. Car maintenant, je sais non seulement que je ne suis pas seul, mais aussi que je ne suis pas le seul à devoir m'attendre à si peu de compréhension et de compassion de la part des autres. Les commentaires stupides pullulent. Mais ce n'est pas par malveillance, c'est simplement par ignorance. C'est regrettable, mais c'est la vérité.

Je connais bien ça. Au collège, on m'a même accusé d'avoir un problème d'alcool. Le prof disait que quiconque était capable de faire la fête était aussi capable de réussir ses contrôles de maths. Je ne devrais pas en faire tout un plat, d'autres élèves viennent aussi en cours avec la gueule de bois.

Bien sûr, il y a aussi le chocolat, la crème glacée, la viande, les aliments végétariens et végétaliens, les régimes, le fait de ne pas faire de régime, les guimauves enrobées de chocolat, l'eau du robinet, les rayonnements électromagnétiques, mon téléphone portable, l'ordinateur, la télévision, trop ou pas assez de sel dans les aliments, l'engrais dans les choux de Bruxelles, les germes dans le terreau... etc. etc.
J'ai déjà consulté un naturopathe ; j'en suis un moi-même.

Je souffre de migraines classiques depuis près de 20 ans. Dans ma jeunesse, j'avais une crise par mois, suivie de quelques années de répit. Depuis mes 30 ans, j'en ai 20 par mois. Parfois, il ne s'agit que de l'aura, d'autres fois d'une douleur intense, et aucun médicament ne semble me soulager. Je prends maintenant des bêta-bloquants et des antidépresseurs à titre préventif, car la peur constante de la prochaine crise a engendré un trouble anxieux. J'ai entendu tous les conseils mentionnés plus haut d'innombrables fois. Pire encore, j'y ai cru. En réalité, chaque jour est une loterie. D'une minute à l'autre, tous vos projets peuvent s'effondrer. Il faut réfléchir à la façon dont on va s'expliquer au travail ou comment on va rentrer chez soi. C'est particulièrement agréable lorsqu'une crise survient dans un lieu non protégé ; j'ai passé de « merveilleuses » heures sur les parkings de supermarchés, car l'aura m'empêchait de conduire. Finalement, mon patron a dit un jour une chose très juste. Si vous survivez à une crise cardiaque, vous êtes un héros. Si vous souffrez d'une simple migraine, vous êtes un sceptique qui se prend trop au sérieux. Cette remarque n'était pas malveillante, mais plutôt teintée d'une pointe de pitié, car on se sent impuissant face à la maladie.

Enfin un article qui décrit tout ce que nous, migraineux, endurons ! J'entends souvent des choses comme : « Tu ne peux rien boire aujourd'hui parce que tu as pris un triptan ?! » Chaque fois que je sors le week-end, je prends deux ibuprofènes pour ne pas avoir mal à la tête le lendemain et pouvoir quand même boire. Souvent, ce genre de remarques me donne même envie de rester chez moi. Certaines personnes semblent comprendre, mais seuls ceux qui souffrent de migraines peuvent vraiment comprendre. Merci beaucoup pour ces informations franches, que je vais partager avec mes amis sur Facebook.

C'est effrayant de constater à quel point ces affirmations sont justes et correspondent à ce qu'on a déjà entendu, ou plutôt, de qui !
J'ai souvent souhaité que la personne en question présente mes symptômes, ne serait-ce qu'une heure.

Quand je suis allée chez le neurologue à l'âge de 15 ans, il m'a dit de ne pas m'inquiéter autant, que tout serait fini avant mes 50 ans.

Merci pour vos commentaires vraiment utiles, que les personnes non migraineuses devraient garder pour elles !
Je souffre de migraines avec aura depuis 39 ans, mais aussi d'une autre forme sans aura. Dans de rares cas, j'ai également des difficultés d'élocution. Les crises surviennent généralement lorsque j'ai des projets en dehors du travail, voire même pendant une crise. Mes collègues n'en savent rien ; tout au plus, je parviens à me calmer un peu pendant une crise. On devient expert pour le dissimuler, car les préjugés de ceux qui ne connaissent pas la maladie sont encore très répandus.
Une fois, au lycée, je n'ai pas pu terminer un contrôle de maths à cause d'une crise de migraine en plein milieu. L'aura m'empêchait de voir quoi que ce soit. Le professeur a juste souri et m'a accusée de ne pas avoir révisé ! Je me suis sentie si petite et si impuissante à ce moment-là ; je ne l'oublierai jamais !
Pendant un temps, le pétasite m'a soulagée. Il a été interdit en Allemagne à un moment donné car il aurait pu endommager le foie de certains patients.
Je crois qu'il est de nouveau autorisé maintenant. Je le prends en prévention et il a considérablement réduit la fréquence de mes crises.
Je subis actuellement une nouvelle crise. Depuis jeudi dernier, j'en ai eu cinq avec aura. C'est vraiment épuisant !
Je souhaite à toutes les personnes touchées de connaître un répit aussi paisible que possible.

Il y a quelques années, j'ai dû consulter le médecin du travail. Il était fermement convaincu qu'on pouvait facilement travailler 8 heures par jour malgré une migraine aiguë. Cette affirmation, comme d'autres « intelligentes », relève de l'ignorance. Bon, parfois aussi de la bêtise ;-)

J'ai tout entendu, ou presque… et je dois dire que ça ne fait qu'empirer ces derniers temps.
J'ai 22 ans et je souffre d'une forme très sévère de migraine depuis l'âge de 8 ans, avec aura (douleurs autour des yeux). Mon pédiatre de l'époque me traitait de simulateur. J'ai traîné ces migraines jusqu'à mes 19 ans, les supportant du mieux que je pouvais. Puis, j'ai pris mon courage à deux mains et je suis allée consulter un neurologue, qui m'a orientée vers le centre des céphalées du CHU d'Essen. Après deux à trois heures d'examen par plusieurs médecins et kinésithérapeutes, le diagnostic est tombé : migraine avec aura (29 à 30 jours de douleur par mois, que même les médicaments les plus puissants ne parviennent pas à soulager). Maintenant, je cherche désespérément un autre moyen de soulager cette douleur.

Lorsque mes migraines ont commencé il y a 15 ans, je n'avais pas de diagnostic. Au début, il s'agissait simplement d'une douleur unilatérale qu'aucun analgésique classique ne parvenait à soulager, et que j'avais de toute façon du mal à avaler à cause des nausées. Voici
ce qu'a dit mon médecin de famille :

« Eh bien, si je dis maintenant qu’ils ont des migraines, ils seront toujours dépendants des médicaments à l’avenir, et je ne veux pas ça. ».

Ses paroles semblaient déclencher des migraines.
Résultat : j’ai enduré chaque crise pendant des années sans médicaments. Ce n’était même pas suffisant pour justifier une consultation chez un neurologue.

Comme mon médecin de famille ne me prend pas au sérieux, j'achète mes médicaments à la pharmacie, comme beaucoup d'autres. Quand j'ai vu une neurologue aujourd'hui, elle s'est contentée de me dire : « Eh bien, ils ne sont pas très forts. » Elle ne semblait pas le moins du monde intéressée par le fait que je doive parfois prendre jusqu'à dix comprimés pour tenir le coup. Elle m'a juste demandé : « Pourquoi buvez-vous de l'eau chaude quand vous prenez vos médicaments ? » ou « Oh, vous avez juste envie de vomir ? Eh bien, ce n'est pas du tout habituel. » « Comment se fait-il que vous ayez mal des deux côtés ? » a-t-elle demandé. « Non, ce n'est pas habituel. » Elle m'a regardée avec une incrédulité totale. « C'est comme si des milliers de petits bonshommes fouillaient mon cerveau, et j'en ai reçu quelques-uns dans les yeux tellement la pression est intense et que je vois à peine. » « La seule chose qui me soulage, ce sont les mouvements et les exercices de relaxation », a-t-elle dit. Pendant ces crises, je suis contente d'être allongée dans mon lit et d'avoir un peu de calme. Mais en réalité, tout ce que je pouvais faire, c'était rester assise et pleurer

Waouh ! Je lis tous ces commentaires et j'en ai les larmes aux yeux. Comme tant d'autres, j'ai vécu la même chose tellement de fois. Supporter les bons conseils, les astuces géniales, les innombrables suggestions de ceux qui « n'ont pas de migraines », devoir constamment me justifier, vouloir lutter contre les mêmes vieux stéréotypes… c'est tout simplement épuisant.
Les vers du poème cité sont tellement vrais, et j'espère sincèrement que vous conserverez tous cet avantage !
Citation : « Celui qui a l'avantage d'apprécier davantage les jours de bonne santé
que ceux qui ont « toujours » des jours de bonne santé. »

Une infirmière m'a conseillé d'avoir des rapports sexuels plus fréquents ; cela l'a aidée à faire disparaître ses migraines. Un pédiatre m'a conseillé d'aller nager pendant une crise aiguë. Il faudrait dresser un tableau des bizarreries, surtout des conseils médicaux, qui témoignent de leur ignorance.

Je souffre aussi de migraines. C'est absolument insupportable ; même les médicaments ne me soulagent pas. Ce que j'entendais, et que j'entends encore, c'est : « Boire beaucoup d'eau, ça aide ! »

Je dirai juste une chose : ce serait bien si c’était aussi simple. La mienne me fait tellement mal que même avaler me donne l’impression que ma tête va exploser. Et puis, je bois suffisamment. Je commence un journal.

Merci infiniment pour cet excellent article.
C'est incroyable tout ce qu'on est obligé, qu'on peut et qu'on a le droit d'écouter.

J'ai dû aller à l'hôpital une fois et on m'a prescrit de puissants antibiotiques. Bien sûr, comme effet secondaire, j'ai eu une migraine.
J'ai expliqué au médecin que je souffrais de migraines depuis des années et que j'avais besoin d'un antidouleur (mon triptan habituel, ou n'importe quel autre antidouleur qu'elle pourrait me donner). Elle m'a alors dit : « Je vais vous donner un paracétamol ; ça devrait vous soulager. » Évidemment, ça n'a pas marché.
L'infirmière a commenté : « Vous devriez vous demander si vous n'êtes pas toxicomane si même un paracétamol ne vous soulage pas. »
Mon argument selon lequel je n'avais pas un simple mal de tête mais une migraine a été balayé d'un revers de main avec un sourire las.
Mais, et je tiens à le préciser, ma colocataire était furieuse ! À chaque fois que l'infirmière ou le médecin entrait dans la chambre, elle se plaignait de ce manque de professionnalisme. Elle m'a vraiment défendue, et cela m'a beaucoup aidée.

Je comprends ce que vous ressentez ; je souffre moi aussi de migraines liées à un épuisement professionnel sévère. Ce n’est vraiment pas facile, surtout avec un jeune enfant. À cause de cela, j’ai dû quitter mon travail et suivre un traitement neurologique, que je suis encore aujourd’hui. Mais mon patron a été très compréhensif, tout comme mes collègues et mes amis, ce que j’ai beaucoup apprécié. Heureusement, je n’ai eu aucune expérience négative liée à la maladie.

Après m'avoir examiné en vue d'une mutation due à mes migraines, le médecin de l'entreprise a déclaré : « Oh, vous allez bientôt subir une opération de la thyroïde ? Eh bien, alors tout cela n'a plus d'importance ; vous n'aurez plus de migraines et vous pourrez conserver votre emploi comme d'habitude. ».

C'était en 2013… rien n'a changé depuis. Ce qui est inexplicable pour le médecin de l'entreprise de « l'époque ».

Je ne trouve pas le premier conseil si déraisonnable, à condition de le prendre au sérieux et non à la légère. Je souffre moi-même de migraines sévères, je suis médecin, et je dois constamment me rappeler d'identifier les sources de stress dans ma vie. Cela se produit lentement et insidieusement, et il s'agit généralement d'une multitude de petites choses qui, mises bout à bout, finissent par surcharger le cerveau. Je pense qu'il existe de nombreuses solutions pour réduire la fréquence des crises.

Malgré une terrible migraine, j'étais encore au bureau, et ma collègue, enveloppée d'un nuage de parfum, m'a dit d'un ton assez venimeux : « Tu as de la chance, tu n'as qu'une migraine… Moi, j'ai un bouton de fièvre sur la lèvre – tu ne peux même pas m'embrasser avec ça… »

J'en ai encore quelques-uns :

Tu ne peux pas avoir mal tout le week-end !

ou

Si tu arrêtais de te mettre constamment le doigt dans la gorge, tu n'aurais pas besoin de vomir tout le temps !

Chère Iris,

Nous avons bien pris en compte votre suggestion importante et nous en discutons actuellement sur notre forum Headbook, accessible à l'adresse http://www.headbook.me . Nous vous invitons chaleureusement à participer, à lire les discussions ou à faire ce que vous souhaitez. N'hésitez pas à nous rejoindre ; voici le lien direct vers le sous-forum concerné : http://www.headbook.me/groups/migrane-vorbeugung-durch-verhalten/forum/topic/was-man-menschen-mit-migraene-sagen-sollte/#post-98872

Cordialement,
Bettina

Merci pour cet article, je vais l'imprimer et en garder une petite copie sur moi.

Pendant des années, je n'ai pas pu obtenir de triptans et j'ai avalé des quantités astronomiques d'antalgiques puissants, sans succès ! Même avec les triptans, je ne parviens à calmer mes migraines que pendant 4 à 6 heures maximum. Elles durent toujours trois jours d'affilée, sans compter les sautes d'humeur qui les précèdent et l'épuisement qui suit.

Néanmoins, on continue à travailler malgré cette maladie, notamment pour éviter de perdre son emploi. Je ne peux pas m'absenter tous les mois car je souffre systématiquement de migraines pendant trois jours consécutifs, avant, pendant ou après mes règles.

Un responsable des ressources humaines m'a dit un jour que j'étais probablement de nouveau trop stressé. Ça n'aide personne, car on dirait que vous ne prenez pas suffisamment soin de vous…

J'ai même fait doser mon taux d'homocystéine, car mon mari avait lu que cela pouvait être une cause possible. J'ai essayé, entre autres, la médecine indienne, l'acupuncture, et bien sûr, je connais tout ce qui est dit dans l'article. J'ai aussi consulté un orthopédiste (vous avez sans doute besoin de semelles orthopédiques pour éviter de vous crisper… ; ah, une vertèbre s'est déplacée, on va la remettre en place, et la douleur disparaîtra…). On m'a mise sous perfusion en ambulatoire, avec pour seule consigne : « Ça fera effet pendant au moins 24 heures. » Il ne me restait qu'une sensation désagréable, même si les effets s'étaient dissipés quatre heures après le traitement, et je me sentais anormale. Je n'avais pas envie de retourner chez le médecin ; après tout, les effets étaient censés durer plus longtemps…

Le manque d'acceptation dans notre société envers ceux qui refusent de boire de l'alcool, même pour une occasion spéciale… « C'est juste pour cette fois, il ne se passera rien », etc. … Les moqueries quand on explique que l'alcool déclenche des migraines…

Ma dernière crise sévère est survenue en même temps que ma grippe. Mon médecin traitant a dit que la grippe avait très probablement déclenché la migraine… Paniquée, j'ai expliqué la situation au médecin des urgences et je lui ai dit que le triptan ne me soulageait pas. Il m'a alors conseillé de prendre simplement 1000 mg d'ibuprofène supplémentaires.

J'habite près de Kiel et je serais ravie de venir dans votre clinique !

Merci infiniment pour cet article, je suis tellement émue que je me reconnais dans certains commentaires !
Je souffre de migraines avec aura et symptômes neurologiques depuis 36 ans.
Un psychothérapeute m’a aussi conseillé d’avoir plus de relations sexuelles, et quand j’ai fait une demande de réadaptation, on m’a dit que je n’étais pas assez souvent malade parce que, comme une « idiote », je me traîne même au travail les yeux bandés quand l’aura me prend juste avant de partir.
J’en ai tellement marre ! Depuis cinq ans, les crises sont de plus en plus fréquentes, au point que j’en ai parfois une ou deux par jour pendant 14 jours. Elles me frappent souvent la nuit, et je ne peux alors pas les soulager avec du Novalgin…
Je suis en train de faire une demande d’invalidité, que je porterai fièrement autour du cou !

En faisant des recherches sur les maux de tête et les migraines, je suis tombée sur la clinique de la douleur de Kiel. Votre approche est vraiment admirable. Combien de fois entend-on dire aux enfants : « Arrête de faire ton bébé », sans parler de tous les autres commentaires que vous avez mentionnés… J’en ai fait l’expérience moi-même, et des décennies plus tard, ma fille aussi. On peut dire que les maux de tête sont monnaie courante chez nous ! ;-))) C’est pourquoi je cherche tant de solutions pour soulager les maux de tête, et je sais qu’elles existent ! Bonne continuation dans votre travail et salutations chaleureuses du Sud !

C'est formidable que les personnes touchées en parlent ouvertement. La migraine est une maladie dévastatrice qui bouleverse toute une vie, y compris celle de la famille ; plus rien n'est jamais comme avant, et ce ne sera probablement jamais le cas.
Nous aussi, nous devons supporter les commentaires stupides de personnes ignorantes : « Essayez ceci », « Faites cela ».
Mon fils était un petit garçon plein de vie qui souffrait de migraines, mais seulement une fois par mois. Depuis plus d'un an, il en souffre presque tous les jours. Nous avons essayé tous les remèdes habituels, fait tous les examens, et parfois les effets secondaires des médicaments l'ont rendu encore plus malade. Maintenant, nous fondons tous nos espoirs sur une clinique spécialisée dans la migraine, où il n'y a certes pas de remède miracle, mais au moins une certaine amélioration. Je souhaite bon courage à tous ceux qui souffrent de migraines. Ne perdez pas espoir, ne vous laissez pas insulter et tenez bon pour qu'un jour, au lieu d'aller sur la lune, nous trouvions enfin un soulagement à cette cruelle maladie.

Mon mari, qui est lui-même médecin (chirurgien), a fait remarquer qu'il ne pouvait pas supporter les femmes hystériques lorsque j'étais en pleine crise de migraine.

Ayez des enfants, et vous n'aurez plus le temps d'avoir des migraines.

J'ai également quelques commentaires à ajouter :

« Qu’est-ce qui s’est passé dans votre enfance pour que vous développiez des migraines afin d’attirer l’attention ? » (Citation directe d’un médecin lors d’une rééducation)

« Vous travaillez depuis des années pour obtenir votre pension d’invalidité, vous avez planifié cela depuis longtemps ! » (Citation directe du médecin-chef de la clinique de réadaptation, comme ci-dessus)

Après avoir fait remarquer à mon médecin de famille que les migraines ne sont pas une maladie psychosomatique, il a levé les yeux au ciel, regardé l'ordinateur et dit : « Eh bien, c'est ce que VOUS pensez peut-être. »

« Avez-vous essayé l’aspirine ? Si ça ne marche pas, n’hésitez pas à en prendre deux ! » (À l’époque, je prenais huit aspirines par jour car personne ne m’avait parlé des triptans.) (Elle était gynécologue.)

« Tu t’énerves pour rien ! » (Ex-mari)

« Migraine ? Jamais entendu parler, c’est quoi ? » J’ai déjà entendu ça, wow.

« Mal de tête ? Les enfants n’ont pas mal à la tête ! » (Réponses de personnes âgées surprises d’apprendre que je souffrais déjà de migraines à l’âge de 5 ans)

Et bien d'autres commentaires… en plus de ceux mentionnés ci-dessus…

Chère équipe,
votre article est tout à fait pertinent. Depuis l'enfance, j'entends ce genre de conseils, et je dois avouer que je ne réagis pas toujours avec beaucoup de tact. Quiconque connaît ce genre de souffrance a déjà exploré en profondeur toutes les solutions possibles pour la soulager. C'est réconfortant de lire que l'on nous donne toujours les mêmes conseils bien intentionnés. La dernière tendance semble être le véganisme, que tout le monde me recommande, mais merci… je ne veux pas de recette de sauce bolognaise végane :-))

Bonjour à tous, j'ai 54 ans et je souffre de migraines sévères depuis l'âge de 16 ans.
Pendant de nombreuses années, je n'ai même pas réalisé que c'était une migraine.
J'ai consulté de nombreux médecins, j'ai souvent reçu des consultations médicales d'urgence à domicile le week-end, j'ai eu des injections et j'étais de nouveau en forme le lundi. Un médecin m'a même accusée de simuler, alors je restais souvent silencieuse et me réfugiais sous ma couette. Même pendant mes grossesses, je n'ai pas été épargnée. Je n'ai pas pu participer à beaucoup de fêtes… J'ai passé tant de jours et de nuits au lit, à avaler constamment des comprimés, jusqu'à ce qu'un neurologue me prescrive des triptans il y a une dizaine d'années. Maintenant, je suis dépendante de ces médicaments et j'ai des crises de migraine presque tous les jours, surtout la nuit.
Parfois, je déprime car je n'en peux plus. J'espère vraiment pouvoir aller dans cette clinique.
Cordialement
, Britta Wollesen

Oui, je la connais. Je l'ai entendue des tas de fois. La pire, c'était : « Pourquoi tu n'irais pas te promener au bord du lac pour regarder les canetons… ou les cygnes… » Ce genre de choses me rend triste, mais parfois, ça me met juste en colère. Quand j'ai mal, je me fiche complètement de ces stupides oiseaux, et parfois, des remarques comme celles-ci me font penser à mon arbre à gifles.

Le pire pour moi, c'est que personne ne me prend au sérieux, pas même mes filles… c'est purement psychosomatique…

Merci infiniment pour cet article formidable et pertinent. Je partage entièrement votre avis. J'ai le sentiment d'être totalement incomprise par mon entourage et non prise au sérieux par les médecins.
Cet article devrait être affiché dans tous les cabinets médicaux.

Je souffre de migraines depuis l'âge de 27 ans. Ceux qui n'en ont jamais souffert ne peuvent pas comprendre.
J'en souffre encore aujourd'hui. J'ai 62 ans et j'en souffre toujours. Je n'ai jamais consulté de
spécialiste de la douleur. On me considère simplement comme atteinte d'une maladie mentale.

Je peux seulement confirmer que beaucoup de gens pensent que les migraines ne sont pas si graves. J'en souffre depuis 25 ans et je n'ai compris qu'elles étaient liées aux hormones féminines que lorsque j'ai eu un fibrome utérin. Pendant quatre ans, j'ai eu des saignements irréguliers, systématiquement accompagnés de crises de migraine.
Après l'opération, les crises ont diminué. J'ai 53 ans maintenant ; mes migraines ont commencé de façon inexpliquée lors de ma première grossesse.
Elles se sont développées très progressivement. J'en ai encore aujourd'hui. J'ai récemment lu que je pourrais aussi être à risque d'AVC, c'est pourquoi j'envisage de consulter un spécialiste de la douleur et des migraines dans la région d'Ortenau.
Cordialement, Regina

J'entends sans cesse : « Tu devrais juste boire plus d'eau. ».

Merci infiniment pour cette liste incroyablement précise !

Je n'arrivais pas à croire que quelqu'un comprenne vraiment cette maladie. On est constamment obligé de se justifier et de s'excuser.
Parmi les conseils les plus fréquents qu'on me donne, il y a : « Et avez-vous essayé cette huile miraculeuse du Canada ou ce bracelet magnétique de Turquie ? » Cela rejoint votre point numéro 6 sur les loisirs. On ne mettrait pas une amulette autour du cou de quelqu'un qui a, par exemple, une pneumonie pour la guérir.
C'est une maladie terrible, difficile à reconnaître pour les autres, qui vous terrasse littéralement.

Salutations à Kiel

J'ai récemment entendu mon médecin de famille : « Vous devez vous calmer ! »

Dans les années 1970, dans un grand hôpital, on m'a dit : « Vous êtes la tueuse des personnalités influentes », car après six mois de traitement par le professeur en charge de l'établissement, mes migraines ne s'étaient pas améliorées. J'ai alors totalement remis en question ses compétences professionnelles.

Malheureusement, tout cela est vrai. Je trouve aussi injuste que vous preniez autant de médicaments ! Heureusement, d'après les informations de ce site, je suis loin de souffrir de maux de tête induits par les médicaments.
Les migraines semblent peser sur mon entourage (malheureusement, y compris mon mari), ce qui, par ricochet, me pèse aussi.
L'affirmation « La migraine est un trouble neurologique indépendant ! » est très rassurante. Je donnerais n'importe quoi pour pouvoir consulter un médecin à Kiel. C'est tellement loin !
Mais je suis très reconnaissante pour l'application, le « seuil des triptans », et les listes et informations !

Bonjour à tous!

Merci pour cet article, il est très pertinent et utile pour moi qui suis concerné.

Je vais le montrer à mon amie. Je l'entends souvent dire : « Les choses ne peuvent que s'améliorer grâce à TOI ! »
Bien cordialement,
Gitte

Le pire, c'est que ce genre d'affirmations stupides sur les migraines ou autres formes de maux de tête ne vient pas seulement du grand public, mais même de médecins reconnus.

Enfin quelqu'un qui comprend ce que nous vivons ! Je souffre dans ces conditions depuis des années et je vais bientôt consulter dans un centre antidouleur, en espérant qu'ils pourront m'aider. Merci pour votre franchise !

Avez-vous déjà consulté un ostéopathe ?

Votre tête n'est pas correctement positionnée par rapport à votre colonne vertébrale.

Arrête de travailler ! (J'adore mon travail ! C'est mon rêve !)

Avoir un chien aide à soulager les migraines car cela oblige à sortir. (Nous avons maintenant deux chiens, mais les migraines persistent !)

C'était la recommandation d'un physiothérapeute lors du soin au spa.

Voici quelques-uns des conseils que j'ai reçus

Je souffre de migraines depuis environ 16 ans et je connais ces phrases que trop bien ! Je vais bientôt consulter dans un centre spécialisé dans les maux de tête et j'espère qu'ils pourront m'aider. J'en ai entendu beaucoup de bien. Je pense que les personnes qui n'ont jamais souffert de telles douleurs ne peuvent tout simplement pas l'imaginer, et c'est pour cela qu'elles tiennent ce genre de propos.

Mes migraines se sont nettement améliorées depuis que je fais attention à mon alimentation. Le lien avec ma vésicule biliaire est indéniable, car je réagis aux aliments gras par de fortes migraines. Depuis que je me concentre sur mon alimentation et ma vésicule biliaire, je suis passée d'une crise par semaine à une ou deux par mois. Sinon, ce sont exactement les témoignages qu'on entend habituellement sur les personnes migraineuses !

Cela explique beaucoup de choses et peut être utile pour dissiper certains malentendus.

La plus grande idée fausse : les migraines ne sont pas « juste » des maux de tête !

Beaucoup de gens ne comprennent pas que ce n'est pas quelque chose qui se soigne avec une pilule. Après tout, ce n'est pas qu'une simple gueule de bois.

Il faut adapter sa vie quotidienne à la migraine.

– Régime alimentaire
– Temps de repos/sommeil
– Arrêt de certains sports
– Absence d’activités sociales (fêtes, sorties
…) (tout cela et bien plus encore pendant les périodes relativement calmes)
. Pendant une crise, le temps file.
Un temps précieux que vous préféreriez consacrer à votre famille.

Malheureusement, il faut souvent s'expliquer et s'excuser pour ses migraines.
Car ce ne sont pas de simples maux de tête.
On ne peut pas deviner au premier coup d'œil qu'une personne souffre de ce handicap. Ce n'est pas aussi évident que pour une personne amputée.
Mais la douleur est indescriptible et représente un fardeau quotidien.

Je n'ai jamais donné de conseils aussi stupides à ma fille ; je connais les migraines grâce à ma collègue, je sais donc comment la soulager, mais le plus étrange, c'est que depuis que mon adorable petit-fils est là, je n'ai plus jamais entendu parler de crises de migraine de sa part.

Je ne peux qu'approuver le diagnostic de « céphalée en grappe » établi par Christina. Qu'ai-je dû entendre de plus avant de recevoir le bon diagnostic du professeur Göbel ?.

Génial ! Je crois avoir déjà entendu chacun de ces « conseils » au moins une fois.

Fantastique ! Cela pourrait-il aussi s'appliquer aux cas groupés ? Ce serait tellement tentant de le faire savoir à tout le monde…

Merci, merci, merci !!! Enfin, quelqu'un l'a dit parfaitement.