Das Clusterkopfschmerz- Competence-Center an der Schmerzklinik Kiel und der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. veranstalteten am 10. und 11. August 2012 in der Schmerzklinik Kiel, Heikendorfer Weg 9-27, 24149 Kiel, im Rahmen der 3. Kieler Clusterkopfschmerztage unter dem Titel Clusterkopfschmerz-Ostsee-Konferenz eine aktuelle
Clusterkopfschmerz-Akademie 2012
mit Experten und Betroffenen, zu der Clusterkopfschmerz-Patienten, deren Angehörige und Ärzte eingeladen waren. Es wurden bisherige Erfahrungen, aktuelle Entwicklungen und zukünftige Visionen zur zeitgemäßen Versorgung von Clusterkopfschmerzen und paroxysmalen Hemikranien ausgetauscht und diskutiert.
Diesjähriger Schwerpunkt waren aktuelle Neurostimulationsverfahren und deren Vergleich mit der konventionellen Behandlung. Diese Verfahren wurden sowohl aus Sicht von mit diesen Methoden behandelten Patienten und der Perspektive von Spezialisten diskutiert. Patienten und interessierte Ärzte sollten aus erster Hand über die neuen Behandlungsmethoden bei CKS/TAK informiert werden, damit sie sich ein eigenes Bild machen können. Die Veranstaltung wurde als Patientenakademie organisiert. Dabei erfolgt die Erklärung der Methoden zunächst durch einen Spezialisten. Behandelte Patienten berichteten dann über ihre individuellen Erfahrungen. Anschließend erfolgte eine Podiumsdiskussion zur jeweils vorgestellten Methode.
Pressespiegel:
Kieler Nachrichten 11.8.2012
NDR Schleswig-Holstein-Magazin 11.8.2012
NDR Schleswig-Holstein-Magazin Interview 11.8.2012
NDR Fernsehen 11.8.2012
SAT1 Hamburg-Schleswig-Holstein
ARD Mittagsmagazin
Programm
Ort: Schmerzklinik Kiel, Heikendorfer Weg 9-27, 24149 Kiel
Datum: Freitag 10. August 2012 & Samstag 11. August 2012
1. Tag, Freitag 10. August 2012
| Zeit | Thema | Referent |
| 15:00 | Begrüßung, Konzept der Veranstaltung, Grußworte | Grußworte: Ulla Schmidt (Bundesgesund-heitsministerin a.D.) Dr. Johann Brunkhorst (TK Schleswig-Holstein) Dr. Müller-Lucks (Gesunheitsministerium Schleswig-Holstein) |
| 5:30 | CKS, Ursachen, konventionelle Therapien | Prof. Dr. H. Göbel |
| 16:15 | Fragen zum Vortrag | |
| 16:30 | Pause | |
| 16:45 | CKS, ungewöhnliche Zustände | Dr. H. Müller |
| 17:30 | Fragen zum Vortrag | |
| 17:45 | Pause | |
| 18:00 | Psychosoziale Beeinträchtigung und Befindlichkeit bei Clusterkopfschmerz | J. Röhl |
| 18:30 | Film RTL | |
| 18:45 | CKS und die Seele – die psychologische Seite einer Krankheitsverarbeitung | Prof. Dr. M. Keidel |
| 19:15 | Fragen zum Vortrag | |
| 19:30 | Ende 1.Tag | |
| 20:00 | Abendessen Wir bitten um Anmeldung per e-mail bis 31.7.12 an Fr. Fromm |
2. Tag, Samstag 11. August 2012
| Zeit | Thema | Patient | Referent |
| 10:00 | Begrüßung und Erklärung der Agenda |
J.C. Terhaag H. Duwenkamp |
|
| 10:15 | Deep Brain Stimulation (DBS) | NN | Dr. H. Kaube |
| 11:00 | Fragen | ||
| 11:15 | Pause | ||
| 11:30 | Spinal Cord Stimulation (SCS) | NN | Dr. H. Kaube |
| 12:15 | Fragen | ||
| 13:00 | Mittagsessen Wir bitten um Anmeldung per e-mail bis 31.7.12 an Fr. Fromm |
||
| 14:00 | GPP-S und GPP-I Radiofrequenz-modulation | NN | Dr. H. Kaube |
| 14.:45 | Fragen | ||
| 15:00 | Pause | ||
| 15:15 | ONI und ONS | NN | Prof. Dr. Dr. S. Evers |
| 16:00 | Fragen | ||
| 16:15 | Pause | ||
| 16:30 | Zusammenfassung, Abschlussdiskussion | Alle | Alle Referenten J.C. Terhaag H. Duwenkamp |
Erläuterungen
- CKS Clusterkopfschmerz-Syndrom
- TAK trigemino-autonome Kopfschmerz-Erkrankungen
- DBS DeepBrainStimulation, Tiefe Hirn-Stimulation
- SCS Spinal Cord Stimulation
- ONI Okzipitale Nerveninfiltration
- ONS Okzipitale Nervenstimulation
- GPP-I Ganglion pterygopalatinum Infiltration
- GPP-S Ganglion pterygopalatinum Stimulation
Informationen zur Anfahrt: https://schmerzklinik.de/anreise
Information über Clusterkopfschmerz: https://schmerzklinik.de/clusterkopfschmerz
Programm zum Herunterladen und Ausdrucken[/fusion_builder_column][/fusion_builder_row][/fusion_builder_container]
Lieber Herr Professor Göbel,
ich bin sehr froh, an der interessanten und wichtigen Veranstaltung teilgenommen zu haben. Danke, dass Sie sich so sehr einsetzen für diese doch seltene Kopfschmerzart und dadurch Betroffenen helfen, dass die Versorgung immer effektiver und nachhaltiger erfolgen kann.
Ich möchte hier kurz beschreiben, wie die zwei Tage der Clusterkopfschmerz-Akademie abliefen.
Die Veranstaltung war gut besucht mit, ich würde schätzen, mindestens 100 Personen. Viele reisten aus ganz Deutschland an, dieses Engagement fand ich sehr erstaunlich.
Prof. Göbel eröffnete als Gastgeber die Veranstaltung, im Anschluss wurden Grußworte der Parlamentarischen Staatssekretärin im Bundesgesundheitsministerium, Fr. Annette Widmann-Mautz und der Bundesgesundheitsministerin a.D., Frau Ulla Schmidt, vorgelesen.
Dr. Brunkhorst, der Leiter der Techniker Krankenkasse Schleswig-Holstein, war ebenso anwesend und lobte die Initiative der Schmerzklinik Kiel.
Die Vorträge wurden gestartet von Prof. Göbel mit einer allgemeinen Aufklärung über die Erkrankung Clusterkopfschmerzen, die zur Zeit gängigen konservativen Behandlungsmöglichkeiten und die Entwicklungen der letzten Zeit.
Dr. Müller, Präsident der CSG, berichtete über den Stand der Behandlung von Schwangeren, Kindern und älteren Menschen, die z.T. fast völlig durchs Raster fallen. Die Fachgesellschaften der Gynäkologen, Pädiater und Geriatriker zeigten teilweise leider wenig Entgegenkommen, leitliniengerechte Behandlung für Clusterpatienten aufzubauen. Die schroffe Zurückweisung einer der Fachgesellschaften empörte Dr. Müller und die Anwesenden sehr, worauf Prof. Göbel sofort anbot, ein offizielles Schreiben aufzusetzen.
Eine betroffene Studentin wies mit ihrer Bachelor-Arbeit, ebenso wie Prof. Keidel, auf den völlig vernächlässigten Aspekt der psychozozialen Komponente beim Clusterkopfschmerz-Betroffenen hin. Menschen, die von den schwersten Schmerzzuständen überhaupt betroffen sind, wird meist keine psychologische Unterstützung angeboten. Ebenso wenig den Angehörigen. Diese Therapieangebote sollten dringend in die Therapie-Leitlinien der DMKG und DNG aufgenommen werden, so die berechtigte Forderung. Auch hierfür sagte Prof. Göbel spontan seine Unterstützung zu.
Der zweite Tag begann mit einer Gedenkminute für den im letzten Jahr verstorbenen Kopfschmerz-Pionier der ersten Stunde, Prof. Dieter Soyka.
Dr. Müller-Luchs vom schleswig-holsteinischen Gesundheitsministerium verlas die Grußworte des Ministeriums persönlich.
Dr. Kaube stellte frühere OP-Verfahren wie die DBS (Tiefenhirnstimulation) und heutige Verfahren wie die Rückenmarksstimulation (SCS), die ATI-Neurostimulation und die gepulste Radiofrequenztherapie am Ganglion Sphenopalatinum vor.
Im Anschluss daran stellte Prof. Evers Verfahren wie die ONI und ONS (Infiltration und Stimulation des Nervus Occipitalis) vor.
Bereits operierte Patienten berichteten von ihren Erfahrungen. Während der gesamten Vorträge konnten im Anschluss Fragen gestellt werden. Dieses Angebot wurde sehr lebhaft angenommen und besonders zu den operativen Verfahren gab es kritische Stimmen. Nicht nur eine anwesende, erfolglos operierte Patientin erinnerte uns an die damalige “Modewelle”, Clusterpatienten mit der Tiefenhirnstimulation zu behandeln. Dieses Verfahren gilt nun endgültig als gescheitert und man darf gespannt sein, inwieweit sich die neueren Verfahren zum Wohle der Patienten durchsetzen können.
In den Pausen konnten Kunstwerke Betroffener bewundert werden, die in den Gängen der Klinik ausgestellt waren.
Die CSG plant eine ähnliche Veranstaltung im nächsten Jahr im Süden.
Alle Teilnehmer waren begeistert und erfreut darüber, dass man mit so viel Engagement versucht, mehr Wissen und Informationen über diese schwerste Schmerzkrankheit weiter zu verbreiten.
Herzliche Grüße aus München,
Bettina Frank
Lieber Herr Professor Göbel,
mir haben sehr viele der Teilnehmer versichert, dass es sich um eine großartige Veranstaltung gehaldelt hat. Neben vielen Betroffenen, die anwesend waren, weiß ich von einem Vater, der seinen erwachsenen Sohn begleitet hat, sowie von einer erwachsenen Tochter bei ihrer Mutter, die sich jeweils über das Leidensbild des Sohnes / der Mutter schlau machen wollten und nun wesentlich beruhigter den künftigen Attacken entgegensehen. Der Vater: “Jetzt kann ich auch die Mutter beruhigen. Das war wicxhtig und gut, dass ich angreist bin” (aus der Nähe von Mönchengladbach).
Im Namen der vielen jetzt Beruhigten sowie auch im Namen all derer, die sich bei dieser Veranstaltung informieren und weiterbilden konnten, danke ich Ihnen, dass Sie der CSG e.V. wieder einmal so unermüdlich, kompetent und freundschaftlich geholfen haben.
Liebe Grüße
Jakob C. Terhaag
Am 1. August bin ich auch dabei und möchte gerne einen Patienten vorstellen. Soll ich den Patienten mitbringen (er macht mit) oder nur nach Aktenlage vorstellen? Danke für eine rasche Stellungnahme!! Francis
[…] Veranstaltungshinweis: Clusterkopfschmerz-Akademie in der Schmerzklinik Kiel am 10. und 11.8.2012 […]
wir reisen aus dem bayrischen Wald an,ich war schon 2x in eurer Klinik, möchte nun neue aktuelle Entwicklungen ,vor allen live über die neuen Behandlungsmethoden mich informieren, und mir ein eigenes Bild machen.Regina Meyer
Wir werden an beiden Tagen dieser interessanten Veranstaltung beiwohnen