Le Centre de compétences sur la céphalée en grappe de la Clinique de la douleur de Kiel et l' Association fédérale des groupes d'entraide pour la céphalée en grappe (CSG) eV une conférence intitulée Conférence sur la céphalée en grappe de la mer Baltique les 10 et 11 août 2012 à la Clinique de la douleur de Kiel, Heikendorfer Weg 9-27, 24149 Kiel, dans le cadre des 3èmes Journées de la céphalée en grappe de Kiel.
Académie des céphalées en grappe 2012
Cet événement, qui a réuni des experts et des patients souffrant de céphalées en grappe, leurs proches et des médecins, a permis d'échanger et de discuter des expériences passées, des développements actuels et des perspectives d'avenir pour la prise en charge moderne des céphalées en grappe et de l'hémicrânie paroxystique.
Cette année, l'accent a été mis sur les techniques de neurostimulation actuelles et leur comparaison avec les traitements conventionnels. Ces techniques ont été abordées du point de vue des patients traités et des spécialistes. Patients et médecins intéressés ont ainsi pu être informés directement des nouvelles méthodes de traitement du syndrome de Klinefelter/Takathagore (CKS/TAK) et se forger leur propre opinion. L'événement était organisé comme une académie des patients. Un spécialiste présentait d'abord les différentes méthodes. Ensuite, des patients traités partageaient leur expérience. Enfin, une table ronde était consacrée à chaque méthode présentée.
Revue de presse :
Kieler Nachrichten, 11 août 2012 ;
NDR Schleswig-Holstein-Magazin, 11 août 2012 ;
Entretien NDR Schleswig-Holstein-Magazin, 11 août 2012 ;
Télévision NDR, 11 août 2012 ;
SAT1 Hambourg-Schleswig-Holstein ;
Magazine de midi ARD
programme
Lieu : Clinique de la douleur de Kiel, Heikendorfer Weg 9-27, 24149 Kiel
Dates : vendredi 10 août 2012 et samedi 11 août 2012
Jour 1, vendredi 10 août 2012
| Temps | Thème | Conférencier |
| 15:00 | Bienvenue, concept de l'événement, salutations | Salutations de : Ulla Schmidt (ancienne ministre fédérale de la Santé), Dr Johann Brunkhorst (TK Schleswig-Holstein), Dr Müller-Lucks (ministère de la Santé du Schleswig-Holstein) |
| 5:30 | CKS, causes, thérapies conventionnelles | Professeur Dr. H. Göbel |
| 16:15 | Questions concernant la présentation | |
| 16:30 | pause | |
| 16:45 | CKS, conditions inhabituelles | Dr H. Müller |
| 17:30 | Questions concernant la présentation | |
| 17:45 | pause | |
| 18:00 | Altération psychosociale et bien-être dans la céphalée en grappe | J. Röhl |
| 18:30 | Film RTL | |
| 18:45 | CKS et l'âme – l'aspect psychologique de la gestion de la maladie | Professeur Dr M. Keidel |
| 19:15 | Questions concernant la présentation | |
| 19:30 | Fin du premier jour | |
| 20:00 | Dîner : Veuillez vous inscrire par courriel auprès de Mme Fromm |
Jour 2, samedi 11 août 2012
| Temps | Thème | patient | Conférencier |
| 10:00 | Accueil et présentation du programme |
JC Terhaag H. Duwenkamp |
|
| 10:15 | Stimulation cérébrale profonde (SCP) | NN | Dr H. Kaube |
| 11:00 | Questions | ||
| 11:15 | pause | ||
| 11:30 | Stimulation de la moelle épinière (SCS) | NN | Dr H. Kaube |
| 12:15 | Questions | ||
| 13:00 | Déjeuner : Veuillez vous inscrire par courriel auprès de Mme Fromm |
||
| 14:00 | Modulation de fréquence radio GPP-S et GPP-I | NN | Dr H. Kaube |
| 14.:45 | Questions | ||
| 15:00 | pause | ||
| 15:15 | ONI et ONS | NN | Professeur Dr. Dr. S. Evers |
| 16:00 | Questions | ||
| 16:15 | pause | ||
| 16:30 | Résumé, discussion de conclusion | Tous | Tous les intervenants JC Terhaag H. Duwenkamp |
Explications
- Syndrome de céphalée en grappe CKS
- Céphalées trigémino-autonomiques de type TAK
- Stimulation cérébrale profonde (SCP)
- Stimulation de la moelle épinière SCS
- Infiltration du nerf occipital (ONI)
- Stimulation du nerf occipital par ONS
- Infiltration du ganglion ptérygopalatin par GPP-I
- Stimulation du ganglion ptérygopalatin par GPP-S
Itinéraire : https://schmerzklinik.de/anreise
Informations sur les céphalées en grappe : https://schmerzklinik.de/clusterkopfschmerz
Programme téléchargeable et imprimable [/fusion_builder_column][/fusion_builder_row][/fusion_builder_container]
Cher professeur Göbel,
Je suis ravi d'avoir participé à cet événement intéressant et important. Je vous remercie de votre dévouement envers cette forme rare de céphalée et de votre contribution à l'amélioration des soins pour les personnes atteintes, afin qu'elles puissent en bénéficier durablement.
Je voudrais décrire brièvement comment se sont déroulées les deux journées de formation sur les céphalées en grappe.
L'événement a connu un franc succès, avec, à mon avis, au moins 100 personnes. Nombre d'entre elles avaient fait le déplacement depuis toute l'Allemagne ; j'ai trouvé ce niveau d'engagement très impressionnant.
Le professeur Göbel a inauguré l'événement en tant qu'hôte, suivi des salutations de la secrétaire d'État parlementaire au ministère fédéral de la Santé, Mme Annette Widmann-Mautz, et de l'ancienne ministre fédérale de la Santé, Mme Ulla Schmidt.
Le Dr Brunkhorst, directeur de la Techniker Krankenkasse Schleswig-Holstein, était également présent et a salué l'initiative de la clinique de la douleur de Kiel.
Les conférences ont débuté par une explication générale, donnée par le professeur Göbel, de la maladie que sont les céphalées en grappe, des options de traitement conservateur actuellement courantes et des développements récents.
Le Dr Müller, président du CSG, a présenté un rapport sur la prise en charge actuelle des femmes enceintes, des enfants et des personnes âgées, dont certaines sont complètement laissées pour compte. Malheureusement, les sociétés savantes de gynécologie, de pédiatrie et de gériatrie se montrent parfois peu disposées à établir des protocoles de traitement conformes aux recommandations pour les patients souffrant de céphalées en grappe. Le refus catégorique de l'une de ces sociétés a profondément indigné le Dr Müller et les personnes présentes, et le Pr Göbel s'est immédiatement proposé de rédiger une lettre officielle.
Dans son mémoire de licence, une étudiante souffrant de céphalées en grappe, à l'instar du professeur Keidel, a souligné l'importance cruciale et totalement négligée de la dimension psychosociale chez les personnes atteintes. Les personnes souffrant de ces douleurs intenses ne bénéficient généralement d'aucun soutien psychologique, pas plus que leurs proches. Il est urgent d'intégrer ces options thérapeutiques aux recommandations de la Société allemande de la céphalée en grappe (DMKG) et de la Société allemande de la céphalée en grappe (DNG), une demande tout à fait justifiée. Le professeur Göbel a d'ailleurs spontanément apporté son soutien à cette initiative.
La deuxième journée a débuté par une minute de silence à la mémoire du professeur Dieter Soyka, chercheur pionnier dans le domaine des maux de tête, décédé l'année dernière.
Le Dr Müller-Luchs, du ministère de la Santé du Schleswig-Holstein, a personnellement lu les salutations du ministère.
Le Dr Kaube a présenté des procédures chirurgicales antérieures telles que la DBS (stimulation cérébrale profonde) et des procédures actuelles telles que la stimulation de la moelle épinière (SCS), la neurostimulation ATI et la thérapie par radiofréquence pulsée au niveau du ganglion sphénopalatin.
Suite à cela, le professeur Evers a présenté des procédures telles que l'ONI et l'ONS (infiltration et stimulation du nerf occipital).
Des patients ayant déjà subi une intervention chirurgicale ont partagé leur expérience. Une séance de questions-réponses a suivi chaque présentation, et cette initiative a été très appréciée. Des critiques, notamment concernant les procédures chirurgicales, ont été formulées. Un patient présent, dont l'opération avait échoué, a évoqué le traitement par stimulation cérébrale profonde, alors en vogue, pour les patients souffrant de céphalées en grappe. Cette méthode est aujourd'hui considérée comme définitivement inefficace, et l'efficacité des nouvelles procédures reste à démontrer.
Durant les pauses, on pouvait admirer les œuvres d'art réalisées par les personnes concernées, exposées dans les couloirs de la clinique.
Le CSG prévoit un événement similaire l'année prochaine dans le sud.
Tous les participants ont été ravis et enchantés par le dévouement dont ont fait preuve les participants pour diffuser davantage de connaissances et d'informations sur cette maladie douloureuse très grave.
Salutations chaleureuses de Munich,
Bettina Frank
Cher professeur Göbel,
De nombreux participants m'ont assuré que l'événement avait été formidable. Outre les nombreuses personnes atteintes de cette maladie et présentes, j'ai eu le plaisir de rencontrer un père qui accompagnait son fils adulte, ainsi qu'une fille adulte qui accompagnait sa mère. Tous deux souhaitaient en apprendre davantage sur la maladie de leur fils/mère et abordent désormais les futures crises avec beaucoup plus de sérénité. Le père a déclaré : « Maintenant, je peux aussi rassurer ma mère. C'était important et bénéfique que je sois venu » (il habitait près de Mönchengladbach).
Au nom de toutes les personnes désormais rassurées, ainsi qu'au nom de tous ceux qui ont pu apprendre et approfondir leurs connaissances lors de cet événement, je vous remercie une fois de plus d'avoir aidé CSG eV avec autant d'infatigabilité, de compétence et de convivialité.
Cordialement
Jakob C. Terhaag
Je serai présent le 1er août et souhaiterais présenter un patient. Dois-je l'amener avec moi (il participe à l'étude) ou me baser uniquement sur son dossier médical ? Merci d'avance pour votre réponse rapide ! Francis
[…] Annonce d'événement : Formation sur les céphalées en grappe à la clinique de la douleur de Kiel les 10 et 11 août 2012 […]
Nous venons de la Forêt bavaroise. Je suis déjà venue deux fois à votre clinique et souhaiterais maintenant en savoir plus sur les dernières nouveautés, notamment les nouvelles méthodes de traitement, afin de me faire ma propre opinion. Regina Meyer
Nous assisterons à cet événement intéressant les deux jours