Haufenweise schwerste Kopfschmerzen
Cluster-Kopfschmerz ist eine der schwersten Schmerzerkrankungen des Menschen. Unvermittelt treten äußerst vernichtende Schmerzattacken von 15-180 Minuten Dauer einseitig im Augenbereich, der Stirn oder der Schläfe auf. Die Häufigkeit beträgt bis zu acht Attacken pro Tag. Zusätzlich zu den Schmerzen können Augenrötung, Augentränen, Verstopfung der Nase, Nasenlaufen, vermehrtes Schwitzen im Bereich von Stirn und Gesicht, Verengung der Pupille, Hängen des Augenlids, Schwellung der Augenlider und körperliche Unruhe mit Bewegungsdrang auftreten. Die Attacken erscheinen während einer bestimmten Zeitspanne gehäuft, meist über eine aktive Periode von ca. sechs Wochen. Die englische Sprache spricht vom “Cluster”-Kopfschmerz, wörtlich übersetzt vom „Haufen”-Kopfschmerz. Bei einem Teil der Betroffenen liegen zwischen diesen zeitlich gruppierten „Kopfschmerz-Haufen“ kopfschmerzfreie Wochen oder Monate, dieser Verlauf wird als episodischer Clusterkopfschmerz klassifiziert. Andere Betroffene kennen solche kopfschmerzfreien Intervalle nicht, diese Unterform wird als chronischer Clusterkopfschmerz bezeichnet.
Späte Diagnosestellung, schwere Folgen
Die Erkrankungshäufigkeit des Clusterkopfschmerzes in der Gesamtbevölkerung beträgt nach verschiedenen Studien ca. 1 %. Im Durchschnitt dauert es nach einer Erhebung der Cluster-Kopfschmerz-Selbsthilfegruppen” in Deutschland mehr als acht Jahre, bis die zutreffende Diagnose gestellt wird. Zielführende adäquate Diagnosen werden oft sehr spät oder gar nicht gestellt, effektive Therapien bleiben daher aus oder werden erst nach vielen qualvollen Jahren einer Schmerz-Odyssee, Doktor-Hopping, Doktor-Shopping, Anwendung unkonventioneller Methoden und schwerwiegender Komplikationen eingeleitet. Zusätzlich größtenteils unerforscht, undiagnostiziert sowie fehl- oder unbehandelt ist Clusterkopfschmerz eine der bösartigsten und gleichzeitig am stärksten behindernden Schmerzerkrankungen des Menschen. Soziale Isolation, Persönlichkeitsänderung, Angst, Depression, Mutlosigkeit, Wut, Trauer, Verzweiflung und Aufgabe des Lebenswillens heißen seine vielfältigen Begleiter. Angehörige leiden meist verängstigt und verzweifelt mit. Dabei kann Cluster-Kopfschmerz heute in der Regel mit spezialisiertem Wissen schnell und präzise diagnostiziert werden. Es gibt sehr effektive Behandlungsmöglichkeiten, die bei Kenntnis und adäquater Anwendung meist wirksame und schnelle Hilfe ermöglichen.
Schmerz vorbeugen, Komplikationen vermeiden
In der medizinischen Aus- und Weiterbildung findet sich der Clusterkopfschmerz kaum. Das Schwerbehindertenrecht kennt die schwere Schmerzerkrankung nicht. Die Betroffenen gelten immer noch als Stiefkinder der Medizin. Auch die deutsche Muttersprache kennt kein Wort für diese Schmerzen. Clusterkopfschmerzen ist der Schmerz-Namenlos. Folge ist ein Schmerz-Analphabetismus. Suizid-Kopfschmerz wird er oft genannt: Der erloschene Lebenswille ohne Hoffnung beschreibt die tragische individuelle Folge einer verzögerten Diagnose und einer unwirksamen Behandlung. Der Videobeitrag aus der Clusterkopfschmerz-Sprechstunde dokumentiert einen typischen Verlauf eines langen tragischen Leidensweges.
Ich litt bis 2022 an CK. Und das 12 Jahre lang. 5 Jahre brauchte man für eine Diagnose. Alles durchprobiert. Dann wurde mir ein Neuro-Stimulator implantiert. Half auch nichts. Auch jahrelang Kortison konsumiert. Und dann: Mai 2022 hörte es urplötzlich auf. Danach nie wieder Sauerstoff oder AscoTop 5 Nasal. Ich will euch damit sagen, gebt bitte niemals die Hoffnung auf. Niemals. Die Ärzte sind seitdem auch ratlos. Aber vertraut denen.
Ich bin 55 Jahre und leide unter Cluster seit dem ich 15 Jahre ca. bin. Angefangen hat es in der Schule mitten im Unterricht. Ich kann mich noch gut erinnern. Ich habe geschrien und den Kopf nach unten geworfen und immer wieder den Kopf geschüttelt. Dann wurde es besser. Die Attacken kommen bei mir immer nach dem Essen und dann im Sitzen oder beim Schlafen. Mir wurde gesagt das ist alles psychisch. Mit 49 Jahren habe ich Sauerstoff bekommen noch langen Testen von anderen Triptanen und Schmerzmitteln. Alles half nichts oder ich hatte extreme NW. Bisher nehme ich nur Sauerstoff wenn ich in der Nähe der Flasche bin und vorbeugend Dronabinol THC das hilft überwiegend. Eine Pause darf ich allerdings nicht machen, dann ist die Hölle los.
I face cluster headache for 15 years. Oxygen is a magic for me.
Keep calm and be strong .. all of us with you and we are stronger that any headache
Today just started my cluster for this winter.. I will be strong as always and for the next 6 weeks will fight and win
Ich (w. 57 J.) leide seit 38 Jahren an Cluster, erst episodisch, seit 2010 chronisch. Seit Kindheit an bin ich mit Kopfschmerzen konfrontiert, im Grundschulalter fing bei mir Migräne mit Aura an, mit 19 Jahren dann die Wende: Migräne war fast weg, dafür fing Cluster an. Habe mich mehr schlecht als recht durch mein Leben gekämpft, erst Vollzeit gearbeitet (war nicht immer leicht mit Cluster), dann 2 Kinder bekommen (während der Schwangerschaft war der Cluster übrigens komplett weg, kaum war das Kind geboren, war er wieder da), anschließend Teilzeit gearbeitet, dann stundenweise und schließlich ging gar nichts mehr, es blieb 2019 nur die Beantragung der Erwerbsminderungsrente (welche übrigens sehr wenig ist). Die Einschränkungen bei dieser chronischen Krankheit sind extrem und ich werde bis heute nicht verstehen, warum die Versorgungsämter diesen Menschen immer nur einen GdB von 20 oder 30 zugesteht. Geht es hier nur mal wieder ums Geld? Es wird allerhöchste Zeit dass diese schwere, extrem schmerzhafte Erkrankung in den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen verankert wird, denn für eine schwere Trigeminusneuralgie, die häufig, also mehrmals monatlich mit starken Schmerzen auftritt, gibt es schon einen GdB von 50 – 60. Chroniker haben mehrmals täglich extrem schmerzhafte Attacken und bekommen 20 oder 30? Das geht nicht und muss dringendst publik gemacht werden. Chronische Clusterpatienten sind auch auf die Hilfe von Pflegepersonen angewiesen, denn nicht nur während den Attacken brauchen sie Hilfe (Gabe von Medikamenten, Sauerstoffflasche holen und anschließen, Medikamente bestellen und aus der Apotheke holen, Arzttermine machen, emotionaler Zuspruch und und und) sondern eigentlich immer. Denn wenn man täglich (oder wie ich jede Nacht) mit solchen Attacken konfrontiert ist, ist die Gefahr groß, dass man irgendwann mal nicht mehr kann und/oder will. Man hat einfach keine Kraft mehr sein Leben zu bewerkstelligen, die kleinsten Alltagshandlungen sind nicht mehr möglich, denn durch die jahrzehntelangen Schmerzattacken und Medikamenteneinnahme baut der Körper physisch und psychisch immer mehr ab. Im Alter werden die Nebenwirkungen schlimmer, d.h. was man mit 20 noch locker weg gesteckt hat ist mit 57 nicht mehr möglich . Ich kann zum Beispiel nur noch (im Vergleich zu früher 3 x 240 mg) 1 Verapamit 240 mg täglich nehmen, weil sonst mein ganzer Körper voller Wasser ist. Imigran macht extrem müde, jetzt im Alter braucht mein Körper doppelt so lang um wieder halbwegs klar denken zu können, heißt für mich, der halbe Tag ist dann schon vorbei. Der Schlafentzug durch die nächtlichen Attacken fördern geradezu die Entstehung weiterer Krankheiten, denn der Körper kann sich nicht so gut regenerieren wie bei gesunden Menschen mit normalem Schlafverhalten. Wie gesagt, ein Leben mit chronischem Cluster ist sehr, sehr anstrengend, lebenseinschränkend und bedarf viel Hilfe und Verständnis von Familienangehörigen. Aber: aufgeben ist keine Option, vor allem nicht, wenn man Kinder hat. An alle Clusterpatienten: durchhalten, durchhalten, durchhalten!!!
Hallo zusammen , ich hab den Mist seid ca 25 Jahren Chronisch, und ohne meine Pens ( Sumatriptan Inject, Tempil) gehe ich gar nicht aus dem Haus. Das einzige was wirklich gut geholfen hat in den ganzen Jahren ist Aimovig 140 mg genau jede 4 Wochen und wenn das nicht reicht dann noch Verapamil 2x 240 mg max. am Tag.
Sauerstoff und die Nasal Geschichten vermeide ich weil das nur bedingt hilft , das heißt man muss es innerhalb von paar Minuten nehmen sonst kommt der Wirkstoff zu langsam und es hilft nicht. Probiert es aus ich kann es nur empfehlen , Aimovig und Verapamil hoch dosiert und immer die Pens bei sich , nach einem Monat Schmerz frei Verapamil wieder langsam absetzen, Alles Gute ich hoffe ich konnte Helfen
@ Jürgen Schönbier Imigran Nasal ist ZU LANGSAM hatte ich erst auch. Mit Imigran Injektion geht der stärkste anfall bei mir, auch wenn er schon auf dem Peak ist, innerhalt von max. 5 weg. Klar ich bin nachher genau so groggy wie nach einem Anfall ohne Medis. Aber es tut nicht weh :-)
Seit 30 Jahren Cluster, seit 15 jahren chronisch. Ohne Verapamil 2x240mg und Immigran Spritze 6mg bei akutem Anfall hätte ich mich schon lange umgebracht. Lasst euch die Medikamente verschreiben, ich weiss das das in D (ch bin aus CH) nicht so einfach ist wie bei uns. Aber gebt nicht auf! Seit ich Verapamil und Imigran Injektionen habe hat sich meine Lebensqualität um 1000% gesteigert.
Ich bin seit 20 Jahren Betroffener. Ich habe normal 3-5 Attacken jeden Tag und wenn ich in einer Episode bin dann so um die 8 -15 Attacken !
Manchmal ist es einfach nur schrecklich aber man lernt damit umzugehen und genießt die schmerzfreie Zeit.
Bei mir fing es vor 4 Jahren an. Am anfang konnte ich die Uhr danach stellen, immer 3 std voller qual und dann ging die Nase auf und der schmerz war weg. Seit einem Jahr lässt es mich nicht mehr in ruhe, täglich zwischen 3 und 8 anfälle von je 3+ std. Ich habe mich selber im Alltag nicht mehr unter Kontrolle und meide es, auszugehen. Hinzu kommen noch 4 Kinder und zwei Hunde. Ich weiss nichtmal wie ich weiter machen soll. Ich finde es hilft wenn man sich die betroffene stelle auf 0 Grad runter kühlt mit einem Kühlpack.
Ich leide darunter ca.15 Jahren.
Es beginnt-als jemanden in Kopf lebt,schlägt ohne Pause immer mehr und mehr,weinend,schreiend versuche ich in dunkel und stillen Raum hinzulegen.Leider hilft nicht,ich stehe auf Versuche zu bewegen es wird schlimmer,so das ich kann nicht aufhalten,.Mit eigene Hände schlage ich gegen meine Kopf,am liebsten möchte Tod sein.In der Moment benehme ich wie wildes Tier .
Ich leide seit ca. 20 Jahren daran. Zuerst war eine Pause von 10 und dann von 9 Jahren. Nun ist er seit April mein ständiger Begleiter … bis zu 12 Attacken am Tag! Betroffen rechte Seite: Nase, Auge, Stirn, Kiefer, Ohr und Jochbein. Medikament: Sauerstoff; Imigran Nasal.
Wenn ich es schaffe gleich zu Anfang am Sauerstoff zu sein, so lässt sich offt eine ausgeprägte Attacke verhindern. Wenn diese aber schon zu Gange, so hilft nur Imigran mit ca. 25 min Verspätung alles abzustellen. Meine längster “Schub” betrug diese Jahr zu Himmelfahrt am frühen Morgen sage und schreibe über 5 STUNDEN … es war die HÖLLE.
Ich bin stark der Hoffnung dass der “Schalter” bald wieder auf “AUS” steht … hoffentlich.
Allen Betroffenen: bleibt stark!