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Dolor sin nombre, dolor de cabeza suicida
Las cefaleas en racimos se encuentran entre los trastornos de cefalea más graves y se caracterizan por ataques de dolor unilaterales intensos que duran entre 15 y 180 minutos y se presentan en la zona del ojo, la frente o la sien. La frecuencia de los ataques varía desde uno cada dos días hasta ocho al día. El dolor se acompaña de al menos uno de los siguientes síntomas, todos en el mismo lado: enrojecimiento y lagrimeo ocular, congestión nasal, goteo nasal, aumento de la sudoración en la frente y la cara, contracción pupilar, párpado caído, hinchazón palpebral e inquietud con ganas de moverse. Los ataques se presentan en racimos recurrentes. Estos racimos se intercalan con períodos sin cefalea de duración variable.
El Prof. Dr. Hartmut Göbel con su gorra de miembro honorario del CSG
En promedio, según una encuesta del Grupo Alemán de Autoayuda para la Cefalea en Racimo (CSG eV), más de ocho años para obtener un diagnóstico correcto. Los diagnósticos efectivos suelen realizarse muy tarde o no se realizan, lo que significa que las terapias efectivas no se inician o solo se inician después de muchos años de agonía, una odisea dolorosa, ir de médico en médico, el uso de métodos no convencionales y complicaciones graves. Además, cuando no se diagnostica, se diagnostica erróneamente o no se trata, la cefalea en racimos es uno de los trastornos de dolor más debilitantes y, a la vez, más incapacitantes. Sus muchas acompañantes incluyen aislamiento social, cambios de personalidad, ansiedad, depresión, desánimo, ira, duelo, desesperación y pérdida de las ganas de vivir. Los familiares suelen sufrir junto con el paciente, sintiéndose asustados y desesperados. Sin embargo, con conocimiento especializado, la cefalea en racimos generalmente se puede diagnosticar de forma rápida y precisa hoy en día. Existen opciones de tratamiento altamente efectivas que, si se comprenden y aplican adecuadamente, suelen proporcionar un alivio rápido y efectivo.
Las cefaleas en racimos apenas se mencionan en la formación médica y la educación continua. La legislación sobre discapacidad ni siquiera reconoce el nombre de este grave trastorno de dolor. Quienes las padecen siguen siendo considerados los hijastros de la medicina. Ni siquiera el alemán tiene una palabra para este dolor. La cefalea en racimos es un dolor sin nombre . El resultado es una especie de analfabetismo en el dolor. A menudo se la denomina "cefalea suicida": la pérdida de la esperanza de vivir describe la trágica consecuencia individual de un diagnóstico tardío y un tratamiento ineficaz.
Un indicador clave de un sistema de salud moderno y de alto rendimiento es el alivio rápido del sufrimiento y el dolor, evitando a los pacientes una larga y frustrante búsqueda de respuestas, retrasos en el diagnóstico y terapias ineficaces. Las enfermedades graves y raras, en particular, se manifiestan con síntomas complejos, tienen orígenes multifactoriales y presentan diversas consecuencias físicas y psicológicas. Por lo tanto, generalmente no pueden tratarse de forma integral ni con atención especializada de vanguardia en todas partes. Sin el conocimiento de los criterios diagnósticos actuales, la combinación de conocimientos mediante la especialización y la implementación de estrategias de tratamiento actuales y científicamente validadas, es fácil que se produzcan diagnósticos erróneos y tratamientos ineficaces.
Para que el conocimiento actual sea altamente especializado y esté fácilmente disponible para la atención al paciente, es esencial concentrar la experiencia y los conocimientos en centros especializados de excelencia. Estos centros también pueden brindar atención interdisciplinaria para cefaleas raras con el más alto nivel científico, así como desarrollar y evaluar nuevas opciones de tratamiento específicas.
Aunque las cefaleas en racimos y otras formas de cefaleas trigémino-autonómicas son trastornos de cefalea poco frecuentes en comparación con afecciones más comunes como la migraña y la cefalea tensional, un gran número de personas en Alemania padecen este grave trastorno de dolor. Solo en Alemania, se estima que unas 240.000 personas sufren cefaleas en racimos durante largos periodos, a menudo décadas, de su vida.
Puede encontrar más información sobre el diagnóstico, el origen y el tratamiento de la cefalea en racimos en la guía para pacientes "Con éxito contra dolores de cabeza y migrañas", así como con más detalle en "Los dolores de cabeza", ambos publicados por Springer Verlag.
¡Le deseo mucho éxito en el manejo de sus dolores de cabeza!
Atentamente,
Prof. Dr. Hartmut Göbel