Die epidemiologischen Daten zur Prävalenz des Clusterkopfschmerzes sind lückenhaft. Frühe Daten wurden von dem Berliner Internisten und deutschen Kopfschmerzpionier von Heyck (1976) gesammelt. Er ging davon aus, dass 6 % der Bevölkerung an Migräne leiden. Von diesen 6 % konsultiert ein Drittel einen Arzt wegen Kopfschmerzen. Aufgrund der Angaben in seiner Praxis wusste er, dass etwa ein Patient mit einem Clusterkopfschmerz auf 50 Migränepatienten kommt. Aus diesen Zahlen errechnete Heyck eine Prävalenz des Clusterkopfschmerzes von ungefähr vier Patienten auf 10.000 Menschen. Ähnliche Zahlen ergeben sich auch aus einer italienischen Studie, bei der auf der Basis der Konsultationsraten in spezialisierten Kopfschmerzzentren die Prävalenz des Clusterkopfschmerzes geschätzt wurde. Es wurde errechnet, dass von 10.000 Menschen zwischen ein und vier an Clusterkopfschmerzen leiden.
Eine einzige populationsbezogene Studie zur Prävalenz des Clusterkopfschmerzes wurde in San Marino von Benassi et al. (1986) durchgeführt. Bei einer Gesamtpopulation des Kleinstaates von 21.792 Einwohnern fanden sich 15 Patienten, die die Kriterien des Clusterkopfschmerzes erfüllten. Damit errechnet sich eine Prävalenz von 0,07 %. Die Übertragbarkeit der Zahlen auf andere Länder sollte wegen der Inselsituation des Staates San Marino vorsichtig vorgenommen werden, aber insgesamt zeigt sich, dass man davon ausgehen muss, dass auf 1.000 Menschen weniger als ein Patient mit Clusterkopfschmerz kommt. Dies bestätigt noch einmal die Seltenheit dieser Kopfschmerzform.
Kulturelle Unterschiede
Ob es kulturelle Unterschiede in der Prävalenz des Clusterkopfschmerzes gibt, ist bisher nicht ausreichend bekannt. Aus einer chinesischen Studie ergeben sich extrem geringe Prävalenzzahlen für den Clusterkopfschmerz (0,006 %). Allerdings ist aufgrund methodischer Besonderheiten die Validität dieser Zahl mit Zurückhaltung zu bewerten. Andere Autoren vermuten, dass der Clusterkopfschmerz in der amerikanischen farbigen Bevölkerung häufiger vorkommt als in der weißen Bevölkerung. Ob dieses zutrifft, ist ebenfalls nicht empirisch belegt.
Geschlechtsunterschiede
Aus verschiedenen epidemiologischen Studien (s.o.) ergeben sich deutliche und übereinstimmende Hinweise dafür, dass der Clusterkopfschmerz als einzige Form der primären Kopfschmerzerkrankungen ein deutliches Überwiegen bei Männern aufweist. Die unterschiedlichen Angaben zum Anteil der Männer innerhalb der Gruppe der Patienten mit chronischem und episodischem Clusterkopfschmerz liegen zwischen 90 % und 70 %. In neueren Studien finden sich jedoch geringere Unterschiede in den Häufigkeiten zwischen Männern und Frauen von 3:1.