Un torrent de violents maux de tête
La céphalée en grappe est l'une des affections douloureuses les plus intenses connues. Elle se caractérise par des crises soudaines et extrêmement douloureuses durant de 15 à 180 minutes, touchant généralement un seul côté de la tête, comme l'œil, le front ou la tempe. Jusqu'à huit crises peuvent survenir par jour. Outre la douleur, les symptômes peuvent inclure des yeux rouges et larmoyants, une congestion nasale, un écoulement nasal, une transpiration excessive du front et du visage, un rétrécissement des pupilles, une ptôse (paupières tombantes et gonflées) et une agitation avec un besoin impérieux de bouger. Les crises surviennent par salves sur une période spécifique, généralement une phase active d'environ six semaines. Le terme « céphalée en grappe » est utilisé en français pour décrire ce type de céphalée. Certaines personnes connaissent des périodes de plusieurs semaines ou mois sans céphalée entre ces salves ; on parle alors de céphalée en grappe épisodique . D'autres personnes ne connaissent pas de tels intervalles sans céphalée ; ce sous-type est céphalée en grappe chronique .
Diagnostic tardif, conséquences graves
Selon diverses études, la prévalence de la céphalée en grappe dans la population générale est d'environ 1 %. En moyenne, d'après une enquête menée par des groupes d'entraide en Allemagne, il faut plus de huit ans pour obtenir un diagnostic correct. Les diagnostics efficaces sont souvent posés très tardivement, voire jamais, ce qui signifie que les traitements efficaces ne sont pas initiés ou ne le sont qu'après de longues années de souffrance, marquées par de multiples consultations médicales, le recours à des méthodes non conventionnelles et de graves complications. De plus, la céphalée en grappe reste largement méconnue, sous-diagnostiquée et souvent mal traitée ou non traitée, ce qui en fait l'une des affections douloureuses les plus invalidantes. Isolement social, changements de personnalité, anxiété, dépression, abattement, colère, chagrin, désespoir et perte de goût de vivre figurent parmi ses nombreux symptômes. Les proches souffrent généralement avec les personnes atteintes, souvent dans la peur et le désespoir. Pourtant, grâce à des connaissances spécialisées, la céphalée en grappe peut aujourd'hui être diagnostiquée rapidement et avec précision. Il existe des options de traitement très efficaces qui, lorsqu'elles sont comprises et appliquées correctement, procurent généralement un soulagement efficace et rapide.
Prévenir la douleur, éviter les complications
Les céphalées en grappe sont à peine mentionnées dans la formation médicale initiale et continue. La législation sur l'invalidité ne fait aucune mention de cette affection douloureuse intense. Les personnes atteintes sont encore considérées comme les laissées-pour-compte de la médecine. Même la langue allemande ne possède pas de terme pour désigner cette douleur. Les céphalées en grappe sont une douleur sans nom . Il en résulte une sorte d'illettrisme face à la douleur. On les appelle souvent « céphalées suicidaires » : la perte de toute envie de vivre, sans espoir, décrit la conséquence tragique d'un diagnostic tardif et d'un traitement inefficace. Cette vidéo, tournée dans une clinique spécialisée dans les céphalées en grappe, documente le déroulement typique d'une longue et douloureuse épreuve.
J'ai souffert de CK jusqu'en 2022, pendant douze ans. Il a fallu cinq ans pour obtenir un diagnostic. On a tout essayé. On m'a ensuite implanté un neurostimulateur, sans succès. J'ai aussi pris de la cortisone pendant des années. Et puis, en mai 2022, tout s'est arrêté brusquement. Après cela, je n'ai plus jamais eu besoin d'oxygène ni d'AscoTop 5 Nasal. Ce que j'essaie de dire, c'est qu'il ne faut jamais perdre espoir. Jamais. Les médecins sont restés perplexes depuis. Mais faites-leur confiance.
J'ai 55 ans et je souffre de céphalées en grappe depuis l'âge de 15 ans environ. Ça a commencé à l'école, en plein cours. Je m'en souviens comme si c'était hier. Je hurlais, je baissais la tête et la secouais frénétiquement. Puis ça s'est calmé. Mes crises surviennent toujours après les repas, et aussi quand je suis assise ou endormie. On m'a dit que c'était purement psychologique. À 49 ans, on m'a prescrit de l'oxygène après avoir essayé de nombreux triptans et autres analgésiques. Rien n'y faisait, ou alors j'avais des effets secondaires extrêmes. Pour l'instant, je n'utilise l'oxygène que lorsque je suis près de la bouteille, et je prends du dronabinol (THC) en prévention, ce qui est généralement efficace. Par contre, je ne peux pas me permettre d'arrêter ; sinon, c'est la catastrophe.
Je souffre de céphalées en grappe depuis 15 ans. L'oxygène est miraculeux pour moi.
Garde ton calme et sois fort(e)... nous sommes tous avec toi et nous sommes plus forts que n'importe quel mal de tête
Ma période de convalescence hivernale a commencé aujourd'hui… Je serai forte comme toujours et, pendant les six prochaines semaines, je me battrai et je gagnerai
Je (femme, 57 ans) souffre de céphalées en grappe depuis 38 ans, d'abord de façon épisodique, puis de façon chronique depuis 2010. Je souffre de maux de tête depuis l'enfance ; les migraines avec aura ont commencé à l'école primaire, puis à 19 ans, la situation a changé : les migraines ont presque disparu, mais les céphalées en grappe sont apparues. J'ai lutté toute ma vie, travaillant à temps plein (ce qui n'était pas toujours facile avec les céphalées en grappe), puis j'ai eu deux enfants (les céphalées en grappe ont complètement disparu pendant la grossesse, mais sont revenues dès la naissance des enfants), puis j'ai travaillé à temps partiel, puis seulement quelques heures par jour, et finalement, je n'ai plus pu travailler du tout. En 2019, la seule option qui me restait était de demander une allocation d'invalidité (qui, soit dit en passant, est très faible). Les limitations imposées par cette maladie chronique sont extrêmes, et à ce jour, je ne comprends pas pourquoi les services sociaux n'accordent à ces personnes qu'un taux d'invalidité de 20 ou 30. Est-ce encore une fois une question d'argent ? Il est grand temps que cette affection grave et extrêmement douloureuse soit prise en compte dans les principes de la prise en charge sociale. En effet, pour la névralgie du trijumeau sévère, qui survient fréquemment (plusieurs fois par mois) avec des douleurs intenses, un taux d'invalidité de 50 à 60 est déjà appliqué. Or, les patients souffrant de céphalées chroniques subissent des crises extrêmement douloureuses plusieurs fois par jour et ne reçoivent qu'un taux de 20 ou 30 ? C'est inacceptable et il est urgent de le faire savoir. Les personnes atteintes de céphalées en grappe chroniques dépendent également de l'aide d'aidants, car elles ont besoin d'assistance non seulement pendant les crises (administration des médicaments, installation des bouteilles d'oxygène, commandes et retrait des médicaments à la pharmacie, prise de rendez-vous médicaux, soutien moral, etc.), mais pratiquement en permanence. Car lorsqu'on est confronté quotidiennement à de telles crises (ou, comme moi, chaque nuit), le risque est élevé d'atteindre ses limites et/ou de ne plus vouloir faire face. On n'a tout simplement plus la force de gérer sa vie ; même les tâches quotidiennes les plus simples deviennent impossibles. Des décennies de crises douloureuses et de médicaments ont un impact considérable sur la santé physique et mentale. Les effets secondaires s'aggravent avec l'âge ; ce que vous pouviez facilement gérer à 20 ans ne l'est plus à 57 ans. Par exemple, je ne peux plus prendre qu'un seul comprimé de 240 mg de vérapamil par jour (contre trois auparavant), sinon je suis constamment asphyxiée. L'Imigran me fatigue énormément et, maintenant que je suis plus âgée, il me faut deux fois plus de temps pour retrouver un semblant de clarté d'esprit, ce qui signifie que la moitié de la journée est déjà passée. Le manque de sommeil causé par les crises nocturnes favorise l'apparition d'autres maladies, car le corps ne peut pas se régénérer aussi bien que celui des personnes en bonne santé ayant un rythme de sommeil normal. Comme je l'ai dit, vivre avec des céphalées en grappe chroniques est extrêmement épuisant, invalidant et nécessite un soutien et une compréhension considérables de la part de la famille. Mais abandonner n'est pas une option, surtout lorsqu'on a des enfants. À tous ceux qui souffrent de céphalées en grappe : tenez bon !
Bonjour à tous, je souffre de douleurs chroniques depuis environ 25 ans et je ne sors jamais sans mes injections (Sumatriptan, Tempil). Le seul traitement qui m'ait vraiment soulagée pendant toutes ces années est l'Aimovig 140 mg toutes les quatre semaines, et si cela ne suffit pas, le Vérapamil 2 x 240 mg maximum par jour.
J'évite l'oxygène et les sprays nasaux car leur efficacité est limitée ; il faut les prendre en quelques minutes, sinon le médicament met trop de temps à agir. Je vous recommande vivement d'essayer : de fortes doses d'Aimovig et de Vérapamil, et ayez toujours vos injections sur vous. Après un mois sans douleur, diminuez progressivement le Vérapamil. Bon courage, j'espère que ces informations vous seront utiles.
@Jürgen Schönbier L'Imigran nasal est BEAUCOUP TROP LENT, j'avais le même problème au début. Avec l'Imigran injectable, même la pire crise, même à son paroxysme, se termine en 5 jours maximum. Certes, je suis tout aussi vaseux après qu'après une crise sans médicament. Mais au moins, ça ne fait pas mal :-)
Je souffre de céphalées en grappe depuis 30 ans, dont 15 chroniques. Sans le vérapamil (2 x 240 mg) et les injections d'Immigran (6 mg) lors des crises aiguës, je me serais suicidée depuis longtemps. Faites-vous prescrire ces médicaments ; je sais que ce n'est pas aussi simple en Allemagne (je suis Suisse) qu'ici. Mais ne perdez pas espoir ! Depuis que j'ai commencé le vérapamil et les injections d'Immigran, ma qualité de vie s'est améliorée de façon spectaculaire.
Je souffre de cette maladie depuis 20 ans. J'ai généralement 3 à 5 crises par jour, et lors des poussées, j'en ai entre 8 et 15 !
Parfois, c'est vraiment terrible, mais on apprend à vivre avec et à apprécier les moments de répit.
Ça a commencé il y a quatre ans. Au début, c'était d'une régularité implacable : trois heures de souffrance intense, puis mon nez se débouchait et la douleur disparaissait. Depuis un an, c'est un véritable calvaire, avec trois à huit crises par jour, chacune durant trois heures ou plus. Je suis complètement paralysée et j'évite de sortir. En plus de ça, j'ai quatre enfants et deux chiens. Je ne sais plus quoi faire. J'ai trouvé un certain soulagement en appliquant une poche de glace sur la zone touchée, jusqu'à 0 degré Celsius.
Je souffre de ça depuis une quinzaine d'années.
Tout commence par une sensation de présence dans ma tête, un martèlement incessant, de plus en plus fort. Je hurle et je pleure, j'essaie de m'allonger dans une pièce sombre et silencieuse. Malheureusement, rien n'y fait. Je me lève, j'essaie de bouger, et ça ne fait qu'empirer, alors je ne peux plus rien y faire. Je me frappe la tête à mains nues ; je veux juste mourir. Dans ces moments-là, je me comporte comme une bête sauvage.
Je souffre de cette maladie depuis une vingtaine d'années. Il y a d'abord eu une pause de 10 ans, puis de 9 ans. Depuis avril, elle est devenue mon compagnon constant… jusqu'à 12 crises par jour ! Le côté droit est touché : nez, œil, front, mâchoire, oreille et pommette. Mon traitement : oxygène et Imigran nasal.
Si j'arrive à avoir de l'oxygène dès le début, je peux souvent éviter une crise. Mais si elle est déjà installée, seul l'Imigran, environ 25 minutes plus tard, permet de l'arrêter. Ma crise la plus longue cette année, le matin de l'Ascension, a duré 5 HEURES… un véritable enfer.
J'espère vraiment que ça va bientôt s'arrêter… enfin, j'espère.
À tous ceux qui en souffrent : courage !