Conférence de Kiel sur les céphalées en grappe : Les soins en Europe 2015

Salutations d'Hermann Gröhe

Des chercheurs et des patients du monde entier se réuniront à Kiel du 4 au 6 septembre 2015 à l'occasion de la Conférence européenne sur la céphalée en grappe 2015. Placée sous le patronage de Martin Schulz, président du Parlement européen, cette conférence se tiendra à la Clinique de la douleur de Kiel. Elle est organisée conjointement par le Centre de compétences sur la céphalée en grappe de la Clinique de la douleur de Kiel et la Fédération allemande des groupes d'entraide pour la céphalée en grappe (CSG).

Les céphalées en grappe figurent parmi les affections douloureuses les plus intenses connues. Elles se manifestent par des crises récurrentes d'une durée de 15 minutes à 3 heures. Les personnes atteintes peuvent subir jusqu'à huit crises par jour. La douleur, extrêmement intense et unilatérale, autour de l'œil, s'accompagne de rougeurs, de larmoiements et d'un écoulement nasal ou d'une congestion nasale. Les crises peuvent survenir par salves sur plusieurs semaines ou mois, à intervalles réguliers. Des formes chroniques et continues sont également possibles. L'intensité et le caractère insupportable des crises, en l'absence de traitement, peuvent conduire les personnes atteintes au suicide. C'est pourquoi on parle de « céphalée suicidaire ». Il n'existe pas d'équivalent en allemand.

Ces dernières années, les organisateurs ont mis en place en Allemagne un réseau national d'expertise pour la prise en charge régionale des personnes souffrant de céphalées en grappe, servant de modèle pour les soins internationaux. Les expériences européennes en matière de traitement des céphalées en grappe seront analysées et partagées lors de la conférence. L'objectif est d'optimiser les soins au-delà des frontières. Dans son discours de bienvenue, le ministre fédéral de la Santé, Hermann Gröhe, souligne l'importance particulière de cette rencontre : « Comme cette maladie est relativement rare, il est d'autant plus important de rassembler les connaissances par-delà les frontières nationales, de les évaluer et d'échanger des informations sur les différentes options thérapeutiques. » Cette conférence internationale sur les céphalées en grappe vise à générer de nouvelles perspectives transfrontalières et à préparer le terrain pour d'autres rencontres internationales de ce type.

sous le patronage du Parlement européen

En Allemagne seulement, plus de 100 000 personnes souffrent de céphalées en grappe. En raison de la gravité des symptômes, ces céphalées entraînent très souvent une perte d’emploi, et le handicap est plus important chez les femmes que chez les hommes (le ratio hommes/femmes est d’environ 2,1 pour 1). Malgré des symptômes cliniques clairs – jusqu’à huit crises par jour, des périodes de crises actives durant entre 60 et 90 jours et une apparition saisonnière au printemps et à l’automne – seulement 30 % des patients atteints reçoivent un diagnostic correct. En moyenne, le délai d’attente pour obtenir un diagnostic correct est inacceptable : six à huit ans. Environ 60 % des personnes atteintes ne reçoivent jamais de traitement adapté et à jour. Les centres régionaux de prise en charge des céphalées en grappe offrent une aide rapide et locale. Ils permettent une prise en charge rapide et efficace et mettent directement en œuvre des connaissances spécialisées.

Les théories scientifiques actuelles sur le développement des céphalées en grappe décrivent une perturbation des ganglions nerveux de l'hypothalamus ainsi que des processus inflammatoires dans les veines à la base du cerveau. Des gènes spécifiques associés au développement de ces céphalées ont également été identifiés.

L'objectif principal est d'informer les personnes touchées, leurs familles et le grand public sur l'apparition et le traitement des céphalées en grappe. La formation initiale et continue des médecins ainsi que la création de centres spécialisés supplémentaires sont également essentielles pour améliorer la prise en charge des patients.

Plusieurs traitements médicamenteux existent pour les céphalées en grappe. Parmi eux, on trouve les inhibiteurs calciques, les corticostéroïdes et les triptans. Actuellement, des anticorps monoclonaux ciblant des neurotransmetteurs spécifiques font l'objet d'essais cliniques. À l'instar d'un vaccin, ce traitement pourrait potentiellement bloquer les neurotransmetteurs à l'avenir, nécessitant une injection sous-cutanée mensuelle.

D'autres méthodes de traitement incluent les techniques de neuromodulation. Celles-ci consistent notamment en l'implantation de stimulateurs cardiaques mini-invasifs au niveau du palais, destinés à stabiliser l'activité nerveuse dans les noyaux des nerfs lors des crises épileptiques. La stimulation nerveuse non invasive, sous la forme d'une stimulation externe du nerf vague à travers la peau, est également testée dans le cadre d'essais cliniques.

Le président de la Fédération européenne des céphalées (EHF), le professeur Dimos D. Mitsikostas, qui a fait de la céphalée en grappe une priorité de son mandat, participera en personne et décrira la situation des soins de santé en Allemagne et en Europe. D'autres médecins et patients européens présenteront également un aperçu comparatif de l'offre de soins. Par ailleurs, les résultats d'une analyse de la situation des soins de santé menée par la Fédération allemande des groupes d'entraide pour la céphalée en grappe (CSG), en collaboration avec l'Alliance européenne des céphalées (EHA), auprès de plus de 20 associations de patients dans 18 pays, seront présentés.

Le deuxième jour, les techniques modernes de neuromodulation seront comparées aux traitements conventionnels. De nombreux médecins et patients de renom seront invités à partager leur expérience des différentes méthodes. Par ailleurs, les options thérapeutiques pour les femmes enceintes souffrant de céphalées en grappe seront abordées le samedi.

L’Association fédérale des groupes d’entraide contre les céphalées en grappe (CSG) eV et l’équipe de la clinique de la douleur de Kiel se réjouissent d’accueillir à Kiel toutes les personnes intéressées.

En raison de l'affluence attendue, nous vous prions de bien vouloir vous inscrire au bureau du CSG :

Courriel : jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Site web : www.clusterkopf.de

Voici quelques impressions de la conférence :

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programme

Téléchargement du programme : Conférence européenne sur les céphalées en grappe, Clinique de la douleur de Kiel 2015

Céphalées en grappe en Europe :
nouvelles approches des soins modernes

Conférence européenne sur la céphalée en grappe, en collaboration avec des experts et des groupes d'entraide

Patron

Martin Schulz,
président du Parlement européen

Gestion et organisation :

Professeur Hartmut Göbel,
Clinique de la douleur de Kiel, Réseau fédéral de traitement des céphalées ;
Docteur Harald Müller,
Association fédérale des groupes d’entraide pour les céphalées en grappe – CSG eV

4-6 septembre 2015

Clinique de la douleur de Kiel
Centre de compétence pour les céphalées en grappe
Heikendorfer Weg 9-27
24149 Kiel

Modération:

Christiane Seidenspinner

Intervenants:

Prof. Dr Dimos D. Mitsikostas, Athènes (GR)
Ilse de Coo, Pays-Bas
Dr Mads Barløse, Danemark
Dr Peter Heinen, St. Vith (BE)
PD Dr Charly Gaul, Königstein (DE)
Dr Holger Kaube, Munich (DE)
M.Sc. Psych. Julia Röhl
Dipl. Psych. Marianne Lüking, Fribourg
Anette Fellner, patiente CK (SCS)
Lisa Fischer, patiente CK (tVNS)
Claudia Eichhorn, patiente CK (DBS)
Rüdiger Harbring, patiente CK (GPS-S)

Programme d'anglais

Céphalée en grappe en Europe :
nouvelles voies pour un traitement moderne

Conférence européenne sur la céphalée en grappe, organisée conjointement par des experts et des groupes d'entraide

Patron:

Martin Schulz, président du Parlement européen

Gestion et organisation :

Professeur Hartmut Göbel,
Centre de la douleur et des céphalées de Kiel, Réseau national de traitement des céphalées ;
Dr Harald Müller,
Groupe fédéral d’entraide pour les céphalées en grappe – CSG eV

4-6 septembre 2015

Kiel Headache and Pain Center
Centre de compétence pour les céphalées en grappe
Heikendorfer Weg 9-27
24149 Kiel

Modération:

Christiane Seidenspinner

Intervenants :

Prof. Dr Dimos D. Mitsikostas, Athènes (GR)
Ilse de Coo, Pays-Bas
Dr Mads Barløse, Danemark
Dr Peter Heinen, St. Vith (BE)
PD Dr Charly Gaul, Königstein (DE)
Dr Holger Kaube, Munich (DE)
M.Sc. Psych. Julia Röhl
Dipl. Psych. Marianne Lüking, Fribourg
Anette Fellner, patiente (SCS)
Lisa Fischer, patiente (tVNS)
Claudia Eichhorn, patiente (DBS)
Rüdiger Harbring, patiente (GPS-S)