par Hartmut Göbel

La douleur fait partie intégrante de notre expérience vécue. Elle est immédiatement perceptible pour ceux qui la ressentent. Chaque enfant, chaque être sensible, sait par expérience ce qu'est la douleur. Dans la réalité vécue de la douleur, aucune explication ni définition n'est nécessaire. Cependant, ceux qui souffrent peuvent et doivent agir activement sur leur expérience par leurs comportements, leurs émotions, leurs pensées et leurs évaluations afin d'éviter, d'atténuer, de résoudre, d'interpréter et d'évaluer la douleur, d'adapter leurs comportements, de favoriser des comportements sains et curatifs, de développer une meilleure conscience de leur douleur ou d'apprendre à vivre avec une douleur chronique.

En pratique et en formation médicales, le concept mécaniste et purement physique de la douleur, développé par le philosophe et naturaliste René Descartes (1662), guide encore largement le diagnostic et le traitement de la douleur. Il a remplacé la conception dominante antérieure de la douleur comme expiation de la culpabilité : la vie, et surtout la mort, étaient censées être douloureuses. À l’inverse, selon Descartes, la douleur résulte d’un processus purement mécaniste et neutre : elle survient comme si « l’on tirait sur une corde et que l’on faisait sonner la cloche à l’autre bout ». L’expérience clinique et personnelle nous enseigne que cette vision purement mécaniste de la douleur ne peut rendre compte de sa diversité. Par exemple, chez certains patients, même les examens les plus minutieux ne révèlent aucune lésion douloureuse, et pourtant la douleur persiste. Inversement, des patients peuvent présenter des lésions importantes, généralement associées à la douleur, sans pour autant ressentir eux-mêmes de douleur. La vision purement neuronale et mécaniste du lien de causalité linéaire et unilatéral entre le stimulus douloureux, la transmission de la douleur et l'expérience douloureuse a paradoxalement conduit, par le passé, à une conception médicale de la douleur quasi hostile. L'accent était mis sur la cause supposée de la douleur, qu'il fallait simplement identifier et éliminer. Une fois cela fait, la douleur était censée disparaître. Si aucun stimulus douloureux n'était identifiable, alors aucune douleur n'était censée exister. Si la transmission de la douleur était bloquée, la douleur devait cesser. Si la douleur persistait, c'était le problème du patient, souvent même considéré comme un simulateur, et non celui de la médecine. On jugeait superflue la prise en charge particulière des patients souffrant de douleurs chroniques et les structures spécialisées pour leur traitement. Le problème était que la douleur ne correspondait pas à la conception qu'en avait le corps médical et scientifique dominant.

Ce n'est qu'au cours des cinquante dernières années qu'il est devenu évident que la douleur prend naissance et est modulée au sein d'un système sensoriel complexe et spécialisé. Ce système est traité par stimulation extéroceptive et intéroceptive. Des facteurs cognitifs, émotionnels, évaluatifs, motivationnels et sociaux modulent le traitement afférent et efférent des processus qui, en définitive, permettent la perception et le comportement liés à la douleur. Les connaissances, les informations, les processus d'apprentissage, la récompense et les comportements d'évitement protègent contre les lésions et les maladies et initient des comportements protecteurs et de guérison. Les composantes sensorielles, émotionnelles, motivationnelles et cognitives interagissent directement avec les mécanismes neuronaux. Elles influencent les processus de guérison et de maladie, actuels et anticipés, via les voies descendantes, orientant ainsi l'évolution future de la maladie (Traue, 2005).

Cette conception mécaniste de la douleur a longtemps marginalisé la médecine. Ce n'est qu'en 1974 qu'une société savante internationale dédiée à la douleur – l'Association internationale pour l'étude de la douleur (IASP) – a été fondée. Une commission spéciale de 14 scientifiques de cette société a consacré trois ans de travail à l'élaboration de la définition suivante de la douleur (Taxonomie 1979) : « La douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle, ou décrite en termes de lésion . » Selon cette définition, la douleur est plus qu'une simple perception sensorielle. C'est aussi une expérience émotionnelle désagréable. La douleur peut survenir lorsqu'un tissu est lésé ou menacé de l'être. En revanche, l'expérience douloureuse elle-même est totalement indépendante de l'existence réelle d'une lésion tissulaire ou de sa détection.

Pour étudier scientifiquement la douleur ou pour la diagnostiquer et la traiter cliniquement, il est indispensable de définir et d'analyser systématiquement ses différentes caractéristiques et dimensions. Il ne suffit pas d'identifier le stimulus douloureux présumé ni de quantifier l'excitation neuronale qui en résulte. Il est crucial de déterminer et de saisir les différentes dimensions de la douleur afin d'en acquérir une compréhension globale. D'un point de vue clinique, on peut distinguer sept composantes principales de la douleur (Göbel, 1995) :

  • La composante de stimulation fait référence aux dommages potentiels causés aux tissus et aux cellules par des influences externes ou internes considérées comme liées à l'expérience douloureuse.
  • La composante sensorielle : La douleur possède une localisation, une durée et une intensité. Ces caractéristiques peuvent être localisées et quantifiées. Par exemple, la localisation de la douleur en centimètres carrés, sa durée en heures et son intensité peuvent être analysées quantitativement à l’aide d’une échelle visuelle analogique.
  • La composante affective : La douleur fait mal, elle modifie l'humeur et cause de la souffrance.
  • La composante motrice : La douleur entraîne une modification des expressions faciales et de la démarche ; les réflexes d’essuyage, de retrait et de fuite sont activés.
  • La composante végétative : La douleur entraîne des réactions du système nerveux autonome et des organes qu'il contrôle, par exemple la transpiration, des modifications de la respiration, une augmentation du rythme cardiaque, une augmentation de la pression artérielle, etc.
  • La composante évaluative : le bien-être, l’humeur, les intérêts, les attentes et les expériences d’apprentissage influencent les expériences sensorielles, en les évaluant et en les jugeant. Ces évaluations alimentent le processus de perception avant qu’il ne se concrétise en sensation et en expérience.
  • La composante sociale : Les facteurs contextuels sociaux au sein de la famille, du milieu professionnel et de la société influencent la perception et le comportement face à la douleur. Ils interagissent directement avec le contenu de l’expérience et le modulent.

Les exemples suivants, tirés de la pratique clinique, illustrent la complexité et l'interaction des processus d'information au sein du système sensoriel de la douleur et démontrent que l'ancien modèle unicentrique et linéaire-causal de la douleur négligeait la complexité de l'expérience et du comportement. De ce fait, les personnes souffrant de douleurs chroniques se voyaient souvent refuser un traitement approprié. L'interaction complexe des facteurs cognitifs, émotionnels, motivationnels, comportementaux et sociaux, ainsi que les mécanismes de traitement systémiques au sein du système sensoriel de la douleur, étaient ignorés.

 Exemple 1 : JK (70), philologue classique.

Diagnostics : migraine, myélopathie, syndrome post-nucléotomie

 JK a rencontré pour la première fois le problème des maux de tête alors qu'il était étudiant en philologie, à l'âge de 20 ans seulement. Il raconte : « Ayant grandi dans un environnement complètement rural, la seule personne que je connaissais pour toute maladie était le médecin généraliste, qui était tout aussi impuissant que moi. »

De plus, j'avais tendance à considérer ces maux de tête comme une fatalité, une maladie congénitale avec laquelle je devais simplement vivre. Depuis mon enfance, j'avais vu ma mère souffrir de migraines et consulter différents médecins généralistes. Finalement, j'ai assisté à sa dépendance croissante aux médicaments et à son admission en clinique psychiatrique.

Son approche de ses maux de tête n'a commencé à changer que lorsqu'il a rencontré et épousé une médecin. Grâce à son soutien, il a cherché des options de diagnostic et de traitement plus spécialisées à la clinique de neurologie universitaire la plus proche et a reçu les médicaments standards de l'époque (aspirine, triptans, antidépresseurs et autres neuropharmacologiques). Il a également subi une angiographie, une procédure encore assez complexe à ce moment-là. Bien que ces traitements lui aient apporté un certain soulagement temporaire, ils n'ont rien changé à ses maux de tête persistants et à ses crises de migraine. La fréquence des crises a même augmenté avec la pression accrue de sa vie professionnelle après l'obtention de son doctorat, de son habilitation et de ses postes de professeur dans diverses universités. Sa thérapie consistait principalement en une prise continue d'antalgiques, de la physiothérapie et, surtout, en « surmontant la douleur par ses propres forces ». Plus tard, il a dû séjourner plusieurs semaines dans des services de neurologie universitaires spécialisés, subissant des IRM complexes du cerveau et de la colonne cervicale. Dans les années 1990, on lui a diagnostiqué une hernie discale, qui a été réparée chirurgicalement. Par la suite, il a souffert de douleurs dorsales et de difficultés à marcher. Outre la hernie discale précédemment opérée, d'autres hernies discales au niveau des vertèbres thoracique et lombaire ont été découvertes et traitées chirurgicalement. Des hémorragies spinales peropératoires ont entraîné une paralysie des jambes. Depuis plusieurs années, le patient est en fauteuil roulant en raison d'une paralysie spastique quasi complète des deux jambes. De plus, les douleurs dorsales persistent, accompagnées de crampes récurrentes et de crises douloureuses quasi insupportables.

Comment le patient a-t-il fait face à cette douleur quasi insupportable ? D’une part, il était heureux d’avoir découvert les thérapies modernes et scientifiquement fondées contre la douleur, ainsi que l’application rigoureuse des médicaments et techniques les plus récents. Cependant, l’apprentissage et la pratique de la gestion mentale de la douleur et des techniques de relaxation, ainsi qu’un soutien psychologique complet, ont également été essentiels pour lui. Il explique : « Cela m’a permis de comprendre que je suis le seul maître de mon destin et que je dois m’y employer de toutes mes forces. J’ai eu la chance, de par ma personnalité, de très bien réagir à ces approches et de pouvoir les appliquer avec succès. Mon métier, lié à la littérature, à la culture et à l’histoire, et qui continue d’alimenter ma passion pour les livres, m’aide aussi parfois à faire abstraction de la douleur. » Enfin, mon épouse, qui m’a fidèlement soutenu dans les bons comme dans les mauvais moments depuis 1974, et la religion, en l’occurrence ma foi chrétienne, représentent des soutiens et des aides indispensables pour envisager l’avenir avec confiance.

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Cet exemple illustre que la prise en charge médicale initiale de la douleur reposait sur une conception purement mécaniste. Aucune cause tangible de la migraine n'a pu être identifiée. Le patient a alors fini par percevoir sa douleur comme une fatalité, une situation d'impuissance et d'inéluctabilité. À cela s'ajoutaient les expériences frustrantes liées aux douleurs chroniques de sa mère, qui l'ont amené à croire qu'un traitement efficace était impossible. Cette passivité peut conduire à un repli sur soi, à la résignation et à des épisodes dépressifs chez de nombreux patients. La douleur s'intensifie et sa chronicité s'installe.

Ce changement n'est intervenu qu'à travers les interactions sociales avec sa partenaire. Un processus diagnostique par élimination a été entrepris afin d'identifier les causes potentielles du déclenchement et du maintien de la douleur. La composante motrice a été intégrée à la prise en charge de la douleur par le biais de la physiothérapie. Une thérapie psychodynamique a été utilisée pour tenter de traiter les conséquences psychologiques existantes. L'approche psychodynamique postule une interaction entre la douleur et la personnalité. Elle postule une base causale dans le traitement inconscient des conflits intrapsychiques. La douleur est perçue comme l'expression d'une souffrance émotionnelle issue d'un traumatisme infantile. Selon la théorie développementale d'Engel (1959), les expériences douloureuses vécues dans le contexte d'un événement traumatique conflictuel conduisent à une évaluation psychologique. Cette signification attribuée pourrait déclencher ultérieurement une douleur indépendante du conflit initial. Parmi ces traumatismes, on peut citer la culpabilité inconsciente, l'agressivité ou la peur de la perte. Les conséquences incluent la dépression, une vision pessimiste de la vie et une diminution du plaisir de vivre. Wolf décrivait déjà un lien similaire entre la migraine et la personnalité en 1937. Les migraineux étaient alors considérés comme méticuleux, performants, ambitieux et perfectionnistes. Des études ultérieures n'ont pas confirmé ces corrélations (Göbel, 2012). Les dimensions biographiques et développementales, ainsi que l'expérience de la douleur vécue par autrui, influencent également le ressenti douloureux. La dimension sociale de la douleur peut se manifester par une fonction stabilisatrice des relations, favorisant la proximité et le soutien. Dans d'autres cas, cependant, elle peut aussi entraîner une distanciation et une séparation. Les mécanismes opérants peuvent ainsi amplifier ou atténuer les mécanismes de la douleur.

Les mesures de traitement psychodynamique n'ont pas permis de résoudre le problème. Au contraire, des douleurs complexes et un handicap sévère sont apparus, conséquences de troubles de la moelle épinière et des disques intervertébraux. Compte tenu des connaissances scientifiques de l'époque, un traitement neurologique complexe, puis de médecine comportementale, a été mis en place pour soulager la douleur intense. Les facteurs neuronaux et biochimiques contribuant à la douleur ont été traités par des analgésiques opioïdes et non opioïdes, ainsi que par une association médicamenteuse complexe. Ces mesures n'ont pas permis d'obtenir un soulagement suffisant. L'apprentissage de techniques permettant au patient de gérer activement la douleur lui a permis d'affronter ses sentiments de désespoir et d'impuissance. Des techniques telles que la distraction, l'hypnose, l'autosuggestion, l'activation, la réduction du stress et la diminution de l'activation physiologique excessive en réponse aux facteurs de stress ont été utilisées (Göbel, 2012). De plus, la pratique d'activités intellectuelles, le maintien d'une relation de couple et le développement de liens religieux ont contribué à stabiliser l'état douloureux, devenu intense et de plus en plus complexe. Malgré son handicap et son handicap important dû aux divers symptômes de la maladie, le patient a pu influencer le processus de guérison et gérer sa douleur. Les stimuli déclencheurs et les mécanismes neuronaux initiaux sont depuis longtemps dissociés de la douleur chronique. Ils sont modulés, évalués et stabilisés à un niveau tolérable par des facteurs cognitifs, émotionnels, motivationnels, comportementaux et sociaux.

Exemple 2 : HV (55) Consultant agricole.

Diagnostic : douleurs fantômes depuis deux ans et demi.

 Le patient a perdu son bras gauche il y a trois ans dans un grave accident de moto. Dans un premier temps, on a tenté de sauver le bras, mais les problèmes circulatoires se sont avérés irrémédiables. Il raconte : « J’ai senti mon bras amputé dès le début. Je sens le coude, la main, et je peux même bouger un peu les doigts. Je pourrais vous pincer, vous ne vous en apercevriez pas puisqu’il n’y a plus rien. J’ai l’impression que ma main gauche est prise dans une substance épaisse et collante, très difficile à bouger. Parfois, mon bras me démange, mais malheureusement, il n’y a rien à gratter ! J’ai une prothèse, mais je ne la porte pas. J’ai essayé, et c’était extrêmement étrange ! J’avais alors trois bras ! Il faut d’abord apprendre à les coordonner ! Mais sérieusement, au quotidien, mon bras amputé ne me pose aucun problème. Si une vis tombe, je la rattrape avec ma main droite. Je me suis très vite habitué à n’avoir qu’un seul bras. » La douleur a commencé dès que la dose d’antalgiques a été réduite après l’anesthésie. Rien n’a vraiment changé depuis. D'abord, il y a cette douleur constante. C'est comparable à un mal de dents : on se dit « Je n'irai pas chez le dentiste aujourd'hui, mais demain, c'est sûr ! ». Elle se limite à ma main et à mon coude. J'essaie de l'ignorer. Elle fait partie de moi. Mon bras n'est plus là, et la douleur l'a remplacé. Je n'aime pas ça, mais c'est ainsi. Ensuite, il y a une douleur lancinante d'intensité variable. Quand elle est vraiment intense, on s'assoit. On perd l'équilibre. On ne sent plus que la douleur, et puis on tombe. Heureusement, ça arrive de moins en moins souvent. Et puis, il y a la douleur plus légère, que je peux contrôler quand je suis seul. Dès qu'elle arrive, je me moque d'elle et je lui dis : « Tu es un fantôme, tu n'existes pas ! Va-t'en ! » Ou je crie : « Dégage ! » Et là, elle disparaît vraiment. Si je la laisse remonter, j'ai perdu. Alors, j'ai personnifié la douleur et je fais comme si c'était une personne qui voulait partager mon corps avec moi. On se dispute, et je ne suis pas prête à laisser la situation s'envenimer. Il y a aussi des jours, cependant, où la douleur est totalement insupportable. Alors je reste allongée sur le lit, secouée de crampes comme si j'avais reçu une décharge électrique. Mais je me dis toujours : j'aurais dû me briser la nuque dans l'accident ; je devrais être reconnaissante d'être en vie.

Le patient a repris le travail car, comme il le dit, il parvient alors à oublier en grande partie la douleur. Le soir et la nuit, au lit, il souffre cependant souvent de crampes et de douleurs lancinantes. Sa femme souffrant au moins autant que lui, il a consulté une clinique de la douleur. Il y a découvert, entre autres, des techniques de médecine comportementale, un nouveau traitement médicamenteux et des méthodes de stimulation telles que la neurostimulation électrique transcutanée et l'acupuncture. Il a été, comme il le dit, « absolument stupéfait » ! La douleur a considérablement diminué. Aujourd'hui, il gère bien sa maladie grâce à un traitement ambulatoire.

Commentaire:

La douleur du membre fantôme désigne une douleur ressentie dans une partie du corps amputée, que ce soit dans son ensemble ou dans une zone spécifique. Les causes les plus fréquentes sont les amputations des bras ou des jambes. Cette douleur peut également survenir après une ablation du sein, l'ablation d'organes internes ou après l'ablation chirurgicale ou traumatique de la langue, des yeux ou du pénis. La douleur du membre fantôme peut aussi se manifester lorsque seule l'innervation périphérique ou centrale est interrompue, par exemple lors d'une lésion de la moelle épinière (douleur par déafférentation), à la suite d'une maladie ou d'un traumatisme crânien (douleur centrale).  

Plus de 80 % des personnes amputées rapportent des sensations fantômes, telles que des sensations de chaleur ou de froid, des tensions et des crampes musculaires, ainsi que des sensations tactiles. Ces sensations peuvent être intermittentes. Leur intensité, leurs caractéristiques et leur connotation émotionnelle peuvent varier avec le temps ; chez certains patients, elles s’atténuent, tandis que chez d’autres, elles persistent toute la vie (Melzack 1995 ; Göbel 2011). Les sensations de membre fantôme sont très diverses et peuvent être liées à la position, à la proprioception, à l’étendue et au volume du membre amputé. Par exemple, les patients peuvent percevoir leur jambe amputée comme si elle était constamment étendue ou fatiguée par l’effort. Des sensations télescopiques résultent d’une perception altérée des longueurs. Par exemple, le bras peut paraître étendu, comme un télescope. Les perceptions de mouvement donnent à la personne affectée l’impression d’utiliser le membre supérieur pour saisir des objets ou marcher avec le membre inférieur manquant. Il est intéressant de noter que les personnes nées sans une partie du corps rapportent également des sensations de membre fantôme. Ils peuvent ressentir des sensations telles que des sensations de position, des picotements, des pulsations, des crampes, des mouvements, du froid, de la chaleur, du toucher ou de la douleur.

La douleur fantôme se manifeste généralement dans le membre amputé dans les premiers jours suivant l'amputation. Son intensité est variable et fluctuante, augmentant puis diminuant. De plus, plusieurs facteurs peuvent l'intensifier ou l'atténuer. Elle se manifeste souvent dans les parties les plus distales du membre fantôme. Les patients se plaignent fréquemment de douleurs similaires à celles ressenties avant l'amputation. Par exemple, une douleur intense et spasmodique au pied, consécutive à une blessure antérieure à l'amputation, peut se manifester par une douleur fantôme par la suite. Des facteurs physiques tels que le froid, la chaleur et les changements météorologiques, ainsi que des facteurs psychologiques comme le stress, l'anxiété, la dépression et les troubles du sommeil, peuvent moduler la douleur.

D'après les connaissances actuelles, les douleurs et sensations fantômes sont générées par les neurones de la moelle épinière et du cerveau. Les hypothèses explicatives se concentrent sur la mauvaise interprétation des stimuli des nerfs périphériques, perçus comme des douleurs en raison d'une stimulation afférente altérée dans le système nerveux central, ainsi que sur des modifications des schémas d'excitation neuronale et des phénomènes d'organisation corticale. Des mécanismes périphériques, médullaires et cérébraux sont impliqués. La douleur résultant d'une atteinte des nerfs périphériques, par exemple après une amputation ou une lésion médullaire complète ou incomplète, est généralement appelée douleur de désafférentation. Il s'agit d'une forme spécifique de douleur neuropathique consécutive à une lésion ou une maladie du système nerveux périphérique ou central (Rosenow et al., 2006). Un autre mécanisme périphérique expliquant la douleur post-amputation implique l'activation de signaux électriques dans les excroissances nerveuses, appelées névromes, qui se développent à partir de la section du nerf. Les moignons nerveux sectionnés forment des prolongements qui se développent de manière enchevêtrée. Ces prolongements peuvent entrer en contact et ainsi se stimuler mutuellement. Cependant, la douleur persiste même lorsque les potentiels d'action périphériques sont complètement bloqués par des blocs nerveux. Par conséquent, on suppose désormais que ces mécanismes périphériques ont davantage un effet modulateur sur la douleur fantôme qu'un rôle causal.

Les mécanismes spinaux au niveau de la moelle épinière sont également impliqués. Suite à une section nerveuse, on observe une dégénérescence des fibres C dans la corne dorsale de la moelle épinière, fibres normalement impliquées dans la transmission des sensations douloureuses. Ceci modifie le schéma d'excitation neuronale arrivant à la moelle épinière, entraînant une prédominance des impulsions électriques normalement responsables de la proprioception et de la sensation tactile. En raison de cette modification du schéma de stimulation, des stimuli normalement non douloureux sont désormais interprétés comme douloureux. Les neurotransmetteurs habituellement responsables de la perception de la douleur sont également exprimés de manière altérée après une amputation. Il en résulte une hyperexcitabilité aux signaux douloureux dans la moelle épinière : des stimuli auparavant indolores peuvent désormais déclencher des sensations douloureuses.

L'altération des afférences entraîne des modifications des régions cérébrales impliquées dans la génération de la douleur, constituant la « matrice de la douleur » (Melzack, 1999). Une plasticité neuronale marquée est observée (Sandkühler, 2000 ; Sammons et Keck, 2005 ; Saab, 2012 ; Fenton et al., 2015). La représentation neuronale des aires motrices sur le cortex cérébral peut être significativement modifiée par l'amputation (réorganisation corticale, remodelage cortical ; Birbaumer et al., 1995). Les théories complexes sur le développement de la douleur fantôme impliquent l'ensemble du réseau neuronal et les schémas perceptifs. La conscience et le contenu expérientiel sont générés par voie afférente par le schéma d'excitation neuronale et traités par voie efférente. Les mécanismes génétiques et les expériences de vie façonnent la formation des schémas neuronaux et le contenu expérientiel qui en résulte.

Pour les douleurs fantômes chroniques, toutes les options de thérapie multimodale sont mises en œuvre. Celles-ci incluent la kinésithérapie, la neurostimulation électrique transcutanée (TENS), les techniques de relaxation, ainsi que la thérapie comportementale et les médicaments. Comme le montre le témoignage du patient HV cité plus haut, l'autosuggestion joue un rôle crucial dans la gestion de la douleur : le patient parle à sa douleur, la qualifiant de fantôme qui devrait disparaître ! Cependant, il est impossible de prédire quelles thérapies seront efficaces dans un cas donné. Une approche thérapeutique personnalisée doit donc être élaborée avec chaque patient. Outre les médicaments, diverses autres méthodes sont disponibles, telles que les prothèses, la thérapie miroir ou l'acupuncture. Les prothèses de membres artificiels, dites myoélectriques, peuvent être contrôlées directement par l'utilisateur grâce à des signaux neuronaux, permettant des mouvements volontaires et ciblés. Ces prothèses peuvent réduire les douleurs fantômes (Carey et al., 2015).  

En lien avec le sujet de ce livre, la thérapie miroir mérite une mention particulière ; il s’agit d’une forme spécifique de thérapie par l’imagerie (Streit et al., 2015). Dans cette thérapie, le patient est placé devant un miroir de manière à y voir le reflet de son membre sain, ce qui permet à son cerveau de le visualiser comme un membre fonctionnel. Des stimuli tactiles sont ensuite présentés au membre sain. Le cerveau associe alors ces stimuli au membre amputé. De cette façon, le patient peut relâcher les tensions et les postures douloureuses du membre amputé et soulager la douleur associée. La volonté et le mental peuvent moduler activement les structures neuronales et la douleur.

Exemple 3 : HG (51) Enseignant.

Diagnostic : syndrome douloureux central consécutif à un infarctus du tronc cérébral évoluant depuis six ans

La douleur a débuté il y a six ans par un torticolis classique : au réveil, sa tête était excessivement tordue et bloquée, accompagnée d’une douleur aiguë. La patiente s’est traînée jusqu’à consulter un orthopédiste et un chiropracteur, qui ont tenté à plusieurs reprises de lui remettre la tête en place. Cependant, les symptômes n’ont pas progressé ; elle a également développé un engourdissement à l’arrière de la tête, puis, quelques jours plus tard, de violents vertiges qui l’ont fait tomber de sa chaise. Simultanément, la douleur à l’arrière de la tête, aux épaules et au bras s’est intensifiée. Le médecin urgentiste a diagnostiqué un accident vasculaire cérébral du tronc cérébral. Aux urgences, elle a progressivement réappris à se tenir debout et à marcher avec une poussette. Par la suite, une hypoesthésie cutanée de tout le côté droit de son corps a été constatée ; la patiente ne pouvait plus distinguer les sensations de chaud et de froid, ni les sensations de doux et de piquant, et s’est brûlée la main à plusieurs reprises. Elle décrit la douleur comme une griffe dont l’articulation se situe au niveau de son cou, lui serrant le visage et encerclant l’arrière de sa tête et son visage. J'ai une douleur sourde à l'arrière de la tête, comme si on m'avait frappé avec une poêle, et une brûlure au visage. Parfois, j'ai l'impression qu'on me plante un couteau dans l'œil, d'autres fois, c'est l'arête du nez. Je n'ai pas une seule minute de répit. En plus de cette douleur constante, j'ai aussi des douleurs fulgurantes qui durent quelques secondes et qui sont absolument insupportables.

La douleur d'origine centrale est difficile à traiter. Son neurologue traitant lui a donc conseillé d'explorer les thérapies alternatives, ce qu'elle a fait. Elle a essayé la thérapie par la lumière laser pour la stimulation, et des capsules d'huile de poisson ainsi que des aimants appliqués sur son abdomen étaient également censés l'aider. Elle a pratiqué la thérapie Feldenkrais, une méthode d'entraînement mental et physique visant à modifier les schémas moteurs qui structurent le quotidien. Elle a aussi essayé différentes formes de méditation, notamment l'entraînement autogène et l'autohypnose – tout ce qui reposait sur des mobilisations douces et progressives. En résumé, son expérience a montré que toutes ces méthodes lui apportaient un certain soulagement au début, mais que lors des crises, sa douleur s'intensifiait car elles se focalisaient trop dessus. Elle s'est séparée de son mari et a opté pour un travail à temps partiel, car elle trouvait également son emploi thérapeutique : « Si je restais chez moi à ruminer ma douleur, elle deviendrait insupportable et ma vie ne serait plus qu'une succession de souffrances. » Quand je vais travailler, je suis bien habillée, maquillée et les yeux maquillés, et j'ai l'air reposée. Personne ne se douterait que je souffre de douleurs chroniques.

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Les caractéristiques cliniques de la douleur associée aux lésions centrales sont très diverses, car – à l'instar des douleurs fantômes (voir la littérature correspondante) – une restructuration importante et durable des centres cérébraux de la douleur se produit. Par conséquent, seuls quelques schémas douloureux distincts peuvent être identifiés. La douleur centrale ne se réfère généralement pas à la distribution périphérique d'un nerf, mais s'étend habituellement de façon topographique. Les patients sont généralement capables de décrire précisément la localisation de la douleur (Garcia-Larrea et Peyron 2013, Hosomi et al. 2015). La douleur est déterminée par la localisation de la lésion centrale. Ainsi, des lésions étendues de la région thalamique ventro-postérieure peuvent provoquer une douleur unilatérale. Les lésions médullaires provoquent généralement une douleur bilatérale qui inclut les segments situés sous la lésion. La douleur peut être localisée dans des zones caractérisées par une hypoesthésie concomitante, ou limitée à des zones spécifiques au sein de la région hypoesthésique. Une lésion des noyaux trigéminaux spinaux ipsilatéraux et du faisceau spinothalamique croisé peut entraîner un syndrome douloureux central des deux côtés du visage et de la tête, tandis que le reste du corps peut présenter une douleur centrale du côté controlatéral.

Ce trouble peut être causé par une lésion cérébrovasculaire du bulbe rachidien, comme lors d'une thrombose de l'artère cérébelleuse postéro-inférieure (syndrome de Wallenberg). Une lésion du faisceau spinothalamique, par exemple traumatique ou consécutive à une cordotomie, peut provoquer une douleur faciale controlatérale. Une syringomyélie touchant les noyaux spinaux du trijumeau peut également être à l'origine de douleurs faciales ; toutefois, une lésion caudale peut aussi provoquer une douleur unilatérale et, selon son étendue, irradier vers d'autres parties du corps. La douleur peut être superficielle ou profonde. Compte tenu de la diminution fréquente de la sensibilité cutanée, la douleur superficielle est souvent le symptôme prédominant.

La douleur centrale peut se manifester par toutes sortes de sensations douloureuses ; il n’existe pas de description spécifique de la douleur centrale. Elle est principalement décrite comme une sensation de brûlure, d’agonie ou de décharge électrique. Une composante névralgique se caractérise par des sensations de piqûre, de coupure et de décharge électrique. Il est intéressant de noter que la douleur ne présente pas de caractère uniforme. Ses caractéristiques peuvent varier considérablement dans le temps et l’espace. Il n’y a pas de corrélation entre la localisation de la lésion et le caractère de la douleur. Les patients rapportent souvent que la sensation douloureuse ne correspond pas à une perception normale de la douleur. Le terme de douleur dysesthésique exprime cette particularité (Treede et al., 2008). L’intensité de la douleur peut aller d’une légère sensation de brûlure à peine perceptible à une douleur extrêmement intense et insupportable. Cependant, en raison de sa présence constante et de la dysesthésie qui y est associée, la douleur est généralement vécue comme extrêmement atroce. Une intensité de douleur et un handicap particulièrement élevés sont observés chez les patients présentant des lésions du tronc cérébral et du thalamus.

Le délai d'apparition des douleurs centrales après une lésion peut varier considérablement. Dans le cas d'une lésion cérébrovasculaire, la douleur peut survenir brutalement et immédiatement après le début de la lésion, ou se développer après une période de latence de deux à trois ans . Cependant, les douleurs centrales apparaissent généralement dans un délai de deux à six semaines. Ces douleurs peuvent être précédées d'une période de troubles sensitifs, initialement caractérisés par une hypoesthésie, puis par des paresthésies et des dysesthésies. Dans les lésions évolutives, telles que la sclérose en plaques, la syringomyélie ou les malformations vasculaires, il est impossible de déterminer avec certitude s'il existe une période de latence entre le début de la lésion et l'apparition de la douleur, ou si les douleurs centrales se manifestent une fois un certain degré de lésion structurelle atteint. De manière générale, la probabilité de développer des douleurs centrales dues à la sclérose en plaques est significativement plus élevée après la cinquième à la septième année qu'au cours des premières années de la maladie.

L'évolution temporelle de la douleur centrale n'est généralement pas épisodique, avec des intervalles sans douleur, mais plutôt continue et persistante. Il existe cependant des phases sans douleur, qui ne durent généralement que quelques heures par jour. La douleur persistante sous-jacente peut être surajoutée à des douleurs fulgurantes et soudaines. La douleur peut être déclenchée par une activité physique comme mâcher, parler ou marcher. Le pronostic de rémission de la douleur centrale est sombre. La douleur centrale persiste généralement pendant de nombreuses années. Dans la majorité des cas, il faut s'attendre à ce qu'elle soit permanente. Cependant, si la lésion structurelle évolue avec la progression de la maladie sous-jacente, par exemple dans la sclérose en plaques ou après un accident vasculaire cérébral (AVC), des rémissions soudaines peuvent survenir. Par exemple, une disparition soudaine de la douleur peut se produire après un nouvel AVC supratentoriel. Il en va de même pour la sclérose en plaques, où la douleur peut disparaître complètement soit lorsqu'une lésion démyélinisante disparaît, soit lorsqu'une nouvelle lésion démyélinisante apparaît ailleurs.

La douleur centrale peut être extrêmement variable selon les stimuli externes et les facteurs psychologiques. Parmi ceux-ci figurent des facteurs environnementaux physiques tels que les variations de température, l'activité physique, l'alimentation, la consommation de boissons, etc. Cependant, la douleur centrale peut également être significativement modifiée par des facteurs psychologiques, notamment le stress, la joie, l'anxiété et d'autres changements émotionnels (Atlas et Wager, 2012). En pratique, le traitement s'avère complexe. Le traitement par analgésiques est généralement inefficace, qu'il s'agisse d'opioïdes ou de non-opioïdes. Les effets thérapeutiques obtenus avec des analgésiques opioïdes à forte dose et à forte puissance ne reposent généralement pas sur l'effet analgésique direct, mais plutôt sur des effets secondaires sédatifs et euphorisants.

Plusieurs options thérapeutiques existent. Il est possible de stimuler le système nerveux par divers stimuli, au niveau périphérique ou central, afin de contrer l'excitation pathologique associée à la douleur centrale. On peut tenter de réduire l'excitation excessive, notamment grâce à des substances comme la carbamazépine, le clonazépam ou le baclofène. Les antidépresseurs visent à augmenter l'activité du système antinociceptif endogène, favorisant ainsi l'inhibition centrale de la douleur. Les antagonistes des récepteurs NMDA disponibles en clinique, tels que l'amantadine ou la mémantine, peuvent agir sur l'activation accrue de ces récepteurs.

Puisqu'il s'agit généralement d'une maladie et d'un handicap permanents, il est essentiel de favoriser la compréhension et l'acceptation de la maladie. En règle générale, une nouvelle image de soi doit être développée. Les groupes d'entraide et les échanges avec d'autres personnes touchées peuvent s'avérer extrêmement utiles dans ce processus. Se fixer des objectifs réalistes, réorganiser son quotidien professionnel et familial et développer une certaine flexibilité malgré la douleur, notamment grâce à la pleine conscience, peuvent considérablement améliorer la capacité à faire face à la maladie et à l'accepter. Les techniques de conscience de soi et d'établissement de limites entre les limites physiques et psychologiques sont également importantes. Il est nécessaire d'aborder les changements dans l'image et le schéma corporels de la perception de soi. Les éventuels obstacles internes à la réorientation physique doivent être analysés, traités et, si possible, levés. Des techniques de relaxation et de visualisation doivent être introduites et pratiquées. Les méthodes de relaxation telles que la relaxation musculaire progressive, ainsi que les techniques de visualisation pour la relaxation et la prise de distance par rapport à la douleur, sont particulièrement pertinentes. Le patient doit apprendre activement des méthodes pour contrer les angoisses liées à la douleur. Il s'agit notamment d'établir le lien entre la douleur et la réduction de fonctionnalité causée par la lésion. Les techniques de visualisation, comme par exemple les mouvements imaginés, peuvent faciliter les interventions en ergothérapie et en physiothérapie et contribuer à leur intégration dans la vie quotidienne. La planification d'activités physiques et sociales adaptées, ainsi que des exercices de renforcement progressif, l'établissement de plans de gestion de la charge, la planification des stratégies de gestion du stress et de relaxation au quotidien et le développement des compétences sociales pour accéder au soutien familial et professionnel constituent d'autres étapes importantes dans la gestion active des limitations liées à la douleur. L'identification et la gestion des facteurs aggravants de la douleur au quotidien, ainsi que l'enseignement de stratégies cognitives pour faire face aux émotions et interactions stressantes, sont également des composantes essentielles des interventions individuelles et de groupe en médecine comportementale. Les représentations individuelles de la maladie et de la santé doivent être prises en compte et, si nécessaire, modifiées. S'ensuit la réactivation progressive des activités physiques, familiales, sociales et professionnelles ; une reconversion professionnelle peut être envisagée si nécessaire. Les facteurs entretenant la douleur doivent être activement pris en charge et éliminés autant que possible. Les conflits d'objectifs potentiels doivent également être identifiés et discutés.

perspectives

Les exemples de douleur centrale décrits ici démontrent clairement que les stimuli déclencheurs sont généralement immuables. La douleur prend naissance dans le réseau neuronal directement impliqué dans la génération de l'expérience douloureuse, des comportements liés à la douleur et de son évaluation. Dans ce contexte, il est primordial que les patients participent activement à leur traitement. L'idée qu'ils n'ont rien à faire, qu'ils seront simplement traités sans agir, conduirait généralement à une augmentation de la douleur, à un repli sur soi et à de graves complications psychologiques. Par conséquent, une participation mentale directe et intensive des personnes concernées est nécessaire. La première étape consiste à informer et à éduquer le patient. Ce dernier a besoin d'informations sur sa pathologie. Grâce à des vidéos informatives, des études de cas, des séminaires et des consultations individuelles, il peut acquérir des connaissances sur le développement de la douleur centrale et comprendre les étapes thérapeutiques nécessaires. Les angoisses liées à la maladie doivent être prises en charge très tôt. Le patient doit planifier activement son avenir familial et professionnel. Les craintes concernant l'invalidité, la progression de la maladie et les limitations physiques permanentes dans la vie quotidienne doivent être abordées et discutées. En particulier dans les cas de douleurs centrales complexes, les mécanismes volitionnels, cognitifs, émotionnels, motivationnels, comportementaux et sociaux sont essentiels pour modifier les mécanismes neuronaux sous-jacents. La matrice neuronale intégrative, activée de manière systémique par le traitement des informations sensorielles, affectives et cognitives, englobe les processus physiques, physiologiques et psychologiques, notamment l'éveil, l'attention, l'émotion, la motivation, la perception et la cognition. Comme démontré ici, une compréhension plus approfondie de cette triade interconnectée des 3P (physique, physiologie et psychologie) est indispensable à une thérapie de la douleur efficace et durable et contribuera ainsi à une meilleure compréhension du fonctionnement de l'esprit humain.

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