La migraine est un trouble neurologique. La plupart des personnes qui en souffrent ne présentent aucun signe extérieur de la maladie, sauf lors d'une crise aiguë. La migraine, en particulier la migraine chronique, n'est pas un simple mal de tête, mais l'une des affections douloureuses les plus invalidantes. Les femmes sont particulièrement touchées. L'Organisation mondiale de la Santé (OMS) classe la migraine parmi les maladies les plus invalidantes. Une crise débute parfois par des symptômes d'aura, c'est-à-dire des déficits neurologiques tels que des troubles visuels, des difficultés à trouver ses mots, des troubles de la parole, des fourmillements ou des engourdissements, une paralysie et une altération de la conscience, pouvant aller jusqu'à la perte de conscience. Ces symptômes sont suivis des maux de tête typiques, généralement unilatéraux, lancinants, pulsatiles et intenses, qui peuvent durer jusqu'à trois jours et nécessitent souvent un repos complet au lit. Tout le corps est affecté : les personnes souffrant de migraines présentent également des nausées et/ou des vomissements, des vertiges, de l'épuisement, une sensibilité à la lumière et au bruit, un isolement social, du désespoir, un sentiment d'impuissance et une dépression. La migraine est une maladie primaire à part entière et non un symptôme d'une autre affection. Les personnes concernées ne sont ni paresseuses, ni atteintes de troubles mentaux, ni en quête d'attention. Elles souhaitent simplement ne pas avoir à se justifier, ne pas être ridiculisées et ne pas subir de discrimination. Trois d'entre elles témoignent dans la vidéo.
Je souffre de migraines depuis l'âge de 11 ans et j'en ai maintenant 43. Ces sept dernières années, mes migraines se sont aggravées et je suis devenue extrêmement sensible à la douleur. Auparavant, j'avais des crises deux fois par semaine, qui duraient jusqu'à 72 heures. Les triptans sont devenus de moins en moins efficaces, ne soulageant plus que les pics de douleur. Mais aujourd'hui, les choses commencent à changer. J'ai été en arrêt maladie pendant trois mois et j'ai eu le temps d'adopter un nouveau mode de vie. J'ai mis en place plusieurs changements. Tout d'abord, j'ai fait des analyses de sang. Depuis quelques semaines, je complète mes apports en nutriments pour compenser les carences constatées : fer, vitamine B12 et vitamine D. Je prends également du magnésium à forte dose deux fois par jour à titre préventif, ainsi que de la vitamine B2 (riboflavine) deux fois par jour. Je consulte un ostéopathe et je pratique la relaxation musculaire progressive (RMP) quotidiennement. Deux à trois fois par semaine, je vais à la salle de sport pour faire de la musculation et du cardio. Après chaque séance, je fais des exercices de relaxation similaires à la RMP. Je veille à manger régulièrement et à boire suffisamment. Et cela commence progressivement à porter ses fruits. Les intervalles entre les crises s'allongent et les crises elles-mêmes durent moins longtemps. Je sens que mon seuil de déclenchement des migraines augmente. Je tolère à nouveau davantage de choses, je m'aventure en terrain inconnu, comme savourer un verre de Prosecco ou grignoter un petit en-cas riche en histamine sans craindre immédiatement une nouvelle migraine. Je suis de nouveau sur la bonne voie. Mon corps commence à coopérer au lieu de protester. J'entraîne mon système nerveux autonome à relâcher les tensions après un effort ou un stress, ce qui fait souvent défaut dans les migraines chroniques : le passage en mode parasympathique. Mon objectif est de réguler les migraines à un point tel que, idéalement, seule la prédisposition subsiste, ou que je ne subisse plus que quelques crises par an comme avant. Mais une chose est sûre : sans cet arrêt maladie prolongé, il m'aurait été impossible de réapprendre à les gérer et à reprendre le contrôle. Et ce n'est pas encore fini ; il faut encore que cela se stabilise sur le long terme. Je n'avais pas ressenti un tel optimisme ni eu d'aussi grandes attentes depuis des années ! On parlait même de retraite partielle ou de reconversion professionnelle ! Et maintenant, soudain, je déborde d'énergie car je souffre moins. Je suis tellement reconnaissante que mes efforts portent enfin leurs fruits !
Bonjour,
je souffre de migraines chroniques depuis 10 ans (depuis l'âge de 8 ans). Au départ, on m'a diagnostiqué des céphalées de tension. Mais avec l'arrivée de la puberté, cela a empiré, surtout en période de stress.
Même mes parents n'ont pas pris mes maux de tête au sérieux pendant les premières années, jusqu'à ce que je commence à vomir et que la douleur lancinante et intense m'empêche presque de mener une vie normale. Je me sentais aussi souvent isolée, car personne ne comprenait ma souffrance. J'ai commencé à manquer l'école à plusieurs reprises et j'avais l'impression d'être mise à l'écart. Alors que les autres avaient tout le temps de préparer leurs examens, je restais alitée à attendre que la douleur se calme. Bien sûr, je devais rattraper tout mon retard, ce qui me privait de mon temps libre. Alors que les autres pouvaient aller au cinéma, à des fêtes, sortir, je devais renoncer à ces activités car elles déclenchaient mes migraines.
J'ai pris des bêta-bloquants à titre préventif pendant six mois. Mes maux de tête ont semblé s'atténuer, la douleur est devenue moins intense et la vie m'a paru plus facile.
On m'a ensuite annoncé que les résultats ne montraient aucune amélioration significative. J'avais pourtant l'impression d'aller mieux. Le traitement préventif ne m'a apporté qu'un réconfort psychologique.
Je cherche toujours une solution à mes migraines chroniques.
Bonjour, je souffre de migraines depuis l'enfance. Pendant des années, j'ai enduré jusqu'à 25 jours de migraine par mois, parfois accompagnés d'auras intenses. Les rares jours sans migraine, je suis complètement soulagée et je réalise à quel point la vie peut être belle. Plusieurs tentatives d'arrêt des antidouleurs, véritables calvaires car je subissais les migraines sans aucune solution de secours, ont échoué. J'ai épuisé tous les autres médicaments et méthodes alternatives et je ne prends plus que du métoprolol et de l'amitriptyline. De nombreuses maladies associées excluent les injections de Botox et la neurostimulation. Mon moral est souvent au plus bas. Et je dois encore me justifier auprès de la plupart des gens, même des médecins, qui pensent que je n'ai qu'un simple mal de tête. C'est le pire : l'humiliation quotidienne de devoir me justifier alors que la douleur est insoutenable, que je vomis malgré une faim intense et que j'ai une fois de plus renoncé à prendre un triptan pour éviter une nouvelle crise de migraine. Heureusement, j'ai un mari merveilleux avec qui je chéris les quelques heures que nous passons ensemble et pour qui je persévère. Néanmoins, je sais que ma maladie représente aussi un fardeau important pour lui.
J'espère qu'un remède sera un jour trouvé pour toutes les personnes atteintes. Il existe des médicaments qui soulagent la douleur les jours sans triptans, et je souhaite à tous une meilleure compréhension de la part de leurs collègues, amis et médecins. Et je vous souhaite aussi d'avoir à vos côtés quelqu'un qui comprend et apprécie les particularités d'un cerveau sujet aux migraines.
Bonjour,
cela fait maintenant douze semaines que je souffre de ces maux de tête. Le soir, je me sens bien, mais vers 4 heures du matin, mon sommeil est agité et, malheureusement, je ne me réveille pas. À 7 heures, le réveil sonne et la migraine est à son comble. Je vomis jusqu'à ce qu'il ne reste que de la bile. Les gouttes de MCP n'étant plus disponibles, on m'a prescrit des gouttes de Motilium. Elles me soulagent bien, et 20 à 30 minutes plus tard, je prends un comprimé orodispersible de 10 mg de Rizatriptan. À titre préventif, on m'a également prescrit des bêta-bloquants. J'ai consulté des spécialistes de la douleur, et ils m'ont tous diagnostiqué une dépression et ont voulu me prescrire des psychotropes, ce que j'ai refusé. « Eh bien, dans ce cas, je ne peux rien faire pour vous non plus… » Super, ces spécialistes ! J'ai une ou deux crises par semaine et je crains maintenant de perdre mon emploi. Mon employeur est compréhensif, mais pour combien de temps encore ?
Je viens d'acheter votre livre, Monsieur Hartmut Göbel, et je le lis déjà avec grand intérêt. J'espère que toutes les personnes concernées trouveront enfin les bons médecins qui pourront nous aider !