La céphalée en grappe est l'une des affections douloureuses les plus intenses connues. Elle se caractérise par des crises de douleur soudaines et extrêmement fortes, durant de 15 à 180 minutes, touchant généralement un seul côté de la tête, la région oculaire, le front ou la tempe. Jusqu'à huit crises peuvent survenir par jour.
La langue maternelle ne le reconnaît pas : céphalée en grappe
Outre la douleur, les symptômes comprennent rougeur des yeux, larmoiement, congestion nasale, écoulement nasal, transpiration accrue au niveau du front et du visage, constriction de la pupille, affaissement de la paupière, gonflement des paupières et agitation physique avec un besoin impérieux de bouger.
Les crises surviennent par salves sur une période spécifique, généralement une période active d'environ six semaines. Le terme anglais est « cluster headache », littéralement « cluster headache ».
Certaines personnes connaissent des périodes de plusieurs semaines, voire de plusieurs mois, sans maux de tête entre ces crises de céphalées en grappes. D'autres ne connaissent pas de tels intervalles sans maux de tête.
D'après diverses études, la prévalence des céphalées en grappe dans la population générale est d'environ 1 %. En moyenne, selon une enquête menée par des groupes d'entraide pour les personnes souffrant de céphalées en grappe en Allemagne, il faut huit ans pour obtenir un diagnostic correct.
Les céphalées en grappe sont extrêmement douloureuses. De plus, étant insuffisamment étudiées, non diagnostiquées et non traitées, elles constituent l'une des affections douloureuses les plus pernicieuses et, simultanément, les plus inutiles de l'humanité.
L’isolement social, les changements de personnalité, l’anxiété, la dépression, le découragement, la colère, le chagrin, le désespoir et la perte de l’envie de vivre sont autant de ses nombreux compagnons.
Les céphalées en grappe sont généralement diagnostiquées rapidement et des traitements très efficaces existent. Cependant, le diagnostic est souvent tardif, voire inexistant, ce qui signifie que les thérapies efficaces sont soit inaccessibles, soit initiées seulement après de longues années de souffrance et de complications graves. Ceci peut créer des obstacles insurmontables à un traitement efficace, obstacles qui auraient souvent pu être évités par une intervention précoce. D'autres personnes doivent mener des combats décourageants pour obtenir des thérapies scientifiquement validées et finissent par abandonner : des traitements efficaces sont connus et décrits dans les recommandations, mais ne sont souvent pas approuvés pour cette douleur indicible. Même lors des formations initiales et continues, cette douleur silencieuse n'est que marginalement abordée, voire pas du tout. La législation sur l'invalidité ne reconnaît pas cette souffrance injuste. Ainsi, elle oppose trop souvent une résistance insidieuse et insurmontable à tout soulagement espéré. Et les personnes touchées continuent de souffrir, seules, sans espoir, face à des crises de douleur inexplicables, poussées par le désespoir et un espoir brutalement anéanti.
La langue allemande n'a pas de nom pour cette douleur. C'est une douleur sans nom, une analphabétisation de la douleur.
Matthias Kempendorf l'a vécu de près. Il a trouvé des mots nouveaux, poignants et émouvants pour exprimer et combattre cette douleur indicible. Ses textes montrent que là où il y a des mots, des questions, des réponses, des chemins et de l'espoir surgissent.
Lire ici :
Expérience sur la céphalée en grappe - Matthias Kempendorf
Matthias Kempendorf a créé un « monument » au sens le plus strict du terme pour cette maladie douloureuse.
Plus de liens
Patrick Süskind : L'amnésie sous forme littéraire
Céphalée en grappe : Classification
Test rapide des maux de tête selon le professeur Hartmut Göbel
Salut Matthias,
tes réflexions sur notre maladie sont très expressives, et même très douloureuses. Les as-tu écrites pendant une période particulièrement difficile ?
Je souffre de céphalées en grappe depuis 10 ans (j’ai 35 ans maintenant), et j’ai eu une chance incroyable d’être diagnostiquée tout de suite ! Depuis, j’ai connu des périodes de plusieurs années sans symptômes, mais là, je suis rentrée chez moi il y a deux mois : j’ai eu une crise presque tous les jours pendant six semaines, et maintenant j’ai aussi développé une névralgie d’Arnold, qui ne se soigne pas vraiment avec des médicaments !
Les céphalées en grappe, c’est un véritable enfer ! J’utilise des injections d’Imigran pendant les crises ! De temps en temps, je laisse la douleur me submerger, quand je suis en colère contre ces céphalées et que je veux être plus forte qu’elles !
Alors je sors de cet enfer de douleur et je me sens supérieure ; ça me donne de l’espoir et la force de croire que des jours meilleurs arrivent bientôt !
Alors je retrouve mon rire, mes yeux pétillent, mon regard malicieux, et la céphalée en grappe n'est plus qu'un lointain souvenir…
J'envisage d'ailleurs un séjour en clinique de la douleur. J'ai besoin de nouvelles perspectives pour mieux gérer cette douleur constante.
Je souhaite à tous ceux qui souffrent de céphalées en grappe de ne pas oublier les belles choses de la vie malgré la douleur !
Bien cordialement,
Giuseppina
Cher Matthias Kempendorf,
vos mots m'ont profondément touchée et, surtout, ils reflètent parfaitement mon propre vécu. Je souffre de céphalées en grappe depuis 1978 (j'avais alors 20 ans) – bien que je n'aie été diagnostiquée qu'en 2004 ! Auparavant, j'étais plus ou moins considérée comme une simulateure – même par les nombreux médecins que j'ai consultés – comme une personne en parfaite santé, puisque rien n'était visible, et que la douleur « imaginaire » ne pouvait être attribuée qu'à des problèmes psychologiques. Ce n'est qu'il y a cinq ans, alors que j'étais en proie à des crises apparemment interminables chaque jour, que j'ai enfin trouvé un médecin qui a reconnu mes céphalées en grappe et qui m'a énormément aidée. J'ai la chance de pouvoir parfois être sans douleur pendant deux ans. Alors, j'oublie toute la souffrance. Mais les céphalées en grappe ne me laissent aucun répit et reviennent soudainement : sans prévenir, imprévisibles, implacables et persistantes pendant plusieurs semaines. Mais je garde espoir qu'un jour, tout cela cessera.
Bien cordialement,
Evelyne Zingg
J'ai eu ma première crise en 1999 et, depuis mi-2000, je souffre de céphalées en grappe chroniques ; le diagnostic a été posé en 2005. Les écrits de Matthias Kempendorf sont tout à fait justes. Merci !
Cordialement,
Friedrich
Cher Matthias Kempendorf,
Vos mots m'ont profondément touchée. Pour quelqu'un qui ne souffre « que » de migraines, il est difficile d'imaginer l'intensité de cette douleur atroce. Par vos mots émouvants, vous avez réussi là où une simple description médicale des symptômes échouera toujours : cette douleur est synonyme d'isolement, d'impuissance, de désespoir et, bien souvent, d'abandon de soi.
J'espère sincèrement que vous avez pu recevoir l'aide de la clinique de la douleur qui vous permettra de mener à nouveau une vie stable et pleine d'espoir pour l'avenir.
Avec toute ma sympathie,
Bettina Frank