Wolfgang Q. (39), electricista, y su esposa Kathrin. Diagnóstico: cefaleas en racimos desde hace veinte años

Kathrin: Antes de nuestra boda hace un año, ya había presenciado varios ataques de mi esposo, pero la última fase dolorosa fue peor que cualquier otra. Los ataques ocurrieron hasta ocho veces en 24 horas, la mayoría por la noche. Apenas lo reconocí porque su personalidad cambió por completo. Se volvió muy agresivo, como un animal enjaulado, caminando de un lado a otro sin descanso. ¡Estaba terriblemente asustada! Nunca me atacó, pero me apartó y quería que lo dejaran en paz. Incluso los gatos se dieron cuenta y se escondieron. No le tenía miedo, pero sí temía por él. A veces también lloraba mucho.

Wolfgang: Sí, fue un infierno. Cuando empezaron las cefaleas en racimos hace unos veinte años, obviamente no sabía qué me pasaba. El dolor se concentraba en la sien izquierda, sobre todo con aire seco y caliente, y duraba entre treinta y sesenta minutos cada vez. Durante los ataques, que ocurrían durante la jornada laboral, salía corriendo. De alguna manera, siempre conseguía hacerlo sin que nadie se diera cuenta, por ejemplo, tomando menos descansos o no registrando alguna que otra hora extra. Intenté mantener la calma, pero en cuanto la perdí, me enfadé muchísimo, y por desgracia, mi mujer se llevó la peor parte..

Kathrin: ¡Te rogué que fueras al médico!

Wolfgang: ¡Ya había pasado por todo eso! Por ejemplo, el otorrinolaringólogo. Me operó del tabique nasal y los cornetes, y después de eso, todo estuvo tranquilo un tiempo. Pero luego todo volvió a empezar. Me convertí en un gran fan de la Thomapyrin, y con los años, mi consumo de pastillas financió al menos un coche de lujo para la empresa. Hoy sé que los analgésicos comunes no ayudan, pero en aquel entonces me tomaba un puñado. Cuando se acaba el ataque, piensas que la medicación ha funcionado y la vuelves a tomar. Además, instintivamente hice algo que hoy en día cuesta una fortuna: oxigenoterapia. Salía al balcón por la noche, lloviera o hiciera sol, y simplemente respiraba, concentrándome por completo en mi respiración.

Kathrin: Un domingo fuimos en coche al mar Báltico y, de vuelta, sufriste un ataque. Llegaste a una parada de autobús en una carretera principal muy transitada y saltaste del coche. Yo estaba allí sentada y encendí las luces de emergencia. ¡Tenía miedo de que te lanzaras delante del siguiente autobús!

Wolfgang: Ya no podía seguir por el camino rural. Hacía un sol abrasador y el calor era horrible. ¡Solo quería estar a la sombra!

Kathrin: En otra ocasión casi golpeas a un policía…

Wolfgang: Íbamos en coche mientras media ciudad estaba cerrada por un gran evento. Cuando llegó el ataque, me detuve en un lugar al lado de la carretera donde no obstaculizaría a nadie. Apenas paré, un policía, como Django, vino hacia nosotros. Estuve a punto de atacarlo, pero me recuperé y seguí conduciendo. En la siguiente intersección, volví a parar.

Kathrin: Apagaste el motor y simplemente te marchaste. ¡Fue horrible! Me sentí tan sola e indefensa, y me juré a mí misma que nunca volvería a viajar contigo mientras tuviera dolor. ¡No quiero problemas con la policía!

Wolfgang: En realidad el policía no era tan malo.

Kathrin: ¡Pero fuiste tan agresivo!

Wolfgang: Solo quería escapar del sol y encontrar algo de sombra. Fue un alivio para mí, pero tú te sentiste decepcionado.

Kathrin: Simplemente no me quedaban fuerzas. No lo dirías al verte ahora, pero en aquel entonces parecías muerta de frío. No podías dormir por las noches, no encontrabas comprensión en el trabajo, además tenías que irte de viaje de negocios y en casa llorabas. ¡Era horrible! En un momento pensé: «Ya está, ¡no aguanto más!». Sabía que no podían ser dolores de cabeza normales. Así que fui de librería en librería y leí durante horas, una y otra vez, libros sobre migrañas. Hasta que encontré la palabra «en racimo». El libro describía los síntomas: el lagrimeo, el goteo nasal y esa sensación de inquietud. Pensé: «Me viene bien», y fui a ver a mi internista

Wolfgang: …quien me refirió a un especialista. Por primera vez, recibí un medicamento que realmente me ayudó. Seguía teniendo cuatro o cinco ataques por noche, pero luego encendía la luz brevemente, me aplicaba una inyección y me volvía a dormir. Fue una gran mejora en comparación con antes.

Kathrin: Luego encontré contacto con un grupo de autoayuda en Internet, y en veinticuatro horas nos concertaron una cita en la clínica del dolor, donde nos dieron una medicación de larga duración…

Wolfgang: …lo que me ha mantenido sin dolor durante un mes y medio. La peor etapa anterior duró siete meses. ¡Imagínate lo que eso significa para tu vida social! Ya no quieres hacer planes y no te invitan a salir porque tus conocidos no saben cómo lidiar con ello. Mucha gente quiere ayudar y se les ocurren las cosas más locas. Reyki o sanación a distancia por fax, imposición de manos o lecturas de tarot… No es que no intentes nada, pero siempre depende de quién te sugiera. En el grupo de apoyo, compartimos nuestras experiencias y probamos las cosas más locas. El grupo ha creado folletos para familiares, amigos y jefes, explicando brevemente la enfermedad de forma adecuada para cada persona. Eso es muy útil.

Durante los últimos seis meses, he tenido oficialmente una discapacidad del 30%. He intentado hablar con mi jefe sobre mi condición, pero no quiere saber nada. El problema es que no se nota con solo mirarme. Llevo mi paquete de inyecciones, que siempre llevo conmigo, al baño, y luego me siento bien. Hace efecto en tres minutos.

Kathrin: Lo único positivo de esta miseria es que no tuve mucho tiempo para pensar en mi propia enfermedad. Preferiría volver a pasar por la cirugía de cáncer, con todas sus complicaciones, que lo que tuve que vivir contigo. Ver sufrir a mi amada pareja fue absolutamente terrible para mí. Nunca lloré tanto como en esos siete meses. Deseaba desesperadamente escapar, pero no pude. Debo ser completamente honesta: durante ese tiempo, me habría encantado trabajar horas extra porque sabía que volvería a esa rutina. Lo peor fueron los ataques nocturnos. Ahora disfrutamos del tiempo sin dolor, pero me aterra el próximo ataque.

Wolfgang: Sé que esto es una gran carga para ti. No lo habría superado sin ti, y me gustaría que más familiares vinieran a las reuniones de grupo. Así podrías hablar con otras personas afectadas.

Kathrin: Claro, es mejor hablarlo en grupo. A los demás no les gusta ni oír hablar. Lo intenté una vez con una compañera muy cercana, pero me dejó fuera. Mi esposo y yo hablamos mucho de ello e intentamos ser suficientes el uno para el otro.

Wolfgang: Durante los ataques, a veces pensaba en nuestro amor e intentaba consolarme con él. Ya no tengo ganas de tirarme del balcón, y te lo debo enteramente a ti. Mientras viví solo, la desesperación era mayor, al igual que la preocupación constante por qué podría haber hecho mal para merecer tal castigo. Cuando te sientas en la cama por la noche con este dolor, te vienen los pensamientos más extraños: "¿Por qué tuve esta enfermedad en particular de todas las imaginables? ¿Me están castigando por romper el contacto con mis padres hace años?". Me ayudas. Contigo, me siento como en casa. Lo eres todo para mí. Superar este año terrible me ha hecho más fuerte. Tampoco temo la siguiente fase de cefalea en racimos, porque ahora tengo estas inyecciones que me ayudan.

Kathrin: Para mí es diferente. El recuerdo de la etapa dolorosa aún es muy vívido, y me aterra la próxima.

Wolfgang: Tienes miedo de que la enfermedad se vuelva crónica. Entonces casi no hay ayuda, porque los analgésicos que tomo no son para uso prolongado.

Kathrin: Siendo sincera, dudo que te hayas fortalecido. Bueno, ahora tienes las inyecciones que te ayudan, pero te estás poniendo demasiadas. ¿Quién sabe qué le estarán haciendo a tu cuerpo y si dejarán de hacer efecto en algún momento? Sigo muy tensa por dentro y espero cada día que vuelva a empezar. Todavía no puedo creer que estarás bien por mucho tiempo. (Se le llenan los ojos de lágrimas). ¡Es tan horrible cuando tu amado esposo está tan enfermo! Agradezco que hayamos estado tranquilos durante semanas, ¡pero siempre tengo miedo de que vuelva a empezar!